Fotografie - słów kilka

Obiecałam i najwyższy czas się z obietnicy wywiązać.
Niedawno opublikowałam kilka zdjęć Adasia. Wizualna forma przekazu ma swoje prawa i wręcz głupio byłoby pisać od razu "co autor miał na myśli", psując tym samym odbiorcom możliwość spojrzenia własnego, indywidualnego. Zapewne każdy, oglądając te zdjęcia, mógł zobaczyć w nich coś zupełnie innego i sądzę, że tak właśnie powinno być.
Obiecałam jednak, że napiszę, jaki był mój zamysł oraz dlaczego wybrałam akurat te zdjęcia.
Chciałam pokazać odrobinę z naszej codzienności. Wiele jest w tej naszej codzienności zwykłości absolutnej i nierzucającej się w oczy. Jest też tych kilka obrazków, które postronnego obserwatora mogą nieco dziwić.
Nie chciałam pokazywać chwil trudniejszych. Wszystko to są zajęcia, które Adaś lubi. Na tych zdjęciach Adaś jest szczęśliwy, na swój sposób. Nie uśmiecha się może, ale nauczyłam się już, że w tak skomplikowanych relacjach ze światem uśmiech nie musi oznaczać radości, a jego brak - smutku czy zafrasowania.
Chciałam pokazać chłopca, który uwielbia przesypywać żwirek na parkowych ścieżkach, bo każde ziarenko jest inne. To musi być absolutnie fascynujące, choć sama jeszcze nie do końca to rozumiem.
Chłopca, który uwielbia wirujące wiatraki i migające światełka, choć mi po pięciu sekundach kręci się od tego w głowie.
Chciałam pokazać zachwyt i pełnię skupienia nad przelewaniem wody, choć z boku patrząc jest to jedna z najbardziej monotonnych czynności, jakie można sobie wyobrazić. Dzisiaj już wiem, że woda za każdym razem jest inna. Adaś mi powiedział.
Radość z chwili ciszy. To chyba każdy rozumie, choć nie każdy potrzebuje do tego słuchawek.
Chciałam pokazać chłopca, który dźwięk gitary chłonie wzrokiem, przyglądając się drganiom struny. Nie zdziwię się wcale, jeśli za czas jakiś Adaś nauczy się wzrokowo rozróżniać dźwięki.
Wreszcie – chciałam pokazać chłopca, który zawsze chodzi bokiem ścieżki, parę kroków z tyłu, albo parę kroków z przodu, nigdy obok. Wyobraźcie sobie, że w tych chwilach jesteśmy w jak najlepszych relacjach, dużo lepszych niż wówczas, gdy Adaś musi iść obok, za rękę (bo czasem musi - wiadomo). Wiecie – taki wspólny spacer razem-osobno. Ludzie myślą, że dziecko dąsa się lub ucieka...a ono ma akurat tyle strefy komfortu, ile potrzebuje.

Cieszę się bardzo, że mogłam przeczytać, jak Wy te zdjęcia postrzegacie. Dla mnie to bardzo ciekawe doświadczenie - wiedzieć, jak inni  patrzą, z dystansu, na takiego chłopca, jak Adaś, w takich chwilach, ja te ujęte na zdjęciach. Tak, o to też mi chodziło...Dziękuję :)

Troszkę zaległości, nie tylko blogowych, mi narosło, przyznaję. Na swoje usprawiedliwienie napiszę, że Adaś wszedł właśnie w fazę nie-spania i od jakiegoś tygodnia chodzi spać najwcześniej o 22, a często i sporo później (owszem, nie śpi jeszcze, tatuś mu książeczki czyta).
Więc akurat w czasie, kiedy to konieczność wstawania o 7.00 wydaje się barbarzyństwem, gdyż jest jeszcze zupełnie ciemno o tej porze, i kiedy po powrocie do domu w równie ciemne zimowe wieczory najchętniej zaszyłoby się w łóżku z książką, Adaś postanowił nie spać.
Powinnam w sumie przywyknąć. Dość cyklicznie występują tygodnie względnie przyzwoitego chodzenia spać około 20.30, po kolacji, umyciu się i wysłuchaniu książeczki na dobranoc, przeplatane kolejnymi tygodniami wieczornej walki o spanie choćby synek był nie wiadomo jak zmęczony. Zbiega się to z nadmiernym pobudzeniem w dzień i znów mogłabym zachodzić w głowę gdzie tu przyczyna, a gdzie skutek.

