wtorek, 26 września 2017

"Antyszczepionkowcy"

Temat szczepień wraca raz na jakiś czas, budząc zawsze wiele emocji po każdej ze stron. Tym razem znów wrócił w przestrzeni publicznej, szybciej nawet niż dyżurna coroczna "epidemia grypy". 
W mediach zawrzało z powodu rodziców, którzy zabrali ze szpitala dziecko, nie zgadzając się na wykonanie procedur medycznych uznawanych przez szpital za standardowe. Emocje podgrzewał fakt, że dziecko urodziło się przed terminem.
Nie znam tych ludzi, nie znam ich poglądów. Całą sytuację znam tylko z medialnych doniesień, które na początku grzmiały, że nieodpowiedzialni rodzice, nie zgadzając się na interwencję lekarzy, bezpośrednio narazili na niebezpieczeństwo życie noworodka, a następnie nie posiadając pełnych praw rodzicielskich, zabrali dziecko ze szpitala. Wniosek prosty: dziecku dzieje się krzywda. Po tygodniu okazało się, że jednak życie dziecka zagrożone nie było, a na pewno nie bezpośrednio - co uzasadniałoby tak szybką rozprawę i ograniczenie praw rodzicielskich. Dziecko bowiem żyje i ma się dobrze. Nie o ratowanie życia więc chodziło.
Doszło do tego, że odmowa procedur - uznawanych w Zachodniej Europie za przestarzałe, od których odchodzi się również w niektórych szpitalach w Polsce -  oraz odmowa zaszczepienia dziecka mogą być podstawą ograniczenia władz rodzicielskich i to w kilka godzin. Szczerze mówiąc trochę mnie to zaniepokoiło. 
W którą stronę pójdziemy w przyszłości: sankcje czy merytoryczna debata na temat szczepień?

Kiedy opowiedziałam mężowi całą sytuację, zapytał zamyślony:
-Myślisz, że my byśmy się zgodzili zaszczepić dziecko zaraz po urodzeniu?
Przecież się zgodziliśmy - pomyślałam. Adaś, pomimo wcześniactwa, został zaszczepiony Euvaxem (szczepionka przeciw WZW stosowana powszechnie w polskich szpitalach) w pierwszej dobie życia, kiedy lekarze mówili mi, że nic jeszcze nie są w stanie powiedzieć o dziecku - bo to, co się wydarzy w najbliższych godzinach, jest wielką niewiadomą. Czy oddech będzie się stabilizował, czy nie dojdzie do wylewów, czy nie przyplącze się jakieś zakażenie (tak się, zresztą, stało - pierwszego dnia CRP było praktycznie w granicach normy, po kilku dniach rosło pomimo podawania antybiotyku pierwszego wyboru i dopiero zmiana antybiotyku powstrzymała dalszy wzrost wykładników stanu zapalnego)?
-Ale co byśmy zrobili teraz - rozumiesz - jakbyśmy teraz mieli decydować?
Więc nie wiem, co byśmy zrobili. Są szczepienia, które uważamy za ważne, ale na pewno do tematu podchodzimy dużo ostrożniej niż 7 lat temu, ze względu na to, co przeszliśmy z Adasiem. 

