środa, 30 grudnia 2015

Magia Świąt

Święta Bożego Narodzenia minęły i mogę napisać, że dla nas był to dobry czas, pod każdym względem. Mam nadzieję, że dla Was również.
Trudno byłoby mi napisać o wszystkim. Nie sądzę zresztą, żeby relacja z rodzinnych Świąt "u państwa M." miała znaczenie dla szerszego grona Czytelników. Napiszę więc tylko o tym, co w jakimś stopniu jednak to nasze przeżywanie świąt wyróżnia. W tym roku wyjątkowo niewiele, na szczęście.
Święta z autyzmem w tle. Duże wyzwanie, żeby przy wigilijnym stole wszyscy czuli się dobrze i komfortowo. Włącznie z dzieckiem, dla którego niezwykłość chwili i stawiane mu oczekiwania mogą okazać się zbyt trudne. Włącznie z dzieckiem, które może pogubić się wśród wielu obecnych przy wigilijnej kolacji osób. Niby nie obcych, a jednak obcych. Dzieckiem, dla którego błyszcząca choinka, świecące lampki i kolorowo opakowane prezenty stanowią próbę wytrzymałości sensorycznej...
Adaś teraz jest dzieckiem, ale wiem, że podobne problemy z zaakceptowaniem całego świątecznego zamieszania mają również dorosłe osoby z autyzmem. Kiedy nie potrafią odnaleźć się w tej rzeczywistości, następuje jej negacja i bunt. Powoli oswajam się z myślą, że autyzm będzie Adasiowi towarzyszyć w późniejszych latach i zapewne jeszcze długo będzie mu trudno oswoić Wigilię. Być może nigdy to się nie uda.
W tym roku jednak, biorąc pod uwagę  wszystkie zmienne, było wyjątkowo dobrze. 
Tym bardziej nieoczekiwanie, że poważny kryzys nastąpił dzień wcześniej, przy pieczeniu świątecznego ciasta. Skończyło się tym, że kuchnia (uprzednio już świątecznie wysprzątana) była cała w kakao, Adaś był cały w kakao i krzyczący do tego niemożliwie - bo mu mama kazała posprzątać rozsypane kakao i (o zgrozo!) umyć ręce, łazienka (również uprzednio świątecznie wysprzątana) była cała mokra - bo naprędce wrzucone do pralki pranie kakaowych ubrań trochę przeciekło, a z dwóch ciast zrobiło się jedno - bo mamie na pieczenie drugiego siły i cierpliwości zabrakło. To tak z przymrużeniem oka. Bałagan i ilość upieczonych ciast były jednak kwestią drugorzędną. Prawdziwym problemem było to, co się z Adasiem działo, a czego nie chciałabym tutaj w szczegółach opisywać...
Wigilię spędziliśmy poza domem, u Babci i Dziadka Adasia. Było dużo osób, a pomimo to Adaś dał radę.
Połamał się opłatkiem ze wszystkimi, składając każdemu piękne życzenia. Zasłyszane uprzednio, bezbłędnie odtworzone, ujęte w niezwykłe, jak na 5-latka, słowa. Starał się chłopak, rozmiękczając tym serca połowy rodziny. Nie skosztował barszczu ani żadnej tradycyjnej wigilijnej potrawy. Zjadł makaron prosto z miski. W szerszej perspektywie myślę jednak, że nie miało to większego znaczenia.
Nie zabrakło elementu humorystycznego. Kiedy cała rodzina zasiadła do wigilijnej wieczerzy, Adaś koniecznie musiał poinformować wszystkich, że:
-Mama dzisiaj pomalowała sobie paznokcie!
No dobrze - ostatnio pomalowane paznokcie miałam na wakacje, a skoro tym razem użyłam bezbarwnego lakieru, to zapewne nikt sam by tego nie zauważył, ale nie jestem pewna czy ta informacja była potrzebna całej rodzinie akurat przed pierwszą łyżką wigilijnego barszczu...
Swoją drogą pomalowane paznokcie robią na Adasiu takie wrażenie, że być może kiedyś poświęcę temu osobny wpis. Dziś niech wystarczy jako informacja dla przyszłej synowej ;)

Testowanie prezentu.
W Pierwszy Dzień Świąt zrobił nam Adaś prezent. Poszliśmy do kościoła, normalnie, na Mszę. Zazwyczaj idziemy na 5-10 minut. Przez ostatnie lata musieliśmy znacznie obniżyć oczekiwania. Tymczasem Adaś wytrzymał całe 45 minut! Zachowywał się przyzwoicie. Może ma w tym swój udział grający aniołek przy szopce?  A może to Święta...

