wtorek, 28 maja 2013

Na wesoło

Pobyt na oddziale endokrynologicznym już na szczęście za nami. Następnym razem napiszę więcej.
Tym razem będzie krótko i mniej poważnie.
Dzisiaj wieczorem przygotowywałam Adasia do spania. Usiadłam obok niego na łóżku.
Adaś przyjrzał mi się dokładnie po czym z bardzo poważną miną zapytał:
-Mamo, czy masz doła?
...
Dość długo myślałam, co też mój synek miał na myśli.
Nie ukrywam, że po takim dniu jak dzisiaj można mieć nie najlepszy humor, ale "dołem" bym tego nie nazwała.
Tymczasem rozwiązanie zagadki było proste. Otóż - zawsze spałam w pidżamie z długim rękawem i spodniami, a dziś założyłam (może nieadekwatnie do pogody) pidżamę letnią. To moje krótkie spodnie od pidżamy Adasia tak zafrasowały, że musiał zapytać o "doła" - o "doła" od pidżamy.

niedziela, 26 maja 2013

Fascynująca wyprawa w poszukiwaniu "bąbelków" w kałuży

Mało ostatnio pisałam. Nie dlatego, że nie było o czym, ale znów - niepokój i niepewność. Może to tylko chwilowe, przejdzie, przyczyna jest błaha i nigdy więcej się już takie momenty nie zdarzą...
W tym niespokojnym czasie chwila zupełnie zwyczajna i niezwyczajna zarazem. Przynajmniej dla nas niezwyczajna.
Poszłam z Adasiem na spacer. Adaś ubrał kalosze, żeby skakać po kałużach. Jedna kałuża, druga, trzecia...Poszliśmy w kierunku łąk. Niespodzianka! W przydrożnej kałuży było mnóstwo "bąbelków". Skrzek - jaja żab. Sama byłam zafascynowana tym odkryciem. Adaś zapomniał o brodzeniu w wodzie i chodziliśmy tak wypatrując kałuż, a w nich "bąbelków".
Spotkanej po drodze sąsiadce na powitanie Adaś oznajmił: 
-Szukam bąbelków.
Ostatnio zauważyłam, że Adaś już tak ma. Na "dzień dobry" (dosłownie) mówi, co myśli - że ma ulotkę (wyciągnął właśnie ze skrzynki na listy), albo że jechała koparka, albo...
Poszliśmy jeszcze dalej i "bąbelków" w kałużach już nie było. Znaleźliśmy jednak nową zabawę - wrzucanie kamyczków do wody. Równie fascynującą. Plum - jeden kamyczek, plum-kolejny...
A na sam koniec spaceru urządziliśmy sobie zawody i ścigaliśmy się, kto pierwszy do domu.
Było tak zwyczajnie. Jedna z niewielu chwil, kiedy czułam, że naprawdę dogadujemy się z Adasiem.
Po powrocie Adaś oznajmił tacie, że "robił chrum w kałuże". Tata zapewne pomyślał, że Adaś bawił się w małego prosiaczka :)
Poszliśmy tą samą drogą kilka dni później. "Bąbelków" w kałużach już nie było. Było za to mnóstwo kijanek.