Jak jest teraz ze szczepieniami u Adasia? Kilka lat temu pisałam o swoich obawach z tym związanych (Szczepienia). Między innymi - czy znajdę lekarza, który rzetelnie oceni korzyści i ryzyko związane ze szczepieniem takiego dziecka, jak Adaś. Przez pierwsze dwa lata Adaś był szczepiony zgodnie z kalendarzem szczepień, szczepionkami obowiązkowymi i zalecanymi - jak dziecko urodzone o czasie i z nieobciążonym wywiadem. Nie na każde szczepienie zareagował dobrze. Od tamtego czasu trochę się wydarzyło. Kilka razy Adaś miał drgawki gorączkowe. Między innymi te, po których został przeniesiony na oddział intensywnego nadzoru. Przekroczył już "wiek standardowy" dla drgawek gorączkowych, czyli 5-6 lat. Lekarze są zgodni, że drgawki gorączkowe w tak późnym wieku nie są zjawiskiem normalnym i - niestety - coś jest na rzeczy.
W ubiegłym roku nadszedł czas "wymagalności" kolejnych szczepień i w przychodni chciano już nas umawiać. Na rutynowej kontroli u neurologa poruszyłam więc ten temat. Ku mojemu - szczerze powiem - zaskoczeniu, pani doktor zapytała:
-Czy moglibyście państwo z tymi szczepieniami poczekać? Przynajmniej do czasu, aż się to wszystko jakoś wyjaśni...
Kamień spadł mi z serca tak, że aż huknęło o ziemię.
Prawdopodobnie i tak byśmy nie zaszczepili. Nie teraz - za dużo obaw, za dużo niepewności. Odroczenie obowiązkowych szczepień z powodu przeciwwskazań neurologicznych to jednak dla mnie ogromna ulga. Co oznacza? Spokój. Nie wiem, czy rozumiecie...nie wypadamy poza system, bo mamy na papierze, że nie powinniśmy szczepić. Nie musimy robić uników. Nie musimy bać się wizyty u pediatry!

Zaraz ktoś powie, że to przecież oczywiste - jeśli tylko istnieją obiektywne, stwierdzone przez lekarza przeciwwskazania, to nikt takich dzieci nie zaszczepi, to co innego niż "widzi mi się" rodziców. A ja powiem - guzik prawda! Mam świadomość, że mieliśmy ogromne szczęście, znalazł się lekarz znający Adasia od lat kilku, świadomy wszelkich jego problemów i - jak widać - świadomy, że istnieje coś takiego, jak niepożądane odczyny poszczepienne. Ja po prostu wiem, że wcale tak nie musiało być i wiem, że niektórzy rodzice - bez takiego "papierka", a z podobnymi przeciwwskazaniami i obawami, mieli mniej szczęścia.
Przez ostatnie pół roku Adaś sporo chorował. Odkąd złapał grypę, posypało się równo. Co chwila coś. Jak nie jedno, to drugie. Antybiotyk za antybiotykiem. Tak w tym ciągu weekend sierpniowy mieliśmy z przytupem. Czterdzieści stopni gorączki przez cztery doby,  a do tego paskudna wysypka. Choć wysypka wyglądała na wirusową, CRP było na tyle wysokie, że skończyło się znów antybiotykiem. W tym wszystkim pozytywne, że udało nam się wytrwać w domu, choć lekko nie było; dwie godziny miałam takie, że wolę nie pamiętać - gorączka rosła, a mi się skończyły możliwości reagowania, zostały chłodne okłady i czekanie z telefonem pod ręką...
W każdym razie na początku tej ostatniej infekcji trafiliśmy w przychodni na pewna panią doktor. Tak od słowa do słowa - w sumie chyba pani doktor po prostu chciała ten temat poruszyć - zeszło na szczepienia: że Adasia, jeśli taki chorowity i źle znosi infekcje to koniecznie trzeba szczepić, na wszystko, co tylko możliwe - na grypę, pneumokoki, menigokoki, na ospę wietrzną...
-Ospę wietrzną już miał. Bardzo łagodnie przeszedł - wtrąciliśmy nieśmiało - Na pneumokoki szczepiony i choruje. Obecnie neurolog nie wyraził zgody na dalsze szczepienia.
Pani doktor, niewzruszona, kontynuowała:
-No ja nie wiem, co ci neurolodzy - czy oni z jakiejś innej wiedzy korzystają, czy co? Wszyscy pediatrzy, lekarze od chorób zakaźnych zachęcają do szczepień, a ci odraczają...
W duchu pomyślałam sobie tylko, że z wiedzy korzystają może i tej samej, ale doświadczeń czasem innych - w końcu do pediatrów, na oddziały pediatryczne, na oddziały zakaźne trafiają dzieci z powikłaniami po chorobach zakaźnych, a w ręce neurologów i fizjoterapeutów - te z powikłaniami po szczepieniach. Każdy ma tutaj swój punkt widzenia i swoje doświadczenie zawodowe.
Na koniec jeszcze pani doktor dobitnie podsumowała:
-Nie wiem, czego oni się boją. Nie ma czegoś takiego, jak niepożądane odczyny poszczepienne! Co niby miałoby się wydarzyć? Nigdy się przecież nic nie działo po jakiejkolwiek szczepionce. Ja bym tam szczepiła  - na wszystko, na co tylko się da!
Czegoś takiego naprawdę nie słyszałam - niepożądane odczyny są w ulotce każdej szczepionki wpisane i nawet w urzędowym rozporządzeniu. Nie był to jednak naprawdę dobry czas na polemikę (Adaś z 40-stopniową gorączką), pokiwałam więc głową z niedowierzaniem  i tematu nie podjęłam. Nie będę przecież pani doktor tłumaczyć, jak trudno uwierzyć, że  40-stopniowa gorączka bez innych objawów, w kilka godzin po szczepieniu to zupełny przypadek.

