Trudno nie zauważyć i przejść obojętnie.
Gdzieś, parę miesięcy temu, czytałam, że powstaje serial o wcześniakach. Przycichło.
Teraz wróciło ze zdwojoną siłą. Zaczyna się emisja. Facebook huczy. W telewizji pojawiają się zapowiedzi (wiem o tym z Internetu, bo telewizor włączam sporadycznie). Wczoraj wyemitowano odcinek pilotażowy.
Nie oglądałam. Nie jestem gotowa.
Wystarczyło, że obejrzałam telewizyjną zapowiedź. Łzy mi poleciały jak grochy. Mi - mamie wcześniaka, nie-wcześniaka, z 35-tygodnia. Wyobrażam sobie, o ile bardziej muszą to przeżywać mamy i ojcowie skrajnych wcześniaków...
Pisałam niedawno, przy okazji 5-tych urodzin Adasia, że przeszłość powoli staje się tylko przeszłością.
Nie spodziewałam się, że może wrócić z taką siłą.
Wiem, że to się nazywa syndromem wyparcia.
Ja od początku tak miałam. Może udawałam, że to, co się dzieje, nie dzieje się naprawdę?...
Potem bez obaw wzięłam to swoje, ważące 1,9 kg Maleństwo, do domu. Uczyłam się go tak, jak uczyłabym się donoszonego noworodka…
Biegałam po specjalistach. Zgodnie z zaleceniami karmiłam synka co trzy godziny, a jedno karmienie trwało godzinę, więc w sumie nasze dni upływały na żmudnym karmieniu, odbijaniu i znów karmieniu. Podawałam żelazo, witaminy, tuczące odżywki. Turlałam po kocyku, żeby poprawić napięcie mięśniowe.
Robiłam swoje i absolutnie nie zauważałam, że nasze życie różni się jednak od życia innych rodzin, w których właśnie urodziło się dziecko. Na wszelki wypadek nie rozglądałam się jednak zanadto...
Przed emisją serialu pojawiło się wiele obaw, głównie ze strony rodziców wcześniaków. Czy nie będzie ckliwie i cukierkowo? Czy nie będą to historie z na wyrost ogłoszonym happy-endem, kiedy to "zdrowy wcześniak" wychodzi do domu? Czy będzie to serial prawdziwy i pokazujący całą rzeczywistość związaną z wcześniactwem?
Zaczęła się debata o wcześniactwie. Padają zarzuty, dlaczego nikt nigdy nie mówi, jak jest później, po wyjściu ze szpitala. Wtedy, po wygranej walce o życie, zaczyna się walka o zdrowie. Nie wszystkie dzieci urodzone przedwcześnie, ją wygrają. Te, które wygrają, z reguły muszą przez wiele lat ciężko pracować na to, co ich rówieśnikom przychodzi z naturalną łatwością.
Taka jest prawda.
Tylko czy ja, na początku naszej drogi, naprawdę chciałabym to wszystko wiedzieć?
Czy coś by to zmieniło, poza nadmiarem obciążających myśli?
Nie, nie chodzi mi wcale o ukrywanie prawdy. Nie chodzi mi o tworzenie nieprawdziwego obrazu wcześniactwa w mediach, gdzie wcześniak - o coraz niższej masie urodzeniowej - jest ratowany, wychodzi ze szpitala i wtedy wszyscy ogłaszają pełen sukces.
Mam tylko wrażenie, że rodzice wcześniaków, zwłaszcza tych w dramatycznej sytuacji, walczących o każdy dzień, szukają, nawet na siłę, tych pozytywnych historii i niczego bardziej nie potrzebują niż nadziei.
Adaś ma 5 lat. Nie jest źle. Nie jest też zupełnie dobrze, tak – jak można by zakładać, biorąc pod uwagę wiek ciążowy. Przecież 35-tydzień to prawie nie wcześniak, prawda? Co prawda z wagą dziecka z 31-tygodnia, ale…Po kilku miesiącach powinniśmy zapomnieć o wcześniactwie. Tymczasem nadal odwiedzamy przeróżne poradnie specjalistyczne. Wagowo synek nie dogonił rówieśników, wręcz przeciwnie. Po drodze padło kilka diagnoz i nie wiemy, co nas czeka w przyszłości.
Kiedy urodził się Adaś, o wcześniactwie wiedziałam niewiele. Pojmowałam je przez pryzmat masy urodzeniowej. Nie rozumiałam, co lekarz ma na myśli mówiąc, że „na razie nie można jeszcze o dziecku niczego powiedzieć.” Potem dodał „wydaje się, że na razie wszystko jest dobrze”. Zapamiętałam tylko ostatnią część wypowiedzi. Nie miałam pojęcia, jak wiele, przy takim wcześniaku, może się zmienić.
Kiedy Adaś miał ponad pół roku, zaczęliśmy rehabilitację. Wcześniej lekarz neurolog nie widział potrzeby. Moje 7-miesięczne wtedy dziecko zostało ocenione na 8-tygodni. Po jakimś czasie synek zaczął pełzać. Mogłabym się cieszyć, ale rehabilitant mówił poważnie, że wzorzec jest bardzo nieprawidłowy. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm i wymogi zawodu, pan Rafał mógłby mi powiedzieć wtedy, że ten sposób poruszania się jest charakterystyczny dla dzieci z porażeniem mózgowym. No, ale, dzięki Bogu, tego nie zrobił. Powiedziała mi to kiedyś, dużo później, znajoma mama dziecka z MPD. Nie sądzę, żeby wcześniej ta wiedza była mi koniecznie potrzebna…
Kiedy Adaś miał 20-miesięcy trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po testach psychologicznych pani psycholog i pani pedagog nie miały wątpliwości – Adaś prezentuje spektrum autystyczne, przy znacznym opóźnieniu w rozwoju psychoruchowym. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm z ich strony, mogłyby nam wtedy powiedzieć, że Adaś najprawdopodobniej będzie dzieckiem mocno zaburzonym. Tymczasem usłyszeliśmy dwie wersje. Dziecko zaburzenia autystyczne ma i będzie mieć, ale z jednej strony może być osobą autystyczną, niemal bez kontaktu ze światem zewnętrznym, z upośledzeniem umysłowym, a z drugiej – może być wybitnym naukowcem, mającym opinię ekscentryka, któremu towarzystwo innych ludzi nie jest do szczęścia potrzebne. Następnie dostaliśmy do ręki opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i namiary na ośrodku prowadzące takie zajęcia. Na koniec - informację, jak wiele u tak małego dziecka może zdziałać odpowiednio poprowadzona terapia.
Tak, z dzisiejszej perspektywy, dziękuję, że nie wiedziałam wszystkiego. Nie znałam tych wszystkich statystyk i perspektyw. Miałam realny obraz rzeczywistości, bez zbędnych negatywnych scenariuszy dotyczących przyszłości - zarówno tych, które się ostatecznie sprawdziły, jak i tych, które się nie sprawdziły.
Mniej więcej w tym samym czasie byliśmy na pikniku z okazji Dnia Dziecka. Było tam stoisko jednej z fundacji zajmujących się wcześniakami. Kiedy powiedzieliśmy, że Adaś też jest wcześniakiem – co prawda z 35-tygodnia, ale wcześniakiem – usłyszeliśmy, jak długa jeszcze droga przed nami. Jak będzie nam trudno. Ile nas jeszcze czeka. Nic nie odpowiedziałam, ale wewnętrznie wszystko się we mnie buntowało.
Czy nie uczyliśmy się nie wybiegać myślami zanadto do przodu i nie planować dalej niż jeden krok naprzód właśnie dlatego – żeby zachować jako-taką psychiczną równowagę?
Owszem, opinię publiczną warto uświadamiać, że wcześniak po wyjściu ze szpitala wymaga specjalnej opieki, potrzebuje ośrodków rehabilitacyjnych i trzeba otwarcie mówić ile jego i jego rodziców kosztuje ta trudna walka o zdrowie.
Ja, jako rodzic wcześniaka, nie chciałabym jednak wiedzieć wszystkiego na samym początku…
Gdzieś, parę miesięcy temu, czytałam, że powstaje serial o wcześniakach. Przycichło.
Teraz wróciło ze zdwojoną siłą. Zaczyna się emisja. Facebook huczy. W telewizji pojawiają się zapowiedzi (wiem o tym z Internetu, bo telewizor włączam sporadycznie). Wczoraj wyemitowano odcinek pilotażowy.
Nie oglądałam. Nie jestem gotowa.
Wystarczyło, że obejrzałam telewizyjną zapowiedź. Łzy mi poleciały jak grochy. Mi - mamie wcześniaka, nie-wcześniaka, z 35-tygodnia. Wyobrażam sobie, o ile bardziej muszą to przeżywać mamy i ojcowie skrajnych wcześniaków...
Pisałam niedawno, przy okazji 5-tych urodzin Adasia, że przeszłość powoli staje się tylko przeszłością.
Nie spodziewałam się, że może wrócić z taką siłą.
Wiem, że to się nazywa syndromem wyparcia.
Ja od początku tak miałam. Może udawałam, że to, co się dzieje, nie dzieje się naprawdę?...
Potem bez obaw wzięłam to swoje, ważące 1,9 kg Maleństwo, do domu. Uczyłam się go tak, jak uczyłabym się donoszonego noworodka…
Biegałam po specjalistach. Zgodnie z zaleceniami karmiłam synka co trzy godziny, a jedno karmienie trwało godzinę, więc w sumie nasze dni upływały na żmudnym karmieniu, odbijaniu i znów karmieniu. Podawałam żelazo, witaminy, tuczące odżywki. Turlałam po kocyku, żeby poprawić napięcie mięśniowe.
Robiłam swoje i absolutnie nie zauważałam, że nasze życie różni się jednak od życia innych rodzin, w których właśnie urodziło się dziecko. Na wszelki wypadek nie rozglądałam się jednak zanadto...
Przed emisją serialu pojawiło się wiele obaw, głównie ze strony rodziców wcześniaków. Czy nie będzie ckliwie i cukierkowo? Czy nie będą to historie z na wyrost ogłoszonym happy-endem, kiedy to "zdrowy wcześniak" wychodzi do domu? Czy będzie to serial prawdziwy i pokazujący całą rzeczywistość związaną z wcześniactwem?
Zaczęła się debata o wcześniactwie. Padają zarzuty, dlaczego nikt nigdy nie mówi, jak jest później, po wyjściu ze szpitala. Wtedy, po wygranej walce o życie, zaczyna się walka o zdrowie. Nie wszystkie dzieci urodzone przedwcześnie, ją wygrają. Te, które wygrają, z reguły muszą przez wiele lat ciężko pracować na to, co ich rówieśnikom przychodzi z naturalną łatwością.
Taka jest prawda.
Tylko czy ja, na początku naszej drogi, naprawdę chciałabym to wszystko wiedzieć?
Czy coś by to zmieniło, poza nadmiarem obciążających myśli?
Nie, nie chodzi mi wcale o ukrywanie prawdy. Nie chodzi mi o tworzenie nieprawdziwego obrazu wcześniactwa w mediach, gdzie wcześniak - o coraz niższej masie urodzeniowej - jest ratowany, wychodzi ze szpitala i wtedy wszyscy ogłaszają pełen sukces.
Mam tylko wrażenie, że rodzice wcześniaków, zwłaszcza tych w dramatycznej sytuacji, walczących o każdy dzień, szukają, nawet na siłę, tych pozytywnych historii i niczego bardziej nie potrzebują niż nadziei.
Adaś ma 5 lat. Nie jest źle. Nie jest też zupełnie dobrze, tak – jak można by zakładać, biorąc pod uwagę wiek ciążowy. Przecież 35-tydzień to prawie nie wcześniak, prawda? Co prawda z wagą dziecka z 31-tygodnia, ale…Po kilku miesiącach powinniśmy zapomnieć o wcześniactwie. Tymczasem nadal odwiedzamy przeróżne poradnie specjalistyczne. Wagowo synek nie dogonił rówieśników, wręcz przeciwnie. Po drodze padło kilka diagnoz i nie wiemy, co nas czeka w przyszłości.
Kiedy urodził się Adaś, o wcześniactwie wiedziałam niewiele. Pojmowałam je przez pryzmat masy urodzeniowej. Nie rozumiałam, co lekarz ma na myśli mówiąc, że „na razie nie można jeszcze o dziecku niczego powiedzieć.” Potem dodał „wydaje się, że na razie wszystko jest dobrze”. Zapamiętałam tylko ostatnią część wypowiedzi. Nie miałam pojęcia, jak wiele, przy takim wcześniaku, może się zmienić.
Kiedy Adaś miał ponad pół roku, zaczęliśmy rehabilitację. Wcześniej lekarz neurolog nie widział potrzeby. Moje 7-miesięczne wtedy dziecko zostało ocenione na 8-tygodni. Po jakimś czasie synek zaczął pełzać. Mogłabym się cieszyć, ale rehabilitant mówił poważnie, że wzorzec jest bardzo nieprawidłowy. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm i wymogi zawodu, pan Rafał mógłby mi powiedzieć wtedy, że ten sposób poruszania się jest charakterystyczny dla dzieci z porażeniem mózgowym. No, ale, dzięki Bogu, tego nie zrobił. Powiedziała mi to kiedyś, dużo później, znajoma mama dziecka z MPD. Nie sądzę, żeby wcześniej ta wiedza była mi koniecznie potrzebna…
Kiedy Adaś miał 20-miesięcy trafiliśmy do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po testach psychologicznych pani psycholog i pani pedagog nie miały wątpliwości – Adaś prezentuje spektrum autystyczne, przy znacznym opóźnieniu w rozwoju psychoruchowym. Myślę, że gdyby nie profesjonalizm z ich strony, mogłyby nam wtedy powiedzieć, że Adaś najprawdopodobniej będzie dzieckiem mocno zaburzonym. Tymczasem usłyszeliśmy dwie wersje. Dziecko zaburzenia autystyczne ma i będzie mieć, ale z jednej strony może być osobą autystyczną, niemal bez kontaktu ze światem zewnętrznym, z upośledzeniem umysłowym, a z drugiej – może być wybitnym naukowcem, mającym opinię ekscentryka, któremu towarzystwo innych ludzi nie jest do szczęścia potrzebne. Następnie dostaliśmy do ręki opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju i namiary na ośrodku prowadzące takie zajęcia. Na koniec - informację, jak wiele u tak małego dziecka może zdziałać odpowiednio poprowadzona terapia.
Tak, z dzisiejszej perspektywy, dziękuję, że nie wiedziałam wszystkiego. Nie znałam tych wszystkich statystyk i perspektyw. Miałam realny obraz rzeczywistości, bez zbędnych negatywnych scenariuszy dotyczących przyszłości - zarówno tych, które się ostatecznie sprawdziły, jak i tych, które się nie sprawdziły.
Mniej więcej w tym samym czasie byliśmy na pikniku z okazji Dnia Dziecka. Było tam stoisko jednej z fundacji zajmujących się wcześniakami. Kiedy powiedzieliśmy, że Adaś też jest wcześniakiem – co prawda z 35-tygodnia, ale wcześniakiem – usłyszeliśmy, jak długa jeszcze droga przed nami. Jak będzie nam trudno. Ile nas jeszcze czeka. Nic nie odpowiedziałam, ale wewnętrznie wszystko się we mnie buntowało.
Czy nie uczyliśmy się nie wybiegać myślami zanadto do przodu i nie planować dalej niż jeden krok naprzód właśnie dlatego – żeby zachować jako-taką psychiczną równowagę?
Owszem, opinię publiczną warto uświadamiać, że wcześniak po wyjściu ze szpitala wymaga specjalnej opieki, potrzebuje ośrodków rehabilitacyjnych i trzeba otwarcie mówić ile jego i jego rodziców kosztuje ta trudna walka o zdrowie.
Ja, jako rodzic wcześniaka, nie chciałabym jednak wiedzieć wszystkiego na samym początku…
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz