czwartek, 20 grudnia 2012

Jak się dogadujemy z Adasiem

Z dogadywaniem się bywa różnie.
W kwestii komunikacji jest (żeby nie zapeszyć) nieźle, ale ostatnio dwa razy Adaś sprawił, że mało nie padłam, zanim się zorientowałam co tak naprawdę synek chce mi przekazać.
Pewnego razu zapytałam Adasia czy chce kromkę chleba z masłem. Przywykłam już do tego, że Adaś często nie odmienia wyrazów, więc jak go zapytam "czy lubisz..." uzyskam odpowiedź "lubisz", w najlepszym wypadku "lubić". Tym razem w odpowiedzi usłyszałam..."podać". Kiedy zastanawiałam się, skąd mój synek zna takie słowo i wie, że można powiedzieć "podaj" zamiast "daj" (którego zresztą nigdy nie mówi...zaraz może "daj" nie przejdzie, ale za to "podaj" to już nie to samo?), Adaś pobiegł i przyniósł z łazienki podest, żeby dosięgnąć do blatu i smarować ze mną kanapki. Wtedy to doznałam oświecenia, że nie o "podać" chodziło a o "podest".
Dziś kiedy zabrałam się za przygotowywanie obiadu, Adaś popatrzył na przygotowane mięso i powiedział "to mięso, wołowe". No, mało nie padłam! Skąd on to słowo wziął?! Wkręcił się po swojemu i powtórzył to jeszcze kilkanaście razy. Po którymś z kolei powtórzeniu tego samego dotarło do mnie, że Adaś nie mówi "wołowe" a "surowe". Tak, to ostatnio przerabialiśmy - jak mama robi obiad to nie należy się zbliżać do surowego mięsa.
Wczoraj jedno zdarzenie uświadomiło mi, że rzeczywiście jest tak, iż ja rozumiem Adasia, bo jestem z nim na co dzień, zawsze na bieżąco wiem, jakie słowa przyswaja i znam kontekst. Byliśmy u babci, wyszłam do innego pokoju a babcia bawiła się z Adasiem. Po chwili Adaś przybiegł mówiąc coś, czego zupełnie nie mogłam zrozumieć. Mama wyjaśniła mi, o co chodzi z żartobliwym komentarzem, że na chwilę straciłam dziecko z oczu i już zupełnie nie mogę się z nim dogadać. W sumie sporo w tym prawdy...
Dociera też pomału do mnie, że Adaś być może mówi mniej wyraźnie niż inne dzieci.
Zajęcia z logopedą idą nadal opornie, choć już bez płaczu. Na zakończenie ostatnich zajęć pani chwaliła Adasia, że tak ładnie pracował. Adaś tymczasem stał, odwrócony tyłem, z miną jakby każde słowo sprawiało mu wręcz fizyczny ból. W końcu ledwo dosłyszalnie wyszeptał "dość". Tata wyczytał to słowo z ruchu ust. Widać, jaki to ogromny wysiłek dla Adasia, żeby wytrzymać choćby te 30-45 minut ciągłego bombardowania mową.
Ja na co dzień staram się dużo mówić, ale mama to mama. Jak w domu przechodzimy do ćwiczeń zadanych przez logopedę, opór jest ogromny. Tymczasem z zadaniami od pani psycholog rzadko kiedy mamy problem. Ostatnio Adasiowi tak się spodobało naklejanie oczu, noska i ust we właściwych miejscach, że przez cały tydzień nic innego nie chciał robić.

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Kolejna seria wizyt w poradniach

Za nami kolejna seria wizyt w różnych poradniach. Mam nadzieję, że teraz spokój chociaż do stycznia.
Tydzień temu byliśmy w poradni kardiologicznej. Była to nasza pierwsza i na szczęście ostatnia wizyta. Z serduszkiem Adasia wszystko w porządku.
We wtorek kolejna wizyta u psychiatry. Pani doktor była zaskoczona postępami Adasia. Stwierdziła, że to zupełnie inne dziecko niż dwa miesiące temu i teraz już autyzmu u niego nie widzi. Wtedy Adaś prawie nic nie mówił, cały czas kiwał się i patrzył w nieokreśloną przestrzeń. A teraz? Sam wszedł do gabinetu. Zapytany przez panią doktor czy poda jej rękę odpowiedział "nie", po czym poszedł bawić się zabawkami. Tu jednak kończą się dobre informacje. Pani doktor stwierdziła, że choć Adaś teraz nie wygląda na dziecko autystyczne, to jednak widać, że jest z nim ogólnie coś nie tak - bardzo słabo przybiera na wadze, znacznie odbiega pod tym względem od rówieśników, do tego nieharmonijny rozwój. Najlepiej żebyśmy nie wybiegali myślami dalej niż za miesiąc-dwa, małe kroczki, bo nie wiadomo co za ten czas będzie - postęp czy regres.
Dostałam niedawno pisemną opinię psychologiczną Adasia. O ile we wrześniu Adaś miał stwierdzone opóźniony rozwój mowy i opóźniony rozwój psychoruchowy, o tyle teraz ma wpisany nieharmonijny rozwój. W niektórych sferach prawie dogonił rówieśników. W sferze poznawczej jest do przodu o pół roku w stosunku do wieku metrykalnego, rozwój mowy i rozwój społeczny natomiast opóźniony o około rok. Choć pani psycholog przyznała, że test robiła dwa tygodnie temu i w kwestii mowy...już jest nieaktualny!
Z jednej strony ogromnie się cieszę. Sama nie mogę uwierzyć, że to tak szybko poszło. Z drugiej strony "ogólnie coś nie tak" nie brzmi dobrze. To może być nic, a może...Zresztą, przemyślałam sobie na tę okoliczność zdanie innych lekarzy, z różnych poradni, które do tej pory odwiedzaliśmy. Praktycznie każdy był przekonany, że tak niska waga nie bierze się z niczego. Nie zapomnę miny lekarza w poradni genetycznej, kiedy zapytałam, czy mam uznać, że Adaś po prostu jest drobnym dzieckiem i tyle. Popatrzył na mnie jak na naiwną, uśmiechnął się i stwierdził, że jeszcze mnóstwo badań przed nami.
Dziś poradnia endokrynologiczna. Tej najbardziej nie lubimy. Stary, sypiący się budynek. Drzwi, portiernia. Duże, ponure schody. Kolejne drzwi, tradycyjnie pomalowane białą olejną farbą. W sumie nie zwróciłabym na nie uwagi, gdyby nie to, co jest za tymi drzwiami. Długi korytarz szczelnie wypełniony ludźmi. Jedna kolejka, druga, kolejka, trzecia. Hałas, szum. Człowiek, który nie ma najmniejszego problemu z przebywaniem w zatłoczonych pomieszczeniach po prostu gubi się w tym korytarzu, staje i nie wie co ma robić, gdzie iść. Co dopiero dziecko, które ma ogromny problem z zaakceptowaniem większej ilości osób, które ma nadwrażliwość na dźwięki.
Ustawiliśmy się w jedną kolejkę do rejestracji, potem drugą - na izbę przyjęć do zważenia i zmierzenia, wreszcie do samej poradni. Uratował nas żółty samochodzik, który przypadkiem zabraliśmy z domu w koszu wózka. Adaś zaczął jeździć tym samochodzikiem po stole, w przód i w tył, w przód i w tył i tak w kółko. Potem analizował dziury w ścianach. Apogeum nastąpiło w gabinecie. Po minucie Adaś się rozpłakał i tak już przez cały czas, aż się zanosił.
W kwestii merytorycznej - bez zmian. Pani doktor popatrzyła tylko na wzrost. Dużo odbiega, ale coś tam rośnie. Badania w porządku, więc czekamy dalej. Tylko rtg nadgarstka.
Szczerze mówiąc, boję się po prostu, że "coś" wylezie, prędzej czy później. I najgorsze, że nie mamy pojęcia, co to może być. Po takim maratonie boję się tym bardziej. Kiedy siadam i zapisuję kolejne terminy wizyt - za miesiąc, dwa, za pół roku i myślę co wtedy będzie?

czwartek, 6 grudnia 2012

Mikołajki

Taki uśmiech to tylko na widok koparki.
Miało być o czymś innym, ale dziś Mikołajki to będzie zimowo i zabawowo.
Adaś przywitał ten dzień o 6.30, po nieprzespanej nocy. Może mu katar przeszkadzał? Na szczęście nie jest to jakiś silny katar, gorączki nie ma, je normalnie, więc mam nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie. 
Mikołaj przyniósł Adasiowi książeczkę "Dźwig Darka", która od razu została przeczytana. Zawsze, gdy Adaś wspominał o tej książecze mówiliśmy, że wypożyczymy z biblioteki, ale myślę że  zrozumiał wytłumaczenie - Mikołaj po prostu wiedział, że Adaś chciałby mieć taką :)
Pomimo trudnej nocy Adaś był wyjątkowo grzeczny. Spadł śnieg, więc wybraliśmy się na króciutki spacer. Trochę musiałam się namęczyć, żeby przekonać Adasia do wyjścia z domu, ale udało się. Adaś przeszedł parę kroków po śniegu i oznajmił, że ma brudne buty (jak zwykle dobitnie akcentując „bleeee”), choć śnieg był świeży, czyściutki jeszcze. Zastanawiające, że zupełnie mu nie przeszkadza, kiedy ma buty po kostki w błocie. W każdym razie idąc ośnieżoną drogą podnosił nogi, przykucał i tak się przyglądał swoim podeszwom, jakby co najmniej wdepnął w „niemiłą niespodziankę”. Być może później chodziło już o ślady butów na śniegu? W każdym razie po chwili Adaś oznajmił, że chce do wózka, a w ogóle to najlepiej do domu. Za drugim razem siedział cały czas w wózku i nie miał żadnych obiekcji, z zainteresowaniem patrzył na spadające płatki śniegu. 
 