Odnotowałam w pamięci - nigdy więcej do tej pani doktor, i tyle. Mieszkam niedaleko dużego miasta, mam wybór lekarza. Co jednak, jeśli taki lekarz - de facto podważający prawdę naukową - przyjmuje w wiosce, gdzie nikogo innego nie ma? Na pewno zaszczepi każde dziecko i na wszystko. Na pewno nie zgłosi ani jednego NOP-u, bo takie coś przecież nie istnieje. Na pewno rodzic nie zostanie nawet odesłany do neurologa w razie wątpliwości dotyczących rozwoju dziecka, bo przecież "neurolodzy korzystają z innej wiedzy".

Wiem, że wszyscy, którzy mają watpliwości odnośnie obecnie funkcjonującego w Polsce systemu szczepień, uznawani są za ludzi zacofanych i przeczących faktom. Po każdej jednak ze stron można zaobserwować pewien poziom absurdu, przy którym pozostaje tylko się uśmiechnąć, i zarazem każda ze stron ma swoje argumenty, które otwierają możliwość dyskusji.
Taka mała anegdotka. Luch time w korporacji - kto pracuje w wielkim zagranicznym koncernie, ten zna te klimaty, kto nie - parę słów wyjaśnienia. Pora obiadowa, towarzystwo 30-40 lat, raczej bezdzietne, postępowe i nowoczesne. Lunch w pracy, siłownia (wersja dla panów) lub fitness (wersja dla pań) po pracy. Tematy różne, zależnie od dnia i nastroju - raporty służbowe, spotkania, spadki i wzrosty na giełdzie, sytuacja w Republice Południowej Afryki, efekt cieplarniany, panowie stający pod Biedronką, wyprawy na biegun, tanie loty do Lizbony...O wszystkim i o niczym. Czasem ciekawych rzeczy można posłuchać, czegoś się dowiedzieć.
Tak któregoś razu zeszło na szczepionki.
-Przez tych antyszczepionkowców wracają choroby, które już dawno były wyeliminowane! - oznajmił stanowczo jeden kolega.
Zapytałam, jakie choroby ma na myśli. Ja - jedyna dzieciata. Zakładałam, że powie: krztusiec, odra. Może polio na Ukrainie (ponoć poszczepienne).
-No...ospa - wymienił.
-Masz na myśli ospę wietrzną? - zapytałam lekko zdziwiona. Wiatrówka, z tego, co mi wiadomo wyeliminowana nigdy nie była, a szczepienie dostępne jest zaledwie od paru lat i to w ramach szczepień dodatkowych - płatnych.
-Wiatrówkę?! - tutaj kolega wyraził zdziwienie - Nie wiatrówkę - ospę. Nie było już jej i wraca.
-Ospy - na szczęście - nie ma już od kilkudziesięciu lat. Nie szczepi się też już na nią.
Po czym każdy powspominał, jak sam - w przedszkolu czy szkole podstawowej - przechodził wiatrówkę.
-Ale przecież w mediach tak trąbią o tej ospie...- podsumował kolega.
Gdybyś przypadkiem, drogi R. - w co szczerze wątpię - przeczytał to, to wiedz, że nie o Twoją wiedzę tutaj chodzi, tylko przekaz medialny. Sama bowiem wpisując w wyszukiwarce słowo "szczepienia", trafiam od razu na artykuły informujące o wzroście zachorowań na ospę (celowo nie wszędzie "wietrzną"). Tak, jakby ilość szczepień na nią w ostatnich latach spadała, a nie rosła.

