piątek, 25 kwietnia 2014

O Świętach i tym razem trochę mało świątecznych

Święta były, a my siedzieliśmy w domu. Wszystkie plany się rozmyły.
...W domu - i na szczęście w domu. Podobnie jak w Boże Narodzenie.
Adasia znowu dopadło zapalenie krtani. W czwartek wieczorem dostał wysokiej gorączki. W nocy dołączył typowy, szczekający kaszel. Dobrze, że tylko kaszel, bez duszności. Może inhalacja pomogła? W piątek rano Adaś wyglądał nawet dobrze. Dopóki działały leki przeciwgorączkowe, wszystko było w porządku. W przychodni pani doktor przyznała, że dziecko jest w świetniej formie...Nie zdążyliśmy dojechać do domu, a Adaś miał już 41 stopni gorączki.
Jakkolwiek to zabrzmi, za każdym kolejnym razem mam w sobie więcej spokoju. Wszystko przebiega podobnie. Wiem już, że może się nam uda gorączkę zbić. Wiem, co powinnam robić. To nie znaczy, że się nie boję, ale nie panikuję.
Lek przeciwgorączkowy, chłodne okłady, Relsed pod ręką i...czekanie. To jest najgorsze - czuwanie, czy gorączka zacznie spadać, czy nie dojdzie do drgawek, czy nie będzie się działo coś jeszcze gorszego.
U Adasia gorączka zaczyna spadać dopiero po godzinie od podania leku. To też już wiem z doświadczenia.
Kilka nieprzespanych nocy, kiedy czuwaliśmy, czy gorączka nie rośnie. Najbardziej boję się właśnie tego: Adaś jeszcze nigdy nie obudził się z powodu gorączki, a temperatura wzrasta u niego bardzo szybko. Lek przeciwgorączkowy, który powinien działać kilka godzin, czasem działa przez niespełna godzinę. Żeby tylko nie przegapić momentu, gdy trzeba reagować...
W piątek i sobotę żyliśmy w ogromnym napięciu. Jak zwykle - torba do szpitala gotowa, na wszelki wypadek. Stres, czy nic się nie będzie działo.
Tym razem udało się sytuację opanować.

W każdym razie, podobnie jak w Boże Narodzenie, byliśmy absolutnie niezorganizowani i nieświąteczni. Mąż na ostatnią chwilę biegł poświęcić koszyczek, którego zawartość przygotowałam w pół godziny. Czasu nie mamy, siły nie mamy, niektóre sprawy trzeba było odpuścić. Miałam nawet (pierwszy raz od nie-pamiętam-kiedy) nie ozdabiać jajek, tylko je zabarwić cebulą, ale jakoś udało mi się z całkiem niezłym efektem, wyskrobać na jajkach wzorki w 15 minut.
Chwilę wcześniej zważyło mi się ciasto na babkę, przygotowywane razem z Adasiem. Przypaliłam obiad, a wyciągając go z piekarnika oparzyłam sobie rękę. Po tej akcji mój małżonek w żartach stwierdził, że zbliżam się do anty-ideału perfekcyjnej pani domu.
Po drodze były jeszcze zakupy. Mąż, również na ostatnią chwilę, a jakże!, pobiegł do sklepu po najbardziej niezbędne artykuły żywnościowe z nadzieją, że sklep ten będzie jeszcze otwarty.

Niedzielny poranek przywitał nas słońcem. Z lekkim niedowierzaniem stwierdziliśmy też, że Adaś nie ma gorączki. Powoli odstawiliśmy leki na gorączkę...i nic. Wszystko dobrze. Zapalenie krtani jak nagle przyszło, tak nagle sobie poszło.
Święta zaczęły się dla nas w Niedzielę Wielkanocną. Jaki spokój. Jaka radość z krótkiego spaceru! Radość, że w domu i że słońce świeci. Radość z pójścia do kościoła, choć "na zmianę".
Przed Świętami zastanawiałam się, jak przekazać 3,5-latkowi ich istotę. W końcu Adaś zapytał. Spróbowałam. Krótko, jak najprościej. Jedno zdanie, które Adaś kazał sobie powtórzyć kilkanaście razy. A ja nadal nie wiem, czy stanęłam na wysokości zadania...
Z bardziej przyziemnych spraw - Adaś był elegancki. Zgodził się założyć koszulę! Po czym powiedział, że jak ma być elegancki, to skarpetki też. I wziął swoje ulubione, zielone :) 

czwartek, 10 kwietnia 2014

Kubeł zimnej wody...