Nowe-stare miejsca

W sobotę byliśmy w bibliotece. Nic w tym niezwykłego niby, ale byliśmy wszyscy - to znaczy ja, mąż i Adaś też. Na dodatek w TEJ bibliotece, naszej ulubionej - bo nie każda jest taka sama. 

Gdy Adaś był młodszy, byliśmy jej stałymi bywalcami. Przychodziliśmy często, w sobotnie przedpołudnia. To był taki nasz weekendowy rytuał. Adaś wybierał książki do czytania, uczestniczył w pierwszych w swoim życiu balach karnawałowych, warsztatach plastycznych, spotkaniach tematycznych. To tam Adaś został posiadaczem własnej karty bibliotecznej.
Prawdę powiedziawszy wyrobienie karty było spowodowane tym, że adasiowe książkowe potrzeby uniemożliwiały tacie wypożyczenie odpowiedniej ilości kryminałów, ale może nie spłycajmy tematu ;)
Wszystko do czasu, aż autyzm dał o sobie mocniej znać. Chociaż Adaś książki nadal lubił, nie potrafił znieść obecności innych dzieci i nadmiaru bodźców. Po jakimś czasie nawet przyjście do biblioteki w dzień, w którym nie było żadnych zorganizowanych zajęć, stało się niemożliwe. Musieliśmy zrezygnować z naszych weekendowych wypadów na ponad dwa lata.

W piątkowy wieczór czytałam Adasiowi opowiadanie o żółwiku Franklinie, a po jego przeczytaniu Adaś oglądał na okładce inne książeczki z serii. Znalazł  jedną, która go bardzo zaintrygowała.
-Mamo, przeczytasz mi?
Obiecałam, że tak, jeśli tylko ją gdzieś znajdziemy. Może będzie w bibliotece? Miałam na myśli to, że sama pójdę - bo czasem chodziliśmy, ja lub mąż, do zupełnie innej biblioteki, bliżej pracy.
Tymczasem Adaś przypomniał sobie tamtą "naszą".
Opowiedział mi każdy szczegół z czasów naszych wypraw bibliotecznych.
Opisał dokładnie wygląd biblioteki, budynek, wnętrze. Taka ceglana, staro-nowa, jak to ujął.
Przypomniał sobie gliniane jabłuszko, które zrobił w czasie jednych warsztatów, choć ja długo nie mogłam zrozumieć, o czym mówi. A jabłuszko przecież cały czas wisi w naszej kuchni.
Ku mojemu zaskoczeniu, Adaś zapytał, czy będzie mógł jeszcze kiedyś pójść na takie warsztaty plastyczne w bibliotece - gdyby takie były organizowane akurat, rzecz jasna.

W sobotę pojechaliśmy do biblioteki. Ze dwa lata nie byliśmy w tamtej okolicy. Bo wiecie, to nie tak, że wychodzimy z domu i siłą rzeczy, idąc do sklepu, czy jadąc do przedszkola, mijamy to miejsce.
Znów ta sama droga. Spacer - ulicę dalej od zaparkowanego samochodu. Ostatnio kiedy tam byliśmy, Adaś uparcie wdrapywał się nam na ręce. Teraz dzielnie szedł sam.
Repertuar książkowy też już nieco inny, niż dwa lata temu.
Tym razem Adaś mógł nawet wejść za ladę i popatrzyć, jak pani skanuje wypożyczane książki.
Gdy wychodziliśmy - obładowani adasiowymi książkami - pomyślałam, że to miejsce jest naprawdę wyjątkowe.
Kto wie, może znów będziemy w weekendy jeździć do biblioteki?

