niedziela, 31 maja 2015

Festyn przedszkolny

W ubiegłą sobotę w przedszkolu Adasia był festyn z okazji Dnia Matki, Dnia Ojca i Dnia Dziecka.
Adaś nie mógł się doczekać!
Któregoś wieczoru zapytał:
-A którą grupę odwiedzi ten festyn?
-Wszystkie! Festyn będzie w całym przedszkolu.
-A w której grupie najpierw?
Hmmm...Argumentów nam trochę zabrakło, a Adaś drążył dalej. W końcu mało domyślni rodzice zrozumieli, że Adaś spodziewa się Festyna. Osoby o imieniu Festyn.
Wyobraźnia dziecka nie zna granic.

Był to chyba pierwszy festyn, na który Adaś naprawdę się cieszył. 
My troszkę się obawialiśmy, czy nie będzie dla niego za głośno i zbyt tłoczno. W końcu na zabawę miały przyjść dzieci z rodzicami, więc trochę osób się zebrało. 
Było na pewno głośno i dość tłoczno, były chwile lekko kryzysowe, ale Adaś dał radę! Podobało mu się. Biegając razem z kolegami przełamał kilka barier dotąd nie do przełamania. 
Zamek dmuchany - ile śmiechu było! Zamek Adaś zdobywał z ulubionym kolegą i jego młodszą siostrą.
Przejażdżka na kucyku. Do tej pory po cichu myśleliśmy, że może kiedyś zabierzemy Adasia na konie. Byliśmy jednak przekonani, że będzie się bał i nie chcieliśmy, żeby się zniechęcił.
Adaś się nie bał. Z całego festynu najbardziej podobał mu się właśnie kucyk. Ile to razy w domu słyszeliśmy "kiedy znowu?".
Wiem, że Adaś nie lubi festynów. Nie przepada za muzyką, od sceny ucieka. 
Chyba jednak lubi swoje przedszkole na tyle, że "w tym towarzystwie" nawet festyny są fajne.



W poniedziałek Adaś jedzie na przedszkolną wycieczkę. Na parę godzin, do lasu. 
Wycieczki też już się nie może doczekać.

sobota, 30 maja 2015

Czasem trzeba odpuścić

Poprzedni wpis miał mieć jeszcze wstęp oraz zakończenie, ale skoro ich do tej pory nie napisałam, to pewnie już nie napiszę.

Ostatnio czekał nas ciąg dalszy chodzenia po różnych poradniach, rozpoczętego pobytem na oddziale endokrynologicznym na początku maja. Praktycznie raz - dwa razy w tygodniu, może z małą przerwą na (krótką na szczęście tym razem) chorobę Adasia.
Mamy dość. Najbardziej dość ma Adaś.
Poniedziałek był jednym z najbardziej kryzysowych dni, jakie nam się przydarzyły. Mogłabym to, co się działo, rozpatrywać w kategoriach wychowawczej porażki, tak, jak zapewne robili to najpierw rodzice innych dzieci zgromadzeni w poczekalni, potem pani doktor a następnie przygodni świadkowie na ulicy i lekko wczorajsze towarzystwo ze sklepu spożywczego. Choć...muszę przyznać, że pani doktor nie wyglądała na osobę, która właśnie ma przed sobą wyjątkowo niegrzeczne dziecko i wyjątkowo bezradnych rodziców. Wykazała się zrozumieniem i tak rewelacyjnym podejściem, że nawet udało jej się Adasia zbadać. Nie wchodząc jednak w szczegóły - ciężko było.
W okolicach południa dotarłam do pracy wyczerpana psychicznie i fizycznie. Z obawą, jak dalej Adaś z tatą sobie poradzą. Z poczuciem, że pewnie coś mogłam zrobić lepiej, tylko co?
Wieczorem doznałam oświecenia. Najprawdopodobniej nie mogłam nic zrobić lepiej...Adaś ma dość. Adaś po prostu ma dość ciągłego chodzenia do lekarzy. Jest zmęczony. Przypomniałam sobie ostatnią wizytę u neurologa. Krzyk był przez całą drogę. Pomimo planów aktywności, pomimo tłumaczenia co i jak, pomimo że "bez kłucia".
Potrzebujemy odpoczynku. Wszyscy, ale najbardziej Adaś.
Zrewidowałam nasze plany na najbliższy czas. Trzeba odpuścić, odwołać wszystko, co nie jest niezbędne na już i na teraz.

