piątek, 9 listopada 2018

Szkolne decyzje i ich efekty

Wakacje minęły nam szybko, a wrzesień przyniósł kojenie szkolne zawirowania, tym razem na nasze własne życzenie.
Kiedy z końcem sierpnia ubiegłego roku już wiedzieliśmy, że Adaś pójdzie do szkoły rejonowej, spodziewałam się sytuacji zero-jedynkowej. Zakładałam, że po kilku miesiącach będziemy mieli pewność, czy nasz wybór (nazwijmy to wyborem) był dobry, czy zły. Po kilku miesiącach zasadniczo wiadomo było, że dobrze nie jest ale – powiedzmy wprost – z tej strony, z której problemów raczej się nie spodziewaliśmy. Stereotyp bowiem mówi, że w szkole dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają największy problem z rówieśnikami i często jest to prawda. Adaś tymczasem miał w klasie kolegów, miał nawet jednego najlepszego kolegę i jedną najlepszą koleżankę. Nie nadążał jednak z nauką. Zaległości rosły, chłopak się frustrował, a my z nim. Ilość zadań domowych przybierała tempo zastraszające, a do tego coraz częściej zdarzało się, że do zrobienia w domu było wszystko, czego Adaś nie zrobił danego dnia w szkole, bo zwyczajnie nie nadążał, nie rozumiał poleceń albo w ogóle nie wiedział, co się w klasie dzieje. Jakbyśmy wsiedli do pędzącego naprzód pociągu, bez możliwości zatrzymania się i złapania oddechu. Wysokie wymagania, wycieczki po dwa-trzy razy w tygodniu, lekcje dodatkowe; szybciej, więcej, lepiej. Nauczyciel wspomagający wydawał się nie bardzo rozumieć adasiowe problemy – zresztą raczej bywał na lekcjach niż był, a szkoła robiła wszystko, by chłopaka „dorównać do średniej”, co na daną chwilę było raczej zadaniem niewykonalnym. Zadaniem, z którego rozliczany był Adaś i my jako rodzice. Bardzo duża, przepełniona, masowa szkoła, o wysokim poziomie nauczania. Znaleźliśmy się w dość patowej sytuacji, z której nie bardzo wiadomo było, jak wybrnąć. Najbardziej oczywista droga, czyli „warto rozmawiać”, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów, a wręcz po kilku próbach przekonałam się, że przynosi rezultaty odwrotne od oczekiwanych. Pozostawało pytanie, czy to już jest ten moment, kiedy trzeba wywrócić wszystko do góry nogami, dokładając Adasiowi stresów związanych ze zmianą szkoły, czy może starać się jakoś przetrwać i mieć nadzieję, że z czasem będzie lepiej, albo przynajmniej – nie będzie gorzej? Trudny rachunek plusów (koledzy i piłka nożna, z pewną namiastką normalności w tle) w zestawieniu z minusami (zdecydowanie nie wyobrażałam sobie edukacyjnej przyszłości Adasia w tej szkole). W pewnym sensie może spodziewałam się, że wydarzy się coś spektakularnego, jakieś wielkie „bum”, po którym najmniejszych wątpliwości nie będzie, ale nic takiego nie nastąpiło.
Wakacje były czasem dobrym, oderwaniem od szkolnych stresów, ale też pokazały nam, że jak Adaś zmienił się przez ten rok.
Z początkiem lata, otrzymując kolejne odmowne pismo z gminy – w którym to gmina przekonywała mnie, że zapewnienie 2x45min zajęć z psychologiem i nauczycielem wspomagającym w tygodniu sprawia, że dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi ma w miejscowej szkole odpowiednie warunki do nauki – usiadłam i przeczytałam (po raz któryś z kolei) orzeczenie. Zestawiłam je ze stanem faktycznym i z lekką goryczą uświadomiłam sobie, że z zapisanych w nim zaleceń tak naprawdę NIC nie jest realizowane. Z jeszcze większą goryczą przyznałam, że podjęcie próby udowadniania tego byłoby walką z wiatrakami. Jak mamy mówić o dostosowaniu wymagań do możliwości dziecka, kiedy Adaś praktycznie wszystko musi nadrabiać w domu? Jak mamy mówić o stałości i informowaniu o zmianach, kiedy nauczyciel wspomagający na lekcje „wpada” w nieokreślonych porach? Zarazem wszystko to jest niedookreślone, i nie da się tego zamknąć w ramach ilościowych czy czasowych, tak jak dwie godziny zajęć rewalidacyjnych w tygodniu.