Zabawa w sypanie płatków "śniegu". 
Pomocnik Świętego Mikołaja.
Adaś i jego słuchawki.
Mikołaj przyniósł Adasiowi słuchawki Supermana. Na drugą część popołudnia synek zaszył się na uboczu z nimi i kotem wygrywającym świąteczne melodie. Kota do słuchawek podłączyć się nie dało, choć Adaś chyba był tym faktem nieco rozczarowany. Z słuchawkami do dziś się nie rozstaje. Służą one raczej tłumieniu dźwięków, niż ich wzmacnianiu. Trzeba było wręcz Adasia przekonywać, żeby chociaż na noc je zdejmował.

W Drugi Dzień Świąt wybraliśmy się zobaczyć ruchomą szopkę we wrocławskim kościele Najświętszej Maryi Panny na Piasku. 


Adasia jednak najbardziej zainteresowało...
...to!
Trudno się dziwić. Rodzice takich atrakcji nawet nie przewidzieli :)
Potem krótki spacer na Ostrów Tumski. 
Pierwsza zjedzona w całości wata cukrowa ("małą poprosimy, jak najmniejszą" ;)



Co więc było takiego niezwykłego? Każda spokojna chwila, czas razem i nie obok siebie, każdy brak krzyku i buntu, każde uprzejme słowo, uśmiech i...ta zwyczajność.
Tym razem się udało.

czwartek, 24 grudnia 2015

Życzenia Świąteczne

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim zaglądającym tutaj Czytelnikom 
wszystkiego najlepszego.
Czasu spokojnego, pogodnego i nie-zabieganego.
Dziecięcej radości i dużo zdrowia.

Adaś z Rodzicami

niedziela, 20 grudnia 2015

Przedświąteczne przygotowanie i nie tylko

Adaś ma się zupełnie dobrze, pozostało nam tylko dokończyć kurację antybiotykiem. Zresztą - już kiedy pisałam poprzedni wpis było dobrze. Antybiotyk zadziałał w tempie ekspresowym, na szczęście.
Pozostaje tylko lekki żal, że Adaś nie mógł uczestniczyć w przedszkolnych Jasełkach w tym roku. Okazało się, że dodatkowo miał reprezentować przedszkole w przedstawieniu o żabce (o ile dobrze zrozumiałam, bo od własnego dziecka takich informacji raczej nie wyciągnę). Jutro przedszkolna Wigilia, a popołudniu urodziny najlepszego kolegi Adasia. Szkoda ...:(
Tymczasem dzisiaj ubraliśmy choinkę. Ja pamiętam tradycyjne ubieranie choinki w Wigilię Bożego Narodzenia. Chyba nawet w pierwszych latach z Adasiem praktykowaliśmy tę wersję, ale ostatecznie doszliśmy do wniosku, że to nie najlepszy pomysł. Zasadniczo z dwóch powodów. Po pierwsze ubieranie choinki to dla Adasia duże wyzwanie związane z ogromną ilością bodźców: zmiana wyglądu pokoju, zamieszanie związane z samym strojeniem drzewka oraz mnóstwo błyskotek i światełek. Jeśli założyć, że tę ilość bodźców dostarczamy Adasiowi w wigilijny poranek, a popołudniu musi on poradzić sobie z kolejnymi, to wieczorem następuje przereagowanie. Następuje ono z reguły mniej więcej w czasie uroczystej kolacji... Wigilia to naprawdę duże wyzwanie dla rodzin, w których są osoby z autyzmem. Jak urządzić wszystko, żeby było odświętnie i zwyczajnie zarazem? Jak pogodzić niezwykłość chwili z zamiłowaniem do utartych schematów? Ponadto Adaś lubi nam wycinać zdrowotne numery tuż przed świętami. Oczywiście nie zakładam, że coś się ma wydarzyć, ale doświadczenie mamy, przerabialiśmy i lepiej mi, kiedy wszystko jest gotowe wcześniej.
Zaraz po ubraniu choinki pomyślałam w duchu: "jak to dobrze, że zrobiliśmy to dzisiaj!" Okiełznanie adasiowych emocji z tym związanych było nie lada wyzwaniem. Emocji oczywiście pozytywnych: radości, fiksacji na światełkach i entuzjazmu w działaniu. Cieszę się również, że mamy plastikowe bombki. Mniej eleganckie, ale przetrwały! Za to ja czułam się po tej akcji, jakbym maraton przebiegła. Najważniejsze jednak, że Adaś zadowolony, drzewko ubrane i nawet obyło się bez strat w ludziach i sprzęcie (prawie...)
Adaś nadal jest przekonany, że choinkę przynosi Święty Mikołaj. Być może jest jedynym dzieckiem w Polsce, które tak uważa. Ten nasz, zupełnie prywatny zwyczaj, przynosi mu mnóstwo radości. Czas oczekiwania na chwilę, kiedy zobaczy pod oknem nasze świąteczne drzewko. Dzisiaj było skakanie i piszczenie z radości "a nie mówiłem, że to dzisiaj będzie mikołajowa noc!"





