czwartek, 30 lipca 2015

Wakacje

Podtrzymuję zdanie, że podróżowanie z Adasiem samochodem na dłuższe odległości należy do trudnych wyzwań. Nic się na szczęście takiego nie działo, ale jednak łatwo nie było. Tym bardziej, że trafiła nam się najgorsza z możliwych pogoda, a raczej – jadąc przez Polskę mijaliśmy wszelkie możliwe „najgorsze” pogody. Ruszaliśmy w upale, termometr pokazywał grubo ponad 30 stopni. Następnie wjechaliśmy w przetaczające się przez środkową część kraju gwałtowne burze, połączone z silnym deszczem. Temperatura spadła o 10 stopni. Potem był kolejny front i kolejne 10 stopni w dół. Tą drogą z upalnego południa kraju, po prawie 9 godzinach, dojechaliśmy nad morze, gdzie temperatura powietrza wynosiła zaledwie 13 stopni. 
Na szczęście tylko przez jeden dzień było tak zimno.

Adaś na swój sposób się cieszy. Był bardzo przejęty, że jedziemy nad morze.
Lubi morze, uwielbia tarzać się w piasku na plaży. Z roku na rok możemy sobie pozwolić na więcej. Zaczynaliśmy od etapu siedzenia tylko i wyłącznie na kocu. Roczny Adaś nie chciał nawet dotknąć piasku, nie mówiąc już o wodzie. Powoli zaakceptował piasek, ale wejść do morskiej wody zdecydował się dopiero w tym roku. Mam nawet wrażenie, że pogoda nieidealna nam sprzyja, jeśli tylko nie pada. Wówczas idziemy na plażę budować zamki z piasku. Wkoło jest spokój. Adaś może do woli sypać piaskiem bez obawy, że na kogoś niechcący nasypie. My mamy spokój. Nie musimy biegać za synkiem i zapobiegać katastrofom. Niby Adaś wie, czego nie wolno, nie jest jednak jeszcze w stanie przewidzieć pewnych zależności. Na przykład tej, że piasek zawsze poleci w stronę, w którą wieje wiatr. 
To nasz pierwszy wyjazd bez wózka spacerowego. Wyzwanie. Wbrew obawom pierwszego dnia było wręcz rewelacyjnie. Adaś wszędzie chodził sam. Zażyczył sobie swój czterokołowy rowerek i śmigał na nim po całej miejscowości. Zgodnie jednak z prawidłowością zaobserwowaną już wcześniej – jeden taki dzień oznacza następny tydzień pod tytułem „nie chodzimy”. Na razie się, niestety, sprawdza. Sprawdza się do tego stopnia, że zastanawiam się, czy nasze starania o samodzielność Adasia w tym względzie w ogóle mają sens. Nie urządzamy spacerów po plaży. Nie chodzimy na długie spacery. Wiemy, że to byłoby za dużo. Chcielibyśmy tylko normalnie pójść do sklepu, który mamy za rogiem i na plażę...

Mam wrażenie, że tym razem Adaś rozchwiał się emocjonalnie nieco bardziej, niż w zeszłym roku. W lipcu nad Bałtykiem jest zdecydowanie bardziej tłoczno, niż w końcówce sierpnia. Wkoło więcej bodźców. Spodziewaliśmy się tego, ale niestety byliśmy ograniczeni terminem przedszkolnych wakacji. A może to z naszej strony coś nie zagrało? Jakiś, z pozoru banalny, element tutejszej rzeczywistości, który moglibyśmy zmienić, gdybyśmy tylko wiedzieli? A może nie możemy nic zrobić, tak jest i tyle.