Decyzja o zmianie szkoły łatwa nie była, wręcz była dość mocno obciążająca.
Jeszcze trudniejsze okazało się to, że nie przyniosła ona oczekiwanych rezultatów. 
Z początkiem września Adaś poszedł do nowej szkoły, jedynej dostępnej dla nas komunikacyjnie spośród kilku rozważanych. Spędzania 4 godzin dziennie w korkach sobie nie wyobrażamy, po prostu. Znaleźliśmy się w zupełnie nowej, edukacyjnej rzeczywistości, dalekiej jednak od oczekiwań. Muszę sprawiedliwie przyznać, że szkoła jest kameralna, a wymagania są zgodne z możliwościami Adasia, ale stosowane w niej metody wychowawcze są dla nas nie do przyjęcia. Co widzieliśmy to nasze, niestety. Wystarczyły pierwsze dni roku szkolnego. Uraczył nas też Adaś kilkoma szkolnymi opowieściami z gatunku tych, że włos się na głowie jeży. Niechęć Adasia do szkoły nie tylko nie zmalała, ale wręcz wzrosła.
Zastanawiam się czasami, gdzie powinna mi się zapalić czerwona lampka. Czy po pytaniu o stosowane w szkole metody? Może...Wychowawczyni Adasia jest osobą nową w szkole, tego jednak wcześniej nie wiedzieliśmy. Rotacja kadry jednak była do przewidzenia. Jeszcze rok temu klasa była klasą integracyjną, teraz...no, nie jest.
Wrzesień był trudnym czasem. Adaś przeżywał szkolną adaptację w dość burzliwy sposób, a my własne rozczarowanie sytuacją, i własną niemoc. Bo odkąd Adaś rozpoczął edukację szkolną, zaczęły się schody, problemy nakładają się na siebie, pojawiają się wyrzuty sumienia, że trzeba było to czy tamto.

Minęły dwa miesiące. Okrzepliśmy trochę, przywykliśmy. Co dało się poukładać, to zostało poukładane. Wszystko toczy się swoim torem, z przerwami na gaszenie pożarów. Bajki jednak nie ma.

niedziela, 28 października 2018

Wakacyjnie i co dalej

Wakacje minęły i ledwo się obejrzeliśmy, a prawie minął też pierwszy miesiąc szkoły. Ten - jak zwykle - najtrudniejszy miesiąc, choć na dobrą sprawę nie powinnam tego pisać, bo przecież nie wiem, co nas jeszcze w tym roku szkolnym czeka...
Wakacje to zdecydowanie przyjemniejszy czas.  Choć w tle mieliśmy szkolne dylematy, to nawet chwile spędzone w domu, w ogrodzie czy na półkoloniach - czyli zwyczajna, pozytywna, wakacyjna nuda - były niezbędnym wręcz dla Adasia czasem odpoczynku.
Ostatnie dwa tygodnie sierpnia spędziliśmy nad Bałtykiem, tym razem wyjątkowo ciepłym i słonecznym. Adaś - zupełnie niespodziewanie - oprotestował w tym roku plażowanie, więc trzeba było szukać alternatywnych form spędzania czasu i chyba całkiem nieźle nam to wyszło. Mieliśmy to szczęście, że akurat w tym roku po raz pierwszy przytargaliśmy nad Bałtyk nasze własne rowery - wycieczki rowerowe mieliśmy więc w ilościach nieograniczonych, bliższe i dalsze, po ścieżkach leśnych i asfaltowych, trochę jazdy terenowej (takiej, że ja miałam ochotę krzyczeć do Adasia "zwolnij!" a tata instruował w tym czasie "przyspiesz, to łatwiej podjedziesz pod następną górkę"...) Jazda terenowa chyba najbardziej przypadła Adasiowi do gustu. 

Niewykluczone, że do niechęci do plaży przyczyniła się duża ilość os, choć nie jestem pewna, czy był to jedyny powód...
Os w tym roku było faktycznie od groma - na plaży, ale nie tylko. Były też wyjątkowo natrętne i zwykłe machnięcie ręką nie wystarczało, by taka osa odpuściła. Z drugiej strony Adaś z osami nie miał nigdy większych problemów, a tu nagle samo pojawienie się osy na horyzoncie powodowało histerię. Jakby tego było mało, któregoś dnia jedna wredna osa postanowiła Adasia użądlić i to zupełnie nie-wiadomo skąd (ponoć one jakoś wyczuwają nerwowość). Więc Adaś rozważał spacerując po nadmorskich lasach, czy osy żądlą bez powodu, a tata, nie bardzo wiedząc jak wybrnąć, odrzekł:
-No wiesz, bez powodu to raczej nie...Czasem tylko mają SWOJE powody.

