środa, 30 grudnia 2015

Magia Świąt

Święta Bożego Narodzenia minęły i mogę napisać, że dla nas był to dobry czas, pod każdym względem. Mam nadzieję, że dla Was również.
Trudno byłoby mi napisać o wszystkim. Nie sądzę zresztą, żeby relacja z rodzinnych Świąt "u państwa M." miała znaczenie dla szerszego grona Czytelników. Napiszę więc tylko o tym, co w jakimś stopniu jednak to nasze przeżywanie świąt wyróżnia. W tym roku wyjątkowo niewiele, na szczęście.
Święta z autyzmem w tle. Duże wyzwanie, żeby przy wigilijnym stole wszyscy czuli się dobrze i komfortowo. Włącznie z dzieckiem, dla którego niezwykłość chwili i stawiane mu oczekiwania mogą okazać się zbyt trudne. Włącznie z dzieckiem, które może pogubić się wśród wielu obecnych przy wigilijnej kolacji osób. Niby nie obcych, a jednak obcych. Dzieckiem, dla którego błyszcząca choinka, świecące lampki i kolorowo opakowane prezenty stanowią próbę wytrzymałości sensorycznej...
Adaś teraz jest dzieckiem, ale wiem, że podobne problemy z zaakceptowaniem całego świątecznego zamieszania mają również dorosłe osoby z autyzmem. Kiedy nie potrafią odnaleźć się w tej rzeczywistości, następuje jej negacja i bunt. Powoli oswajam się z myślą, że autyzm będzie Adasiowi towarzyszyć w późniejszych latach i zapewne jeszcze długo będzie mu trudno oswoić Wigilię. Być może nigdy to się nie uda.
W tym roku jednak, biorąc pod uwagę  wszystkie zmienne, było wyjątkowo dobrze. 
Tym bardziej nieoczekiwanie, że poważny kryzys nastąpił dzień wcześniej, przy pieczeniu świątecznego ciasta. Skończyło się tym, że kuchnia (uprzednio już świątecznie wysprzątana) była cała w kakao, Adaś był cały w kakao i krzyczący do tego niemożliwie - bo mu mama kazała posprzątać rozsypane kakao i (o zgrozo!) umyć ręce, łazienka (również uprzednio świątecznie wysprzątana) była cała mokra - bo naprędce wrzucone do pralki pranie kakaowych ubrań trochę przeciekło, a z dwóch ciast zrobiło się jedno - bo mamie na pieczenie drugiego siły i cierpliwości zabrakło. To tak z przymrużeniem oka. Bałagan i ilość upieczonych ciast były jednak kwestią drugorzędną. Prawdziwym problemem było to, co się z Adasiem działo, a czego nie chciałabym tutaj w szczegółach opisywać...
Wigilię spędziliśmy poza domem, u Babci i Dziadka Adasia. Było dużo osób, a pomimo to Adaś dał radę.
Połamał się opłatkiem ze wszystkimi, składając każdemu piękne życzenia. Zasłyszane uprzednio, bezbłędnie odtworzone, ujęte w niezwykłe, jak na 5-latka, słowa. Starał się chłopak, rozmiękczając tym serca połowy rodziny. Nie skosztował barszczu ani żadnej tradycyjnej wigilijnej potrawy. Zjadł makaron prosto z miski. W szerszej perspektywie myślę jednak, że nie miało to większego znaczenia.
Nie zabrakło elementu humorystycznego. Kiedy cała rodzina zasiadła do wigilijnej wieczerzy, Adaś koniecznie musiał poinformować wszystkich, że:
-Mama dzisiaj pomalowała sobie paznokcie!
No dobrze - ostatnio pomalowane paznokcie miałam na wakacje, a skoro tym razem użyłam bezbarwnego lakieru, to zapewne nikt sam by tego nie zauważył, ale nie jestem pewna czy ta informacja była potrzebna całej rodzinie akurat przed pierwszą łyżką wigilijnego barszczu...
Swoją drogą pomalowane paznokcie robią na Adasiu takie wrażenie, że być może kiedyś poświęcę temu osobny wpis. Dziś niech wystarczy jako informacja dla przyszłej synowej ;)

Testowanie prezentu.
W Pierwszy Dzień Świąt zrobił nam Adaś prezent. Poszliśmy do kościoła, normalnie, na Mszę. Zazwyczaj idziemy na 5-10 minut. Przez ostatnie lata musieliśmy znacznie obniżyć oczekiwania. Tymczasem Adaś wytrzymał całe 45 minut! Zachowywał się przyzwoicie. Może ma w tym swój udział grający aniołek przy szopce?  A może to Święta...

Zabawa w sypanie płatków "śniegu". 
Pomocnik Świętego Mikołaja.
Adaś i jego słuchawki.
Mikołaj przyniósł Adasiowi słuchawki Supermana. Na drugą część popołudnia synek zaszył się na uboczu z nimi i kotem wygrywającym świąteczne melodie. Kota do słuchawek podłączyć się nie dało, choć Adaś chyba był tym faktem nieco rozczarowany. Z słuchawkami do dziś się nie rozstaje. Służą one raczej tłumieniu dźwięków, niż ich wzmacnianiu. Trzeba było wręcz Adasia przekonywać, żeby chociaż na noc je zdejmował.

W Drugi Dzień Świąt wybraliśmy się zobaczyć ruchomą szopkę we wrocławskim kościele Najświętszej Maryi Panny na Piasku. 


Adasia jednak najbardziej zainteresowało...
...to!
Trudno się dziwić. Rodzice takich atrakcji nawet nie przewidzieli :)
Potem krótki spacer na Ostrów Tumski. 
Pierwsza zjedzona w całości wata cukrowa ("małą poprosimy, jak najmniejszą" ;)



Co więc było takiego niezwykłego? Każda spokojna chwila, czas razem i nie obok siebie, każdy brak krzyku i buntu, każde uprzejme słowo, uśmiech i...ta zwyczajność.
Tym razem się udało.

czwartek, 24 grudnia 2015

Życzenia Świąteczne

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia życzymy wszystkim zaglądającym tutaj Czytelnikom 
wszystkiego najlepszego.
Czasu spokojnego, pogodnego i nie-zabieganego.
Dziecięcej radości i dużo zdrowia.

Adaś z Rodzicami

niedziela, 20 grudnia 2015

Przedświąteczne przygotowanie i nie tylko

Adaś ma się zupełnie dobrze, pozostało nam tylko dokończyć kurację antybiotykiem. Zresztą - już kiedy pisałam poprzedni wpis było dobrze. Antybiotyk zadziałał w tempie ekspresowym, na szczęście.
Pozostaje tylko lekki żal, że Adaś nie mógł uczestniczyć w przedszkolnych Jasełkach w tym roku. Okazało się, że dodatkowo miał reprezentować przedszkole w przedstawieniu o żabce (o ile dobrze zrozumiałam, bo od własnego dziecka takich informacji raczej nie wyciągnę). Jutro przedszkolna Wigilia, a popołudniu urodziny najlepszego kolegi Adasia. Szkoda ...:(
Tymczasem dzisiaj ubraliśmy choinkę. Ja pamiętam tradycyjne ubieranie choinki w Wigilię Bożego Narodzenia. Chyba nawet w pierwszych latach z Adasiem praktykowaliśmy tę wersję, ale ostatecznie doszliśmy do wniosku, że to nie najlepszy pomysł. Zasadniczo z dwóch powodów. Po pierwsze ubieranie choinki to dla Adasia duże wyzwanie związane z ogromną ilością bodźców: zmiana wyglądu pokoju, zamieszanie związane z samym strojeniem drzewka oraz mnóstwo błyskotek i światełek. Jeśli założyć, że tę ilość bodźców dostarczamy Adasiowi w wigilijny poranek, a popołudniu musi on poradzić sobie z kolejnymi, to wieczorem następuje przereagowanie. Następuje ono z reguły mniej więcej w czasie uroczystej kolacji... Wigilia to naprawdę duże wyzwanie dla rodzin, w których są osoby z autyzmem. Jak urządzić wszystko, żeby było odświętnie i zwyczajnie zarazem? Jak pogodzić niezwykłość chwili z zamiłowaniem do utartych schematów? Ponadto Adaś lubi nam wycinać zdrowotne numery tuż przed świętami. Oczywiście nie zakładam, że coś się ma wydarzyć, ale doświadczenie mamy, przerabialiśmy i lepiej mi, kiedy wszystko jest gotowe wcześniej.
Zaraz po ubraniu choinki pomyślałam w duchu: "jak to dobrze, że zrobiliśmy to dzisiaj!" Okiełznanie adasiowych emocji z tym związanych było nie lada wyzwaniem. Emocji oczywiście pozytywnych: radości, fiksacji na światełkach i entuzjazmu w działaniu. Cieszę się również, że mamy plastikowe bombki. Mniej eleganckie, ale przetrwały! Za to ja czułam się po tej akcji, jakbym maraton przebiegła. Najważniejsze jednak, że Adaś zadowolony, drzewko ubrane i nawet obyło się bez strat w ludziach i sprzęcie (prawie...)
Adaś nadal jest przekonany, że choinkę przynosi Święty Mikołaj. Być może jest jedynym dzieckiem w Polsce, które tak uważa. Ten nasz, zupełnie prywatny zwyczaj, przynosi mu mnóstwo radości. Czas oczekiwania na chwilę, kiedy zobaczy pod oknem nasze świąteczne drzewko. Dzisiaj było skakanie i piszczenie z radości "a nie mówiłem, że to dzisiaj będzie mikołajowa noc!"





Przejdę teraz do pewnego ważnego wydarzenia. Otóż wczoraj Adaś po raz pierwszy spał we własnym, większym łóżku. Łóżeczko niemowlęce zostało oficjalnie rozkręcone i przygotowane do transportu na strych.
Ale to mało...ja nie pamiętam, żeby Adaś kiedykolwiek wcześniej zasypiał we własnym pokoju. Zawsze u rodziców, chociaż noce spędzał u siebie. To naprawdę ogromny krok naprzód, choć oczywiście różnie jeszcze może być.
Tata Adasia twierdzi, że nie powinnam pominąć faktu, iż ta wiekopomna chwila nastąpiła o godzinie 22:30. Ale przecież zasypianie o 22:30 to ostatnimi czasy żadna nowość, za to zasypianie u siebie w pokoju to coś, co najprawdopodobniej nie miało miejsca przez ostatnich 5 lat!


