niedziela, 29 listopada 2015

Przemyślenia różne

Zwykle z Opola wracam pełna przemyśleń. Różnych. Raz jest mi lekko, kiedy indziej wręcz przeciwnie. 
Tym razem moje refleksje w drodze powrotnej z Opola były mało optymistyczne. 
Usłyszeliśmy, że:
  • wśród dzieci dotkniętych autyzmem są takie, które nigdy nie będą w stanie nauczyć się czytelnie pisać. Zapewne nie wynika to z samego autyzmu, ale z problemów towarzyszących. Być może Adaś będzie do tej grupy należał. Wyjściem może być pisanie na komputerze. Oczywiście jest zbyt wcześnie, żeby cokolwiek przesądzać, na razie warto podjąć próbę i nie odpuszczać nauki pisania ręcznego. Więc próbujemy. Ćwiczymy szlaczki i literki. Osobiście w chwili obecnej jestem przekonana, że się uda, a jednak muszę zmierzyć się realną ewentualnością, że Adaś nigdy nie będzie pisał na tyle wyraźnie, żeby inne osoby były w stanie jego pismo odczytać. 
  • trzeba by było ruszyć z dalszą diagnostyką Adasia. Szczerze mówiąc, to my - rodzice Adasia - od tematu uciekamy, ale on zawsze wraca. Wiemy, że rozsądnie by było, po chwilowej przerwie, wrócić do sprawy, pojechać...no właśnie, gdzie? W każdym razie drążyć dalej. Nie jest to jednak łatwa decyzja. Temat podjęła terapeutka Adasia. Warto przebadać Adasia kompleksowo, bo musimy wiedzieć...Tak, wiem. Musimy wiedzieć, jak reagować w konkretnych sytuacjach - starałam się wyprzedzić ciąg dalszy. Zawsze postrzegałam dalszą diagnostykę właśnie w tych kategoriach. Będziemy wiedzieć, co jest w granicach możliwości Adasia i co jest do wypracowania. Myślę tu, chociażby, o tych kilkumiesięcznych próbach samodzielnego przejścia drogi z przedszkola do domu. Do dziś nie wiem, czy słusznie robiłam, czy nie...To też, ale musimy wiedzieć, jak to będzie POSTĘPOWAŁO. To przed tym słowem uciekałam. Zakładam nawet, że w ustach terapeutki Adasia mogło mieć z założenia inny wydźwięk, niż miało w mojej głowie. W każdym razie w mojej głowie od dawna jest głęboko schowany lęk, żeby tylko to nie było coś, co będzie "postępowało"...
  • to, co ja odbierałam jako wyraz buntu, może być objawem innych problemów. Adaś nie należy do dzieci, które chętnie siadają do zadań domowych. Każde rysowanie szlaczków jest wyzwaniem. Jasno sklasyfikowałam sobie więc, że ciąg szlaczków na miarę Adasia możliwości, a potem - nagle, nie wiadomo skąd - zaciśnięcie ręki na kredce i narysowanie mocnej kreski przez całą stronę, są wyrazem buntu. Po tej kresce Adaś rysuje zwykle dalej tak, jak gdyby nic się nie stało. Wyładowuje złość - myślałam...Nie przyszłoby mi na myśl, że to może, choć nie musi, mieć podłoże neurologiczne. Wrócił więc temat oddziału neurologicznego na Litewskiej.
Trzeba więc ruszyć dalej. Tyle.

Mamy kryzys. Taki ogólny. Emocjonalny. Krzyk od rana do wieczora. O wszystko. Resztę szczegółów wolałabym pominąć. Konsekwencja, stosowana od miesięcy, a nawet lat, okazuje się bezskuteczna. Zresztą nigdy metody, które powinny były zadziałać, nie działały. Czujemy się bezsilni jako rodzice. Nie potrafimy dogadać się z własnym dzieckiem.
Powiem szczerze, że po raz pierwszy, tak zupełnie serio, sama przed sobą przyznałam, że może w przyszłości będzie nie to końca tak, jak to sobie wyobrażałam...
Te myśli nie mają związku z wizytą w Opolu. Ta zresztą była już dosyć dawno temu. Jest za to coś innego, co na pewno w tym wszystkim nie pomaga, ale o tym może innym razem.
Skąd wcześniej brał się mój niepoprawny optymizm? Musiałam sobie postawić to pytanie, skoro naprawdę, bez względu na wzloty i upadki, jak to z autyzmem bywa, byłam absolutnie przekonana, że będzie dobrze. Nie bez znaczenia był fakt, iż w krótkim czasie od rozpoczęcia terapii Adaś zrobił naprawdę ogromny postęp. Taki, który przerósł najśmielsze oczekiwania. Na fali tego postępu przetrwaliśmy kolejne...hmmm...trzy lata?

