Sezon chorobowy

Tak długo był spokój, że aż się bałam zapeszać. Adaś w tym roku niemal nie chorował, nie licząc chorobowego "zestawu" w okresie wielkanocnym, o którym już prawdę powiedziawszy dawno zapomniałam. Zapomniałam nie dlatego, że lekko było, bo nie było - zapalenie oskrzeli i zapalenie ucha. W ruch poszedł antybiotyk, owszem. Naprawdę jednak inaczej spoglądam na choroby przechodzone przez Adasia tak zwyczajnie, z gorączką do 38 stopni, reagującą na leki. Zapewne dla wszystkich rodziców dzieci, które miały kiedyś drgawki gorączkowe, choroba przebiegająca z wysoką gorączką, choćby potencjalnie mniej groźna, ma zupełnie inny kaliber. 

W końcu musiało się coś przyplątać, ale że od razu aż tak? Adaś ma szkarlatynę. Czwartek i piątek to były dwa bardzo ciężkie dni, a najgorsze były noce. Nieprzespane. Walka z gorączką dochodzącą do 40 stopni, jak zwykle słabo reagującą na leki. Dziecko przy takiej gorączce zawsze jest w złym stanie, a my dodatkowo mamy zawsze w głowach, czy nie zbliża się atak drgawek. Na każde poruszenie się Adasia serce skacze nam do gardła. Podanie leku przeciwgorączkowego i czekanie, czekanie, czekanie...i nic. Dwie długie godziny. Zimne okłady. Odliczanie czasu do chwili, kiedy będziemy mogli podać następny lek. Damy radę? Nic się nie wydarzy?

Mam nadzieję, że najgorsze już minęło. Gorączki nie było już prawie dobę. Antybiotyk powinien działać, o ile tylko Adaś będzie go przyjmował, bo z tym nie jest łatwo. Zapach leku jest dla niego nie do zaakceptowania. Płacz, krzyk, odruch wymiotny i tak dalej.

Po tym wszystkim jest coś jeszcze, co chcę napisać.

Przestraszyłam się mojej własnej głupoty, albo...zaufania. Jest we mnie jakaś złość, na samą siebie i świadomość, że przez to moje zaufanie mogło być naprawdę źle. 

Nie powinnam pewnie takich rzeczy pisać, ale muszę to z siebie wyrzucić. 

W środę Adasia bolało gardło. Poszedł spać. W nocy gorączka, coraz wyższa. Nie spaliśmy. W dzień tata poszedł z Adasiem do przychodni. Pediatra uznała, że gardło nie jest takie najgorsze i pewnie jakiś wirus. Antybiotyk dostaliśmy na wszelki wypadek, jakby do weekendu nie przeszło.

Popołudniu zauważyłam, że Adaś jest cały w drobnej wysypce. Od razu przyszło mi na myśl, że może to szkarlatyna. Skąd? Nie wiem, ale szczerze powiem - chyba z biologii w szkole podstawowej lub średniej. Coś takiego, co się po prostu wie, nawet jeśli się z tym nigdy nie spotkało. Gardło, gorączka i charakterystyczna wysypka omijająca okolice ust. 

Gorączka nie przechodziła, coraz słabiej reagowała na leki, rosła do coraz wyższych wartości. Po trzech długich godzinach czekania, aż lek zacznie działać, uznaliśmy, że już nie ma na co czekać.

Nocny dyżur pediatryczny. Pediatryczny z nazwy. W kolejce dorośli i dzieci, z różnymi przypadłościami. Do jednego lekarza. Adaś ciągle z gorączką 39 stopni. Na szpitalną izbę przyjęć nie mieliśmy co uderzać - musi być skierowanie. Bez tego nie przyjmą. Tak często bywamy, niestety, że znamy już doskonale tą ścieżkę i ani razu biurokracji nie udało nam się przeskoczyć. 