Fotografie

Dzisiaj wpis nieco inny niż zwykle – fotograficzny.
Zapraszam na stronę Fotografie.

Wczoraj rozpoczął się Europejski Tydzień Autyzmu. Na początku grudnia o zaburzeniach ze spektrum autyzmu trochę więcej się mówi i trochę więcej się w temacie dzieje. To dobrze.
Ja tym razem nie napiszę nic.
Chciałam w zamian pokazać kilka zdjęć.
Ciekawa jestem, co Wam powiedzą...

Ze swojej strony obiecuję, że za tydzień wyjaśnię, co chciałam przekazać poprzez te, w gruncie rzeczy zwykłe, adasiowe zdjęcia.

Edit lipiec 2017: Ponieważ strona fotografie zaczyna żyć własnym życiem, pierwotny jej obraz przenoszę tutaj.

Niepełnosprawne dzieci w kościele

Pół roku temu media obiegł opis sytuacji, która zdarzyła się w trakcie Wielkanocnej Mszy w pewnej małej miejscowości w Polsce. Podczas liturgii ksiądz wyprosił z kościoła matkę z niepełnosprawnym chłopcem, zarzucając jej....brak mądrości. Głupotę, mówiąc kolokwialnie, choć słowo to nie padło. Głupotą więc miało być pozostawanie w kościele i nie domyślenie się, że jej dziecko księdzu (i w domyśle innym wiernym) po prostu przeszkadza...

Smutne to bardzo. Trudno mi wyobrazić sobie większy brak empatii, zrozumienia, brak człowieczeństwa wręcz. Tym bardziej smutne, że w ocenie sytuacji pomylić się nie dało. To nie było dziecko z autyzmem; takie dzieci często są niesprawiedliwie osądzane, a za ich zachowanie wini się samo dziecko, rodziców, metody wychowawcze. To było dziecko z ciężkim porażeniem mózgowym – nie chodzące, nie mówiące, nie widzące. Ksiądz więc wiedział, że tu nie o wychowanie chodzi. Chodziło więc tylko i wyłącznie o to, że przeszkadza.

Jednostkowy przypadek, ludzie są różni, każdy popełnia błędy i tak dalej. Trudno jednak uznać, że nic się nie stało, skoro to jedno zdanie mogło zburzyć czyjeś pojęcie o własnym miejscu w świecie, zabrać sens codziennego wysiłku, wbić w ziemię...bardziej niż niepełnosprawność dziecka.

Taka sytuacja nigdy nie powinna była mieć miejsca, a jednak się zdarzyła.