środa, 22 lipca 2015

Taki dzień

Taki dzień mieliśmy w ubiegłą sobotę.
Adaś wstał i z samego rana oznajmił, że chce iść do kolegi z sąsiedztwa się pobawić. Było to o tyle niezwykłe, że po pierwsze - Adaś poza przedszkolem (warunki kontrolowane i oswojone) z dziećmi się nie bawi, a po drugie - relacje Adasia z kolegą z sąsiedztwa były zawsze dość trudne. Od paru dni było jednak lepiej. Tłumaczę sobie to faktem, że Adaś mający już trzytygodniowe wakacje od przedszkola, w końcu stęsknił się za zabawą z rówieśnikami. 
Jakby tego było mało, po chwili synek dodał, że będą się bawić w policjantów i on musi już iść, bo im zaraz wszyscy złodzieje uciekną. Nie o sam fakt zabawy w policjantów mi chodzi, ale o wyobraźnię, fabułę. Rewelacja! Prawdziwe osiągnięcie w przypadku dziecka autystycznego.
Wieczorem Adaś przyniósł swoje krzesełko do łazienki. Przyglądałam się, co kombinuje (czas kłaść się spać). A on wszedł na to krzesełko, wziął ze sobą przygotowaną wcześniej szczoteczkę z pastą i wodę do mycia zębów. Powiedział, że poradzi sobie sam. Całymi latami bezskutecznie uczyliśmy Adasia wypluwania wody przy myciu zębów, a on po prostu wszedł na krzesełko, umył zęby i...wypłukał buzię tak, jakby zawsze to potrafił.
PS. Płukanie buzi przy myciu zębów trwa do dzisiaj, choć jeszcze się nieco obawiam ogłaszania pełnego sukcesu ;)
W każdym razie taki dziwny dzień...Cudownie dziwny.

sobota, 18 lipca 2015

Jest podróż, jest...Wpis o pociągach i nie tylko.

Wbrew pozorom nie o wakacyjny wyjazd chodzi.
Kolejna wizyta lekarska, tym razem poza miejscem naszego zamieszkania.
Jak to zrobić, żeby podróż tam i z powrotem, z wizytą lekarską w tle, była dla Adasia, jeśli nie atrakcyjna, to przynajmniej znośna?
Postanowiliśmy pojechać pociągiem. Adaś to lubi.
Wspomina jeden raz - przejazd szynobusem relacji Trzebnica-Wrocław, gdy rok temu wracaliśmy z pieszej pielgrzymki. Pociągami jeździł jednak dużo dalej, tylko tego nie pamięta. Mając roczek przejechał z nami ładnych paręset kilometrów - nad morze i z powrotem.
Potem Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka - nasza do tej pory jedyna wyjazdowa konsultacja, która zresztą niewiele wniosła do tematu.
Hm...nie wliczam tutaj comiesięcznych wyjazdów do Opola (choć już nie koleją)...

Czy zawsze tak jest, że z dzieckiem mającym problemy zdrowotne przemierza się setki kilometrów? Konieczność czy zbędny wysiłek?
Tak sobie nawet pomyślałam, że jakoś do tej pory się trzymaliśmy. Mamy to szczęście, że mieszkamy w dużym mieście i dostęp do opieki lekarskiej jest tu nie najgorszy. Może dodatkowym czynnikiem jest moja niechęć do wyjazdów z tak małym dzieckiem i trochę wiary, zapewne naiwnej, że wszystko się da "na miejscu"?
Tym razem również miałam duże wątpliwości. Czy na pewno, czy trzeba, czy dla Adasia tak jest lepiej. No, ale uznaliśmy z mężem, że trzeba, żeby potem nie żałować zaniedbania sprawy.
Domyślam się, w jakiej sytuacji są tutaj rodziny nie mające, tak jak my, "większości na miejscu"...
Ja zresztą zaczynam się ostatnio przyzwyczajać, że o Adasiu decyduje "Warszawa". Niedawno kolejna pani doktor, z zupełnie innej dziedziny, postanowiła przedstawić sprawę szerszemu gronu lekarskiemu w stolicy - bo nie wie, nie miała takiego przypadku.