Godzina czekania. Adaś w końcu zasnął, a my siedzieliśmy zastanawiając się, z czym "wyjdziemy" z tej poczekalni. Z grypą, czy z rotawirusem? Niestety, jest zawsze ta myśl, że i tak jest kiepsko i dodatkowych atrakcji nam nie potrzeba...

Młoda lekarka zbadała Adasia i orzekła, że nic poważnego mu nie jest. Wirus, najprawdopodobniej trzydniówka. Przekonała nas nawet, że ta wysypka to bardzo dobry znak - teraz gorączka powinna ustąpić. Z zupełną szczerością przyznała po tym, że pediatrą nie jest i skoro mamy swoje obawy, może nam wystawić skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć - tam dziecko obejrzy pediatra. Robi to jednak nie ze względu na stan dziecka (nic mu nie jest), ale nasze obawy związane z wywiadem (podejrzenie padaczki, drgawki, słabe reagowanie na leki).

Dostaliśmy więc skierowanie i zarazem zapewnienie, że jest ono w zasadzie zbędne i służy tylko uspokojeniu naszych rodzicielskich obaw. Pojechaliśmy 200 metrów dalej, od drugiej strony szpitala, na pediatrię. Zobaczyliśmy kolejkę. W myślach: ryzyko złapania rotawirusa, grypy, zapalenia płuc i nie wiadomo czego jeszcze. Jeśli miałaby to być cena uspokojenia naszych rodzicielskich obaw, to jednak chyba potencjalne ryzyko przewyższa tą korzyść. Tym bardziej, że Adaś akurat odzyskał formę, gorączka mu spadła i szczerze uwierzyliśmy, że nic mu nie jest.

W środku nocy wróciliśmy do domu, a nad ranem zbijaliśmy Adasiowi temperaturę z 40,5 stopnia...

Rano telefon do przychodni, rozmowa z lekarką, która badała Adasia dzień wcześniej i nakaz, żebyśmy przyjechali z dzieckiem, bo to na pewno jest szkarlatyna i wymaga szybko konkretnego antybiotyku. 

Więc ciągle myślę, że przecież mogliśmy nie zadzwonić i nadal wierzyć, że to jest trzydniówka...

Jest jeszcze jedno. W opisie z ambulatorium ani słowa o trzydniówce. Sprawozdanie z badania - dziecko w stanie dobrym, informacja o wysypce i drgawkach gorączkowych w wywiadzie. Plus skierowanie na pediatryczną izbę przyjęć. 

Wiecie jak to z boku wygląda?

Wygląda tak, że rodzicom nie chciało się zawieźć dziecka do szpitala, choć mieli skierowanie. Wygląda, jak zaniedbanie.

Mam żal do siebie. To nie pierwszy raz, kiedy zaufałam lekarzowi, kiedy nie powinnam była. Niełatwo to przetrawić w sobie, bo ja chyba nie chcę nie ufać z jednej strony, a z drugiej czuję, że to ja jestem odpowiedzialna. Za wszystko. Za zaufanie, bądź jego brak. I za skutki tego zaufania, lub jego braku. Znam przy tym poziom własnej niewiedzy i...niełatwo mi z tym. Po prostu.

Kiedy w czwartek wieczorem powiedzieliśmy Adasiowi, że pojedziemy do szpitala, zapytał, czy to ten szpital, gdzie posiłki spożywa się na sali, czy może ten stary, czerwony, gdzie trzeba spożywać posiłki na stołówce (miał na myśli oddział endokrynologii dziecięcej). Gdy otrzymał zapewnienie, że ten nowy, bez stołówki, oznajmił, że chce zabrać trzy zabawki - żółwika, jeżyka i mikołajkowy szynobus. Upewnił się, że mama z nim zostanie, jeśli trzeba będzie zostać. I uznał, że możemy jechać.

No i nie wiem, co o tym myśleć.

Jedyny wniosek, jaki z tego wyciągam, to ten, że największą szpitalną traumą dla Adasia było jedzenie obiadów na wspólnej sali...