Tymczasem o codzienności. Skąd mi się wzięło, że postanowiłam napisać o (niepełnosprawnych) dzieciach w kościele? Ano z rozejrzenia się wkoło, jeśli mam być szczera.
Mnie osobiście nigdy żadna przykrość nie spotkała, choć chodziliśmy z Adasiem do kościoła co tydzień i pomimo najszczerszych chęci, bywało różnie. Adaś kościoła nie lubi. Lepiej jest, jeśli nie ma organisty. Nie oznacza to niestety, że wtedy jest zupełnie dobrze. Ostatnio udaje nam się przyjść na jakieś 10-15 minut i stoimy w przedsionku. Tyle.
Moja koleżanka pokazała jakiś czas temu w Internecie zdjęcie kościoła otwartego, z kącikiem dla dzieci na dodatek. Co prawda nie w Polsce, a w dalekiej Australii i co prawda kościół nie był katolicki, ale protestancki.  Gdyby tak u nas...Marzenie! W przypadku takiego dziecka, jak Adaś, myślę, że byłoby to rozwiązanie idealne. Moglibyśmy przyjść, kiedy jest pusto, nie ma tłumów, dźwięków i słów, sprawiających Adasiowi dyskomfort. Kiedy byliśmy z mężem w Anglii, jeszcze zanim urodził się Adaś, chodziliśmy do kościoła, w którym na czas kazania dzieci szły do salki obok. Tam rysowały, śpiewały i miały swoje zajęcia. Potem wracały i razem z rodzicami uczestniczyły w dalszej części mszy. Uważałam to za bardzo dobre rozwiązanie - ktoś zrozumiał, że dziecko, mimo najlepszych chęci, godziny w spokoju nie wysiedzi. Ono musi coś robić, a jeśli rysuje, śpiewa czy nawet biega na temat związany z niedzielną Ewangelią - tym lepiej.
Tymczasem pod zdjęciem, ku mojemu zdziwieniu, pojawiły się pełne oburzenia głosy. Dziecko od małego ma znać powagę miejsca. Jak się dziecko na mszy zachować nie umie, to niech go rodzice nie przyprowadzają. Czarę goryczy przelały żale pewnego studenta, który opisywał, jak to kiedyś całą mszę musiał wytrzymać z dzieckiem, które podskakiwało. Pomyślał ponoć, że "biedny chłopiec jest na pewno chory i pobudliwy", co nie przeszkodziło mu, by w myślach mieć ochotę wynieść chłopca z kościoła i sprawić mu lanie (!) Miałam nawet ochotę coś napisać, ale uznałam, że emocje najlepszym doradcą w takich wypadkach nie są.
Rozejrzałam się wkoło i znów ze zdziwieniem stwierdziłam, że takie postawy nie są rzadkością.
Przemyślałam sobie później to i owo. Jedyne rady, jakie ja słyszałam od księży, jeśli chodzi o dziecko z autyzmem, mające problem z zachowaniem w kościele, to stać pod kościołem albo przychodzić na zmianę z mężem.
Można by nawet taką argumentację przyjąć w przypadku małych dzieci, które po prostu wyrosną, dojrzeją.
Są jednak dzieci, które nigdy być może nie dojrzeją. Które zawsze będą kręcić się w kółko, trzepotać rączkami...
Jak o tym wszystkim myślę, to trochę mi jednak przykro, bo czuję, że kościół TAKICH dzieci/dorosłych po prostu nie chce.
Bo oni przeszkadzają...

PS. Mój Adaś kiedyś tak się kiwał. Całe 20 minut. A ja byłam dumna, że wytrzymywał i słuchał nawet i wiem, że było to 200% jego możliwości.

Światowy Dzień Wcześniaka

Wczoraj obchodzony był Światowy Dzień Wcześniaka.

Na blogu piszę o wcześniactwie po raz trzeci. 

Pierwszy raz pisałam trzy lata temu Światowy Dzień Wcześniaka 2013, lakonicznie, raczej czując wewnętrzny przymus niż potrzebę.

Dwa lata temu powstał tekst dość mocno osobisty Światowy Dzień Wcześniaka 2014.

Był jeszcze wpis z zeszłego roku, którego nigdy nie opublikowałam. Znalazłam go dwa dni temu, z lekkim zdziwieniem, pośród tekstów oczekujących na publikację.

