sobota, 21 stycznia 2017

"Wariat" w przestrzeni publicznej

W dodatku do Rzeczpospolitej „Plus Minus” z dnia 7 stycznia 2017 został opublikowany artykuł prof. Piotra Nowaka pt. Czy ludzie niezrównoważeni psychicznie powinni być przyjmowani na uczelnie wyższe.
Prawdę powiedziawszy po przeczytaniu wstępu nie miałam absolutnie chęci na czytanie dalszej części. Przeczytałam jednak, bo nieuczciwie byłoby wyrażać sprzeciw wobec artykułu, z którym nie zapoznałam się od początku do końca. Bez owijania w bawełnę: ciągle miałam nadzieję, że za mieszanką obraźliwych określeń oraz nieprawdziwych sformułowań kryje się drugie dno, jakiś sens głębszy. Głębszego sensu jednak nie znalazłam. Druga część artykułu w moim odczuciu była jedynie pseudonaukową próbą uzasadnienia, nie przystających na szczęście do dzisiejszych czasów, poglądów autora.
Tak się składa, że znam jednego takiego studenta, a dziś już absolwenta. Nie przyszłoby mi na myśl, żeby nazywać go wariatem, ani też nie uważam, że na uczelnię wyższą nie powinien mieć wstępu. Nie jestem co prawda wykładowcą akademickim, ale swego czasu podejmowałam się wyjaśniania mu pojęć abstrakcyjnych. Skończył studia z dobrym wynikiem, bez taryfy ulgowej.
Wracając do artykułu, nie wiem właściwie od czego zacząć: od poważnych błędów merytorycznych, czy też od użytego w nim języka. W obu bowiem przypadkach treści, które znalazły się w artykule, wydają się niegodne osoby ze świata nauki; co więcej - uważam, że nie powinny się znaleźć w prasie o zasięgu ogólnopolskim.
Zacznę może od spraw merytorycznych. Cały artykuł oparty został na założeniu, że student z zespołem Aspergera zalicza się do osób chorych psychicznie, niezrównoważonych oraz niepoczytalnych. Choroba psychiczna jest tu utożsamiana z upośledzeniem umysłowym, zaburzenia ze spektrum autyzmu określa się mianem choroby psychicznej. W sferze pojęć zupełny mętlik. Osoby znające temat oburzają się na ignorancję oraz powrót do poziomu wiedzy naukowej sprzed przynajmniej pięćdziesięciu lat. Osoby tematu nie znające podciągną zespół Aspergera pod chorobę psychiczną i opinia taka zacznie na nowo krążyć, choć całe lata zajęło wykorzenienie ze świadomości społeczeństwa nieprawdziwych stereotypów.
Zespół Aspergera nie jest chorobą psychiczną. Nie wiąże się z upośledzeniem umysłowym. Osoby takie po prostu inaczej postrzegają otaczający nas świat. To tak dla porządku.
Teraz przejdę do warstwy językowej, bo sama już nie wiem, co mnie bardziej uderzyło - przekazywanie nieprawdziwych informacji czy sposób, w jaki zostało to zrobione. Razi mnie używanie w prasie słów uznawanych za obraźliwe. Nie zgadzam się na formułowanie myśli w sposób taki, by wzbudzać nienawiść i budować podziały.
Miałam kiedyś zamiar napisać o takich określeniach, jak autysta, autik czy Aspi, zastanawiając się czy słowa te, choć potoczne, są niewłaściwe? Doszłam do wniosku, że wiele zależy od intencji. W tym przypadku podobne rozważania wydają się mało istotne. Nikt bowiem nie ma wątpliwości, że nazwanie kogoś "wariatem" czy "obłąkanym" ma na wydźwięk pejoratywny i z taką też intencją słowa te zostały użyte.
Co więcej, kilka dni później w Gazecie Wyborczej w tekście Profesorze, jest pan faszystą? prof. Nowak tłumaczył się z użytych sformułowań w taki sposób:
Czym innym jest język publicystyki i język potoczny, czym innym zaś język dyskursu naukowego i zwykłej przyzwoitości w obcowaniu z innymi ludźmi. Nie dopuszczam nawet myśli, że nie tylko ja, ale ktokolwiek inny mógłby w mojej obecności i w obecności osoby psychicznie chorej powiedzieć do niej czy o niej „wariat” czy nawet „chory psychicznie” (...)
Pozostaje więc zadać retoryczne pytanie: czy takie powinny być standardy współżycia społecznego, że można o kimś mówić źle, ale tylko za jego plecami? Niskie to standardy, szczerze mówiąc. Niezgodne z elementarnymi zasadami kultury osobistej.