środa, 22 maja 2013

Poradnia endokrynologiczna

W kwestiach merytorycznych nie spodziewałam się niczego nowego. Najpierw zważą dziecko w pełnym rynsztunku (ubranie, pieluszka, czy co tam jeszcze ma na sobie), zmierzą. Potem lekarka popatrzy na wzrost dziecka. Pokiwa głową. Naniesie na siatkę centylową. Usłyszę stałą formułkę: "niewiele, ale coś tam rośnie, czekamy." I tyle. Kolejna wizyta za pół roku.
Ważenie odbyło się według opisanego powyżej standardu, dzięki czemu Adaś na papierze przekroczył magiczne 10 kg. W praktyce waży ledwo 9,5 kg. Jendak po stałej formułce, że "coś tam rośnie" lekarka uznała, że już czas żeby zrobić nocny test na wydzielanie hormonu wzrostu. Zaskoczenie - już? Myślałam, że będziemy czekać przynajmniej do ukończenia przez Adasia trzeciego roku życia. Jeszcze większe zaskoczenie, gdy poszłam umówić termin tego testu. Spodziewałam się terminu odległego o parę miesięcy, a tymczasem mamy się stawić na oddziale za niespełna tydzień.
Pisałam już kiedyś, jak wyjątkowo nieprzyjemne wrażenie robi poradnia endokrynologiczna dla dzieci, do której chodzimy. Stare, odrapane mury. Ciasny korytarz a na nim tłum ludzi. Konieczność stania w co najmniej trzech kolejkach - najpierw do rejestracji, potem do izby przyjęć na zważenie i zmierzenie, potem do lekarza. Wszędzie szum, przeciskający się w jedną i w drugą stronę ludzie.
Miejsce nieprzyjemne dla człowieka, który nie ma problemów z tolerowaniem hałasu i potrafi poruszać się w tłumie. Dla dziecka autystycznego jest to nie do zniesienia.
Jeszcze zanim weszliśmy do budynku do Adasia podbiegła dziewczynka. Zanim się zorientowałam, dotknęła go. Nic mu nie zrobiła, tylko dotknęła. To nie jej wina, że ma potrzebę przytulania, ani nie wina Adasia, że nie znosi dotyku. Dotyk go boli. Nigdy tego nie mówił, ale jestem pewna, że tak jest. Rozpłakał się.
Potem jak zwykle. Kolejka do rejestracji. Kolejka do izby przyjęć. Kolejka do lekarza. Adaś albo płakał, albo się wyłączał. Musiałam go trzymać cały czas na rękach. Ludzie wodzili za nami wzrokiem. Jedna pani zaproponowała, że obok jest poczekalnia z domkiem do zabawy i klockami, może się dziecko zajmie. Byliśmy tam już wcześniej. Pokazałam Adasiowi, że tam są klocki.
-Tam jest chłopiec. - powtarzał Adaś, jakby to zupełnie zamykało sprawę. Na nic próby przekonania go, że pomimo, iż jest tam inne dziecko, może tam pójść. Nie mógł.
Na chwilę zajęliśmy się liczeniem dziur w ścianie. Może seledynowy kolor lamperii ma właściwości kojące nerwy?
Niestety po wizycie u pani doktor czekała nas kolejka z powrotem do izby przyjęć, żeby ustalić termin testu nocnego. A potem kolejka do laboratorium na pobranie krwi. W sumie spędziliśmy w poradni 2,5 godziny.
Adaś miał już bardzo dość, a ja nie potrafiłam niczego zrobić, żeby było lepiej. Płakał, krzyczał, że chce wyjść, rzucał się i próbował mnie kopać.
Powiedzieć dziecku, że jak ten pan z chłopcem wyjdą to my wejdziemy i nie dotrzymać słowa. Źle. Powiedzieć to samo dziecku, które układa sobie świat według schematów i nie dotrzymać słowa...
Pan i chłopiec wyszli. W międzyczasie do kolejki dołączyło małżeństwo z niemowlakiem. Miałam w głowie, że powinnam ich przepuścić, ale patrząc na Adasia wiedziałam, że on dłużej tu nie da rady. Nie, nie tym razem, choć było mi z tym źle. No i przyszła nasza kolej, a rodzina z niemowlakiem bez słowa skierowała się do drzwi. Przeprosiłam, powiedziałam, że teraz nasza kolej, próbowałam wytłumaczyć, jaka jest sytuacja. A tatuś dziecka odwrócił się na pięcie i plecami do mnie rzucił, że z dzieckiem przed ukończeniem  roku czasu wchodzi się bez kolejki. Nerwy mi puściły. Wyrzuciłam z siebie swoje racje, ale co to dało? Zainteresowani byli już w gabinecie, a pół korytarza patrzyło na mnie jak na wariatkę, do tego nie radzącą sobie z własnym dzieckiem.
Adaś wpadł w histerię, bo było inaczej niż mama mówiła. Schemat się posypał, przecież mieliśmy wejść jak chłopczyk wyjdzie.
Poszłam tylko zapytać, czy można kiedy indziej zrobić te badania. Już mi było wszystko jedno, że kolejny raz trzeba będzie przyjeżdżać. Kiedykolwiek, tylko nie teraz. Po czym wyszliśmy. Posadziłam Adasia w wózku. Szybko się uspokoił i zasnął. A ja się po tym wszystkim po prostu rozpłakałam.
Na szczęście Adaś się wyspał i nabrał lepszego humoru. Tylko odruch wymiotny towarzyszył mu do wieczora. Niestety - chyba ostatnio Adaś tak reaguje na wizyty lekarskie. To samo było już podczas wizyty u psychiatry tydzień temu i u dermatologa.

wtorek, 21 maja 2013

Mały tygrysek Aleks

Aleks to kolega Adasia. Również wcześniak. Urodził się w 28 tygodniu ciąży.
Aleks ma w życiu wiele szczęścia. Ma wspaniałą rodzinę - rodziców i czwórkę braci.
Niestety wcześniactwo pozostawiło swój ślad. Aleks cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe. Rodzice Aleksa robią wszystko, by zapewnić mu jak najlepsze możliwości rozwoju.
Niedawno Aleks został zakwalifikowany do zabiegu fibrotomii, który niestety nie jest refundowany. Zabieg ten ma zmniejszyć napięcie mięśni, powstrzymać deformację stawów biodrowych oraz pozwolić na większą sprawność ruchową. Koszt zabiegu to 10 900 PLN. Przekracza on możliwości finansowe rodziców Aleksa.
Aleksowi można pomóc poprzez Siepomaga.