Dzisiaj powtórka z wczoraj. Nawet godzina nieco wcześniejsza. Jest dobrze :)

niedziela, 13 grudnia 2015

Sezon chorobowy

Tak długo był spokój, że aż się bałam zapeszać. Adaś w tym roku niemal nie chorował, nie licząc chorobowego "zestawu" w okresie wielkanocnym, o którym już prawdę powiedziawszy dawno zapomniałam. Zapomniałam nie dlatego, że lekko było, bo nie było - zapalenie oskrzeli i zapalenie ucha. W ruch poszedł antybiotyk, owszem. Naprawdę jednak inaczej spoglądam na choroby przechodzone przez Adasia tak zwyczajnie, z gorączką do 38 stopni, reagującą na leki. Zapewne dla wszystkich rodziców dzieci, które miały kiedyś drgawki gorączkowe, choroba przebiegająca z wysoką gorączką, choćby potencjalnie mniej groźna, ma zupełnie inny kaliber. 
W końcu musiało się coś przyplątać, ale że od razu aż tak? Adaś ma szkarlatynę. Czwartek i piątek to były dwa bardzo ciężkie dni, a najgorsze były noce. Nieprzespane. Walka z gorączką dochodzącą do 40 stopni, jak zwykle słabo reagującą na leki. Dziecko przy takiej gorączce zawsze jest w złym stanie, a my dodatkowo mamy zawsze w głowach, czy nie zbliża się atak drgawek. Na każde poruszenie się Adasia serce skacze nam do gardła. Podanie leku przeciwgorączkowego i czekanie, czekanie, czekanie...i nic. Dwie długie godziny. Zimne okłady. Odliczanie czasu do chwili, kiedy będziemy mogli podać następny lek. Damy radę? Nic się nie wydarzy?
Mam nadzieję, że najgorsze już minęło. Gorączki nie było już prawie dobę. Antybiotyk powinien działać, o ile tylko Adaś będzie go przyjmował, bo z tym nie jest łatwo. Zapach leku jest dla niego nie do zaakceptowania. Płacz, krzyk, odruch wymiotny i tak dalej.

Po tym wszystkim jest coś jeszcze, co chcę napisać.
Przestraszyłam się mojej własnej głupoty, albo...zaufania. Jest we mnie jakaś złość, na samą siebie i świadomość, że przez to moje zaufanie mogło być naprawdę źle. 
Nie powinnam pewnie takich rzeczy pisać, ale muszę to z siebie wyrzucić. 
W środę Adasia bolało gardło. Poszedł spać. W nocy gorączka, coraz wyższa. Nie spaliśmy. W dzień tata poszedł z Adasiem do przychodni. Pediatra uznała, że gardło nie jest takie najgorsze i pewnie jakiś wirus. Antybiotyk dostaliśmy na wszelki wypadek, jakby do weekendu nie przeszło.
Popołudniu zauważyłam, że Adaś jest cały w drobnej wysypce. Od razu przyszło mi na myśl, że może to szkarlatyna. Skąd? Nie wiem, ale szczerze powiem - chyba z biologii w szkole podstawowej lub średniej. Coś takiego, co się po prostu wie, nawet jeśli się z tym nigdy nie spotkało. Gardło, gorączka i charakterystyczna wysypka omijająca okolice ust. 
Gorączka nie przechodziła, coraz słabiej reagowała na leki, rosła do coraz wyższych wartości. Po trzech długich godzinach czekania, aż lek zacznie działać, uznaliśmy, że już nie ma na co czekać.
Nocny dyżur pediatryczny. Pediatryczny z nazwy. W kolejce dorośli i dzieci, z różnymi przypadłościami. Do jednego lekarza. Adaś ciągle z gorączką 39 stopni. Na szpitalną izbę przyjęć nie mieliśmy co uderzać - musi być skierowanie. Bez tego nie przyjmą. Tak często bywamy, niestety, że znamy już doskonale tą ścieżkę i ani razu biurokracji nie udało nam się przeskoczyć. 
Godzina czekania. Adaś w końcu zasnął, a my siedzieliśmy zastanawiając się, z czym "wyjdziemy" z tej poczekalni. Z grypą, czy z rotawirusem? Niestety, jest zawsze ta myśl, że i tak jest kiepsko i dodatkowych atrakcji nam nie potrzeba...
Młoda lekarka zbadała Adasia i orzekła, że nic poważnego mu nie jest. Wirus, najprawdopodobniej trzydniówka. Przekonała nas nawet, że ta wysypka to bardzo dobry znak - teraz gorączka powinna ustąpić. Z zupełną szczerością przyznała po tym, że pediatrą nie jest i skoro mamy swoje obawy, może nam wystawić skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć - tam dziecko obejrzy pediatra. Robi to jednak nie ze względu na stan dziecka (nic mu nie jest), ale nasze obawy związane z wywiadem (podejrzenie padaczki, drgawki, słabe reagowanie na leki).
Dostaliśmy więc skierowanie i zarazem zapewnienie, że jest ono w zasadzie zbędne i służy tylko uspokojeniu naszych rodzicielskich obaw. Pojechaliśmy 200 metrów dalej, od drugiej strony szpitala, na pediatrię. Zobaczyliśmy kolejkę. W myślach: ryzyko złapania rotawirusa, grypy, zapalenia płuc i nie wiadomo czego jeszcze. Jeśli miałaby to być cena uspokojenia naszych rodzicielskich obaw, to jednak chyba potencjalne ryzyko przewyższa tą korzyść. Tym bardziej, że Adaś akurat odzyskał formę, gorączka mu spadła i szczerze uwierzyliśmy, że nic mu nie jest.
W środku nocy wróciliśmy do domu, a nad ranem zbijaliśmy Adasiowi temperaturę z 40,5 stopnia...
Rano telefon do przychodni, rozmowa z lekarką, która badała Adasia dzień wcześniej i nakaz, żebyśmy przyjechali z dzieckiem, bo to na pewno jest szkarlatyna i wymaga szybko konkretnego antybiotyku. 
Więc ciągle myślę, że przecież mogliśmy nie zadzwonić i nadal wierzyć, że to jest trzydniówka...
Jest jeszcze jedno. W opisie z ambulatorium ani słowa o trzydniówce. Sprawozdanie z badania - dziecko w stanie dobrym, informacja o wysypce i drgawkach gorączkowych w wywiadzie. Plus skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć. 
Wiecie jak to z boku wygląda?
Wygląda tak, że rodzicom nie chciało się zawieźć dziecka do szpitala, choć mieli skierowanie. Wygląda, jak zaniedbanie.
Mam żal do siebie. To nie pierwszy raz, kiedy zaufałam lekarzowi, kiedy nie powinnam była. Niełatwo to przetrawić w sobie, bo ja chyba nie chcę nie ufać z jednej strony, a z drugiej czuję, że to ja jestem odpowiedzialna. Za wszystko. Za zaufanie, bądź jego brak. I za skutki tego zaufania, lub jego braku. Znam przy tym poziom własnej niewiedzy i...niełatwo mi z tym. Po prostu.

Kiedy w czwartek wieczorem powiedzieliśmy Adasiowi, że pojedziemy do szpitala, zapytał, czy to ten szpital, gdzie posiłki spożywa się na sali, czy może ten stary, czerwony, gdzie trzeba spożywać posiłki na stołówce (miał na myśli oddział endokrynologii dziecięcej). Gdy otrzymał zapewnienie, że ten nowy, bez stołówki, oznajmił, że chce zabrać trzy zabawki - żółwika, jeżyka i mikołajkowy szynobus. Upewnił się, że mama z nim zostanie, jeśli trzeba będzie zostać. I uznał, że możemy jechać.
No i nie wiem, co o tym myśleć.
Jedyny wniosek, jaki z tego wyciągam, to ten, że największą szpitalną traumą dla Adasia było jedzenie obiadów na wspólnej sali...

Do Świąt siedzimy w domu. Adasia ominą przedszkolne Jasełka, a tak ładnie nauczył się roli pastuszka. Tym razem wiem, że bardzo chciał wziąć udział w przedstawieniu. Ominą nas wszystkie przedświąteczne "Christmas Party". Najważniejsze jednak, żeby już szło tylko ku lepszemu.

poniedziałek, 7 grudnia 2015

Radość mikołajkowego poranka

Radość wczorajszego poranka w wydaniu Adasia.


Mało ostatnio piszę, to będzie chociaż fotorelacja. 
Chyba wszystkie dzieci w oczekiwaniu na Świętego Mikołaja przeżywają bardzo silne emocje. Adaś też, chociaż ostatnio nie trzeba jakiś szczególnych wydarzeń, żeby wybić go z ustalonej i bezpiecznej codzienności.
Bilans ubiegłego weekendu to przede wszystkim ogromna radość Adasia, kiedy zobaczył wymarzony prezent. Albo prawie wymarzony...A może nawet lepszy niż wymarzony? Jakiś czas temu pisałam, że Adaś niczym się nie interesuje. Już nieaktualne. Adaś uwielbia pociągi, a w szczególności szynobusy relacji Wrocław-Trzebnica.
Do podsumowania weekendu dołączyłabym jeszcze: piątek pójście spać o godzinie 22:20, sobota - o 23 z minutami, niedziela - znów 22:20. Oczywiście nie przeszkodziło to Adasiowi, żeby wstać w niedzielę o świcie ;)
Piękna, słoneczna pogoda zachęciła nas do pójścia do parku. Podczas spaceru Adaś szukał liści, rozczarowany nieco, że jesień już prawie się skończyła, a na następne kolorowe liście trzeba czekać prawie rok. 




PS. Obiecuję jeszcze wrócić do paru spraw, czasu mi tylko trzeba. Zresztą - o permanentnym braku czasu też zamierzam napisać osobny wpis...(o ironio!) jak ten czas znajdę ;)

