piątek, 9 listopada 2018

Szkolne decyzje i ich efekty

Wakacje minęły nam szybko, a wrzesień przyniósł kojenie szkolne zawirowania, tym razem na nasze własne życzenie.
Kiedy z końcem sierpnia ubiegłego roku już wiedzieliśmy, że Adaś pójdzie do szkoły rejonowej, spodziewałam się sytuacji zero-jedynkowej. Zakładałam, że po kilku miesiącach będziemy mieli pewność, czy nasz wybór (nazwijmy to wyborem) był dobry, czy zły. Po kilku miesiącach zasadniczo wiadomo było, że dobrze nie jest ale – powiedzmy wprost – z tej strony, z której problemów raczej się nie spodziewaliśmy. Stereotyp bowiem mówi, że w szkole dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają największy problem z rówieśnikami i często jest to prawda. Adaś tymczasem miał w klasie kolegów, miał nawet jednego najlepszego kolegę i jedną najlepszą koleżankę. Nie nadążał jednak z nauką. Zaległości rosły, chłopak się frustrował, a my z nim. Ilość zadań domowych przybierała tempo zastraszające, a do tego coraz częściej zdarzało się, że do zrobienia w domu było wszystko, czego Adaś nie zrobił danego dnia w szkole, bo zwyczajnie nie nadążał, nie rozumiał poleceń albo w ogóle nie wiedział, co się w klasie dzieje. Jakbyśmy wsiedli do pędzącego naprzód pociągu, bez możliwości zatrzymania się i złapania oddechu. Wysokie wymagania, wycieczki po dwa-trzy razy w tygodniu, lekcje dodatkowe; szybciej, więcej, lepiej. Nauczyciel wspomagający wydawał się nie bardzo rozumieć adasiowe problemy – zresztą raczej bywał na lekcjach niż był, a szkoła robiła wszystko, by chłopaka „dorównać do średniej”, co na daną chwilę było raczej zadaniem niewykonalnym. Zadaniem, z którego rozliczany był Adaś i my jako rodzice. Bardzo duża, przepełniona, masowa szkoła, o wysokim poziomie nauczania. Znaleźliśmy się w dość patowej sytuacji, z której nie bardzo wiadomo było, jak wybrnąć. Najbardziej oczywista droga, czyli „warto rozmawiać”, nie przyniosła oczekiwanych rezultatów, a wręcz po kilku próbach przekonałam się, że przynosi rezultaty odwrotne od oczekiwanych. Pozostawało pytanie, czy to już jest ten moment, kiedy trzeba wywrócić wszystko do góry nogami, dokładając Adasiowi stresów związanych ze zmianą szkoły, czy może starać się jakoś przetrwać i mieć nadzieję, że z czasem będzie lepiej, albo przynajmniej – nie będzie gorzej? Trudny rachunek plusów (koledzy i piłka nożna, z pewną namiastką normalności w tle) w zestawieniu z minusami (zdecydowanie nie wyobrażałam sobie edukacyjnej przyszłości Adasia w tej szkole). W pewnym sensie może spodziewałam się, że wydarzy się coś spektakularnego, jakieś wielkie „bum”, po którym najmniejszych wątpliwości nie będzie, ale nic takiego nie nastąpiło.
Wakacje były czasem dobrym, oderwaniem od szkolnych stresów, ale też pokazały nam, że jak Adaś zmienił się przez ten rok.
Z początkiem lata, otrzymując kolejne odmowne pismo z gminy – w którym to gmina przekonywała mnie, że zapewnienie 2x45min zajęć z psychologiem i nauczycielem wspomagającym w tygodniu sprawia, że dziecko ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi ma w miejscowej szkole odpowiednie warunki do nauki – usiadłam i przeczytałam (po raz któryś z kolei) orzeczenie. Zestawiłam je ze stanem faktycznym i z lekką goryczą uświadomiłam sobie, że z zapisanych w nim zaleceń tak naprawdę NIC nie jest realizowane. Z jeszcze większą goryczą przyznałam, że podjęcie próby udowadniania tego byłoby walką z wiatrakami. Jak mamy mówić o dostosowaniu wymagań do możliwości dziecka, kiedy Adaś praktycznie wszystko musi nadrabiać w domu? Jak mamy mówić o stałości i informowaniu o zmianach, kiedy nauczyciel wspomagający na lekcje „wpada” w nieokreślonych porach? Zarazem wszystko to jest niedookreślone, i nie da się tego zamknąć w ramach ilościowych czy czasowych, tak jak dwie godziny zajęć rewalidacyjnych w tygodniu.

Decyzja o zmianie szkoły łatwa nie była, wręcz była dość mocno obciążająca.
Jeszcze trudniejsze okazało się to, że nie przyniosła ona oczekiwanych rezultatów. 
Z początkiem września Adaś poszedł do nowej szkoły, jedynej dostępnej dla nas komunikacyjnie spośród kilku rozważanych. Spędzania 4 godzin dziennie w korkach sobie nie wyobrażamy, po prostu. Znaleźliśmy się w zupełnie nowej, edukacyjnej rzeczywistości, dalekiej jednak od oczekiwań. Muszę sprawiedliwie przyznać, że szkoła jest kameralna, a wymagania są zgodne z możliwościami Adasia, ale stosowane w niej metody wychowawcze są dla nas nie do przyjęcia. Co widzieliśmy to nasze, niestety. Wystarczyły pierwsze dni roku szkolnego. Uraczył nas też Adaś kilkoma szkolnymi opowieściami z gatunku tych, że włos się na głowie jeży. Niechęć Adasia do szkoły nie tylko nie zmalała, ale wręcz wzrosła.
Zastanawiam się czasami, gdzie powinna mi się zapalić czerwona lampka. Czy po pytaniu o stosowane w szkole metody? Może...Wychowawczyni Adasia jest osobą nową w szkole, tego jednak wcześniej nie wiedzieliśmy. Rotacja kadry jednak była do przewidzenia. Jeszcze rok temu klasa była klasą integracyjną, teraz...no, nie jest.
Wrzesień był trudnym czasem. Adaś przeżywał szkolną adaptację w dość burzliwy sposób, a my własne rozczarowanie sytuacją, i własną niemoc. Bo odkąd Adaś rozpoczął edukację szkolną, zaczęły się schody, problemy nakładają się na siebie, pojawiają się wyrzuty sumienia, że trzeba było to czy tamto.