Wracając do rzeczy. Adaś był bardzo przejęty wyprawą. Rano pytał, czy na pewno się nie spóźnimy? Robi tak zawsze wtedy, kiedy mu na czymś zależy.
Rodzice tymczasem schowali gdzieś głęboko stres. Stres wynikający z samej podróży i ten związany z koniecznością omawiania ważnych spraw. Swoją niepewność, pytania z czym wrócimy - podbudowani czy przybici? pewniejsi czy jeszcze bardziej niepewni?
To był dzień pociągów i fontann.
Pierwszą fontannę Adaś analizował (doszłam do wniosku, że to jest bardziej trafne określenie niż "podziwiał" czy "oglądał") jeszcze we Wrocławiu, przed dworcem.
Podróżowanie pociągiem ma swoje plusy i minusy. Doświadczyliśmy zarówno jednych, jak i drugich. Adaś jednak zdawał się dostrzegać same plusy, zachwycony był, grzeczny. Gratka nam się trafiła, bo na miejscu były jeszcze lepsze szynobusy, niż te "przednickie" (tak Adaś mówi na Trzebnicę). Fontanna też lepsza niż wrocławska. Autobusy chyba ostatecznie też lepsze (choć nimi nie jechaliśmy)..
-O, Solaris! Tylko jakiś dziwny.
-Dlaczego dziwny?
Myślał Adaś i myślał. W końcu wymyślił.
-Normalne Solarisy są czerwono-żółte, a ten jest zielono-żółty.
Wytłumaczyłam, że w różnych miastach komunikacja miejska ma różne kolory.
-Lubię zielony - podsumował Adaś.

Z czym wróciliśmy?
Dobrze wiedzieć, że Adaś nie jest aż tak "wyjątkowy", a przynajmniej, że obecne wyniki badań o tym nie przesadzają. Niepewność pozostaje jednak, choć nie będę wchodzić w szczegóły, czego ona dotyczy. Celowo pomijam już tutaj na blogu dalsze pisanie o tym, co wynikło z ostatnich badań na oddziale endokrynologicznym. Po szeregu rozmów, które się odbyły i tych, których nie było, mieliśmy fragmentaryczne informacje, czasem sprzeczne, czasem niejasne. Nasz poziom wiedzy na temat dalszego postępowania zmieniał się jak w kalejdoskopie. Straszył nas terapią z zastosowaniem leku, który jest zaliczany do leków sierocych, o kosztach nie wspomnę. Napiszę, jak już będziemy wiedzieć.

Tymczasem przygotowujemy się właśnie do wyjazdu wakacyjnego. Walizki już spakowane.

sobota, 11 lipca 2015

Bezsenny tydzień

Ten tydzień należał do trudniejszych. Uświadomiłam sobie to tak mniej więcej około środy.
Zaczęło się w poniedziałek. To, że Adaś był wyraźnie nadaktywny i pobudzony można było uznać za problem chwilowy, ale potem było tylko gorzej. 
Poszedł spać grubo po północy. Ja z nim, choć jakbym mogła to o 22 dawno bym spała. Trudno, pomyślałam, przynajmniej - w przeciwieństwie do mnie - odeśpi rano. Nic z tego. Ja, z konieczności, wstałam o 6, Adaś chwilę później.
Zakładałam, że będzie śpiący w dzień. Może utnie sobie małą drzemkę? Nawet zastanawiałam się, jakie środki przedsięwziąć, żeby Adaś nie poszedł spać o nijakiej porze typu 17 popołudniu, bo ani to spanie wieczorne, ani drzemka w ciągu dnia. Okazało się to myślenie zupełnie zbędne. Cały dzień na pełnych obrotach.
Jak takie małe dziecko może funkcjonować, mając tak niewiele odpoczynku?!
Po tak aktywnym dniu przynajmniej wieczorem powinien zasnąć bez problemu...Walczyliśmy do 22, a zdaje się, że i sporo dłużej - bo potem już nawet na zegarek nie patrzyłam. 
Odeśpi rano - w końcu musi odespać! I co? I nic...
I tak dzień w dzień.
Jednym słowem, my chodziliśmy na rzęsach, a Adaś biegał, pokrzykując, od ściany do ściany. 
Chyba znamy powód, powinno być już lepiej.
Mogłabym to podsumować jednym słowem - wakacje...