Przejdę teraz do pewnego ważnego wydarzenia. Otóż wczoraj Adaś po raz pierwszy spał we własnym, większym łóżku. Łóżeczko niemowlęce zostało oficjalnie rozkręcone i przygotowane do transportu na strych.
Ale to mało...ja nie pamiętam, żeby Adaś kiedykolwiek wcześniej zasypiał we własnym pokoju. Zawsze u rodziców, chociaż noce spędzał u siebie. To naprawdę ogromny krok naprzód, choć oczywiście różnie jeszcze może być.
Tata Adasia twierdzi, że nie powinnam pominąć faktu, iż ta wiekopomna chwila nastąpiła o godzinie 22:30. Ale przecież zasypianie o 22:30 to ostatnimi czasy żadna nowość, za to zasypianie u siebie w pokoju to coś, co najprawdopodobniej nie miało miejsca przez ostatnich 5 lat!


Dzisiaj powtórka z wczoraj. Nawet godzina nieco wcześniejsza. Jest dobrze :)

niedziela, 13 grudnia 2015

Sezon chorobowy

Tak długo był spokój, że aż się bałam zapeszać. Adaś w tym roku niemal nie chorował, nie licząc chorobowego "zestawu" w okresie wielkanocnym, o którym już prawdę powiedziawszy dawno zapomniałam. Zapomniałam nie dlatego, że lekko było, bo nie było - zapalenie oskrzeli i zapalenie ucha. W ruch poszedł antybiotyk, owszem. Naprawdę jednak inaczej spoglądam na choroby przechodzone przez Adasia tak zwyczajnie, z gorączką do 38 stopni, reagującą na leki. Zapewne dla wszystkich rodziców dzieci, które miały kiedyś drgawki gorączkowe, choroba przebiegająca z wysoką gorączką, choćby potencjalnie mniej groźna, ma zupełnie inny kaliber. 
W końcu musiało się coś przyplątać, ale że od razu aż tak? Adaś ma szkarlatynę. Czwartek i piątek to były dwa bardzo ciężkie dni, a najgorsze były noce. Nieprzespane. Walka z gorączką dochodzącą do 40 stopni, jak zwykle słabo reagującą na leki. Dziecko przy takiej gorączce zawsze jest w złym stanie, a my dodatkowo mamy zawsze w głowach, czy nie zbliża się atak drgawek. Na każde poruszenie się Adasia serce skacze nam do gardła. Podanie leku przeciwgorączkowego i czekanie, czekanie, czekanie...i nic. Dwie długie godziny. Zimne okłady. Odliczanie czasu do chwili, kiedy będziemy mogli podać następny lek. Damy radę? Nic się nie wydarzy?
Mam nadzieję, że najgorsze już minęło. Gorączki nie było już prawie dobę. Antybiotyk powinien działać, o ile tylko Adaś będzie go przyjmował, bo z tym nie jest łatwo. Zapach leku jest dla niego nie do zaakceptowania. Płacz, krzyk, odruch wymiotny i tak dalej.

