środa, 27 stycznia 2016

Zakupy z Adasiem

Zakupy. Czynność zwykła i codzienna, bo nie mówię tu o niczym innym, jak o kupowaniu artykułów spożywczych, ewentualnie kilku kosmetyków. Z Adasiem niemożliwe. Był czas, że nie udawało nam się nawet wejść do sklepu. Ba! nie udawało nam się wyjść z domu. Potem bywało już lepiej, a teraz? Cóż...
Pewnego razu przyniosłam do domu nową szczoteczkę do zębów.
-Mamo, ale dlaczego MI nie kupiłaś? - zawołał Adaś niemal z wyrzutem.
Zgodnie z prawdą odpowiedziałam, że nie było takiej, jak miał poprzednio. Gdyby w sklepie była taka sama, kupiłabym od razu. Tymczasem nie wiedziałam, czy inna szczoteczka, w innym kolorze, zostałaby zaakceptowana. Pewnie wiecie, co mam na myśli. Nie taka i już!
Postanowiłam wykorzystać sytuację.
- Kupię ci nową szczoteczkę, ale musimy razem pójść do sklepu, żebyś sobie wybrał taką, która ci się spodoba. Przy okazji kupimy parę rzeczy do jedzenia.
Adaś się zgodził. Następnego dnia więc wybraliśmy się wszyscy na zakupy. Do pewnego momentu było całkiem nieźle. Potem jednak zadanie Adasia przerosło i zaczęło się...Wchodzimy do sklepu. Logistyka zaplanowana: tata Adasia szybko leci do jednego sklepu po zakupy spożywcze, my do drugiego po szczoteczkę i kosmetyki.
Już w drzwiach żałowałam, że nie mam ze sobą listy zakupów. Biegnę za Adasiem, który postanowił skrócić czas zakupów do minimum, i myślę co to ja miałam kupić. Już po chwili ograniczam tę listę tylko do najbardziej niezbędnych rzeczy. Wiecie, takich, bez których nie obejdziemy się do następnego dnia. Po drodze łapię jakiś żel pod prysznic. Biegnę dalej, starając się Adasia nie stracić z oczu. Jednocześnie próbuję sprawdzić, czy to, co w pośpiechu wzięłam z półki na pewno jest tym, czym mi się wydaje, że jest. Dlaczego opis produktu po polsku jest drobnym druczkiem na odwrocie opakowania?! Kolejny punkt programu - szczoteczki do zębów...
-Jest taka...i taka...- pokazuję Adasiowi.
Adaś chwycił pierwszą, którą mu pokazałam, na inne nawet nie popatrzył. Jego poprzednia szczoteczka była zielono-niebieska i zdawało mi się, że tylko taka będzie akceptowalna, ale nie! Tym razem czerwono-pomarańczowa. Myślę, że gdyby pierwsza z brzegu była różowa, to też by nie było różnicy.
Idziemy dalej. Adaś chwycił mnie za rączkę od torebki. Czyżby chłopak nauczył się chodzić jak inne dzieci, przy rodzicu? Co prawda nie za rękę, ale postęp jest...Tak przynajmniej myślałam do czasu, aż  poczułam, że "torebka" ciągnie mnie powoli, lecz stanowczo, w kierunku wyjścia ze sklepu...
Wreszcie wylądowaliśmy przy kasie (od wejścia do sklepu minęło może 5 minut). Ciągle miałam nadzieję, że kupuję żel pod prysznic, a nie na przykład szampon do włosów, choć wcale nie byłam tego pewna. Przynajmniej szczoteczka do zębów na pewno była szczoteczką do zębów. Zaraz....czy na pewno przedział wiekowy napisany na opakowaniu się zgadza?! Zapomniałam sprawdzić. No i na pewno zapomniałam jeszcze o kupieniu jakiejś niezbędnej rzeczy, tylko jakiej?
Przed nami jedna osoba. Tylko jedna, na szczęście. Wzrasta prawdopodobieństwo, że uda nam się zapłacić za zakupy bez wcześniejszego wybuchu niezadowolenia ze strony Adasia. Jest nawet szansa, że opuścimy sklep niezauważeni przez pozostałych klientów, o ile do tej pory nie zainteresowali się naszym sprintem pomiędzy półkami.
Z tej radości, że wychodzimy ze sklepu, Adaś nawet powiedział pani kasjerce:
-Do widzenia! Do zobaczenia!
Wyszliśmy. Adaś odetchnął z ulgą. Ja też.
PS. Miewacie tak czasem?