Teraz łatwiej jest mi wracać do tego, co było - bo w jakimś sensie mogę wewnętrznie oddzielić to, co było, od tego, co jest. Przez pierwsze trzy lata życia Adasia po prostu nie byłabym w stanie.
Lista specjalistów na wypisie ze szpitala. Umawianie wizyt, wydzwanianie. Rozważanie, do których lekarzy możemy pójść na NFZ (terminy!), a do których musimy prywatnie.
Mnóstwo witamin, specjalnych odżywek, leków do podawania. Rozdrabnianie na łyżeczce, mieszanie z mlekiem. Potem godzina karmienia - przez pierwsze trzy miesiące z butelki, odciągniętym mlekiem. Adaś zasypiał w tym czasie, krztusił się. Nieraz zjadał zaledwie 30 ml w 60 minut.
Po pół roku doszła rehabilitacja. Trzy razy w tygodniu jeździłam z Adasiem do przychodni rehabilitacyjnej, ciesząc się, że udało nam się dostać w ramach NFZ. Chodziliśmy więc na przystanek, do tramwaju (a tramwaje wtedy jeszcze rzadko bywały niskopodłogowe, więc trzeba się było uśmiechać do obcych mężczyzn, żeby pomogli wnieść wózek). Adaś ćwiczył metodą Vojty. Z perspektywy czasu nie chcę oceniać, czy to była w jego przypadku dobra metoda, czy zła. Robił ogromne postępy, ale okupione płaczem i bólem zapewne.
W domu też ćwiczyliśmy - 3 razy dziennie, 7 dni w tygodniu.
Myślę, że wtedy nie miałam po prostu czasu na zastanawianie się nad całą zaistniałą sytuacją. Robiłam swoje.
W przeciwieństwie do wielu rodziców wcześniaków, nie bałam się o każdy oddech dziecka, bo Adaś wyszedł do domu w dobrym stanie, stabilny oddechowo. Lekarze nie zalecali nam nawet monitora oddechu, nie mówiąc już o instrukcjach, co robić, gdyby z dzieckiem coś się działo. Ja wierzyłam wtedy szczerze w ten spokój lekarzy i ani na chwilę nie zakładałam możliwości, że coś złego mogłoby się wydarzyć.
Potem było zapalenie płuc. Nie byłam w stanie rozpoznać poważnej infekcji u takiego maluszka. Adaś jadł jak zwykle, gorączki nie miał i w sumie dla własnego spokoju poszłam wtedy do przychodni z lekkim katarkiem u dziecka.
Taki był pierwszy rok życia Adasia. Przeleciał nam przez palce. Czas odliczały kolejne terminy badań kontrolnych. Ze wzrokiem dobrze (według mojej ówczesnej wiedzy "dlaczego miałoby nie być dobrze u tak późnego wcześniaka?" Teraz zapewne patrzyłabym na wszystko zupełnie inaczej). Słuch w porządku. Wylewów nie ma - ulga. Neurologicznie też w porządku. Po kilku miesiącach jednak nie w porządku - rehabilitacja. Słabo przybiera na wadze. Nadrobi. Traci na wadze. Nadrobi? Nadal słabo przybiera. Coś jest nie tak...
I tak dalej.
To wszystko było.
Czy to, co było ma wpływ na to, jak jest teraz? Zdecydowanie. Nie tyle myślę tutaj jednak o obecnym stanie zdrowia Adasia i o kilku diagnozach, które się przyplątały. Nie mam pewności, czy są one związane w wcześniactwem, czy nie. Intuicja podpowiada mi, że jest wręcz na odwrót. Zresztą Adaś jest obecnie całkiem dobrze sobie radzącym kilkulatkiem.
Myślę tutaj o tym, jak wygląda nasze życie rodzinne, relacje. Zaryzykuję stwierdzenie, że chodzi wręcz o to, jacy jesteśmy teraz. My i Adaś.
Rodzicom wcześniaka dużo trudniej przychodzi podjęcie decyzji o powiększeniu rodziny. Czasami lęk, że historia się powtórzy, jest tak silny, że dziecko pozostaje jedynakiem. Tym bardziej, że zawsze jest jeszcze świadomość, że mogło być dużo gorzej.
Jesteśmy nadopiekuńczy. Tyle razy okazywało się, że lęk o zdrowie dziecka był uzasadniony, że trudno pozwolić sobie na odrobinę luzu. Więc tak - dopiero teraz, po dwóch latach względnego spokoju (nie licząc kilku szpitalnych historii) katar nie wywołuje we mnie paniki, a przy pierwszych objawach kaszlu mogę poczekać chwilę i zobaczyć, jak się sytuacja rozwinie. Przy gorączce nadal obowiązuje stan najwyższej gotowości.
Jesteśmy nadopiekuńczy nie tylko w kwestiach zdrowotnych. Także tych społecznych, tych związanych z samodzielnością, z relacjami dziecka w grupie rówieśniczej. Tyle razy widzieliśmy to nasze dziecko daleko w tyle za dziećmi w jego wieku...i tak jakoś brak punktu odniesienia czego wymagać można, a co jest poza zasięgiem.
Zabrakło nam gdzieś takiego spokojnego czekania na kolejne kroki rozwojowe - bo zawsze była obawa, czy one w ogóle nastąpią.

