środa, 31 października 2012

Uczymy się słowa „daj”

Zadziwiające, że choć zasób słownictwa Adasia jest ostatnio coraz bardziej rozbudowany, nie ma w nim słowa „daj”, które jest na ogół jednym z pierwszych słów wymawianych przez dzieci. Adaś nigdy nie mówił „daj”, ani „da”. Nie mówił nic, co wyrażałoby pragnienie. Kiedy czegoś chciał, brał mnie za rękę, prowadził w miejsce, gdzie ta rzecz się znajdowała i próbował skłonić, żebym mu to podała. Albo stawał i krzyczał.
Podczas wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej padło pytanie o to, jak Adaś zachowuje się, kiedy czegoś chce. Pani psycholog poradziła, żeby niejako wymusić to „daj” – nie dawać nic zanim Adaś o to nie poprosi w ten konkretny sposób.
Pierwsza próba była jeszcze zanim wyszliśmy z gabinetu. Adaś chciał zabawkę. Udało się, powiedział „daj”. Chyba nieco zbyt optymistycznie podeszłam do tematu, ale uznałam wtedy, że to takie proste!
W praktyce takie proste to nie jest. Słowo „daj” do dziś istnieje jedynie jako wymuszone powtórzenie. Gdy Adaś czegoś się domaga mówię „Adasiu, powiedz daj”. Wtedy owszem – jest „daj”. Jak się bardzo postaramy, jest nawet „daj…mamo!” Jednak w żaden sposób, jak na razie, Adaś nie jest w stanie przełożyć tego na analogiczne sytuacje. Właściwie – nawet w identycznej sytuacji kilka chwil później nie potrafi powiedzieć spontanicznie „daj”.
Dzisiaj spróbowałam nieco inaczej. Adaś co chwilę przybiegał po kawałek jabłka. Po kilku wymuszonych „daj”, poszłam dalej. „Adasiu, jak się mówi, kiedy chcesz jabłko?” Pewnie za trudne. Więc prościej. „Adasiu, chcesz żebym dała ci jabłko?” Myślałam, że chociaż słowo „dała” będzie kluczem. Już nawet „tak” to byłoby coś. W odpowiedzi usłyszałam powtórzone „dała”…
Na razie jesteśmy daleko od sukcesu, ale wiem, że to wymaga cierpliwości i czasu.

sobota, 27 października 2012

Oswajanie paradoksów

Tym razem będzie trochę o codzienności, trochę o ćwiczeniach.
Wczoraj Adaś miał wyjątkowo zły dzień. Wszystko na nie. Usnął dopiero późnym popołudniem. Po drzemce przez pół godziny nie potrafiliśmy z nim nawiązać kontaktu. Uciekał wzrokiem, odpychał nas łokciem, patrzył gdzieś w nieokreśloną przestrzeń.
Dziś jest już nieco lepiej, pomiając wieczorne usypianie. Znów trwało ono prawie dwie godziny, ale nie o to chodzi. Gdyby tylko Adaś nie był w tym czasie zupełnie nieobecny. W takie wieczory nie potrafię określić, czy Adaś śpi, czy też nie śpi. Rzuca się na łóżku, albo długi czas wpatruje w sufit z otwartymi oczami. Mówi coś szeptem, nie wiem czy przez sen czy na jawie. Mogłabym nawet uznać, że śpi z otwartymi oczami, ale kiedy tylko próbuję wyjść z pokoju natychmiast reaguje płaczem...Teraz naprawdę śpi, ale zwykle po takim wieczorze następuje bardzo niespokojna noc. Zobaczymy.