Muszę zobaczyć, o co w tym wszystkim chodzi...
Ostatnio Adasia zainteresowania zaczęły krążyć wokół ślimaków. Widuje jednego, który siedzi u nas na parapecie od lata, zapewne to tylko skorupka, ale co tam. Najlepsze jednak są ślimaki rysowane albo ślimaki z plasteliny. Ostatnio przerobiliśmy na ślimaki całe pudełko plasteliny. Jak już jestem przy temacie zajęć plastycznych to się pochwalimy naszymi ostatnimi dziełami. Pisałam już o zamiłowaniu Adasia do przesypywania makaronu. Nie mając innego pomysłu postanowiłam przerwać nieco rutynę i zrobić z makaronu samochodzik. Liczyłam, że Adaś się przyłączy. Nie chciał, ale przez chwilę patrzył, a to już sporo.
Kiedy indziej spróbowaliśmy powyklejać owoce. To już bardziej przypadło Adasiowi do gustu. Powstały jabłuszko i gruszka (mama z tatą trochę pomogli). Następnego dnia postanowiłam zamiast pokolorowanej karteczki użyć starej gazety. Uznałam, że zanim pokolorujemy karteczkę, Adaś straci zainteresowanie całą zabawą, a przygotowanej kolorowej kartki do podarcia pod ręką nie było. Pod ręką była gazetka promocyjna marketu. Powstała z niej brązowo-różowa koparka (Adaś uwielbia różowy kolor).
Inna koparka powstała również z reklamówki marketu. Tu Adaś mnie zadziwił. Biorąc do ręki kawałek wydzieranki powiedział coś, czego początkowo nie zrozumiałam. Skąd bym miała przypuszczać, że Adaś powie…”Lidl”. Zobaczył na skrawku kartki malutkie logo i skojarzył.
Adaś rewelacyjnie kojarzy wszelkie symbole. Kiedyś bawiliśmy się razem i Adaś pozornie bez jakiegokolwiek związku z sytuacją powiedział „babi dom” (dom babci). Nie zrozumiałam. Adaś pokazał mi gazetę, na pierwszej stronie reklama - logo najwyższego budynku w mieście…Dom babci rzeczywiście jest niedaleko tego budynku. Nie wiem, kiedy zobaczył to logo, bo ja tyle razy tamtędy przejeżdżam i nigdy nie zwróciłam na nie uwagi.  


sobota, 1 grudnia 2012

Postępy

Adaś dziś wyjątkowo zasnął o normalnej porze. Za to od jakiegoś czasu nie śpi już wcale w dzień, wszelkie próby położenia go na drzemkę pozostają bez efektu (wczorajszy dzień był w tym względzie wyjątkiem).
Znów intensywny początek tygodnia nas czeka. Zawsze jakoś wizyty lekarkie zbiegają się w tym samym terminie.
W czwartek byliśmy na spotkaniu z panią psycholog, która pracuje z Adasiem. Na testach Adaś wypadł całkiem nieźle. Usłyszeliśmy, że ma bardzo dobrą pamięć. Oczywiście są słabe strony, sporo pracy przed nami, ale ja sama widzę, że w przeciągu ostatnich 2-3 miesięcy Adaś zrobił ogromny postęp. Wykonywał bezbłędnie te zadania, które jeszcze na początku września były dla niego zupełnie nieosiąglane. Część rzeczy owszem - ćwiczyliśmy w domu. Potrafił jednak również wykonać niektóre zadania, z którymi się wcześniej nie spotkał albo takie, które nawet w domu sprawiały mu trudność.
Pozytywnie nas to wszystko nastawiło. Usłyszeliśmy też, że jeżeli diagnozowanie było "w kierunku autyzmu" to teraz raczej będzie "w kierunku zespołu Aspergera".
Sama nie mogę uwierzyć, że jeszcze dwa miesiące temu Adaś nie mówił niemal nic, a teraz mówi prawie wszystko! Po swojemu, niewyraźnie, ale mówi! Kiedy czytamy książeczki, pamięta każdą, sam dokańcza zdania.
Dzisiaj Adaś przebił inteligencją swojego tatę. Tata czytał mu książeczki i zapytał:
-To co, teraz przeczytamy nową książeczkę?
Adaś na to:
-Nie, inną...
Faktycznie, nowej książeczki nie mieliśmy, a inną niż właśnie czytana jak najbardziej :)
Tylko czasem mi smutno, jak pomyślę, że wszystkich reakcji i zachowań można Adasia nauczyć, ale być może nigdy nie będą one prawdziwe.

Dzisiaj nas niestety zaniepokoiło zachowanie Adasia. Był pobudzony, od rana przelewanie wody albo bieganie w kółko (tu akurat - nic nowego). W przeciągu jednej godziny trzy razy upadł przed siebie zupełnie bez powodu. Patrzyliśmy na siebie z tatą Adasia zdezorientowani, ze znakiem zapytania w oczach "widziałaś, o co się potknął?" Niestety każde z nas widziało, że o nic. Potem był jeszcze upadek z pozycji siedzącej. Wieczorem chodził po pokoju i wszedł w szybę od balkonu, tak jakby jej w ogóle nie zauważył.
Na szczęście nic sobie nie zrobił, ale nie wiemy z czym to wszystko wiązać :(
To nie pierwszy raz, kiedy takie upadki się zdarzają. Pamiętam, jak w czerwcu byliśmy na ślubie kuzynki. Pod kościołem Adaś zaliczył taki upadek przed siebie, że prawie rozciął sobie łuk brwiowy. Na szczęście skończyło się na siniaku. To było tak nieprzewidywalne, że naprawdę nie było czasu na reakcję. Kucał, bawił się kamyczkami i nagle poleciał do przodu. Zawsze miał problem z wyciąganiem rąk przed siebie przy upadku, stąd ten siniak. Potem wstał i płacz, bo się uderzył na tyle mocno, że zabolało. Tego samego dnia przy mnie biegł przed siebie i upadł na prostej drodze, o nic się nie potknął. Znów - poleciał na twarz.
Kiedyś na podobne upadki zwrócili uwagę babcia i dziadek Adasia. Wnuczek został z nimi na chwilkę, jak wróciliśmy to mówili, że ładnie się bawił, ale siedział i nagle upadł bez przyczyny.
Początkowo myśleliśmy, że ma problemy z równowagą, ale neurolog nie miała w tym względzie zastrzeżeń.
EEG prawidłowe - duża ulga. Niedawno odebraliśmy wyniki.
Po prostu boje się, co to może być.

niedziela, 25 listopada 2012

Poznajemy rysia

Zachowanie Adasia bez zmian. Piątek mogłabym podsumować listą moich porażek. Nie byliśmy na spacerze, bo Adaś nie chciał wyjść z domu i po jakimś czasie nie miałam już siły go przekonywać. Adaś nie spał w dzień bo nie znalazłam sposobu, żeby go do tego skłonić, a wszelkie działania zmierzające w tym kierunku kończyły się wielkim krzykiem, gdy tylko zorientował się o co chodzi. Dzień rozpoczęliśmy od przesypywania suchego makaronu z jednego garnka do drugiego i po paru godzinach nie miałam już siły na wymyślanie jakiś ambitniejszych zabaw, skoro i tak zainteresowanie nimi było zerowe...
Mogłabym dołożyć jeszcze kilka podobnych przykładów, ale po co.
Tym razem na przekór będzie na wesoło.
Może czasem trudno nam się dogadać, ale potrafimy już przeprowdzić całkiem ambitną konwersację. Otóż pewnego razu czytałam Adasiowi książeczkę o małym niedźwiadku. Niedźwiadek spotyka rysia. Mi samej nie przyszłoby na myśl, żeby opowiadać Adasiowi akurat o rysiu, bo to w sumie dość ambitne zadanie. Skoro jednak ryś pojawił się w książeczce - trudno, trzeba się było z nim zmierzyć.
Adaś pokazuje na obrazek i stwierdza stanowczo:
-To niań-niań (czyli kot).
Tłumaczę więc Adasiowi:
- To jest ryś, takie zwierzę podobne do kota, ale większe.
Adaś dalej swoje. Ja tłumaczę dalej.
Po jakimś czasie Adaś zamiast powtarzać "to niań-niań" automatycznie zaczyna powtarzać "to nie niań-niań. To jiś." I nagle to zdziwienie w oczach:
-To jiś...
Początkowo moje zaskoczenie reakcją Adasia było równie duże.
Po chwili pojęłam. Biedny Adaś myślał, że mama mu wmawia, iż na obrazku w książeczce jest ryż, a przecież wiadomo, że ryż się je i że wygląda inaczej. No i dlaczego niedźwiadek miałby spotkać ryż na swojej drodze?!
Adaś po prostu wymawia oba te słowa identycznie.
W sprawie rysia dogadaliśmy się innym razem. Czytając znów o niedźwiadku i nie za bardzo wiedząc jak rozwiązać problem "ryżu" na leśnej ścieżce, wzięłam książkę dla dzieci, przedstawiającą zwierzątka na osobnych obrazkach. Pokazałam. Teraz Adaś za każdym razem jak czytamy o niedźwiadku biegnie po książkę ze zwierzątkami, otwiera na odpowiedniej stronie i informuje mnie "to jiś...i to jiś".