sobota, 14 listopada 2015

Rozmowy z wcześniakiem o wcześniactwie

Pewnego razu przy niedzielnym obiedzie Adaś zapytał:
- Dlaczego dzieci zaraz po urodzeniu płaczą?
Bez zbytniego wdawania się w szczegóły fizjologii, postaraliśmy się sprawę wyjaśnić tak, żeby 5-latek był w stanie zrozumieć. Adaś jednak, jak na 5-latka przystało, drążył temat. Dla niego krzyk/płacz oznacza negatywne emocje, z których akceptacją nadal ma problem. 
Kiedy (mam nadzieję) i ta sprawa została wyjaśniona...
...padło kolejne trudne pytanie. Najtrudniejsze. 
-A ja też płakałem zaraz po urodzeniu?
Spróbowałam cofnąć się myślami do tamtej chwili. Pamiętam urywki. Cieszyłam się, że synek żyje. Pamiętam radość - niemal euforię - kiedy usłyszałam, że waży aż 1650 g. Według pomiarów z ostatniego badania USG miał ważyć około 1300 g. Lekarz anestezjolog obiecał, że pokaże mi dziecko...Zanim przenieśli Adasia na intensywną terapię, zdążył zrobić mu zdjęcie. Do dziś pamiętam kawałek brzuszka, który na tym zdjęciu było widać. Zdjęcie zrobione w biegu. Więcej nie pamiętam. Pamiętam zamieszanie i pośpiech.
Nie pamiętam, czy Adaś zapłakał.
Szykowałam się więc na dwie trudne odpowiedzi. Po pierwsze - że nie wiem. Myślę, że Adasia mogłoby poważnie zastanowić, dlaczego mama nie zna szczegółów z pierwszych minut jego życia, skoro przecież go urodziła. Po drugie - całkiem możliwe, że Adaś po urodzeniu nie płakał. 
Z pomocą przyszedł tata Adasia, dając odpowiedź na nurtujące nas - już teraz wspólne: moje, wyrażone tylko wzrokiem i Adasia, wyrażone słowami - pytanie. Z całą stanowczością przyznał, że Adaś zapłakał. 
Później opowiedział mi, jak stał pod salą operacyjną i nasłuchiwał pierwszego krzyku swojego dziecka...i jak bardzo się wystraszył, gdy Adaś zakwilił i nagle zamilkł.

Dzisiejszy poranek Adaś rozpoczął, jak każdy sobotni czy niedzielny poranek, od usadowienia się w łóżku rodziców. Tak sobie rozmawialiśmy o różnych sprawach. Od rozmowy o drugich imionach przeszliśmy płynnie do tego, które z rodziców gdzie mieszkało przed ślubem i że potem wzięliśmy ślub i zamieszkaliśmy razem, a potem przyszedł na świat Adaś...
-A jak się urodziłem, to byłem zdrowy? - zapytał nagle Adaś.
...
Adaś dowiedział się więc, że urodził się trochę mniejszy i trochę słabszy niż inne dzieci. Może wiedział to już wcześniej? Ale wcześniej o tym zbyt wiele nie rozmawialiśmy.
Na koniec zaproponowałam Adasiowi, że pokażę mu zdjęcie, zrobione, kiedy wybieraliśmy się już do domu. Chciał zobaczyć. Prawie miesięczny Adaś w zielonej bluzie z kapturem, w rozmiarze 50? a może nawet 48? (w każdym razie i tak za dużej), włożony do fotelika samochodowego. 
-Mamo, ten fotelik był dla mnie za duży! - wykrzyknął synek niemal z oburzeniem - Nie było mniejszego?
-Nie Adasiu, nie było.
-To gdzie był ten fotelik, który mam teraz? - zapytał synek.
-Ten byłby jeszcze bardziej za duży...