Podczas jednych z zajęć z panią psycholog Adaś dostał do ułożenia drewnianą układankę ze zwierzątkami. W domu ma bardzo podobną, tylko zwierzątka są inne. Układa ją bez najmniejszych problemów. Siedziałam więc i z niedowierzaniem patrzyłam jak zupełnie sobie z zadaniem nie radzi. Miał dwa zwierzątka do wyboru i najczęściej wybierał nieprawidłowe. W końcu padło pytanie, które z pokazywanych zwierzątek Adaś zna. No...zna wszystkie. Dostaliśmy zadanie domowe - ćwiczyć wybieranie jednego z dwóch przedmiotów, bo Adaś nie patrzy na przedmiot tylko wskazuje "na pamięć".
W domu - znów wskazywał bezbłędnie. Cały czas zastanawiałam się, jak to możliwe. Skoro nie patrzy na obrazek to czemu w domu udaje mu się zawsze wybrać to zwierzątko, o które pytam? A jeśli jednak patrzy to czemu przy pani psycholog wybierał zawsze źle? Wczoraj mnie oświeciło. Adaś nie wybiera zwierzątek. On pamięta kształty. Jest w stanie, nie patrząc na obrazek, dostrzec kątem oka jego kształt.
Dziś sprawdziłam to na puzzlach, trochę przez przypadek. Adaś uwielbia układać puzzle. Ma puzzle dla maluszków z czterema pojazdami budowlanymi. Na początku był do nich uprzedzony, ale się przekonał i teraz układa je na wszystkie możliwe sposoby. Dzisiaj wysypał z pudełka puzzle obrazkiem do dołu tak, że widać było tylko białe spody poszczególnych elementów. Postanowiłam to wykorzystać i zostawić je tak, jak są. W kilka sekund Adaś, nie odwracając ich, wybrał cztery puzzle będące częściami walca "to walec..to walec...to walec...to walec" i ułożył walec. To samo z dźwigiem, betoniarką i spychaczem.
Patrzyłam i było to dla mnie takie...niesamowite. Z jednej strony Adaś układa bezbłędnie puzzle obrazkiem do spodu, a z drugiej - nie radzi sobie z najprostszymi czynnościami jeśli tylko coś jest poza jego schematami. Powoli oswajam te trudne do pojęcia sprzeczności.
Już dawno podejrzewałam, że niezwykła biegłość w układaniu puzzli wcale nie świadczy o tym, że Adaś załapał, o co w tym chodzi...

wtorek, 23 października 2012

Miało być optymistycznie

Zamierzałam napisać w tonie bardzo optymistycznym. W poradni zajmującej się dziećmi z autyzmem usłyszeliśmy, że z Adasia mową nie jest aż tak źle, a co najważniejsze - w jakimś zakresie używa jej do komunikacji. Za dobrze mówi, jak na klasyczny autyzm, może rozwinąć zespół Aspergera. Jakkolwiek to zabrzmi, biorąc pod uwagę poprzednie opinie, to była dla nas bardzo pozytywna informacja. Diagnozy jeszcze nie mamy, ale oby była taka.
Ale to było tydzień temu. Potem była kolejna wizyta w tej samej poradni, którą odebrałam ją nieco mniej optymistycznie. Pewne zdania jakoś wyjątkowo mocno zapadają w pamięć. Może niekoniecznie te najważniejsze. W każdym razie z poniedziałkowej wizyty zapamiętałam "całościowe zaburzenia rozwoju, czy to będzie autyzm, czy autyzm atypowy czy zespół Aspergera". Więc jednak jest jeszcze jakiś znak zapytania? Pewność pani psycholog, że wrócimy po opinię o potrzebie kształcenia specjalnego. Powtarzane kilka razy, że zespół Aspergera może przybierać różne nasilenie, różny zakres problemów - od bardzo dyskretnych po bardziej złożone...
W ubiegły czwartek eeg. Wiele obaw czy Adaś zaśnie w gabinecie, skoro nieraz się zdarza, że nie śpi w dzień, bo nie potrafi zasnąć. A tu jeszcze obce otoczenie. Na szczęście się udało i to bez problemu. Teraz trzy tygodnie oczekiwania na wynik. Staram się o tym nie myśleć. Zakładam, że będzie dobrze. Bo dlaczego miałoby nie być?...
Wreszcie dzisiejsze zajęcia z logopedą. Po raz pierwszy Adaś nie płakał. Pani logopeda mogła ocenić jego możliwości. I tutaj - niestety. Możliwe, że w przyszłości mowa Adasia będzie zupełnie niezrozumiała. Cały czas mam wrażenie, że to jakaś pomyłka, to nie o Adasiu! Tak ładnie zaczął mówić ostatnio. Owszem, niewyraźnie, ale dotąd wszyscy nas uspokajali, że jest jeszcze mały...