środa, 21 listopada 2012

Było trochę inaczej niż zwykle...

...i tak jak się spodziewałam, odbiło się to negatywnie na zachowaniu Adasia.
Przez dwa dni Adaś musiał zostać po parę godzin z babcią i dziadkiem. Wszystko zaplanowane, żadnego zaskoczenia. Z babcią i dziadkiem Adaś ma dobry kontakt, widuje ich przynajmniej raz na tydzień. Zdarzało się już, że zostawał pod ich opieką. Zazwyczaj był wtedy grzeczny. Wszyscy go zabawiali. Odreagowanie, jeśli miało nadejść, przychodziło z opóźnieniem - na drugi dzień, czasem jeszcze następny.
Tym razem pierwszy dzień i pierwsze kilka godzin nieobecności mamy minęły zupełnie spokojnie. Dopiero wieczorem, kiedy mama już była Adaś zaczął wydawać się rozdrażniony. Może dlatego, że niewyspany? Jak zwykle nie było sposobu, żeby go położyć spać w dzień. W tym względzie cały ostatni tygdzień jest trudny. Znów dołek, jeśli chodzi o usypianie, zarówno wieczorne, jak i w środku dnia...A może dlatego, że przez cały dzień było więcej osób w mieszkaniu?
Wtorkowy poranek Adaś przywitał w wyjątkowo złym nastroju. Przez ponad godzinę nie było mowy ani o zmianie pieluszki ani o porannej kaszce (w której przygotowywaniu Adaś na co dzień chętnie uczestniczy). Nie chciał wstawać. Potem siedział z nieobecnym wzrokiem na moich kolanach. Kiedy przyjechali babcia i dziadek, nawet nie podszedł do drzwi. Dopiero po kolejnej godzinie trochę się odblokował.
Znów - grzeczny był. Pozornie nic się nie działo. Jednak wieczorem ten smutny widok - Adaś leży na podłodze, nie reaguje na nic, nawet na przybycie taty...
Wieczorny telefon od babci Adasia: "jak Adaś?...chyba mu się krzywda nie działa..."
Zapamiętałam sytuację sprzed paru miesięcy. Przyjeżdżają babcia, dziadek, wujek. Jest lato, więc wypuszczam Adasia z domu, żeby pobiegł się przywitać. Adaś wujka minął jak potwietrze. Wszyscy myśleli, że biegnie uściskać babcię. Rzeczywiście podbiegł do babci, wyrwał jej z rąk jakąś siatkę i uciekł z powrotem do domu. Brzmi banalnie. Zdarza się. Jednak to nieobecne spojrzenie Adasia i rozczarowanie pozostałych...
Już dawno się to nie zdarzało, ale wróciło. Dziś co chwilę Adaś kładł się na podłodze, jeździł samochodzikami przed sobą. Większą część dnia przesypywał makaron z jednej miseczki do drugiej. Nie umiałam zainteresować go niczym innym, więc przyłączyłam się do "zabawy".
Jakby tego było mało, to jeszcze ja zawaliłam sprawę, co skończyło się godzinną histerią. Mówiłam, że pojedziemy autobusem. Poszliśmy na przystanek. Nie wiem, jak to się stało, ale pomyliłam godzinę odjazdu autobusu i się spóźniliśmy. Chciałam wracać do domu, ale Adaś za nic w świecie nie chciał się ruszyć z przystanku - ze względu na to, że przecież mieliśmy jechać albo, co bardziej prawdopodobne, spodobało mu się przypatrywanie przejeżdżającym samochodom. Niestety - akurat ten przystanek jest wyjątkowo niebezpieczny i nie mogliśmy sobie pozwolić na stanie tam godzinami.

poniedziałek, 19 listopada 2012

Przemyślenia różne

W najbliższym czasie musimy zdecydować czy posłać Adasia do żłobka już teraz czy czekać jeszcze prawie rok - i wtedy Adaś pójdzie od razu przedszkola. Myśli przeróżne - czy Adaś jest już gotowy? Czy za rok będzie gotowy? To jedna z tych rzeczy, które chciałoby się wiedzieć wcześniej. Przecież nie możemy sobie pozwolić na błędy...Tak bardzo się boję, że jeden krok zepsuje wszystko, co udało nam się wypracować.
Chwilami wydaje mi się, że Adaś jest zupełnie zdrowym dzieckiem, że może przesadzam i doszukuję się problemów w zaledwie drobnych odstępstwach od normy? Kiedy indziej dostrzegam tyle specyficznych zachowań, że nie mam wątpliwości - Adaś nie jest taki jak jego rówieśnicy.
Znów znak zapytania - jak to jest, że są dni, kiedy wszystko wydaje się takie ułożone, zwyczajne i bezproblemowe, podczas gdy na drugi dzień, z błahego powodu, albo i bez powodu, zupełnie nie mam kontaktu z własnym dzieckiem i przez ten brak komunikacji najprostsza czynność wydaje się niezwykle trudna.
Ostatnio było dobrze, wręcz bardzo dobrze.
Adaś coraz więcej mówi. Biorąc pod uwagę, że jeszcze dwa miesiące temu nie mówił prawie nic - postęp jest ogromny. Zasób słownictwa z dnia na dzień się poszerza. Owszem, Adaś mówi niewyraźnie, ale wierzę, że z tym sobie szybko poradzimy. W zeszłym tygodniu Adaś był u babci. Wszyscy byli zachwyceni ile potrafi powiedzieć (największe wrażenie zrobiło wyrażenie "nie działa").
Nasza codzienność również jest nieco łatwiejsza. Mniej jest tych trudnych dni. Wymyślamy różne zabawy, wspólnie rysujemy, układamy puzzle, czytamy książeczki, budujemy z klocków.
Kiedy myślę o tym, jak było parę miesięcy temu, zdaje mi się, że to była nieprawda, że mi się to wszystko wydawało. Gorszy czas, chwilowe załamanie. Może po szczepieniu, które Adaś miał w marcu i bardzo źle zniósł. Wiem, że jest też druga opcja - jest dobrze, bo jestem z Adasiem w domu. Niewiele drażniących bodźców, stały rytm dnia, żadnych niespodzianek.
Któregoś dnia jechaliśmy autobusem do pracy taty. Jeszcze w domu wytłumaczyłam, co będziemy robić. Adaś, jak tylko zajął miejsce w autobusie, zaczął mówić, że jedzie do pracy taty. Pamiętał, chciał mi to powiedzieć...Bardzo się cieszyłam. Mój entuzjazm osłabł w połowie drogi, kiedy Adaś nadal powtarzał to samo zdanie, a ja próbując odwrócić jego uwagę ciągłym mówieniem doszłam do opowieści o spadających cenach paliwa (jednym słowem - mama gada już zupełne głupoty).
Dlaczego każda zachęta do wyjścia na dwór spotyka się niechęcią? Przecież na żadnym ze spacerów nie spotkało Adasia nic nieprzyjemnego, nie wydarzyło się nic takiego, co mogłoby go zniechęcić...A może? Może właśnie na każdym spacerze spotyka Adasia coś tak nieprzyjemnego, że woli zostawać w domu. Natłok bodźców, których nie jestem sobie w stanie nawet wyobrazić...Jeśli już wychodzimy, Adaś chwyta za budkę wózka i składa ją tak, że zakrywa jego całego. Odcina się. Zamyka.

piątek, 16 listopada 2012

Liebster Blog

Wreszcie znalazłam chwilkę, żeby coś napisać. Nie wiem od czego zacząć, ale chyba zacznę od tego, że...

...w ubigłym tygodniu spotkała mnie miła niespodzianka. Od Magdalena i Jej życie dostałam nominację Liebster Award. Zasady zabawy są następujące:

,,Nominacja do Liebster Award jest otrzymywana od innego blogera w ramach uznania za "dobrze wykonaną robotę" Jest przyznawana dla blogów o mniejszej liczbie obserwatorów, więc daje możliwość ich rozpowszechnienia. Po odebraniu nagrody należy odpowiedzieć na 11 pytań otrzymanych od osoby, która Cię nominowała. Następnie Ty nominujesz 11 osób (informujesz ich o tym) oraz zadajesz im 11 pytań. Nie wolno nominować bloga, który Cię nominował."
Cieszę się, tym bardziej że piszę od niedawna.