Minęły dwa miesiące. Okrzepliśmy trochę, przywykliśmy. Co dało się poukładać, to zostało poukładane. Wszystko toczy się swoim torem, z przerwami na gaszenie pożarów. Bajki jednak nie ma.

piątek, 15 czerwca 2018

Z piłką u boku

Jeśli spojrzę na, miniony już prawie, rok szkolny – to nie był on zbyt udany. Nie piszę tego pod kątem osiągnięć Adasia w nauce czytania, pisania i liczenia. Naprawdę na tym etapie uważam, że są inne priorytety. Mam na myśli ogólny bilans plusów i minusów płynących z faktu, że Adaś został uczniem.
W tym wszystkim jest jednak jeden, zdecydowany plus. Właściwie plusy są dwa: koledzy i piłka. W szkole Adasia praktycznie każdy chłopak chodził, chodzi lub będzie chodził na zajęcia z piłki nożnej. Szkoła posiada nowe, wyposażone boisko piłkarskie (tzw. „orlik”), gmina dofinansowuje zajęcia piłkarskie. Zajęcia są odpłatne, ale mimo to dość powszechnie dostępne. Trzy razy w tygodniu, popołudniami, większość chłopców z klasy Adasia biegnie na trening piłkarski. Chwilami sobie myślę, że w takich wioskach jak nasza rośnie przyszła kadra piłkarska, bo naprawdę nie ma opcji, żeby nie znalazł się jakiś talent.
Przez pierwszy semestr założyliśmy sobie: żadnych dodatkowych zajęć. Poza integracją sensoryczną, którą uznawaliśmy za terapeutyczne minimum. Ostatecznie poszukiwania SI skończyły się zajęciami na basenie, co zresztą bardzo sobie chwalimy. Obawy były – a jakże! O kondycję Adasia, o choróbska (basen zimą? a jak się nasz chłopak będzie przeziębiać?) Kondycyjnie przyznaję, że bywa różnie, ale jeśli o infekcje chodzi to (tfu, tfu) widzę tutaj nawet pozytywny efekt hartowania i nabierania odporności. Tak więc Adaś chodzi na basen, a ja – jako rodzic – mam czasami wątpliwości, czy powinien chodzić na terapię na basenie, czy raczej do zwykłej szkółki pływackiej...Zasadniczo, jeśli mam być szczera, widzę Adasia dokładnie „pomiędzy”.
Basen Adaś lubi, zwłaszcza odkąd nauczył się nurkować, ale prawdziwą jego miłością stała się piłka nożna. Już w pierwszym semestrze zaczął nalegać, żebyśmy go zapisali na treningi. Tutaj znów musieliśmy przemyśleć i przedyskutować tysiące obaw – o kondycję Adasia, o zdrowie (tak, tak - wprost o zdrowie: czy jeśli Adaś pobiega godzinę bez przerwy to nic mu się nie stanie?) Poza tym jak się odnajdzie w grze zespołowej, jak sobie da radę będąc dzieckiem zwyczajnie drobniejszym od rówieśników...Zapewne każdy rodzic przed zapisaniem dziecka na takie czy inne zajęcia przemyśleć musi to i owo, ale zapewniam, że są rzeczy, nad którymi rodzice dzieci mniej standardowo się rozwijających myślą tysiąc razy bardziej. Kiedy ja już prawie byłam skłonna się zgodzić, tata Adasia wyraził tą najważniejszą chyba i siedzącą gdzieś głęboko w głowie, obawę. Obawę przed porażką. Co będzie jeśli Adaś przekona się, że nie dorównuje rówieśnikom, ba!, jeśli wyjdzie z tej przygody z przekonaniem, że choćby nie wiadomo jak się starał – nie dorówna im nigdy?
Wszelkie decyzje odłożyliśmy na drugi semestr. Adaś jednak był wytrwały i jak tylko zaczął się drugi semestr, wrócił do tematu. Przeciągnęliśmy jeszcze trochę ze względu na wyjazd na turnus narciarski. Kiedy jednak nawet po bardzo intensywnym tygodniu nauki jazdy na nartach Adasiowi ochota na grę w piłkę nożną nie przeszła, po prostu musieliśmy się zgodzić.
W ten sposób zaczęła się Adasia przygoda z piłką nożną. Właściwie - zaczęła w bardziej zorganizowanej formie, bo już wcześniej Adaś był z piłką nierozłączny. Każdą wolną chwilę spędzał ćwicząc strzały i obronę. Szybko przekonał się, że obrona jest tym, co tygryski lubią najbardziej. Myślę, że dlatego, iż atak wymaga więcej biegania. Albo może dlatego, że Adaś akurat inaczej, niż większość fanów futbolu, ceni obrońców i bramkarzy bardziej niż napastników? 
Wracając do treningów muszę przyznać, że radzi sobie chłopak. Nie tylko się nie zniechęcił, a wręcz przeciwnie – z piłką zaprzyjaźnił się jeszcze bardziej.
Do dzisiaj uśmiecham się, przypominając sobie pierwszy trening i tatę Adasia, który poszedł zapytać kiedy następne zajęcia. Zanim jednak pytanie zadał, uzyskał standardową odpowiedź przewidzianą dla tych ojców, którzy koniecznie chcą, żeby ich syn został w przyszłości co najmniej piłkarzem ekstraklasy:
-Wie pan, po pierwszym treningu to trudno ocenić predyspozycje piłkarskie, ale daje radę chłopak.
Dla nas to "daje radę" znaczy bardzo wiele.
Cieszę się w sumie. Wiem, że Adaś żyje pasją i pasję musi mieć, żeby jakoś żyć. Kiedy nie biega akurat za piłką, przegląda album z piłkarzami. Codziennie przed szkołą siada na parapecie i ogląda po kolei swoje karty piłkarskie, co go bardzo uspokaja. Analizuje wyniki rozgrywek. Taki dodatkowy bonus: w tej swojej pasji Adaś ma miejsce zarówno na konieczne mu pobycie samemu (karty), jak i łącznik ze światem zewnętrznym (gra w piłkę pomaga mu budować pozycję w grupie). 
Raz tylko zapytał, co on ma zrobić, żeby mu wreszcie pozwolili stanąć na bramce. Zawiedziony przyznał, że wszyscy twierdzą, iż na bramkę jest za mały. Taka bezsilność - no bo co można poradzić? Można jedynie zachęcić, żeby poprosił o szansę; żeby mu chociaż dali spróbować. Może jeśli sprawdzi się jako bramkarz, to będą mu pozwalali bronić częściej? To małe marzenie chyba się spełniło. Kolejne - żeby trener Adasia powołał na rozgrywki...
Pozwalamy sobie marzyć. Sobie i Adasiowi przede wszystkim.
Czasami myślę, że te marzenia wcale nie są zupełnie nierealne. Najważniejsze w tym wszystkim jednak jest to, że sama możliwość gry sprawia Adasiowi ogromną frajdę.