Na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania rozwoju chodzimy już dwa tygodnie.
U pani psycholog od początku wszystko przebiegało spokojnie, bez większych protestów czy płaczu. Wchodzę razem z Adasiem do gabinetu i siedzę na krzesełku przy drzwiach. Adaś ma poczucie, że mama jest, ale na szczęście na razie udaje nam się utrzymać odpowiedni dystans.
Już wcześniej zauważałam, że Adaś ma tendencję do powtarzania końcówek wypowiedzi, jednak dopiero z perspektywy obserwatora dostrzegłam, jak to brzmi.
-Adasiu, zobacz co tu mamy!
-Mamy.
-Połóż to tu.
-Tu.
-Adasiu, co tam masz?
-Masz.
Praktycznie całe zajęcia tak wyglądały.
Przyjrzałam się jeszcze bardziej naszym dialogom w domu. Często zdarzają się takie powtórzenia, niestety.

Niedzielny poranek. Mgła była tak gęsta, że nie było widać nawet balustrady balkonu. Słońce zobaczyliśmy o 13.30 choć od rana dzień był słoneczny. Niedzielny spacer po parku w promieniach słońca. Wieczorem znów mgła, ale już znacznie mniej gęsta.
Tak właśnie się czuję. Wiele niewiadomych i przebłyski optymizmu.


wtorek, 16 października 2012

Zajęcia w miejskiej bibliotece

W sobotę zabraliśmy Adasia do miejskiej biblioteki na zajęcia dla maluchów.
Tym razem było lepienie z gliny. Braliśmy pod uwagę, że Adasiowi zajęcia mogą się nie spodobać i trzeba będzie szybciej wracać...wręcz uznaliśmy to za najbardziej prawdopodobny scenariusz, niestety.
Tymczasem Adaś grzecznie, z pomocą taty, ulepił z gliny jabłuszko. Przez jakieś 10-15 minut skupił się na jednej czynności. Może dlatego, że inne dzieci były zajęte swoimi jabłuszkami i wkoło było dość cicho. Potem zrobiło się nieco głośniej i Adaś po swojemu stwierdził "wychodzę" - czyli po prostu wstał od stolika i nie oglądając się na nikogo wyszedł z sali. A może zwyczajnie mu się znudziło?
Poszedł od razu do kącika z książkami dla dzieci (na szczęście udało mi się przekonać go do umycia rąk). Wypatrzył książkę, którą już kiedyś mieliśmy wypożyczoną.
Adaś tak już ma. Jak mu się jakaś książeczka spodoba, to może jej słuchać setki i tysiące razy, co chwilę od nowa. To samo z muzyką. Nawet kiedy siedzi w drugim pokoju i wydaje się tak pochłonięty jakimś zajęciem, że nie zwraca uwagi na to, co się wkoło dzieje, idealnie wychwyci koniec utworu. Bierze mnie wtedy za rękę, prowadzi do magnetofonu i pokazuje, żeby włączyć od nowa.
Wracając do biblioteki to Adaś bęzbłednie odnalazł wszystkie książeczki, które kiedyś mieliśmy w domu. Zajęcia się skończyły, zrobiło się tłoczno.
Adaś zachowywał się tak, jak zwykle zachowują się maluchy w jego wieku. Jeden incydent. Zabrał dziewczynce książeczkę, ta się rozpłakała. Tata próbował Adasiowi pokazać, że tak nie wolno. "patrz, dziewczynka płacze". Adaś stał naprzeciwko, zaledwie o parę kroków, ale patrzył już gdzieś w bok. Płacząca dziewczynka po prostu dla niego nie istniała. Gdyby o samą książeczkę chodziło, ale tę oddał...

Dziś krótko. Jest to dla nas dość intensywny tydzień. Wczoraj pierwsze zajęcia z panią psycholog. Jutro poradnia psychologiczno-pedagogiczna i logopeda. Pojutrze eeg.

Na zdjęciu - uśmiech Adasia spowodowany wizytą wujka. Adaś jest z reguły poważnym dzieckiem, więc uchwycić taki uśmiech to jest coś.

czwartek, 11 października 2012

Maratonu ciąg dalszy

Weny nie mam. Dużo się dzieje, ale jakoś to wszystko nie nastraja nas optymistycznie. Do tego chodzę niewyspana, bo Adaś ostatnio bardzo słabo śpi - co u niego oznacza, że prawie wcale nie śpi.
Jedne wizyty lekarskie za nami. Kolejne przed nami. Teraz tak już zapewne będzie przez jakiś czas.

We wtorek byliśmy u psychiatry. 
Pierwsza wizyta to głównie wywiad. Adaś jeszcze zanim weszliśmy do gabinetu miał dość. Cały czas kiwał się na moim ramieniu, wyginał do tyłu i ogólnie miał w poważaniu to, co się dzieje wkoło niego. Pod koniec miał już dość na tyle, że pobiegł z płaczem do drzwi.
Lekarka stwierdziła, że choć nie jest w stanie zdiagnozować autyzmu po jednej wizycie to na pierwszy rzut oka widać u Adasia bardzo małe zainteresowanie światem zewnętrznym. Mówiła, że na pewno wykazuje cechy autystyczne (co nie musi to oznaczać autyzmu). 
Wypytała o sen, ataki histerii. Sami powiedzieliśmy o dziwnych upadkach do przodu. Dostaliśmy skierowanie na eeg. Dziwiła się, że przy takich objawach nikt nas wcześniej nie skierował. Powiedziała wprost, że takie objawy może dawać padaczka i jeśli chodzi o rozwój Adasia "to by wiele wyjaśniało". Może czasem, w kontekście nietypowych upadków, przychodziło mi to na myśl, ale zawsze odsuwałam te podejrzenia na margines.
Ponadto - kolejny z lekarzy, którzy twierdzą, że mała waga Adasia nie jest po prostu cechą osobniczą. W kontekście wszystkich wykonanych już badań, z których nic nie wynika (poradnia gastroenterologiczna - wszystko w porządku ze strony układu pokarmowego, poradnia endokrynologiczna - rośnie, więc czekamy i poradnia genetyczna - zasadniczo nie ma sensu robić badań) zasugerowała jeszcze poradnię chorób metabolicznych. Domyślam się, co nasza pediatra na to.
Jeśli chodzi o małą wagę Adasia to sama jestem zagubiona w tym wszystkim. Nasza pediatra uważa, że Adaś jest malutki i taka już będzie jego uroda, skoro wszystkie badania ma dobre. W poradniach, w których do tej pory byliśmy, słyszeliśmy że tak mała waga nie bierze się bez przyczyny, że mnóstwo badań przed nami, ale z drugiej strony - każda odsyłała dalej.
Adaś podczas jednego z weekendowych
spacerów po parku

Wczoraj byliśmy po raz pierwszy na zajęciach z logopedą. Dostaliśmy zalecenia, żeby cały czas do Adasia mówić, a do tego wprowadzać rytmogesty. Ja wyszłam, żeby Adasia nie rozpraszać. Z Adasiem został tata. Mówił, że Adaś sprawiał wrażenie, jakby mu to ciągłe, śpiewne mówienie a do tego jeszcze gesty sprawiały wręcz fizyczny ból. Na pewno początki nie są łatwe.  