Do Świąt siedzimy w domu. Adasia ominą przedszkolne Jasełka, a tak ładnie nauczył się roli pastuszka. Tym razem wiem, że bardzo chciał wziąć udział w przedstawieniu. Ominą nas wszystkie przedświąteczne "Christmas Party". Najważniejsze jednak, żeby już szło tylko ku lepszemu.

Radość mikołajkowego poranka

Radość wczorajszego poranka w wydaniu Adasia.

Mało ostatnio piszę, to będzie chociaż fotorelacja. 

Chyba wszystkie dzieci w oczekiwaniu na Świętego Mikołaja przeżywają bardzo silne emocje. Adaś też, chociaż ostatnio nie trzeba jakiś szczególnych wydarzeń, żeby wybić go z ustalonej i bezpiecznej codzienności.

Bilans ubiegłego weekendu to przede wszystkim ogromna radość Adasia, kiedy zobaczył wymarzony prezent. Albo prawie wymarzony...A może nawet lepszy niż wymarzony? Jakiś czas temu pisałam, że Adaś niczym się nie interesuje. Już nieaktualne. Adaś uwielbia pociągi, a w szczególności szynobusy relacji Wrocław-Trzebnica.
Do podsumowania weekendu dołączyłabym jeszcze: piątek pójście spać o godzinie 22:20, sobota - o 23 z minutami, niedziela - znów 22:20. Oczywiście nie przeszkodziło to Adasiowi, żeby wstać w niedzielę o świcie ;)
Piękna, słoneczna pogoda zachęciła nas do pójścia do parku. Podczas spaceru Adaś szukał liści, rozczarowany nieco, że jesień już prawie się skończyła, a na następne kolorowe liście trzeba czekać prawie rok. 

PS. Obiecuję jeszcze wrócić do paru spraw, czasu mi tylko trzeba. Zresztą - o permanentnym braku czasu też zamierzam napisać osobny wpis...(o ironio!) jak ten czas znajdę ;)

Przemyślenia różne

Zwykle z Opola wracam pełna przemyśleń. Różnych. Raz jest mi lekko, kiedy indziej wręcz przeciwnie. 

Tym razem moje refleksje w drodze powrotnej z Opola były mało optymistyczne. 

Usłyszeliśmy, że:

• wśród dzieci dotkniętych autyzmem są takie, które nigdy nie będą w stanie nauczyć się czytelnie pisać. Zapewne nie wynika to z samego autyzmu, ale z problemów towarzyszących. Być może Adaś będzie do tej grupy należał. Wyjściem może być pisanie na komputerze. Oczywiście jest zbyt wcześnie, żeby cokolwiek przesądzać, na razie warto podjąć próbę i nie odpuszczać nauki pisania ręcznego. Więc próbujemy. Ćwiczymy szlaczki i literki. Osobiście w chwili obecnej jestem przekonana, że się uda, a jednak muszę zmierzyć się realną ewentualnością, że Adaś nigdy nie będzie pisał na tyle wyraźnie, żeby inne osoby były w stanie jego pismo odczytać. 
• trzeba by było ruszyć z dalszą diagnostyką Adasia. Szczerze mówiąc, to my - rodzice Adasia - od tematu uciekamy, ale on zawsze wraca. Wiemy, że rozsądnie by było, po chwilowej przerwie, wrócić do sprawy, pojechać...no właśnie, gdzie? W każdym razie drążyć dalej. Nie jest to jednak łatwa decyzja. Temat podjęła terapeutka Adasia. Warto przebadać Adasia kompleksowo, bo musimy wiedzieć...Tak, wiem. Musimy wiedzieć, jak reagować w konkretnych sytuacjach - starałam się wyprzedzić ciąg dalszy. Zawsze postrzegałam dalszą diagnostykę właśnie w tych kategoriach. Będziemy wiedzieć, co jest w granicach możliwości Adasia i co jest do wypracowania. Myślę tu, chociażby, o tych kilkumiesięcznych próbach samodzielnego przejścia drogi z przedszkola do domu. Do dziś nie wiem, czy słusznie robiłam, czy nie...To też, ale musimy wiedzieć, jak to będzie POSTĘPOWAŁO. To przed tym słowem uciekałam. Zakładam nawet, że w ustach terapeutki Adasia mogło mieć z założenia inny wydźwięk, niż miało w mojej głowie. W każdym razie w mojej głowie od dawna jest głęboko schowany lęk, żeby tylko to nie było coś, co będzie "postępowało"...
• to, co ja odbierałam jako wyraz buntu, może być objawem innych problemów. Adaś nie należy do dzieci, które chętnie siadają do zadań domowych. Każde rysowanie szlaczków jest wyzwaniem. Jasno sklasyfikowałam sobie więc, że ciąg szlaczków na miarę Adasia możliwości, a potem - nagle, nie wiadomo skąd - zaciśnięcie ręki na kredce i narysowanie mocnej kreski przez całą stronę, są wyrazem buntu. Po tej kresce Adaś rysuje zwykle dalej tak, jak gdyby nic się nie stało. Wyładowuje złość - myślałam...Nie przyszłoby mi na myśl, że to może, choć nie musi, mieć podłoże neurologiczne. Wrócił więc temat oddziału neurologicznego na Litewskiej.

