wtorek, 27 października 2015

Ulica Sezamkowa "The Amazing Song"

Chciałam dzisiaj napisać o pewnym projekcie związanym z popularnym (zwłaszcza w krajach anglojęzycznych) programem dla dzieci. O co chodzi? O Ulicę Sezamkową i prowadzoną wspólnie z organizacjami działającymi na rzecz dzieci z autyzmem inicjatywę "Sesame Street and Autism: See Amazing in All Children". Wśród znanych bohaterów pojawia się autystyczna Julia. Poprzez przekaz telewizyjny dzieci będą miały możliwość poznać bliżej autyzm i oswoić to, co może być dla nich trudne i niezrozumiałe w relacjach z autystycznymi rówieśnikami.

Pozwolę sobie zacytować fragment informacji na ten temat zamieszczonej na portalu www.niepełnosprawni.pl:
Ulica Sezamkowa bawi i uczy kolejne już pokolenia dzieci na całym świecie. Jej twórcy postanowili wykorzystać popularność serialu, by przekazać wiedzę o niepełnosprawności, a dokładnie – o autyzmie.
W odcinku wyemitowanym w ostatnią środę do Fuzziego, Grovera, Elmo i reszty wesołej gromadki dołączyła Julia – muppet z autyzmem. Dziewczynka różni się pod względem zachowania od innych postaci, ale dzięki wzajemnemu poznawaniu udaje się przełamać dzielące bariery. Obserwując nową bohaterkę, mali widzowie uczą się, na czym polega autyzm i jak funkcjonują osoby z tą niepełnosprawnością.
- Jeśli masz pięć lat i widzisz dziecko, które nie nawiązuje z tobą kontaktu wzrokowego, to zapewne pomyślisz, że nie chce się ono z tobą bawić. Ale nie w wypadku dziecka z autyzmem – mówi Sherrie Westin z Sesame Workshop, amerykańskiej organizacji pozarządowej, zajmującej się propagowaniem pozytywnych treści wśród najmłodszych widzów. – My chcemy wzbudzić większą świadomość i empatię.
Źródło: M. Różański: Jak opowiedzieć dzieciom o autyzmie? Oto sposób z Ulicy Sezamkowej. Za: http://www.niepelnosprawni.pl (27.10.2015).

Wraz z wprowadzeniem nowej bohaterki, powstał również portal dla rodziców dzieci autystycznych http://autism.sesamestreet.org.

Wśród zamieszczonych materiałów można znaleźć "The Amazing Song" - piosenkę niczym nie odbiegającą od innych piosenek emitowanych w ramach Ulicy Sezamkowej. Z tą jedną różnicą, że jej bohaterami są dzieci autystyczne.
Dla mnie zaskakujące jest, że w niespełna 3 minuty można przekazać tak wiele treści. Teledysk pokazuje w jaki sposób dzieci autystyczne wyrażają emocje, jak w różny sposób mogą się komunikować, jak się bawią. Obraz prawdziwy, a mimo to optymistyczny.


Na koniec moja osobista refleksja. Patrząc na chłopca sypiącego piasek przed oczami, czułam się, jakbym widziała Adasia...Nawet kąt patrzenia identyczny.
Rzadko mam okazję widzieć autyzm "z dystansu". Pewnych rzeczy już sama nie dostrzegam, bo dla mnie stały się normą. Brak kontaktu wzrokowego, trzepotanie rączkami w chwilach radości, napinanie całego ciała w momencie przeżywania silnych emocji.
Może zapominam, że dla innych te zachowania nie są takie oczywiste i warto o tym mówić.
Adasiowi też na co dzień muszę pewne rzeczy przybliżać. Chociażby to, że gdy chce z kimś porozmawiać, powinien nawiązać kontakt wzrokowy. Branie czyjejś twarzy w dłonie narusza sferę osobistą drugiej osoby i nie jest akceptowalną formą wyrażenia przekazu "chcę ci coś powiedzieć"...