Tymczasem jeździliśmy po nadmorskich okolicach, zwiedzaliśmy teren i wakacyjny czas minął nam bardzo szybko. Kilka wakacyjnych wspomnień.















Wróciliśmy prosto na rozpoczęcie szkoły. Nowej szkoły...

piątek, 15 czerwca 2018

Z piłką u boku

Jeśli spojrzę na, miniony już prawie, rok szkolny – to nie był on zbyt udany. Nie piszę tego pod kątem osiągnięć Adasia w nauce czytania, pisania i liczenia. Naprawdę na tym etapie uważam, że są inne priorytety. Mam na myśli ogólny bilans plusów i minusów płynących z faktu, że Adaś został uczniem.
W tym wszystkim jest jednak jeden, zdecydowany plus. Właściwie plusy są dwa: koledzy i piłka. W szkole Adasia praktycznie każdy chłopak chodził, chodzi lub będzie chodził na zajęcia z piłki nożnej. Szkoła posiada nowe, wyposażone boisko piłkarskie (tzw. „orlik”), gmina dofinansowuje zajęcia piłkarskie. Zajęcia są odpłatne, ale mimo to dość powszechnie dostępne. Trzy razy w tygodniu, popołudniami, większość chłopców z klasy Adasia biegnie na trening piłkarski. Chwilami sobie myślę, że w takich wioskach jak nasza rośnie przyszła kadra piłkarska, bo naprawdę nie ma opcji, żeby nie znalazł się jakiś talent.
Przez pierwszy semestr założyliśmy sobie: żadnych dodatkowych zajęć. Poza integracją sensoryczną, którą uznawaliśmy za terapeutyczne minimum. Ostatecznie poszukiwania SI skończyły się zajęciami na basenie, co zresztą bardzo sobie chwalimy. Obawy były – a jakże! O kondycję Adasia, o choróbska (basen zimą? a jak się nasz chłopak będzie przeziębiać?) Kondycyjnie przyznaję, że bywa różnie, ale jeśli o infekcje chodzi to (tfu, tfu) widzę tutaj nawet pozytywny efekt hartowania i nabierania odporności. Tak więc Adaś chodzi na basen, a ja – jako rodzic – mam czasami wątpliwości, czy powinien chodzić na terapię na basenie, czy raczej do zwykłej szkółki pływackiej...Zasadniczo, jeśli mam być szczera, widzę Adasia dokładnie „pomiędzy”.
Basen Adaś lubi, zwłaszcza odkąd nauczył się nurkować, ale prawdziwą jego miłością stała się piłka nożna. Już w pierwszym semestrze zaczął nalegać, żebyśmy go zapisali na treningi. Tutaj znów musieliśmy przemyśleć i przedyskutować tysiące obaw – o kondycję Adasia, o zdrowie (tak, tak - wprost o zdrowie: czy jeśli Adaś pobiega godzinę bez przerwy to nic mu się nie stanie?) Poza tym jak się odnajdzie w grze zespołowej, jak sobie da radę będąc dzieckiem zwyczajnie drobniejszym od rówieśników...Zapewne każdy rodzic przed zapisaniem dziecka na takie czy inne zajęcia przemyśleć musi to i owo, ale zapewniam, że są rzeczy, nad którymi rodzice dzieci mniej standardowo się rozwijających myślą tysiąc razy bardziej. Kiedy ja już prawie byłam skłonna się zgodzić, tata Adasia wyraził tą najważniejszą chyba i siedzącą gdzieś głęboko w głowie, obawę. Obawę przed porażką. Co będzie jeśli Adaś przekona się, że nie dorównuje rówieśnikom, ba!, jeśli wyjdzie z tej przygody z przekonaniem, że choćby nie wiadomo jak się starał – nie dorówna im nigdy?
