środa, 30 marca 2016

Wielkanocne spacery wiosenne

Tegoroczne Święta upłynęły nam nie tylko pod znakiem spotkań rodzinnych, ale i wiosennych spacerów. Dawno nie było na Wielkanoc tak pięknej pogody. Nawet już się przyzwyczaiłam, że od paru lat zawsze w okresie świątecznym było zimno, wietrznie lub deszczowo, a najczęściej wszystko na raz. Na spacery chodziliśmy, a jakże, ale jaka to przyjemność, kiedy wiatr urywał głowy i trzeba było uciekać przed deszczem. Kiedy tylko dotarło do mnie, że w tym roku Wielkanoc jest wyjątkowo wcześnie, tym bardziej spodziewałam się, że pogoda nie będzie nas rozpieszczać. Jak przyjemnie się rozczarowałam :)


Jak zwykle świąteczne przygotowania były u nas troszkę na ostatnią chwilę. Święcenie pokarmów nieco Adasia przerosło, bo kościół był duży. Nie pomyślałam, że to może mieć jakieś znaczenie, a jednak. Nastapiła natychmiastowa ewakuacja. Tą droga Adaś z tatą wylądowali na najbliższym placu zabaw a tam...kolega Adasia z przedszkola. Jak się chłopcy ucieszyli na swój widok!
W sobotnie popołudnie upiekliśmy z Adasiem dwa ciasta. Adaś przynajmniej przyznaje się do obu ;) Podczas pieczenia drugiego ciasta co prawda leżał już w łóżku, ale przy pierwszym bardzo dzielnie pomagał. Ostatnio tak go emocje roznosiły, że cała kuchnia fruwała, tymczasem...Nic z tych rzeczy! Taka miła świąteczna niespodzianka. Może w pewnym stopniu zadziałała obietnica oblizania łyżki po cukrze pudrze? Chyba większość dzieci lubi pomagać w kuchni właśnie dla takich przywilejów ;)
W niedzielę ruszyliśmy odwiedzać Babcie.
Poniżej zamieszczam kilka zdjęć ze świątecznych spacerów.

