czwartek, 21 lipca 2016

Hormon wzrostu – po 6 miesiącach

Jesteśmy świeżo po kolejnej już wizycie w poradni endokrynologicznej, i chyba czas na parę słów na ten temat.
Po wprowadzeniu leczenia hormonem wzrostu staraliśmy się nie oczekiwać zbyt wiele, nie chcieliśmy się nastawiać. Nie mierzyliśmy Adasia co chwilę, czekając na dodatkowe centymetry. Zbyt dużo było w tym wszystkim niepewności – hormon przyznany na rok, warunkowo. Wrocławscy lekarze byli zresztą przekonani, że samo wprowadzenie hormonu wzrostu nie przyniesie efektu. Nawet Adasiowi nie chcieliśmy mówić, że „na pewno urośnie”, więc bez żadnych zapewnień, zupełnie prawdziwie, mówiliśmy, że od zastrzyków „może” więcej urośnie i nabierze sił.
Zresztą mam wrażenie, że Adasiowi te dodatkowe centymetry były zupełnie obojętne, zwłaszcza, gdy miał być w tym celu kłuty. Po jakimś czasie opracowaliśmy sposób – na śpiocha. Skonsultowaliśmy w poradni i nie było przeciwwskazań. Wszyscy co prawda się dziwią, że się dziecko nie budzi przy ukłuciu, ale tak jest - Adaś ma duże problem z zasypianiem, ale śpi (przez pierwsze 2) godziny bardzo mocno. Po tej zmianie Adaś raz na jakiś czas zapytał czy nadal dostaje hormon i chyba przyjął do wiadomości, że tak jest, zupełnie się już tematem nie przejmując.
My też liczyliśmy nie tyle na dodatkowe centymetry. Przede wszystkim mieliśmy nadzieję, że podawanie hormonu wzrostu wpłynie na ogólne samopoczucie Adasia, że przestaną się powtarzać te „dziwne” epizody utraty sił, że się chłopak przestanie tak szybko męczyć – bo to wszystko mogło być zależne od niskiej masy mięśniowej, od spadków cukru i tak dalej. Zresztą – przez lekarzy również byliśmy przekonywani, że objawy te najprawdopodobniej są powodowane niedoborem hormonu wzrostu.
Zaczynaliśmy w połowie stycznia, z 99,8 cm i 12,5 kg.
Szybko zauważyliśmy, że Adaś zrobił się wyraźnie cięższy niż był. Wcześniej to było „kompaktowe” dziecko. Podnieść, przenieść, a nawet nieść przez jakiś czas, to nie był problem. A tu nagle, niemalże z dnia na dzień, czuć było różnicę. Właśnie nie tyle widać, co czuć.
W kwietniu było 1,7 cm na plusie. Tak nawet myślałam wtedy, że rocznie wyjdzie z tego jakieś 6 cm, więc rewelacji nie ma. Ale pani doktor generalnie była zadowolona z postępu. My tymczasem ucieszyliśmy się ogromnie, odbierając wyniki badań. Czynnik IGF-1, który nas tak straszył w ubiegłym roku, urósł od zera osiągając prawie granice normy! Chwilami z lekkim niedowierzaniem przypominam sobie tylko, ile to było stresu rok temu.
A potem w przedszkolu codziennie słyszeliśmy, że nam Adaś rośnie jak na drożdżach. Czasem mimochodem zauważałam, jak wyrastał z butów, które w moich wyobrażeniach miał nosić dwa sezony co najmniej.
Wczorajszy pomiar przerósł jednak wszelkie wyobrażenia: 4 cm do przodu w trzy miesiące. Rośnie nam chłopak w tempie ekspresowym!
I tyle tylko, że od strony kondycyjnej znów mamy dołek, i znów konsultujemy, i zastanawiamy się „co to może być”...