Oto pytania jakie otrzymałam wraz z odpowiedziami.
1. Co czytasz swojemu Dziecku na dobranoc?
Na dobranoc nie czytam Adasiowi książek. Ta opcja nie przejdzie, jest za bardzo niespokojny. Za to w dzień czytamy bardzo dużo. Co jakiś czas jest „hit sezonu” – czyli Adaś upatruje sobie jedną książeczkę i czytamy ją setki razy, aż nie znajdzie innego obiektu zainteresowania. Wszystkich nie wymienię, ale były już „Okulary” Tuwima, „Małpa w kąpieli” Fredry, cała seria „Mały chłopiec” o różnych pojazdach, „Robot Rob na budowie”, „Klub Przyjaciół Myszki Miki”, książeczki o traktorach wypożyczane z miejskiej biblioteki.
2. Co Chciałabyś/ Chciałbyś zmienić/?
Zależy. W te pozytywne dni nic – wtedy nie przejmuję się rzeczami, które chciałabym zmienić, ale nie mogę, a te, które mogę – staram się zmieniać. Chciałabym mieć takie podejście na o dzień.
3. Podaj trzy najważniejsze rzeczy dla Ciebie?
Rzeczy – chyba nie ma. Lubię zdjęcia i wiele z nich ma dla mnie szczególną wartość.
4. Co ostatnio oglądałeś w kinie/ telewizji/
Wstyd się przyznać, ale chyba nic…jeśli za „ostatnio” uznać jakiś rok i wyłączyć oglądnięcie raz na miesiąc programu informacyjnego.
5. Co Chciałabyś/ Chciałbyś/ zobaczyć- zwiedzić?
Szkocję. Miałam kiedyś okazję tam być, ale nie zdążyłam za wiele zwiedzić.
6. Jaką potrawę lubisz najbardziej?
To nie potrawa, ale czekoladę. Przepadam za słodyczami. Z potraw – lubię kuchnię włoską, przede wszystkim spaghetti i zapiekankę makaronową ze szpinakiem.
7. Co lubi robić Twoje Dziecko?
Budować z wieże z klocków oraz przelewać wodę w kubeczkach.
8. Gdzie lubisz odpoczywać?
Lubię odpoczywać w domu, zapewne dlatego, że na co dzień mam dość jeżdżenia.
9. Gdzie lubisz spacerować?
W parku.
10. Jaki kolor to Twój ulubiony?
Jestem zmienna. Jako dziecko lubiłam niebieski, potem fioletowy, a teraz chyba żółtopomarańczowy.
11. Za Kim/ Czym tęsknisz?/powtórzę /
Nie wiem. Zapewne to jest, ale ukryte gdzieś głęboko we mnie.
Tak prozaicznie to może trochę spokoju by się przydało…

Ja chciałabym nominować blogi o Dzielnych Wcześniakach:
Jeśli macie ochotę przyłączyć się do zabawy to poniżej zostawiam pytania.
1. Kawa czy herbata?
2. Które z obowiązków domowych lubisz najbardziej? (żeby było pozytywnie nie pytam o te nielubiane obowiązki ;)
3. Wolisz morze czy góry?
4. Co Ci zawsze poprawia humor?
5. Jaką potrawę najczęściej gotujesz?
6. Gdzie lubisz spędzać wolny czas?
7. Jaka jest Twoja ulubiona książka z czasów dzieciństwa?
8. Twoja ulubiona książka/film/serial/program tv obecnie.
9. Najbardziej ekstremalny pomysł Twojego Dziecka ;)
10. Twój ulubiony kolor.
11. Twój ulubiony przedmiot szkolny w czasach szkoły podstawowej.

A niedługo obiecuję napisać, co u nas. Choć w sumie nic nowego.

wtorek, 6 listopada 2012

O ostatnich dniach

W sobotę wujek Adasia miał urodziny, więc postanowiłam upiec szarlotkę. Szybki telefon do babci po przepis. Miałam nadzieję, że w tym czasie tata z Adasiem pójdą na mały spacer, ale Adaś niestety nie chciał dać się namówić. Pewnie przeczuwał, że w domu będzie się działo coś ciekawego. Najwyraźniej to był ten czas – czas na pierwsze ciasto Adasia.
Pieczenie ciasta to świetna zabawa!
Niedawno zauważyłam, że mogę zrobić coś w domu przy Adasiu. Całkowita nowość jak dla mnie. Oczywiście warunkiem jest tu wyjątkowo dobry humor Adasia. W te gorsze dni jest tak, jak kiedyś bywało na co dzień. W każdym razie po tym etapie nastąpił kolejny – nie tylko mogę coś zrobić przy Adasiu, ale wręcz z Adasiem. To są naprawdę cudowne chwile. Któregoś ranka udało nam się wspólnie nastawić pranie, powiesić pranie (tak, tak – Adaś wieszał na suszarce swoje skarpetki, może nie idealnie, ale nie gorzej niż zrobiłby to dorosły mężczyzna;). Następnie ugotowaliśmy wspólnie zupę. Adaś podawał mi warzywa, a przy okazji nauczył się co to seler i pietruszka. Nie wiem, czy jeszcze pamięta, ale nie to jest najważniejsze. Najważniejsze, że w takich chwilach po prostu się dogadujemy.
Wracając do ciasta to Adaś odmierzał składniki i wsypywał je do miski. Trochę się tylko zasmucił, jak zobaczył, że ugniatając ciasto mam w nim całe ręce. Nie mógł zrozumieć, że tak ma być. Przecież ciasto jest lepkie, nieprzyjemne w dotyku. Szczerze mówiąc miałam lekkie obawy o efekty naszego wspólnego pieczenia. Okazało się, że ciasto jest nie tylko jadalne, ale i całkiem dobre.
Zaraz później pojechaliśmy do warsztatu samochodowego zmienić opony na zimowe. Nie zabierałabym tam Adasia, gdyby nie było takiej konieczności. Jednak skoro już jechaliśmy do miasta, a wieczorem znów mieliśmy być w mieście…Nie spodziewaliśmy się, ale właśnie to było dla Adasia prawdziwe wydarzenie. Był dziadek Adasia ze swoim samochodem i wujek ze swoim. Najpierw Adaś bezbłędnie rozpoznał na parkingu samochód dziadka (swoją drogą on kiedyś rozpoznał samochód dziadka nawet na reklamie w starej gazecie!) Potem patrzył jak samochody po kolei wjeżdżają na stanowiska. Komentował, że samochód nie ma koła, liczył koła. Przez godzinę, bo tyle to w sumie trwało, patrzył jak urzeczony.

Zdjęcie wykonane przez Adasia.
Wczoraj tradycyjny niedzielny spacer po parku. Adaś odkrył, że liście spadają z drzew. Znów – przypatrywał się im jak urzeczony. Niestety pogoda już typowo jesienna, deszczowa. Za to kolory w parku przepiękne. Babcia wzięła trochę suchego chleba dla kaczuszek i wytłumaczyła Adasiowi, że będą karmić kaczki. Adaś na początku nie zrozumiał, ale potem jakoś poszło.

 
Niestety, chyba każdą zmianę Adaś musi odreagować. Przez ostatnie cztery dni było trochę inaczej, bo tata był w domu przez cały dzień. Dużo się działo. Dzisiaj od rana się zaczęło. Moje zmęczenie i Adasia zły humor nałożyły się na siebie i było bardzo ciężko. Drogi na zajęcia z panią psycholog wolę nie wspominać. Po wyjściu z gabinetu Adaś zrobił rozróbę w poczekalni, wysypał kredki i mogłam sobie mówić żeby sprzątnął. Potem standardowo poleciał do drzwi z zamiarem lizania szyby, a ja za nim żeby go powstrzymać. Droga powrotna była jeszcze gorsza. Autobus pełen studentów, krzyczący Adaś. Jak studenci wysiedli to następny przystanek koło liceum i akurat pora, kiedy wielu uczniów kończyło lekcje. W duchu myślałam, żeby tylko nie trzeba było wysiadać po drodze. Wizyta w banku – miałam ochotę zapaść się pod ziemię. W sumie Adaś nie zrobił nic takiego. Biegał i krzyczał po swojemu. Wyrywał długopis. A ja przy tym czułam, że po prostu nie daję rady, nie radzę sobie z zachowaniem dziecka, jestem nieudolną i do tego potwornie zmęczoną mamą, na którą właśnie gapi się cała kolejka klientów banku i myśli sobie, że mam niewychowane dziecko.

środa, 31 października 2012

Uczymy się słowa „daj”

Zadziwiające, że choć zasób słownictwa Adasia jest ostatnio coraz bardziej rozbudowany, nie ma w nim słowa „daj”, które jest na ogół jednym z pierwszych słów wymawianych przez dzieci. Adaś nigdy nie mówił „daj”, ani „da”. Nie mówił nic, co wyrażałoby pragnienie. Kiedy czegoś chciał, brał mnie za rękę, prowadził w miejsce, gdzie ta rzecz się znajdowała i próbował skłonić, żebym mu to podała. Albo stawał i krzyczał.
Podczas wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej padło pytanie o to, jak Adaś zachowuje się, kiedy czegoś chce. Pani psycholog poradziła, żeby niejako wymusić to „daj” – nie dawać nic zanim Adaś o to nie poprosi w ten konkretny sposób.
Pierwsza próba była jeszcze zanim wyszliśmy z gabinetu. Adaś chciał zabawkę. Udało się, powiedział „daj”. Chyba nieco zbyt optymistycznie podeszłam do tematu, ale uznałam wtedy, że to takie proste!
W praktyce takie proste to nie jest. Słowo „daj” do dziś istnieje jedynie jako wymuszone powtórzenie. Gdy Adaś czegoś się domaga mówię „Adasiu, powiedz daj”. Wtedy owszem – jest „daj”. Jak się bardzo postaramy, jest nawet „daj…mamo!” Jednak w żaden sposób, jak na razie, Adaś nie jest w stanie przełożyć tego na analogiczne sytuacje. Właściwie – nawet w identycznej sytuacji kilka chwil później nie potrafi powiedzieć spontanicznie „daj”.
Dzisiaj spróbowałam nieco inaczej. Adaś co chwilę przybiegał po kawałek jabłka. Po kilku wymuszonych „daj”, poszłam dalej. „Adasiu, jak się mówi, kiedy chcesz jabłko?” Pewnie za trudne. Więc prościej. „Adasiu, chcesz żebym dała ci jabłko?” Myślałam, że chociaż słowo „dała” będzie kluczem. Już nawet „tak” to byłoby coś. W odpowiedzi usłyszałam powtórzone „dała”…
Na razie jesteśmy daleko od sukcesu, ale wiem, że to wymaga cierpliwości i czasu.