Bardzo długi czas przedszkolnej adaptacji Adaś ma już za sobą. Oswoił nowe dla niego otoczenie i  przyjął fakt, że codziennie rano idzie do przedszkola. Z początkiem tego roku skończyły się poranny płacz w domu i krzyki w przedszkolu. Właściwie nawet łagodne protesty zdarzają się rzadko. Od końca stycznia Adaś uczęszcza do przedszkola regularnie, bez większych przerw. Jednym słowem, przez ostanie 2,5 miesiąca poważniejsza infekcja się nie zdarzyła i zaczynam odczuwać cichą nadzieję, że układ odpornościowy Adasia jest już nieco dojrzalszy. 

Powinnam się cieszyć, że wreszcie ten trudny dla całej rodziny etap mamy za sobą. Tymczasem ja sama nie wiem, czy jest to postęp czy...krok do tyłu. 
Chwilami czuję się, jakby mi ktoś wylał kubeł zimnej wody na głowę. 
Rok temu pani psychiatra, odmawiając wydania diagnozy potrzebnej do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, argumentowała, że "zna NAPRAWDĘ autystyczne dzieci, które radzą sobie w zwykłych masowych przedszkolach". Może nie do końca uwierzyliśmy, że Adaś poradzi sobie bez żadnego wsparcia w przedszkolu, w którym jest w grupie 25 dzieci. Ja na początku nieco się łudziłam, ale szybko zostałam sprowadzona na ziemię. Brak orzeczenia zamknął Adasiowi drogę do przedszkoli integracyjnych. Wybraliśmy więc niewielkie przedszkole niepubliczne niedaleko od domu, z głęboką nadzieją, że po uzyskaniu potrzebnych dokumentów Adaś będzie tam miał odpowiednie wsparcie i będzie to dla niego odpowiednie miejsce.
Przyznaję, dokumentacja medyczna Adasia zajmuje cały segregator. Autyzm, padaczka, problemy z odpornością, niedobór hormonu wzrostu i podejrzenie choroby genetycznej. Jeśli chodzi o padaczkę to sprawa jest ciągle niewiadoma, ale po tym, jak Adaś stracił przytomność w grudniu żaden z lekarzy nie pozostawiał nam złudzeń. Brzmi mocno. Zapewne po usłyszeniu takiej listy każdy wyobrazi sobie dziecko z naprawdę dużymi problemami.
Tymczasem ja widzę na co dzień chłopczyka, który nie różni się niczym od rówieśników, najwyżej wzrostem. Chociaż ostatnio przychodzi mi czasem na myśl, czy nie jest to przypadkiem efekt mojego myślenia życzeniowego. Czy to nie jest tak, że mi się wydaje, iż osoby postronne nie dostrzegają pewnej odmienności w zachowaniach Adasia.