PS. Tymczasem czekamy na młodych Hiszpanów, a właściwie młode Hiszpanki, które przyjadą na Światowe Dni Młodzieży i będą u nad nocować. Adaś szczęśliwy i przejęty zarazem, więc kciuki wskazane, żeby chłopak dał radę.

środa, 13 lipca 2016

Letnie dni

Właśnie zdałam sobie sprawę, że nie pisałam tutaj już prawie miesiąc.
Dni nam upływają zupełnie zwyczajnie. Adaś chodzi do przedszkola, rodzice do pracy. Zajęcia w większości odbywają się swoim zwykłym trybem. Od nowego roku w tym względzie czeka nas najprawdopodobniej zmiana, jedna - za to istotna. Wszystko zostało już przemyślane i omówione, choć na pewno jeszcze nie raz będziemy się nad tym zastanawiać. Tymczasem teraz przed nami trochę przerwy, wakacje.
Czekamy na sierpień. Właściwie nawet nie czekamy, cieszymy się letnią codziennością. Korzystamy z ciepłych, letnich dni. Adaś coraz częściej spędza popołudnia na dworze. Ba! coraz częściej...bawiąc się z kolegą! Kiedyś zupełnie nie do pomyślenia.
W takich chwilach zauważam nagle, że synek mi rośnie. Nie tylko fizycznie - bo fizycznie też, ale o tym innym razem. Staje się coraz bardziej niezależnym, coraz bardziej samodzielnym chłopcem. Ma swoje ulubione czynności i swoje towarzystwo, a mi pozostaje gdzieś tam z boku dyskretnie go wspierać.
Był nawet taki czas, nie tak dawno temu, kiedy na nowo, po kilku latach, zaczęliśmy odkrywać przyjemność wychodzenia "do ludzi".
A potem znów przypomnieliśmy sobie, jak czasem ciężko wyjść z domu i wychodząc, myśleliśmy tylko o tym, że trzeba wrócić jak najszybciej. Z nadzieją, że Adaś da radę chociażby godzinkę wytrzymać i że nie będzie tak źle, jak się zapowiada.
W ostatnich dniach znowu jest jakby gorzej. Ta triada już kiedyś była, zapewne nie raz, ale tamten jeden wyraźnie pamiętam - mniej wyraźna mowa, słabsze rozumienie i gorsza koordynacja. Czujemy się bezsilni w tym względzie. Boimy się. Pozostaje nam czekać na wrześniowy pobyt na oddziale neurologicznym, a teraz - czekać aż minie, bo wierzę, że minie po paru dniach.
Pod koniec czerwca, byliśmy na badaniu EEG. Miałam Wam nawet zaserwować bajkę o nieśpiącym królewiczu, ale streszczę się chyba w kilku słowach. Położyłam Adasia spać około północy, obudziłam o 4 nad ranem. Do badania nie zasnął, ale tego można się było spodziewać - nowe miejsce (bo i nasz zwykły gabinet EEG nieco przewędrował w budynku przychodni, o czym nie wiedzieliśmy wcześniej) oraz czepek z, bądźmy szczerzy, żelem o paskudnej konsystencji. Ale później, już w domu, w komfortowych warunkach, gdzie mama czuła, że mogłaby spać nawet na stojąco, Adaś ani myślał spać. Mógł leżeć, ale nie zasnął...i tak do 20:30. Więc z badania nic nie wyszło - to znaczy wyszło, ale mamy zapis w czuwaniu, który był (i na szczęście nadal jest) prawidłowy, a co się dzieje we śnie nie wiemy.
Pozostawiając jednak te tematy, wracam do ciepłego i słonecznego lata, minionego EURO 2016 - które Adaś przeżywał jak prawdziwy kibic, wizyty w Opolu - tym razem nie tylko w celach terapeutycznych (choć hm...;) letnich spacerów, zwiedzania fontann, jedzenia lodów...
W następnym wpisie zamieszczę trochę zdjęć.