sobota, 27 października 2012

Oswajanie paradoksów

Tym razem będzie trochę o codzienności, trochę o ćwiczeniach.
Wczoraj Adaś miał wyjątkowo zły dzień. Wszystko na nie. Usnął dopiero późnym popołudniem. Po drzemce przez pół godziny nie potrafiliśmy z nim nawiązać kontaktu. Uciekał wzrokiem, odpychał nas łokciem, patrzył gdzieś w nieokreśloną przestrzeń.
Dziś jest już nieco lepiej, pomiając wieczorne usypianie. Znów trwało ono prawie dwie godziny, ale nie o to chodzi. Gdyby tylko Adaś nie był w tym czasie zupełnie nieobecny. W takie wieczory nie potrafię określić, czy Adaś śpi, czy też nie śpi. Rzuca się na łóżku, albo długi czas wpatruje w sufit z otwartymi oczami. Mówi coś szeptem, nie wiem czy przez sen czy na jawie. Mogłabym nawet uznać, że śpi z otwartymi oczami, ale kiedy tylko próbuję wyjść z pokoju natychmiast reaguje płaczem...Teraz naprawdę śpi, ale zwykle po takim wieczorze następuje bardzo niespokojna noc. Zobaczymy.

Podczas jednych z zajęć z panią psycholog Adaś dostał do ułożenia drewnianą układankę ze zwierzątkami. W domu ma bardzo podobną, tylko zwierzątka są inne. Układa ją bez najmniejszych problemów. Siedziałam więc i z niedowierzaniem patrzyłam jak zupełnie sobie z zadaniem nie radzi. Miał dwa zwierzątka do wyboru i najczęściej wybierał nieprawidłowe. W końcu padło pytanie, które z pokazywanych zwierzątek Adaś zna. No...zna wszystkie. Dostaliśmy zadanie domowe - ćwiczyć wybieranie jednego z dwóch przedmiotów, bo Adaś nie patrzy na przedmiot tylko wskazuje "na pamięć".
W domu - znów wskazywał bezbłędnie. Cały czas zastanawiałam się, jak to możliwe. Skoro nie patrzy na obrazek to czemu w domu udaje mu się zawsze wybrać to zwierzątko, o które pytam? A jeśli jednak patrzy to czemu przy pani psycholog wybierał zawsze źle? Wczoraj mnie oświeciło. Adaś nie wybiera zwierzątek. On pamięta kształty. Jest w stanie, nie patrząc na obrazek, dostrzec kątem oka jego kształt.
Dziś sprawdziłam to na puzzlach, trochę przez przypadek. Adaś uwielbia układać puzzle. Ma puzzle dla maluszków z czterema pojazdami budowlanymi. Na początku był do nich uprzedzony, ale się przekonał i teraz układa je na wszystkie możliwe sposoby. Dzisiaj wysypał z pudełka puzzle obrazkiem do dołu tak, że widać było tylko białe spody poszczególnych elementów. Postanowiłam to wykorzystać i zostawić je tak, jak są. W kilka sekund Adaś, nie odwracając ich, wybrał cztery puzzle będące częściami walca "to walec..to walec...to walec...to walec" i ułożył walec. To samo z dźwigiem, betoniarką i spychaczem.
Patrzyłam i było to dla mnie takie...niesamowite. Z jednej strony Adaś układa bezbłędnie puzzle obrazkiem do spodu, a z drugiej - nie radzi sobie z najprostszymi czynnościami jeśli tylko coś jest poza jego schematami. Powoli oswajam te trudne do pojęcia sprzeczności.
Już dawno podejrzewałam, że niezwykła biegłość w układaniu puzzli wcale nie świadczy o tym, że Adaś załapał, o co w tym chodzi...

wtorek, 23 października 2012

Miało być optymistycznie

Zamierzałam napisać w tonie bardzo optymistycznym. W poradni zajmującej się dziećmi z autyzmem usłyszeliśmy, że z Adasia mową nie jest aż tak źle, a co najważniejsze - w jakimś zakresie używa jej do komunikacji. Za dobrze mówi, jak na klasyczny autyzm, może rozwinąć zespół Aspergera. Jakkolwiek to zabrzmi, biorąc pod uwagę poprzednie opinie, to była dla nas bardzo pozytywna informacja. Diagnozy jeszcze nie mamy, ale oby była taka.
Ale to było tydzień temu. Potem była kolejna wizyta w tej samej poradni, którą odebrałam ją nieco mniej optymistycznie. Pewne zdania jakoś wyjątkowo mocno zapadają w pamięć. Może niekoniecznie te najważniejsze. W każdym razie z poniedziałkowej wizyty zapamiętałam "całościowe zaburzenia rozwoju, czy to będzie autyzm, czy autyzm atypowy czy zespół Aspergera". Więc jednak jest jeszcze jakiś znak zapytania? Pewność pani psycholog, że wrócimy po opinię o potrzebie kształcenia specjalnego. Powtarzane kilka razy, że zespół Aspergera może przybierać różne nasilenie, różny zakres problemów - od bardzo dyskretnych po bardziej złożone...
W ubiegły czwartek eeg. Wiele obaw czy Adaś zaśnie w gabinecie, skoro nieraz się zdarza, że nie śpi w dzień, bo nie potrafi zasnąć. A tu jeszcze obce otoczenie. Na szczęście się udało i to bez problemu. Teraz trzy tygodnie oczekiwania na wynik. Staram się o tym nie myśleć. Zakładam, że będzie dobrze. Bo dlaczego miałoby nie być?...
Wreszcie dzisiejsze zajęcia z logopedą. Po raz pierwszy Adaś nie płakał. Pani logopeda mogła ocenić jego możliwości. I tutaj - niestety. Możliwe, że w przyszłości mowa Adasia będzie zupełnie niezrozumiała. Cały czas mam wrażenie, że to jakaś pomyłka, to nie o Adasiu! Tak ładnie zaczął mówić ostatnio. Owszem, niewyraźnie, ale dotąd wszyscy nas uspokajali, że jest jeszcze mały...

Na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju chodzimy już dwa tygodnie.
U pani psycholog od początku wszystko przebiegało spokojnie, bez większych protestów czy płaczu. Wchodzę razem z Adasiem do gabinetu i siedzę na krzesełku przy drzwiach. Adaś ma poczucie, że mama jest, ale na szczęście na razie udaje nam się utrzymać odpowiedni dystans.
Już wcześniej zauważałam, że Adaś ma tendencję do powtarzania końcówek wypowiedzi, jednak dopiero z perspektywy obserwatora dostrzegłam, jak to brzmi.
-Adasiu, zobacz co tu mamy!
-Mamy.
-Połóż to tu.
-Tu.
-Adasiu, co tam masz?
-Masz.
Praktycznie całe zajęcia tak wyglądały.
Przyjrzałam się jeszcze bardziej naszym dialogom w domu. Często zdarzają się takie powtórzenia, niestety.

Niedzielny poranek. Mgła była tak gęsta, że nie było widać nawet balustrady balkonu. Słońce zobaczyliśmy o 13.30 choć od rana dzień był słoneczny. Niedzielny spacer po parku w promieniach słońca. Wieczorem znów mgła, ale już znacznie mniej gęsta.
Tak właśnie się czuję. Wiele niewiadomych i przebłyski optymizmu.


wtorek, 16 października 2012

Zajęcia w miejskiej bibliotece

W sobotę zabraliśmy Adasia do miejskiej biblioteki na zajęcia dla maluchów.
Tym razem było lepienie z gliny. Braliśmy pod uwagę, że Adasiowi zajęcia mogą się nie spodobać i trzeba będzie szybciej wracać...wręcz uznaliśmy to za najbardziej prawdopodobny scenariusz, niestety.
Tymczasem Adaś grzecznie, z pomocą taty, ulepił z gliny jabłuszko. Przez jakieś 10-15 minut skupił się na jednej czynności. Może dlatego, że inne dzieci były zajęte swoimi jabłuszkami i wkoło było dość cicho. Potem zrobiło się nieco głośniej i Adaś po swojemu stwierdził "wychodzę" - czyli po prostu wstał od stolika i nie oglądając się na nikogo wyszedł z sali. A może zwyczajnie mu się znudziło?
Poszedł od razu do kącika z książkami dla dzieci (na szczęście udało mi się przekonać go do umycia rąk). Wypatrzył książkę, którą już kiedyś mieliśmy wypożyczoną.
Adaś tak już ma. Jak mu się jakaś książeczka spodoba, to może jej słuchać setki i tysiące razy, co chwilę od nowa. To samo z muzyką. Nawet kiedy siedzi w drugim pokoju i wydaje się tak pochłonięty jakimś zajęciem, że nie zwraca uwagi na to, co się wkoło dzieje, idealnie wychwyci koniec utworu. Bierze mnie wtedy za rękę, prowadzi do magnetofonu i pokazuje, żeby włączyć od nowa.
Wracając do biblioteki to Adaś bęzbłednie odnalazł wszystkie książeczki, które kiedyś mieliśmy w domu. Zajęcia się skończyły, zrobiło się tłoczno.
Adaś zachowywał się tak, jak zwykle zachowują się maluchy w jego wieku. Jeden incydent. Zabrał dziewczynce książeczkę, ta się rozpłakała. Tata próbował Adasiowi pokazać, że tak nie wolno. "patrz, dziewczynka płacze". Adaś stał naprzeciwko, zaledwie o parę kroków, ale patrzył już gdzieś w bok. Płacząca dziewczynka po prostu dla niego nie istniała. Gdyby o samą książeczkę chodziło, ale tę oddał...

