czwartek, 20 grudnia 2012

Jak się dogadujemy z Adasiem

Z dogadywaniem się bywa różnie.
W kwestii komunikacji jest (żeby nie zapeszyć) nieźle, ale ostatnio dwa razy Adaś sprawił, że mało nie padłam, zanim się zorientowałam co tak naprawdę synek chce mi przekazać.
Pewnego razu zapytałam Adasia czy chce kromkę chleba z masłem. Przywykłam już do tego, że Adaś często nie odmienia wyrazów, więc jak go zapytam "czy lubisz..." uzyskam odpowiedź "lubisz", w najlepszym wypadku "lubić". Tym razem w odpowiedzi usłyszałam..."podać". Kiedy zastanawiałam się, skąd mój synek zna takie słowo i wie, że można powiedzieć "podaj" zamiast "daj" (którego zresztą nigdy nie mówi...zaraz może "daj" nie przejdzie, ale za to "podaj" to już nie to samo?), Adaś pobiegł i przyniósł z łazienki podest, żeby dosięgnąć do blatu i smarować ze mną kanapki. Wtedy to doznałam oświecenia, że nie o "podać" chodziło a o "podest".
Dziś kiedy zabrałam się za przygotowywanie obiadu, Adaś popatrzył na przygotowane mięso i powiedział "to mięso, wołowe". No, mało nie padłam! Skąd on to słowo wziął?! Wkręcił się po swojemu i powtórzył to jeszcze kilkanaście razy. Po którymś z kolei powtórzeniu tego samego dotarło do mnie, że Adaś nie mówi "wołowe" a "surowe". Tak, to ostatnio przerabialiśmy - jak mama robi obiad to nie należy się zbliżać do surowego mięsa.
Wczoraj jedno zdarzenie uświadomiło mi, że rzeczywiście jest tak, iż ja rozumiem Adasia, bo jestem z nim na co dzień, zawsze na bieżąco wiem, jakie słowa przyswaja i znam kontekst. Byliśmy u babci, wyszłam do innego pokoju a babcia bawiła się z Adasiem. Po chwili Adaś przybiegł mówiąc coś, czego zupełnie nie mogłam zrozumieć. Mama wyjaśniła mi, o co chodzi z żartobliwym komentarzem, że na chwilę straciłam dziecko z oczu i już zupełnie nie mogę się z nim dogadać. W sumie sporo w tym prawdy...
Dociera też pomału do mnie, że Adaś być może mówi mniej wyraźnie niż inne dzieci.
Zajęcia z logopedą idą nadal opornie, choć już bez płaczu. Na zakończenie ostatnich zajęć pani chwaliła Adasia, że tak ładnie pracował. Adaś tymczasem stał, odwrócony tyłem, z miną jakby każde słowo sprawiało mu wręcz fizyczny ból. W końcu ledwo dosłyszalnie wyszeptał "dość". Tata wyczytał to słowo z ruchu ust. Widać, jaki to ogromny wysiłek dla Adasia, żeby wytrzymać choćby te 30-45 minut ciągłego bombardowania mową.
Ja na co dzień staram się dużo mówić, ale mama to mama. Jak w domu przechodzimy do ćwiczeń zadanych przez logopedę, opór jest ogromny. Tymczasem z zadaniami od pani psycholog rzadko kiedy mamy problem. Ostatnio Adasiowi tak się spodobało naklejanie oczu, noska i ust we właściwych miejscach, że przez cały tydzień nic innego nie chciał robić.