wtorek, 17 kwietnia 2018

Kilka refleksji - z autyzmem w tle

Kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu. W związku z tym w ostatnim czasie pojawiło się trochę artykułów na temat autyzmu. Kilka punktów widzenia. Poczytałam, posłuchałam – często bardzo wartościowych rzeczy. Choć pisane z różnych perspektyw, to jednak skłaniające do refleksji. I tylko dwa razy natrafiłam na coś, co w kontekście autyzmu jest oczywistą - powiem wprost - bzdurą, nawet dla kogoś, kto wie o autyzmie tylko tyle, co ja, i zwyczajnie pozostawia niesmak. Niestety w obu przypadkach to osoby związane z medycyną nie stanęły na wysokości zadania. Podobnie zresztą było na czerwcowej konferencji "Autyzm bez Przemocy" organizowanej przez Fundację Prodeste, która to konferencja sama w sobie – muszę dodać – stała naprawdę na bardzo wysokim poziomie. Smutne to w pewnym sensie i rodzące we mnie coraz większe obawy. Z mojej perspektywy – z perspektywy rodzica dziecka ze spektrum autyzmu – boję się na jakich specjalistów trafimy na swojej drodze, jakich wyborów będziemy musieli dokonywać. Czuję, że musimy nauczyć się poruszać w świecie fałszywych autorytetów.
Zaznaczę tylko dla jasności – wszystko, co piszę to jest mój punkt widzenia. Punkt widzenia rodzica, punkt widzenia mamy Adasia, punkt widzenia „naszego” autyzmu i wreszcie – mój punkt widzenia na teraz. Za miesiąc, za rok, za kilka lat mogę patrzyć na sprawy zupełnie inaczej. Możemy być zupełnie w innym punkcie, niż jesteśmy obecnie. Na pewno będziemy...tylko w jakim?
Jestem obecnie na etapie układania sobie w głowie wszelkich punktów widzenia i perspektyw. Jeśli mam być szczera, teraz dopiero coraz wyraźniej zauważam złożoność dotyczącą zagadnienia spektrum autyzmu. Dopiero teraz zadaję sobie pytania, jak do niego podejść. Chwilami dopada mnie poczucie zagubienia wśród wykluczających się poglądów, różnych metod terapeutycznych, wśród - niestety, tak to teraz czuję - zwalczających się obozów. 
To chyba normalne na jakimś etapie, prawda? 
Adaś został zdiagnozowany jako 3-latek. Było to prawie 5 lat temu, kawał czasu więc zdążył już minąć. Patrząc teraz na te wszystkie lata widzę, że na początku było nam w pewnym sensie łatwiej. Nawet diagnozę przyjęłam z dość dużym dystansem. Z jednej strony ja się tego autyzmu w jakimś sensie domyślałam, czułam, że coś jest na rzeczy. Z drugiej strony -  i przede wszystkim - diagnoza padła wówczas, gdy Adaś był już w terapii i robił akurat ogromne postępy. W tym poszedł do przodu o ten jeden, najbardziej z zewnątrz zauważalny krok - zaczął mówić. W wieku lat dwóch, według oceny specjalistów, Adaś nie wypowiadał zrozumiale i celowo ani jednego słowa. Mając trzy lata posługiwał się zdaniami wielokrotnie złożonymi. Czy nie pozwalało to odetchnąć z ulgą rodzicom, którzy całkiem niedawno słyszeli, że ich dziecko pod względem rozwoju psychoruchowego odbiega od rówieśników o jakieś kilkanaście miesięcy, mając niespełna dwa lata?
Z terapią też nie było szczególnych dylematów. Udało nam się dostać na zajęcia prowadzone w ramach wczesnego wspomagania rozwoju do wrocławskiego Promyka Słońca. Psycholog, okresami integracja sensoryczna. I nie - nie miałam poczucia, że ta integracja sensoryczna to jakieś czary-mary. Miałam poczucie, że to standardowe podejście w przypadku dzieci wykazujących pewne pod i nadwrażliwości, a do takich Adaś zdecydowanie należał. Zresztą - trafiliśmy na rewelacyjną terapeutkę i już po dwóch miesiącach (bo ja naprawdę żadnych "cudów nie oczekiwałam") zauważyłam efekty i to tam, gdzie się ich zupełnie nie spodziewałam. Otóż - dojechaliśmy nad morze bez postojów co godzinę i krzyku takiego, jakby jazda samochodem sprawiała dziecku fizyczny ból nie do wytrzymania.
Jako rodzice nie rzuciliśmy się w wir terapii i wiecznych wyrzutów sumienia. Nie szukaliśmy cudownych metod na wyciągnięcie dziecka z autyzmu. Żeby jednak była jasność – nie dzięki jakiejś wyjątkowej sile wewnętrznej czy wrodzonemu stoicyzmowi, a dzięki okolicznościom, o których pisałam wyżej.