Żeby jednak była jasność - nie odmawiam szczepieniom pozytywnych skutków, nie uważam, że w całości są złe. Dopóki jednak będą lekarze głęboko wierzący w brak jakichkolwiek powikłań poszczepiennych i zbywający uśmiechem politowania rodzica, który zjawia się w przychodni na dzień po szczepieniu; lekarze wmawiający rodzicom dziecka, które w dniu szczepienia trafia na oddział, że "na pewno było chore wcześniej", śmiem twierdzić że będą też rodzice odmawiający szczepień, obawiający się szczepień i coraz dalej - niestety - odsuwający się od konwencjonalnej medycyny, która spycha ich na margines i sprawia, że są łatwym łupem dla wszelkiego rodzaju szarlatanów i medycyny niekonwencjonalnej.

niedziela, 17 września 2017

Dwa tygodnie w szkole

Pierwszego dnia szkoły - to znaczy tego, kiedy były już lekcje - gdzieś około wieczora (bo tyle Adasiowi zwykle zajmuje przetworzenie informacji), Adaś podzielił się ze mną zdobytą w klasie wiedzą:
-Jeść - na przerwie, siku - na przerwie (no, chyba że ktoś bardzo musi), a picie to jest wyjątek.
Jak widać dzieci zostały zaznajomione z zasadami obowiązującymi w szkole, a dla Adasia to bardzo ważna sprawa, więc musiał powtórzyć sam sobie po kilka razy.
Poza tym podpytałam nieśmiało męża, gdzie jest drugie śniadanie, które przygotowałam dziecku do szkoły, a mąż powiedział - że PODOBNO zjedzone. Nie dowierzając wypytałam w sprzyjających okolicznościach samego Adasia. Potwierdził.
-A na której przerwie jadłeś śniadanie? - zapytałam.
-Na każdej - odparł Adaś.
I tutaj już sama nie wiedziałam, co o tym wszystkim myśleć...
Pomimo zagadki ze śniadaniem jedzonym na każdej przerwie i w ilości niestandardowo dużej (obawiałam się nieco, że Adaś za bardzo się przejął regułą "jeść- na przerwie" i zrozumiał ją tak, że na przerwie TRZEBA jeść), nie było najgorzej, a nawet było całkiem dobrze.