Dziś krótko. Jest to dla nas dość intensywny tydzień. Wczoraj pierwsze zajęcia z panią psycholog. Jutro poradnia psychologiczno-pedagogiczna i logopeda. Pojutrze eeg.

Na zdjęciu - uśmiech Adasia spowodowany wizytą wujka. Adaś jest z reguły poważnym dzieckiem, więc uchwycić taki uśmiech to jest coś.

czwartek, 11 października 2012

Maratonu ciąg dalszy

Weny nie mam. Dużo się dzieje, ale jakoś to wszystko nie nastraja nas optymistycznie. Do tego chodzę niewyspana, bo Adaś ostatnio bardzo słabo śpi - co u niego oznacza, że prawie wcale nie śpi.
Jedne wizyty lekarskie za nami. Kolejne przed nami. Teraz tak już zapewne będzie przez jakiś czas.

We wtorek byliśmy u psychiatry. 
Pierwsza wizyta to głównie wywiad. Adaś jeszcze zanim weszliśmy do gabinetu miał dość. Cały czas kiwał się na moim ramieniu, wyginał do tyłu i ogólnie miał w poważaniu to, co się dzieje wkoło niego. Pod koniec miał już dość na tyle, że pobiegł z płaczem do drzwi.
Lekarka stwierdziła, że choć nie jest w stanie zdiagnozować autyzmu po jednej wizycie to na pierwszy rzut oka widać u Adasia bardzo małe zainteresowanie światem zewnętrznym. Mówiła, że na pewno wykazuje cechy autystyczne (co nie musi to oznaczać autyzmu). 
Wypytała o sen, ataki histerii. Sami powiedzieliśmy o dziwnych upadkach do przodu. Dostaliśmy skierowanie na eeg. Dziwiła się, że przy takich objawach nikt nas wcześniej nie skierował. Powiedziała wprost, że takie objawy może dawać padaczka i jeśli chodzi o rozwój Adasia "to by wiele wyjaśniało". Może czasem, w kontekście nietypowych upadków, przychodziło mi to na myśl, ale zawsze odsuwałam te podejrzenia na margines.
Ponadto - kolejny z lekarzy, którzy twierdzą, że mała waga Adasia nie jest po prostu cechą osobniczą. W kontekście wszystkich wykonanych już badań, z których nic nie wynika (poradnia gastroenterologiczna - wszystko w porządku ze strony układu pokarmowego, poradnia endokrynologiczna - rośnie, więc czekamy i poradnia genetyczna - zasadniczo nie ma sensu robić badań) zasugerowała jeszcze poradnię chorób metabolicznych. Domyślam się, co nasza pediatra na to.
Jeśli chodzi o małą wagę Adasia to sama jestem zagubiona w tym wszystkim. Nasza pediatra uważa, że Adaś jest malutki i taka już będzie jego uroda, skoro wszystkie badania ma dobre. W poradniach, w których do tej pory byliśmy, słyszeliśmy że tak mała waga nie bierze się bez przyczyny, że mnóstwo badań przed nami, ale z drugiej strony - każda odsyłała dalej.
Adaś podczas jednego z weekendowych
spacerów po parku

Wczoraj byliśmy po raz pierwszy na zajęciach z logopedą. Dostaliśmy zalecenia, żeby cały czas do Adasia mówić, a do tego wprowadzać rytmogesty. Ja wyszłam, żeby Adasia nie rozpraszać. Z Adasiem został tata. Mówił, że Adaś sprawiał wrażenie, jakby mu to ciągłe, śpiewne mówienie a do tego jeszcze gesty sprawiały wręcz fizyczny ból. Na pewno początki nie są łatwe.  

A teraz coś, co napawa nas optymizmem. Adaś zaczyna bawić się w role. Dotąd pluszaki dla niego nie istniały. Wręcz ich nie lubił. Pewnego razu postanowił pozanosić wszystkie zabawki w jedno miejsce i ułożyć je w uporządkowanym nieładzie. Pluszaki też. Wykorzystałam to i pokazałam mu, że można nakarmić pluszaki. Od tego czasu Adaś przynosi pudełeczka po jogurtach lub lodach, ustawia je na rozłożonej karimacie i wokół każdego z pudełek ustawia pluszaki. Rozpędzi się czasami tak bardzo, że nawet świecowe kredki chce karmić, ale co tam!

środa, 3 października 2012

Kryzysowo

Zaczęło się przedwczoraj.
Cały dzień padało, ale to akurat nam nie przeszkadza. Wręcz przeciwnie, często Adaś lepiej wtedy funkcjonuje.
Usypianie na południową drzemkę. Adaś już prawie spał i akurat wtedy hałas jakby ktoś w rury uderzał. Oczywiście koniec ze spaniem. Wyjrzałam przez okno - koparka zrywa wierzchnią warstwę ulicy akurat pod naszymi oknami. Potem myślałam o wyjściu na spacer, żeby Adaś zasnął w wózku, ale jak zobaczyłam, że niedaleko naszego domu są dwie sąsiadki ze swoimi dziećmi - odpuściłam. Jedno dziecko i jedną osobę dorosłą Adaś by zniósł, ale jak jest więcej - zazwyczaj ucieka do domu. Poza tym dodatkowy hałas - tym razem równanie drogi.
Późnym popołudniem Adaś wreszcie zasnął. Telefon - pani chce mi zaproponować jakieś tam usługi finansowe. Oczywiście koniec ze spaniem.
Wieczorne usypianie trwało ponad dwie godziny. W tym czasie Adaś rzucał głową na boki, kopał, zasypiał (albo i nie?) z otwartymi oczami. Potrafi tak leżeć kwadrans bez ruchu. Myślałam, że śpi, więc próbowałam wyjść z pokoju. Wtedy od razu reagował płaczem.

Na drugi dzień wszystko wydawało się być w porządku. Do tego pogoda piękna, więc wybraliśmy się na plac zabaw. Adaś wziął swoje wiaderko, łopatkę. Plac zabaw jest dość daleko, musimy iść do miasta.
Po drodze chciałam kupić tylko warzywa na obiad. Zawsze do sklepów wchodzę z ogromną obawą jak Adaś zareaguje i poczuciem winy, że robię mu tym krzywdę. Niestety czasem trzeba. Tym razem wydawało się, że jest dobrze. W sklepie byliśmy nie więcej niż 5 minut, mało ludzi wkoło. Jeszcze jak stałam w kolejce do kasy, Adaś mówił po swojemu że "pani to biiip". Po chwili płacz. Wyszliśmy ze sklepu. Dalej płacz. Na plac zabaw Adaś już nie chciał iść. Wzięłam go na ręce, wózek w drugą rękę i poszliśmy na ławeczkę. Adaś wtulił się we mnie z zupełnie nieobecnym wzrokiem. Siedzieliśmy tak pół godziny. Wydawało mi się, że przysypia, ale nie dał się odłożyć do wózka. Wystraszyłam się porządnie, myślałam że może chory, może ma gorączkę. Tym bardziej, że to nie była jeszcze jego pora na spanie. Przez całą drogę powrotną Adaś wisiał mi na ramieniu, niby przysypiał, ale nie spał. Już myślałam co tu teraz robić, do lekarza iść?
Doszliśmy do domu, Adasiowi pod drzwiami humor się znacznie poprawił. Zadzwonił dzwonkiem. Zawsze tak robi, nawet jak nikogo nie ma w domu. Wszedł. Zupełnie inne dziecko. Zaraz potem zasnął, spał trzy godziny i wstał jak gdyby nigdy nic...