Jak sięgnę pamięcią wstecz, miałam raczej dylematy w stylu „czy moje dziecko na pewno ma ten autyzm?” niż „co z tym autyzmem zrobić?”. Zresztą, były to dylematy podsycane co raz przez niektórych specjalistów, zwłaszcza ze środowiska lekarskiego. Ile to razy słyszałam, że mówi, że patrzy w oczy (a akurat nawet nie za bardzo patrzy...), że się przytula, że na autyzm nie wygląda.
Świadomość, że Adaś był, jest i będzie w spektrum autyzmu, dociera pomalutku, z wiekiem i chyba bardziej nawet teraz to widzę niż wówczas, gdy był małym dzieckiem. Małym dzieciom uchodzi więcej niż tym starszym. Zresztą potrzeby małych dzieci - wcale nie umniejszając ich wagi - są w swej naturze mniej skomplikowane. Później świat idzie dalej, a nam się układanka zaczyna komplikować...Zaczyna być widać różnice na poziomie tych potrzeb, które u dzieci rozwijających się standardowo, są realizowane w określony sposób, a w przypadku dzieci ze spektrum w sposób zupełnie inny; na poziomie zachowań, których pozostałe dzieci uczą się w sposób naturalny, przesiąkają nimi, a których dzieci ze spektrum nie zauważają nawet.
W świadomości społecznej autyzm wiąże się najczęściej z konkretnymi objawami, związanymi z przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Tak stereotypowo. Na przykład, że dziecko podskakuje, czy macha rączkami. Zatyka uszy, albo, że nie znosi określonych ubrań. Je tylko określone potrawy. Sama trochę tym stereotypom uległam. Tak sobie nawet myślałam, że Adaś nic z tego albo przynajmniej nie tak spektakularnie. To teraz mam. Chociażby metki od ubrań. Kiedyś nic a teraz, jak metka od ubrania nie przypasuje, to Adaś leci z takim krzykiem, jakby nie wiem co się działo, i trzeba metkę obciąć na już, natychmiast. Ale to nie ma żadnego znaczenia, ani że te metki od ubrań kiedyś tolerował, ani że ich teraz nie toleruje.
Wracając do naszej obecnej sytuacji, widzę, że coraz więcej wysiłku muszę wkładać w zrozumienie potrzeb własnego dziecka, i nie zawsze udaje mi się to tak, jakbym chciała. Więc maleję w swoich oczach jako rodzic. A rosną wyrzuty sumienia.
Te wyrzuty sumienia podsyca otoczenie, któremu znów - coraz trudniej jest zrozumieć niektóre reakcje Adasia. "Mam Messiego" (Adaś zbiera karty piłkarskie) zamiast "dzień dobry" wzbudza coraz większe zdziwienie. Coraz więcej jest tych niełatwych spojrzeń - których kiedyś nie widywałam lub widzieć nie chciałam - bo "taki grzeczny chłopczyk" nagle zrobił dziką awanturę. Spotykają mnie pytania świadków tych trudnych zarówno dla mnie, jak i dla Adasia, sytuacji "co mu się stało?" Pytania, które czasami Adaś słyszy, a słyszeć nie powinien. Pytania, na które mogę odpowiedzieć tylko na osobności. Poza tym znów nie wiem, czy zamykać usta pytających jednym słowem "autyzm", czy tłumaczyć zaistniałą sytuację tak, jak sama ją rozumiem. Czy w ogóle cokolwiek tłumaczyć? Na przykład, że w szpitalu łóżko szpitalne jest Adasia miejscem i zapewnia mu poczucie bezpieczeństwa w tych stresujących okolicznościach; że nagle wyrażona prośba o jego opuszczenie i wyjście (o zgrozo!) na korytarz wiązała się dla niego z dużo większym wysiłkiem niż przejście tych paru metrów. Nie jest niegrzeczny, ani rozpuszczony i to nie dlatego, że jest jedynakiem.
Jeszcze tylko dwa słowa o roli pochwał. Nikt nie kwestionuje, że mądre i wyważone pochwały pracują na poczucie własnej wartości u dziecka, i że warto. Powiem wprost - dzieci ze spektrum mają tutaj przechlapane, bo one zawsze "coś nie tak robią", a przynajmniej nie tak, jakby otoczenie chciało. Do tego jeszcze nie zawsze z własnej winy i jakby tego było mało - często nawet nie zdając sobie, co w ich zachowaniu było nie tak. Potrzeba naprawdę mądrości rodzicielskiej, wykształconych terapeutów i wrażliwych nauczycieli, żeby nie zaprzepaścić potencjału dziecka...
