środa, 17 maja 2017

Oddział neurologiczny

Pierwotnie Adaś miał mieć badania na oddziale neurologicznym we wrześniu 2016. Wiedząc jednak o zasadach panujących w tamtym szpitalu (przynajmniej tydzień czekania na badanie na oddziale z niepewnym skutkiem - ze względu na spore ryzyko złapania jakiejś infekcji w tym czasie), wybraliśmy inny oddział. Wyznaczono nam termin na luty 2017. Wierzyłam, że do tego czasu wszystko będzie dobrze. Zabrakło dwóch tygodni, żeby rzeczywiście tak było.
Kolejny termin - maj 2017.
Jesteśmy na oddziale od wczoraj. Na dziś było zaplanowane EEG we śnie. Adaś, choć w nocy prawie nie spał, podczas badania nie zasnął. Usnął dopiero o 19. Jak zwykle.
Tymczasem kciuki potrzebne od zaraz. Jutro Adaś będzie miał rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym.
Boje się bardzo.

niedziela, 14 maja 2017

Majówka

Przyznaję, że rychło w czas te zdjęcia z majówki, ale takie ostatnio mam tempo. Jakieś dwa tygodnie poślizgu. Ze wszystkim. 
Jak co roku w tym samym miejscu. Zgadniecie gdzie?




Wrocławski Ogród Botaniczny. Pomimo zimowej wręcz aury, niektóre rośliny prezentowały się niezwykle okazale. Adaś jak zwykle zafascynowany fontannami i żwirkiem na ścieżce, odkrył przy okazji tajemnicę, dostępną tylko jego wnikliwym oczom. Przesypując żwirek na ścieżce znalazł muszelki. Nie jedną - całe mnóstwo. Przeżył też lekkie rozczarowanie, bo coś, co w zeszłym roku wydawało nam się powstająca fontanną, okazało się...zaledwie oczkiem wodnym.

Kwitnąca jabłoń japońska.
Nie-wiem-jakiej-odmiany; przeczytanie wszystkich tabliczek umieszczonych
obok roślin w tempie nadawanym przez Adasia to mission impossible ;)

Sukulenty.
Weszliśmy do szklarni. Adaś dał się przekonać.

W poniedziałek mój długi weekend się skończył i rankiem, przez zupełnie wyludnione ulice, ruszyłam do pracy, a Adaś z tatą kilka godzin później ruszyli do kina. Dla Adasia była to druga w życiu wizyta w kinie. Zanim wróciłam do domu, synek zdążył stworzyć takie oto dzieło na bazie obejrzanego filmu.


Nie ma też co ukrywać, że tak, jak wszyscy, w cały ten mroźny, majowy weekend z utęsknieniem czekaliśmy na bardziej letnią aurę. 