niedziela, 29 listopada 2015

Przemyślenia różne

Zwykle z Opola wracam pełna przemyśleń. Różnych. Raz jest mi lekko, kiedy indziej wręcz przeciwnie. 
Tym razem moje refleksje w drodze powrotnej z Opola były mało optymistyczne. 
Usłyszeliśmy, że:
  • wśród dzieci dotkniętych autyzmem są takie, które nigdy nie będą w stanie nauczyć się czytelnie pisać. Zapewne nie wynika to z samego autyzmu, ale z problemów towarzyszących. Być może Adaś będzie do tej grupy należał. Wyjściem może być pisanie na komputerze. Oczywiście jest zbyt wcześnie, żeby cokolwiek przesądzać, na razie warto podjąć próbę i nie odpuszczać nauki pisania ręcznego. Więc próbujemy. Ćwiczymy szlaczki i literki. Osobiście w chwili obecnej jestem przekonana, że się uda, a jednak muszę zmierzyć się realną ewentualnością, że Adaś nigdy nie będzie pisał na tyle wyraźnie, żeby inne osoby były w stanie jego pismo odczytać. 
  • trzeba by było ruszyć z dalszą diagnostyką Adasia. Szczerze mówiąc, to my - rodzice Adasia - od tematu uciekamy, ale on zawsze wraca. Wiemy, że rozsądnie by było, po chwilowej przerwie, wrócić do sprawy, pojechać...no właśnie, gdzie? W każdym razie drążyć dalej. Nie jest to jednak łatwa decyzja. Temat podjęła terapeutka Adasia. Warto przebadać Adasia kompleksowo, bo musimy wiedzieć...Tak, wiem. Musimy wiedzieć, jak reagować w konkretnych sytuacjach - starałam się wyprzedzić ciąg dalszy. Zawsze postrzegałam dalszą diagnostykę właśnie w tych kategoriach. Będziemy wiedzieć, co jest w granicach możliwości Adasia i co jest do wypracowania. Myślę tu, chociażby, o tych kilkumiesięcznych próbach samodzielnego przejścia drogi z przedszkola do domu. Do dziś nie wiem, czy słusznie robiłam, czy nie...To też, ale musimy wiedzieć, jak to będzie POSTĘPOWAŁO. To przed tym słowem uciekałam. Zakładam nawet, że w ustach terapeutki Adasia mogło mieć z założenia inny wydźwięk, niż miało w mojej głowie. W każdym razie w mojej głowie od dawna jest głęboko schowany lęk, żeby tylko to nie było coś, co będzie "postępowało"...
  • to, co ja odbierałam jako wyraz buntu, może być objawem innych problemów. Adaś nie należy do dzieci, które chętnie siadają do zadań domowych. Każde rysowanie szlaczków jest wyzwaniem. Jasno sklasyfikowałam sobie więc, że ciąg szlaczków na miarę Adasia możliwości, a potem - nagle, nie wiadomo skąd - zaciśnięcie ręki na kredce i narysowanie mocnej kreski przez całą stronę, są wyrazem buntu. Po tej kresce Adaś rysuje zwykle dalej tak, jak gdyby nic się nie stało. Wyładowuje złość - myślałam...Nie przyszłoby mi na myśl, że to może, choć nie musi, mieć podłoże neurologiczne. Wrócił więc temat oddziału neurologicznego na Litewskiej.
Trzeba więc ruszyć dalej. Tyle.

Mamy kryzys. Taki ogólny. Emocjonalny. Krzyk od rana do wieczora. O wszystko. Resztę szczegółów wolałabym pominąć. Konsekwencja, stosowana od miesięcy, a nawet lat, okazuje się bezskuteczna. Zresztą nigdy metody, które powinny były zadziałać, nie działały. Czujemy się bezsilni jako rodzice. Nie potrafimy dogadać się z własnym dzieckiem.
Powiem szczerze, że po raz pierwszy, tak zupełnie serio, sama przed sobą przyznałam, że może w przyszłości będzie nie to końca tak, jak to sobie wyobrażałam...
Te myśli nie mają związku z wizytą w Opolu. Ta zresztą była już dosyć dawno temu. Jest za to coś innego, co na pewno w tym wszystkim nie pomaga, ale o tym może innym razem.
Skąd wcześniej brał się mój niepoprawny optymizm? Musiałam sobie postawić to pytanie, skoro naprawdę, bez względu na wzloty i upadki, jak to z autyzmem bywa, byłam absolutnie przekonana, że będzie dobrze. Nie bez znaczenia był fakt, iż w krótkim czasie od rozpoczęcia terapii Adaś zrobił naprawdę ogromny postęp. Taki, który przerósł najśmielsze oczekiwania. Na fali tego postępu przetrwaliśmy kolejne...hmmm...trzy lata?

sobota, 14 listopada 2015

Rozmowy z wcześniakiem o wcześniactwie

Pewnego razu przy niedzielnym obiedzie Adaś zapytał:
- Dlaczego dzieci zaraz po urodzeniu płaczą?
Bez zbytniego wdawania się w szczegóły fizjologii, postaraliśmy się sprawę wyjaśnić tak, żeby 5-latek był w stanie zrozumieć. Adaś jednak, jak na 5-latka przystało, drążył temat. Dla niego krzyk/płacz oznacza negatywne emocje, z których akceptacją nadal ma problem. 
Kiedy (mam nadzieję) i ta sprawa została wyjaśniona...
...padło kolejne trudne pytanie. Najtrudniejsze. 
-A ja też płakałem zaraz po urodzeniu?
Spróbowałam cofnąć się myślami do tamtej chwili. Pamiętam urywki. Cieszyłam się, że synek żyje. Pamiętam radość - niemal euforię - kiedy usłyszałam, że waży aż 1650 g. Według pomiarów z ostatniego badania USG miał ważyć około 1300 g. Lekarz anestezjolog obiecał, że pokaże mi dziecko...Zanim przenieśli Adasia na intensywną terapię, zdążył zrobić mu zdjęcie. Do dziś pamiętam kawałek brzuszka, który na tym zdjęciu było widać. Zdjęcie zrobione w biegu. Więcej nie pamiętam. Pamiętam zamieszanie i pośpiech.
Nie pamiętam, czy Adaś zapłakał.
Szykowałam się więc na dwie trudne odpowiedzi. Po pierwsze - że nie wiem. Myślę, że Adasia mogłoby poważnie zastanowić, dlaczego mama nie zna szczegółów z pierwszych minut jego życia, skoro przecież go urodziła. Po drugie - całkiem możliwe, że Adaś po urodzeniu nie płakał. 
Z pomocą przyszedł tata Adasia, dając odpowiedź na nurtujące nas - już teraz wspólne: moje, wyrażone tylko wzrokiem i Adasia, wyrażone słowami - pytanie. Z całą stanowczością przyznał, że Adaś zapłakał. 
Później opowiedział mi, jak stał pod salą operacyjną i nasłuchiwał pierwszego krzyku swojego dziecka...i jak bardzo się wystraszył, gdy Adaś zakwilił i nagle zamilkł.

Dzisiejszy poranek Adaś rozpoczął, jak każdy sobotni czy niedzielny poranek, od usadowienia się w łóżku rodziców. Tak sobie rozmawialiśmy o różnych sprawach. Od rozmowy o drugich imionach przeszliśmy płynnie do tego, które z rodziców gdzie mieszkało przed ślubem i że potem wzięliśmy ślub i zamieszkaliśmy razem, a potem przyszedł na świat Adaś...
-A jak się urodziłem, to byłem zdrowy? - zapytał nagle Adaś.
...
Adaś dowiedział się więc, że urodził się trochę mniejszy i trochę słabszy niż inne dzieci. Może wiedział to już wcześniej? Ale wcześniej o tym zbyt wiele nie rozmawialiśmy.
Na koniec zaproponowałam Adasiowi, że pokażę mu zdjęcie, zrobione, kiedy wybieraliśmy się już do domu. Chciał zobaczyć. Prawie miesięczny Adaś w zielonej bluzie z kapturem, w rozmiarze 50? a może nawet 48? (w każdym razie i tak za dużej), włożony do fotelika samochodowego. 
-Mamo, ten fotelik był dla mnie za duży! - wykrzyknął synek niemal z oburzeniem - Nie było mniejszego?
-Nie Adasiu, nie było.
-To gdzie był ten fotelik, który mam teraz? - zapytał synek.
-Ten byłby jeszcze bardziej za duży...

wtorek, 27 października 2015

Ulica Sezamkowa "The Amazing Song"

Chciałam dzisiaj napisać o pewnym projekcie związanym z popularnym (zwłaszcza w krajach anglojęzycznych) programem dla dzieci. O co chodzi? O Ulicę Sezamkową i prowadzoną wspólnie z organizacjami działającymi na rzecz dzieci z autyzmem inicjatywę "Sesame Street and Autism: See Amazing in All Children". Wśród znanych bohaterów pojawia się autystyczna Julia. Poprzez przekaz telewizyjny dzieci będą miały możliwość poznać bliżej autyzm i oswoić to, co może być dla nich trudne i niezrozumiałe w relacjach z autystycznymi rówieśnikami.

Pozwolę sobie zacytować fragment informacji na ten temat zamieszczonej na portalu www.niepełnosprawni.pl:
Ulica Sezamkowa bawi i uczy kolejne już pokolenia dzieci na całym świecie. Jej twórcy postanowili wykorzystać popularność serialu, by przekazać wiedzę o niepełnosprawności, a dokładnie – o autyzmie.
W odcinku wyemitowanym w ostatnią środę do Fuzziego, Grovera, Elmo i reszty wesołej gromadki dołączyła Julia – muppet z autyzmem. Dziewczynka różni się pod względem zachowania od innych postaci, ale dzięki wzajemnemu poznawaniu udaje się przełamać dzielące bariery. Obserwując nową bohaterkę, mali widzowie uczą się, na czym polega autyzm i jak funkcjonują osoby z tą niepełnosprawnością.
- Jeśli masz pięć lat i widzisz dziecko, które nie nawiązuje z tobą kontaktu wzrokowego, to zapewne pomyślisz, że nie chce się ono z tobą bawić. Ale nie w wypadku dziecka z autyzmem – mówi Sherrie Westin z Sesame Workshop, amerykańskiej organizacji pozarządowej, zajmującej się propagowaniem pozytywnych treści wśród najmłodszych widzów. – My chcemy wzbudzić większą świadomość i empatię.
Źródło: M. Różański: Jak opowiedzieć dzieciom o autyzmie? Oto sposób z Ulicy Sezamkowej. Za: http://www.niepelnosprawni.pl (27.10.2015).

Wraz z wprowadzeniem nowej bohaterki, powstał również portal dla rodziców dzieci autystycznych http://autism.sesamestreet.org.

Wśród zamieszczonych materiałów można znaleźć "The Amazing Song" - piosenkę niczym nie odbiegającą od innych piosenek emitowanych w ramach Ulicy Sezamkowej. Z tą jedną różnicą, że jej bohaterami są dzieci autystyczne.
Dla mnie zaskakujące jest, że w niespełna 3 minuty można przekazać tak wiele treści. Teledysk pokazuje w jaki sposób dzieci autystyczne wyrażają emocje, jak w różny sposób mogą się komunikować, jak się bawią. Obraz prawdziwy, a mimo to optymistyczny.


Na koniec moja osobista refleksja. Patrząc na chłopca sypiącego piasek przed oczami, czułam się, jakbym widziała Adasia...Nawet kąt patrzenia identyczny.
Rzadko mam okazję widzieć autyzm "z dystansu". Pewnych rzeczy już sama nie dostrzegam, bo dla mnie stały się normą. Brak kontaktu wzrokowego, trzepotanie rączkami w chwilach radości, napinanie całego ciała w momencie przeżywania silnych emocji.
Może zapominam, że dla innych te zachowania nie są takie oczywiste i warto o tym mówić.
Adasiowi też na co dzień muszę pewne rzeczy przybliżać. Chociażby to, że gdy chce z kimś porozmawiać, powinien nawiązać kontakt wzrokowy. Branie czyjejś twarzy w dłonie narusza sferę osobistą drugiej osoby i nie jest akceptowalną formą wyrażenia przekazu "chcę ci coś powiedzieć"...