Czekały nas jeszcze sprawy urzędowe, które, niestety, wcale nie należą do formalności.
W przeciwieństwie do odebrania dowodu osobistego Adasia, które miało miejsce jakąś godzinę wcześniej. Adaś był dumny. Każdą napotkaną osobę informował o tym fakcie.
Szanowną komisję również, w odpowiedzi na pierwsze zadane pytanie, poinformował:
-Mam dowód osobisty. Mogę wyjechać z Polski.
Podobnie, jak dziewczynkę w poczekalni, która podeszła się przywitać.
-Cześć, jestem Marta.
(Adasiu, dziewczynka przyszła się przywitać. Powiedz jej, jak masz na imię.)
-Mam dowód osobisty. Mogę wyjechać z Polski.

Potem mieliśmy w planach pospacerować po parku i pójść na pizzę. Dla rozładowania napięcia. Zresztą, dzień był miły, pogoda znośna, a Adaś w dobrym humorze.
Pierwszy punkt programu zaliczyliśmy. Po trudnym tygodniu i wizycie w urzędzie - nareszcie spokój i relaks. Park był prawie pusty, a Adaś zachwycony spacerem po bezludnych parkowych alejkach. Zwiedziliśmy wszystkie (puste!) place zabaw, a na tych placach zabaw Adaś wypróbował wszystkie sprzęty. Dawno się tak nie śmiał.


Kiedy zbliżyliśmy się do pizzerii, synek zwolnił. Zaczął się po swojemu ociągać. Nie chciał iść na pizzę. Tłumaczyliśmy, że w pizzerii też będzie pusto, ale nic na siłę. Tym razem miało być po prostu miło. 
Poprowadził nas Adaś z powrotem.
Robin Hood ze znalezionym na parkowej alejce patykiem...


Omówiliśmy kwestie niedostatecznej ilości jarzębin wkoło.
Zobaczyliśmy, że mijany wcześniej pień zwalonego przez ostatnią burzę drzewa jest już "zajęty" przez innych spacerowiczów. Szkoda.
Zwiedziliśmy kolejny plac zabaw. Huśtanie, bujanie, sypanie żwirkiem. 

wtorek, 7 lipca 2015

O rozmowie

Rozmowa telefoniczna z lekarką. Uzyskuję informacje o wynikach badań Adasia, kolejne zalecenia... 
Nie, to nie będzie wpis o merytorycznej stronie tej rozmowy. To będzie wpis o samej rozmowie. O rozmowie pomiędzy lekarzem a pacjentem czy rodzicem pacjenta.
Uzyskuję więc informacje, po które miałam się zgłosić. Rozmowa jest rzeczowa i życzliwa....do czasu.
Spodziewałam się, że tak będzie, więc tym bardziej się do tej rozmowy przygotowałam. Dokładnie przemyślałam, co chcę powiedzieć i jak powinnam to powiedzieć, żeby rozmowa mogła toczyć się dalej i doprowadzić do konstruktywnych wniosków.
...
Po skończonej rozmowie odkładam słuchawkę. Co czuję? Złość? Złość też. Przede wszystkim jednak rozczarowanie. Tak bardzo liczyłam, że uda się po prostu - porozmawiać. 
Czasami odnoszę wrażenie, że niektórzy lekarze potrafią prowadzić monolog, ale rozmawiać niestety nie potrafią. Wszystko jakoś się toczy, dopóki pacjent nie zadaje pytań. Dopóki nie wyraża wątpliwości, jakkolwiek grzecznie chciałby to zrobić. 
Nie lubię generalizowania. Zresztą nie lubię też narzekania. Z czasem przychodzi jednak zniechęcenie. Z czasem przychodzi refleksja, że po co w ogóle podejmować rozmowę...
...Widział ktoś siatki centylowe, w których 5-latek mierzący 95 cm by się mieścił na 3-cim centylu?
"Najłaskawsze" siatki centylowe, które znam, wymagają 9 cm więcej, ale zdaniem pani doktor ja korzystam z "innych siatek" (korzystam na przykład z tych, umieszczonych na końcu książeczki zdrowia Adasia). 
Gdyby to jeszcze było absolutnie nieistotne dla dalszego postępowania i - mówiąc wprost - podejmowanego wobec pacjenta postępowania, na pewno bym nie poruszała tej kwestii. Ale akurat tutaj to jest bardzo istotne! Pani doktor doszukała się bowiem u Adasia skrajnej niedowagi w połączeniu z niemal prawidłowym wzrostem.