W przedszkolu Adaś zdecydowanie nie funkcjonuje tak, jak jego rówieśnicy. To mogłam przewidzieć. Nie spodziewałam się jednak, że problemy będą aż tak duże.
Jest ciepło (no...może nie dzisiaj, mówię bardziej ogólnie), dzieci coraz częściej wychodzą na przedszkolne podwórko. Odbierając Adasia mogę poobserwować, jak sobie radzi w grupie rówieśników. Niestety, zupełnie sobie nie radzi. Nie jest to absolutnie rozczarowanie, że moje dziecko czegoś tam nie umie, czy z czymś sobie nie radzi. Jest to coś w rodzaju otwarcia oczu na pewne sprawy, których nie dostrzegałam, albo dostrzec nie chciałam. Zresztą, nieczęsto miałam okazję obserwować Adasia w grupie rówieśniczej, bo zwyczajnie Adaś od dzieci zawsze stronił.
Kilka obrazów, które dość mocno przeżywam. Niby banalne, a jednak smutne.
Pewnego dnia przyszłam po Adasia do przedszkola. Dzieci ubierały się właśnie do wyjścia na dwór. Długo nie mogłam zlokalizować własnego dziecka. Siedziało w kącie, gdzieś między dziećmi ze starszej grupy, zatykając uszy i krzycząc po swojemu, pasując do panującego w społecznej świadomości stereotypu osoby autystycznej. Mocno to przeżyłam. To było takie smutne, że nikt z tym niczego nie zrobił...
Kiedy indziej z daleka widziałam, jak Adaś bawił się na przedszkolnym podwórku. Sam oczywiście. Jeździł pojazdem na pedały (dosięga już do pedałów!) Podbiegł do niego chłopczyk ze starszej grupy, zepchnął go z pojazdu. Adaś beznamiętnie powtórzył wyuczoną formułkę "zostaw, ja się tym teraz bawię". Przytrzymał nawet kierownicę. I co? I nic. Adaś nie ma ani siły przebicia, ani siły fizycznej, bo nawet o rok młodszym kolegom sięga do brody, nie mówiąc już o tych starszych. Mnóstwo pracy przed nami...tylko jak?
W Adasia przedszkolu dzieci co piątek mogą przynosić własną zabawkę. Ostatnio Adaś nie chciał wziąć żadnej. Na pytanie dlaczego, odparł:
-I tak mi zabiorą.
-Kto?
-Dzieci...
Przyniósł też z przedszkola słowo "golas". Nie chcę pisać, jakie myśli przychodzą mi w związku z tym do głowy. Adaś jest jedynym dzieckiem noszącym pieluszkę.
Od psycholog, do której Adaś chodzi, usłyszeliśmy ostatnio gorzką prawdę. Jeżeli Adaś nie uzyska teraz skutecznego wsparcia, to dzieci w grupie zupełnie go odrzucą, a on jeszcze bardziej zamknie się w sobie.
Problemów z uzyskaniem tego wsparcia nie będę tutaj opisywać...

Dzisiaj po raz pierwszy usłyszałam skargę na Adasia. Kiedy chciał się pobawić zabawką, którą bawiło się inne dziecko, zaczął bardzo głośno krzyczeć. Nie potrafił poczekać, nie potrafił się uspokoić, nie dał ze sobą porozmawiać...Myślę, że to dlatego, że wcześniej inni często mu zabierali zabawki. Miarka się przebrała, wyraz frustracji i bezsilności.
Jakoś sprawdza się reguła, że dopóki dziecko siedzi cicho w kącie, to wszystko jest dobrze...