Wszelkie decyzje odłożyliśmy na drugi semestr. Adaś jednak był wytrwały i jak tylko zaczął się drugi semestr, wrócił do tematu. Przeciągnęliśmy jeszcze trochę ze względu na wyjazd na turnus narciarski. Kiedy jednak nawet po bardzo intensywnym tygodniu nauki jazdy na nartach Adasiowi ochota na grę w piłkę nożną nie przeszła, po prostu musieliśmy się zgodzić.
W ten sposób zaczęła się Adasia przygoda z piłką nożną. Właściwie - zaczęła w bardziej zorganizowanej formie, bo już wcześniej Adaś był z piłką nierozłączny. Każdą wolną chwilę spędzał ćwicząc strzały i obronę. Szybko przekonał się, że obrona jest tym, co tygryski lubią najbardziej. Myślę, że dlatego, iż atak wymaga więcej biegania. Albo może dlatego, że Adaś akurat inaczej, niż większość fanów futbolu, ceni obrońców i bramkarzy bardziej niż napastników? 
Wracając do treningów muszę przyznać, że radzi sobie chłopak. Nie tylko się nie zniechęcił, a wręcz przeciwnie – z piłką zaprzyjaźnił się jeszcze bardziej.
Do dzisiaj uśmiecham się, przypominając sobie pierwszy trening i tatę Adasia, który poszedł zapytać kiedy następne zajęcia. Zanim jednak pytanie zadał, uzyskał standardową odpowiedź przewidzianą dla tych ojców, którzy koniecznie chcą, żeby ich syn został w przyszłości co najmniej piłkarzem ekstraklasy:
-Wie pan, po pierwszym treningu to trudno ocenić predyspozycje piłkarskie, ale daje radę chłopak.
Dla nas to "daje radę" znaczy bardzo wiele.
Cieszę się w sumie. Wiem, że Adaś żyje pasją i pasję musi mieć, żeby jakoś żyć. Kiedy nie biega akurat za piłką, przegląda album z piłkarzami. Codziennie przed szkołą siada na parapecie i ogląda po kolei swoje karty piłkarskie, co go bardzo uspokaja. Analizuje wyniki rozgrywek. Taki dodatkowy bonus: w tej swojej pasji Adaś ma miejsce zarówno na konieczne mu pobycie samemu (karty), jak i łącznik ze światem zewnętrznym (gra w piłkę pomaga mu budować pozycję w grupie). 
Raz tylko zapytał, co on ma zrobić, żeby mu wreszcie pozwolili stanąć na bramce. Zawiedziony przyznał, że wszyscy twierdzą, iż na bramkę jest za mały. Taka bezsilność - no bo co można poradzić? Można jedynie zachęcić, żeby poprosił o szansę; żeby mu chociaż dali spróbować. Może jeśli sprawdzi się jako bramkarz, to będą mu pozwalali bronić częściej? To małe marzenie chyba się spełniło. Kolejne - żeby trener Adasia powołał na rozgrywki...
Pozwalamy sobie marzyć. Sobie i Adasiowi przede wszystkim.
Czasami myślę, że te marzenia wcale nie są zupełnie nierealne. Najważniejsze w tym wszystkim jednak jest to, że sama możliwość gry sprawia Adasiowi ogromną frajdę.