Cały problem, opisany w tak bulwersujący dla wielu odbiorców sposób, mogłabym zamknąć w jednym, zaczerpniętym z artykułu prof. Nowaka, zdaniu:
Chory psychicznie student niczego (poza wątpliwą odmianą socjalizacji) nie zyskuje na moich zajęciach, gdyż nie potrafię go niczego nauczyć.
Nieudolność własna. Nie to jest jednak sednem sprawy. Sama pisałam kiedyś, że wymaganie od każdego nauczyciela odpowiednich umiejętności i wiedzy, jak postępować z dzieckiem (w tym przypadku dorosłym) z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jest niemożliwe. On ma prawo tego nie wiedzieć. Rzecz w tym, żeby miał odpowiednie wsparcie merytoryczne. Czytam jednak dalej:
Właśnie usłyszałem od niego, że szykują dla mnie – dla mnie, nie dla tego studenta! – „zespół wsparcia", który ma się składać (domniemam, gdyż nie wiem tego na pewno) z psychologów, czyli tych, którzy de facto będą sądzić zawsze we własnej sprawie.
Nie tylko w sferze merytorycznej więc, ale i mentalnej, cofamy się tutaj o przynajmniej pięćdziesiąt lat, kiedy to skorzystanie z pomocy psychologa było uznawane za wstyd. Nie jestem w stanie pojąć, jak w XXI wieku ktoś może obrażać się na propozycję merytorycznego wsparcia w podobnej sytuacji.
Nawoływanie do dyskryminacji wydaje się być przykrywką dla własnej niewiedzy - do której pan profesor zapewne nie przywykł. Jest wyrazem niechęci do opuszczenia własnej strefy komfortu i podjęcia nowych wyzwań. Uczciwiej byłoby spróbować chociaż i zapewniam - w wielu podobnych przypadkach się to udaje.

wtorek, 17 stycznia 2017

Nasze własne kolejkowo

Od kilku dni mamy własne kolejkowo.
W planach jest dalsza rozbudowa. 
Wystarczył szablon, trochę kolorowego papieru, odrobina styropianu (nie chcielibyście wiedzieć, jak wyglądała kuchnia po próbach odpowiedniego ukształtowania tego styropianu), bibuła, kalka, klej, nożyczki i do dzieła. 
Do tego trochę czasu, ale że Adaś miał zapalenie krtani i siedzieliśmy w domu - tego akurat mieliśmy pod dostatkiem.
Kiedy pierwszy domek był gotowy, Adaś przeżył lekkie rozczarowanie: 
-Taki mały?! Ja bym chciał domek, do którego bym się sam zmieścił.
(Yyyyyy....)
Ostatecznie jednak przystał na domki w rozmiarze 4x5 cm. Sam odrysowywał i kleił. 
To Adaś bardzo, bardzo chciał pokazać "w Internecie" naszą makietę kolejową. Nawet bym rzekła, że to historyczny, pierwszy wpis współtworzony z Adasiem, bo choć nie siedzi ze mną przy klawiaturze, osobiście zadbał, żebym zamieściła odpowiednie zdjęcia.
To była naprawdę świetna zabawa dla nas obojga. Jakiś czas temu budowaliśmy domki z klocków Lego, teraz z papieru. Wyobraźnia podpowiada, co by tu jeszcze można przedstawić. Miasteczko się rozrasta. Ja ustawiam starannie domki. Adaś do każdego domku przydziela "mieszkańca" w postaci ludzika Lego - dachy muszą być otwierane. Wkoło jeździ pociąg, wprawiając Adasia w zachwyt. Zapomniałabym o efektach specjalnych - nasza makieta ma też noc. Na tą okoliczność synek zorganizował latarki.





