wtorek, 17 kwietnia 2018

Kilka refleksji - z autyzmem w tle

Kwiecień jest Miesiącem Świadomości Autyzmu. W związku z tym w ostatnim czasie pojawiło się trochę artykułów na temat autyzmu. Kilka punktów widzenia. Poczytałam, posłuchałam – często bardzo wartościowych rzeczy. Choć pisane z różnych perspektyw, to jednak skłaniające do refleksji. I tylko dwa razy natrafiłam na coś, co w kontekście autyzmu jest oczywistą - powiem wprost - bzdurą, nawet dla kogoś, kto wie o autyzmie tylko tyle, co ja, i zwyczajnie pozostawia niesmak. Niestety w obu przypadkach to osoby związane z medycyną nie stanęły na wysokości zadania. Podobnie zresztą było na czerwcowej konferencji "Autyzm bez Przemocy" organizowanej przez Fundację Prodeste, która to konferencja sama w sobie – muszę dodać – stała naprawdę na bardzo wysokim poziomie. Smutne to w pewnym sensie i rodzące we mnie coraz większe obawy. Z mojej perspektywy – z perspektywy rodzica dziecka ze spektrum autyzmu – boję się na jakich specjalistów trafimy na swojej drodze, jakich wyborów będziemy musieli dokonywać. Czuję, że musimy nauczyć się poruszać w świecie fałszywych autorytetów.
Zaznaczę tylko dla jasności – wszystko, co piszę to jest mój punkt widzenia. Punkt widzenia rodzica, punkt widzenia mamy Adasia, punkt widzenia „naszego” autyzmu i wreszcie – mój punkt widzenia na teraz. Za miesiąc, za rok, za kilka lat mogę patrzyć na sprawy zupełnie inaczej. Możemy być zupełnie w innym punkcie, niż jesteśmy obecnie. Na pewno będziemy...tylko w jakim?
Jestem obecnie na etapie układania sobie w głowie wszelkich punktów widzenia i perspektyw. Jeśli mam być szczera, teraz dopiero coraz wyraźniej zauważam złożoność dotyczącą zagadnienia spektrum autyzmu. Dopiero teraz zadaję sobie pytania, jak do niego podejść. Chwilami dopada mnie poczucie zagubienia wśród wykluczających się poglądów, różnych metod terapeutycznych, wśród - niestety, tak to teraz czuję - zwalczających się obozów. 
To chyba normalne na jakimś etapie, prawda? 
Adaś został zdiagnozowany jako 3-latek. Było to prawie 5 lat temu, kawał czasu więc zdążył już minąć. Patrząc teraz na te wszystkie lata widzę, że na początku było nam w pewnym sensie łatwiej. Nawet diagnozę przyjęłam z dość dużym dystansem. Z jednej strony ja się tego autyzmu w jakimś sensie domyślałam, czułam, że coś jest na rzeczy. Z drugiej strony -  i przede wszystkim - diagnoza padła wówczas, gdy Adaś był już w terapii i robił akurat ogromne postępy. W tym poszedł do przodu o ten jeden, najbardziej z zewnątrz zauważalny krok - zaczął mówić. W wieku lat dwóch, według oceny specjalistów, Adaś nie wypowiadał zrozumiale i celowo ani jednego słowa. Mając trzy lata posługiwał się zdaniami wielokrotnie złożonymi. Czy nie pozwalało to odetchnąć z ulgą rodzicom, którzy całkiem niedawno słyszeli, że ich dziecko pod względem rozwoju psychoruchowego odbiega od rówieśników o jakieś kilkanaście miesięcy, mając niespełna dwa lata?
Z terapią też nie było szczególnych dylematów. Udało nam się dostać na zajęcia prowadzone w ramach wczesnego wspomagania rozwoju do wrocławskiego Promyka Słońca. Psycholog, okresami integracja sensoryczna. I nie - nie miałam poczucia, że ta integracja sensoryczna to jakieś czary-mary. Miałam poczucie, że to standardowe podejście w przypadku dzieci wykazujących pewne pod i nadwrażliwości, a do takich Adaś zdecydowanie należał. Zresztą - trafiliśmy na rewelacyjną terapeutkę i już po dwóch miesiącach (bo ja naprawdę żadnych "cudów nie oczekiwałam") zauważyłam efekty i to tam, gdzie się ich zupełnie nie spodziewałam. Otóż - dojechaliśmy nad morze bez postojów co godzinę i krzyku takiego, jakby jazda samochodem sprawiała dziecku fizyczny ból nie do wytrzymania.
Jako rodzice nie rzuciliśmy się w wir terapii i wiecznych wyrzutów sumienia. Nie szukaliśmy cudownych metod na wyciągnięcie dziecka z autyzmu. Żeby jednak była jasność – nie dzięki jakiejś wyjątkowej sile wewnętrznej czy wrodzonemu stoicyzmowi, a dzięki okolicznościom, o których pisałam wyżej.