piątek, 4 kwietnia 2014

Zwiedzanie Opola

...z cyklu wyrzuć nawigację samochodową.
Fontanna, która nie działała
W Opolu byliśmy w poniedziałek. Pojechaliśmy do Prodeste z Adasiem na diagnozę funkcjonalną. W przyszłym tygodniu czeka nas kolejny wyjazd, a jeszcze kolejny zapewne gdzieś pod koniec kwietnia. 
Tym razem przed wyjazdem nie czuliśmy już takiego stresu, jak miało to miejsce przy diagnozie klinicznej, w październiku. Nie było niepewności, a i szlaki były już przetarte. 
Ze względu na fakt, że wszystko jest jeszcze w toku, o samej diagnozie pisać nie będę. Napiszę tylko tyle, że nie wiedziałam, iż moje dziecko potrafi chodzić po równoważni. Ba, potrafi to robić nawet bokiem! Co prawda całe poprzednie popołudnie Adaś wytrwale ćwiczył tę umiejętność, jakby wiedział, że będzie się musiał wykazać. Całkiem niedawno synek odkrył, że wszelkie murki, krawężniki, a nawet wzory w kostce chodnikowej nadają się do chodzenia po nich. Byliśmy na spacerze w naszym ulubionym parku i wręcz idealny do tego celu okazał się murek wokół trawnika. 
Nieco zagubiony na opolskim Rynku
Wracając do naszego wyjazdu do Opola, tuż przed zjazdem z autostrady małżonek postanowił włączyć nawigację samochodową, żebyśmy przypadkiem się nie pomylili. W końcu przejechanie odpowiedniego zjazdu na autostradzie to czasami kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt nadłożonych kilometrów. Niestety, z niewiadomych przyczyn nawigacja nie chciała współpracować. Spokojnie, damy radę! Przecież znam drogę, jechałam już tędy parę razy. Sytuacja wydawała się opanowana i pilotowanie szło mi całkiem nieźle, do czasu, kiedy okazało się, że obwodnica Opola jest zamknięta. No to jesteśmy ugotowani, innej drogi nie znam! Tym razem, jakby wyczuwając sytuację, z równie niewiadomych przyczyn, nawigacja postanowiła zadziałać. 
"Skręć w lewo...skręć w lewo...skręć w lewo..." Przy którymś z kolei lewoskręcie poczuliśmy, że krążymy w kółko. Okazało się, że Adaś, który miał nawigację w swoich łapkach przez dosłownie sekundę, zdążył zmienić ustawienia. 
Dojechaliśmy.
Pogoda sprzyjała, więc po wizycie w Prodeste zaplanowaliśmy sobie spacer po parku koło opolskiego Zoo. Przy okazji mieliśmy zrobić mały rekonesans, jak wygląda Zoo, żeby przy następnej okazji się tam wybrać.
Nawigacja powtarzała "skręć w lewo...skręć w lewo..." Opole wydało nam się zakorkowane bardziej niż Wrocław, choć to zapewne złudzenie - po prostu trudniej się poruszać po nieznanym sobie terenie, a na każdym kolejnym skrzyżowaniu był zakaz lewoskrętu. W końcu znaleźliśmy się w okolicach centrum i zupełnie spontanicznie uznaliśmy, że spacer nie musi być koło Zoo, może być w mieście. 
Furtka koło katedry
 - najbardziej interesująca z całego zwiedzania.
Tym zbiegiem okoliczności zwiedziliśmy centrum Opola i był to naprawdę bardzo udany czas. Spacerowaliśmy sobie w ciepłych promieniach słońca. Oglądaliśmy nowe miejsca. Adaś, ku mojemu zdziwieniu, wyjątkowo dobrze się w tym odnalazł. Należą mu się naprawdę wielkie brawa! Wszedł nawet z nami na chwilę do opolskiej katedry. Wielkim rozczarowaniem była tylko fontanna, która nie działała. 
Na osłodę następnego dnia Adaś z tatą zrobili sobie rajd po wrocławskich fontannach, które już działały - tak się złożyło, że miasto postanowiło je włączyć dokładnie 1 kwietnia. 
Wracaliśmy do domu późnym popołudniem. Adaś po kilku minutach jazdy usnął, a ja miałam czas na przemyślenia. Jakże inny to był powrót z Opola niż pół roku temu. Wtedy wracaliśmy w strugach deszczu, w milczeniu, z gulą w gardle. 
Myślałam, że Adaś będzie już spał do nocy, ale gdy tylko zajechaliśmy pod dom obudził się i oznajmił, że chce zjeść "oleśnicę". Więc mama z tatą mieli na wieczór zagadkę - co to jest "oleśnica"? Adaś chciał zjeść omlet. Następnego dnia Adaś chciał zjeść "tableta" (swoją drogą skąd on zna słowo tablet?) Znów o omlet chodziło. Hmmm...omlet o wielu nazwach? Szkoda tylko, że Adaś nie za bardzo może jeść omlety ze względu na alergię na jaja.