EDIT: Pozwoliłam sobie dopisać parę zdań. Pisanie mi ostatnio nie idzie. Zupełnie naturalnie przerzucam się na wizualną formę przekazu. Czyżby czas się przenieść na fotobloga?

poniedziałek, 16 stycznia 2017

"Miny nic nie znaczą"

Taka rozmowa, dla mnie wyjątkowa, bo uchylająca drzwi do adasiowego świata.
Więc wieczorem, po przeczytaniu (a właściwie opowiedzeniu - to ostatnio prawdziwy przebój) bajki na dobranoc, kiedy Adaś był już gotowy do spania, a ja siedziałam obok, odniosłam wrażenie, że synek się uśmiechnął .
- Przypomniało ci się coś wesołego? - zapytałam.
- Nie - odparł Adaś.
- Wydawało mi się, że się uśmiechnąłeś - wyjaśniłam.
- Miny są nieważne.
Poczułam się tak, jakbym nagle weszła w posiadanie ogromnej ilości wiedzy dzięki temu jednemu, prostemu zdaniu.
Postanowiłam pociągnąć temat:
- To, jaką ja mam minę, też jest dla ciebie nieważne?
- Nie chodzi przecież o to, czy ktoś się uśmiecha, czy nie. Ważne jest, czy jesteś szczęśliwa, a nie to, jaką masz minę.
- A to nie jest to samo?- zapytałam, choć po chwili poczułam, że to pytanie jest zupełnie bez sensu.

Niby oczywistą oczywistością jest, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu inaczej postrzegają mimikę i do wyrazu twarzy przywiązują mniejszą wagę.
Zupełnie czymś innym jest jednak, kiedy własne dziecko, posiadające zdolność komunikacji werbalnej od ładnych paru lat, mówi po raz pierwszy w życiu coś, co choć odrobinę pozwala zobaczyć świat jego oczami...