Więc tak...Mam nadzieję, że hospitalizacja na oddziale kardiologicznym nie będzie jednak potrzebna, a przynajmniej nie na już. Przekonamy się o tym podczas kontroli pod koniec czerwca. Mam nadzieję, że do ewentualnego wniosku dotyczącego leczenia IGF-1 (o ile w ogóle będziemy mogli się starać o ten lek) nie będą potrzebne dodatkowe badania, poza tymi, które Adaś już miał. A mało ich nie było. No i wreszcie mam nadzieję, że przez jakiś czas nie będziemy musieli odwiedzać pediatry w przychodni, bo ostatnio, niestety, bywaliśmy tam dość często.

piątek, 22 maja 2015

Rodzice pracujący

Jadę do pracy. Jest normalnie...tak cudownie normalnie.
Tata zawiezie Adasia do przedszkola, ja odbiorę go zaraz po obiedzie.
Jeden dzień, drugi dzień, trzeci dzień...
Zaczynam trochę nie dowierzać.
...
Po tygodniu jest jeszcze cudowniej normalnie.
Nadrobiłam zaległości w pracy. Udało mi się nawet pójść trochę do przodu.
Nigdy nie wiadomo, ile ta "normalność" jeszcze potrwa.
...
Po dwóch tygodniach zaczynam się przyzwyczajać.
Już nie muszę nadrabiać zaległości. Nie gonię do przodu. 
Po prostu pracuję.
Na wszelki wypadek jednak wychodząc z pracy zostawiam wszystko w najlepszym porządku.

Takie dwa tygodnie nieczęsto się jednak zdarzały.
Poza tym były zwolnienia, pobyty szpitalne.
Jakby stresów było mało, w tym wszystkim jeszcze myślenie o pracy - kiedy może mnie w niej nie być, a kiedy bezwzględnie muszę być. Kto może mnie zastąpić. Czy na czas pobytu z dzieckiem w szpitalu uda mi się zdobyć zwolnienie lekarskie (bo wbrew pozorom wcale nie jest to takie oczywiste)?
Jeden z pierwszych pobytów z Adasiem w szpitalu.
Telefon od szefowej.
-Kiedy będziesz?
Tłumaczę, że nie wiem. Tydzień wcześniej informowałam o sytuacji. Adaś miał wtedy 40 stopni gorączki i żaden z lekarzy nie potrafił powiedzieć, co mu jest. Osiwieć można ze stresu. Skąd miałam wiedzieć, czy będę za tydzień czy...
Szefową to nic nie obchodzi. Szefowa musi wiedzieć, kiedy ja będę w pracy.

Kombinujemy, jak się da. Dzielimy zwolnienia pomiędzy oboje rodziców. Mamy to szczęście, że na miejscu są dziadkowie. Pracują co prawda, ale babcia jest gotowa wziąć urlop i przez 2-3 dni zająć się chorym wnukiem. Z zagilonym po sam pas Adasiem zostaje nawet dziadek. 
Gdyby jednak chodziło o zwykłego gila po sam pas i lekką gorączkę do zbicia...
Z czasem wiemy już, na co Adasia "stać". Jedne drgawki gorączkowe, drugie...
Ja sama nieraz boje się zostawać z chorym Adasiem w domu.

