piątek, 20 września 2013

Unikane tematy - medyczne

Czas na opisanie tematów od dawna unikanych. Wakacje nie były dla nas czasem wolnym od wizyt w poradniach. Nie pisałam o tym, bo w skrócie mogłabym napisać, że dalej nic nie wiemy. 
Już dawno temu temu obiecywałam napisać parę słów o naszym pobycie na oddziale endokrynologicznym. Nie wyszło. W czerwcu otrzymaliśmy pocztą lakoniczny wypis - tabelkę opisaną komentarzem "wynik nieprawidłowy, proszę zgłosić się do poradni za pół roku". Zresztą, gdy rejestrowałam Adasia na kolejną wizytę, okazało się, że "za pół roku" to pierwszy dostępny termin. 
Sama poszukałam informacji, jakie są normy wyrzutu hormonu wzrostu i wygląda na to, że wyniki Adasia znacznie od tych norm odbiegają. Jest więc punkt zaczepienia, wiemy w którym kierunku szukać. Czekamy teraz na listopadowy termin w poradni. Potem zapewne Adaś będzie miał wykonywane kolejne testy dotyczące wydzielania hormonu wzrostu. Ciągle jednak nie wiemy czy jest to problem odrębny, czy bardziej złożony.
Pod koniec lipca mieliśmy kolejną kontrolę u neurologa. Podczas poprzedniej wizyty otrzymaliśmy skierowanie na badanie eeg, jednak lekarka była zdania, że pomimo drgawek gorączkowych, wynik najprawdopodobniej będzie prawidłowy - skoro pierwszy wynik taki był, a dziecko dobrze się rozwija. Rzeczywiście - wynik eeg, które Adaś miał wykonane w marcu, wyszedł prawidłowy. Od tamtego czasu znów miały miejsce drgawki gorączkowe. Tym razem, po opisaniu wszystkich niepokojących mnie objawów, usłyszałam znacznie mniej optymistyczną opinię - że coś neurologicznego się dzieje i jedyne, co nam pozostaje to wykonać kolejne eeg i wychwycić moment, kiedy wynik już nie będzie prawidłowy. Lekarka zalecała też koniecznie kontrolę w poradni reumatologicznej, gdyż to, co opisałam, może świadczyć o jakiejś chorobie autoimmunologicznej.
Skierowanie do poradni reumatologicznej dostaliśmy już wcześniej - po lipcowym pobycie w szpitalu. Adaś był wtedy u okulisty na badaniu dna oka, żeby sprawdzić, czy nie ma zmian świadczących o rozwoju padaczki. Przy okazji zwróciłam uwagę lekarki na coś, co sama jakiś czas wcześniej zauważyłam - że Adaś ma niebieskie twardówki. Okulistka potwierdziła i powiedziała, że mogą one świadczyć o chorobach tkanki łącznej, jeśli przy tym wystąpi kilka innych objawów. W  maju, kiedy Adaś był w wyjątkowo kiepskiej formie, wszystkie one miały miejsce.
Dotarliśmy więc do poradni reumatologicznej. Pani doktor zbadała Adasia i uznała, że absolutnie nie widzi nic niepokojącego, a oczy - to taka uroda. Muszę przyznać, że uspokoiło mnie to. Wierzę, że faktycznie tak jest. Gdyby działo się coś niepokojącego, to mamy przyjść znowu. Jeśli jednak coś byłoby na rzeczy, to Adaś nie byłby w czasie badania w tak dobrej formie, w jakiej był. Ufff! 
A z drugiej strony poczułam się jak w jakimś świecie absurdu. Tu nas wysyłają, tam lekarka dziwnie patrzy na nas, że przychodzimy...
W zeszłym tygodniu byliśmy w poradni genetycznej. Szłam nastawiona pozytywnie, bez zbędnego stresu, który zazwyczaj towarzyszy tego typu wizytom. Gdyby nie brać pod uwagę zachowania Adasia w poczekalni, to byłabym zupełnie spokojna. Choć w sumie nawet z krzykiem Adasia sobie poradziłam (znaczy - przeczekałam) i nie myślałam zupełnie o tym, co myślą inni. 
Zakładałam, że będzie to typowa wizyta kontrolna. Pokażemy się, przedstawimy wyniki badań. Zresztą na ostatniej wizycie pan doktor stawiał właśnie przypuszczenie, że problemy Adasia najprawdopodobniej wynikają z niedoboru hormonu wzrostu. Teraz mamy w pewnym sensie potwierdzenie. 
Tymczasem wyszliśmy z podejrzeniem kolejnego zespołu genetycznego. Poważniejszego niż ten pierwszy. Bo autyzm, niskorosłość i kilka jeszcze innych cech...To bardzo rzadki zespół, więc badania musielibyśmy wykonać prywatnie. Dostałam ulotkę dla rodziców dzieci niepełnosprawnych (no, wie pani - z problemami rozwojowymi). Szczerze jednak powiem, że absolutnie nie wierzę, iż Adaś mógłby mieć ten zespół. Nic mi tam do Adasia nie pasuje. Im więcej czytam, tym bardziej jestem przekonana, że "to nie to", a w głowie kołacze pytanie, dlaczego właściwie takie podejrzenie w ogóle padło. 