środa, 21 października 2015

O dorastaniu i wyrastaniu

Pisząc o dorastaniu nie mam na myśli tego okresu w rozwoju młodego człowieka, który specjaliści nazywają dojrzewaniem. Myślę w tym momencie o czymś równie może naturalnym, lecz nieco mniej burzliwym - o dorastaniu do bycia coraz bardziej samodzielnym.
Od niedawna obserwuję u Adasia znaczny postęp pod względem samodzielności. Pewne rzeczy potrafi już zrobić sam, choć zapewne nastąpiło to odrobinę później niż w przypadku jego rówieśników.
Dopiero teraz zauważam, że są rzeczy, które mógłby zrobić sam, gdyby...
Dotychczas był problem z kupowaniem ubrań i butów - bo Adaś-przedszkolak mieścił się w rozmiarówce niemowlęcej. Nie mówiąc o tym, jak długo szukałam kiedyś pierwszych bucików dla synka, w rozmiarze 17, a przecież Adaś i tak nie należał do dzieci, które wcześnie zaczęły chodzić. 
Kolejna sprawa - zabawki. Rowerek biegowy Adaś dostał, mając 3-lata. Długo rozglądaliśmy się za odpowiednim modelem. Nawet te przeznaczone dla dzieci 1,5-rocznych, były za duże. Piłka do skakania oznaczona jako 3+ nadal jest za duża. 
Ponadto występy przedszkolne. Wszystkie dzieci w jednakowych strojach. Krótkie spodenki na Adasiu wyglądały na długie. Długie spodenki, kilka razy podwinięte, plątały mu się pod nogami i strach był, czy się o nie nie wywróci.
Do tej pory jednak Adaś był małym dzieckiem, wymagającym niemal w 100% pomocy we wszystkich czynnościach, od ubierania się, poprzez jedzenie i tak dalej. 
Tymczasem coś się zmieniło - zasadniczo na plus. Tylko w związku z tą zmianą pojawiły się pewne, niby drobne, bariery. Te bariery nazywają się "nie dosięgam".
W warunkach domowych można wiele rzeczy jakoś dostosować, przede wszystkim dzięki niezastąpionemu podestowi, zwanemu u nas "piedestałem". Nie możemy jednak wszędzie ze sobą zabierać naszego podestu, który pozwoli Adasiowi samodzielnie chociażby umyć ręce.
Te drobne bariery zauważyłam wyraźnie podczas wakacyjnego wyjazdu. 
Problem ze skorzystaniem z toalety - za wysoko. Problem z umyciem rąk - za wysoko. Choć tutaj bardziej dawały nam się we znaki nadwrażliwość Adasia na pewne dźwięki i wszechobecne suszarki do rąk, to mycie rąk, kiedy już do niego doszło, wyglądało tak, że ja podnosiłam Adasia, a nogi wisiały mu w powietrzu. Na pewno mało wygodnie i zupełnie mało samodzielnie. 
Dotychczas, kiedy jedliśmy poza domem, Adaś lądował w krzesełku do karmienia niemowląt i wszystkim było z tym dobrze. Nadal wszelkie normy bezpieczeństwa są spełnione - jednym słowem waga dziecka jest odpowiednia do korzystania z takiego sprzętu, wzrost też. Tylko chwilami jest mi zwyczajnie głupio sadzać 5-latka w krzesełku niemowlęcym. Czuję się wobec Adasia bardzo nie fair, mając wrażenie, że go - mówiąc wprost - "upupiam". Jak jednak Adaś  ma się najeść siedząc na zwykłym krześle, kiedy brodą nie dosięga do stołu, a talerz z zupą ma, przy dobrym układzie, na wysokości oczu?
Drobiazgi, prawda? Poza tym to normalne, że dzieci korzystają z podestów i podwyższanych krzesełek, że nie wszędzie są w stanie same dosięgnąć (co zresztą bywa zbawienne dla rodziców) i że w wielu czynnościach potrzebują pomocy. Problem pojawia się wówczas, gdy różnica wzrostu jest na tyle duża, że obejmuje cały etap na drodze do samodzielności...Etap naturalny dla innych 5-latków, które wspinając się na palce, mogą umyć ręce przy zwykłej umywalce i mogą usiąść przy stole z dorosłymi i poczuć się przy posiłkach "tak dorośle"...

Wyrastanie, podobnie naturalne - przynajmniej w założeniu - jak dorastanie. Dzieci rosną. Dla niektórych rodziców nawet nieco za szybko. W ekspresowym tempie wyrastają z ubranek i butów. 
Adaś nie wyrasta. Nie tylko z ubrań.
Wieszając wcale nie tak dawno pranie zwróciłam uwagę na ręcznik niemowlęcy. Ręcznik niemowlęcy...Taki z kapturkiem. Poważnie zastanowiłam się, jak to się stało, że Adaś nadal z niego korzysta. Korzystał, bo nie wyrósł, a mi jakoś nie przyszło wcześniej na myśl, że już dawno korzystać z ręczników niemowlęcych nie powinien...Przypomniałam sobie wtedy rozmowę znajomych sprzed paru lat. Jeden kolega, tata kilkumiesięcznego wówczas maluszka, radził drugiemu - który miał właśnie zostać tatą, które elementy wyprawki są absolutnie niezbędne, a które - znacznie przereklamowane. Więc ręczniki z kapturkiem znalazły się u niego w tej drugiej kategorii. Bo dziecko bardzo szybko z nich wyrasta. Przeliczyłam w myślach, że my z takich ręczników korzystaliśmy 4,5 roku...
Łóżko. Znów czuję, że coś przegapiliśmy. Gdyby Adaś wyrósł z poprzedniego, to byłoby jasne, że czas na nowe. Nie wyrósł i jakoś tak wyszło, że do tej pory spał w łóżeczku niemowlęcym, w którym doskonale się mieścił. W końcu 2-latki śpią jeszcze w takich łóżeczkach, a Adaś wzrostem i wagą odpowiada mniej-więcej 2-latkom.

Zdecydowanie są większe problemy od niskiego wzrostu. Zresztą, sama bardziej niż niskorosłości Adasia obawiam się tego, że być może za nią kryje się coś więcej.
Nie dziwi mnie jednak ujmowanie niskorosłości we wszelkich poradnikach dotyczących traktowania osób niepełnosprawnych. 
Przed nami poważne zadanie, żeby...nauczyć Adasia radzenia sobie pomimo niskiego wzrostu.

poniedziałek, 12 października 2015

Jeden z takich weekendów

Są takie dni, weekendy, takie hmmm...tygodnie?
Najczęściej jednak są to weekendy. Człowiek zastanawia się wtedy, co jest nie tak. Dni za mało zaplanowane. Albo za dużo. Może nie takie metody wychowawcze? Albo posiłki - nie o tej porze, albo źle zbilansowane. Może za mało snu...albo za dużo? 
Jednym słowem - coś jest nie tak i wszyscy to odczuwamy.
Przypominam sobie wtedy prostą prawidłowość - osoby autystyczne źle znoszą zmiany, a weekend to zmiana. Przerwany zostaje ciąg dni powtarzalnych i codziennie takich samych. Jest inaczej. Niby nawet lepiej, tylko można woleć szarą codzienność niż dwudniowy odpoczynek od niej, kiedy to trzeba się przestawić, a zanim się zdąży przestawić - znów trzeba się przestawiać z powrotem.
Jednak nie wszystkie weekendy są trudne. 
Bywają takie dni, weekendy, chyba nawet całe tygodnie, kiedy wszystko jest dobrze. Wtedy myślę sobie, jak u nas jest normalnie, zwyczajnie i miewam wrażenie, że ten autyzm Adasia to trochę na wyrost...

Najczęściej weekendy, ale...
W tygodniu łatwiej jest znaleźć wytłumaczenie, dlaczego Adaś jest w gorszej formie. Można zracjonalizować sobie wszystko.
Przed pójściem do przedszkola Adaś jest senny, bo się nie wyspał. Popołudniowe zmęczenie nietrudno wytłumaczyć intensywnym dniem w przedszkolu. Wybuchy złości - odreagowaniem nadmiaru bodźców sensorycznych związanych z przebywaniem w grupie dzieci. 
Na początku tygodnia gorsze dni tłumaczymy kryzysem poweekendowym. W okolicach piątku tymczasem - skumulowanym zmęczeniem z całego tygodnia. 
Tylko w weekendy wszystko mamy podane jak na tacy i trudno już znaleźć wytłumaczenie. Dlaczego dziecko wstaje zmęczone, leży na dywanie, ziewa w środku dnia, z przerwami na epizody hiperaktywnosci z bieganiem od ściany do ściany? Dlaczego wszystko jest na nie, włączając kilka godzinnych wybuchów złości bez powodu? Dlaczego, pomimo całego tego zmęczenia, nie potrafi zasnąć, czemu śpi niespokojnie? Mogłabym dalej tak wymieniać.

Po takim weekendzie, poza zmęczeniem fizycznym, dochodzi jeszcze to psychiczne. Na horyzoncie pojawia się jakaś nieokreślona bliżej, potencjalnie realna myśl, że może to nie jest zwykły gorszy dzień Adasia...że może to nawet nie jest ten autyzm, tylko coś jeszcze innego. To nieokreślone "coś". 

niedziela, 4 października 2015

Adaś w zerówce

Od miesiąca Adaś uczęszcza do zerówki. 
W praktyce z początkiem września niewiele się u nas zmieniło. Adaś chodził do przedszkola w sierpniu, więc 1 września był kolejnym przedszkolnym dniem. Tyle, że wszystko wróciło na stare tory. Grupa znów była w komplecie. Wakacyjny chaos przerodził się w okres organizacyjny.
Zmian w grupie Adasia nie brakuje. Zmienił się pedagog specjalny. Zmieniła się sala. Jest kilku nowych kolegów. Ktoś już poszedł do szkoły, ktoś został w grupie młodszej. Adaś nie wydaje się tym jednak szczególnie przejęty. 

Po pierwszym dniu w zerówce Adaś oznajmił, że teraz musi się dużo uczyć. Poprosił tatę, żeby odbierał go z przedszkola....później! To dlatego, że po obiadku jest czas na pracę nad zadaniami. Potem nastąpił wywód nad nowymi wyzwaniami i koniecznością zepchnięcia zabawy na dalszy plan.
-Nauka jest bardzo ważna – podsumował.
Z jednej strony, który to rodzic by nie chciał, żeby jego dziecko wróciło z przedszkola czy szkoły i zamiast do zabawy, biegło do nauki. Przyznam jednak szczerze, że pojawiła się w mojej głowie lekka obawa, czy Adaś zasłyszanych treści nie przyswoił sobie zbyt dosłownie…

Któregoś dnia Adaś pochwalił się, że dostał w przedszkolu nagrodę.
-Świetnie! Za co dostałeś nagrodę? – zapytałam.
Tutaj synek rzetelnie wymienił listę swoich niedociągnięć:
-Nie dlatego, że byłem dokładny. Zdarzało mi się wyjeżdżać za linie…nawet dużo wyjeżdżałem za linie. Nie wszystko było pokolorowane. Praca była niestaranna. Wcale nie byłem pierwszy, kolorowałem bardzo powoli…
Wreszcie sedno:
-…ale jako jedyny zrozumiałem polecenie!
I wszystko jasne :)

Kiedy indziej Adaś opowiadał mi, że w przedszkolu rysowali szlaczki. Zapytałam, jak mu idzie z tymi szlaczkami.
-Tak szczerze to średnio...Pani wszystko musiała mi poprawiać -odparł.
W tej kwestii nie mam złudzeń. Coraz wyraźniej widzę, że u Adasia motoryka mała leży, niestety, i dużo pracy przed nami.
Przygotowanie do nauki pisania i czytania było też najsłabiej ocenioną sferą we wstępnej diagnozie umiejętności, którą Adaś miał niedawno w przedszkolu. Nie sfera społeczna! (Pozostałe sfery były ocenione całkiem przezwoicie - na poziomie średnim, lub wręcz bardzo dobrze - wysoko).