wtorek, 17 kwietnia 2018

Kilka refleksji - z autyzmem w tle

Kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu. W związku z tym w ostatnim czasie pojawiło się trochę artykułów na temat autyzmu. Kilka punktów widzenia. Poczytałam, posłuchałam – często bardzo wartościowych rzeczy. Choć pisane z różnych perspektyw, to jednak skłaniające do refleksji. I tylko dwa razy natrafiłam na coś, co w kontekście autyzmu jest oczywistą - powiem wprost - bzdurą, nawet dla kogoś, kto wie o autyzmie tylko tyle, co ja, i zwyczajnie pozostawia niesmak. Niestety w obu przypadkach to osoby związane z medycyną nie stanęły na wysokości zadania. Podobnie zresztą było na czerwcowej konferencji "Autyzm bez Przemocy" organizowanej przez Fundację Prodeste, która to konferencja sama w sobie – muszę dodać – stała naprawdę na bardzo wysokim poziomie. Smutne to w pewnym sensie i rodzące we mnie coraz większe obawy. Z mojej perspektywy – z perspektywy rodzica dziecka ze spektrum autyzmu – boję się na jakich specjalistów trafimy na swojej drodze, jakich wyborów będziemy musieli dokonywać. Czuję, że musimy nauczyć się poruszać w świecie fałszywych autorytetów.
Zaznaczę tylko dla jasności – wszystko, co piszę to jest mój punkt widzenia. Punkt widzenia rodzica, punkt widzenia mamy Adasia, punkt widzenia „naszego” autyzmu i wreszcie – mój punkt widzenia na teraz. Za miesiąc, za rok, za kilka lat mogę patrzyć na sprawy zupełnie inaczej. Możemy być zupełnie w innym punkcie, niż jesteśmy obecnie. Na pewno będziemy...tylko w jakim?
Jestem obecnie na etapie układania sobie w głowie wszelkich punktów widzenia i perspektyw. Jeśli mam być szczera, teraz dopiero coraz wyraźniej zauważam złożoność dotyczącą zagadnienia spektrum autyzmu. Dopiero teraz zadaję sobie pytania, jak do niego podejść. Chwilami dopada mnie poczucie zagubienia wśród wykluczających się poglądów, różnych metod terapeutycznych, wśród - niestety, tak to teraz czuję - zwalczających się obozów. 
To chyba normalne na jakimś etapie, prawda? 
Adaś został zdiagnozowany jako 3-latek. Było to prawie 5 lat temu, kawał czasu więc zdążył już minąć. Patrząc teraz na te wszystkie lata widzę, że na początku było nam w pewnym sensie łatwiej. Nawet diagnozę przyjęłam z dość dużym dystansem. Z jednej strony ja się tego autyzmu w jakimś sensie domyślałam, czułam, że coś jest na rzeczy. Z drugiej strony -  i przede wszystkim - diagnoza padła wówczas, gdy Adaś był już w terapii i robił akurat ogromne postępy. W tym poszedł do przodu o ten jeden, najbardziej z zewnątrz zauważalny krok - zaczął mówić. W wieku lat dwóch, według oceny specjalistów, Adaś nie wypowiadał zrozumiale i celowo ani jednego słowa. Mając trzy lata posługiwał się zdaniami wielokrotnie złożonymi. Czy nie pozwalało to odetchnąć z ulgą rodzicom, którzy całkiem niedawno słyszeli, że ich dziecko pod względem rozwoju psychoruchowego odbiega od rówieśników o jakieś kilkanaście miesięcy, mając niespełna dwa lata?
Z terapią też nie było szczególnych dylematów. Udało nam się dostać na zajęcia prowadzone w ramach wczesnego wspomagania rozwoju do wrocławskiego Promyka Słońca. Psycholog, okresami integracja sensoryczna. I nie - nie miałam poczucia, że ta integracja sensoryczna to jakieś czary-mary. Miałam poczucie, że to standardowe podejście w przypadku dzieci wykazujących pewne pod i nadwrażliwości, a do takich Adaś zdecydowanie należał. Zresztą - trafiliśmy na rewelacyjną terapeutkę i już po dwóch miesiącach (bo ja naprawdę żadnych "cudów nie oczekiwałam") zauważyłam efekty i to tam, gdzie się ich zupełnie nie spodziewałam. Otóż - dojechaliśmy nad morze bez postojów co godzinę i krzyku takiego, jakby jazda samochodem sprawiała dziecku fizyczny ból nie do wytrzymania.
Jako rodzice nie rzuciliśmy się w wir terapii i wiecznych wyrzutów sumienia. Nie szukaliśmy cudownych metod na wyciągnięcie dziecka z autyzmu. Żeby jednak była jasność – nie dzięki jakiejś wyjątkowej sile wewnętrznej czy wrodzonemu stoicyzmowi, a dzięki okolicznościom, o których pisałam wyżej.