Wpis wyszedł długi, ale w końcu trzeba było.  

niedziela, 8 września 2013

Istne szaleństwo

Odwiedzili nas dzisiaj znajomi z dziećmi. Rano Adaś osobiście zaprosił swoją koleżankę przez telefon! Całe popołudnie dopytywał, kiedy będą goście. Co prawda, kiedy już przyjechali był krzyk i płacz - standard. Szybko się jednak oswoił. Nie uciekł do swojego pokoju. Nie siedział w kącie. Nie krzyczał. Tak - to naprawdę dużo. 
A to jeszcze nie koniec! Adaś bawił się razem z koleżanką.
Ten uśmiech mówi sam za siebie.
Owszem, chwilami widać było, że ma dość. Trochę się wycofywał, unikał kontaktu. Kiedy nadeszła jedna z takich chwil i czułam, że Adaś zaraz ucieknie, stało się coś zupełnie niespodziewanego. Koleżanka zaśpiewała piosenkę...a Adaś zatańczył. Jakby inne dziecko.
Może kluczem do Adasia jest właśnie muzyka? Wyjaśniło się też, jak to było z tymi przedszkolnymi piosenkami. Panie przedszkolanki powiedziały, że Adaś na rytmice był po prostu jak zaczarowany. Była to jedyna chwila, kiedy nie płakał.
A wracając do dzisiejszego popołudnia - od tamtej chwili nastąpiło istne szaleństwo. Pozytywne oczywiście. Adaś z koleżanką tańczyli, biegali razem po całym pokoju, śmiali się. Widać było, że oboje świetnie się bawią. Nigdy dotąd nie widziałam Adasia w takiej relacji z innym dzieckiem! Tak, jakby nagle i niespodziewanie puściła w nim jakaś blokada.
Ledwo Adaś otarł łzy po odjeździe koleżanki, oznajmił mi, że chce na spacer. Czy ja naprawdę to słyszałam?! ("Adaś nie chce na spacer" słyszę każdego dnia po kilka razy.) Po chwili powtórzył dobitnie i dodał "dłuuugi spacer!"
Poszliśmy w stronę, w którą chodzimy bardzo rzadko. Adaś złamał rutynę - zawsze po wyjściu z domu skręcamy w lewo, dziś w prawo. Poszliśmy aż do końca ulicy, gdzie zaczynają się pola. Nigdy tam jeszcze nie byliśmy, choć to bardzo blisko od domu. Adaś nie dał za wygraną - koniecznie chciał iść na pola. Pierwszy raz chyba widziałam u niego taką ciekawość otoczenia. Jakby tego było mało to Adaś zwiedzał nowy teren na własnych nogach - nie na rękach u mamy, nie w wózku, ale sam!

środa, 4 września 2013

Przedszkolne początki

Za nami lipcowy tydzień adaptacyjny, teraz czas na prawdziwe przedszkolne początki.
Tak, jak się spodziewałam, początki są trudne. Za wiele do opisywania nie ma. Na razie Adaś przebywa w przedszkolu niecałe trzy godziny. Pierwszego dnia cały ten czas przepłakał, aż oczka miał spuchnięte. Choć panie przedszkolanki mówiły, że jak na pierwszy dzień nie było źle. Drugiego dnia płakał przez większość czasu. A trzeciego dnia obudził się z gorączką i katarem.
Stres ogromny, biorąc pod uwagę, jak dotąd kończyły się wszelkie infekcje u Adasia. Jednak poza nieciekawym porankiem nie było źle. Lek zbił gorączkę, Adaś miał energii za dwóch (w przeciwieństwie do rodziców, którym jednak nieprzespana noc dała się we znaki).
W połowie dnia poczułam lekki przypływ optymizmu. Może to pierwsza infekcja, która zakończy się na zwykłym "gilu do pasa"? Oby! Choć czujności nie usypiam.
Jest też pozytywne zaskoczenie. Adaś powtarza piosenki zasłyszane w przedszkolu. "Głowa, ramiona, kolana, palce...", "My jesteśmy krasnoludki", "Jadą, jadą misie"...Nie wiem, jak on to wszystko zapamiętał, skoro ciągle płakał. Wczoraj wieczorem zapytał, co to jest "sezon" i okazało się, że...to było w piosence.