Wszystko wskazuje jednak na to, że Adaś przygotowuje się do pójścia za rok do szkoły. 
Rozmawialiśmy o tym z terapeutką Adasia i w przedszkolu. W obu przepadkach usłyszeliśmy dokładnie to samo: nie ma sensu zostawiać Adasia dłużej w przedszkolu. Pewnych problemów w szkole nie unikniemy, musimy się nastawić, że one będą, ale odroczenie o rok nic w tej sprawie nie zmieni. To nie są rzeczy, które w warunkach przedszkolnych moglibyśmy wypracować. Zostawienie Adasia w zerówce ma za to sporo minusów.
Usłyszałam, że im później Adaś pójdzie do szkoły…tym bardziej może się w pierwszej klasie nudzić. (Im bardziej będzie się nudził tym więcej zachowań niepożądanych – to już łatwo sobie dopowiedzieć). 
Zupełnie nowy punkt widzenia. Dało mi do myślenia.
To jest chyba zawsze problem dzieci, u których rozwój jednej sfery wyprzedza pozostałe...

piątek, 25 września 2015

Krótka lekcja angielskiego

Ostatnio Adaś wraca z przedszkola i powtarza angielskie słowa oraz piosenki. Nie żeby wcześniej tego nie robił, ale jesteśmy zaskoczeni, ilu nowych słów nauczył się od początku września. 
Poniżej lekcja angielskiego z tatą. 
Nagranie jest krótkie, zbyt wiele nie przedstawia, drugiego dna proszę się nie doszukiwać, ale szczerze powiem, że je po prostu lubię. Chyba nawet nie za język angielski, tylko za uśmiech Adasia. 

Zaznaczam, że jest to lekcja angielskiego, i tematy poboczne (czyt. jedzenie) proszę pominąć.

czwartek, 17 września 2015

Dzisiaj w Ogrodzie Botanicznym

Popołudniu, zaraz po przedszkolu, Adaś z tatą wybrali się do Ogrodu Botanicznego. Ja dołączyłam później.
Było zupełnie inaczej niż w maju. Pusto (prawie pusto) i spokojnie. 
Jakaś młoda para robiła sobie zdjęcia ślubne. Kiedy przyszłam Adaś oznajmił, że widział ludzi, co przed chwilą mieli ślub. Ślub mieli, ale zapewne nie przed chwilą.
Obeszliśmy wszystkie fontanny. Fontanny są oczywiście najlepsze i nie ma co ukrywać, to właśnie ze względu na nie Adaś tak lubi odwiedzać Ogród Botaniczny. 
Zwiedziliśmy też szklarnie, do których nawet nie zajrzeliśmy poprzednim razem. Tym razem Adaś sam mnie tam zaciągnął. Jednak kiedy tylko ktoś poza nami pojawiał się w szklarni, synek zarządzał odwrót. Bez krzyków czy protestów. Chwilami wydawało mi się wręcz, że nie zauważa tych ludzi. Nawet na nich nie spojrzał, choć widział ich zapewne na swój sposób. W ułamkach sekundy skanował ich wzrokiem. A może wystarczało mu samo wyczuwanie czyjejś obecności? To, że ta osoba jest, bo pojawił się jej cień, bo buty stukają po posadzce?
Wówczas tylko dyskretnie i cicho mówił:
-Możemy już iść - tak, jakby "możemy już iść" oznaczało, że zobaczył wszystko, co mieliśmy zobaczyć i naturalną koleją rzeczy jest pójście dalej...
W szklarni Adaś zobaczył kaktusy. Powiedział, że dzisiaj spodobały mu się najbardziej ze wszystkich roślin. Poprosił mnie, żebym zrobiła im zdjęcie - najwyższy wyraz uznania dla doznań estetycznych. 


Żwirek ze ścieżki był wszędzie. We włosach, za koszulką. Taki dodatek do spaceru.

wtorek, 15 września 2015

33. Wrocław Maraton

W zapasie trochę tematów jest, ale ponieważ są to tematy poważniejsze lub zwyczajnie wymagające więcej czasu, odłożę je na później. Będę szczera. Dziś piszę dla relaksu i odstresowania. 

Będzie to wpis o tym, jak w niedzielę MIELIŚMY przebiec milę olimpijską...
Otóż w ubiegłym tygodniu małżonek oznajmił mi, że w niedzielę biegamy. Konkretnie - biegniemy milę w ramach Biegu Rodzinnego. Pobiec każdy może, jedynym warunkiem jest zapisanie się. W tym samym czasie prawdziwi biegacze biegną 33. Wrocław Maraton - 42 kilometry ulicami miasta. Bieganie to nie jest moja mocna strona, małżonka również (rower to co innego), o Adasiu nie wspomnę. Jednak posiadanie znajomych biegających maratony zobowiązuje ;)
Najpierw przeliczyłam w głowie milę na kilometry.
Potem przyszło mi na myśl, że przecież takiego dystansu to ja nie przebiegnę i może powinnam zacząć trenować. Wiem, jak wiele to mówi o mojej aktualnej kondycji (zresztą kondycji do biegania to ja nigdy nie miałam).
Następnie zaczęłam się zastanawiać, jak to zrobić, żeby Adaś przebył tę milę. Nie mówię - przebiegł, bo to absolutnie nierealne, skoro przechodzi ledwo 500 metrów. On tego nawet spacerem najprawdopodobniej nie przejdzie. Na wózek już jest za duży, więc na rękach u mamy? na barana u taty? W końcu wpadłam na genialny pomysł - weźmiemy rowerek biegowy. Przeczytałam od deski do deski regulamin i nic nie było o zakazie korzystania z rowerków biegowych. W każdym razie w tym kontekście moje obawy o to, jak ja przebiegnę tę milę, zupełnie się rozmyły.
Na koniec pomyślałam jeszcze tylko - to zaraz, o której wstajemy w niedzielę? O 7:00?!...

Zdradzę, że to nie był nasz pierwszy Bieg Rodzinny w ramach wrocławskiego maratonu. Wiedzieliśmy już jak to wygląda. Miły, aktywny początek dnia. Po biegu zaplanowaliśmy piknik w parku, więc ogólnie zapowiadała się całkiem przyjemna niedziela.
Adaś nawet się cieszył, że pobiegniemy, sprawa jak (czyli - rowerek) była rozwiązana, wczesna pobudka to drobiazg. 
Tyle tylko, że na widok biegnącego tłumu Adaś wpadł w panikę. Nie było mowy o dołączeniu...
Daleko za ostatnimi zawodnikami, po długich negocjacjach, wyruszyliśmy na spacer "na milę olimpijską". Adaś stosował styl mieszany - rowerek-mama-tata. W ten sposób, jako ostatni, doszliśmy na metę (na której już dawno nikogo nie było ;)
Niedzielę tymczasem zakończyliśmy przydomowym piknikiem, bo proponowane na Stadionie Olimpijskim atrakcje również były dla Adasia zbyt głośne.



PS. Tak szczerze to troszkę nas Adaś w tą niedzielę nastraszył. W piątek tłumaczyliśmy sobie jego zmęczenie całym tygodniem zajęć w przedszkolu. W sobotę mogliśmy to przypisać panom remontującym nasz dom z zewnątrz. Co ma jedno do drugiego? Ot, została naruszona adasiowa bezpieczna strefa. Synek zawsze źle toleruje obce osoby w domu. Ale w niedzielę...Nie, to nie była wczesna pobudka, ani mila olimpijska przebyta na barana u mamy i taty na zmianę. To było to coś, z czym zmagamy się raz na jakiś czas. Według lekarzy za taki stan Adasia powinna być odpowiedzialna hipoglikemia, ale w praktyce rzadko ten trop okazuje się słuszny.

środa, 9 września 2015

Serial o wcześniakach

Trudno nie zauważyć i przejść obojętnie.
Gdzieś, parę miesięcy temu, czytałam, że powstaje serial o wcześniakach. Przycichło.
Teraz wróciło ze zdwojoną siłą. Zaczyna się emisja. Facebook huczy. W telewizji pojawiają się zapowiedzi (wiem o tym z Internetu, bo telewizor włączam sporadycznie). Wczoraj wyemitowano odcinek pilotażowy.
Nie oglądałam. Nie jestem gotowa.
Wystarczyło, że obejrzałam telewizyjną zapowiedź. Łzy mi poleciały jak grochy. Mi - mamie wcześniaka, nie-wcześniaka, z 35-tygodnia. Wyobrażam sobie, o ile bardziej muszą to przeżywać mamy i ojcowie skrajnych wcześniaków...
Pisałam niedawno, przy okazji 5-tych urodzin Adasia, że przeszłość powoli staje się tylko przeszłością.
Nie spodziewałam się, że może wrócić z taką siłą.
Wiem, że to się nazywa syndromem wyparcia.
Ja od początku tak miałam. Może udawałam, że to, co się dzieje, nie dzieje się naprawdę?...
Potem bez obaw wzięłam to swoje, ważące 1,9 kg Maleństwo, do domu. Uczyłam się go tak, jak uczyłabym się donoszonego noworodka…
Biegałam po specjalistach. Zgodnie z zaleceniami karmiłam synka co trzy godziny, a jedno karmienie trwało godzinę, więc w sumie nasze dni upływały na żmudnym karmieniu, odbijaniu i znów karmieniu. Podawałam żelazo, witaminy, tuczące odżywki. Turlałam po kocyku, żeby poprawić napięcie mięśniowe.
Robiłam swoje i absolutnie nie zauważałam, że nasze życie różni się jednak od życia innych rodzin, w których właśnie urodziło się dziecko. Na wszelki wypadek nie rozglądałam się jednak zanadto...