Na koniec dwa rysunki Adasia. Literki i kółko narysował tata, w celach edukacyjnych, ale resztę Adaś. Najpierw Adaś siada nad kartką i w dużym skupieniu przygląda się jej. Jedna kredna w prawej ręce, druga w lewej. Sprężynki rysuje z dużą starannością, jakby wszystko musiało być dokładnie rozplanowane. Muszę przyznać, że te rysunki są dla mnie dużą zagadką.




wtorek, 2 października 2012

Randki

W piątek byliśmy u znajomych.
Długo się zastanawiałam czy powinniśmy zabierać ze sobą Adasia. Może lepiej zostać z nim w domu?
Znajomi mają córeczkę o rok starszą od Adasia. Byliśmy kiedyś razem na zajęciach dla maluchów w miejskiej bibliotece i ponoć później mała koleżanka ciągle pytała o Adasia. Zresztą, co miała nie pytać, jak Adaś ku zaskoczeniu wszystkich wkoło dał jej buziaka!
Jeszcze przed wyjściem z domu sms od znajomej "Tylko nie zapomnijcie zabrać Adasia". Adasiowi opowiedzieliśmy dokładnie, gdzie jedziemy, i że będzie się mógł tam z Alą pobawić. Tata nawet nauczył go, że ma powiedzieć na przywitanie "cześć Ala".
Miało być kilka osób. Stresowałam się bardzo, jak Adaś zareaguje. Spodziewałam się, że na wstępie się rozpłacze i trzeba będzie wracać do domu. Albo będzie stał przy drzwiach dając do zrozumienia "ja wychodzę". W najlepszym razie po jakimś czasie przekona się i wejdzie do pokoju, ale cały czas spędzi na moich kolanach ssąc kciuka.
Byłam pozytywnie zaskoczona. Żaden z przewidywanych scenariuszy się nie sprawdził.
Po godzinie wyszliśmy z Adasiem na spacer, bo widać było, iż ma już za dużo bodźców. Adaś mruczał po swojemu. Może odrobinę głośniej. Obchodząc osiedle tata Adasia zapytał:
-Widziałaś, jak Adaś się bawił z Alą?
-Tak, rewelacyjnie! Poszedł z nią nawet do jej pokoju.
-Jak on na nią patrzył. Tak pusto, beznamiętnie. On zaledwie tolerował jej obecność.
Wszystko zależy od tego, czego kto się spodziewa. Faktycznie, tak bardzo cieszyłam się, że Adaś nie uciekł, że pewne rzeczy umknęły mojej uwadze.

W niedzielę wybraliśmy się do parku. To ostatnio taka nasza weekendowa tradycja. Najpierw było zbieranie listków, z braku ciekawszych obiektów. Potem były żołędzie. Koniecznie te z czapeczką. A na koniec Adaś zauważył dmuchawce.
Podczas tego zbierania podbiegła do Adasia dziewczynka, mniej więcej w jego wieku (pół głowy wyższa, więc zapewne pół roku młodsza). Podbiegła bardzo blisko. Gdyby Adaś się rozpłakał, gdyby uciekł, odepchnął ją, zrobił cokolwiek, co wyrażałoby jak bardzo mu się to przytulenie nie podoba...A on stał bez ruchu i tylko oczy mówiły, jak bardzo mu źle. Szybko zareagowaliśmy. Dziewczynka zapewne nie zrozumiała, dlaczego chłopczyk nie chce być przytulany. Adaś zapewne nie zrozumiał, dlaczego tak nagle ktoś robi mu krzywdę...

wtorek, 25 września 2012

Bilans dwulatka

Tak, jak się spodziewałam, w kwestii nastroju Adasia nastąpił powrót do status quo.
Pobudka o 6.30. Wszystko na nie, krzyk z powodu nie tak ułożonych rzeczy w plecaku, nie tak poustawianych autek, próby sprzątnięcia rozrzuconych niby w nieładzie puzzli. Pół dnia przelewania wody. Na widok kolegi z sąsiedztwa ucieczka w świat kamyczków.
Do tego ten bilans. W takie dni jak dziś wyjątkowo trudno wyjść na czas z domu. Założyłam duży margines czasowy, a i tak idąc na przystanek musiałam wziąć Adasia na ręce żeby zdążyć.
Kierowca autobusu miał chyba zły dzień. Oznajmił, że nie ma wydać reszty - co jestem w stanie zrozumieć. Jednak sposób, w jaki to zrobił pozostawiał wiele do życzenia. Usłyszałam, że w takim razie po resztę zgłoszę się na dworzec PKS w Oleśnicy. Czemu nie we Wrocławiu, dokąd jechaliśmy? Zaproponowałam, że mój mąż nas odbierze i zapłaci za bilet, wtedy dostanę pieniądze z powrotem. Kiedy już miałam wysiadać kierowcę oświeciło, że jednak może mi wydać, tylko w drobnych...
Bilans dwulatka został zaliczony. Adaś mierzy 81 centymetrów, waży 8,7 kg.
Jeśli mam być szczera, to chciałabym mieć zaufanie do naszej pediatry i coraz bardziej je tracę. Dopiero kiedy sama poszłam z dzieckiem do poradni psychologiczno-pedagogicznej, i przyszłam z opinią, lekarka przyznała, że być może coś jest na rzeczy. Wcześniej mówiłam, że niepokoi mnie to, czy tamto. Problemy ze snem? Są różne dzieci, trzeba jakoś to przeżyć (które to dzieci śpią jak w zegarku). Zatykanie uszu, kręcenie głową? Przepłukać dziecku uszy...
Lekarka z pielęgniarką wymieniały między sobą kody z klasyfikacji chorób, kilka było, wyłapałam "całościowe zaburzenia rozwojowe". Wpisały. Ani słowa do nas. W książeczce "nieharmonijny rozwój". Myślę, że wiedzą, że my wiemy. Ale mam poczucie, że nie ma tematu.
Czasem mi też się wydaje, że tematu nie ma. Problemu nie ma. Przecież jest dobrze...aż nadejdzie chwila, kiedy na nowo uzmysławiam sobie, jak bardzo się mylę.
Po bilansie poszliśmy do prababci Adasia na urodziny. Babcie zachwycały się, jak wnuczek pięknie bawi się samochodzikami. Nigdy takiej zabawy nie widziałam, bo w domu Adaś nie ma tylu autek. U babci może się bawić tymi, którymi lata temu bawił się jego tata. Wszystkie ustawił równiutko w rządku.

Żeby nie było tak pesymistycznie napiszę, iż ostatnie dwie noce Adaś przespał w całości, od wieczora aż do rana i to we własnym łóżeczku! Takie noce w przeciągu ostatnich dwóch lat możemy policzyć na palcach, więc to prawdziwy sukces.
Wczoraj z kolei młodszy kolega z sąsiedztwa "nauczył" Adasia jego imienia. Kolega ma nieco ponad roczek i jest znacznie bardziej towarzyski. Adaś oczywiście uciekł a kolega za nim wołał "a-da". Potem tata Adasia opowiadał mi całą tą sytuację a Adaś powtórzył "a-da". Więc poszliśmy na całość i było "a-da-siii". Dopiero jak Adaś zrozumiał, że to o niego chodzi w tym całym "a-da-siii", dał sobie spokój. Przecież on nie jest żaden tam Adaś!

piątek, 21 września 2012

Całkiem udany tydzień

Tak, to był całkiem udany tydzień. Gdyby tak mogło pozostać...Zapewne wystarczy jakaś błaha przesłanka, która sprawi, że Adaś wybije się z codziennego rytmu i powrócą codzienne histerie o wszystko, wieczorne problemy z usypianiem oraz zupełna niechęć do wychodzenia z domu. Ale na razie cieszymy się tym, że jest dobrze.

Cóż, temat nocnikowy, ale synek zaskoczył mnie jak mało kiedy. Do tej pory nie zdarzało się, żeby Adaś sygnalizował potrzebę zmiany pieluszki. Sprawiał wrażenie, że zupełnie mu to nie przeszkadza. Kiedy wyczułam większą zawartość w pieluszce, Adaś zawsze odpowiadał "tupu nie, sisi" (co oczywiście nie było prawdą). Dzisiaj przybiegł do mnie do kuchni i powiedział właśnie to zdanie. I miał rację! To znaczy dosłownie rzecz biorąc, racji nie miał, ale zdaje się, że w ten specyficzny sposób chciał mi powiedzieć, że trzeba zmienić pieluszkę...

niedziela, 16 września 2012

Weekend

Weekend minął nam wyjątkowo spokojnie. Zazwyczaj mamy w planach wizytę u rodziny, ale tym razem zostaliśmy w domu.
Pod koniec dzisiejszego dnia stwierdziliśmy wspólnie, że Adaś miał przez te dwa dni wyjątkowo dobry humor. Zdarzały się oczywiście sytuacje kryzysowe, ale znacznie rzadziej niż zwykle. Za to ze zdziwieniem przekonałam się, że mogę wykonać jakąś czynność domową przy Adasiu a nawet z Adasiem.
W sobotę rano wzięłam Adasia na spacer do sklepu. Sam chciał wyjść z domu, co się rzadko zdarza. Miałam kupić tylko pieczywo. Adaś wybrał sobie bułeczkę i w drodze powrotnej zjadł całą. Nawet porozmawiał z panią kasjerką. Po swojemu oczywiście. Adaś już wie, że nie należy otwierać lub zjadać produktów zanim pani w kasie nie zrobi "biiip". Więc jak tylko się zbliżamy do kasy krzyczy "pami biiip, to biiip". Popołudniu, jak tata zaproponował spacer, Adaś od razu stwierdził, że idzie po bułkę. Więc była kolejna wyprawa do sklepu, tym razem z tatą i kolejna zjedzona bułka.
Wieczorem zabraliśmy się za ogarnięcie trawy przed domem. Adaś był zachwycony, bo uwielbia wyrywać chwasty. Swoją drogą w tej kwestii niedawno tak podsumował jednego z sąsiadów, że do dziś się z tego śmiejemy. Sąsiad ma wyjątkowo zadbane obejście, trudno o ładniejszą trawę i brak jakiejkolwiek roślinności tam, gdzie ma jej nie być. Adaś szedł z tatą na spacer, przykucnął przy drodze i...zauważył jednego, jedynego, malutkiego chwasta. Wyrwał go starannie, wziął w dwa palce z obrzudzeniem i na cały głos skomentował "fafy!" (chwasty)
Wracając do ostatnich dni to obfitowały one również w nowe osiągnięcia. Zadziwia nas ten nasz synek. W sobotę skojarzył literkę "A", którą mu tata pokazywał jakieś dwa tygodnie temu. W niedzielę nauczył się rozróżniać koło i trójkąt. A także wchodzić po drabinie. Jak to zobaczyłam myślałam, że padnę, wcale nie z zachwytu ;) Zjechał też zupełnie samdzielnie z małej zjeżdżalni, jak byliśmy na placu zabaw.
I tylko na koniec dnia niby nic takiego, ale...Byliśmy w kościele, a właściwie na placu pod kościołem. Wszystkie dzieci zawsze się tam bawią kamyczkami wysypanymi wokół pomnika Jana Pawła II. Adasiem trochę zajmował się tata, trochę ja. Kiedy ja  przejęłam wartę, Adaś od razu pobiegł za pomnik. Poszłam za nim i zobaczyłam poustawiane obok siebie w rządku plastikowe nakrywki od zniczy. Nie miałam wątpliwości, że to Adaś tak je poustawiał - perfekcyjnie, równo...