Jak sięgnę pamięcią wstecz, miałam raczej dylematy w stylu „czy moje dziecko na pewno ma ten autyzm?” niż „co z tym autyzmem zrobić?”. Zresztą, były to dylematy podsycane co raz przez niektórych specjalistów, zwłaszcza ze środowiska lekarskiego. Ile to razy słyszałam, że mówi, że patrzy w oczy (a akurat nawet nie za bardzo patrzy...), że się przytula, że na autyzm nie wygląda.
Świadomość, że Adaś był, jest i będzie w spektrum autyzmu, dociera pomalutku, z wiekiem i chyba bardziej nawet teraz to widzę niż wówczas, gdy był małym dzieckiem. Małym dzieciom uchodzi więcej niż tym starszym. Zresztą potrzeby małych dzieci - wcale nie umniejszając ich wagi - są w swej naturze mniej skomplikowane. Później świat idzie dalej, a nam się układanka zaczyna komplikować...Zaczyna być widać różnice na poziomie tych potrzeb, które u dzieci rozwijających się standardowo, są realizowane w określony sposób, a w przypadku dzieci ze spektrum w sposób zupełnie inny; na poziomie zachowań, których pozostałe dzieci uczą się w sposób naturalny, przesiąkają nimi, a których dzieci ze spektrum nie zauważają nawet.
W świadomości społecznej autyzm wiąże się najczęściej z konkretnymi objawami, związanymi z przetwarzaniem bodźców sensorycznych. Tak stereotypowo. Na przykład, że dziecko podskakuje, czy macha rączkami. Zatyka uszy, albo, że nie znosi określonych ubrań. Je tylko określone potrawy. Sama trochę tym stereotypom uległam. Tak sobie nawet myślałam, że Adaś nic z tego albo przynajmniej nie tak spektakularnie. To teraz mam. Chociażby metki od ubrań. Kiedyś nic a teraz, jak metka od ubrania nie przypasuje, to Adaś leci z takim krzykiem, jakby nie wiem co się działo, i trzeba metkę obciąć na już, natychmiast. Ale to nie ma żadnego znaczenia, ani że te metki od ubrań kiedyś tolerował, ani że ich teraz nie toleruje.
Wracając do naszej obecnej sytuacji, widzę, że coraz więcej wysiłku muszę wkładać w zrozumienie potrzeb własnego dziecka, i nie zawsze udaje mi się to tak, jakbym chciała. Więc maleję w swoich oczach jako rodzic. A rosną wyrzuty sumienia.
Te wyrzuty sumienia podsyca otoczenie, któremu znów - coraz trudniej jest zrozumieć niektóre reakcje Adasia. "Mam Messiego" (Adaś zbiera karty piłkarskie) zamiast "dzień dobry" wzbudza coraz większe zdziwienie. Coraz więcej jest tych niełatwych spojrzeń - których kiedyś nie widywałam lub widzieć nie chciałam - bo "taki grzeczny chłopczyk" nagle zrobił dziką awanturę. Spotykają mnie pytania świadków tych trudnych zarówno dla mnie, jak i dla Adasia, sytuacji "co mu się stało?" Pytania, które czasami Adaś słyszy, a słyszeć nie powinien. Pytania, na które mogę odpowiedzieć tylko na osobności. Poza tym znów nie wiem, czy zamykać usta pytających jednym słowem "autyzm", czy tłumaczyć zaistniałą sytuację tak, jak sama ją rozumiem. Czy w ogóle cokolwiek tłumaczyć? Na przykład, że w szpitalu łóżko szpitalne jest Adasia miejscem i zapewnia mu poczucie bezpieczeństwa w tych stresujących okolicznościach; że nagle wyrażona prośba o jego opuszczenie i wyjście (o zgrozo!) na korytarz wiązała się dla niego z dużo większym wysiłkiem niż przejście tych paru metrów. Nie jest niegrzeczny, ani rozpuszczony i to nie dlatego, że jest jedynakiem.
Jeszcze tylko dwa słowa o roli pochwał. Nikt nie kwestionuje, że mądre i wyważone pochwały pracują na poczucie własnej wartości u dziecka, i że warto. Powiem wprost - dzieci ze spektrum mają tutaj przechlapane, bo one zawsze "coś nie tak robią", a przynajmniej nie tak, jakby otoczenie chciało. Do tego jeszcze nie zawsze z własnej winy i jakby tego było mało - często nawet nie zdając sobie, co w ich zachowaniu było nie tak. Potrzeba naprawdę mądrości rodzicielskiej, wykształconych terapeutów i wrażliwych nauczycieli, żeby nie zaprzepaścić potencjału dziecka...
