Pisząc poprzedni wpis uświadomiłam sobie, że wiele spraw, głównie tych adasiowo-medycznych, pomijałam ostatnio na blogu. Pomijałam je trochę z braku czasu, a trochę - po prostu nie chcąc o nich pisać, skoro zasadniczo nic się nie zmieniło. Nadal stoimy na tym samym, pomimo kilku odbytych konsultacji.
Sięgając więc nieco wstecz, w kwietniu Adaś miał video EEG. Pisałam wtedy, że w opisie znalazło się stwierdzenie "podejrzenie zmian". Myślałam, że znaczy to mniej więcej tyle, co "zapis jest trochę nieprawidłowy", "być może nieprawidłowy", czy coś w tym stylu. Na konkretach się nie znam. Czarna magia, jak dla mnie. Prędzej jestem w stanie przeczytać w języku angielskim artykuł z dziedziny genetyki, niż zrozumieć cokolwiek z opisu EEG po polsku.
Podczas wizyty u neurologa dowiedzieliśmy się, że wynik badania jest po prostu nieprawidłowy. Pani doktor uniknęła jednak jednoznacznego sformułowania podejrzewając, iż może to być błąd samego zapisu. Biorąc pod uwagę, co Adaś wyrabiał przed samym badaniem, jestem w stanie się z nią zgodzić. Założenie czepka wywołało trwający blisko godzinę atak histerycznego płaczu. Kiedy już uznaliśmy, że sprawa jest przegrana i badania nie da się wykonać, Adaś usnął, ale co się wcześniej naszarpał i nakrzyczał...
W każdym razie pani doktor powiedziała, że z jednej strony nie chce stawiać jednoznacznej diagnozy, nie będąc jej pewną, a z drugiej - nie może wykluczyć padaczki u Adasia. Pozostaje nam powtarzanie EEG co pół roku i czekanie. Oby nic nie wyszło.
Niestety od dłuższego czasu video EEG w ośrodku, do którego chodzimy, nie działa i nie wiadomo, kiedy będzie działać. Ze względu na grudniowy incydent i planowany za miesiąc rezonans w znieczuleniu ogólnym, czas nas nieco goni i zapewne będziemy musieli wykonać je prywatnie w innym miejscu.
Niedługo Adasia czeka dalsza diagnostyka endokrynologiczna.
Na luty mamy zaplanowany rezonans magnetyczny przysadki. Obawiam się tego badania ze względu na konieczność podania znieczulenia ogólnego. Adaś nigdy wcześniej takiego znieczulenia nie miał, nie wiemy, jak jego organizm zareaguje. Serce staje nam w gardle na samą myśl o tym, ale niestety - konieczność.
Konieczność tym bardziej, że niedobór hormonu wzrostu u Adasia może powodować głębsze skutki dla jego zdrowia. To nie tylko niski wzrost, ale też potencjalnie niebezpieczne epizody hipoglikemii, problemy metaboliczne, które mogą z niej wynikać i tak dalej.
Mam nadzieję, że to już będzie komplet badań koniecznych do złożenia wniosku o przyznanie leczenia hormonem wzrostu - pomiary w poradni, nocny wyrzut hormonu wzrostu, testy stymulacyjne i teraz rezonans. Chyba, że okaże się, iż niektóre badania wcześniej wykonane straciły swoją ważność i trzeba je powtórzyć.
Mam świadomość, że samo złożenie wniosku nie jest równoznaczne z przyznaniem leczenia. Wniosek może przepaść w przedbiegach ze względu na zbyt szybkie tempo wzrastania. Chociaż 5 cm/ rok nie jest tempem oszałamiającym, czytałam, że nieraz takie wnioski bywały odrzucane z miejsca, pomimo spełnienia wszystkich pozostałych kryteriów. Wniosek może też przepaść ze względu na jeszcze inne, trudne dla mnie do przewidzenia, przyczyny. Zobaczymy...
Jeżeli Adasiowi zostanie przyznany hormon wzrostu, zaczniemy się zapewne martwić koniecznością codziennych zastrzyków, możliwymi skutkami ubocznymi, tym, jak Adaś zareaguje (przy braku efektów leczenie jest przerywane). Wybiegam jednak za bardzo w przyszłość.
Niedawno podjęliśmy niełatwą dla nas decyzję. Zamierzamy starać się o przyznanie Adasiowi orzeczenia o niepełnosprawności. Długo, bardzo długo z tym zwlekałam, czarując rzeczywistość i mówiąc sobie, że przecież Adaś tak naprawdę niepełnosprawny nie jest, a bez orzeczenia sobie jakoś radzimy...Pod koniec grudnia pojawiły się jednak pewne okoliczności i z przyczyn czysto praktycznych, po przemyśleniu wszelkich możliwych opcji uznaliśmy, że orzeczenie jest konieczne i tyle. Za dużo osiągnęliśmy, żeby teraz to zepsuć.
Wczoraj odebraliśmy zaświadczenie lekarskie. Wieczorem przeczytałam je na spokojnie. Znów przy zapisie "rokowania niepewne" jakoś ciężko mi się zrobiło. Kilkakrotnie powtórzone "podejrzenie choroby genetycznej". Trochę wewnętrznego buntu na początek...a potem myśl, że zapewne będąc na miejscu pani doktor, po gruntownym przejrzeniu dokumentacji medycznej Adasia, wpisałabym to samo...