Dodam jeszcze jeden element tej układanki, który zauważyłam dopiero niedawno. Pochwały i docenianie postępów dziecka potrzebne są rodzicom niestandardowo rozwijających się dzieci jak powietrze. Dlaczego? Bo rodzic wprawdzie kocha bezwarunkowo, ale słysząc po raz tysiąc pięćdziesiąty piąty, że jego dziecko wszystko robi nie tak, jest niegrzeczne, że ciągle czegoś nie potrafi - a powinno, że trzeba się bardziej postarać, żeby wyrównać do średniej, ma dwa wyjścia: zagryźć zęby, pracować z dzieckiem jeszcze ciężej i pokazać wszystkim, że da się; albo zwątpić we własne kompetencje rodzicielskie. Zresztą w przypadku pierwszym efekty też mogą nie spełnić oczekiwań i robi się rodzinne piekiełko - rodzic wymaga, dziecko nie potrafi się do wymagań dostosować, rodzic wymaga jeszcze więcej, dziecko jest sfrustrowane, rodzic jest sfrustrowany i wzajemne relacje leżą. Powiem wprost - mało kto ma tyle dystansu, by realnie oceniać możliwości własnego dziecka, zwłaszcza wtedy, gdy dziecko to rozwija się niestandardowo. Oczywiście nie chodzi o to, by niczego nie wymagać, wręcz przeciwnie - chodzi o dostosowanie oczekiwań do możliwości. Niełatwe uświadomienie sobie, że sukcesem nie musi być zwycięstwo w olimpiadzie matematycznej - które każdy zauważy i doceni - ale i pierwsze samodzielne literki, wypracowane latami. Tylko i aż tyle.
Refleksje te mnie naszły po jednej rozmowie ze znajomym na temat nauki pisania. Jego dzieci dużo ćwiczą pisanie - co prawda uwielbiają to i zawsze szło im świetnie, ale jak dziecko odstaje to trzeba ćwiczyć więcej. Tymczasem ja wiem, że wcześniactwo, obniżone napięcie mięśniowe, słaba motoryka mała i mamy na wstępie trudniej niż inni. Już jest chłopak zniechęcony, bo "w szkole wszystko nie tak" (niestety nie udało nam się trafić na mądrą kadrę pedagogiczną, która dostosowałaby wymagania do możliwości dziecka; raczej nauczyciele swoją rolę postrzegają jako wyciągnięcie Adasia za uszy, aby w jak najszybszym tempie dopasował się do poziomu reszty klasy, co może nigdy się nie udać, a tylko sprawi, że Adaś wiecznie będzie czuł się gorszy). Nie chodzi też o to, by wszelakie niepowodzenia tłumaczyć trudniejszym startem, ale znów - o realny pogląd na sytuację. O docenianie tych etapów, które innym dzieciom przychodzą z łatwością, ot tak - podczas gdy Adaś musi na nie ciężko pracować. Być może kończąc pierwszą klasę nie będzie umiał płynnie czytać ani czytelnie pisać. Trudno. Nie jest gorszy. Po prostu potrzebuje na to trochę więcej czasu.
Nam dochodzi jeszcze jeden element tej niełatwej układanki. W artykułach na temat autyzmu przewija się wielokrotnie obalanie mitu kreowanego przez lata. „Na autyzm się nie cierpi”. Autyzm to tylko inne postrzeganie świata. Nie lepsze, nie gorsze - inne po prostu. A wszelkie "cierpienie" to tylko z niezrozumienia przez otoczenie. Z inności - bo mniejszość ma zawsze pod górkę.
Podobnie słyszę, że przecież każdy miewa gorsze dni. Różnica tylko w sposobie manifestowania. Może jeszcze w nasileniu - bo osoby ze spektrum autyzmu przeżywają wszystko bardziej. Dlaczego więc odmawiamy osobom z autyzmem przeżywania tych gorszych dni na swój sposób? Dlaczego szukamy od razu drugiego dna?
Czasami dorosłe osoby z autyzmem mają rodzicom za złe właśnie - to chodzenie po lekarzach w dzieciństwie, kiedy autyzm był jedyną właściwą diagnozą, i trzeba było się zająć raczej stanem psychicznym takiego dziecka niż szukać medycznego uzasadnienia. 
Nie mam łatwego zadania - bo nie wiem, jak jest z Adasiem. Mam jednak poczucie - rodzicielską intuicję, czy jak to nazwać - że w przypadku Adasia jest coś jeszcze. Słysząc po raz któryś z kolei, że jedynym problemem, z jakim zmaga się moje dziecko, jest niezrozumienie jego potrzeb przez otoczenie, a wieczna sinusoida jego stanu fizycznego to naturalna kolej rzeczy, mam coraz silniejsze poczucie, że moje dziecko ma nie tylko autyzm...Zaznaczę jednak po raz kolejny, że piszę to konkretnie o Adasiu – nie o autyzmie jako takim. Nie wchodząc w szczegóły - po prostu jemu się trochę tych „dodatkowych składowych” uzbierało, a my jako rodzice, jesteśmy coraz bardziej sfrustrowani własną niewiedzą odnośnie źródeł tego stanu rzeczy i słuchając po raz kolejny, że tak ma po prostu być, coraz bardziej czujemy, że to nie ten przypadek...Ale to już nasz problem, nie autyzmu jako takiego.