Tym niemniej pierwsze dwa tygodnie szkoły minęły nam na emocjonalnej huśtawce. Raz wydawało mi się, że jest jakaś szansa, iż w sprawach szkolnych jakoś się poukłada, dostrzegałam nawet światełko w tunelu, a zaraz później widziałam tylko wielką czarną dziurę i czułam, że to się nie może udać.
Z zebrania klasowego, jak pisałam ostatnio, wyszłam pełna nadziei. Za to dwa dni później tata Adasia usłyszał, że w innej miejscowości jest świetna szkoła dla dzieci takich jak Adaś i że może byśmy tam spróbowali. Szkoła świetna, sama czytałam (pozdrowienia dla Magdaleny), rzecz jednak w tym, że jest to szkoła specjalna oddalona od naszego miejsca zamieszkania o ponad 30 km. Nie przyjęła Adasia szkoła integracyjna w tym samym powiecie, choć w innej gminie, to szkoła specjalna w innym powiecie na pewno go nie przyjmie, kiedy w orzeczeniu Adaś takich wskazań nie ma. Poczułam się...dziwnie, mówiąc oględnie.
Pierwszy tydzień szkoły zakończyliśmy z przytupem. Przyszłam po Adasia do szkoły. Zanim zdążyłam znaleźć właściwą świetlicę - a u nas w szkole to nie jest takie łatwe, świetlica może być dosłownie wszędzie: są trzy wyposażone i przystosowane sale, ale pozostałe dzieci trafiają do sal lekcyjnych, które akurat są wolne, każdego dnia inaczej; w każdym razie zanim trafiłam pod właściwe drzwi, usłyszałam za plecami Adasia. Pośrodku zupełnie pustego korytarza. Adaś machał mi radośnie "o, cześć mama!" Szedł do toalety. A potem nie za bardzo potrafił mi powiedzieć, skąd wyszedł...Razem chodziliśmy więc po szkole i szukaliśmy właściwych drzwi. Zasięgnęłam języka i podobno to jest normalna praktyka - no bo dziecko do tej toalety jakoś musi pójść, a opiekun musi pilnować w tym czasie innych dzieci, ale...no dla mnie nie jest. Nie jest odpowiedzialne wypuszczanie dziecka, które nie zna szkoły, na pusty korytarz, naprzeciwko wejścia do szkoły...Ciarki mnie przeszły, dobrze że akurat się zjawiłam. Takie to było zakończenie pierwszego tygodnia w szkole.
Drugi tydzień zaczął się optymistycznie, bo coś w temacie zajęć rewalidacyjnych ruszyło. W zeszycie do korespondencji otrzymałam informację o godzinie zajęć EEG biofeedback. Przypomniałam sobie jednak, że w przedszkolu podkreślana była konieczność dostarczenia zaświadczenia od lekarza neurologa o braku przeciwwskazań do podjęcia terapii. Zresztą w sumie wolałabym wiedzieć, dlaczego akurat EEG biofeedback i jakie korzyści miałby z tego mieć Adaś - w orzeczeniu takiej terapii nie ma wpisanej; ani słowa, jest terapia logopedyczna, psychologiczna, integracja sensoryczna, TUS, muzykoterapia...Po upewnieniu się, że dobrze mi się wydaje, napisałam stosowny e-mail do szkoły. Następnego dnia telefon od osoby mającej prowadzić terapię. Porozmawiałyśmy, zostałam wypytana o kilka spraw i stanęło na tym, że faktycznie - zaświadczenie lekarskie jest konieczne, drobne niedopatrzenie, że zabrakło tej informacji wcześniej, a utraty przytomności u dziecka mogą być przeciwwskazaniem. Całkiem pozytywnie nastawiona - po rzeczowej rozmowie i, jak mi się wydawało, omówieniu tematu - wróciłam do domu a tam...ankieta dotycząca dziecka i oświadczenie do podpisania, że wyrażam zgodę na EEG biofeedback. I znów nie za bardzo wiedziałam, jak ja to mam rozumieć, bo jedyne wytłumaczenie, jakie znajduję, to że dziecko ma terapię i tak mieć, a odpowiedzialność za jej wprowadzenie mam wziąć ja. Wdech - wydech i do przodu. Zobaczymy. Na razie jestem pełna nadziei, że wrzesień to taki miesiąc na ułożenie wszystkiego, potem będzie z górki.

Jeśli o Adasia chodzi - pierwszy tydzień był jeszcze jako taki, ale z dnia na dzień jest gorzej. Coraz trudniej mu kontrolować emocje, coraz większe napięcie widać, coraz bardziej widać problemy z przetwarzaniem bodźców sensorycznych.
Adaś krzyczy - non stop krzyczy. Myślę, że krzyczy, żeby zagłuszyć myśli.
Równia pochyła, z dnia na dzień lecimy w dół.
W ten weekend doszliśmy już do tego etapu, że Adaś najchętniej zaszyłby się w domu.
"Nie chcę do miasta. Tam jest dużo ludzi. Jest hałas. U nas jest pusto."
Czy damy radę? Tego, szczerze, nie wiem.

Poniżej kilka zdjęć z naszych małych odskoczni od szkolnych stresów.
Pyszne lody i kontemplacja sztuki ozdabiającej ścianę w lodziarni. "Upięknianie" domu pocztówkami z wakacji - inspirowane właśnie wystrojem lodziarni. Zabawa wiatraczkami z wrocławskiego festiwalu nauki.

poniedziałek, 4 września 2017

Rozpoczęcie roku mamy za sobą

Adaś nastawiony nadal pozytywnie. To najważniejsze.
Jeszcze ani razu nie usłyszałam, że "jutro nie idę do szkoły" (stawiam, że ten pierwszy raz będzie jutro o 7 rano ;)
Przed wyjściem z domu. Stres jest. 