sobota, 16 stycznia 2016

Hormon wzrostu

W maju pisałam o naszym pobycie na oddziale endokrynologicznym. Szybko jednak zaniechałam informowania o dalszym rozwoju sytuacji, choć działo się wiele. Nie chciałam wprowadzać na blogu zbędnego zamieszania, gdyż perspektywa zmieniała się niemalże z dnia na dzień. Trudno było odgadnąć, który trop jest właściwy i jakie będzie ostateczne rozwiązanie sprawy. Jednym słowem - fabuła, której nie powstydziłoby się dobre kino akcji. To tak pół-żartem, pół-serio.
Zupełnie jednak na poważnie rzez biorąc, wszystko to kosztowało nas bardzo dużo nerwów. W tym czasie zjeździliśmy pół Polski, dzwoniłam do innych ośrodków zajmujących się leczeniem hormonem wzrostu, przekopałam Internet oraz przestudiowałam wszystkie ministerialne programy dotyczące leczenia dzieci niskorosłych.
Nie będę w szczegółach opisywać naszych przejść z wrocławską kliniką. Nie wszystko zresztą nadawałoby się do przedstawienia w tym miejscu. Z czystym jednak sumieniem odradziłabym każdemu wybór akurat tego ośrodka, spośród kilkunastu w Polsce mających uprawnienia do leczenia hormonem wzrostu. Muszę przyznać, że był czas, kiedy bardzo poważnie rozważaliśmy przeniesienie dalszego leczenia Adasia poza Wrocław, chociaż tu mamy wszystko na miejscu, a dojazdy wiązałyby się dla nas z większym wysiłkiem, kosztami i tak dalej. Ze względu jednak na to, że zmiana ośrodka nie była możliwa przed przyznaniem dziecku leczenia - byliśmy zmuszeni zostać we Wrocławiu.
W ogólnym zarysie wyglądało to tak. Po majowym teście somatomedyn stwierdzono u Adasia, poza niedoborem hormonu wzrostu, także pierwotny niedobór IGF-1. Jak się ostatecznie okazało - nieco na wyrost. W każdym razie wówczas tutejsi lekarze poinformowali nas, że się z takim "przypadkiem" jeszcze nie spotkali. Ponieważ przyznawaniem leczenia w obu przypadkach zajmuje się Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu, zbierający się kolegialnie parę razy w roku w Warszawie, postanowiono sprawę skonsultować. Po czerwcowej komisji oficjalna wersja brzmiała: należy na wrzesień przysłać wniosek o leczenie IGF-1. Po drodze okazało się, że do tegoż wniosku należy załączyć większą ilość badań, niż przy staraniu się o leczenie hormonem wzrostu. Całe szczęście, że wymagane wyniki badań mieliśmy. Inaczej zapewne czekałaby nas kolejna pielgrzymka po przychodniach i wszystko znowu przeciągnęłoby się o parę miesięcy. W lipcu cała dokumentacja była gotowa, wniosek na wrześniową komisję jednak nie dotarł. Dotarł na komisję październikową, jednak tylko po to, żeby grono lekarskie go odrzuciło. Zdecydowano, że w przypadku Adasia należy jednak wpierw wdrożyć hormon wzrostu i monitorować efekty. Niski IGF-1 jest zupełnie normalny przy somatotropinowej niedoczynności przysadki i często trzeba czasu, zanim odpowiednio zareaguje on na podawanie hormonu wzrostu. Potrzeba nie kilku dni, ale tygodni, a nawet miesięcy. My już wówczas mieliśmy nadzieję, że Adasiowi można z powodzeniem podawać hormon wzrostu.
Ostatecznie w drugiej połowie grudnia dostaliśmy informację, że Adasiowi został terminowo przyznany hormon wzrostu, na rok.
Idąc dzisiaj do poradni endokrynologicznej liczyłam tylko na to, że po tych 8 miesiącach nie czekają nas już żadne więcej niespodzianki. Tych nam naprawdę wystarczy.
W sumie jedyną niespodzianką, jaka nas spotkała, było zgubienie karty pacjenta (która to karta ostatecznie się odnalazła). W kwestii merytorycznej jednak wszystko było w porządku. Nawet jakoś spokojniej niż zwykle, choć i tak spędziliśmy w poradni ponad 2 godziny.
Adaś został skrupulatnie zważony i zmierzony. Wzrost - 99,8 cm, waga przekroczyła już 12 kg i powoli zbliża się do 12,5 kg.
Zaczynam etap obaw o to, jak Adaś będzie znosił codzienne kłucie...

poniedziałek, 11 stycznia 2016

Tak grał Wrocław!