wtorek, 10 stycznia 2017

Projekt szkoła

Ubiegły rok zaczynałam z dokładnie tą samą myślą, co obecny – że będzie to rok, w którym Adaś rozpocznie edukację szkolną. Rok temu, na początku stycznia, przepisy się jednak zmieniły i problem wyboru szkoły rozwiązał się sam. Postanowiliśmy wówczas, z niemałą ulgą, że Adaś zostanie na kolejny rok w przedszkolu, tym bardziej, kiedy znaczna część jego grupy przedszkolnej również  zostawała. W tym roku już nieodwołanie trzeba się z tematem zmierzyć.
Ruszamy z wyborem szkoły. To nie tak, że dopiero teraz zaczynamy z mężem myśleć nad szkołą dla naszego dziecka, bo myślimy o tym już od dawna. Dopiero teraz jednak mamy realną perspektywę czasową. Musimy wziąć pod uwagę przede wszystkim obecny poziom funkcjonowania i możliwości Adasia. Przed nami rozmowy z wychowawcami i terapeutami, którzy znają nasze dziecko, wnikliwe rozważenie dostępnych placówek, wizyta w poradni psychologiczno-pedagogicznej z wnioskiem o wydanie kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Jednym słowem zaczynamy działać.
Mam świadomość, że to decyzja ważna i niełatwa, tym bardziej, że już raz, w przypadku przedszkola, dokonaliśmy złego wyboru – nie mając co prawda za bardzo innego wyjścia. W każdym razie wiem, jakie to niesie za sobą konsekwencje i jak trudno się potem z błędnej decyzji wycofać z jak najmniejszą szkodą dla dziecka.
We wrześniu 2015, podczas naszych pierwszych rozmów o szkole dla Adasia, skłanialiśmy się ku szkole masowej, rejonowej i jedynym znakiem zapytania było: z orzeczeniem czy bez? Adaś nie wyróżniał się zbytnio na tle rówieśników, społecznie radził sobie na poziomie zadowalającym, a w pobliżu nie było żadnej innej szkoły, którą moglibyśmy brać pod uwagę. Pozmieniało się wiele od tamtego czasu, zarówno na plus, jak i na minus. Na plus, gdyż w pobliżu powstała kameralna szkoła integracyjna. Dla nas to realna alternatywa dla szkoły masowej, początkowo na wypadek, gdyby jednak w szkole masowej coś poszło nie tak, teraz bierzemy ją pod uwagę również jako pierwotny wybór. Na minus, gdyż Adaś, który na początku swojej przedszkolnej drogi intelektualnie radził sobie lepiej niż rówieśnicy, obecnie, nie ma co ukrywać, ma deficyty. Martwi mnie to szczerze mówiąc podwójnie, ale wywlekać pozostałych lęków z szafy na razie nie zamierzam i pozostanę przy kwestiach czysto edukacyjnych.
W kwestiach edukacyjnych musiałam sobie na nowo wszystko przemyśleć po lekcji pokazowej w Adasia przedszkolu, która miała miejsce w listopadzie. Gorzkie to było doświadczenie, ale bardzo dobrze, że przedszkole taką lekcję zorganizowało. Zapewne pozwoliło mi to uniknąć błędów, które gotowa byłam popełnić. Teraz doprawdy nie mogę uwierzyć, że realnie myślałam o szkole masowej bez nauczyciela wspomagającego...Nawet nie w tym rzecz, że Adaś czytać nie potrafi, a jego koledzy już tak. Prędzej czy później nauczy się, tego jestem akurat pewna. To najwyżej wskazówka nad czym i jak pracować. Zobaczyłam jednak ponadto, w jak dużym zakresie Adaś wymaga wsparcia. Cały czas musi być przy nim ktoś, kto zwróci jego uwagę na wykonywane zadanie i od nowa przekaże polecenie. Inaczej Adaś nie bardzo wie, ani gdzie jest, ani co ma robić. Realnie rzecz biorąc zdolność koncentracji podczas zajęć wynosi kilka sekund. Problemy z wykonywaniem ćwiczeń w domu to drobiazg w porównaniu z tym, jak wygląda to w przedszkolu.
Wybieramy pomiędzy publiczną szkołą rejonową (raczej ze wsparciem nauczyciela wspomagającego) a niepubliczną, kameralną szkołą integracyjną. Gdzieś tam w perspektywie jest jeszcze publiczna szkoła integracyjna, ale odległość od domu robi tutaj swoje. Jest też ostateczność – przedszkole po raz kolejny.
Każde z dostępnych dla nas rozwiązań ma swoje zalety, ale ma też wady.
Możemy więc posłać Adasia do szkoły rejonowej, zyskując tym samym bliskość domu i towarzystwo kolegów z podwórka. Większość dzieci z sąsiedztwa chodzi do publicznej szkoły podstawowej w pobliżu. Specjaliści i nauczyciele wymieniają bezsporne zalety takiego rozwiązania – nawiązywanie więzi koleżeńskich w miejscu zamieszkania, większa aktywność w lokalnej społeczności. To byłaby dla nas taka normalność.
Jednocześnie dokonując takiego wyboru musimy się liczyć z tym, że znaczną część terapii będziemy musieli organizować we własnym zakresie – po szkole. Takie rozwiązanie narażałoby Adasia na przemęczenie. Ponadto o odpowiednie wsparcie dziecka w procesie edukacyjnym trzeba będzie walczyć, bo nie oszukujmy się – takie są nasze realia, abstrahując od tego, czy takie być powinny. Szkoła jest duża i, niestety, przepełniona. Po lekcjach Adaś musiałby uczęszczać do świetlicy, gdyż nie mamy możliwości odbierania go około południa. Świetlica tymczasem jest jeszcze bardziej przepełniona niż sama szkoła ponoć. Bierzemy na siebie konieczność rozmów z wychowawcami, bierzemy ryzyko, że będziemy mieli większą wiedzę w zakresie zaburzeń ze spektrum autyzmu niż osoby mające pracować z Adasiem – a mamy świadomość własnych ograniczeń w tym względzie.
Możemy wybrać szkołę niepubliczną. Jest integracyjna, ma specjalistów znających się na rzeczy. Na miejscu w ramach orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego zapewnia dziecku integrację sensoryczną (marzenie niejednego rodzica dziecka z autyzmem), pedagoga, psychologa, logopedę. Poza tym towarzystwo innych rówieśników z niepełnosprawnościami – jakkolwiek dziwnie to zabrzmi dla mnie, jako mamy Adasia, jest to zaleta. Widzę, ile Adaś wyniósł z uczęszczania do przedszkola integracyjnego. Ja też, jako mama dziecka uczęszczającego do takiego przedszkola, choć to temat na inny zupełnie wpis.
Tracimy za to naszą „normalność”, drogę taką samą, jaką idą inne dzieci. Tracimy w jakimś sensie kolegów z podwórka umawiających się na grę w piłkę nożną „po szkole”. Bo kto wie, może to byłoby w zasięgu Adasia? Do tego dochodzą obawy – szkoła  jest nowa, działa dopiero rok, pytanie więc ile jeszcze będzie działać? Czy zapewni dziecku ciągłość edukacji w jednym miejscu na najbliższe, chociażby 4 lata? Tutaj bowiem, nie ma się co oszukiwać, działają prawa rynku. Czy kadra będzie stała? Z doświadczenia wiem, że w szkołach niepublicznych bywa z tym, niestety, różnie.
Zapewne dużo czasu minie, zanim w temacie szkoły będę mogła napisać - mamy to!
Tymczasem do tego wszystkiego świadomość, że wcale nie musi być tak, iż każda szkoła, którą wybierzemy, będzie chętna i gotowa, żeby Adasia przyjąć. Takie mamy realia.