Przed emisją serialu pojawiło się wiele obaw, głównie ze strony rodziców wcześniaków. Czy nie będzie ckliwie i cukierkowo? Czy nie będą to historie z na wyrost ogłoszonym happy-endem, kiedy to "zdrowy wcześniak" wychodzi do domu? Czy będzie to serial prawdziwy i pokazujący całą rzeczywistość związaną z wcześniactwem?
Zaczęła się debata o wcześniactwie. Padają zarzuty, dlaczego nikt nigdy nie mówi, jak jest później, po wyjściu ze szpitala. Wtedy, po wygranej walce o życie, zaczyna się walka o zdrowie. Nie wszystkie dzieci urodzone przedwcześnie, ją wygrają. Te, które wygrają, z reguły muszą przez wiele lat ciężko pracować na to, co ich rówieśnikom przychodzi z naturalną łatwością.
Taka jest prawda.
Tylko czy ja, na początku naszej drogi, naprawdę chciałabym to wszystko wiedzieć?
Czy coś by to zmieniło, poza nadmiarem obciążających myśli?
Nie, nie chodzi mi wcale o ukrywanie prawdy. Nie chodzi mi o tworzenie nieprawdziwego obrazu wcześniactwa w mediach, gdzie wcześniak - o coraz niższej masie urodzeniowej - jest ratowany, wychodzi ze szpitala i wtedy wszyscy ogłaszają pełen sukces.
Mam tylko wrażenie, że rodzice wcześniaków, zwłaszcza tych w dramatycznej sytuacji, walczących o każdy dzień, szukają, nawet na siłę, tych pozytywnych historii i niczego bardziej nie potrzebują niż nadziei.

Adaś ma 5 lat. Nie jest źle. Nie jest też zupełnie dobrze, tak – jak można by zakładać, biorąc pod uwagę wiek ciążowy. Przecież 35-tydzień to prawie nie wcześniak, prawda? Co prawda z wagą dziecka z 31-tygodnia, ale…Po kilku miesiącach powinniśmy zapomnieć o wcześniactwie. Tymczasem nadal odwiedzamy przeróżne poradnie specjalistyczne. Wagowo synek nie dogonił rówieśników, wręcz przeciwnie. Po drodze padło kilka diagnoz i nie wiemy, co nas czeka w przyszłości.
Kiedy urodził się Adaś, o wcześniactwie wiedziałam niewiele. Pojmowałam je przez pryzmat masy urodzeniowej. Nie rozumiałam, co lekarz ma na myśli mówiąc, że „na razie nie można jeszcze o dziecku niczego powiedzieć.” Potem dodał „wydaje się, że na razie wszystko jest dobrze”. Zapamiętałam tylko ostatnią część wypowiedzi. Nie miałam pojęcia, jak wiele, przy takim wcześniaku, może się zmienić.
Kiedy Adaś miał ponad pół roku, zaczęliśmy rehabilitację. Wcześniej lekarz neurolog nie widział potrzeby. Moje 7-miesięczne wtedy dziecko zostało ocenione na 8-tygodni. Po jakimś czasie synek zaczął pełzać. Mogłabym się cieszyć, ale rehabilitant mówił poważnie, że wzorzec jest bardzo nieprawidłowy. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm i wymogi zawodu, pan Rafał mógłby mi powiedzieć wtedy, że ten sposób poruszania się jest charakterystyczny dla dzieci z porażeniem mózgowym. No, ale, dzięki Bogu, tego nie zrobił. Powiedziała mi to kiedyś, dużo później, znajoma mama dziecka z MPD. Nie sądzę, żeby wcześniej ta wiedza była mi koniecznie potrzebna…
Kiedy Adaś miał 20-miesięcy trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po testach psychologicznych pani psycholog i pani pedagog nie miały wątpliwości – Adaś prezentuje spektrum autystyczne, przy znacznym opóźnieniu w rozwoju psychoruchowym. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm z ich strony, mogłyby nam wtedy powiedzieć, że Adaś najprawdopodobniej będzie dzieckiem mocno zaburzonym. Tymczasem usłyszeliśmy dwie wersje. Dziecko zaburzenia autystyczne ma i będzie mieć, ale z jednej strony może być osobą autystyczną, niemal bez kontaktu ze światem zewnętrznym, z upośledzeniem umysłowym, a z drugiej – może być wybitnym naukowcem, mającym opinię ekscentryka, któremu towarzystwo innych ludzi nie jest do szczęścia potrzebne. Następnie dostaliśmy do ręki opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i namiary na ośrodku prowadzące takie zajęcia. Na koniec - informację, jak wiele u tak małego dziecka może zdziałać odpowiednio poprowadzona terapia.
Tak, z dzisiejszej perspektywy, dziękuję, że nie wiedziałam wszystkiego. Nie znałam tych wszystkich statystyk i perspektyw. Miałam realny obraz rzeczywistości, bez zbędnych negatywnych scenariuszy dotyczących przyszłości - zarówno tych, które się ostatecznie sprawdziły, jak i tych, które się nie sprawdziły.
Mniej więcej w tym samym czasie byliśmy na pikniku z okazji Dnia Dziecka. Było tam stoisko jednej z fundacji zajmujących się wcześniakami. Kiedy powiedzieliśmy, że Adaś też jest wcześniakiem – co prawda z 35-tygodnia, ale wcześniakiem – usłyszeliśmy, jak długa jeszcze droga przed nami. Jak będzie nam trudno. Ile nas jeszcze czeka. Nic nie odpowiedziałam, ale wewnętrznie wszystko się we mnie buntowało.
Czy nie uczyliśmy się nie wybiegać myślami zanadto do przodu i nie planować dalej niż jeden krok naprzód właśnie dlatego – żeby zachować jako-taką psychiczną równowagę?

Owszem, opinię publiczną warto uświadamiać, że wcześniak po wyjściu ze szpitala wymaga specjalnej opieki, potrzebuje ośrodków rehabilitacyjnych i trzeba otwarcie mówić ile jego i jego rodziców kosztuje ta trudna walka o zdrowie.
Ja, jako rodzic wcześniaka, nie chciałabym jednak wiedzieć wszystkiego na samym początku…

poniedziałek, 7 września 2015

Ten poziom logicznego myślenia...

Byliśmy niedawno w parku.
Mnóstwo ludzi wpadło na ten sam pomysł. Ciężko było znaleźć miejsce do zaparkowania.
Adaś, po czerwcowym rozczarowaniu - kiedy to Pergola była zamknięta (co było równoznaczne z brakiem dostępu do fontanny) - przez całą drogę dopytywał, czy to się nie powtórzy:
-Pergola będzie otwarta? A na pewno...?
Zapewnialiśmy, że tak.
Kiedy byliśmy już dość blisko, Adaś, patrząc na polankę, która pojawiła się przed nami, wykrzyknął uradowany:
-Mamo! Pergola jest otwarta! Na pewno!
-Adasiu, ale to nie jest Pergola.. - odparłam.
-Wiem! - oznajmił poważnie synek - Ale gdyby Pergola była zamknięta to przecież ci wszyscy ludzie siedzieliby tutaj.

Któregoś razu chłopczyk z sąsiedztwa dokuczał trochę Adasiowi. Nie wiedząc zapewne co wymyślić, wykrzyknął:
-A twój dom jest starszy niż mój!
Wieczorem Adaś nam o tym opowiedział. 
Wytłumaczyliśmy, że nie ma najmniejszego znaczenia, czyj dom jest starszy, ale zresztą - zgodnie z prawdą - dom sąsiadów wcale nie jest nowszy niż nasz. Szczerze mówiąc, miałam na uwadze fakt, że całe osiedle powstało w tym samym czasie. Tymczasem Adaś rozważył to, co usłyszał:
-No tak. Nasz jest nowszy, bo przecież cała ulica była budowana od tamtej strony.
...Ma rację chłopak. Czasów, w których nasz dom był zbudowany, nie pamięta, logicznie zauważył jednak, iż zapewne budowa szła od wlotu ulicy i w tym porządku nasz dom jest dalej, a więc powstał później.

Jeżyk, o którym pisałam w ubiegłym wpisie, dzisiaj pojechał z nami do Opola.
Na miejscu Adaś został przez terapeutkę zapytany o pluszaka:
-Adasiu, co to jest za jeżyk?
Po dłuższej chwili Adaś podjął rozmowę:
-Dostałem od dziadka.
-A ma jakieś imię?
-Dziadziu Krzysiu.
I tym sposobem Adaś rozłożył wszystkich na łopatki ;)

sobota, 5 września 2015

Nadmorskie wspomnienia


Zaczął się wrzesień, czas organizowania nowego roku przedszkolnego.
Tymczasem z lekką tęsknotą wracam myślami do właśnie zakończonych wakacji. Pomimo wszystko pięknie było i aż chce się wracać...

Były zabawy na plaży. 
Adaś uwielbia sypać piaskiem przed sobą i na siebie. 
Tarzać się w piasku. 
Albo patrzyć, jak piasek wpada do wody.








Były też wycieczki rowerowe. Przygoda. 
Podczas jednej z wypraw byliśmy nad jeziorem. Jednym z wielu pięknych nadmorskich jezior. Obserwowaliśmy surferów i wiatraki (wiatraki - to prawdziwa atrakcja, a na Pomorzu jest ich mnóstwo). Adaś "wędkował" wędką zrobioną ze sznurka do bielizny i aluminiowej folii do żywności. W drodze powrotnej pękła nam opona, wracaliśmy więc prowadząc rowery, malowniczą trasą wzdłuż lasu sosnowego.
Podczas innej wycieczki odkryliśmy najprawdziwsze na świecie bagna! Przepiękne miejsce. Po jednej stronie drewnianej kładki morze, po drugiej - mokradła. Dziwię się, że tyle razy byliśmy tak blisko i nie wiedzieliśmy nawet, że na wyciągnięcie ręki mamy takie widoki. A być tam o 6 rano i uchwycić aparatem poranną mgłę...Marzenie! Niespełnione do tej pory ;)

Adaś cyklista.
Na wakacje Adaś wziął Jeżyka. Pluszowego jeżyka, który był już z nami w wielu miejscach. 
Kiedy szliśmy na plażę, Adaś brał Jeżyka ze sobą i wszystko mu tłumaczył:
-Teraz idziemy na plażę. Będziemy tam...Mamo, ile będziemy na plaży?
-Do obiadku.
-...Jeżyku, będziemy na plaży do obiadku...
I nie tylko to wyjaśniał pluszowemu przyjacielowi...
Podczas wakacji powstał cały cykl rozmów Adasia z Jeżykiem, a ja mogłam zobaczyć, jak Adaś postrzega świat, opowiadając o wszystkim, co go otacza.
Jeżyk z Adasiem zaliczył kąpiel w morzu i pływanie dmuchaną łódką, przejażdżkę rowerem (a nawet upadek z roweru), odwiedził Kołobrzeg i wysłuchał adasiowych refleksji nad fontanną. Tylko na latarni morskiej nie był z nami.
Poranne zdjęcie Adasia z Jeżykiem.
Na zakończenie kilka zdjęć. Nadmorskie krajobrazy. 





czwartek, 27 sierpnia 2015

5-te urodziny Adasia

Dzisiaj Adaś skończy 5 lat. 
To już 5 lat...
Już inaczej odbieram ten dzień. Do tej pory to ja przeżywałam urodziny Adasia bardziej niż on sam. Cieszyłam się, że Adaś rośnie, ale jednocześnie trudno mi było zapomnieć...Dla rodziców wcześniaków, niestety, dzień urodzin dziecka nie jest najszczęśliwszym dniem pod słońcem. Czy dla innych rodziców jest? Nie wiem. Może tak to sobie tylko wyobrażam? W każdym razie u nas, te 5 lat temu, radość była pomieszana z niepewnością, strachem, stresem i bezradnością. 
Teraz Adaś nie jest już maluszkiem. Jest chłopcem, coraz bardziej świadomym tego, co się wkoło dzieje. Wie, że ma urodziny i cieszy się na ten dzień. Bardziej przeżywa urodzinowe przyjęcie niż prezenty. Ledwo wróciliśmy z wakacji, porozwieszał z tatą na karniszach łańcuchy z bibuły. Potem pojawił się napis "witamy gości". Wczoraj przygotował baloniki, choć przyjęcie urodzinowe planujemy dopiero na sobotę. (Pewnie zastanawiacie się, jak to wszystko "kolorowo" razem musi wyglądać...nie jest tak źle, tyle powiem ;) Dzisiaj Adaś zaniesie cukierki do przedszkola. Po raz pierwszy, bo w zeszłym roku w sierpniu były przedszkolne wakacje. Ciekawe jak to będzie.
Waga tego dnia zdecydowanie przeniosła się z przeszłości na teraźniejszość. 
Ja chyba też o przeszłości myślę mniej, a jeśli - to z większym spokojem.
Pięcioletni Adaś za kilka dni zaczyna przedszkolną zerówkę. Od dwóch miesięcy jeździ na rowerku z czterema kołami. Wieczorami pilnie uczy się pisać cyfry. Puzzli nadal nie układa, choć w wieku dwóch lat i kilku miesięcy potrafił układać takie przeznaczone dla 5-latków. Wierszyków nie zapamiętuje, książek nie cytuje w nadmiarze, choć lubi dobrą literaturę dziecięcą. Chyba nawet cieszy mnie ten stan rzeczy. 

poniedziałek, 24 sierpnia 2015

Konie

Obiecałam ostatnio przyjemniejsze tematy, więc oto jeden z nich.
Jakiś czas temu pisałam o pierwszej przejażdżce Adasia na kucyku. Spodobało mu się. Niedawno nadarzyła się okazja, żeby to powtórzyć. Tym razem Adaś jechał już nie na kucyku, a na koniu. Z miną jak zawsze poważną i skrywaną dumą wykonał kilka okrążeń na końskim grzbiecie. Potem był kolejny raz - Adaś poszedł z instruktorem na krótki spacer w teren.
Polubił konie. Mówi o nich dużo.
Na razie nie wyciągamy zbyt daleko idących wniosków. Traktujemy te jazdy czysto rekreacyjnie, jako oswojenie ze zwierzęciem. Zobaczymy czy będzie to jednorazowa przygoda, czy początek czegoś więcej.


 

czwartek, 20 sierpnia 2015

Tym razem bez lukru

Czas na chwilę szczerości. Mamy trudniejszy czas. Adaś się nam rozsypał emocjonalnie. Wypracowany układ wzajemnych relacji uległ rozchwianiu, a jakość komunikacji znacząco się obniżyła.
Wspólnie spędzony na wakacjach czas otworzył mi oczy. W zeszłym roku było całkiem dobrze. Było dużo lepiej. Owszem, trzymaliśmy dyscyplinę (nie mam tu jednak na myśli tradycyjnego znaczenia tego słowa). Był stały rytm dnia, co rano plany aktywności, codziennie to samo. Dni do bólu powtarzalne. Śniadanie -plaża-obiad-podwieczorek (czas na odpoczynek)-plaża-kolacja-spanie. Nawet pogoda nam sprzyjała, bo też była codziennie taka sama. Trzymaliśmy się tej powtarzalności, planów, rytmu i reguł, a mimo to (a może właśnie dzięki temu?) udało się nam wszystkim wypocząć.
W tym roku było inaczej. Nie przeceniałabym jednak tutaj roli planów aktywności, rytmu i reguł, bo i w tym roku staraliśmy się je, bezskutecznie, wprowadzić. Jedynie zmienna pogoda i warunki zewnętrzne - duża ilość wypoczywających nad Bałtykiem osób, były obiektywnie mniej sprzyjające. Poza tym bez zmian, a jednak inaczej.
...W pewnym momencie, po wypowiedzeniu po raz któryś z kolei w przeciągu kwadransa słowa "nie", naszła mnie smutna refleksja, że jak tak dalej pójdzie, będziemy się z dzieckiem komunikować wyłącznie poprzez nakazy i zakazy. System motywacyjny okazał się zupełnie bezskuteczny, podejmowane próby rozmowy trafiały jakby w ścianę, podobnie, jak wysiłki mające na celu odwrócenie uwagi i skierowanie aktywności na bardziej "akceptowalne społecznie" tory.
Nie chcę przez to powiedzieć, że był to czas nieudany, skądże!
Miałam jednak jak na tacy podane, że bywało lepiej. Zmierzamy w zdecydowanie złym kierunku. Nie wiem, czy trwało to już jakiś czas, a ja -od początku tego roku wracając z pracy w okolicach 17-18 i mając zdecydowanie mniej czasu dla dziecka - po prostu nie zauważyłam wcześniej negatywnych zmian? Czy też jest to efekt wakacji? Nie samego wyjazdu, bo problem był już wcześniej, tylko wakacji - zmian, oderwania od przedszkolno-domowego rytmu, które to zmiany dzieci autystyczne z reguły znoszą źle.

Obecnie staramy się przetrwać sierpień. Lipiec był miesiącem wolnym od przedszkola. Sierpień jest czasem, kiedy przedszkole działa na zasadach wakacyjnych. Jest wiele zmian i rozwiązań tymczasowych. Grupy są łączone, opiekują się nimi inni wychowawcy. Co prawda w tym wakacyjnym chaosie, wbrew temu, co nam się początkowo wydawało, jest jednak jakaś stałość, ale mimo wszystko dla Adasia jest jej zbyt mało.
Byle do września! Wrzesień, niestety, też najprawdopodobniej przyniesie kilka zmian na gorsze, w stosunku do ubiegłego roku. Zobaczymy...

Do tego wszystkiego, po siedmiu miesiącach ciągnięcia sprawy, otrzymaliśmy po raz kolejny odmowę zaliczenia Adasia do osób niepełnosprawnych. Chyba powinnam się cieszyć, że moje dziecko, pomimo autyzmu i wagi mniej-więcej 15-miesięcznego maluszka, robi na komisjach na tyle dobre wrażenie, że "ma autyzm, a nie wygląda; nie rośnie, ale to nie problem". Może w innych okolicznościach ten punkt widzenia by zwyciężył? Tymczasem w obecnej sytuacji, kiedy Adaś funkcjonuje po prostu gorzej, kiedy lecimy w dół, a do tego sprawa leczenia hormonem wzrostu tak się zagmatwała, że nie wiadomo czy i kiedy - a być może w ogóle będziemy musieli sami je finansować, przynajmniej przez jakiś czas, czuję po prostu rozgoryczenie.

Obiecuję jednak, że następnym razem będą przyjemniejsze tematy.

sobota, 15 sierpnia 2015

Zdjęcie z wakacji


Zwyczajne zdjęcie wakacji. Nawet je lubię, bo jest bardzo dynamiczne.
Przy tej fontannie mamy całą serię zdjęć. Wybrałam dwa ujęcia.
Pierwsze z nich: Adaś, robimy zdjęcie! Adaś wolał fontannę, ale co się dziwić.
Drugie: rozmawiamy. Adaś, swoim zwyczajem, rozważał, "jak ta fontanna pryska". Gdzie wpływa woda, skąd wypływa i jakim strumieniem. Dostrzegł nawet, że po zmroku fontanna powinna świecić zielonym światłem. Ciekawe, czy naprawdę tak jest...
To drugie ujęcie, pomimo całej swojej dynamiki i ekspresji, pokazało mi coś jeszcze. To, czego nie widzę na co dzień. 
Zdjęcie - złapanie chwili. Jednak ja wiem, że to nie jest kwestia chwili. My tak rozmawiamy na co dzień. 
Zupełny brak kontaktu wzrokowego. Widać musiałam to zobaczyć na zdjęciu...

sobota, 8 sierpnia 2015

O lodach, drapieżnikach i podwieszanych paprykach

Kiedy byliśmy na wakacjach, przy okazji zakupów spożywczych, kupiłam papier toaletowy. Wybaczcie tematykę. Banał - nie było, więc trzeba kupić. Odwykłam już nieco od robienia zakupów w sposób "poproszę to...i tamto...a po ile to jest?", jednym słowem od zakupów w sklepach innych niż samoobsługowe.
- ...Poproszę jeszcze papier toaletowy.
-Jaki?
("Zwykły papier toaletowy chcę kupić")
-A jakie są? - zapytałam, zakładając, że pytanie ma jednak jakiś sens.
Pan sprzedawca zanurkował pod ladę.
-Szary i taki trochę lepszy...
Z jego miny wywnioskowałam, że nie chcę kupować "szarego" papieru, bo mógłby raczej służyć za papier ścierny niż w celu wiadomym..."Lepszy" miał kolor zielony.
Przyniosłam zakupy do domu. Adaś mało się nie rozpłynął z zachwytu nad zielonym papierem toaletowym:
-Mamo, kupiłaś zielony! Nigdy takiego nie widziałem!
-Nie miałam wyboru.
-Naprawdę? - zapytał z niedowierzaniem synek.
(Co za cudowna miejscowość, gdzie sprzedają tylko zielony papier toaletowy!)
-Był jeszcze szary - przyznałam, zgodnie z prawdą.
-A jaki był ten szary? Czym się różnił? A czemu wybrałaś zielony? - dociekał Adaś.
(Chciał usłyszeć, że kupiłam zielony papier toaletowy dlatego, iż zielony to jego ulubiony kolor?)
-Szary papier był szary i szorstki - odparłam.
Mina Adasia wyrażała niezrozumienie słowa "szorstki".
-Taki drapiący - wyjaśniłam i temat się skończył.
Dzień później byliśmy w obcym miejscu umyć ręce. Korzystanie z "obcych toalet" to w ogóle osobny temat, ale wtedy akurat było dobrze, bo nie było w niej suszarki do rąk.
-Mamo, jaki to jest papier? - zapytał Adaś.
Spojrzałam. Papier, jak papier. Toaletowy. Szary. O naszej rozmowie z poprzedniego dnia już zapomniałam.
-Czy drapieżny? - zapytał Adaś, na wszelki wypadek obchodząc ten papier szerokim łukiem.