wtorek, 2 stycznia 2018

Świąteczno-noworoczne zdjecia

Czas wolny minął, jak zwykle za szybko. Tak sobie wczoraj myślałam, że był to dobry czas. Mieliśmy dużo czasu dla siebie. Całe 10 dni wolnego! Wiem, że to niemożliwe, ale chciałabym na co dzień mieć chociaż...10% z tego czasu? Paradoksalnie właśnie w takie dni tym bardziej uświadamiam sobie, jak mało wspólnych chwil mamy na co dzień. Ile można zrobić wychodząc z domu o 6:50 i wracając po 17:00, a często i o 18:00; w weekendy nadrabiając jedynie wszelkie zaległości?
W takie świąteczne, spokojne dni paradoksalnie wracają myśli, co by było gdyby...bo może ja powinnam nie pracować, mieć czas dla Adasia (i męża)? Może wtedy te szkolne początki jakoś łagodniej by nam przyszły...Rozważanie to jednak jest czysto teoretyczne, bo takiej możliwości po prostu nie ma.
W każdym razie mieliśmy czas na rzeczy, które gdzieś nam giną w natłoku codziennych obowiązków. Mieliśmy czas na kino i przyjemnie było słuchać, jak Adaś chichocze najgłośniej z całej widowni. Rano Adaś ma swój rytuał - zanim wstanie, myśli. Nie wiem, nad czym myśli, ale nazywam to "przetwarzaniem danych". Czasami wręcz prosi wtedy, żeby nic nie mówić. W każdym razie ostatnio nawet tuż po otwarciu oczu śmiał się, przypominając sobie scenę z filmu.  
Był czas na "upięknianie domu", jak to Adaś nazywa. Nawet wieszanie lamp może być fajne - po 6 latach od przeprowadzki w końcu należało się tym zająć. Był czas na wspólne gry i spacery. Spacery Adaś lubi, ale do czasu. Musimy zawsze uważać, żeby nie przedobrzyć. Był czas na grę w piłkę z tatą. Przy deszczowej pogodzie musiałam Adasia upominać, że w domu się nie gra, bo ganiałby za piłką cały czas. Śniegu trochę nam brakowało, ale jesienna pogoda na Boże Narodzenie to w ostatnich latach standard. 
Odwiedziliśmy dwie słynne wrocławskie szopki - tą żywą przy Wittiga i ruchomą, w kościele Najświętszej Marii Panny na Piasku. Zastanawia mnie, dlaczego dopiero teraz wiemy, że Adaś żywej szopki zwyczajnie nie lubi (zapach zwierząt), a uwielbia ruchomą. Chyba dlatego, że teraz sam jest bardziej świadomy siebie i jest nam w stanie o tym powiedzieć. Zresztą w kwestii zapachów Adaś uważa, że nawet kot pachnie kotem, a dla większości ludzi koty to zwierzęta bezzapachowe.
Zapomniałabym wspomnieć, że w wigilijny poranek Adaś dostał, jak zwykle, śniadanie w wersji "wszystko osobno" i...ani się spostrzegłam a sam nałożył sobie jajko na kanapkę i uwaga - zjadł to razem! Niektórzy może nie wiedzą, co w tym takiego niezwykłego, ale ci, co wiedzą, na pewno zdają sobie sprawę, jaki to sukces. Kanapka co prawda bez masła, żeby za dobrze nie było ;)
Jeszcze jedno. Żadnego przymusu w kwestiach ubraniowych. Ma być elegancko, ale nie będziemy się przecież spinać o drobiazgi. Zapytałam więc Adasia, zupełnie na luzie, czy w wigilijny wieczór życzy sobie założyć muszkę, krawat, a może woli nic takiego nie zakładać. Adaś sam wybrał muszkę! Następnego dnia sam się o nią upomniał. Elegant rośnie. Muszka, nie krawat ;)

Zamieszczam kilka zdjęć z minionych dni. Na początek moje ulubione zdjęcie z wigilijnego poranka.


Wigilia i Boże Narodzenie. U jednej babci i u drugiej.


Prawdziwe odkrycie - jenga. Prezent był co prawda dla rodziców, ale kto by pomyślał, że Adaś będzie miał tyle cierpliwości i radości z gry.  


Świąteczny spacer wzdłuż Odry, przy słonecznej, a jednak dość przenikliwej aurze. Z własnoręcznie robionymi pierniczkami na przekąskę. To naprawdę grudzień, a nie październik?



W Sylwestra wybraliśmy się na Ostrów Tumski. Najpierw byliśmy obejrzeć ruchomą szopkę, potem przeszliśmy prawie do Rynku. Po drodze kilka choinek, dekoracje świąteczne, przedwczesne fajerwerki w odległym tle (Adaś się przejął, że ptaszki się wystraszą). Oczywiście pierniczki też były -  w celu doładowania akumulatorów.


Okolice Uniwersytetu Wrocławskiego. Tego dnia zrobiliśmy kilometry.


Dzisiaj Adaś (niezbyt chętnie) pomaszerował do szkoły. 
Zaczynamy odliczanie do ferii zimowych - niecałe dwa tygodnie. Z jednej strony dobrze. Z drugiej kiepsko - kiedy rodzice nie mogą wziąć całych dwóch tygodni wolnego...
A potem, w lutym - wyjazd na turnus (nie do końca może turnus, bo tylko kilka dni). Pierwszy nasz.  Nie wiem, czy to dobra decyzja, ale chyba oboje z mężem czuliśmy, że trzeba spróbować. Przy okazji o kciuki poprosimy, żeby nie było powtórki z zeszłego roku, kiedy to tuż przed wyjazdem Adaś się rozchorował. W tym roku byłaby to zdecydowanie jeszcze gorsza opcja. 