Trzeba więc ruszyć dalej. Tyle.

Mamy kryzys. Taki ogólny. Emocjonalny. Krzyk od rana do wieczora. O wszystko. Resztę szczegółów wolałabym pominąć. Konsekwencja, stosowana od miesięcy, a nawet lat, okazuje się bezskuteczna. Zresztą nigdy metody, które powinny były zadziałać, nie działały. Czujemy się bezsilni jako rodzice. Nie potrafimy dogadać się z własnym dzieckiem.

Powiem szczerze, że po raz pierwszy, tak zupełnie serio, sama przed sobą przyznałam, że może w przyszłości będzie nie to końca tak, jak to sobie wyobrażałam...

Te myśli nie mają związku z wizytą w Opolu. Ta zresztą była już dosyć dawno temu. Jest za to coś innego, co na pewno w tym wszystkim nie pomaga, ale o tym może innym razem.

Skąd wcześniej brał się mój niepoprawny optymizm? Musiałam sobie postawić to pytanie, skoro naprawdę, bez względu na wzloty i upadki, jak to z autyzmem bywa, byłam absolutnie przekonana, że będzie dobrze. Nie bez znaczenia był fakt, iż w krótkim czasie od rozpoczęcia terapii Adaś zrobił naprawdę ogromny postęp. Taki, który przerósł najśmielsze oczekiwania. Na fali tego postępu przetrwaliśmy kolejne...hmmm...trzy lata?

Rozmowy z wcześniakiem o wcześniactwie

Pewnego razu przy niedzielnym obiedzie Adaś zapytał:

- Dlaczego dzieci zaraz po urodzeniu płaczą?

Bez zbytniego wdawania się w szczegóły fizjologii, postaraliśmy się sprawę wyjaśnić tak, żeby 5-latek był w stanie zrozumieć. Adaś jednak, jak na 5-latka przystało, drążył temat. Dla niego krzyk/płacz oznacza negatywne emocje, z których akceptacją nadal ma problem. 

Kiedy (mam nadzieję) i ta sprawa została wyjaśniona...

...padło kolejne trudne pytanie. Najtrudniejsze. 

-A ja też płakałem zaraz po urodzeniu?

Spróbowałam cofnąć się myślami do tamtej chwili. Pamiętam urywki. Cieszyłam się, że synek żyje. Pamiętam radość - niemal euforię - kiedy usłyszałam, że waży aż 1650 g. Według pomiarów z ostatniego badania USG miał ważyć około 1300 g. Lekarz anestezjolog obiecał, że pokaże mi dziecko...Zanim przenieśli Adasia na intensywną terapię, zdążył zrobić mu zdjęcie. Do dziś pamiętam kawałek brzuszka, który na tym zdjęciu było widać. Zdjęcie zrobione w biegu. Więcej nie pamiętam. Pamiętam zamieszanie i pośpiech.