Sięgając więc nieco wstecz, w kwietniu Adaś miał video EEG. Pisałam wtedy, że w opisie znalazło się stwierdzenie "podejrzenie zmian". Myślałam, że znaczy to mniej więcej tyle, co "zapis jest trochę nieprawidłowy", "być może nieprawidłowy", czy coś w tym stylu. Na konkretach się nie znam. Czarna magia, jak dla mnie. Prędzej jestem w stanie przeczytać w języku angielskim artykuł z dziedziny genetyki, niż zrozumieć cokolwiek z opisu EEG po polsku.
Podczas wizyty u neurologa dowiedzieliśmy się, że wynik badania jest po prostu nieprawidłowy. Pani doktor uniknęła jednak jednoznacznego sformułowania podejrzewając, iż może to być błąd samego zapisu. Biorąc pod uwagę, co Adaś wyrabiał przed samym badaniem, jestem w stanie się z nią zgodzić. Założenie czepka wywołało trwający blisko godzinę atak histerycznego płaczu. Kiedy już uznaliśmy, że sprawa jest przegrana i badania nie da się wykonać, Adaś usnął, ale co się wcześniej naszarpał i nakrzyczał...
W każdym razie pani doktor powiedziała, że z jednej strony nie chce stawiać jednoznacznej diagnozy, nie będąc jej pewną, a z drugiej - nie może wykluczyć padaczki u Adasia. Pozostaje nam powtarzanie EEG co pół roku i czekanie. Oby nic nie wyszło.
Niestety od dłuższego czasu video EEG w ośrodku, do którego chodzimy, nie działa i nie wiadomo, kiedy będzie działać. Ze względu na grudniowy incydent i planowany za miesiąc rezonans w znieczuleniu ogólnym, czas nas nieco goni i zapewne będziemy musieli wykonać je prywatnie w innym miejscu.
Niedługo Adasia czeka dalsza diagnostyka endokrynologiczna.
Na luty mamy zaplanowany rezonans magnetyczny przysadki. Obawiam się tego badania ze względu na konieczność podania znieczulenia ogólnego. Adaś nigdy wcześniej takiego znieczulenia nie miał, nie wiemy, jak jego organizm zareaguje. Serce staje nam w gardle na samą myśl o tym, ale niestety - konieczność.
Konieczność tym bardziej, że niedobór hormonu wzrostu u Adasia może powodować głębsze skutki dla jego zdrowia. To nie tylko niski wzrost, ale też potencjalnie niebezpieczne epizody hipoglikemii, problemy metaboliczne, które mogą z niej wynikać i tak dalej.
Mam nadzieję, że to już będzie komplet badań koniecznych do złożenia wniosku o przyznanie leczenia hormonem wzrostu - pomiary w poradni, nocny wyrzut hormonu wzrostu, testy stymulacyjne i teraz rezonans. Chyba, że okaże się, iż niektóre badania wcześniej wykonane straciły swoją ważność i trzeba je powtórzyć.
Mam świadomość, że samo złożenie wniosku nie jest równoznaczne z przyznaniem leczenia. Wniosek może przepaść w przedbiegach ze względu na zbyt szybkie tempo wzrastania. Chociaż 5 cm/ rok nie jest tempem oszałamiającym, czytałam, że nieraz takie wnioski bywały odrzucane z miejsca, pomimo spełnienia wszystkich pozostałych kryteriów. Wniosek może też przepaść ze względu na jeszcze inne, trudne dla mnie do przewidzenia, przyczyny. Zobaczymy...
Jeżeli Adasiowi zostanie przyznany hormon wzrostu, zaczniemy się zapewne martwić koniecznością codziennych zastrzyków, możliwymi skutkami ubocznymi, tym, jak Adaś zareaguje (przy braku efektów leczenie jest przerywane). Wybiegam jednak za bardzo w przyszłość.
Niedawno podjęliśmy niełatwą dla nas decyzję. Zamierzamy starać się o przyznanie Adasiowi orzeczenia o niepełnosprawności. Długo, bardzo długo z tym zwlekałam, czarując rzeczywistość i mówiąc sobie, że przecież Adaś tak naprawdę niepełnosprawny nie jest, a bez orzeczenia sobie jakoś radzimy...Pod koniec grudnia pojawiły się jednak pewne okoliczności i z przyczyn czysto praktycznych, po przemyśleniu wszelkich możliwych opcji uznaliśmy, że orzeczenie jest konieczne i tyle. Za dużo osiągnęliśmy, żeby teraz to zepsuć.
Wczoraj odebraliśmy zaświadczenie lekarskie. Wieczorem przeczytałam je na spokojnie. Znów przy zapisie "rokowania niepewne" jakoś ciężko mi się zrobiło. Kilkakrotnie powtórzone "podejrzenie choroby genetycznej". Trochę wewnętrznego buntu na początek...a potem myśl, że zapewne będąc na miejscu pani doktor, po gruntownym przejrzeniu dokumentacji medycznej Adasia, wpisałabym to samo...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz