Dzisiaj jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu.
Nie opiszę, czym jest autyzm. Sama wiem mało i mam tego świadomość. Mogę najwyżej opisać włąsne doświadczenia.
W zeszłym tygodniu był emitowany film o życiu rodzin dzieci z autyzmem. Obejrzeliśmy. Różne refleksje, ale znów - był to film o osobach z głębokim autyzmem. Taki stereotyp miałam w głowie, zanim problem zaczął dotyczyć mojego dziecka: dziecko autystyczne nie mówi, nie ma z nim kontaktu, kiwa się odwrócone do ściany. Teraz wiem, że autyzm ma różne oblicza.
Podczas diagnozowania Adasia usłyszałam, że z jednej strony zaburzenia ze spektrum autyzmu występują coraz częściej. Statystyki mówią nawet o 1 na 88 dzieci. Z drugiej strony - dzięki wczesnemu rozpoznawaniu i odpowiedniej terapii osoby, które kiedyś żyłyby zupełnie zamknięte w swoim świecie, dziś mają większe szanse na w miarę normalne funkcjonowanie.
Nie wiem, na ile autyzm nas dotyczy. Adaś nie ma postawionej diagnozy.
Rok temu funkcjonował znacznie gorzej niż obecnie.
Rok temu funkcjonował znacznie gorzej niż obecnie.
Pierwszy niepokój? Dopiero z obecnej perspektywy składam pewne fakty w całość. Adaś urodzony jako wcześniak od początku rozwijał się nieco wolniej niż inne dzieci. Byliśmy uspokajani, że ma czas, nadgoni. Chodziliśmy na rehabilitację. Pani z recepcji zawsze mówiła, że Adaś jest "taki poważny". Zawsze też mieliśmy problemy ze spaniem.
Potem szczepienie mmr. Następnego dnia Adaś zaczął się zawieszać - patrzył gdzieś w przestrzeń, nie reagował na żadne bodźce i po chwili jakby wracał. Nie uwierzyłabym w taką historię, gdybym sama tego nie widziała. Po trzech dniach trafił do szpitala z biegunką. Jakkolwiek to zabrzmi odetchnęliśmy z ulgą, że to "tylko" rotawirus.
Kiedy Adaś miał 1,5 roku nauczył się chodzić. Powiedział pierwsze świadome "mama". Ale...Chodził machając rączkami przed twarzą. Na spacerach mruczał bądź krzyczał powtarzając niezrozumiałe ciągi sylabowe i kręcąc przy tym głową. Zatykał uszy, albo bił się po nich. Tak reagował na szumy.
Chodziliśmy na zajęcia dla maluchów. Specjalnie zapisałam Adasia do grupy wiekowo młodszej. Niestety - nawet w takiej sobie nie radził. Był zupełnie obojętny na proponowane zabawy. Zawsze szedł do półki z samochodzikami. Pani prowadząca te zajęcia zasugerowała, żeby sprawdzić dziecku słuch. Czerwona lampka się zapaliła, bo czułam, że Adaś ma dobry słuch. Wręcz świetny. Słyszał samochód przejeżdżający dwie ulice dalej.
Przy wizytach kontrolnych mówiłam pediatrze o problemach Adasia ze spaniem. "No cóż, dzieci są różne..." Pytałam też o kręcenie głową. Kazała dziecku przepłukać uszy.
Zadzwoniłam do poradni psychologiczno-pedagogicznej, nie do końca wierząc zapewnieniom, że moje dziecko rozwija się świetnie. Termin - za trzy miesiące.
W tym czasie poszliśmy prywatnie do ośrodka zajmującego się dziećmi z autyzmem na wstępną konsultację. Adaś miał wtedy 20 miesięcy. Po godzinnej obserwacji dziecka usłyszeliśmy, że na tamtą chwilę trudno stwierdzić zaburzenia ze spektrum autyzmu. Problemy mogą wynikać z dużych zaburzeń w zakresie integracji sensorycznej oraz około rocznego opóźnienia w rozwoju. Mieliśmy przyjść za pół roku na diagnozę funkcjonalną.
Szczerze powiem, że widziałam to odwrotnie - widziałam, że Adaś idzie do przodu, rozwija się (roczne opóźnienie w rozwoju było dla mnie szokiem, choć taka była prawda), tylko ten jego rozwój idzie w innym kierunku niż powinien. Idzie w kierunku "swojego świata".
Niewiele później byłam z Adasiem w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Spodziewałam się zupełnie innego podejścia. Tymczasem panie z poradni podeszły do sprawy bardzo profesjonalnie. Szczegółowo wypytały, co mnie niepokoi. Zrobiły Adasiowi test (Dziecięca Skala Rozwojowa). Ku mojemu zdziwieniu Adaś zechciał jako tako współpracować, a co więcej - radził sobie z zadaniami, których wykonania bym się po nim nie spodziewała. Byłam przekonana, że zostanę uznana za przewrażliwioną matkę. Niestety. Panie nie powiedziały, że moje dziecko rozwija się świetnie. Powiedziały, że bardzo dobrze, że przyszłam. Adaś w testach wypadł "znacznie poniżej oczekiwań". Zwróciły moją uwagę na coś, czego sama nie dostrzegałam - że Adaś nawet pokazując obrazek w książeczce nie patrzy ani na osobę pytającą ani na sam obrazek. Po raz pierwszy usłyszałam o całościowych zaburzeniach rozwoju. Adaś jest jeszcze malutki, trudno powiedzieć, z którą stronę pójdzie jego rozwój, ale terapię powinien mieć jak najszybciej. Zostałam dokładnie pokierowana, gdzie pójść. Miałam ogromne szczęście, że w naszej rejonowej poradni pracują osoby z powołaniem.
Kilka obrazków z życia.
Spacer w czasach, kiedy Adaś funkcjonował kiepsko. Próba pójścia inną drogą skończyła się histerią. Adaś siedział na środku drogi i krzyczał. Droga polna, mało uczęszczana. Kiedy nadjeżdżał samochód brałam krzyczącego i kopiącego Adasia na ręce, przenosiłam na pobocze. Potem wracał. Przechodziły sąsiadki z dziećmi w wózku "o, chyba Adaś ma już dość spaceru". Wiecie, on w przeciwieństwie do większości dzieci w ogóle nie lubi wychodzić z domu...
W sklepie. Adaś zaciął się na "pani biiip", co oznaczało, że pani kasjerka skasuje towar. Mógł to powtarzać w nieskończoność. Spojrzenie pana, który stał przed nami w kolejce. Bo wie pan, jemu się wcale nie spieszy. On już tak ma...
Jedziemy autobusem z koleżanką. Adaś jak zwykle powtarza swoje "mamm-mamm-mamm". Znak zapytania w oczach koleżanki. "Czemu on tak?" Tłumaczę, że ma nadwrażliwość słuchową, zagłusza nieprzyjemne dla niego dźwięki. "Może chociaż mógłby brum-brum-brum?" Nie mógłby. Po chwili słyszę "No, może faktycznie on ma jakąś tam nadwrażliwość"...
Potem szczepienie mmr. Następnego dnia Adaś zaczął się zawieszać - patrzył gdzieś w przestrzeń, nie reagował na żadne bodźce i po chwili jakby wracał. Nie uwierzyłabym w taką historię, gdybym sama tego nie widziała. Po trzech dniach trafił do szpitala z biegunką. Jakkolwiek to zabrzmi odetchnęliśmy z ulgą, że to "tylko" rotawirus.
Kiedy Adaś miał 1,5 roku nauczył się chodzić. Powiedział pierwsze świadome "mama". Ale...Chodził machając rączkami przed twarzą. Na spacerach mruczał bądź krzyczał powtarzając niezrozumiałe ciągi sylabowe i kręcąc przy tym głową. Zatykał uszy, albo bił się po nich. Tak reagował na szumy.
Chodziliśmy na zajęcia dla maluchów. Specjalnie zapisałam Adasia do grupy wiekowo młodszej. Niestety - nawet w takiej sobie nie radził. Był zupełnie obojętny na proponowane zabawy. Zawsze szedł do półki z samochodzikami. Pani prowadząca te zajęcia zasugerowała, żeby sprawdzić dziecku słuch. Czerwona lampka się zapaliła, bo czułam, że Adaś ma dobry słuch. Wręcz świetny. Słyszał samochód przejeżdżający dwie ulice dalej.