Nie pamiętam, czy Adaś zapłakał.

Szykowałam się więc na dwie trudne odpowiedzi. Po pierwsze - że nie wiem. Myślę, że Adasia mogłoby poważnie zastanowić, dlaczego mama nie zna szczegółów z pierwszych minut jego życia, skoro przecież go urodziła. Po drugie - całkiem możliwe, że Adaś po urodzeniu nie płakał. 

Z pomocą przyszedł tata Adasia, dając odpowiedź na nurtujące nas - już teraz wspólne: moje, wyrażone tylko wzrokiem i Adasia, wyrażone słowami - pytanie. Z całą stanowczością przyznał, że Adaś zapłakał. 

Później opowiedział mi, jak stał pod salą operacyjną i nasłuchiwał pierwszego krzyku swojego dziecka...i jak bardzo się wystraszył, gdy Adaś zakwilił i nagle zamilkł.

Dzisiejszy poranek Adaś rozpoczął, jak każdy sobotni czy niedzielny poranek, od usadowienia się w łóżku rodziców. Tak sobie rozmawialiśmy o różnych sprawach. Od rozmowy o drugich imionach przeszliśmy płynnie do tego, które z rodziców gdzie mieszkało przed ślubem i że potem wzięliśmy ślub i zamieszkaliśmy razem, a potem przyszedł na świat Adaś...

-A jak się urodziłem, to byłem zdrowy? - zapytał nagle Adaś.

...

Adaś dowiedział się więc, że urodził się trochę mniejszy i trochę słabszy niż inne dzieci. Może wiedział to już wcześniej? Ale wcześniej o tym zbyt wiele nie rozmawialiśmy.

Na koniec zaproponowałam Adasiowi, że pokażę mu zdjęcie, zrobione, kiedy wybieraliśmy się już do domu. Chciał zobaczyć. Prawie miesięczny Adaś w zielonej bluzie z kapturem, w rozmiarze 50? a może nawet 48? (w każdym razie i tak za dużej), włożony do fotelika samochodowego. 

-Mamo, ten fotelik był dla mnie za duży! - wykrzyknął synek niemal z oburzeniem - Nie było mniejszego?

-Nie Adasiu, nie było.

-To gdzie był ten fotelik, który mam teraz? - zapytał synek.

-Ten byłby jeszcze bardziej za duży...

Ulica Sezamkowa "The Amazing Song"

Chciałam dzisiaj napisać o pewnym projekcie związanym z popularnym (zwłaszcza w krajach anglojęzycznych) programem dla dzieci. O co chodzi? O Ulicę Sezamkową i prowadzoną wspólnie z organizacjami działającymi na rzecz dzieci z autyzmem inicjatywę "Sesame Street and Autism: See Amazing in All Children". Wśród znanych bohaterów pojawia się autystyczna Julia. Poprzez przekaz telewizyjny dzieci będą miały możliwość poznać bliżej autyzm i oswoić to, co może być dla nich trudne i niezrozumiałe w relacjach z autystycznymi rówieśnikami.

Pozwolę sobie zacytować fragment informacji na ten temat zamieszczonej na portalu www.niepełnosprawni.pl:
Ulica Sezamkowa bawi i uczy kolejne już pokolenia dzieci na całym świecie. Jej twórcy postanowili wykorzystać popularność serialu, by przekazać wiedzę o niepełnosprawności, a dokładnie – o autyzmie.
W odcinku wyemitowanym w ostatnią środę do Fuzziego, Grovera, Elmo i reszty wesołej gromadki dołączyła Julia – muppet z autyzmem. Dziewczynka różni się pod względem zachowania od innych postaci, ale dzięki wzajemnemu poznawaniu udaje się przełamać dzielące bariery. Obserwując nową bohaterkę, mali widzowie uczą się, na czym polega autyzm i jak funkcjonują osoby z tą niepełnosprawnością.
- Jeśli masz pięć lat i widzisz dziecko, które nie nawiązuje z tobą kontaktu wzrokowego, to zapewne pomyślisz, że nie chce się ono z tobą bawić. Ale nie w wypadku dziecka z autyzmem – mówi Sherrie Westin z Sesame Workshop, amerykańskiej organizacji pozarządowej, zajmującej się propagowaniem pozytywnych treści wśród najmłodszych widzów. – My chcemy wzbudzić większą świadomość i empatię.
Źródło: M. Różański: Jak opowiedzieć dzieciom o autyzmie? Oto sposób z Ulicy Sezamkowej. Za: http://www.niepelnosprawni.pl (27.10.2015).