sobota, 19 marca 2016

Absurdy procedur i nie tylko cz. 2

Sprawa z wydaniem dokumentacji, patrząc z perspektywy czasu, wygląda po prostu absurdalnie. Dokumentacja do wydania "pilnie" za tydzień, albo za dwa, podczas, gdy potrzebna jest do dalszego leczenia na już.
Jest jednak jeszcze jedna sytuacja z pobytu na oddziale chirurgii dziecięcej. Długo myślałam, czy powinnam ją tutaj opisać i doszłam do wniosku, że tak. Skarga do dyrekcji szpitala swoją drogą - wiele pewnie nie zmieni.
Tym razem o procedurach najprawdopodobniej z aspektem finansowym w tle. Tak się przynajmniej domyślam. Procedurach, które nie tylko nie działają na korzyść pacjentów, ale mogą kosztować ich zdrowie, a nawet życie.
Ze względu na różne przeprawy z Adasiem, nabawiłam się zarazkofobii. To, co dla kogoś jest zwykłym przeziębieniem, w przypadku mojego dziecka może skończyć się pobytem w szpitalu. Podchodzę więc dość alergicznie do wszelkich form świadomego roznoszenia zarazków. Staram się też, żeby Adaś, kiedy jest chory, nie kontaktował się z innymi dziećmi. Nigdy nie wiadomo, kogo może zarazić i jak dane dziecko przejdzie infekcję. Może prezentuję postawę skrajną, ale są pewne elementarne zasady.
Sytuacja, która zdarzyła się na oddziale chirurgii dziecięcej, nie mieści mi się w głowie. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie, jak lekarz może podejmować tak nieodpowiedzialne decyzje w tak ważnych sprawach.
Tutaj nie o Adasia chodzi, a może - o Adasia pośrednio. Przede wszystkim jednak o inne dzieci.
Trafił Adaś na oddział chirurgii dziecięcej i zaraz, z powodu drgawek, został umieszczony na intensywnej terapii. Wieczorem tego samego dnia tata Adasia sprawdził wiadomości mailowe i od razu zadzwonił do mnie. Prawie cała grupa Adasia jest chora. U wszystkich infekcja objawia się podobnie - bardzo wysoką i trudną do zbicia gorączką. Nieciekawie. Oczywiście pierwsze, co nam przyszło do głowy, to grypa. Więc zaraz pomyślałam z przerażeniem, co nas jeszcze czeka. A potem, że jeśli to jest wirus, który tak łatwo się przenosi, to Adaś absolutnie nie powinien być leczony na oddziale chirurgii dziecięcej, gdzie są dzieci przygotowywane do zabiegów operacyjnych, lub zaraz po zabiegach.
Od razu podzieliłam się informacją z personelem szpitala. Na drugi dzień, przy obchodzie, podjęłam temat z lekarką. Pani doktor praktycznie nie dała mi dojść do słowa, drążąc kwestię słuszności, bądź nie, odstawienia na czas infekcji hormonu wzrostu (w sprawie aktualnego stanu zdrowia Adasia naprawdę nie miało to znaczenia).
Adaś zaczynał już kaszleć krtaniowo, ale Pulmicortu na oddziale brak. Zresztą pani doktor była przekonana, że to nie wirus tylko bakteria i wpisała w kartę antybiotyk. Chciałabym mieć przekonanie, że słusznie.
Wreszcie, na trzeci dzień, po ustabilizowaniu poziomu glukozy, przy braku jakichkolwiek innych niepokojących objawów, poza utrzymującą się gorączką, Adaś mógł opuścić intensywną terapię.
Jakież było moje zdziwienie, że ma trafić...znów na chirurgię, zamiast na pediatrię. Podjęłam rozmowę zupełnie wprost - dlaczego chirurgia, skoro to jest infekcja? Mówiłam, że moim zdaniem moje dziecko nie powinno być leczone na tym oddziale, bo może pozarażać inne dzieci, i że na miejscu rodziców innych dzieci miałabym (słuszne) pretensje, że ich dziecko przychodzi na zabieg, a wychodzi chore, i jakie skutki może mieć taka infekcja dla tych dzieci, i tak osłabionych narkozą. Zresztą - na oddziale chirurgii dziecięcej nie ma warunków do leczenia infekcji. Pani doktor była jednak nieprzejednana. Odesłała nas na chirurgię, mętnie tłumacząc, że Adaś ma mieć jeszcze raz usg brzuszka, żeby ten wyrostek na 100% wykluczyć.
Przydzielono nam wspólną salę, jak się okazało, z chłopakiem po chemioterapii. Więc razem z mamą tamtego chłopca poszłyśmy tłumaczyć, dlaczego nasze dzieci nie mogą leżeć obok siebie. Pani pielęgniarka w międzyczasie się obraziła i oznajmiła, że mam sobie sama szukać miejsca, skoro mi się nie podoba. Pani doktor patrzyła na mnie, jak na kosmitkę, kiedy po raz kolejny powtarzałam, że moje dziecko powinno trafić na pediatrię, a nie na chirurgię i że potencjalnie może zarażać nie-wiadomo-czym, jakimś mocno zaraźliwym wirusem, może grypą.
Znalazło się miejsce na innej sali.
Następnego dnia inna pani doktor, bez zbadania Adasia, oznajmiła, że Adaś jest "pacjentem pediatrycznym". Odeślą nas na pediatrię. Zapytałam, co się przez ten jeden dzień zmieniło. Więc pani doktor powiedziała mi wprost, że "rozmawiamy o pierdołach" i mam jej czasu nie zajmować. Nie będzie ze mną rozmawiać o procedurach. Potem było jeszcze to zdjęcie rtg płuc i okazało się, że nie na pediatrię tylko na pulmonologię. Zapewne zabrakło inhalacji z Pulmicortu, które w warunkach domowych wykonujemy standardowo w takich sytuacjach. Źle leczona infekcja u Adasia ekspresowo zeszła na płuca. Tyle.
Domyślam się, co się zmieniło. Minął zapewne czas, po którym szpital dostanie zwrot kosztów leczenia. Nieważne, że w tym czasie mnóstwo osób było narażonych na kontakt z wirusem, w tym pacjenci, którzy absolutnie z żadnym wirusem nie powinni mieć kontaktu. 

środa, 16 marca 2016

Absurdy procedur i nie tylko cz.1

Początkowo człowiek ma zamiar walczyć, dzwonić, skargę do dyrekcji szpitala napisać, pełen naiwnej wiary, że miałoby to odnieść jakiś skutek. Z dnia na dzień, po kolejnych wykonanych telefonach, tego zapału jest mniej. Coraz mniej. W końcu człowiek siada i myśli sobie, na co mu to wszystko. Zakopuje się w bezpieczną, domową atmosferę i odcina to, co było, grubą kreską. Nic się nie stało przecież. Głową...procedur nie przebije.
Z chirurgii Adaś trafił na oddział pulmonologiczny. Na podstawie zdjęcia RTG stwierdzono u niego zapalenie płuc.
Telefon od męża:
-Gdzie jest wynik RTG Adasia?
Nie wiem, nie widziałam na oczy. Wypisu też na oczy nie widziałam i nawet nie mam pojęcia, co on zawiera. (Mało profesjonalne podejście przy wypisie z chirurgii dziecięcej pominę.)
Wynik RTG, jak się okazało, został razem z całą dokumentacją leczenia, w poprzednim szpitalu. Tymczasem nasza nowa pani doktor prowadząca chciała zobaczyć ten wynik, bo to, co była w stanie "wysłuchać" u Adasia przy badaniu, nie zgadzało jej się z opisem zdjęcia. Wykazała się tutaj podobną naiwnością, co my, stwierdzając najpierw, że "pewnie zapomnieli dołączyć zdjęcie", a następnie prosząc tatę Adasia, żeby po nie po prostu pojechał. Wykonany telefon pozbawił jednak złudzeń. Nikt niczego dołączyć nie zapomniał (choć rzeczywiście, my raz właśnie ze szpitala dostaliśmy kopię RTG na płycie bez większych problemów i pisania wniosków - jako załącznik do wypisu). Trzeba napisać podanie o udostępnienie dokumentacji medycznej, odczekać, zapłacić...może za dwa tygodnie będzie.
Pani doktor w następnych dniach podjęła dalsze kroki w celu szybszego wydobycia potrzebnego jej badania, ale w końcu musiała się poddać.
Ja zadzwoniłam do NFZ-u po to tylko, żeby usłyszeć, że to jest w porządku i tak ma być. Zgodnie z procedurami. Skoro to zdjęcie jest mi potrzebne na już, to muszę poprosić. Może się uda. (Nikt mi go nie musi wydać szybciej niż ustawowe 30 dni, oni mi je "łaskawie" mogą wydać szybciej.)
Przeszukałam internet i nagle oświeciło mnie, że jest sporo osób, głównie ze złamaniami kończyn, z podobnym problemem. Trafia taki pacjent do szpitala, gdzie mu zrobią zdjęcie, opiszą, że kończyna złamana, unieruchomią i odeślą do przychodni. Lekarz w przychodni chce widzieć nie tylko informację, że kończyna jest złamana, ale i obraz złamania - kluczowy dla dalszego leczenia. A tymczasem zdjęcia brak...
Obdzwoniłam też szpital, który miał nam wydać wynik badania. Zostałam grzecznie i kulturalnie poinstruowana, skąd pobrać podanie i że może w takiej sytuacji warto dopisać, że to pilne. Nabrałam nawet jakiejś nadziei, że dopisek "pilne" załatwi sprawę.
Małżonek zawiózł nasze podanie. Oczywiście osobiście trzeba, jakieś 20 km. Zwiedził sekretariat szpitalny i archiwum, gdzie usłyszał, że skoro pilne, to "może na za tydzień będzie".
Kiedy właśnie zbierał myśli  (pewnie na twarzy miał wypisane "kiedy?!"), pani obróciła się na pięcie:
-No co pan myśli, my tu mamy mnóstwo podań z prokuratury!
(Acha...na za tydzień raczej nie będzie).
Na szczęście Adaś przestał gorączkować, zmiana antybiotyku nie była konieczna. Daliśmy radę bez wyniku badania.
Nauczka na przyszłość? Wniosków brak. Co najwyżej można siąść i...odpuścić. Bo po co się denerwować, skoro nerwów i tak nie brakuje.