środa, 4 stycznia 2017

Lodowisko

W ubiegłą środę Kolejkowo, w przeddzień Sylwestra lodowisko.
Nasz debiut na łyżwach w tym sezonie. Poza tym, że był to dla nas obojga bardzo miło spędzony czas, Adaś cieszył się ogromnie, cudownie wręcz współpracował, ubrał się najszybciej jak tylko potrafił i nawet nie ociągał się w drodze na przystanek...Poza tym nastąpiło zaskoczenie roku (2016 chyba jeszcze ;)
Dojechaliśmy na lodowisko. Na miejscu okazało się, że akurat tego dnia ślizgawka jest za darmo. To się nazywa mieć szczęście, ale to nie było zaskoczeniem roku, tylko miłą niespodzianką.
Weszliśmy na lód. Wiecie, co się dzieje w przypadku niewprawnych łyżwiarzy tuż po postawieniu łyżew na śliskiej powierzchni? Z reguły nogi rozjeżdżają się każda w swoją stronę. Tak więc było i tym razem, nie ma się co oszukiwać. Już, już miałam Adasia odruchowo złapać za rękę, prowadzić po lodzie, jak to było w sezonie ubiegłym, kiedy Adaś poważnie spojrzał na mnie i niezwykle dojrzale powiedział:
-Nie, mamo, lepiej się jeździ samemu, prawda? To nic, że się czasem wywrócę.
Powiedział to Adaś, który zwykle woli nie spróbować czegoś, niż przekonać się, że tego nie potrafi; który zazwyczaj zrobiłby wszystko, żebym go z tę rękę trzymała.
Potem dzielnie jeździł - sam. Tyle razy wywracał się, podnosił i próbował dalej, że w którymś momencie uświadomiłam sobie, iż sama bym chyba nie miała w sobie tyle siły, by ciągle próbować nie zrażając się.
To było takie...szczerze mówiąc do Adasia niepodobne.
Nie ma co, z taką motywacją to będzie chłopak jeździł na łyżwach!