Po tym wszystkim jest coś jeszcze, co chcę napisać.
Przestraszyłam się mojej własnej głupoty, albo...zaufania. Jest we mnie jakaś złość, na samą siebie i świadomość, że przez to moje zaufanie mogło być naprawdę źle. 
Nie powinnam pewnie takich rzeczy pisać, ale muszę to z siebie wyrzucić. 
W środę Adasia bolało gardło. Poszedł spać. W nocy gorączka, coraz wyższa. Nie spaliśmy. W dzień tata poszedł z Adasiem do przychodni. Pediatra uznała, że gardło nie jest takie najgorsze i pewnie jakiś wirus. Antybiotyk dostaliśmy na wszelki wypadek, jakby do weekendu nie przeszło.
Popołudniu zauważyłam, że Adaś jest cały w drobnej wysypce. Od razu przyszło mi na myśl, że może to szkarlatyna. Skąd? Nie wiem, ale szczerze powiem - chyba z biologii w szkole podstawowej lub średniej. Coś takiego, co się po prostu wie, nawet jeśli się z tym nigdy nie spotkało. Gardło, gorączka i charakterystyczna wysypka omijająca okolice ust. 
Gorączka nie przechodziła, coraz słabiej reagowała na leki, rosła do coraz wyższych wartości. Po trzech długich godzinach czekania, aż lek zacznie działać, uznaliśmy, że już nie ma na co czekać.
Nocny dyżur pediatryczny. Pediatryczny z nazwy. W kolejce dorośli i dzieci, z różnymi przypadłościami. Do jednego lekarza. Adaś ciągle z gorączką 39 stopni. Na szpitalną izbę przyjęć nie mieliśmy co uderzać - musi być skierowanie. Bez tego nie przyjmą. Tak często bywamy, niestety, że znamy już doskonale tą ścieżkę i ani razu biurokracji nie udało nam się przeskoczyć. 
Godzina czekania. Adaś w końcu zasnął, a my siedzieliśmy zastanawiając się, z czym "wyjdziemy" z tej poczekalni. Z grypą, czy z rotawirusem? Niestety, jest zawsze ta myśl, że i tak jest kiepsko i dodatkowych atrakcji nam nie potrzeba...
Młoda lekarka zbadała Adasia i orzekła, że nic poważnego mu nie jest. Wirus, najprawdopodobniej trzydniówka. Przekonała nas nawet, że ta wysypka to bardzo dobry znak - teraz gorączka powinna ustąpić. Z zupełną szczerością przyznała po tym, że pediatrą nie jest i skoro mamy swoje obawy, może nam wystawić skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć - tam dziecko obejrzy pediatra. Robi to jednak nie ze względu na stan dziecka (nic mu nie jest), ale nasze obawy związane z wywiadem (podejrzenie padaczki, drgawki, słabe reagowanie na leki).
Dostaliśmy więc skierowanie i zarazem zapewnienie, że jest ono w zasadzie zbędne i służy tylko uspokojeniu naszych rodzicielskich obaw. Pojechaliśmy 200 metrów dalej, od drugiej strony szpitala, na pediatrię. Zobaczyliśmy kolejkę. W myślach: ryzyko złapania rotawirusa, grypy, zapalenia płuc i nie wiadomo czego jeszcze. Jeśli miałaby to być cena uspokojenia naszych rodzicielskich obaw, to jednak chyba potencjalne ryzyko przewyższa tą korzyść. Tym bardziej, że Adaś akurat odzyskał formę, gorączka mu spadła i szczerze uwierzyliśmy, że nic mu nie jest.
W środku nocy wróciliśmy do domu, a nad ranem zbijaliśmy Adasiowi temperaturę z 40,5 stopnia...
Rano telefon do przychodni, rozmowa z lekarką, która badała Adasia dzień wcześniej i nakaz, żebyśmy przyjechali z dzieckiem, bo to na pewno jest szkarlatyna i wymaga szybko konkretnego antybiotyku. 
Więc ciągle myślę, że przecież mogliśmy nie zadzwonić i nadal wierzyć, że to jest trzydniówka...
Jest jeszcze jedno. W opisie z ambulatorium ani słowa o trzydniówce. Sprawozdanie z badania - dziecko w stanie dobrym, informacja o wysypce i drgawkach gorączkowych w wywiadzie. Plus skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć. 
Wiecie jak to z boku wygląda?
Wygląda tak, że rodzicom nie chciało się zawieźć dziecka do szpitala, choć mieli skierowanie. Wygląda, jak zaniedbanie.
Mam żal do siebie. To nie pierwszy raz, kiedy zaufałam lekarzowi, kiedy nie powinnam była. Niełatwo to przetrawić w sobie, bo ja chyba nie chcę nie ufać z jednej strony, a z drugiej czuję, że to ja jestem odpowiedzialna. Za wszystko. Za zaufanie, bądź jego brak. I za skutki tego zaufania, lub jego braku. Znam przy tym poziom własnej niewiedzy i...niełatwo mi z tym. Po prostu.