środa, 21 października 2015

O dorastaniu i wyrastaniu

Pisząc o dorastaniu nie mam na myśli tego okresu w rozwoju młodego człowieka, który specjaliści nazywają dojrzewaniem. Myślę w tym momencie o czymś równie może naturalnym, lecz nieco mniej burzliwym - o dorastaniu do bycia coraz bardziej samodzielnym.
Od niedawna obserwuję u Adasia znaczny postęp pod względem samodzielności. Pewne rzeczy potrafi już zrobić sam, choć zapewne nastąpiło to odrobinę później niż w przypadku jego rówieśników.
Dopiero teraz zauważam, że są rzeczy, które mógłby zrobić sam, gdyby...
Dotychczas był problem z kupowaniem ubrań i butów - bo Adaś-przedszkolak mieścił się w rozmiarówce niemowlęcej. Nie mówiąc o tym, jak długo szukałam kiedyś pierwszych bucików dla synka, w rozmiarze 17, a przecież Adaś i tak nie należał do dzieci, które wcześnie zaczęły chodzić. 
Kolejna sprawa - zabawki. Rowerek biegowy Adaś dostał, mając 3-lata. Długo rozglądaliśmy się za odpowiednim modelem. Nawet te przeznaczone dla dzieci 1,5-rocznych, były za duże. Piłka do skakania oznaczona jako 3+ nadal jest za duża. 
Ponadto występy przedszkolne. Wszystkie dzieci w jednakowych strojach. Krótkie spodenki na Adasiu wyglądały na długie. Długie spodenki, kilka razy podwinięte, plątały mu się pod nogami i strach był, czy się o nie nie wywróci.
Do tej pory jednak Adaś był małym dzieckiem, wymagającym niemal w 100% pomocy we wszystkich czynnościach, od ubierania się, poprzez jedzenie i tak dalej. 
Tymczasem coś się zmieniło - zasadniczo na plus. Tylko w związku z tą zmianą pojawiły się pewne, niby drobne, bariery. Te bariery nazywają się "nie dosięgam".
W warunkach domowych można wiele rzeczy jakoś dostosować, przede wszystkim dzięki niezastąpionemu podestowi, zwanemu u nas "piedestałem". Nie możemy jednak wszędzie ze sobą zabierać naszego podestu, który pozwoli Adasiowi samodzielnie chociażby umyć ręce.
Te drobne bariery zauważyłam wyraźnie podczas wakacyjnego wyjazdu. 
Problem ze skorzystaniem z toalety - za wysoko. Problem z umyciem rąk - za wysoko. Choć tutaj bardziej dawały nam się we znaki nadwrażliwość Adasia na pewne dźwięki i wszechobecne suszarki do rąk, to mycie rąk, kiedy już do niego doszło, wyglądało tak, że ja podnosiłam Adasia, a nogi wisiały mu w powietrzu. Na pewno mało wygodnie i zupełnie mało samodzielnie. 
Dotychczas, kiedy jedliśmy poza domem, Adaś lądował w krzesełku do karmienia niemowląt i wszystkim było z tym dobrze. Nadal wszelkie normy bezpieczeństwa są spełnione - jednym słowem waga dziecka jest odpowiednia do korzystania z takiego sprzętu, wzrost też. Tylko chwilami jest mi zwyczajnie głupio sadzać 5-latka w krzesełku niemowlęcym. Czuję się wobec Adasia bardzo nie fair, mając wrażenie, że go - mówiąc wprost - "upupiam". Jak jednak Adaś  ma się najeść siedząc na zwykłym krześle, kiedy brodą nie dosięga do stołu, a talerz z zupą ma, przy dobrym układzie, na wysokości oczu?
Drobiazgi, prawda? Poza tym to normalne, że dzieci korzystają z podestów i podwyższanych krzesełek, że nie wszędzie są w stanie same dosięgnąć (co zresztą bywa zbawienne dla rodziców) i że w wielu czynnościach potrzebują pomocy. Problem pojawia się wówczas, gdy różnica wzrostu jest na tyle duża, że obejmuje cały etap na drodze do samodzielności...Etap naturalny dla innych 5-latków, które wspinając się na palce, mogą umyć ręce przy zwykłej umywalce i mogą usiąść przy stole z dorosłymi i poczuć się przy posiłkach "tak dorośle"...

