wtorek, 31 marca 2015

W skrócie o planach na kwiecień

Po okresie gorszej formy, Adaś nieco doszedł do siebie.
Nadal nam jednak coś nie pasuje, jeśli chodzi o jego serduszko. Będziemy musieli sprawdzić, co się dzieje, tym bardziej, że to zupełnie nowa sprawa. Wcześniej wszystko w tym względzie było w porządku. Poprzednie dwie kontrole kardiologiczne wypadły bez zarzutu. Mam nadzieję, że to tylko przejściowe odchylenia od normy i szybko będziemy mogli zapomnieć o sprawie.
Jakiś czas temu poumawiałam niezbędne wizyty lekarskie i przyznam, że kwiecień z tej perspektywy wygląda niezbyt ciekawie. Przed nami całomiesięczny maraton. Tym bardziej więc mam nadzieję, że już nam nic nowego po drodze nie wyskoczy.
Zaczęliśmy już dzisiaj od badania EEG. Pobudka o świcie, badanie popołudniu. Budynek poradni przy Białowieskiej Adaś przywitał z rzewnym płaczem. Chyba był już skrajnie zmęczony. Pomimo to walka o sen była długa i przeplatana myślami, że chyba się nie uda. Udało się, na szczęście. Rozmawiałam na tą okoliczność chwilę z panią technik od egg, która powiedziała mi, że problem nie leży w poziomie zmęczenia dziecka (bo od razu z zapisu widać było, że dziecko jest bardzo senne) tylko w samym zasypianiu. 
Swoją drogą wieje. Mocno wieje. Przy grudniowych wichurach nie wierzyłam, że Adaś nie śpi, bo wieje, ale tym razem jestem tego pewna. Do wczoraj mieliśmy, jeśli chodzi o adasiowe spanie, lepszy czas. Tymczasem wczoraj Adaś zasnął dopiero o 22.30. Dzisiaj o 22.30...Niech ten wiatr już ustanie!
Tuż przed świętami, w piątek, mamy wizytę u neurologa. Zaraz po świętach czeka nas oddział endokrynologiczny i test generacji IGF-1. Jeśli wszystko dobrze pójdzie, po 4-5 dniach wrócimy do domu. Na 15 kwietnia umówiłam Adasia do poradni alergologicznej, a w ostatnim tygodniu kwietnia czeka nas jeszcze poradnia genetyczna. Do tej ostatniej, prawdę mówiąc, nam się nie spieszy. Mamy czas do lata, zgodnie z zaleceniami. Pani w rejestracji jednak oznajmiła mi stanowczo, że lato to czas urlopów i ona musi umówić nas wcześniej. Hm.
Na sam koniec kwietnia, jak co miesiąc, jedziemy do Opola. W kwietniu minie rok od diagnozy funkcjonalnej w Prodeste. Terapię rozpoczęliśmy w lipcu. Trudno uwierzyć, że to już tyle czasu.

Poprzednią konsultację w Prodeste mieliśmy w ubiegłym tygodniu. Przebieg podroży zbliżony był do tego sprzed dwóch miesięcy. Tym razem jednak nie zrobiliśmy postoju (hm...przez to nie miałam okazji wylać na siebie jakiegoś napoju;) Resztę pominę milczeniem. Do Opola mamy niewiele ponad godzinę drogi, a dojechaliśmy porządnie wymęczeni. WSZYSCY. My zmęczeni psychicznie, a Adaś dodatkowo fizycznie - bo ile można krzyczeć i kopać. 
Poniżej kilka zdjęć z podróży. Te lepsze momenty (czyli początek trasy).


A tutaj to, co Adaś lubi najbardziej na trasie z Wrocławia do Opola.


niedziela, 15 marca 2015

Tydzień

Poprzedni tydzień zaczął się bardzo dobrze. W poniedziałek i wtorek była wiosna. Słońce świeciło, a u nas - wydarzyło się tyle pozytywnych rzeczy, że wcześniej nie byłabym sobie tego w stanie wyobrazić. Niestety druga część tygodnia należała do trudniejszych, zakończona wizytą na izbie przyjęć w sobotni poranek. Trochę się nawet zastanawiam, czy ta trudniejsza część tygodnia nie była w jakimś sensie skutkiem tej jego lepszej części, ale z drugiej strony - myślenie o tym wszystkim mnie trochę przerasta.