Kolejny rok.
W tych dobrych chwilach bywa nawet jeszcze normalniej.
Idąc do pracy mam poczucie, że w tym czasie moje dziecko ma właściwą opiekę. Uczy się nowych rzeczy. Bawi się. Ma w przedszkolu część terapii. Wiem, że nie dzieje mu się krzywda.
Niełatwo jest znaleźć odpowiednie miejsce, zwłaszcza dla dziecka o szczególnych potrzebach. 
My mieliśmy to szczęście, udało nam się.

Po roku wracam na pełen etat. Muszę. Pracodawca nie zgadza się na moją dalszą pracę w niepełnym wymiarze. 
Kombinujemy, jak to zrobić, żeby Adaś nie musiał spędzać w przedszkolu 10 godzin dziennie. On tyle nie da rady. 
Zaryzykować? Za dużo osiągnęliśmy, żeby to teraz zepsuć. 
Jest za dobrze. Jest układ niemal idealny. Wszystko działa: godziny pobytu Adasia w przedszkolu, terapie, praca w domu.
...Trzeba się jednak przeorganizować.

Próbuję jakoś poukładać terminy wizyt w poradniach, wyjazdy do Opola, planowane hospitalizacje. 
Nie na wszystko mam wpływ. Niektórych terminów nie da się przesunąć. W niektórych przypadkach muszę wybrać termin późniejszy, nieraz nawet dużo późniejszy - bo praca. 
Wróciłam niedawno do pracy po zwolnieniu z powodu choroby Adasia. Zaległości mnóstwo. Odkąd pracuję na pełen etat, przy kilku dniach nieobecności, mam znacznie więcej do nadrobienia.
Jak poprosić o kolejny urlop z powodu kolejnej wizyty w kolejnej poradni?
A w miesiącu czeka nas ich aż pięć...
-Zdążysz ze wszystkim?
No...nie zdążę. Robotem nie jestem.

W takich chwilach, po w sumie prawie trzech latach prób łączenia pracy zawodowej z opieką nad dzieckiem, łamię się. Czasami mam poczucie, że ta "cudowna normalność" jednak nie może się udać i zastanawiam się, czy jest sens o nią walczyć i jakim kosztem?

niedziela, 17 maja 2015

Powrót do codzienności

Za nami trudny tydzień. Zmęczenie i stresy dają o sobie znać. 
We wtorek Adaś wyszedł ze szpitala. Od razu czekał nas powrót do codzienności. Przedszkole, praca...Jakbyśmy mogli, pewnie siedzielibyśmy w domu, ile się da. No, ale się nie da. 
Adaś chodzi spać o 22-23. Odreagowuje pobyt w szpitalu? Może. 
Zrobienie zakupów stało się nie lada wyzwaniem. Musimy odpuścić. Robimy zakupy na zmianę, bez Adasia. Trudno. Przejdzie, mam nadzieję. Tak już bywało. Zresztą, teraz Adaś najchętniej nie ruszałby się z domu i jest to zupełnie zrozumiałe.
Dodatkowym stresem była czwartkowa wizyta u neurologa. Nie będę się rozpisywać, co mi podpowiadało moje czarnowidztwo. W każdym razie pani doktor stwierdziła, że na razie możemy się wstrzymać z wdrożeniem leczenia. Pomimo złego zapisu EEG nadal nie jest pewna, czy Adaś ma padaczkę, a jeśli to jakiego typu. Znów się Adaś wymyka z wszelkich reguł i standardów. Powinniśmy już chyba do tego przywyknąć. Podobnie, jak przez ostatnie 2,5 roku - mamy powtarzać EEG co 6 miesięcy. Gdyby coś się działo, czeka nas oddział neurologiczny "żeby tam się Adasiowi przyjrzeli". 
Oddział neurologiczny był "tym drugim", o którym pisałam już w lutym. Mam ciągle nadzieję, że jednak nie będzie potrzeby...

W nadchodzącym tygodniu czeka Adasia jeszcze poradnia alergologiczna a w kolejnym poradnia kardiologiczna. Dużo tego się zebrało...wszystko na raz. Mam nadzieję, że damy radę, a przede wszystkim, że Adaś da radę.

Tymczasem mamy weekend. Czas na odpoczynek dla Adasia, a dla nas na oderwanie się od myślenia o czekających nas wizytach lekarskich, telefonach i...świadomości, że tak naprawdę nie wiemy, co się dalej.
Ogrodowy "pokaz" wiatraczka. Jak widać, Adaś do wiatraczka nawet przemawiał. 


Wczoraj byliśmy w naszym ulubionym parku. To chyba jedyne miejsce, w które Adaś był chętny się wybrać. Fontanna już działa, a nawet dwie :)

wtorek, 12 maja 2015

Wyniki badań

Mamy wyniki badań z oddziału endokrynologicznego. Na wypis musimy jeszcze poczekać, ale już wiemy, że testy wyszły źle. Adaś nie reaguje na podawanie hormonu wzrostu wzrostem IGF-1. Na cztery pomiary trzy nadal były poniżej poziomu czułości testu.
Na razie lekarze myślą, co dalej.
Pani ordynator ma się skontaktować z ośrodkiem w Warszawie i skonsultować możliwości leczenia w takim przypadku.

Miało być inaczej...
Niedobór hormonu wzrostu wśród dzieci niskorosłych się zdarza. Niedobór IGF-1 zdarza się bardzo rzadko. Tymczasem niedobór zarówno hormonu wzrostu, jak i IGF-1...?
Nie pociesza mnie, że jak na razie żaden z lekarzy nie wie, jak postąpić w takim przypadku. Nie wie nasz lekarz prowadzący, nie wie pani ordynator, nie wie całe konsylium lekarskie.
Mam nadzieję, że lekarze z Warszawy coś wymyślą.

Nie pociesza mnie też to, co tata Adasia wyraził głośno i co siedziało już wcześniej w mojej głowie:
-...a jeśli to nie jest tylko to?
Tak, też się tego boję. Teraz tym bardziej się boję, że wszystkie problemy zdrowotne Adasia ułożą się w jakąś całość. Jakiś głębszy problem. Genetyczny? Metaboliczny?
Ostatnia wizyta w poradni genetycznej była jednak zupełnie optymistyczna.

sobota, 9 maja 2015

Test generacji IGF-1

Wszystko poszło zgodnie z planem. Od wczoraj jesteśmy na oddziale endokrynologicznym.
Ze strony medycznej wiele się nie dzieje. Adaś ma wieczorem podawany hormon wzrostu, a rano pobieraną krew i badany poziom IGF-1. O wynikach najprawdopodobniej dowiemy się z wypisu. Na ponowione pytanie: "co jeśli testy wyjdą źle?" uzyskaliśmy tą samą odpowiedź, co dwa miesiące temu. "Wpierw zobaczymy, jak wyjdą testy, a potem będziemy myśleć". Podobno w historii oddziału nie zdarzył się pacjent z niedoborem zarówno hormonu wzrostu, jak i IGF-1 i mam szczerą nadzieję, że Adaś nie będzie pierwszym takim przypadkiem.
Za nami trudny dzień i co najmniej równie trudna noc. Im Adaś jest starszy, tym trudniej mu zaadaptować się do nowych warunków. Siedzimy zamknięci w sali. Adaś nie pozwala otwierać okna. Myślę, że o szum z ulicy chodzi, ale tak naprawdę to tylko domysły.
Nic nie robimy. Czytamy. Przede wszystkim obecnie ulubioną książeczkę Adasia o pieczeniu ciasta czekoladowego. Przez resztę czasu Adaś leży, przytulony do mnie, albo w łóżku.
Jesteśmy na sali sami. Mieliśmy być z chłopcem mniej-więcej w wieku Adasia, ale nas przenieśli. Adaś mógłby koledze przeszkadzać w spaniu. W sumie rozsądne. Całą noc praktycznie nie spaliśmy. Adaś usnął dopiero o 22, spał bardzo niespokojnie a o 4 zarządził
pobudkę.