Wyrastanie, podobnie naturalne - przynajmniej w założeniu - jak dorastanie. Dzieci rosną. Dla niektórych rodziców nawet nieco za szybko. W ekspresowym tempie wyrastają z ubranek i butów. 
Adaś nie wyrasta. Nie tylko z ubrań.
Wieszając wcale nie tak dawno pranie zwróciłam uwagę na ręcznik niemowlęcy. Ręcznik niemowlęcy...Taki z kapturkiem. Poważnie zastanowiłam się, jak to się stało, że Adaś nadal z niego korzysta. Korzystał, bo nie wyrósł, a mi jakoś nie przyszło wcześniej na myśl, że już dawno korzystać z ręczników niemowlęcych nie powinien...Przypomniałam sobie wtedy rozmowę znajomych sprzed paru lat. Jeden kolega, tata kilkumiesięcznego wówczas maluszka, radził drugiemu - który miał właśnie zostać tatą, które elementy wyprawki są absolutnie niezbędne, a które - znacznie przereklamowane. Więc ręczniki z kapturkiem znalazły się u niego w tej drugiej kategorii. Bo dziecko bardzo szybko z nich wyrasta. Przeliczyłam w myślach, że my z takich ręczników korzystaliśmy 4,5 roku...
Łóżko. Znów czuję, że coś przegapiliśmy. Gdyby Adaś wyrósł z poprzedniego, to byłoby jasne, że czas na nowe. Nie wyrósł i jakoś tak wyszło, że do tej pory spał w łóżeczku niemowlęcym, w którym doskonale się mieścił. W końcu 2-latki śpią jeszcze w takich łóżeczkach, a Adaś wzrostem i wagą odpowiada mniej-więcej 2-latkom.

Zdecydowanie są większe problemy od niskiego wzrostu. Zresztą, sama bardziej niż niskorosłości Adasia obawiam się tego, że być może za nią kryje się coś więcej.
Nie dziwi mnie jednak ujmowanie niskorosłości we wszelkich poradnikach dotyczących traktowania osób niepełnosprawnych. 
Przed nami poważne zadanie, żeby...nauczyć Adasia radzenia sobie pomimo niskiego wzrostu.

poniedziałek, 12 października 2015

Jeden z takich weekendów

Są takie dni, weekendy, takie hmmm...tygodnie?
Najczęściej jednak są to weekendy. Człowiek zastanawia się wtedy, co jest nie tak. Dni za mało zaplanowane. Albo za dużo. Może nie takie metody wychowawcze? Albo posiłki - nie o tej porze, albo źle zbilansowane. Może za mało snu...albo za dużo? 
Jednym słowem - coś jest nie tak i wszyscy to odczuwamy.
Przypominam sobie wtedy prostą prawidłowość - osoby autystyczne źle znoszą zmiany, a weekend to zmiana. Przerwany zostaje ciąg dni powtarzalnych i codziennie takich samych. Jest inaczej. Niby nawet lepiej, tylko można woleć szarą codzienność niż dwudniowy odpoczynek od niej, kiedy to trzeba się przestawić, a zanim się zdąży przestawić - znów trzeba się przestawiać z powrotem.
Jednak nie wszystkie weekendy są trudne. 
Bywają takie dni, weekendy, chyba nawet całe tygodnie, kiedy wszystko jest dobrze. Wtedy myślę sobie, jak u nas jest normalnie, zwyczajnie i miewam wrażenie, że ten autyzm Adasia to trochę na wyrost...

Najczęściej weekendy, ale...
W tygodniu łatwiej jest znaleźć wytłumaczenie, dlaczego Adaś jest w gorszej formie. Można zracjonalizować sobie wszystko.
Przed pójściem do przedszkola Adaś jest senny, bo się nie wyspał. Popołudniowe zmęczenie nietrudno wytłumaczyć intensywnym dniem w przedszkolu. Wybuchy złości - odreagowaniem nadmiaru bodźców sensorycznych związanych z przebywaniem w grupie dzieci. 
Na początku tygodnia gorsze dni tłumaczymy kryzysem poweekendowym. W okolicach piątku tymczasem - skumulowanym zmęczeniem z całego tygodnia. 
Tylko w weekendy wszystko mamy podane jak na tacy i trudno już znaleźć wytłumaczenie. Dlaczego dziecko wstaje zmęczone, leży na dywanie, ziewa w środku dnia, z przerwami na epizody hiperaktywnosci z bieganiem od ściany do ściany? Dlaczego wszystko jest na nie, włączając kilka godzinnych wybuchów złości bez powodu? Dlaczego, pomimo całego tego zmęczenia, nie potrafi zasnąć, czemu śpi niespokojnie? Mogłabym dalej tak wymieniać.