środa, 10 maja 2017

#protest

Dzisiaj pod Sejmem odbywa się protest pod hasłem „Ratujmy najsłabszych”. Rodzice dzieci niepełnosprawnych protestują przeciwko planowanym zmianom w prawie oświatowym, które między innymi mają dotyczyć organizacji nauczania indywidualnego. Według nowych przepisów nauczanie indywidualne miałoby się odbywać tylko w domu ucznia, a nie na terenie szkoły. Jednym słowem uczniowie, którzy z różnych względów nie mogą razem z rówieśnikami uczestniczyć we wszystkich lekcjach, nie będą mogli do szkoły w ogóle przychodzić. Ministerstwo Edukacji Narodowej tłumaczy, że skądże znowu! Wycieczki, akademie i inne uroczystości szkolne będą dla nich nadal dostępne. Zaiste łaskawe. Pomijając wszelkie inne okoliczności, które sprawiają, że uroczystości i akademie z reguły nie stwarzają warunków szczególnie sprzyjających dla uczniów, którzy na co dzień w lekcjach szkolnych nie mogą uczestniczyć, przyjście na akademię z okazji Święta Konstytucji 3 Maja, lub obejrzenie Jasełek przygotowanych przez nieznane sobie dzieci na pewno niezwykle zintegruje takiego ucznia z resztą społeczności szkolnej...
Ostatecznie jednak, aby odeprzeć zupełnie niezrozumiałe dla Ministerstwa Edukacji Narodowej ataki rodziców niepełnosprawnych dzieci, przyjęto nieco inną formę obrony. Ano nie inaczej, jak pani Rzecznik Prasowa w imieniu Ministerstwa wyjaśniła zaniepokojonym rodzicom, że przecież nauczanie indywidualne nie jest formą kształcenia dzieci niepełnosprawnych (podrzucam link do strony protestu na fb i wyjaśnień przesłanych tamże przez panią Rzecznik Prasową MEN).
Po przeczytaniu dwóch pierwszych punktów owego wyjaśnienia, stwierdziłam że resztę doczytam z kubkiem melisy.
Jeśli jeszcze nie tak dawno temu (pisałam o tym w poprzednim wpisie) byłam przekonana, że proponowane zmiany nie przejdą, teraz – no cóż, coraz mniej we mnie tej pewności. Ministerstwo Edukacji Narodowej już zdiagnozowało wszelkie problemy uczniów i ma na nie swoje rozwiązania. Szkoda, że niewiele jednak o tych problemach wie...
Czytam znajome blogi oraz wypowiedzi rodziców dzieci, których nauczanie indywidualne dotyczy i tak sobie myślę: dobrze, że piszecie o potrzebach Waszych dzieci. Myślę, że Pani Minister też powinna to przeczytać, żeby dowiedzieć się, dlaczego niektóre dzieci nie mogą chodzić do szkoły na wszystkie lekcje z rówieśnikami, ale na niektóre wręcz powinny. Dlaczego czasami lepszym rozwiązaniem jest, gdy dziecko ma zajęcia prowadzone indywidualnie na terenie szkoły, a nie w domu. Może Pani Minister dowiedziałaby się, dlaczego Franek z autyzmem i niedosłuchem niewiele wyniesie z kilku godzin lekcji prowadzonych w grupie rówieśniczej, a zarazem jak bardzo potrzebny mu jest kontakt innymi dziećmi. Dlaczego inny Franek, ze SMARD, nie może chodzić do szkoły, ale bardzo by chciał raz na jakiś czas móc przyjść do kolegów na lekcję informatyki. Pani Minister może otworzyłaby oczy szerzej i zauważyła, że to są setki dzieci, z różnymi problemami zdrowotnymi, w różnej sytuacji i o różnych potrzebach.
Następnie, w tym samym dokumencie, w punkcie 8 czytam:
Nie można zastępować indywidualizacji kształcenia oraz odpowiednich dla dziecka form wsparcia nauczaniem indywidualnym. Dzieci, które wymagają wsparcia w nauce, powinny mieć zapewnioną pomoc ze strony szkoły – indywidualizację kształcenia, dostosowanie wymagań edukacyjnych, różne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej np. zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze czy klasy terapeutyczne. Dyrektor szkoły powinien korzystać z dostępnych możliwości wspierania dziecka. 
Ja widzę tu następujący przekaz: dziecko ma chodzić na zajęcia wspólnie z innymi dziećmi, a szkoła ma mu zapewnić odpowiednie warunki. W teorii pięknie. Nie oszukujmy się jednak, w praktyce bywa z tym różnie. Nasza szkoła rejonowa, na przykład, pomimo najszczerszych chęci, nie stworzy klasy mniej licznej niż 25 uczniów, gdyż zwyczajnie jest przepełniona (tak, to również po trochu zasługa zmian w systemie edukacji, które sprawiły, że  uczniowie 6-tych klas w tejże szkole podstawowej zostaną na kolejny rok zamiast iść do gimnazjum w sąsiedniej miejscowości). Jeśli więc w wyniku wszystkich tych nie-da-się uczeń z niepełnosprawnością sobie nie poradzi, siedząc przez 4-5 godzin w szkole, to zostaną mu zaproponowane zajęcia wyrównawcze (na pewno, jak nie daje rady 4-5 godzin, to 7 wytrzyma), lub przejście do klasy terapeutycznej.
Tutaj wracamy znów do pomysłu, który przewinął się jakiś czas temu - zamiaru umieszczania uczniów niepełnosprawnych w osobnych klasach.
Swoją drogą, jeśli w szkole jest jedno takie dziecko, to co? A wiecie, ile w kilkuset tysięcznym mieście wojewódzkim jest szkół typowo dla dzieci z autyzmem? Naliczyłam dwie. W tym jedna to szkoła specjalna, która dziecka w normie intelektualnej, lecz nie radzącego sobie w warunkach szkolnych, po prostu nie przyjmie.
Tak, są takie dzieci, takie „pomiędzy” przepisami.
Niektórym dzieciom na drodze edukacyjnej pozostaną więc dwa wyjścia – udawać, że jest dobrze i męczyć się w szkole masowej (nawet i bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, bo po co, skoro jego zapisy i tak będą niemożliwe do zrealizowania), albo, gdy jednak się nie da w masowej - szkoła specjalna. 
Tą drogą „problem” dzieci chorych i niepełnosprawnych w systemie edukacji po prostu zniknie. Nie będzie ich widać. Będą „zdrowe” dzieci niewymagające wsparcia i uczęszczające do szkół masowych (nie chcę wiedzieć jakim kosztem), albo „na tyle chore”, że poza wzrokiem społeczeństwa, w szkołach specjalnych lub w czterech ścianach domów.
Czy w proponowanych przepisach jest cokolwiek, co realnie poprawi sytuacje uczniów niepełnosprawnych? Ja, wbrew ministerialnym zapewnieniom, nic takiego wśród nich nie znajduję...