W poniedziałek musiałam dostać się z Adasiem do miasta autobusem. Jechanie autobusem oznacza dojście na przystanek. Pieszo mamy niecałe 10 minut, choć ja potrafię dojść w 5 minut, ale to...jak trochę zaśpię ;) Drobiazg, ale gdy idę z Adasiem, to już wcale nie jest drobiazg.
Siedząc rano z mężem przy śniadaniu zastanawiałam się, jaką strategię obrać: wziąć spacerówkę czy nieść Adasia przez połowę drogi. Jeszcze trzy miesiące temu bym się pewnie nie zastanawiała i wzięła wózek. Ale, ku mojej ogromnej radości, od początku tego roku wózek nie był w użyciu ani razu! Zmiana wynika zapewne z tego, że teraz to tata zawozi i odbiera Adasia z przedszkola, ale to wystarczyło. Niech więc zostanie tak, jak jest.
Idziemy pieszo. Założyłam bardzo, bardzo duży margines czasu. 
Pierwsze pozytywne zaskoczenie było jeszcze w domu. Samo ubieranie się trwa zwykle pół godziny i Adaś ociąga się, jak może. Tym razem synek nie dosyć, że współpracował przy ubieraniu, to jeszcze o chwilę słyszałam:
-Mamusiu, a na pewno zdążymy na autobus? A o której odjeżdża? A nie spóźnimy się?
Suuuper! Droga na przystanek też była wprost cudowna! Adaś szedł grzecznie za rękę, i nawet...udało nam się zdążyć na wcześniejszy autobus. Tego się absolutnie nie spodziewałam. 
Potem jeszcze droga z przystanku i z powrotem na przystanek. Kulturalna wizyta w sklepie. Mały piknik w parku. Droga z przystanku do domu. Nieźle się nachodził się chłopak, ale nic nie narzekał. No, może na samym końcu powiedział, że już nie ma siły i wierzę, że już naprawdę nie miał siły.

We wtorek dziwów ciąg dalszy, tym razem na nieco innym polu. Do Adasia przybiegł kolega z sąsiedztwa. Pobawili się chwilę na dworze, a potem, zupełnie spontanicznie, Adaś zaprosił kolegę do domu.
Cóż...Czy muszę pisać, jakie to na mnie zrobiło wrażenie? Zresztą, przyznam, że sama powoli oswajam tak NOWĄ dla mnie sytuację. Tym bardziej, że chłopcy bawili się sami w pokoju Adasia. Aaaaaa...czy ja naprawdę mogę zostawić 4,5-latka i 5,5-latka samych w pokoju? Poradzą sobie? Nic nie zmalują? Jak Adaś da radę? A jak będzie miał dość? Ucieknie? No, ale przecież nie będę im się w zabawę wtrącać. Poradzą sobie. Na pewno. 
Czuję, że bywam nadopiekuńcza. Wynika to raczej z zaistniałej sytuacji i dotychczasowych ograniczeń Adasia, niż z moich przekonań. Czy nie marzyłam o tym, żeby iść z dzieckiem na plac zabaw i...pozwolić mu się bawić swobodnie z rówieśnikami, żyjąc w przekonaniu, że tylko nieliczne sytuacje wymagają rodzicielskiej interwencji? 
W każdym razie, uczymy się nowych rzeczy. Zarówno Adaś, jak i ja. 