Jak sięgnę pamięcią wstecz, miałam raczej dylematy w stylu „czy moje dziecko na pewno ma ten autyzm?” niż „co z tym autyzmem zrobić?”. Zresztą, były to dylematy podsycane co raz przez niektórych specjalistów, zwłaszcza ze środowiska lekarskiego. Ile to razy słyszałam, że mówi, że patrzy w oczy (a akurat nawet nie za bardzo patrzy...), że się przytula, że na autyzm nie wygląda.
Świadomość, że Adaś był, jest i będzie w spektrum autyzmu, dociera pomalutku, z wiekiem i chyba bardziej nawet teraz to widzę niż wówczas, gdy był małym dzieckiem. Małym dzieciom uchodzi więcej niż tym starszym. Zresztą potrzeby małych dzieci - wcale nie umniejszając ich wagi - są w swej naturze mniej skomplikowane. Później świat idzie dalej, a nam się układanka zaczyna komplikować...Zaczyna być widać różnice na poziomie tych potrzeb, które u dzieci rozwijających się standardowo, są realizowane w określony sposób, a w przypadku dzieci ze spektrum w sposób zupełnie inny; na poziomie zachowań, których pozostałe dzieci uczą się w sposób naturalny, przesiąkają nimi, a których dzieci ze spektrum nie zauważają nawet.
W świadomości społecznej autyzm wiąże się najczęściej z konkretnymi objawami, związanymi z przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Tak stereotypowo. Na przykład, że dziecko podskakuje, czy macha rączkami. Zatyka uszy, albo, że nie znosi określonych ubrań. Je tylko określone potrawy. Sama trochę tym stereotypom uległam. Tak sobie nawet myślałam, że Adaś nic z tego albo przynajmniej nie tak spektakularnie. To teraz mam. Chociażby metki od ubrań. Kiedyś nic a teraz, jak metka od ubrania nie przypasuje, to Adaś leci z takim krzykiem, jakby nie wiem co się działo, i trzeba metkę obciąć na już, natychmiast. Ale to nie ma żadnego znaczenia, ani że te metki od ubrań kiedyś tolerował, ani że ich teraz nie toleruje.
Wracając do naszej obecnej sytuacji, widzę, że coraz więcej wysiłku muszę wkładać w zrozumienie potrzeb własnego dziecka, i nie zawsze udaje mi się to tak, jakbym chciała. Więc maleję w swoich oczach jako rodzic. A rosną wyrzuty sumienia.
Te wyrzuty sumienia podsyca otoczenie, któremu znów - coraz trudniej jest zrozumieć niektóre reakcje Adasia. "Mam Messiego" (Adaś zbiera karty piłkarskie) zamiast "dzień dobry" wzbudza coraz większe zdziwienie. Coraz więcej jest tych niełatwych spojrzeń - których kiedyś nie widywałam lub widzieć nie chciałam - bo "taki grzeczny chłopczyk" nagle zrobił dziką awanturę. Spotykają mnie pytania świadków tych trudnych zarówno dla mnie, jak i dla Adasia, sytuacji "co mu się stało?" Pytania, które czasami Adaś słyszy, a słyszeć nie powinien. Pytania, na które mogę odpowiedzieć tylko na osobności. Poza tym znów nie wiem, czy zamykać usta pytających jednym słowem "autyzm", czy tłumaczyć zaistniałą sytuację tak, jak sama ją rozumiem. Czy w ogóle cokolwiek tłumaczyć? Na przykład, że w szpitalu łóżko szpitalne jest Adasia miejscem i zapewnia mu poczucie bezpieczeństwa w tych stresujących okolicznościach; że nagle wyrażona prośba o jego opuszczenie i wyjście (o zgrozo!) na korytarz wiązała się dla niego z dużo większym wysiłkiem niż przejście tych paru metrów. Nie jest niegrzeczny, ani rozpuszczony i to nie dlatego, że jest jedynakiem.
Jeszcze tylko dwa słowa o roli pochwał. Nikt nie kwestionuje, że mądre i wyważone pochwały pracują na poczucie własnej wartości u dziecka, i że warto. Powiem wprost - dzieci ze spektrum mają tutaj przechlapane, bo one zawsze "coś nie tak robią", a przynajmniej nie tak, jakby otoczenie chciało. Do tego jeszcze nie zawsze z własnej winy i jakby tego było mało - często nawet nie zdając sobie, co w ich zachowaniu było nie tak. Potrzeba naprawdę mądrości rodzicielskiej, wykształconych terapeutów i wrażliwych nauczycieli, żeby nie zaprzepaścić potencjału dziecka...