poniedziałek, 10 grudnia 2012

Kolejna seria wizyt w poradniach

Za nami kolejna seria wizyt w różnych poradniach. Mam nadzieję, że teraz spokój chociaż do stycznia.
Tydzień temu byliśmy w poradni kardiologicznej. Była to nasza pierwsza i na szczęście ostatnia wizyta. Z serduszkiem Adasia wszystko w porządku.
We wtorek kolejna wizyta u psychiatry. Pani doktor była zaskoczona postępami Adasia. Stwierdziła, że to zupełnie inne dziecko niż dwa miesiące temu i teraz już autyzmu u niego nie widzi. Wtedy Adaś prawie nic nie mówił, cały czas kiwał się i patrzył w nieokreśloną przestrzeń. A teraz? Sam wszedł do gabinetu. Zapytany przez panią doktor czy poda jej rękę odpowiedział "nie", po czym poszedł bawić się zabawkami. Tu jednak kończą się dobre informacje. Pani doktor stwierdziła, że choć Adaś teraz nie wygląda na dziecko autystyczne, to jednak widać, że jest z nim ogólnie coś nie tak - bardzo słabo przybiera na wadze, znacznie odbiega pod tym względem od rówieśników, do tego nieharmonijny rozwój. Najlepiej żebyśmy nie wybiegali myślami dalej niż za miesiąc-dwa, małe kroczki, bo nie wiadomo co za ten czas będzie - postęp czy regres.
Dostałam niedawno pisemną opinię psychologiczną Adasia. O ile we wrześniu Adaś miał stwierdzone opóźniony rozwój mowy i opóźniony rozwój psychoruchowy, o tyle teraz ma wpisany nieharmonijny rozwój. W niektórych sferach prawie dogonił rówieśników. W sferze poznawczej jest do przodu o pół roku w stosunku do wieku metrykalnego, rozwój mowy i rozwój społeczny natomiast opóźniony o około rok. Choć pani psycholog przyznała, że test robiła dwa tygodnie temu i w kwestii mowy...już jest nieaktualny!
Z jednej strony ogromnie się cieszę. Sama nie mogę uwierzyć, że to tak szybko poszło. Z drugiej strony "ogólnie coś nie tak" nie brzmi dobrze. To może być nic, a może...Zresztą, przemyślałam sobie na tę okoliczność zdanie innych lekarzy, z różnych poradni, które do tej pory odwiedzaliśmy. Praktycznie każdy był przekonany, że tak niska waga nie bierze się z niczego. Nie zapomnę miny lekarza w poradni genetycznej, kiedy zapytałam, czy mam uznać, że Adaś po prostu jest drobnym dzieckiem i tyle. Popatrzył na mnie jak na naiwną, uśmiechnął się i stwierdził, że jeszcze mnóstwo badań przed nami.
Dziś poradnia endokrynologiczna. Tej najbardziej nie lubimy. Stary, sypiący się budynek. Drzwi, portiernia. Duże, ponure schody. Kolejne drzwi, tradycyjnie pomalowane białą olejną farbą. W sumie nie zwróciłabym na nie uwagi, gdyby nie to, co jest za tymi drzwiami. Długi korytarz szczelnie wypełniony ludźmi. Jedna kolejka, druga, kolejka, trzecia. Hałas, szum. Człowiek, który nie ma najmniejszego problemu z przebywaniem w zatłoczonych pomieszczeniach po prostu gubi się w tym korytarzu, staje i nie wie co ma robić, gdzie iść. Co dopiero dziecko, które ma ogromny problem z zaakceptowaniem większej ilości osób, które ma nadwrażliwość na dźwięki.
Ustawiliśmy się w jedną kolejkę do rejestracji, potem drugą - na izbę przyjęć do zważenia i zmierzenia, wreszcie do samej poradni. Uratował nas żółty samochodzik, który przypadkiem zabraliśmy z domu w koszu wózka. Adaś zaczął jeździć tym samochodzikiem po stole, w przód i w tył, w przód i w tył i tak w kółko. Potem analizował dziury w ścianach. Apogeum nastąpiło w gabinecie. Po minucie Adaś się rozpłakał i tak już przez cały czas, aż się zanosił.
W kwestii merytorycznej - bez zmian. Pani doktor popatrzyła tylko na wzrost. Dużo odbiega, ale coś tam rośnie. Badania w porządku, więc czekamy dalej. Tylko rtg nadgarstka.
Szczerze mówiąc, boję się po prostu, że "coś" wylezie, prędzej czy później. I najgorsze, że nie mamy pojęcia, co to może być. Po takim maratonie boję się tym bardziej. Kiedy siadam i zapisuję kolejne terminy wizyt - za miesiąc, dwa, za pół roku i myślę co wtedy będzie?