W środę pogoda się zepsuła, a Adaś jakoś oklapł. W czwartek wcale nie było lepiej. Najgorsze były noce.
To jeden z tych przypadków, kiedy tak naprawdę trudno jest nam - jako rodzicom dziecka - powiedzieć, co jest nie tak, ale czujemy, że coś jednak jest nie tak.
Adaś zrobił się apatyczny. Blady, z marmurkową skórą. Spał bardzo niespokojnie. Ziewał przez sen. Sprawdziliśmy cukier - w porządku. Tętno za to sporo za wysokie. 
W takich sytuacjach z jednej strony mam to silne poczucie, że coś - jakieś nieokreślone coś - jest nie tak. Tylko trudno mi sprecyzować - co tak naprawdę. Z drugiej strony, mam czasem wrażenie, że doszukuję się dziury w całym. Nic się przecież aż takiego nie dzieje. Tylko, że wtedy, w lipcu, też się tak naprawdę nic takiego konkretnego nie działo...
Czwartkowa noc była długa i prawie nieprzespana. Adaś niby spał, ale ziewał i rzucał się.
W piątek obudził się z wysoką gorączką. Typowa u Adasia gorączka bez najmniejszych oznak infekcji. 
Od pediatry Adaś wyszedł z plikiem skierowań - na badanie krwi, do szpitala na oddział pediatryczny, endokrynologiczny i jeszcze do poradni chorób metabolicznych. 
Kiedyś pewnie byłabym bardziej zestresowana taką sytuacją. 
Pamiętam, jak podczas jednego z pobytów Adasia w szpitalu, mąż mi napisał, że nasz lekarz prowadzący, nie wiedząc, co Adasiowi jest, zawołał panią ordynator. Nogi mi się wtedy ugięły.
Teraz nieco przywykłam, jakkolwiek to zabrzmi.
Przywykłam, że lekarze "nie wiedzą".
Czuję, że pediatra w przychodni "boi się" przypadku Adasia. Często, na wszelki wypadek, dostajemy skierowanie do szpitala, bo pani doktor wie, że Adaś - to Adaś, i jak potrafi zareagować na gorączkę. Więc jakby się coś działo, żebyśmy od razu mogli trafić na oddział.
Przywykłam też do słów "to nie jest normalne, tak nie powinno być" i "nie wiem, nie znam przyczyny".
W piątek pani doktor przyznała, że serce bije Adasiowi zbyt szybko (gorączki już nie miał) i że ogólnie widać, że coś jest nie tak, ale powiedziała też, że nie zna przyczyny. Nie wie, dlaczego akurat teraz u Adasia tak jest.
W sobotę rano pojechaliśmy do znanego nam szpitala, ponieważ noc była podobnie niespokojna, a do tego Adaś nastraszył nas drżeniem rączek i nóżek.
Przywitała nas wyjątkowo nieprzyjemna pani pielęgniarka. Chciała nas od razu odesłać po skierowanie, ale mieliśmy je przy sobie. Wypytała o parę rzeczy. 
Właściwie nie powinnam o tych tematach pisać. Tak sobie założyłam - ze względu na Adasia. Ale tym razem zrobię wyjątek dla dobra ogółu. Chcę napisać, jak łatwo jest pochopnie oceniać. 
Więc w końcu padło pytanie o częstotliwość oddawania moczu. Nieopatrznie powiedziałam coś o pieluszce. Tego wzroku nie da się zapomnieć. Prześwidrował mnie na wylot a następnie sprowadził do parteru:
-Ile to dziecko ma lat?! 
-Pięć. - odparłam. W sumie cztery i pół, i tak mówiłam wcześniej, ale wszystko jedno.
Wyjaśniłam, że z pieluszek korzystamy jeszcze tylko nocą.
Spotkałam się z taką krytyką i z takim oburzeniem, z jakimi jeszcze nigdy się nie spotkałam.
Wiecie, co miałam ochotę powiedzieć?
-Szanowna pani, myśmy właśnie weszli na Mount Everest! Udało nam się pozbyć pieluszek w dzień, a jeszcze niespełna rok temu by nam się o tym nie śniło. 
Tylko w sumie po co tłumaczyć coś komuś, kto i tak tego nie zrozumie...
Najważniejsze, że gazometria wyszła w porządku. Kamień spadł nam z serca, aż huknęło. 
Pani doktor z izby przyjęć powiedziała o stanie Adasia dokładnie to samo, co pediatra w przychodni - tak być nie powinno, ale nie wie, dlaczego tak jest.
Wróciliśmy do domu z zaleceniem dalszej obserwacji.
Ulga. Spokój.
Z drugiej strony lekkie przybicie tym kolejnym "nie wiem". Tym bardziej, że z przyspieszonym tętnem u Adasia do tej pory nie mieliśmy do czynienia. 
Jedyne, co mi przychodzi na myśl, to że się Adaś przemęczył. Pobiegał z kolegą, przeszedł może kilkaset metrów - bo tak naprawdę to droga z przystanku do domu nie jest długa, i się przeforsował. Tyle, że to też raczej nie jest normalne, bo jego rówieśnicy chodzą i biegają dużo więcej.
Trzymamy się jakoś. Od wczoraj jest nieco lepiej.

niedziela, 8 marca 2015

Rzadki z rzadkich? Ciąg dalszy diagnostyki endokrynologicznej

Pod niedawnym wpisem o pobycie Adasia w szpitalu zamierzałam napisać, że więcej pobytów w szpitalu na ten rok nie planujemy. Mam jednak świadomość, iż wszystkiego zaplanować nie jesteśmy w stanie. Są hospitalizacje nieplanowane. Absolutnie jednak nie spodziewałam się wtedy, że niedługo na horyzoncie pojawią się te planowane.
W przeciągu ostatnich dwóch tygodni zmieniło się wiele. Otóż - już planujemy kolejną diagnostykę w szpitalu, na dwóch różnych oddziałach. Wszystko jakoś tak zbiegło się w czasie. Jeśli chodzi o pierwszą - to musimy jeszcze wszystko przemyśleć. Przeanalizować bilans potencjalnych zysków i strat. Tymczasem druga - znów na oddziale endokrynologicznym - jest już pewna. Termin potwierdzony na początek kwietnia.