Przy wizytach kontrolnych mówiłam pediatrze o problemach Adasia ze spaniem. "No cóż, dzieci są różne..." Pytałam też o kręcenie głową. Kazała dziecku przepłukać uszy.
Zadzwoniłam do poradni psychologiczno-pedagogicznej, nie do końca wierząc zapewnieniom, że moje dziecko rozwija się świetnie. Termin - za trzy miesiące.
W tym czasie poszliśmy prywatnie do ośrodka zajmującego się dziećmi z autyzmem na wstępną konsultację. Adaś miał wtedy 20 miesięcy. Po godzinnej obserwacji dziecka usłyszeliśmy, że na tamtą chwilę trudno stwierdzić zaburzenia ze spektrum autyzmu. Problemy mogą wynikać z dużych zaburzeń w zakresie integracji sensorycznej oraz około rocznego opóźnienia w rozwoju. Mieliśmy przyjść za pół roku na diagnozę funkcjonalną.
Szczerze powiem, że widziałam to odwrotnie - widziałam, że Adaś idzie do przodu, rozwija się (roczne opóźnienie w rozwoju było dla mnie szokiem, choć taka była prawda), tylko ten jego rozwój idzie w innym kierunku niż powinien. Idzie w kierunku "swojego świata".
Niewiele później byłam z Adasiem w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Spodziewałam się zupełnie innego podejścia. Tymczasem panie z poradni podeszły do sprawy bardzo profesjonalnie. Szczegółowo wypytały, co mnie niepokoi. Zrobiły Adasiowi test (Dziecięca Skala Rozwojowa). Ku mojemu zdziwieniu Adaś zechciał jako tako współpracować, a co więcej - radził sobie z zadaniami, których wykonania bym się po nim nie spodziewała. Byłam przekonana, że zostanę uznana za przewrażliwioną matkę. Niestety. Panie nie powiedziały, że moje dziecko rozwija się świetnie. Powiedziały, że bardzo dobrze, że przyszłam. Adaś w testach wypadł "znacznie poniżej oczekiwań". Zwróciły moją uwagę na coś, czego sama nie dostrzegałam - że Adaś nawet pokazując obrazek w książeczce nie patrzy ani na osobę pytającą ani na sam obrazek. Po raz pierwszy usłyszałam o całościowych zaburzeniach rozwoju. Adaś jest jeszcze malutki, trudno powiedzieć, z którą stronę pójdzie jego rozwój, ale terapię powinien mieć jak najszybciej. Zostałam dokładnie pokierowana, gdzie pójść. Miałam ogromne szczęście, że w naszej rejonowej poradni pracują osoby z powołaniem.
Kilka obrazków z życia.
Spacer w czasach, kiedy Adaś funkcjonował kiepsko. Próba pójścia inną drogą skończyła się histerią. Adaś siedział na środku drogi i krzyczał. Droga polna, mało uczęszczana. Kiedy nadjeżdżał samochód brałam krzyczącego i kopiącego Adasia na ręce, przenosiłam na pobocze. Potem wracał. Przechodziły sąsiadki z dziećmi w wózku "o, chyba Adaś ma już dość spaceru". Wiecie, on w przeciwieństwie do większości dzieci w ogóle nie lubi wychodzić z domu...
W sklepie. Adaś zaciął się na "pani biiip", co oznaczało, że pani kasjerka skasuje towar. Mógł to powtarzać w nieskończoność. Spojrzenie pana, który stał przed nami w kolejce. Bo wie pan, jemu się wcale nie spieszy. On już tak ma...
Jedziemy autobusem z koleżanką. Adaś jak zwykle powtarza swoje "mamm-mamm-mamm". Znak zapytania w oczach koleżanki. "Czemu on tak?" Tłumaczę, że ma nadwrażliwość słuchową, zagłusza nieprzyjemne dla niego dźwięki. "Może chociaż mógłby brum-brum-brum?" Nie mógłby. Po chwili słyszę "No, może faktycznie on ma jakąś tam nadwrażliwość"...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz