czwartek, 31 października 2013

Diagnoza kliniczna

Początek tygodnia był dla nas bardzo męczący. Dwa wyjazdy do Opola. W poniedziałek mieliśmy w Prodeste wywiad dotyczący rozwoju dziecka. Adaś został z babcią i bardzo miło spędził ten dzień. We wtorek pojechaliśmy już wszyscy razem. 
Podróżowanie z Adasiem nie należy do najłatwiejszych. Najbardziej obawiałam się, że będziemy musieli stawać po drodze, a niestety - na autostradzie nie zawsze jest to możliwe. Adaś, jak się należało tego spodziewać, zaczął w pewnym momencie histerycznie płakać. Na szczęście udało nam się dojechać bezpiecznie, nie spóźnić się i nawet nie zwiedzaliśmy wątpliwej jakości przydrożnych parkingów.

Z Opola wróciliśmy z diagnozą autyzm dziecięcy. 
Chyba nie jestem zaskoczona. Spodziewałam się, a przynajmniej - brałam to pod uwagę. Wiem, że gdyby taka diagnoza padła rok wcześniej, kiedy Adaś funkcjonował o wiele gorzej, przeżywałabym ją znacznie bardziej. Strach o przyszłość byłby dużo większy. 
Być może o autyzmie wiem jeszcze zbyt mało, żeby się bać. 
Być może żyję teraźniejszością. Mam ją oswojoną. Bywa ciężko, ale idziemy do przodu. 
Tylko kiedy po przyjeździe z Opola usiadłam wieczorem i pomyślałam o tym, co będzie, nie za rok, dwa, ale za kilkanaście lat...
Do tej pory byliśmy nastawiani na "lżejsze" diagnozy - całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera. Pierwszy raz pomyślałam o autyzmie, kiedy rozmawiałam telefonicznie z osobą mającą przeprowadzać diagnozę. Usłyszałam, że dużą wagę ma całościowy obraz rozwoju dziecka, nie tylko to, jak jest teraz.
Jeszcze rok temu Adaś miał wpisywane roczne opóźnienie w rozwoju. W opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju "większość badanych funkcji plasuje się na poziomie niskim". W opinii psychologicznej sprzed roku "mowa na poziomie 15 miesiąca życia" (Adaś miał 27 miesięcy)...Już prawie zapomniałam, że tak było.
Obecnie Adaś to malutki, bystry chłopczyk. Rozbraja wszystkich swoją nad wiek rozwiniętą mową. W przedszkolu słyszę, że wyprzedza swoich rówieśników jeśli chodzi o zadania stoliczkowe. Większość lekarzy, gdy mówiłam o podejrzeniach dotyczących spektrum autyzmu, "testowała" Adasia (brzmi niezbyt ładnie, ale chyba oddaje sens) przez podanie ręki. Z tym gestem Adaś nie ma problemów. Zwłaszcza jeśli chodzi o osobę dorosłą. Gdy ma podać rękę innemu dziecku, kuli się w sobie. Ale lekarze to osoby dorosłe, więc jest książkowo, idealnie. Dziecko nie ma autyzmu, bo nawiązuje kontakt.
Podczas obserwacji dziecka w Prodeste sami mogliśmy zauważyć, jakie deficyty ma Adaś. Nie wiedziałam, że aż tak słabo rozumie gesty, wyraz twarzy. Kiedy miał przynieść dany przedmiot, oglądał całe pomieszczenie, nawet sufit, ale absolutnie nie był w stanie posiłkować się gestem osoby wskazującej mu daną rzecz. Podczas przekazwania diagnozy usłyszeliśmy, że rzadko się zdarza dziecko aż tak słabo reagujące na tego typu bodźce. Podobnie z rozumieniem, jaką ktoś ma minę i dlaczego.
Rozwinięta mowa mogła sugerować zespół Aspergera. Adaś jednak nie używa swojego bogatego zasobu słownictwa do komunikowania się, do zaspokajania swoich potrzeb. Może nie do końca byliśmy tego świadomi, ale rzeczywiście tak jest.
Myślałam, że nawet jeśli Adaś ma autyzm, to jego lżejszą postać. Tymczasem niczego takiego nie usłyszeliśmy. Tak rozwinięta mowa jest może nieco nietypowa dla autyzmu, ale jest to u Adasia wyspowa umiejętność, na razie niestety niefunkcjonalna.
Kiedy następnego dnia patrzyłam na biegającego Adasia, pomyślałam sobie, że przecież nic się nie zmieniło. Dziwne, ale nie zmieniło się...

Podczas pobytu w Opolu udało nam się spotkać z mamą Dzielnego Franka. Przegadałyśmy chyba ponad godzinę. Mój mąż potem nie mógł mi uwierzyć, że naprawdę to było nasze pierwsze spotkanie ;)
Później do Prodeste na chwilę zawitał Franek wracający z przedszkola. Chłopcy odbyli małą walkę o samochodzik. Jak widać mają podobne zainteresowania. Miałam okazję zobaczyć na żywo niedawno opanowany przez Franka gest "do widzenia". Nawet nie byłam świadoma, że to zupełnie nowy gest, bo Franek radził sobie z nim tak dobrze, jakby znał go od dawna. Zresztą - w tym względzie Franek mnie bardzo zaskoczył.
Niestety nie było zdjęć, bo obaj chłopcy nie byli w nastroju, ale spokojnie, nadrobimy kiedyś :)
Dziękuję Aga.

poniedziałek, 28 października 2013

Jutro Opole

Jutro jedziemy z Adasiem na diagnozę do Prodeste.
Stres jest ogromny. Na razie myślę bardziej o stronie organizacyjnej, ale wiem, że jutro pewnie będę myśleć o samej diagnozie. Biorę pod uwagę zarówno, że usłyszymy, iż Adaś jest zupełnie zdrowym dzieckiem, które ma jakieś tam problemy emocjonalne wynikające w wcześniactwa, jak i diagnozę autyzm. Chyba. Przynajmniej w teorii.
Proszę o trzymanie kciuków.

piątek, 25 października 2013

Pasowanie na przedszkolaka

Wczoraj Adaś został uroczyście pasowany na przedszkolaka. 
Według pierwotnego planu miał nie brać udziału w przedstawieniu, tylko wyjść na środek na sam moment pasowania. To i tak byłoby dużo, a tymczasem...
Adaś przedszkolak.
Na dzień przed, kiedy przyszłam po Adasia, zostałam zaskoczona propozycją pani przedszkolanki:
-Może Adaś by jednak spróbował uczestniczyć w przedstawieniu? Na próbach sobie radzi.
Przyznam szczerze, że nie wierzyliśmy, iż to się może udać. 
W domu płacz taki, że wszyscy sąsiedzi słyszeli. W przedszkolu zostawiliśmy zapłakanego Adasia. Nie, to nie ze względu na przedstawienie. Tak jest, niestety, codziennie. 
Kiedy przyszliśmy, Adasia od razu było słychać. Wszedł zapłakany na scenę i...w momencie, kiedy pani zaczęła grać na pianinie nastąpiła niesamowita odmiana. Adaś już nie płakał, nie płakał do końca przedstawienia. Śpiewał, tańczył z innymi dziećmi. Radził sobie rewelacyjnie! Miesiąc prób nadrobił w dwa dni - co to dla niego ;) Byliśmy zaskoczeni i niesamowicie dumni z synka! Nie spodziewaliśmy się, że Adaś wytrzyma całe przedstawienie, a tym bardziej - że będzie w nim aktywnie uczestniczył.
Panie przedszkolanki chyba to przewidziały. Kiedy Adaś ma konkretne zadanie przed sobą - radzi sobie dobrze. Problemem jest czas wolny, czas na spontaniczną zabawę. I wszelkie zmiany, choćby takie, jak wyjście na podwórko.
PS. Zielonych rajtuz nie było. Były za to spodenki, ale nic nie szkodzi, bo koszulka w rozmiarze uniwersalnym i tak sięgała Adasiowi za kolana ;)

Niestety już wczoraj wieczorem poszedł w ruch inhalator. 
Tym razem Adaś wytrzymał w przedszkolu trzy dni. 

środa, 23 października 2013

Adaś jeździ na rowerku

Ostatnio zebrało się trochę mało optymistycznych wpisów. Dzisiaj coś na odmianę.
Adaś nauczył się jeździć na trójkołowym rowerku! Jeszcze na początku wakacji było to zupełnie poza jego zasięgiem. 
Z tej okazji na blogu Adasia po raz pierwszy zamieszczam filmik :)


Jeszcze kilka zdań o okolicznościach, w których Adaś opanował tę umiejętność. Jak zwykle - dość nietypowo, bez prób i ćwiczeń. Wcześniej każda zachęta do samodzielnej jazdy spotykała się z zupełną biernością ze strony Adasia. Nie próbował się przemieszczać. Mógł tak siedzieć godzinami, a my mogliśmy stać obok i czekać, więc nie miało to sensu. 
Wybraliśmy się na spacer. Przystanęliśmy, żeby porozmawiać z sąsiadami. Wkoło były inne dzieci. Staliśmy tak i rozmawialiśmy, a Adaś siedział na swoim rowerku. Jakie było moje zdziwienie, kiedy w pewnej chwili moje dotąd niemobilne dziecko samo odjechało parę metrów dalej! Znudziło mu się czekanie, albo sytuacja mu nie odpowiadała, za dużo ludzi wkoło. 
Nabrałam pewnego rodzaju przekonania, że już od jakiegoś czasu Adaś umiał (albo raczej umiałby) jeździć, tylko po prostu nigdy tego nie robił, bo nie czuł takiej potrzeby. 
Mam wrażenie, że w jego przypadku kluczem do postępu jest motywacja. Tu już nasze, niezwykle trudne zadanie - praca nad tą motywacją.

Jutro Adaś zostanie pasowany na przedszkolaka. 
Wygląda na to, że być może nawet weźmie udział w przedstawieniu przygotowywanym z tej okazji. Miał w nim nie uczestniczyć, bo przez chorobę cały miesiąc nie chodził do przedszkola i nie było go na żadnych próbach. Ponadto wiem, że przedszkole to ciągle temat trudny, Adaś cały czas płacze. 
Dziś, gdy przyszłam po Adasia pani przedszkolanka wyraziła nadzieję, że może z przedstawieniem się uda. Adaś przez ostatnie dwa dni radził sobie na próbach. Zobaczymy, nic na siłę.
Mam wieczór na zorganizowanie zielonych rajtuz ;)

poniedziałek, 21 października 2013

Tolerancja

Wracając do poprzedniego posta. Wiem, że był on nieco nieskładny. Zawsze tak jest. Za trudno opisać szczerze wszystko. Za trudno też zupełnie schować emocje i nie napisać, jak bardzo się bałam.
Należało się tego spodziewać. Zachowanie Adasia uległo zmianie na gorsze. 
Jeszcze podczas pobytu w szpitalu Adaś reagował wręcz histerycznie, kiedy ktokolwiek wchodził do sali. Pewnego razu nasza lekarka prowadząca zapytała nieśmiało, czy on zawsze tak ma, czy też może jej personalnie nie lubi. 
Doszły problemy, które trwają do dziś. Adaś zaczął stanowczo odmawiać ubierania się oraz mycia. Po drodze przechodziliśmy jeszcze problemy z podawaniem leków, które na szczęście skończyły się wraz z ostatnią dawką antybiotyku. 

Teraz Adaś ma się już całkiem dobrze. Dzisiaj byliśmy na kontroli w przychodni. 
Podczas tej wizyty w przychodni wydarzyło się coś, co mnie bardzo dotknęło.
Po wyjściu z gabinetu Adaś zrobił awanturę. Bezpośrednim powodem było to, że nie chciał się ubrać. Na dworze było dziś ciepło, ale nie na tyle, żebym mogła pozwolić mu wyjść w samej koszulce. Krzyk był ogromny. Ten stan, w którym do Adasia nic już nie dociera: płacze, krzyczy, rzuca się na podłogę. Starałam się pomóc mu zapanować nad emocjami, ale nic z tego. Musiałam go przytrzymać, żeby nie zrobił sobie ani nikomu innemu krzywdy. 
Kiedy na chwilę podniosłam głowę, zauważyłam, że przyglądają nam się wszyscy, stojący w kolejce do rejestracji. Skoncentrowana byłam jednak tylko na tym, co powinnam zrobić. Przede wszystkim nie stracić panowania nad sobą. Nie krzyczeć. Spokój, stanowczość i konsekwencja.
Wszystko to trwało prawie godzinę.
Z tej kolejki do rejestracji podszedł do nas jeden pan. Spróbował zagadać Adasia. Wyczuł chyba, że Adaś nie odbiera tego, co się do niego mówi. Powiedział mi cicho, że nie mogę się poddać.
-On ma autyzm, dlatego tak się zachowuje.
Po raz pierwszy powiedziałam to obcej osobie.
Mężczyzna postał jeszcze parę minut i widząc, że raczej nie pomoże, wrócił do kolejki.
Po chwili z gabinetu wyszła lekarka. Zapytała mnie, co się Adasiowi stało, że tak krzyczy. Odparłam, że on miewa takie ataki histerii, nieraz bez powodu. Na to pani doktor:
-Proszę jednak coś z nim zrobić, bo przeszkadza mi w pracy.
Zamurowało mnie. Poczułam ogromną bezsilność i żal.
Jakby to "coś zrobić" było takie łatwe. Każde, nawet zdrowe dziecko miewa problemy z zapanowaniem nad swoimi emocjami. Żaden, nawet najlepszy rodzic, nie ma cudownej recepty, która zadziała w każdej sytuacji kryzysowej.
Ludzie z kolejki przecież nie musieli wiedzieć, że Adaś ma autyzm. Nie ma tego wypisanego na czole. Tymczasem lekarka ma całą dokumentację dziecka i wie, z jakimi problemami się zmagamy.
Odwróciłam się od Adasia - żeby nie widział, od całej tej kolejki, od wszystkich w poczekalni i się rozpłakałam.
Moje dziecko "przeszkadza". Jest problemem. Przykre to, bardzo.
Zabolało najbardziej to, kto wygłosił taką opinię. 

niedziela, 13 października 2013

Myślałam, że tym razem będzie lepiej

Pod koniec września miałam opisać pierwszy miesiąc Adasia w przedszkolu.
Pozytywnym zaskoczeniem było to, że Adaś cały wrzesień do przedszkola chodził. To znaczy - nie licząc pierwszej infekcji złapanej po zaledwie dwóch dniach, nic się nie działo. Nie chodzi mi o przedszkolne choroby typu gorączka i katar, bo je biorę pod uwagę. Pamiętam jednak próby posłania Adasia do żłobka dwa lata temu. Każda infekcja trwała bardzo długo i wiązała się z pobytem w szpitalu.
Więc tamto przeziębienie na początku września sprawiło, że uwierzyłam, iż może być normalnie. Jeden dzień gorączki, którą można było kontrolować lekami, do tego katar przez 3 dni i po sprawie.

Niestety pierwszą połowę października Adaś spędził w szpitalu. Był to najdłuższy, jak dotąd pobyt, prawie 2-tygodniowy. Od piątku jesteśmy w domu i Adaś pomału dochodzi do siebie.
Zaczęło się od zapalenia krtani. Rano gorączka, która po leku ładnie spadła. Innych objawów brak. Popołudniu gorączka wróciła. Po podaniu leku nadal ponad 38 stopni. Już wtedy czułam, że nie jest dobrze. Adaś zasnął i obudził się ze szczekającym kaszlem i przerażeniem w oczach, bo nie mógł złapać powietrza... Poprzednie zapalenie krtani przechodził niespełna 3 miesiące temu.  
Tym razem na szczęście udało nam się opanować sytuację w domu. Ze świadomością, że Adaś został postawiony do pionu zapewne tylko chwilowo, szybko pojechaliśmy na dyżur nocny. Najpierw kolejka do lekarza. Już wtedy Adaś wyglądał źle, a temperatura znów rosła. Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Potem spędziliśmy kilka godzin w kolejce do szpitalnej izby przyjęć, z nadzieją, że gorączkę uda się utrzymać na poziomie 38,6 stopni i nie wzrośnie wyżej...
Przez noc i przez następne dni Adaś miał się w miarę dobrze. Gorączkował jeszcze trochę, ale gorączka spadała po lekach. Poza tym wszystko szło w dobrą stronę. Do szpitala trafiliśmy w środę, a na poniedziałek szykowaliśmy się do domu.

W tym czasie Adaś nawiązał bliższą znajomość z chłopcem z łóżka obok. Kolega był starszy o ponad dwa lata, ale Adasiowi to nie przeszkadzało. Nie mogłam uwierzyć, że Adaś zauważa inne dziecko! Do tego się z nim bawi! Ale to jeszcze nie wszystko - bawili się w zabawę z fabułą, taką normalną dziecięcą zabawę! Naprawdę wyjątkowo się chłopcy polubili. Ja patrzyłam na to z boku (nie musiałam ciągle siedzieć przy Adasiu, bo on się przecież z kolegą bawił!), przecierałam oczy ze zdumienia i myślałam sobie "jaki tam autyzm, nawet jeśli był to poszedł sobie precz". Może nie do końca w to wierzę, naiwna nie jestem, ale z drugiej strony czemu nie miałabym cieszyć się taką chwilą - kiedy widzę, jak moje dziecko jest lubiane i jak potrafi się bawić z innym dzieckiem.

Od soboty zaczęło być gorzej. Gorączka utrzymywała się dość długo. W niedzielę było już bardzo nieciekawie, bo leki przeciwgorączkowe nie skutkowały. Adaś zasnął o 16.30 i tak spał.
To były dwie bardzo długie noce i dwa bardzo trudne dni.
W niedzielę późnym wieczorem, przy maksymalnej dawce leków, Adaś miał już prawie 40 stopni gorączki. Cały czas był na antybiotyku. Zaczęła się walka z gorączką, czekanie na lekarza, obawa o drgawki gorączkowe i chyba jeszcze większy strach o to, co tak naprawdę się dzieje. Drgawki w takiej formie, jak ostatnio, się nie powtórzyły, ale w momencie najwyższej gorączki Adasiowi zaczęły uciekać oczy.
W tym wszystkim miałam szczęście, że nocną zmianę miały naprawdę cudowne panie pielęgniarki.
Na walce z gorączką minęła cała noc. Adaś miał pobrane badania. Skoro nikt nie przyszedł mnie poinformować o ich wyniku, to znaczy, że jest dobrze. Potem lek przeciwgorączkowy dożylnie. Pielęgniarka zapewniała mnie, że do 3 w nocy powinien działać. Niestety, już o 1 gorączka gwałtownie rosła...
Lekarze nie mogli znaleźć przyczyny tak wysokiej temperatury. W dzień kolejne badania - wszystkie wyniki prawidłowe. CRP w normie, żadnych innych wykładników infekcji. Był to bardzo trudny dzień dla Adasia. Z wysoką gorączką przechodził jedno badanie za drugim - kilkukrotne pobieranie krwi, usg brzucha, rtg klatki piersiowej...Dopiero trzecie z kolei badanie wykładników stanu zapalnego, bardzo czułe, coś wykazało - lekko podwyższony poziom prokalcytoniny, wskazujący że może to być infekcja bakteryjna. Była więc podstawa, by zmienić antybiotyk.
Kolejną noc Adaś jeszcze gorączkował, ale nad ranem termometr pokazał 36,6.
Adaś był bardzo osłabiony, cały dzień leżał i nie pozwalał wyjąć się z łóżka, ale gorączka już nie wróciła. Właściwie do dziś maluszek dochodzi do siebie, widać, że więcej śpi, mnie je i zwyczajnie - jest zmęczony. Ale zdrowieje.
Przyczyny gorączki nie udało się znaleźć. Infekcja bakteryjna, tyle. Nie udało się znaleźć umiejscowienia stanu zapalnego. Adaś w badaniu wyglądał na zupełnie zdrowe dziecko, gdyby nie ta gorączka, i wyniki badań miał jak zupełnie zdrowe dziecko, poza tym jednym, bardzo czułym wykładnikiem...