Dodam jeszcze jeden element tej układanki, który zauważyłam dopiero niedawno. Pochwały i docenianie postępów dziecka potrzebne są rodzicom niestandardowo rozwijających się dzieci jak powietrze. Dlaczego? Bo rodzic wprawdzie kocha bezwarunkowo, ale słysząc po raz tysiąc pięćdziesiąty piąty, że jego dziecko wszystko robi nie tak, jest niegrzeczne, że ciągle czegoś nie potrafi - a powinno, że trzeba się bardziej postarać, żeby wyrównać do średniej, ma dwa wyjścia: zagryźć zęby, pracować z dzieckiem jeszcze ciężej i pokazać wszystkim, że da się; albo zwątpić we własne kompetencje rodzicielskie. Zresztą w przypadku pierwszym efekty też mogą nie spełnić oczekiwań i robi się rodzinne piekiełko - rodzic wymaga, dziecko nie potrafi się do wymagań dostosować, rodzic wymaga jeszcze więcej, dziecko jest sfrustrowane, rodzic jest sfrustrowany i wzajemne relacje leżą. Powiem wprost - mało kto ma tyle dystansu, by realnie oceniać możliwości własnego dziecka, zwłaszcza wtedy, gdy dziecko to rozwija się niestandardowo. Oczywiście nie chodzi o to, by niczego nie wymagać, wręcz przeciwnie - chodzi o dostosowanie oczekiwań do możliwości. Niełatwe uświadomienie sobie, że sukcesem nie musi być zwycięstwo w olimpiadzie matematycznej - które każdy zauważy i doceni - ale i pierwsze samodzielne literki, wypracowane latami. Tylko i aż tyle.
Refleksje te mnie naszły po jednej rozmowie ze znajomym na temat nauki pisania. Jego dzieci dużo ćwiczą pisanie - co prawda uwielbiają to i zawsze szło im świetnie, ale jak dziecko odstaje to trzeba ćwiczyć więcej. Tymczasem ja wiem, że wcześniactwo, obniżone napięcie mięśniowe, słaba motoryka mała i mamy na wstępie trudniej niż inni. Już jest chłopak zniechęcony, bo "w szkole wszystko nie tak" (niestety nie udało nam się trafić na mądrą kadrę pedagogiczną, która dostosowałaby wymagania do możliwości dziecka; raczej nauczyciele swoją rolę postrzegają jako wyciągnięcie Adasia za uszy, aby w jak najszybszym tempie dopasował się do poziomu reszty klasy, co może nigdy się nie udać, a tylko sprawi, że Adaś wiecznie będzie czuł się gorszy). Nie chodzi też o to, by wszelakie niepowodzenia tłumaczyć trudniejszym startem, ale znów - o realny pogląd na sytuację. O docenianie tych etapów, które innym dzieciom przychodzą z łatwością, ot tak - podczas gdy Adaś musi na nie ciężko pracować. Być może kończąc pierwszą klasę nie będzie umiał płynnie czytać ani czytelnie pisać. Trudno. Nie jest gorszy. Po prostu potrzebuje na to trochę więcej czasu.
Nam dochodzi jeszcze jeden element tej niełatwej układanki. W artykułach na temat autyzmu przewija się wielokrotnie obalanie mitu kreowanego przez lata. „Na autyzm się nie cierpi”. Autyzm to tylko inne postrzeganie świata. Nie lepsze, nie gorsze - inne po prostu. A wszelkie "cierpienie" to tylko z niezrozumienia przez otoczenie. Z inności - bo mniejszość ma zawsze pod górkę.
Podobnie słyszę, że przecież każdy miewa gorsze dni. Różnica tylko w sposobie manifestowania. Może jeszcze w nasileniu - bo osoby ze spektrum autyzmu przeżywają wszystko bardziej. Dlaczego więc odmawiamy osobom z autyzmem przeżywania tych gorszych dni na swój sposób? Dlaczego szukamy od razu drugiego dna?
Czasami dorosłe osoby z autyzmem mają rodzicom za złe właśnie - to chodzenie po lekarzach w dzieciństwie, kiedy autyzm był jedyną właściwą diagnozą, i trzeba było się zająć raczej stanem psychicznym takiego dziecka niż szukać medycznego uzasadnienia. 
Nie mam łatwego zadania - bo nie wiem, jak jest z Adasiem. Mam jednak poczucie - rodzicielską intuicję, czy jak to nazwać - że w przypadku Adasia jest coś jeszcze. Słysząc po raz któryś z kolei, że jedynym problemem, z jakim zmaga się moje dziecko, jest niezrozumienie jego potrzeb przez otoczenie, a wieczna sinusoida jego stanu fizycznego to naturalna kolej rzeczy, mam coraz silniejsze poczucie, że moje dziecko ma nie tylko autyzm...Zaznaczę jednak po raz kolejny, że piszę to konkretnie o Adasiu – nie o autyzmie jako takim. Nie wchodząc w szczegóły - po prostu jemu się trochę tych „dodatkowych składowych” uzbierało, a my jako rodzice, jesteśmy coraz bardziej sfrustrowani własną niewiedzą odnośnie źródeł tego stanu rzeczy i słuchając po raz kolejny, że tak ma po prostu być, coraz bardziej czujemy, że to nie ten przypadek...Ale to już nasz problem, nie autyzmu jako takiego.