Tak grał Wrocław. W tym roku nie na Rynku, ale na placu Nowy Targ...Jak to dobrze, że mama Adasia czyta czasami gazety ;)
Była muzyka, której Adaś nie lubi (bo jest głośna).
Były pojazdy strażackie i wojskowe, które są Adasiowi, w przeciwieństwie do większości chłopców w tym wieku, dość obojętne.
Były bańki mydlane, które Adaś uwielbia.
Oprócz kwestujących psów rasy golden retriever we Wrocławiu można było spotkać briardy. Adaś psów trochę się boi i podchodzi do nich z dużym dystansem. Tata Adasia był za to zachwycony.
Były czerwone serduszka, które Adaś z dumą sobie nakleił. 

Było też dużo kwestujących rodzin z dziećmi. Chyba podświadomie zauważałam je wśród młodzieży włączającej się w Orkiestrę jako wolontariusze. Chłopczyk w wieku szkolnym rozdawał serduszka. Puszkę trzymał jego tata. Obok stała mama, a przy niej kilkuletnie dziewczynki - bliźniaczki.
Patrząc na te kwestujące rodziny podświadomie czułam, że łączy nas podobna historia. I ten sam dług wdzięczności...

sobota, 9 stycznia 2016

Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy

Jesteśmy gotowi na jutrzejsze granie. Co prawda nie jako wolontariusze...choć może kiedyś?
Myślę, że nikogo z zaglądających tutaj do grania z Orkiestrą nie trzeba przekonywać. Zresztą, przekonywać nikogo nie zamierzam. Tym bardziej zmuszać, czy wzbudzać poczucie winy, jeśli ktoś nie zamierza się przyłączyć. 
Jeśli ktoś woli pomagać w inny sposób - bardzo dobrze. 
Jeśli ktoś nie chce się w ogóle w nic angażować - jego sprawa. 
Nie rozumiem tylko tłumaczenia, że Caritas wystarcza. Tak, jakby Orkiestra wchodziła w kompetencje Caritasu, a pomocy było aż nadto...
Nie rozumiem tłumaczenia, że kupowanie sprzętu medycznego jest w kompetencjach państwa. Chciałabym wierzyć, że państwo ten sprzęt by kupiło...
Nie rozumiem w końcu zarzutów, że "serduszka" zbytnio rzucają się w oczy. Te naklejki przecież pokazują nam, wszystkim angażującym się w WOŚP i nie angażującym się, jaki jest zakres pomocy. Pokazują, że pieniądze wrzucane do puszek są przeznaczane na konkretny sprzęt.
Piszą, że pogląd na Wielką Orkiestrę zmienia się wówczas, gdy widzi się swoje dziecko w inkubatorze z logiem WOŚP.
Mój się nie zmienił. Nie wiem, czy by się zmienił, gdybym wcześniej była sceptyczna wobec Orkiestry. Ale widziałam swoje dziecko w inkubatorze z logiem WOŚP, a wcześniej usłyszałam od lekarzy "mamy wolny inkubator..." Ten wolny inkubator wcale nie był oczywistością, choć w szpitalu, w którym urodził się Adaś (szpital trzeciego stopnia referencyjności, odpowiadający za trudne przypadki z całego województwa) inkubatorów było kilka. Mimo wszystko za mało. Po urodzeniu Adaś został podłączony do urządzenia CPAP. Być może gdyby nie prowadzony przez Orkiestrę Program Nieinwazyjnego Wspomagania Oddechu u Noworodków, Adaś dłużej wymagałby wsparcia w oddychaniu. Być może nie udałoby nam się uniknąć powikłań z tym związanych. Potem nasz synek miał badany słuch i wzrok - również w ramach programów finansowanych przez Orkiestrę.
Jestem mamą dziecka, które mając nieco ponad 5-lat było kilkanaście razy w różnych szpitalach, nie licząc wizyt w poradniach specjalistycznych. Sprzęt zakupiony przez WOŚP po prostu widać. Od bardzo skomplikowanej aparatury, ratującej życie, po łóżka szpitalne.
Na tych łóżkach szpitalnych, to chyba nawet "serduszka" nie rzucały się za bardzo w oczy. Zauważałam je z reguły drugiego lub trzeciego dnia czuwania przy Adasiu...Ile więc takich naklejek przeoczyłam, tego nawet nie wiem. Wiem za to, że te, których nie przeoczyłam - i tak wystarczają, żeby pokazać, jak wiele udaje się nam, wszystkim wspierającym WOŚP, zdziałać.