niedziela, 31 grudnia 2017

Podsumowanie 2017 roku

Nigdy chyba jeszcze nie pisałam na blogu zamykających rok podsumowań, a w tym roku, ku własnemu zdziwieniu - poczułam taką potrzebę.
Był to rok, w którym Adaś poszedł do szkoły. Właściwie od samego początku mijającego roku aż do teraz jesteśmy na etapie szkolnej huśtawki. Rok temu nie wiedzieliśmy jeszcze, do której szkoły Adaś pójdzie. Nie wiedzieliśmy nawet, czy będzie to szkoła publiczna, czy prywatna; integracyjna czy zwykła. W pierwszych miesiącach 2017 roku odbyliśmy wiele ważnych rozmów na temat przyszłości szkolnej Adasia - między sobą, z terapeutami, z wychowawcami, z lekarzami. Powoli zaczął nam się z tych rozmów wyłaniać pewien obraz, niekoniecznie zgodny z naszymi wcześniejszymi wyobrażeniami, ale z którym ciężko było się nie zgodzić. Adaś w szkole masowej może nie dać rady, a odpowiednie warunki kształcenia mogłaby zapewnić mu dobra, kameralna szkoła integracyjna. Podczas wędrówki związanej ze zdobywaniem opinii i zaświadczeń potrzebnych do kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, w marcu trafiliśmy po stosowny dokument poświadczający diagnozę do lekarki, która Adasia zupełnie nie znała. Pomimo braku wątpliwości, że Adaś ma autyzm, na zaświadczeniu wpisała HFA - autyzm tzw. wysokofunkcjonujący. W sumie...chyba pozytywne. Choć znów - złudzeń co do przyszłości nie było. Autyzm nie zniknął i nie zniknie; chyba dla osób znających się na rzeczy jest nawet bardziej oczywisty niż dla nas - rodziców. W maju z kolei trzymałam w rękach nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Adasia, czytałam po kilka razy i powtarzałam w myślach "integracyjna..." Wtedy też chyba ostatecznie dopuściłam do siebie myśl, że naprawdę jest to najlepsze rozwiązanie na teraz. A potem zaczęły się schody, kiedy się okazało, że szkoły integracyjnej u nas w gminie nie ma, a szkoła integracyjna z gminy sąsiedniej Adasia nie przyjmie. Pisałam zresztą o tym sporo. Mnóstwo nerwów nas to wszystko kosztowało. Po rozpoczęciu roku miało być lepiej, tak się przynajmniej łudziłam. Tymczasem jest raczej gorzej. Adaś funkcjonuje zdecydowanie gorzej, nasiliło się napięcie, wybiórczość pokarmowa, wszelkie nadwrażliwości. Adaś (i my) w te kilka miesięcy jesteśmy kłębkiem nerwów, niestety. Co gorsza, innych rozwiązań brak, choć ciągle próbujemy znaleźć wyjście z sytuacji.
Jeśli chodzi o stronę zdrowotną to zwykłych, przyplątujących się choróbsk, w tym roku było sporo i mam szczerą nadzieję, że kolejny rok będzie pod tym względem lepszy. Zaczęło się od grypy u Adasia na początku lutego, a potem już poszło. Co chwila coś. Jak w pracy spojrzałam na ilość wziętych przeze mnie L4 z tytułu choroby dziecka to się złapałam za głowę (mam tylko nadzieję, że szefowa nie zrobiła tego samego...) Jak doliczę dni, kiedy pracowałam z chorym Adasiem z domu - choć za każdym razem, obiecuję sobie, że to był już ten ostatni raz, że nigdy więcej, bo tak się nie da, bo to ze szkodą i dla jakości mojej pracy, ale przede wszystkim dla dziecka - to jednak zawsze zdarza się, że trzeba, że nie ma wyjścia...No nic, radzimy sobie jak możemy. A jak doliczę do tego jeszcze dni, kiedy z Adasiem zostawał tata - czy to biorąc zwolnienie, czy pracując z domu - to robi się z tego naprawdę pokaźna ilość. Pewnego jesiennego dnia zdałam sobie sprawę, że jakbym zsumowała nieprzespane noce, to w pół roku począwszy od lutego, wyszedłby tego z miesiąc i nie mówię tutaj o nocach przerywanych na przebudzenie/podanie leków tylko nie przespanych wcale, albo po 2-3 godziny. Wszystko to się czuje, niestety.
Na szczęście, poza tą grypą, epizodem dziwnych gorączek i niby-bostonką w środku lata, nic takiego się nie działo. Trzy pobyty w szpitalu. Licząc 20 od początku życia Adasia, trzy na rok to średnia....choć życzyłabym sobie (i przede wszystkim Adasiowi), żeby w przyszłym roku nie było ich wcale.
Z poważniejszych spraw, początek roku był ogromnie trudny i szczerze mówiąc, byłam pewna, że skończy się to diagnozą padaczki u Adasia. Pierwszy pełny atak padaczki, bez gorączki, choć co prawda zaraz po przebytej grypie. Wszelkie nadzieje i wątpliwości prysnęły w jednej chwili. Od tamtego czasu minęło kilka miesięcy. Po drodze Adaś był hospitalizowany na oddziale neurologicznym. Nadal nie wiadomo. Lekarze różnie mówią - jedna pani doktor twierdziła, że zapis EEG jest w normie, druga - że zmiany są, ale czekamy, bo nie wiadomo czy to padaczka, trzecia nastraszyła nas zanikającymi komórkami w mózgu i naskoczyła na nas - mówiąc wprost - że dziecko dotychczas nie jest leczone pomimo zmian w EEG i objawów padaczki. To nie tak, że chodzimy to tu, to tam. Mamy lekarkę, pod której opieką Adaś jest od 6 lat i jej zdania się trzymamy. Zna Adasia. A jednak inne - przygodne wizyty - z takich czy innych powodów (konieczne zaświadczenie, brak terminów, urlopy, szpitale) budzą niepokój, albo robią z nas przewrażliwionych rodziców. Nie wiem, co przyniesie rok 2018, ale oby nie było gorzej.
Adaś cały czas dostaje hormon wzrostu i tutaj jest bardzo optymistycznie. Rośnie. Nie nadążam! Wyrasta z ubrań, nie mówiąc już o butach - w rok przeskoczył z rozmiaru 26 na 30. Długi się zrobił, choć z wagą nie szaleje. Co do wzrostu wyniki co prawda nie są tak spektakularne, jak w pierwszym roku leczenia, ale są. Pierwszy rok przyniósł 10,5 cm w górę, kolejny 5 cm. W lipcu Adaś osiągnął 3 centyl - to znaczy nadal jest relatywnie niskim dzieckiem, ale mieści się już w szeroko pojętej normie. To był taki, zdawałoby się początkowo nieosiągalny, cel. Kilka dni temu dowiedziałam się, że po dwukrotnym przyznaniu leczenia na rok, wreszcie Adaś ma hormon przyznany bezterminowo. Biorąc pod uwagę, ile nerwów wiąże się za każdym razem z koniecznością wysyłania wniosków o przedłużenie leczenia, to ogromna ulga.
Skoro już sprawy edukacyjne i zdrowotne zostały z grubsza opisane, przejdę do spraw innych.
W związku z tym, że Adaś poszedł do szkoły, nie przysługuje mu już wczesne wspomaganie rozwoju. Z żalem musieliśmy zrezygnować z zajęć w Promyku Słońca, gdzie chłopak chodził przez pięć ostatnich lat, w tym przez cztery miał zajęcia z naszą panią Iwonką. Wypadły też zajęcia z integracji sensorycznej. Trzeba było zorganizować wszystko od nowa. Na razie Adaś ma 2 x w tygodniu zajęcia rewalidacyjne w szkole. Poza tym szukaliśmy od nowa, prywatnie niestety, zajęć z integracji sensorycznej, które są Adasiowi potrzebne, tym bardziej teraz, kiedy poszedł do szkoły. Tak szukaliśmy, że wyszedł z tego...basen. Więc Adaś - w ramach odwrażliwiania i relaksu - uczy się pływać. W planach mamy jeszcze piłkę nożną (Adaś bardzo chce, ale mamy obawy o wydolność jego organizmu - bo bieganie za piłką to nie lada wysiłek), wspinaczkę (to tata ciągnie w tą stronę) i narty. Jeśli chociaż połowę uda się zrealizować i przede wszystkim - jeśli sport sprawi Adasiowi radość, to będzie naprawdę dobrze.