środa, 6 maja 2015

Fontanny

Adaś bardzo lubi fontanny. 
Kiedy tylko słyszy o jakiejś fontannie, zadaje pytanie:
-A jak ona pryska?
Zawsze myślałam, że jest to pytanie czysto retoryczne. Odpowiadałam z reguły, że zobaczymy - fontannę zobaczymy. 
Niedawno zrozumiałam, a raczej Adaś pomógł mi zrozumieć, jak bardzo się myliłam. To pytanie ma sens! Tylko my, dorośli (a może - my, pragmatyczni) nie dostrzegamy całej złożoności otaczającego nas świata.
Tym razem, jak zwykle, Adaś zadał to pytanie. 
Tym razem, inaczej niż zwykle, Adaś był dociekliwy.
Chciał wiedzieć, czy ta fontanna pryska wysoko w górę, tak jak "fontanna koło taty pracy", czy nisko, ale za to kilkoma strumieniami, jak ta "koło mamy pracy". Z niezwykłym zaangażowaniem i gestykulacją przedstawiał nam różne możliwości, omawiał każdy szczegół - jak się woda porusza, jak dzieli na kropelki, jak spada.
Powstały kiedyś dwa rysunki Adasia: Fontanna koło mamy pracy i Fontanna koło taty pracy.
Teraz dopiero wiem, jak dokładnie Adaś się im przyglądał i jak trafnie oddał każdy szczegół. 
Fontanny nie są takie same. Strumienie wody nie są takie same. 

Któregoś dnia, kiedy byłam w pracy, Adaś z tatą urządzili sobie kolejny "tour de wrocławskie fontanny".
To już taka mała tradycja. A oto Adaś w wielkim mieście.


W majowy weekend odwiedziliśmy Ogród Botaniczny. Nie było problemów z przekonaniem Adasia do tej wyprawy. Już od dawna mówiliśmy, że pójdziemy tam wiosną (w maju - koniecznie w pierwszej połowie maja, bo wtedy jest najpiękniej, kwitną azalie, rododendrony i wiśnia japońska). 
Nie spodziewaliśmy się, że Ogród Botaniczny okaże się dla Adasia aż tak atrakcyjny. Zanim jeszcze zdążyliśmy do niego wejść, Adaś wypatrzył...fontannę. Na miejscu okazało się, że to nie jest jedyna fontanna w tym miejscu. Były fontanny mniejsze i większe, był strumyczek i nawet wodospad. Ten szczery śmiech dziecka na widok fontanny - wtedy jeszcze będącej za płotem... 
PS. Jakby ktoś myślał, że pójście z dzieckiem do Ogrodu Botanicznego pozwoli na podziwianie piękna przyrody to mimo wszystko jest w błędzie. Widziałam azalię pontyjską...i w sumie tyle z roślin, których nazwy zdołałam przeczytać ;) 
Nie obyło się też bez kilku małych wpadek. Wybierając się na wycieczkę zastanawiałam się, czy na pewno muszę nosić w plecaku aż tyle ubrań Adasia. Wracając już wiem, że muszę nosić ze sobą więcej ubrań Adasia. Zanim jeszcze weszliśmy do Ogrodu Botanicznego, Adaś zdążył oblać się piciem...i takie tam atrakcje.
To jednak nic. Warto było. 
Dzisiaj synek pytał, kiedy się znowu wybierzemy do Ogrodu Botanicznego. Z chęcią się wybierzemy!

Tymczasem przygotowujemy się do pobytu na oddziale endokrynologicznym.
Po kwietniowej ciągnącej się infekcji Adaś przez tydzień chodził do przedszkola, a potem znów złapał zapalenie krtani. Od tygodnia jest w miarę dobrze i mam nadzieję, że tak już zostanie.
Za nami trudna rozmowa z Adasiem - znowu szpital, znowu badania. Synek poprosił o plan dnia, co tam będziemy robić. To mu pomaga. Poprosił też o spacery, ale niestety wiem, że to nie będzie możliwe.