Pod koniec lutego otrzymaliśmy wypis z oddziału endokrynologicznego - wynik rezonansu magnetycznego przysadki. Na szczęście jest prawidłowy. Z jednej strony nie spodziewaliśmy się niczego innego. Z drugiej strony, skoro standardowo kolejnym krokiem w diagnostyce niskorosłości było to badanie, to zakładam, że nie bez powodu. Raczej dlatego, żeby wykluczyć przyczyny organiczne, które w jakimś-tam, niezbyt dużym, procencie przypadków się zdarzają, niż szukać ich potwierdzenia.
W zaleceniach z wypisu mieliśmy się skontaktować z lekarzem prowadzącym i ustalić termin wizyty w poradni. Wiedziałam już, że pani doktor prowadząca Adasia od lipcowego pobytu na oddziale, niestety teraz tam nie pracuje. Po wcześniejszych przejściach z poradnią endokrynologiczną, wtedy w lipcu wreszcie trafiliśmy na osobę, z którą dobrze nam się współpracowało. Do której mieliśmy zaufanie. Taką z ludzkim podejściem. I teraz "już nie pracuje"...
Zaistniała sytuacja nieco oddaje klimat wrocławskiej poradni endokrynologicznej dla dzieci.
Musiałam się więc dowiedzieć, kto teraz jest lekarzem prowadzącym Adasia, żeby w ogóle wiedzieć z kim mam umawiać termin.
Dzwonię. Przedstawiam się i zamierzam powiedzieć, o co mi chodzi. Zanim jednak mi się to udaje, pada pytanie o lekarza prowadzącego dziecka.
-Nie wiem...
Nie zdążyłam zdania dokończyć, a już usłyszałam w słuchawce:
-O, to bardzo niedobrze, musi pani takie rzeczy wiedzieć!
Pomyślałam sobie, że jak najbardziej się z tym zgadzam.
...
Wreszcie udało mi się uzyskać informację, że wszystkich pacjentów pani doktor X przejął pan doktor Y.
Dzwonię następnego dnia do doktora Y. Mówię, o co chodzi.
-Ja??? Naprawdę???
Doktor Y jest najwyraźniej zdziwiony, że Adaś jest teraz jego pacjentem. Nie brzmi dobrze - myślę sobie.
Pan doktor obiecał jednak przejrzeć dokumentację Adasia i wyznaczył nam termin wizyty w poradni celem wypełnienia wniosku o leczenie hormonem wzrostu.
Dopytałam kilka razy, czy na pewno wszystkie wcześniejsze badania Adasia są jeszcze ważne. Są - poza RTG nadgarstka. To badanie jest ważne tylko pół roku i trzeba je powtórzyć.
Adasia uprzedziliśmy więc, że mu zrobią zdjęcie rączki.
-Żadnego kłucia?
-Żadnego - zapewniłam synka.
Nigdy już nie będę obiecywać "żadnego kłucia", choćbym była tego na 99% pewna, tak jak w tym przypadku.
Nie było zdjęcia rączki. Było za to kłucie.

Pan doktor dopatrzył się czegoś, co mu się w badaniach Adasia nie spodobało. Chociaż Adaś spełnia wszystkie kryteria jeśli chodzi o sam hormon wzrostu, to ma przy tym bardzo niski insulinopodobny czynnik wzrostu IGF-1. Tak niski, że nie mieści się w czułości testu i wynik jest opisany jako "nieoznaczony". Badanie trzeba więc było powtórzyć. Wynik bez zmian.
To wszystko jest dla nas zupełnie nowe. Miało być prosto. Standardowa procedura starania się o hormon wzrostu. Chociaż jeśli piszę "prosto" w kontekście starania się o leczenie hormonem wzrostu, to nasza obecna sytuacja musi być naprawdę bardzo zawiła.
Na spokojnie musiałam sobie poukładać w głowie to, co usłyszałam. Nie wiem, czy do słusznych wniosków doszłam. Zrozumiałam pewnie połowę z tego, co pan doktor do nas mówił.
Są dzieci z niedoborem hormonu wzrostu. Leczone hormonem wzrostu. Są też dzieci z niedoborem IGF-1, które stanowią znacznie mniejszą grupę. Mogą być leczone IGF-1. Czytałam, że plany przewidują 100-150 takich dzieci w Polsce. Z tym, że wtedy wydzielanie hormonu wzrostu jest prawidłowe.
Na początku kwietnia Adaś ma mieć testy, które wykażą, czy przy podawaniu hormonu wzrostu IGF-1 u niego rośnie. Jeśli tak - mamy szansę starać się o leczenie hormonem wzrostu, bo taka terapia może być skuteczna.
Jeśli natomiast testy wyjdą źle?...Szczerze mówiąc nie doszukałam się opisu takiego przypadku, a logika mówi mi, że wtedy Adaś nie mieści się w kryteriach ani leczenia hormonem wzrostu, ani IGF-1.
Zapytaliśmy, co wtedy, ale pan doktor stwierdził, że za bardzo wybiegamy w przyszłość.
Jedyne, co mnie pociesza to to, że pan doktor powiedział, iż zdarzają się dzieci, które mają niedobór zarówno hormonu wzrostu, jak i IGF-1. Czyli jakaś droga wtedy musi być...