wtorek, 15 marca 2016

Szpital

Za nami kolejny pobyt w szpitalu. Nie jestem już w stanie zliczyć który...W 5,5-letnim życiu Adasia prawie dwudziesty...
Drugi raz na intensywnej terapii.
Teraz przyczyną były drgawki gorączkowe.
Długo był spokój, nawet bardzo długo. Od poprzednich drgawek gorączkowych minęły ponad dwa lata. Niemal uwierzyliśmy, że coś takiego nigdy już się nie zdarzy, że układ nerwowy Adasia po prostu dojrzał. Tymczasem wystarczyło niespełna 39 stopni na termometrze, żeby wywołać napad. Taki, że Adaś przestał oddychać.
Wszystko działo się w szpitalu. Zupełnie przypadkowo, przez błędną diagnozę, Adaś trafił na oddział chirurgii dziecięcej z podejrzeniem zapalenia wyrostka. Wszyscy tak się przejęli perspektywą operacji, że kontrolowanie temperatury zeszło na dalszy plan. Tym bardziej, że jeszcze na izbie przyjęć było idealne 36,6 (zmierzone przez panią pielęgniarkę termometrem wyjętym z szafy i chyba niezbyt dokładnie). Gdy trafiliśmy na oddział było już ponad 38 stopni. Powiedziałam, że dziecko musi szybko dostać lek, bo w przeszłości miało drgawki gorączkowe. Myślałam, że mówię to tylko profilaktycznie...Wystarczyła minuta, może dwie.
Mąż został z Adasiem. Ja pobiegłam po lekarza. Potem na prośbę lekarza po pielęgniarki. W tym biegu widziałam, jak lekarz robił Adasiowi masaż serca.
Wszystko się uspokoiło po dożylnym podaniu leku na gorączkę. Potem tlen i szybko na intensywną terapię.
Na szczęście później nic się dramatycznego nie działo.
...Zastaliśmy tylko inną szpitalną rzeczywistość, przypominającą nam czas zaraz po urodzeniu Adasia. Dźwięki aparatury mierzącej funkcje życiowe, zielone fartuchy...
Najgorzej było wieczorem - okropna świadomość, że trzeba tu Adasia zostawić samego. Aż do 7 rano. A Adaś już wszystko wie i rozumie. I pamięta, że mama zawsze z nim zostawała, w każdym szpitalu...
Następnego dnia mieliśmy wracać na zwykły oddział, ale cukier zaczął u Adasia szaleć, osiągając naprawdę wysokie wartości. Więc spędziliśmy kolejny dzień na intensywnej terapii. Potem jeszcze jeden dzień na chirurgii, raczej ze względów proceduralno-finansowych niż z realnej potrzeby. Śmiem nawet twierdzić, że wręcz ze szkodą ogólną, ale o tym może innym razem. Następnie przyplątało się zapalenie płuc i Adaś został przewieziony na pulmonologię.
Jakkolwiek to zabrzmi odetchnęłam z ulgą - znany szpital, znane miejsce, rodzice i dzieci razem na sali...No i Adaś już zdrowiejący. Dwa dni na oddziale, antybiotyk, inhalacje i do domu na doleczenie.
Od weekendu jesteśmy w domu.
Adaś ma już umówiony termin na oddziale neurologicznym - na wrzesień. Oby do tego czasu nic się nie działo.
Wirus paskudny rozłożył całą grupę Adasia. W ubiegłym tygodniu na prawie 20 dzieci do przedszkola nie chodził nikt (słownie: frekwencja wyniosła zero). W większości przypadków dzieci pozarażały całe rodziny, włącznie z babciami, ciotkami, wujkami i wszystkimi, z którymi mieli kontakt (mnie też nie oszczędziło).