Wszystkim zaglądającym tutaj życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku 2018,
żeby spełnił on pokładane w nim oczekiwania,
a może nawet przyniósł jeszcze więcej dobrego.

czwartek, 21 grudnia 2017

Odrobina świątecznego nastroju

Śnieg spadł, choinka ubrana, pierniczki upieczone. Odrobina świątecznego nastroju zagościła u nas w domu. Choć niestety dopiero co wyszliśmy z choróbska (forma -my ma tutaj dosłowne znaczenie) i kilka planów świątecznych musieliśmy zmienić, to poczuliśmy już nieco nadchodzące Święta.
Pamiętam ubieranie choinki w wigilijny poranek, ale teraz sobie tego nie wyobrażam - dla Adasia to tyle emocji, że sił by mu nie starczyło na wigilijną wieczerzę. W tym roku zamierzałam na choinkę kupić nowe bombki, ale teraz jestem zdania, że jednak nasze stare już, plastikowe bombki kupione w czasach niemowlęcych Adasia, spisują się świetnie. Przetrwały wszystko - rozrzucenie po pokoju, notoryczne upadki z choinki, a nawet nadepnięcie. 
W tym roku upiekliśmy z Adasiem nasze pierwsze pierniczki - nigdy dotąd ich nie piekliśmy. Ale skoro tylu znajomych zachęcało widokami przygotowywanych przez dzieci ciasteczek, postanowiliśmy spróbować. Efekt przerósł moje najśmielsze oczekiwania, ale nie ten wizualny, a przynajmniej nie tylko. Teraz każdy pomyślał zapewne o wrażeniach smakowych, ale też nie o to chodzi. Ja się po prostu nie spodziewałam, że moje dziecko (z drobną pomocą - naprawdę drobną) upiecze te pierniczki samo! Oczywiście jeszcze przedwczoraj mogłabym się zarzekać, że może i inne dzieci samodzielnie pieką ciasteczka, ale u nas to nie przejdzie. Taki rodzinny, przyjemny sposób spędzania czasu. U nas było tak kiedyś...kiedyś bardzo dawno temu. A potem było inaczej - choć piekliśmy wspólnie i ciasteczka i babeczki i ciasta, to Adaś miał w sobie tyle emocji (pozytywnych bądź co bądź, ale nieujarzmionych), że ciężko mu było się skoncentrować na danej czynności. W efekcie Adaś rozsypywał, ja piekłam, a kuchnia fruwała...Tym razem zanim przyszłam do kuchni, miałam wszystkie składniki przygotowane! Musiałam tylko Adasiowi na odległość ("nie wchodź mamo do kuchni, radzę sobie") mówić po kolei, co ma przygotować. Pomyślał nawet sam z siebie, że nam się mikser przyda i miska. Potem było jeszcze lepiej. Była nawet chwila, kiedy to ja, a nie Adaś siedziałam wpatrzona w drzwiczki od kuchenki i przyglądałam się, jak ciasteczka się pieką, a mój pomocnik w tym czasie przygotowywał kolejną partię. Nie ma co - pełen luksus. 
PS. Nie martwcie się, nie zostawiłam Adasia samego w kuchni z gorącym piekarnikiem. Poza przygotowaniem wstępnym, resztą prac wspierałam "na miejscu".




sobota, 2 grudnia 2017

Tymczasem

Napisałam A, czas napisać B.
Po długich namysłach zdecydowałam się założyć stronę bloga na facebooku. Rozważania, które za tym się kryją, pozostawię dla siebie; zresztą nie wiem nawet, czy byłabym w stanie jakoś zwerbalizować wszelkie "tak, nie, może i kiedyś". Nie ukrywam, że było to też - i jest ciągle - myślenie o przyszłości bloga. 
Trochę się tu pozmieniało. Zmiana szaty graficznej jest może najbardziej widoczną zmianą, ale są przecież te inne - dokonujące się stopniowo, niezauważenie i czasem nawet z mojej strony niezamierzone. Jeśli jednak porównać początki bloga z tym, co jest teraz - to jest inaczej.
Kiedyś na pewno łatwiej mi było pisać. Teraz ogranicza mnie nie tylko czas. Jest dla mnie coraz bardziej oczywiste, że stopniowo musi tu być więcej mnie, niż Adasia. Adaś jest coraz starszy, bardziej niezależny (właściwie chyba cieszyć się należy, bo to zupełnie naturalna kolej rzeczy, a w naszym przypadku wcale nie oczywista). Ma swoje zainteresowania. Swoje dobre i gorsze chwile - i nieraz czuję, że nie o wszystkich z nich wiem...
To miejsce pozostaje jednak ciągle blogiem adasiowym.

Tymczasem zapraszam na facebooka.



Może uda mi się tam czasem napisać to, czego tutaj pisać nie nadążam?