I jeszcze o rozmowie, której nie było.
Majowy pobyt na oddziale endokrynologicznym. Ostatni dzień testu. Wychodzimy do domu. Wyników nie znamy, lekarza widzieliśmy tylko przy przyjęciu na oddział.
Przed wyjściem mamy jeszcze poczekać na pana doktora.
Mamy czekać, mamy czekać...Nie mamy czekać. Pan doktor jest w poradni. Wypis przyjdzie pocztą. Do widzenia.
Byliśmy już spakowani i gotowi do wyjścia. Dziewczynka, która leżała z Adasiem na sali, tak samo.
Dosłownie w progu sali - wychodząc już do domu, z bagażami w rękach, natknęliśmy się na obchód. Na salę weszli wszyscy lekarze, pracujący na oddziale, i pani ordynator.
Każdy z lekarzy zdawał raport, na temat stanu zdrowia pacjenta, którego ma pod opieką.
"A więc, pani ordynator, to jest Adam, zdiagnozowano u niego niedoczynność przysadki...obecne wyniki testu...pierwotny niedobór IGF-1...pierwszy taki przypadek w naszej klinice..."
Więc o wynikach badań dowiedzieliśmy się właśnie w taki sposób.
Staliśmy wtedy, zupełnie mali, sprowadzeni do roli "przypadku", pośrodku grona lekarskiego, które zastanawiało się, co z tym "przypadkiem" zrobić. Pani ordynator rzucała czasami nazwami jakiś zespołów genetycznych, pytała lekarza prowadzącego o wykonane badania.
W głowie szumiały mi, bądź co bądź, niepomyślne wyniki badań i niepewność, wielka niepewność.
(Jejku, jakby mogła to bym się tam popłakała!)
Na szczęście była wtedy jedna pani doktor - ta "nasza", choć już nie "nasza", która znalazła dosłownie minutę, by zamienić z nami dwa słowa. Dwa niezwykle ważne słowa.

piątek, 3 lipca 2015

Widzieliście Indianina?

...a uśmiechniętego Indianina? A złego Indianina? A przestraszonego?
Proszę bardzo - oto Adaś-Indianin w trzech odsłonach.
Wycieczka, jak widać, się odbyła.

Wieczorem, rozmawiając z Adasiem, zapytałam obok kogo siedział w autobusie.
-Siedziałem z Julą i Ryanem. Ale ja bym chciał siedzieć tylko z Julą...
"Czyżby pierwsza przedszkolna miłość?" - pomyślałam. Nic z tego.
-Bo ja byłem taaaaki zmęczony i taaaak bardzo chciałem odpocząć, a Ryan się ciągle mnie o coś pytał!
I wszystko jasne :)

Nocowanie u Babci i Dziadka również się odbyło.
Wszystko przebiegło bezproblemowo, choć widzieliśmy, że Adaś był bardzo przejęty. Odbierając go następnego dnia usłyszeliśmy, że:
-Adaś poszedł spać o 22:30 (zupełny standard),
-wstał o 9:00 rano (to już znacznie wykraczało poza adasiowe standardy, bo zwykle wstaje o 7:00),
-a w nocy wędrował po całym łóżku i spał z otwartymi oczami (wiemy, uprzedzaliśmy).
Poza tym Adaś, zanim po niego przyjechaliśmy, zdążył kilkukrotnie odwiedzić z Dziadkiem ogródek - ostatnio to prawdziwy hit!

Nadchodzą tropikalne upały. Lekki stres jest. Miesiąc temu przez kilka dni również były upały i Adaś dostał wysokiej gorączki. Kiedy po dobie, na maksymalnej dawce leków, miał 38,8 stopnia, spakowaliśmy się do szpitala...i przeszło. Tak nagle, jak przyszło. Nie mieliśmy na to innego wytłumaczenia niż upał na dworze. Tak się już zresztą zdarzało i nie była to infekcja.
Więc boimy się upałów. Zawsze przy Adasiu się baliśmy, a teraz zachowujemy jeszcze większą ostrożność i liczymy, że tym razem ona wystarczy.