Pisałam, że po tych wszystkich latach, widząc, jak jest teraz, łatwiej jest mi wracać myślami do przeszłości.
Zdecydowałam się pokazać kilka zdjęć z pierwszych tygodni życia Adasia.
Dwa pierwsze są dla mnie po prostu trudne i bardzo osobiste. Ostatnie, choć nadal trudne, lubię. Wtedy po raz pierwszy trzymałam Adasia na rękach.

Na weselu

Byliśmy jakiś czas temu na weselu. Adaś dzielnie zniósł podróż na drugi koniec Polski, a poza tym...

Wiem już, że jeśli chcę chwilę spokojnie porozmawiać, wystarczy Adasiowi dać lody. Nie muszą być nawet jakieś bardzo duże, a i tak ma zajęcie na bez mała pół godziny. Adaś je lody bardzo powoli, a czynność ta pochłania go bez reszty - świat wkoło mógłby nie istnieć. 

Testowane zresztą już wcześniej, niektórzy wiedzą.

Zostałam przy stoliku sama z Adasiem i jego lodami. Orkiestra przerwę już dawno zakończyła i grała akurat całkiem niezłe kawałki. Wszyscy poszli się bawić. My siedzimy. Moje lody już dawno zjedzone. Pogadać z synem nie bardzo się da, bo i głośno i rozmówca niezainteresowany rozmową. Poszłabym potańczyć, ale przecież nie zostawię Adasia przy stoliku samego z tymi lodami. Chyba po raz pierwszy dłużyła mi się chwila, kiedy dziecko zajęło się samo sobą i wcale mojej obecności nie wymagało. Po prostu matce zaczęło się nudzić ;) Myśli te jednak zostawiłam sama dla siebie.

W końcu Adaś zjadł. Podniósł wzrok znad pustego lodowego pucharka i jak gdyby nigdy nic zapytał:

-Mamo, chcesz pójść potańczyć?

I poszliśmy tańczyć.

Wiecie, że mało nie padłam z wrażenia?

Opcje są dwie.

Pierwsza taka, że synek sam chciał potańczyć, co jest...fajne w sumie. W ogóle Adaś dużo tańczył. Po swojemu może, ale z przyjemnością. Odkrył, że w tańcu można wirować.

Druga z kolei taka, że domyślił się, o czym mogłam myśleć. Albo odczytał (wcale zresztą na mnie nie patrząc) dyskretne, pozawerbalne sygnały. W przypadku Adasia coś absolutnie niesamowitego.

Zmiany na blogu

Blog ma już ponad 4 lata. W tym czasie tylko raz cokolwiek zmieniałam i była to zaledwie zmiana adasiowego zdjęcia.

W zasadzie wcale nie lubię zmian, nawet w tak nieistotnych w sumie sprawach, i decyzje o nich podejmuję bardzo powoli. Przyzwyczajam się do status quo. 

Więc wtedy długo myślałam i zmieniłam zdjęcie. Teraz zastanawiałam się równie długo - i przyszedł czas na zupełną rewolucję. Powiem jednak szczerze, że już od dłuższego czasu (no wiecie, gdzieś od połowy wakacji...) czułam potrzebę właśnie takiej, wizualnej rewolucji bloga. 

Na założenie strony na facebooku na razie się jeszcze nie zdecydowałam, chociaż pewne zakulisowe naciski trwają ;) Nie wykluczam. To jedna z tych zmian, na które zapewne po prostu musi przyjść czas. 

Szykuję za to coś innego. Również w formie bardziej wizualnej, niż literackiej. Zobaczę, czy mi się uda.

Tymczasem do pisania zapewne wrócę, może nawet niedługo. Czasu mi trzeba i weny ;)