A teraz coś, co napawa nas optymizmem. Adaś zaczyna bawić się w role. Dotąd pluszaki dla niego nie istniały. Wręcz ich nie lubił. Pewnego razu postanowił pozanosić wszystkie zabawki w jedno miejsce i ułożyć je w uporządkowanym nieładzie. Pluszaki też. Wykorzystałam to i pokazałam mu, że można nakarmić pluszaki. Od tego czasu Adaś przynosi pudełeczka po jogurtach lub lodach, ustawia je na rozłożonej karimacie i wokół każdego z pudełek ustawia pluszaki. Rozpędzi się czasami tak bardzo, że nawet świecowe kredki chce karmić, ale co tam!

środa, 3 października 2012

Kryzysowo

Zaczęło się przedwczoraj.
Cały dzień padało, ale to akurat nam nie przeszkadza. Wręcz przeciwnie, często Adaś lepiej wtedy funkcjonuje.
Usypianie na południową drzemkę. Adaś już prawie spał i akurat wtedy hałas jakby ktoś w rury uderzał. Oczywiście koniec ze spaniem. Wyjrzałam przez okno - koparka zrywa wierzchnią warstwę ulicy akurat pod naszymi oknami. Potem myślałam o wyjściu na spacer, żeby Adaś zasnął w wózku, ale jak zobaczyłam, że niedaleko naszego domu są dwie sąsiadki ze swoimi dziećmi - odpuściłam. Jedno dziecko i jedną osobę dorosłą Adaś by zniósł, ale jak jest więcej - zazwyczaj ucieka do domu. Poza tym dodatkowy hałas - tym razem równanie drogi.
Późnym popołudniem Adaś wreszcie zasnął. Telefon - pani chce mi zaproponować jakieś tam usługi finansowe. Oczywiście koniec ze spaniem.
Wieczorne usypianie trwało ponad dwie godziny. W tym czasie Adaś rzucał głową na boki, kopał, zasypiał (albo i nie?) z otwartymi oczami. Potrafi tak leżeć kwadrans bez ruchu. Myślałam, że śpi, więc próbowałam wyjść z pokoju. Wtedy od razu reagował płaczem.

Na drugi dzień wszystko wydawało się być w porządku. Do tego pogoda piękna, więc wybraliśmy się na plac zabaw. Adaś wziął swoje wiaderko, łopatkę. Plac zabaw jest dość daleko, musimy iść do miasta.
Po drodze chciałam kupić tylko warzywa na obiad. Zawsze do sklepów wchodzę z ogromną obawą jak Adaś zareaguje i poczuciem winy, że robię mu tym krzywdę. Niestety czasem trzeba. Tym razem wydawało się, że jest dobrze. W sklepie byliśmy nie więcej niż 5 minut, mało ludzi wkoło. Jeszcze jak stałam w kolejce do kasy, Adaś mówił po swojemu że "pani to biiip". Po chwili płacz. Wyszliśmy ze sklepu. Dalej płacz. Na plac zabaw Adaś już nie chciał iść. Wzięłam go na ręce, wózek w drugą rękę i poszliśmy na ławeczkę. Adaś wtulił się we mnie z zupełnie nieobecnym wzrokiem. Siedzieliśmy tak pół godziny. Wydawało mi się, że przysypia, ale nie dał się odłożyć do wózka. Wystraszyłam się porządnie, myślałam że może chory, może ma gorączkę. Tym bardziej, że to nie była jeszcze jego pora na spanie. Przez całą drogę powrotną Adaś wisiał mi na ramieniu, niby przysypiał, ale nie spał. Już myślałam co tu teraz robić, do lekarza iść?
Doszliśmy do domu, Adasiowi pod drzwiami humor się znacznie poprawił. Zadzwonił dzwonkiem. Zawsze tak robi, nawet jak nikogo nie ma w domu. Wszedł. Zupełnie inne dziecko. Zaraz potem zasnął, spał trzy godziny i wstał jak gdyby nigdy nic...