Zdjęcie z naszego prywatnego archiwum.
Inkubator "z serduszkiem", w którym pierwsze dni życia spędził Adaś.

niedziela, 3 stycznia 2016

Śnieg

Spadł u nas śnieg. Śniegiem przywitał nas Nowy Rok. 
Adaś już bardzo czekał na prawdziwą zimę, więc radość w noworoczny poranek była ogromna. 



Nie mogłam się oprzeć.
Rzucanie śnieżkami w wydaniu Adasia.
Zupełnie chłopaka nie zniechęciło, na szczęście ;)

Punkt odniesienia

Wpis może nietypowy jak na początek roku. Zresztą -  w ogóle inny. Nigdy nie zamieszczałam tutaj dokumentacji medycznej i pozamedycznej Adasia. Mam to szczęście że, jak na razie, nie muszę tego robić.
Dzisiaj, układając dokumenty, odłożyłam do adasiowego segregatora nową opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, odebraną w przeddzień Sylwestra. Przeczytałam ją ponownie, już na spokojnie. Zajrzałam przy tej okazji do poprzedniej opinii, wydanej w 2012 roku.
Różnica jest ogromna. Przez ostatnie lata Adaś zrobił wielki krok do przodu. Czasem złudnie wydaje mi się, że ten progres przyszedł sam, tak po prostu, jak coś zupełnie naturalnego...
Jest względnie dobrze, więc przywykłam, że "autyzmu u Adasia nie widać". Chyba nawet wmówiłam sobie, albo dałam sobie wmówić, że go nie ma. Wiecie, ile razy przychodziła ta natrętna myśl, że to nie autyzm? Nie autyzm, tylko nieudolni rodzice, nie radzący sobie wychowawczo z własnym dzieckiem. Gdybyśmy więcej robili, gdybym miała więcej czasu, gdyby...to może w ogóle byłoby dobrze?
Podczas ostatniej wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej wszyscy zachwycali się umiejętnościami Adasia. Na drugie z kolei spotkanie z Adasiem poszedł tylko tata. Więc tata Adasia, słysząc same pozytywy o swoim dziecku, i że "autyzmu prawie nie widać", zapytał wprost, po męsku, co ma o tym wszystkim sądzić. Odpuścić? Jak to jest z tym autyzmem - jest czy go nie ma? Dostał odpowiedź, że należy cieszyć się z postępów. Szczerze mówiąc, rzadko się spotykamy z takim podejściem. Częściej pytają nas, gdzie my ten autyzm widzimy, skoro dziecko mówi i potrafi przywitać się podając rękę.
Przyzwyczajona do obserwowania łatwości w przełamywaniu kolejnych barier, przekonana, że nie ma rzeczy niemożliwych, przeżywam jednak ostatnio pewien rodzaj zderzenia z rzeczywistością. Coraz częściej dociera do mnie świadomość, że niektóre rzeczy same nie miną. Być może nawet nie da się ich wypracować odpowiednią terapią. Zapewne za to pojawią się nowe. Pisałam o tym niedawno. Do tej pory wierzyłam głęboko, że autyzmu u Adasia, nawet jeśli teraz jest, za ileś-tam lat nie będzie widać. Tak po prostu. Byłam przekonana, że moje dziecko odnajdzie się w świecie, że będzie takie, jak wszystkie inne dzieci.
Tymczasem Adaś jest coraz starszy. To, co w przypadku 2 czy 3-latka było jeszcze akceptowalne, u 6-latka już nie będzie. Mam wrażenie, że pewną inność widać coraz bardziej. Nie dlatego, że Adaś się cofa, wręcz przeciwnie, tylko dlatego, że znacznie rosną wymagania.
W zderzeniu tych dwóch - zupełnie różnych - postaw, potrzebne mi było chyba przeczytanie tak niepodobnych do siebie uzasadnień opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, napisanych o tym samym dziecku.
Ustawiło mi odpowiedni punkt odniesienia. Bo wszystko od tego punktu odniesienia chyba zależy...

Wrzesień 2012.

Grudzień 2015.