Znam mamę Aleksa tylko wirtualnie. Wiem jednak, jak ciężko jest jej prosić o pomoc w zebraniu środków na zabieg. Myślę, że każdemu byłoby ciężko.
Kiedyś padło podejrzenie cukrzycy u Adasia, które na szczęście się nie sprawdziło. Pamiętam jak na korytarzu w poradni podszedł do nas rodzic nastolatka, pokiwał głową. Poradził, żebyśmy od razu pisali do fundacji z prośbą o pomoc. Wiadomo - jeden rodzic będzie musiał zrezygnować z pracy, leki, badania...Myślałam, że się rozpłaczę. Bo samą ewentualność choroby już jakoś oswoiłam, powierzchownie, z poziomu wiedzy laika, ale oswoiłam. Konieczności proszenia o pomoc - jeszcze nie.
Tym bardziej jest mi przykro, że prosząc o pomoc mama Aleksa jest zmuszona tłumaczyć się potencjalnym darczyńcom ze stanu posiadania, wymiaru czasu pracy taty Aleksa, ze swojego życia prywatnego.
Chyba każdy czułby się z tym źle.
Myślę, że dla chcących pomóc wystarczający powinien być ten dokument potwierdzający zakwalifikowanie Aleksa do zabiegu.

Mocno trzymam kciuki, że uda się zebrać potrzebną kwotę.

sobota, 11 maja 2013

Małe wielkie kroczki

Pomimo to, że ostatnio nie jest najlepiej, zdarzają się przebłyski. Adaś potrafi nas zaskoczyć. Zupełnie niespodziewanie opanowuje czynność, której byśmy się po nim nie spodziewali, albo która jeszcze niedawno była zupełnie poza zasięgiem. Robi to przy tym jakby mimochodem, jakby nagle po prostu umiał. Sprawia wrażenie kogoś, kto omija żmudny proces nauki.
Zapewne jest to złudzenie. Spodziewam się, że ten proces nauki musi być, tylko przebiega nieco inaczej, bardziej w głowie. Adaś nie siedział na przykład przy klockach próbując coś zbudować. Nie budował wcale. Wydawało się, że jest to zupełnie poza jego zasięgiem. Aż pewnego dnia po prostu podszedł i zbudował, tak sprawnie, jakby od zawsze to umiał.

Pewnego dnia Adaś przybiegł do mnie krzycząc:
-Mamo, mamo, coś pokombinować z tymi torami!
Ma taką małą kolejkę z wagonikami jeżdżącą po plastikowych torach. Tory składają się z sześciu elementów. Adaś połączył je ze sobą. Co prawda kolejka nie mogłaby po nich jeździć, ale byłam naprawdę pod wrażeniem, jak udało mu się wpaść na pomysł łączenia torów. Tym bardziej, że nikt mu tego nie pokazywał.
Obiecałam więc pomoc, ale szczerze pochwaliłam:
-Adasiu bardzo mi się podoba jak zbudowałeś te tory.
Na co Adaś, prezentując bardzo realistyczne i nieco inne od mojego podejście, stwierdził:
-Nie, nie, nie, mamusiu, ale nie działają!
...Cóż, muszę bardziej uważać na to, jak formułuję pochwały.
Niewiele później pojechaliśmy do babci. Są tam tory od kolejki, którą bawił się tata Adasia, kiedy był dzieckiem. Oczywiście Adaś od razu dobrał się do tych torów. Przyjrzał im się dokładnie. Po czym zawołał:
-Tato, patrz! Te tory są takie....specyficzne!
Co z tego, że "specyficzne". Szybko je rozpracował.