Dodam jeszcze jeden element tej układanki, który zauważyłam dopiero niedawno. Pochwały i docenianie postępów dziecka potrzebne są rodzicom niestandardowo rozwijających się dzieci jak powietrze. Dlaczego? Bo rodzic wprawdzie kocha bezwarunkowo, ale słysząc po raz tysiąc pięćdziesiąty piąty, że jego dziecko wszystko robi nie tak, jest niegrzeczne, że ciągle czegoś nie potrafi - a powinno, że trzeba się bardziej postarać, żeby wyrównać do średniej, ma dwa wyjścia: zagryźć zęby, pracować z dzieckiem jeszcze ciężej i pokazać wszystkim, że da się; albo zwątpić we własne kompetencje rodzicielskie. Zresztą w przypadku pierwszym efekty też mogą nie spełnić oczekiwań i robi się rodzinne piekiełko - rodzic wymaga, dziecko nie potrafi się do wymagań dostosować, rodzic wymaga jeszcze więcej, dziecko jest sfrustrowane, rodzic jest sfrustrowany i wzajemne relacje leżą. Powiem wprost - mało kto ma tyle dystansu, by realnie oceniać możliwości własnego dziecka, zwłaszcza wtedy, gdy dziecko to rozwija się niestandardowo. Oczywiście nie chodzi o to, by niczego nie wymagać, wręcz przeciwnie - chodzi o dostosowanie oczekiwań do możliwości. Niełatwe uświadomienie sobie, że sukcesem nie musi być zwycięstwo w olimpiadzie matematycznej - które każdy zauważy i doceni - ale i pierwsze samodzielne literki, wypracowane latami. Tylko i aż tyle.
Refleksje te mnie naszły po jednej rozmowie ze znajomym na temat nauki pisania. Jego dzieci dużo ćwiczą pisanie - co prawda uwielbiają to i zawsze szło im świetnie, ale jak dziecko odstaje to trzeba ćwiczyć więcej. Tymczasem ja wiem, że wcześniactwo, obniżone napięcie mięśniowe, słaba motoryka mała i mamy na wstępie trudniej niż inni. Już jest chłopak zniechęcony, bo "w szkole wszystko nie tak" (niestety nie udało nam się trafić na mądrą kadrę pedagogiczną, która dostosowałaby wymagania do możliwości dziecka; raczej nauczyciele swoją rolę postrzegają jako wyciągnięcie Adasia za uszy, aby w jak najszybszym tempie dopasował się do poziomu reszty klasy, co może nigdy się nie udać, a tylko sprawi, że Adaś wiecznie będzie czuł się gorszy). Nie chodzi też o to, by wszelakie niepowodzenia tłumaczyć trudniejszym startem, ale znów - o realny pogląd na sytuację. O docenianie tych etapów, które innym dzieciom przychodzą z łatwością, ot tak - podczas gdy Adaś musi na nie ciężko pracować. Być może kończąc pierwszą klasę nie będzie umiał płynnie czytać ani czytelnie pisać. Trudno. Nie jest gorszy. Po prostu potrzebuje na to trochę więcej czasu.
Nam dochodzi jeszcze jeden element tej niełatwej układanki. W artykułach na temat autyzmu przewija się wielokrotnie obalanie mitu kreowanego przez lata. „Na autyzm się nie cierpi”. Autyzm to tylko inne postrzeganie świata. Nie lepsze, nie gorsze - inne po prostu. A wszelkie "cierpienie" to tylko z niezrozumienia przez otoczenie. Z inności - bo mniejszość ma zawsze pod górkę.
Podobnie słyszę, że przecież każdy miewa gorsze dni. Różnica tylko w sposobie manifestowania. Może jeszcze w nasileniu - bo osoby ze spektrum autyzmu przeżywają wszystko bardziej. Dlaczego więc odmawiamy osobom z autyzmem przeżywania tych gorszych dni na swój sposób? Dlaczego szukamy od razu drugiego dna?
Czasami dorosłe osoby z autyzmem mają rodzicom za złe właśnie - to chodzenie po lekarzach w dzieciństwie, kiedy autyzm był jedyną właściwą diagnozą, i trzeba było się zająć raczej stanem psychicznym takiego dziecka niż szukać medycznego uzasadnienia. 
Nie mam łatwego zadania - bo nie wiem, jak jest z Adasiem. Mam jednak poczucie - rodzicielską intuicję, czy jak to nazwać - że w przypadku Adasia jest coś jeszcze. Słysząc po raz któryś z kolei, że jedynym problemem, z jakim zmaga się moje dziecko, jest niezrozumienie jego potrzeb przez otoczenie, a wieczna sinusoida jego stanu fizycznego to naturalna kolej rzeczy, mam coraz silniejsze poczucie, że moje dziecko ma nie tylko autyzm...Zaznaczę jednak po raz kolejny, że piszę to konkretnie o Adasiu – nie o autyzmie jako takim. Nie wchodząc w szczegóły - po prostu jemu się trochę tych „dodatkowych składowych” uzbierało, a my jako rodzice, jesteśmy coraz bardziej sfrustrowani własną niewiedzą odnośnie źródeł tego stanu rzeczy i słuchając po raz kolejny, że tak ma po prostu być, coraz bardziej czujemy, że to nie ten przypadek...Ale to już nasz problem, nie autyzmu jako takiego.