Kiedy w czwartek wieczorem powiedzieliśmy Adasiowi, że pojedziemy do szpitala, zapytał, czy to ten szpital, gdzie posiłki spożywa się na sali, czy może ten stary, czerwony, gdzie trzeba spożywać posiłki na stołówce (miał na myśli oddział endokrynologii dziecięcej). Gdy otrzymał zapewnienie, że ten nowy, bez stołówki, oznajmił, że chce zabrać trzy zabawki - żółwika, jeżyka i mikołajkowy szynobus. Upewnił się, że mama z nim zostanie, jeśli trzeba będzie zostać. I uznał, że możemy jechać.
No i nie wiem, co o tym myśleć.
Jedyny wniosek, jaki z tego wyciągam, to ten, że największą szpitalną traumą dla Adasia było jedzenie obiadów na wspólnej sali...

Do Świąt siedzimy w domu. Adasia ominą przedszkolne Jasełka, a tak ładnie nauczył się roli pastuszka. Tym razem wiem, że bardzo chciał wziąć udział w przedstawieniu. Ominą nas wszystkie przedświąteczne "Christmas Party". Najważniejsze jednak, żeby już szło tylko ku lepszemu.

poniedziałek, 7 grudnia 2015

Radość mikołajkowego poranka

Radość wczorajszego poranka w wydaniu Adasia.


Mało ostatnio piszę, to będzie chociaż fotorelacja. 
Chyba wszystkie dzieci w oczekiwaniu na Świętego Mikołaja przeżywają bardzo silne emocje. Adaś też, chociaż ostatnio nie trzeba jakiś szczególnych wydarzeń, żeby wybić go z ustalonej i bezpiecznej codzienności.
Bilans ubiegłego weekendu to przede wszystkim ogromna radość Adasia, kiedy zobaczył wymarzony prezent. Albo prawie wymarzony...A może nawet lepszy niż wymarzony? Jakiś czas temu pisałam, że Adaś niczym się nie interesuje. Już nieaktualne. Adaś uwielbia pociągi, a w szczególności szynobusy relacji Wrocław-Trzebnica.
Do podsumowania weekendu dołączyłabym jeszcze: piątek pójście spać o godzinie 22:20, sobota - o 23 z minutami, niedziela - znów 22:20. Oczywiście nie przeszkodziło to Adasiowi, żeby wstać w niedzielę o świcie ;)
Piękna, słoneczna pogoda zachęciła nas do pójścia do parku. Podczas spaceru Adaś szukał liści, rozczarowany nieco, że jesień już prawie się skończyła, a na następne kolorowe liście trzeba czekać prawie rok. 




PS. Obiecuję jeszcze wrócić do paru spraw, czasu mi tylko trzeba. Zresztą - o permanentnym braku czasu też zamierzam napisać osobny wpis...(o ironio!) jak ten czas znajdę ;)