Na koniec dwa rysunki Adasia. Literki i kółko narysował tata, w celach edukacyjnych, ale resztę Adaś. Najpierw Adaś siada nad kartką i w dużym skupieniu przygląda się jej. Jedna kredna w prawej ręce, druga w lewej. Sprężynki rysuje z dużą starannością, jakby wszystko musiało być dokładnie rozplanowane. Muszę przyznać, że te rysunki są dla mnie dużą zagadką.




wtorek, 2 października 2012

Randki

W piątek byliśmy u znajomych.
Długo się zastanawiałam czy powinniśmy zabierać ze sobą Adasia. Może lepiej zostać z nim w domu?
Znajomi mają córeczkę o rok starszą od Adasia. Byliśmy kiedyś razem na zajęciach dla maluchów w miejskiej bibliotece i ponoć później mała koleżanka ciągle pytała o Adasia. Zresztą, co miała nie pytać, jak Adaś ku zaskoczeniu wszystkich wkoło dał jej buziaka!
Jeszcze przed wyjściem z domu sms od znajomej "Tylko nie zapomnijcie zabrać Adasia". Adasiowi opowiedzieliśmy dokładnie, gdzie jedziemy, i że będzie się mógł tam z Alą pobawić. Tata nawet nauczył go, że ma powiedzieć na przywitanie "cześć Ala".
Miało być kilka osób. Stresowałam się bardzo, jak Adaś zareaguje. Spodziewałam się, że na wstępie się rozpłacze i trzeba będzie wracać do domu. Albo będzie stał przy drzwiach dając do zrozumienia "ja wychodzę". W najlepszym razie po jakimś czasie przekona się i wejdzie do pokoju, ale cały czas spędzi na moich kolanach ssąc kciuka.
Byłam pozytywnie zaskoczona. Żaden z przewidywanych scenariuszy się nie sprawdził.
Po godzinie wyszliśmy z Adasiem na spacer, bo widać było, iż ma już za dużo bodźców. Adaś mruczał po swojemu. Może odrobinę głośniej. Obchodząc osiedle tata Adasia zapytał:
-Widziałaś, jak Adaś się bawił z Alą?
-Tak, rewelacyjnie! Poszedł z nią nawet do jej pokoju.
-Jak on na nią patrzył. Tak pusto, beznamiętnie. On zaledwie tolerował jej obecność.
Wszystko zależy od tego, czego kto się spodziewa. Faktycznie, tak bardzo cieszyłam się, że Adaś nie uciekł, że pewne rzeczy umknęły mojej uwadze.

W niedzielę wybraliśmy się do parku. To ostatnio taka nasza weekendowa tradycja. Najpierw było zbieranie listków, z braku ciekawszych obiektów. Potem były żołędzie. Koniecznie te z czapeczką. A na koniec Adaś zauważył dmuchawce.
Podczas tego zbierania podbiegła do Adasia dziewczynka, mniej więcej w jego wieku (pół głowy wyższa, więc zapewne pół roku młodsza). Podbiegła bardzo blisko. Gdyby Adaś się rozpłakał, gdyby uciekł, odepchnął ją, zrobił cokolwiek, co wyrażałoby jak bardzo mu się to przytulenie nie podoba...A on stał bez ruchu i tylko oczy mówiły, jak bardzo mu źle. Szybko zareagowaliśmy. Dziewczynka zapewne nie zrozumiała, dlaczego chłopczyk nie chce być przytulany. Adaś zapewne nie zrozumiał, dlaczego tak nagle ktoś robi mu krzywdę...