Podobnie z układanką colorino. Mamy ją od dawna. Wielokrotnie próbowaliśmy do niej podejść, ale niestety Adaś zupełnie nie pojmował, o co w niej chodzi. Jedyne, co go interesowało to kręcenie na podłodze żółtych kółek. Wirowały jak bączki. Tak więc zabawka była wyciągana z zakamarków szafy i po krótkim czasie znów tam wracała.
Tym razem Adaś sam ją odkrył w szafie, kiedy razem czegoś tam szukaliśmy. Przyniósł, rozłożył...i ułożył, tak jakby od dawna umiał ją układać. Jakby zawsze wiedział, że niebieskie trójkąty trzeba położyć na niebieskim polu, a czerwone kwadraty na czerwonym. Bez słowa komentarza z naszej strony. Bez prób i błędów. Niezwykle sprawnie. Nie wierzyliśmy własnym oczom, ale największą niespodziankę Adaś szykował na później.
Ułożył domek, potem banana i jabłuszko. Następnie wyjął planszę z samochodem. Nie muszę mówić, jakie wrażenie zrobiłoby na nas samo ułożenie tego obrazka. Adaś tymczasem ułożył obrazek, pokazał na przód samochodu i powiedział:
-To jest maska. Otwiera się ją i wlewa taki płyn...-chwila namysłu-...taki specjalny płyn.
Szczerze, jak zwykle nie wiem, gdzie Adaś to widział, albo kiedy o tym słyszał. W każdym razie mechanikę samochodową jak widać ma w jednym palcu ;)

czwartek, 9 maja 2013

Długi weekend majowy

Było zimno i padało.
Adaś miał trudny czas, ale w tym względzie to chwilami mam wrażenie, że z tygodnia na tydzień jest coraz gorzej.
Padało tak w środę w nocy. Padało cały czwartek. W piątek czekała nas niemiła niespodzianka. Wyjrzeliśmy rano przez okno i zobaczyliśmy, że woda podchodzi pod dom. Deszczówka nie wsiąkała już w glebę. Walczyliśmy więc z zalanym ogródkiem, licząc że woda nie podejdzie wyżej i nie dostanie się do mieszkania. Jak na złość dalej padało.
W przeciągu tego tygodnia było jeszcze kilka innych niezbyt miłych przygód. Do tego Adaś funkcjonował na tyle kiepsko, że nie wiedzieliśmy, czy to ma podłoże tylko psychiczne, czy też fizycznie coś mu jest. 
Gdzieś koło piątku marzyłam dosłownie o jednym spokojnym wieczorze, bez stresu.

Ze względu na pogodę i nastrój Adasia nie udało nam się zrealizować wszystkich planów na majówkę, ale za to na sam koniec długiego weekendu wybraliśmy się do Zoo.
W niedzielę pogoda wreszcie dopisała.
Dzień wcześniej opracowałam obrazkowo całą wyprawę, żeby Adasia oswoić z tematem. Rozpisałam plan zwiedzania. Uznałam, że najlepiej będzie zobaczyć kilka dobrze znanych z książeczek zwierząt. Tyle, ile jest w stanie ogarnąć malutkie dziecko.
Cóż, wraz z nadejściem pogody na ten sam pomysł, co my, wpadło chyba pół miasta. Zaczęło się od problemu z parkowaniem. Potem była długa kolejka. Na miejscu sporo zwiedzających. Dobrze, że wybrana przez nas trasa była tą mniej uczęszczaną.
Tygrys się schował. Hipopotam nie zrobił na Adasiu żadnego wrażenia. Słonie miały właśnie sprzątany wybieg, więc ich nie było. Odkryciem okazały się...karpie! Zwykłe karpie pływające w oczku wodnym, tak skonstruowanym, że można je było oglądać przez szybę.  Spędziliśmy przy nich ponad pół godziny. Adaś był zachwycony. Co chwilę wołał "patrz, patrz, płynie ten duży!" Pozwolił, żeby inne dzieci były obok, tak był zajęty rybkami. Chyba nawet z jednym z chłopców podzielił się informacją, że widzi dużą rybę. A może mi się wydawało, że to jemu ją pokazywał? Może do nas mówił, albo do siebie. Nie ważne. Grunt, że mu się podobało.
Chcieliśmy więc zabrać Adasia - nieco poza planem, bo i te karpie były poza planem, nawet nie wiedziałam, że w Zoo można je zobaczyć - do budynku z akwariami. Piękne tropikalne ryby, rafa koralowa. Niestety, szum w budynku był dla Adasia nie do zniesienia.
To samo z budynkiem terrarium, który był w planach. Przy wejściu do budynku są toalety, a w toaletach suszarki do rąk. Do tego naprzeciwko wejścia stoi automat z kawą, z którego ktoś akurat korzystał. Ewakuacja natychmiastowa.
Na dobre Adaś rozkręcił się pod koniec zwiedzania. Mniej osób, miejsce już bardziej znane.
W drodze powrotnej mówił, że mu się podobało. Po czym usnął nam w samochodzie.
A my mieliśmy wreszcie wolny, bezstresowy wieczór. Siedzieliśmy wsłuchując się w koncerty żab pod domem.