środa, 12 września 2012

PPP i badanie słuchu

Mam poczucie, że choć trochę ruszyliśmy do przodu. Nie chodzi mi tu niestety, o postępy Adasia (choć jest jeden - na tyle ważny że zasługuje na osobną wzmiankę), ale o poczucie że jesteśmy bliżej rozpoczęcia konkretnej terapii.
W ubiegły piątek byliśmy w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Poprzednia wizyta była pod koniec maja. Tym razem zgłosiliśmy się już z wymaganą opinią od neurologa. Pani neurolog wpisała na zaświadczeniu nieharmonijny i opóźniony rozwój psychomotoryczny oraz opóźniony rozwój mowy. Wszystko to wiedziałam, tylko punkt "rokowania niepewne" musiałam przetrawić.
Panie z poradni chciały jeszcze raz przyjrzeć się Adasiowi i zobaczyć czy od maja coś się zmieniło. Owszem - Adaś więcej mówi i potrafił wykonać niektóre ćwiczenia, które w maju sprawiały mu trudność. Ale postęp i tak został oceniony jako bardzo znikomy. Dodatkowo pojawiły się  kolejne niepokojące zachowania (przelewanie wody w kubeczkach, układanie babek z piasku wokół siebie, powtarzanie wyrazów bez sensu). Adaś zaprezentował też klasyczny przykład braku reakcji na polecenia, bawił się samochodzikami jakby świat wokół niego nie istniał. Każde ćwiczenie było przerywane chwilą na uspokojenie się - czyli wyłączenie. Widać było jaki to dla niego stres.
Panie potwierdziły opinię z maja - że Adaś koniecznie wymaga pomocy psychologa, logopedy oraz zajęć z integracji sensorycznej. Usłyszeliśmy, że zachowania Adasia mieszczą się w spektrum całościowych zaburzeń rozwoju, ale na razie jest za wcześnie by zdiagnozować autyzm. Z tego co zrozumiałam - dziecko wykazuje niepokojące zachowania i na razie trzeba działać. Za jakiś czas będzie można stwierdzić, w którą stronę jego rozwój idzie. Na razie niestety w stronę autyzmu.
Najprawdopodobniej dostaniemy opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Dostaliśmy kilka namiarów na ośrodki prowadzące zajęcia w ramach wczesnego wspomagania. Na razie dzwonimy, pytamy.
Od razu usłyszeliśmy, że z integracją sensoryczną może być problem. Mamy na oku jeden ośrodek, w którym być może zajęcia z integracji sensorycznej by były. Zadzwoniłam i być może nawet miejsca na ten rok będą! Problem - nie specjalizują się w terapii dzieci z autyzmem.

W poniedziałek byliśmy na badaniu słuchu. Kolejnym już. Badanie przesiewowe wychodziło trzykrotnie prawidłowo. Tym razem ABR. Skierowanie dostaliśmy ze względu na nieprawidłowe reakcje na bodźce słuchowe - żeby wykluczyć przyczyny związane ze słuchem. Adaś nie reaguje na bardzo głośne, bliskie dźwięki (na przykład rzucenie książek na podłogę tuż za jego uchem), za to kręci głową z nieobecnym wzrokiem przy szumach, nawet dobiegających z bardzo daleka i ledwo słyszalnych dla większości ludzi. Uśpienie Adasia zajęło 3 godziny, ale udało się.
Wynik prawidłowy. Złapałam się na tym, że nie brałam pod uwagę innej opcji i dopiero jak Adaś już spał przyszło mi do głowy "a jeśli..."
W ogóle Adaś był bardzo dzielny, nie protestował, jak mu pani przyklejała "plasterki". Raz tylko zdarzyła się histeria, akurat przy samym wejściu do szpitala. Ja za to za bardzo zaufałam swojej orientacji przestrzennej, przez co na wstępie zgubiliśmy się w labiryncie korytarzy - tak, labiryncie. Jak już poszliśmy w złą stronę to dużo czasu zajęło nam nawet nie tyle znalezienie odpowiedniej poradni, co powrót do punktu wyjścia.

wtorek, 4 września 2012

Spacer

Co jakiś czas pytałam Adasia czy chce pójść na spacer czy zostać w domu. Co prawda nie wyrażał tego werbalnie, ale wyraźnie na spacer iść nie chciał. W końcu, po dłuższym czasie, udało mi się go namówić.
Początek spaceru zapowiadał się nieźle. Adaś siedział w wózku. Mruczał co prawda po swojemu, ale nie ma spaceru, na którym by nie mruczał. Gorzej jest, jak krzyczy i rzuca głową na boki.
Po przejściu paru uliczek Adaś zbuntował i już dłużej nie chciał siedzieć w wózku. Iść sam też nie chciał. Usiadł na środku polnej drogi. Po kwadransie zdecydował, że może iść, ale pchając wózek. Niestety nie należy to do łatwych zadań, szczególnie na takim podłożu, i pojazd ani drgnął. Oczywiście frustracja była ogromna, a wszelkie próby pomocy kończyły się histerią.
Skręciliśmy w inną uliczkę. Odkąd pamiętam jest ona w remoncie, ale nie pamiętam, żeby kiedykolwiek ktokolwiek przy niej pracował. Niestety, tym razem w poprzek drogi stała koparka, a wokół niej kilku panów. Chciałam zawrócić. Jak tylko skręciłam kołami wózka, Adaś zaczął się wyrywać i krzyczeć „tam”. Zapomniałam. Przecież zawsze chodziliśmy właśnie tą drogą. Nie ma opcji zmiany trasy. Trudno, idziemy przed siebie.
Panom chyba się trochę nudziło, bo zaczęli zagadywać. Najpierw między sobą.
-Przytnij tę kostkę.
-Teraz nie będę ciął. Pani z wózkiem idzie, jeszcze dziecko wystraszę.
Pomyślałam, że bardzo miło, że pan o tym pomyślał. Przyspieszyłam trochę.
-Spokojnie, nam się nie spieszy. Pani przejdzie, my sobie popatrzymy.
Już wiem czemu ta droga jest wiecznie w remoncie…
Przeszłam. Adaś panów nie zauważył, ale koparka mu się podobała, bo przez dłuższy czas powtarzał w różnych konfigurajach "tam" "duża" (dudu) "koparka" (brum). Wtrącił do tego parę razy wyraz "nie wolno" (nu-nu), co za każdym razem utwierdza mnie w przekonaniu, że nie do końca rozumie jego znaczenie.
Po jakimś czasie Adaś znów zaczął się wyrywać z wózka, pokazując ogródek domu, obok którego przechodziliśmy. Sprawdziłam czy nie ma tam dmuchawców. Nie było. Wody w jakiejkolwiek postaci też nie było. Staliśmy więc tak, zupełnie nie mogąc się porozumieć. Adaś wyraźnie czegoś chciał, a ja nie miałam pojęcia czego.


Po jakimś czasie ruszyliśmy dalej. Oczywiście nie ot, tak sobie. Po długich próbach namówiłam wreszcie Adasia na zbieranie kwiatków. Nic z tego nie wyszło, bo przy drodze, między innymi rosły dmuchawce. Rozpoczął się specyficzny rytuał zbierania dmuchawców. Adaś zrywał dmuchawca, po czym rozglądał się wkoło. Jeżeli w zasięgu wzroku był jakiś inny dmuchawiec, szybko chwytał rączką za główkę trzymanego dmuchawca, tak jakby go zdmuchiwał. Po czym szedł zerwać następnego. Tak w kółko. Gdyby w zasięgu wzroku Adasia nie było innego dmuchawca niż ten, którego miał w ręce, na pewno trzymałby go aż do samego domu, tak starannie, żeby nic mu się nie stało.
 Rytuał został przerwany, gdy kolejne dmuchawce okazały się być za płotem, czego Adaś nie przewidział. Skończyło się to histerią, rzucaniem się na ziemię, krzykami i buntem „nie idę dalej”.
Spacer jak każdy inny.