czwartek, 6 grudnia 2012

Mikołajki

Taki uśmiech to tylko na widok koparki.
Miało być o czymś innym, ale dziś Mikołajki to będzie zimowo i zabawowo.
Adaś przywitał ten dzień o 6.30, po nieprzespanej nocy. Może mu katar przeszkadzał? Na szczęście nie jest to jakiś silny katar, gorączki nie ma, je normalnie, więc mam nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie. 
Mikołaj przyniósł Adasiowi książeczkę "Dźwig Darka", która od razu została przeczytana. Zawsze, gdy Adaś wspominał o tej książecze mówiliśmy, że wypożyczymy z biblioteki, ale myślę że  zrozumiał wytłumaczenie - Mikołaj po prostu wiedział, że Adaś chciałby mieć taką :)
Pomimo trudnej nocy Adaś był wyjątkowo grzeczny. Spadł śnieg, więc wybraliśmy się na króciutki spacer. Trochę musiałam się namęczyć, żeby przekonać Adasia do wyjścia z domu, ale udało się. Adaś przeszedł parę kroków po śniegu i oznajmił, że ma brudne buty (jak zwykle dobitnie akcentując „bleeee”), choć śnieg był świeży, czyściutki jeszcze. Zastanawiające, że zupełnie mu nie przeszkadza, kiedy ma buty po kostki w błocie. W każdym razie idąc ośnieżoną drogą podnosił nogi, przykucał i tak się przyglądał swoim podeszwom, jakby co najmniej wdepnął w „niemiłą niespodziankę”. Być może później chodziło już o ślady butów na śniegu? W każdym razie po chwili Adaś oznajmił, że chce do wózka, a w ogóle to najlepiej do domu. Za drugim razem siedział cały czas w wózku i nie miał żadnych obiekcji, z zainteresowaniem patrzył na spadające płatki śniegu. 
 
Muszę zobaczyć, o co w tym wszystkim chodzi...
Ostatnio Adasia zainteresowania zaczęły krążyć wokół ślimaków. Widuje jednego, który siedzi u nas na parapecie od lata, zapewne to tylko skorupka, ale co tam. Najlepsze jednak są ślimaki rysowane albo ślimaki z plasteliny. Ostatnio przerobiliśmy na ślimaki całe pudełko plasteliny. Jak już jestem przy temacie zajęć plastycznych to się pochwalimy naszymi ostatnimi dziełami. Pisałam już o zamiłowaniu Adasia do przesypywania makaronu. Nie mając innego pomysłu postanowiłam przerwać nieco rutynę i zrobić z makaronu samochodzik. Liczyłam, że Adaś się przyłączy. Nie chciał, ale przez chwilę patrzył, a to już sporo.
Kiedy indziej spróbowaliśmy powyklejać owoce. To już bardziej przypadło Adasiowi do gustu. Powstały jabłuszko i gruszka (mama z tatą trochę pomogli). Następnego dnia postanowiłam zamiast pokolorowanej karteczki użyć starej gazety. Uznałam, że zanim pokolorujemy karteczkę, Adaś straci zainteresowanie całą zabawą, a przygotowanej kolorowej kartki do podarcia pod ręką nie było. Pod ręką była gazetka promocyjna marketu. Powstała z niej brązowo-różowa koparka (Adaś uwielbia różowy kolor).
Inna koparka powstała również z reklamówki marketu. Tu Adaś mnie zadziwił. Biorąc do ręki kawałek wydzieranki powiedział coś, czego początkowo nie zrozumiałam. Skąd bym miała przypuszczać, że Adaś powie…”Lidl”. Zobaczył na skrawku kartki malutkie logo i skojarzył.
Adaś rewelacyjnie kojarzy wszelkie symbole. Kiedyś bawiliśmy się razem i Adaś pozornie bez jakiegokolwiek związku z sytuacją powiedział „babi dom” (dom babci). Nie zrozumiałam. Adaś pokazał mi gazetę, na pierwszej stronie reklama - logo najwyższego budynku w mieście…Dom babci rzeczywiście jest niedaleko tego budynku. Nie wiem, kiedy zobaczył to logo, bo ja tyle razy tamtędy przejeżdżam i nigdy nie zwróciłam na nie uwagi.  