PS. Adasiowi od wczoraj rusza się pierwszy mleczny ząbek. Wiedziałam, że to nastąpi, ale biorąc pod uwagę znacznie opóźniony wiek kostny u synka nie myślałam, że tak szybko (choć nie wiem, czy słusznie i czy jedno ma z drugim coś wspólnego)!
Rośnie chłopak niesamowicie, niedawno pierwsze ząbki, a teraz już będą zęby stałe...Aaaa!!!
Adaś dumny jest ogromnie z tego ruszającego się ząbka.

poniedziałek, 2 stycznia 2017

Kolejkowo

Ubiegły, poświąteczny tydzień, mieliśmy dla siebie - Adaś i ja.
Ja miałam urlop, więc i Adaś się załapał na kilka dni wolnego od przedszkola. Przydało mu się zdecydowanie. Po pierwsze: Święta Bożego Narodzenia to mimo wszystko spore wyzwanie dla takich dzieci, jak Adaś. Po drugie: w przedszkolu w takim czasie jest zawsze sporo zamieszania, brak regularnego rytmu zajęć, zmiany sal i wychowawców. Zdecydowanie, jeśli tylko była taka możliwość, wskazane było zostawienie sobie tych paru dni wolnych na odpoczynek i poświąteczne przyjemności.

Wybraliśmy się do Kolejkowa
Przewidywany czas zwiedzania: 1 godzina
Czas zwiedzania z Adasiem: 3,5 godziny
To prawdziwy raj dla takiego wielbiciela pociągów, jakim jest Adaś. Pamiętam doskonale, jak kiedyś narzekałam, iż Adaś niczym się nie interesuje - jedni chłopcy lubią samochody, inni klocki, jeszcze inni piłkarzy, roboty - cokolwiek. Adaś nic. No i zmieniło się. Adaś uwielbia pociągi. Po przedszkolu chodzą z tatą w okolice przejazdu kolejowego, lub jadą kawałek dalej, na dworzec i nagrywają przejeżdżające składy. Adaś mógłby to oglądać godzinami, tak wiecie - po adasiowemu...
W Kolejkowie byliśmy już po raz drugi i na pewno pójdziemy jeszcze kiedyś, bo planowana jest rozbudowa. Właściwie za tym pierwszym razem, tuż po wejściu, pomyślałam z lekkim rozczarowaniem "to ma być największa makieta kolejowa w Polsce?" Spodziewałam się czegoś...większego? Jednak z czystym sumieniem powiem, że wystawę można przebiec...albo obejrzeć i zafascynować się każdym, z najwyższą dokładnością oddanym, szczegółem. 
Dodam tylko, że specjalnie ruszyliśmy z domu wczesnym rankiem, by zdążyć na 10.00. Byliśmy jednymi z pierwszych zwiedzających tego dnia. Adaś nie lubi tłumów, więc wiadomo - chciałam uniknąć. Przez pół godziny może było pusto, ale około południa przez Kolejkowo przechodziły już rodziny z mniejszymi i większymi dziećmi, dwudziestokilkuletni fascynaci makiet kolejowych, niemieccy turyści, drużyna zuchów...Jednym słowem to miejsce, które przyciąga każdego.
Zapomniałabym jeszcze o czymś ważnym, co ma ogromny wpływ na klimat Kolejkowa - niezwykłe zaangażowanie twórców tego miejsca.





Teraz jeszcze kilka kolejowych krajobrazów.





Oraz kilka krajobrazów niekolejowych.