To już po powrocie. Radość pełna.
Ja tymczasem miałam nadzieję napisać dziś coś w stylu, że pierwsze lody przełamane i wreszcie mamy to za sobą. Miało już być nieco z górki, choć tak naprawdę szkoła zacznie się dopiero jutro, wraz z pierwszymi lekcjami.
W najmniej optymistycznych wizjach nie spodziewałam się, że uroczyste rozpoczęcie roku w nowej szkole Adasia będzie wyglądało tak, jak wyglądało. 
Przy wejściu do szkoły zaatakowało nas "targowisko różności". Może ja staroświecka jestem, ale kiedyś to by nie przeszło. Baloniki reklamujące internet bezprzewodowy, osoby wciskające ulotki przeróżnych zajęć pozalekcyjnych od pływania, po piłkę nożną. Na korytarzu Adasia zaczepił jakiś pan wmawiając mu (i nam), że ma chłopak zadatki na świetnego piłkarza. To chyba miało rozbudzić ambicje rodziców i sprawić, że zapiszemy dziecko do szkółki piłkarskiej, a zabrzmiało wręcz groteskowo.
Żeby uniknąć korytarzowego zgiełku zaszyliśmy się w szatni i wszystko byłoby dobrze, gdyby nie fakt, że szatnie były częściowo podpisane, a częściowo jeszcze nie. Policzył Adaś "1a", "1b", "1c" i wpadł w lekki niepokój, że jego "1e" nie ma. Chodził po szatni i szukał, frustrując się coraz bardziej - nie dlatego, żeby chciał koniecznie kurtkę powiesić, raczej z tego powodu, że po prostu wieszaki z opisem "1e" powinny być, a ich nie było.
(Wieczorem, kiedy tata z Adasiem przyjechali odebrać mnie z zebrania wszystko już było na miejscu; Adaś musiał sprawdzić).
Wracając do poranka, w sali lekcyjnej odbyło się odczytanie listy obecności. Na zapoznanie z klasą przewidziano pół godziny, ale lista obecności zajęła może 5 minut. Podczas, gdy inne klasy pierwsze - każda we własnej sali - miały zajęcia zapoznawcze, klasa Adasia została od razu zaprowadzona na salę gimnastyczną na apel. Najpierw więc dzieci musiały poczekać 10 minut na korytarzu, aż starsze klasy wyjdą. Potem weszły na salę, zostały ustawione do apelu w dwurzędzie i miały tak wytrzymać...20 minut! Przy tym w tle leciała muzyka. Po 15 minutach zaczęły się schodzić inne klasy. Im więcej dzieci było na sali, tym głośniejsza była muzyka. Odniosłam wrażenie, miała za zadanie zagłuszyć ogólny szum jakiś 250 dzieci i 500 rodziców...Nie wytrzymałam, poszłam poprosić, żeby choć trochę ściszyli.
To gorzkie poczucie, że naprawdę nikt nie wie, iż dla dziecka z autyzmem zafundowanie mu takich "atrakcji" to koszmar.
Wreszcie 5 minut uroczystego apelu i do domu.
Poszliśmy do piekarni po obiecane kruche ciasteczka na osłodę. Adaś w tym wszystkim zupełnie niewzruszony. Niezbyt rozmowny, ale i  nie narzekający. Nie potrafiłam odgadnąć, co tam sobie myśli.
Popołudniu spędziłam równe 3 godziny na zebraniu. W późniejszej rozmowie w cztery oczy usłyszałam, że nauczyciela wspomagającego na razie brak, a poza tym nikt nigdy ucznia z autyzmem tutaj nie widział, ale...po tym wszystkim, co miało miejsce rano zobaczyłam światełko w tunelu. Jest wola współpracy. Tego się na razie trzymam.

Edit do poprzedniego wpisu: Jest 6 klas pierwszych i 4 zerówki. Dwa dni w tygodniu klasa Adasia zaczyna zajęcia o 12:30 i kończy o 16:00, a jak popatrzyłam na plany zajęć innych klas - wcale nie ma najgorzej...