Po takim weekendzie, poza zmęczeniem fizycznym, dochodzi jeszcze to psychiczne. Na horyzoncie pojawia się jakaś nieokreślona bliżej, potencjalnie realna myśl, że może to nie jest zwykły gorszy dzień Adasia...że może to nawet nie jest ten autyzm, tylko coś jeszcze innego. To nieokreślone "coś". 

niedziela, 4 października 2015

Adaś w zerówce

Od miesiąca Adaś uczęszcza do zerówki. 
W praktyce z początkiem września niewiele się u nas zmieniło. Adaś chodził do przedszkola w sierpniu, więc 1 września był kolejnym przedszkolnym dniem. Tyle, że wszystko wróciło na stare tory. Grupa znów była w komplecie. Wakacyjny chaos przerodził się w okres organizacyjny.
Zmian w grupie Adasia nie brakuje. Zmienił się pedagog specjalny. Zmieniła się sala. Jest kilku nowych kolegów. Ktoś już poszedł do szkoły, ktoś został w grupie młodszej. Adaś nie wydaje się tym jednak szczególnie przejęty. 

Po pierwszym dniu w zerówce Adaś oznajmił, że teraz musi się dużo uczyć. Poprosił tatę, żeby odbierał go z przedszkola....później! To dlatego, że po obiadku jest czas na pracę nad zadaniami. Potem nastąpił wywód nad nowymi wyzwaniami i koniecznością zepchnięcia zabawy na dalszy plan.
-Nauka jest bardzo ważna – podsumował.
Z jednej strony, który to rodzic by nie chciał, żeby jego dziecko wróciło z przedszkola czy szkoły i zamiast do zabawy, biegło do nauki. Przyznam jednak szczerze, że pojawiła się w mojej głowie lekka obawa, czy Adaś zasłyszanych treści nie przyswoił sobie zbyt dosłownie…

Któregoś dnia Adaś pochwalił się, że dostał w przedszkolu nagrodę.
-Świetnie! Za co dostałeś nagrodę? – zapytałam.
Tutaj synek rzetelnie wymienił listę swoich niedociągnięć:
-Nie dlatego, że byłem dokładny. Zdarzało mi się wyjeżdżać za linie…nawet dużo wyjeżdżałem za linie. Nie wszystko było pokolorowane. Praca była niestaranna. Wcale nie byłem pierwszy, kolorowałem bardzo powoli…
Wreszcie sedno:
-…ale jako jedyny zrozumiałem polecenie!
I wszystko jasne :)

Kiedy indziej Adaś opowiadał mi, że w przedszkolu rysowali szlaczki. Zapytałam, jak mu idzie z tymi szlaczkami.
-Tak szczerze to średnio...Pani wszystko musiała mi poprawiać -odparł.
W tej kwestii nie mam złudzeń. Coraz wyraźniej widzę, że u Adasia motoryka mała leży, niestety, i dużo pracy przed nami.
Przygotowanie do nauki pisania i czytania było też najsłabiej ocenioną sferą we wstępnej diagnozie umiejętności, którą Adaś miał niedawno w przedszkolu. Nie sfera społeczna! (Pozostałe sfery były ocenione całkiem przezwoicie - na poziomie średnim, lub wręcz bardzo dobrze - wysoko).

Wszystko wskazuje jednak na to, że Adaś przygotowuje się do pójścia za rok do szkoły. 
Rozmawialiśmy o tym z terapeutką Adasia i w przedszkolu. W obu przepadkach usłyszeliśmy dokładnie to samo: nie ma sensu zostawiać Adasia dłużej w przedszkolu. Pewnych problemów w szkole nie unikniemy, musimy się nastawić, że one będą, ale odroczenie o rok nic w tej sprawie nie zmieni. To nie są rzeczy, które w warunkach przedszkolnych moglibyśmy wypracować. Zostawienie Adasia w zerówce ma za to sporo minusów.
Usłyszałam, że im później Adaś pójdzie do szkoły…tym bardziej może się w pierwszej klasie nudzić. (Im bardziej będzie się nudził tym więcej zachowań niepożądanych – to już łatwo sobie dopowiedzieć). 
Zupełnie nowy punkt widzenia. Dało mi do myślenia.
To jest chyba zawsze problem dzieci, u których rozwój jednej sfery wyprzedza pozostałe...