wtorek, 2 stycznia 2018

Świąteczno-noworoczne zdjecia

Czas wolny minął, jak zwykle za szybko. Tak sobie wczoraj myślałam, że był to dobry czas. Mieliśmy dużo czasu dla siebie. Całe 10 dni wolnego! Wiem, że to niemożliwe, ale chciałabym na co dzień mieć chociaż...10% z tego czasu? Paradoksalnie właśnie w takie dni tym bardziej uświadamiam sobie, jak mało wspólnych chwil mamy na co dzień. Ile można zrobić wychodząc z domu o 6:50 i wracając po 17:00, a często i o 18:00; w weekendy nadrabiając jedynie wszelkie zaległości?
W takie świąteczne, spokojne dni paradoksalnie wracają myśli, co by było gdyby...bo może ja powinnam nie pracować, mieć czas dla Adasia (i męża)? Może wtedy te szkolne początki jakoś łagodniej by nam przyszły...Rozważanie to jednak jest czysto teoretyczne, bo takiej możliwości po prostu nie ma.
W każdym razie mieliśmy czas na rzeczy, które gdzieś nam giną w natłoku codziennych obowiązków. Mieliśmy czas na kino i przyjemnie było słuchać, jak Adaś chichocze najgłośniej z całej widowni. Rano Adaś ma swój rytuał - zanim wstanie, myśli. Nie wiem, nad czym myśli, ale nazywam to "przetwarzaniem danych". Czasami wręcz prosi wtedy, żeby nic nie mówić. W każdym razie ostatnio nawet tuż po otwarciu oczu śmiał się, przypominając sobie scenę z filmu.  
Był czas na "upięknianie domu", jak to Adaś nazywa. Nawet wieszanie lamp może być fajne - po 6 latach od przeprowadzki w końcu należało się tym zająć. Był czas na wspólne gry i spacery. Spacery Adaś lubi, ale do czasu. Musimy zawsze uważać, żeby nie przedobrzyć. Był czas na grę w piłkę z tatą. Przy deszczowej pogodzie musiałam Adasia upominać, że w domu się nie gra, bo ganiałby za piłką cały czas. Śniegu trochę nam brakowało, ale jesienna pogoda na Boże Narodzenie to w ostatnich latach standard. 
Odwiedziliśmy dwie słynne wrocławskie szopki - tą żywą przy Wittiga i ruchomą, w kościele Najświętszej Marii Panny na Piasku. Zastanawia mnie, dlaczego dopiero teraz wiemy, że Adaś żywej szopki zwyczajnie nie lubi (zapach zwierząt), a uwielbia ruchomą. Chyba dlatego, że teraz sam jest bardziej świadomy siebie i jest nam w stanie o tym powiedzieć. Zresztą w kwestii zapachów Adaś uważa, że nawet kot pachnie kotem, a dla większości ludzi koty to zwierzęta bezzapachowe.
Zapomniałabym wspomnieć, że w wigilijny poranek Adaś dostał, jak zwykle, śniadanie w wersji "wszystko osobno" i...ani się spostrzegłam a sam nałożył sobie jajko na kanapkę i uwaga - zjadł to razem! Niektórzy może nie wiedzą, co w tym takiego niezwykłego, ale ci, co wiedzą, na pewno zdają sobie sprawę, jaki to sukces. Kanapka co prawda bez masła, żeby za dobrze nie było ;)
Jeszcze jedno. Żadnego przymusu w kwestiach ubraniowych. Ma być elegancko, ale nie będziemy się przecież spinać o drobiazgi. Zapytałam więc Adasia, zupełnie na luzie, czy w wigilijny wieczór życzy sobie założyć muszkę, krawat, a może woli nic takiego nie zakładać. Adaś sam wybrał muszkę! Następnego dnia sam się o nią upomniał. Elegant rośnie. Muszka, nie krawat ;)

Zamieszczam kilka zdjęć z minionych dni. Na początek moje ulubione zdjęcie z wigilijnego poranka.


Wigilia i Boże Narodzenie. U jednej babci i u drugiej.


Prawdziwe odkrycie - jenga. Prezent był co prawda dla rodziców, ale kto by pomyślał, że Adaś będzie miał tyle cierpliwości i radości z gry.  


Świąteczny spacer wzdłuż Odry, przy słonecznej, a jednak dość przenikliwej aurze. Z własnoręcznie robionymi pierniczkami na przekąskę. To naprawdę grudzień, a nie październik?



W Sylwestra wybraliśmy się na Ostrów Tumski. Najpierw byliśmy obejrzeć ruchomą szopkę, potem przeszliśmy prawie do Rynku. Po drodze kilka choinek, dekoracje świąteczne, przedwczesne fajerwerki w odległym tle (Adaś się przejął, że ptaszki się wystraszą). Oczywiście pierniczki też były -  w celu doładowania akumulatorów.


Okolice Uniwersytetu Wrocławskiego. Tego dnia zrobiliśmy kilometry.


Dzisiaj Adaś (niezbyt chętnie) pomaszerował do szkoły. 
Zaczynamy odliczanie do ferii zimowych - niecałe dwa tygodnie. Z jednej strony dobrze. Z drugiej kiepsko - kiedy rodzice nie mogą wziąć całych dwóch tygodni wolnego...
A potem, w lutym - wyjazd na turnus (nie do końca może turnus, bo tylko kilka dni). Pierwszy nasz.  Nie wiem, czy to dobra decyzja, ale chyba oboje z mężem czuliśmy, że trzeba spróbować. Przy okazji o kciuki poprosimy, żeby nie było powtórki z zeszłego roku, kiedy to tuż przed wyjazdem Adaś się rozchorował. W tym roku byłaby to zdecydowanie jeszcze gorsza opcja.