sobota, 1 grudnia 2012

Postępy

Adaś dziś wyjątkowo zasnął o normalnej porze. Za to od jakiegoś czasu nie śpi już wcale w dzień, wszelkie próby położenia go na drzemkę pozostają bez efektu (wczorajszy dzień był w tym względzie wyjątkiem).
Znów intensywny początek tygodnia nas czeka. Zawsze jakoś wizyty lekarkie zbiegają się w tym samym terminie.
W czwartek byliśmy na spotkaniu z panią psycholog, która pracuje z Adasiem. Na testach Adaś wypadł całkiem nieźle. Usłyszeliśmy, że ma bardzo dobrą pamięć. Oczywiście są słabe strony, sporo pracy przed nami, ale ja sama widzę, że w przeciągu ostatnich 2-3 miesięcy Adaś zrobił ogromny postęp. Wykonywał bezbłędnie te zadania, które jeszcze na początku września były dla niego zupełnie nieosiąglane. Część rzeczy owszem - ćwiczyliśmy w domu. Potrafił jednak również wykonać niektóre zadania, z którymi się wcześniej nie spotkał albo takie, które nawet w domu sprawiały mu trudność.
Pozytywnie nas to wszystko nastawiło. Usłyszeliśmy też, że jeżeli diagnozowanie było "w kierunku autyzmu" to teraz raczej będzie "w kierunku zespołu Aspergera".
Sama nie mogę uwierzyć, że jeszcze dwa miesiące temu Adaś nie mówił niemal nic, a teraz mówi prawie wszystko! Po swojemu, niewyraźnie, ale mówi! Kiedy czytamy książeczki, pamięta każdą, sam dokańcza zdania.
Dzisiaj Adaś przebił inteligencją swojego tatę. Tata czytał mu książeczki i zapytał:
-To co, teraz przeczytamy nową książeczkę?
Adaś na to:
-Nie, inną...
Faktycznie, nowej książeczki nie mieliśmy, a inną niż właśnie czytana jak najbardziej :)
Tylko czasem mi smutno, jak pomyślę, że wszystkich reakcji i zachowań można Adasia nauczyć, ale być może nigdy nie będą one prawdziwe.

Dzisiaj nas niestety zaniepokoiło zachowanie Adasia. Był pobudzony, od rana przelewanie wody albo bieganie w kółko (tu akurat - nic nowego). W przeciągu jednej godziny trzy razy upadł przed siebie zupełnie bez powodu. Patrzyliśmy na siebie z tatą Adasia zdezorientowani, ze znakiem zapytania w oczach "widziałaś, o co się potknął?" Niestety każde z nas widziało, że o nic. Potem był jeszcze upadek z pozycji siedzącej. Wieczorem chodził po pokoju i wszedł w szybę od balkonu, tak jakby jej w ogóle nie zauważył.
Na szczęście nic sobie nie zrobił, ale nie wiemy z czym to wszystko wiązać :(
To nie pierwszy raz, kiedy takie upadki się zdarzają. Pamiętam, jak w czerwcu byliśmy na ślubie kuzynki. Pod kościołem Adaś zaliczył taki upadek przed siebie, że prawie rozciął sobie łuk brwiowy. Na szczęście skończyło się na siniaku. To było tak nieprzewidywalne, że naprawdę nie było czasu na reakcję. Kucał, bawił się kamyczkami i nagle poleciał do przodu. Zawsze miał problem z wyciąganiem rąk przed siebie przy upadku, stąd ten siniak. Potem wstał i płacz, bo się uderzył na tyle mocno, że zabolało. Tego samego dnia przy mnie biegł przed siebie i upadł na prostej drodze, o nic się nie potknął. Znów - poleciał na twarz.
Kiedyś na podobne upadki zwrócili uwagę babcia i dziadek Adasia. Wnuczek został z nimi na chwilkę, jak wróciliśmy to mówili, że ładnie się bawił, ale siedział i nagle upadł bez przyczyny.
Początkowo myśleliśmy, że ma problemy z równowagą, ale neurolog nie miała w tym względzie zastrzeżeń.
EEG prawidłowe - duża ulga. Niedawno odebraliśmy wyniki.
Po prostu boje się, co to może być.