Pora podwieczorku, w pewien deszczowy dzień. Przygotowałam herbatę i herbatniczki. Adaś na chwilę wyszedł. W tym czasie tata Adasia spojrzał na wypełnianą przed chwilą przez nas kolorowankę z naklejkami.
-O, lody nawet są - skomentował naklejony przez Adasia obrazek.
W tym czasie zza drzwi dało się słyszeć:
-Nie jedzcie beze mnie!
Adaś słyszy wszystko...Wytłumacz teraz Adasiowi, że pod jego nie obecność nie jedliśmy ukradkiem lodów!

W sklepie spożywczym.
-O, papryki podwieszane!


PS. Ciekawe, kto zgadnie, o co tu chodzi ;)

czwartek, 30 lipca 2015

Wakacje

Podtrzymuję zdanie, że podróżowanie z Adasiem samochodem na dłuższe odległości należy do trudnych wyzwań. Nic się na szczęście takiego nie działo, ale jednak łatwo nie było. Tym bardziej, że trafiła nam się najgorsza z możliwych pogoda, a raczej – jadąc przez Polskę mijaliśmy wszelkie możliwe „najgorsze” pogody. Ruszaliśmy w upale, termometr pokazywał grubo ponad 30 stopni. Następnie wjechaliśmy w przetaczające się przez środkową część kraju gwałtowne burze, połączone z silnym deszczem. Temperatura spadła o 10 stopni. Potem był kolejny front i kolejne 10 stopni w dół. Tą drogą z upalnego południa kraju, po prawie 9 godzinach, dojechaliśmy nad morze, gdzie temperatura powietrza wynosiła zaledwie 13 stopni. 
Na szczęście tylko przez jeden dzień było tak zimno.

Adaś na swój sposób się cieszy. Był bardzo przejęty, że jedziemy nad morze.
Lubi morze, uwielbia tarzać się w piasku na plaży. Z roku na rok możemy sobie pozwolić na więcej. Zaczynaliśmy od etapu siedzenia tylko i wyłącznie na kocu. Roczny Adaś nie chciał nawet dotknąć piasku, nie mówiąc już o wodzie. Powoli zaakceptował piasek, ale wejść do morskiej wody zdecydował się dopiero w tym roku. Mam nawet wrażenie, że pogoda nieidealna nam sprzyja, jeśli tylko nie pada. Wówczas idziemy na plażę budować zamki z piasku. Wkoło jest spokój. Adaś może do woli sypać piaskiem bez obawy, że na kogoś niechcący nasypie. My mamy spokój. Nie musimy biegać za synkiem i zapobiegać katastrofom. Niby Adaś wie, czego nie wolno, nie jest jednak jeszcze w stanie przewidzieć pewnych zależności. Na przykład tej, że piasek zawsze poleci w stronę, w którą wieje wiatr. 
To nasz pierwszy wyjazd bez wózka spacerowego. Wyzwanie. Wbrew obawom pierwszego dnia było wręcz rewelacyjnie. Adaś wszędzie chodził sam. Zażyczył sobie swój czterokołowy rowerek i śmigał na nim po całej miejscowości. Zgodnie jednak z prawidłowością zaobserwowaną już wcześniej – jeden taki dzień oznacza następny tydzień pod tytułem „nie chodzimy”. Na razie się, niestety, sprawdza. Sprawdza się do tego stopnia, że zastanawiam się, czy nasze starania o samodzielność Adasia w tym względzie w ogóle mają sens. Nie urządzamy spacerów po plaży. Nie chodzimy na długie spacery. Wiemy, że to byłoby za dużo. Chcielibyśmy tylko normalnie pójść do sklepu, który mamy za rogiem i na plażę...

Mam wrażenie, że tym razem Adaś rozchwiał się emocjonalnie nieco bardziej, niż w zeszłym roku. W lipcu nad Bałtykiem jest zdecydowanie bardziej tłoczno, niż w końcówce sierpnia. Wkoło więcej bodźców. Spodziewaliśmy się tego, ale niestety byliśmy ograniczeni terminem przedszkolnych wakacji. A może to z naszej strony coś nie zagrało? Jakiś, z pozoru banalny, element tutejszej rzeczywistości, który moglibyśmy zmienić, gdybyśmy tylko wiedzieli? A może nie możemy nic zrobić, tak jest i tyle.

środa, 22 lipca 2015

Taki dzień

Taki dzień mieliśmy w ubiegłą sobotę.
Adaś wstał i z samego rana oznajmił, że chce iść do kolegi z sąsiedztwa się pobawić. Było to o tyle niezwykłe, że po pierwsze - Adaś poza przedszkolem (warunki kontrolowane i oswojone) z dziećmi się nie bawi, a po drugie - relacje Adasia z kolegą z sąsiedztwa były zawsze dość trudne. Od paru dni było jednak lepiej. Tłumaczę sobie to faktem, że Adaś mający już trzytygodniowe wakacje od przedszkola, w końcu stęsknił się za zabawą z rówieśnikami. 
Jakby tego było mało, po chwili synek dodał, że będą się bawić w policjantów i on musi już iść, bo im zaraz wszyscy złodzieje uciekną. Nie o sam fakt zabawy w policjantów mi chodzi, ale o wyobraźnię, fabułę. Rewelacja! Prawdziwe osiągnięcie w przypadku dziecka autystycznego.
Wieczorem Adaś przyniósł swoje krzesełko do łazienki. Przyglądałam się, co kombinuje (czas kłaść się spać). A on wszedł na to krzesełko, wziął ze sobą przygotowaną wcześniej szczoteczkę z pastą i wodę do mycia zębów. Powiedział, że poradzi sobie sam. Całymi latami bezskutecznie uczyliśmy Adasia wypluwania wody przy myciu zębów, a on po prostu wszedł na krzesełko, umył zęby i...wypłukał buzię tak, jakby zawsze to potrafił.
PS. Płukanie buzi przy myciu zębów trwa do dzisiaj, choć jeszcze się nieco obawiam ogłaszania pełnego sukcesu ;)
W każdym razie taki dziwny dzień...Cudownie dziwny.

sobota, 18 lipca 2015

Jest podróż, jest...Wpis o pociągach i nie tylko.

Wbrew pozorom nie o wakacyjny wyjazd chodzi.
Kolejna wizyta lekarska, tym razem poza miejscem naszego zamieszkania.
Jak to zrobić, żeby podróż tam i z powrotem, z wizytą lekarską w tle, była dla Adasia, jeśli nie atrakcyjna, to przynajmniej znośna?
Postanowiliśmy pojechać pociągiem. Adaś to lubi.
Wspomina jeden raz - przejazd szynobusem relacji Trzebnica-Wrocław, gdy rok temu wracaliśmy z pieszej pielgrzymki. Pociągami jeździł jednak dużo dalej, tylko tego nie pamięta. Mając roczek przejechał z nami ładnych paręset kilometrów - nad morze i z powrotem.
Potem Warszawa i Centrum Zdrowia Dziecka - nasza do tej pory jedyna wyjazdowa konsultacja, która zresztą niewiele wniosła do tematu.
Hm...nie wliczam tutaj comiesięcznych wyjazdów do Opola (choć już nie koleją)...

Czy zawsze tak jest, że z dzieckiem mającym problemy zdrowotne przemierza się setki kilometrów? Konieczność czy zbędny wysiłek?
Tak sobie nawet pomyślałam, że jakoś do tej pory się trzymaliśmy. Mamy to szczęście, że mieszkamy w dużym mieście i dostęp do opieki lekarskiej jest tu nie najgorszy. Może dodatkowym czynnikiem jest moja niechęć do wyjazdów z tak małym dzieckiem i trochę wiary, zapewne naiwnej, że wszystko się da "na miejscu"?
Tym razem również miałam duże wątpliwości. Czy na pewno, czy trzeba, czy dla Adasia tak jest lepiej. No, ale uznaliśmy z mężem, że trzeba, żeby potem nie żałować zaniedbania sprawy.
Domyślam się, w jakiej sytuacji są tutaj rodziny nie mające, tak jak my, "większości na miejscu"...
Ja zresztą zaczynam się ostatnio przyzwyczajać, że o Adasiu decyduje "Warszawa". Niedawno kolejna pani doktor, z zupełnie innej dziedziny, postanowiła przedstawić sprawę szerszemu gronu lekarskiemu w stolicy - bo nie wie, nie miała takiego przypadku.

Wracając do rzeczy. Adaś był bardzo przejęty wyprawą. Rano pytał, czy na pewno się nie spóźnimy? Robi tak zawsze wtedy, kiedy mu na czymś zależy.
Rodzice tymczasem schowali gdzieś głęboko stres. Stres wynikający z samej podróży i ten związany z koniecznością omawiania ważnych spraw. Swoją niepewność, pytania z czym wrócimy - podbudowani czy przybici? pewniejsi czy jeszcze bardziej niepewni?
To był dzień pociągów i fontann.
Pierwszą fontannę Adaś analizował (doszłam do wniosku, że to jest bardziej trafne określenie niż "podziwiał" czy "oglądał") jeszcze we Wrocławiu, przed dworcem.
Podróżowanie pociągiem ma swoje plusy i minusy. Doświadczyliśmy zarówno jednych, jak i drugich. Adaś jednak zdawał się dostrzegać same plusy, zachwycony był, grzeczny. Gratka nam się trafiła, bo na miejscu były jeszcze lepsze szynobusy, niż te "przednickie" (tak Adaś mówi na Trzebnicę). Fontanna też lepsza niż wrocławska. Autobusy chyba ostatecznie też lepsze (choć nimi nie jechaliśmy)..
-O, Solaris! Tylko jakiś dziwny.
-Dlaczego dziwny?
Myślał Adaś i myślał. W końcu wymyślił.
-Normalne Solarisy są czerwono-żółte, a ten jest zielono-żółty.
Wytłumaczyłam, że w różnych miastach komunikacja miejska ma różne kolory.
-Lubię zielony - podsumował Adaś.

Z czym wróciliśmy?
Dobrze wiedzieć, że Adaś nie jest aż tak "wyjątkowy", a przynajmniej, że obecne wyniki badań o tym nie przesadzają. Niepewność pozostaje jednak, choć nie będę wchodzić w szczegóły, czego ona dotyczy. Celowo pomijam już tutaj na blogu dalsze pisanie o tym, co wynikło z ostatnich badań na oddziale endokrynologicznym. Po szeregu rozmów, które się odbyły i tych, których nie było, mieliśmy fragmentaryczne informacje, czasem sprzeczne, czasem niejasne. Nasz poziom wiedzy na temat dalszego postępowania zmieniał się jak w kalejdoskopie. Straszył nas terapią z zastosowaniem leku, który jest zaliczany do leków sierocych, o kosztach nie wspomnę. Napiszę, jak już będziemy wiedzieć.

Tymczasem przygotowujemy się właśnie do wyjazdu wakacyjnego. Walizki już spakowane.