Wraz z wprowadzeniem nowej bohaterki, powstał również portal dla rodziców dzieci autystycznych http://autism.sesamestreet.org.

Wśród zamieszczonych materiałów można znaleźć "The Amazing Song" - piosenkę niczym nie odbiegającą od innych piosenek emitowanych w ramach Ulicy Sezamkowej. Z tą jedną różnicą, że jej bohaterami są dzieci autystyczne.
Dla mnie zaskakujące jest, że w niespełna 3 minuty można przekazać tak wiele treści. Teledysk pokazuje w jaki sposób dzieci autystyczne wyrażają emocje, jak w różny sposób mogą się komunikować, jak się bawią. Obraz prawdziwy, a mimo to optymistyczny.

Na koniec moja osobista refleksja. Patrząc na chłopca sypiącego piasek przed oczami, czułam się, jakbym widziała Adasia...Nawet kąt patrzenia identyczny.
Rzadko mam okazję widzieć autyzm "z dystansu". Pewnych rzeczy już sama nie dostrzegam, bo dla mnie stały się normą. Brak kontaktu wzrokowego, trzepotanie rączkami w chwilach radości, napinanie całego ciała w momencie przeżywania silnych emocji.
Może zapominam, że dla innych te zachowania nie są takie oczywiste i warto o tym mówić.
Adasiowi też na co dzień muszę pewne rzeczy przybliżać. Chociażby to, że gdy chce z kimś porozmawiać, powinien nawiązać kontakt wzrokowy. Branie czyjejś twarzy w dłonie narusza sferę osobistą drugiej osoby i nie jest akceptowalną formą wyrażenia przekazu "chcę ci coś powiedzieć"...

O dorastaniu i wyrastaniu

Pisząc o dorastaniu nie mam na myśli tego okresu w rozwoju młodego człowieka, który specjaliści nazywają dojrzewaniem. Myślę w tym momencie o czymś równie może naturalnym, lecz nieco mniej burzliwym - o dorastaniu do bycia coraz bardziej samodzielnym.

Od niedawna obserwuję u Adasia znaczny postęp pod względem samodzielności. Pewne rzeczy potrafi już zrobić sam, choć zapewne nastąpiło to odrobinę później niż w przypadku jego rówieśników.

Dopiero teraz zauważam, że są rzeczy, które mógłby zrobić sam, gdyby...

Dotychczas był problem z kupowaniem ubrań i butów - bo Adaś-przedszkolak mieścił się w rozmiarówce niemowlęcej. Nie mówiąc o tym, jak długo szukałam kiedyś pierwszych bucików dla synka, w rozmiarze 17, a przecież Adaś i tak nie należał do dzieci, które wcześnie zaczęły chodzić. 

Kolejna sprawa - zabawki. Rowerek biegowy Adaś dostał, mając 3-lata. Długo rozglądaliśmy się za odpowiednim modelem. Nawet te przeznaczone dla dzieci 1,5-rocznych, były za duże. Piłka do skakania oznaczona jako 3+ nadal jest za duża. 

Ponadto występy przedszkolne. Wszystkie dzieci w jednakowych strojach. Krótkie spodenki na Adasiu wyglądały na długie. Długie spodenki, kilka razy podwinięte, plątały mu się pod nogami i strach był, czy się o nie nie wywróci.

Do tej pory jednak Adaś był małym dzieckiem, wymagającym niemal w 100% pomocy we wszystkich czynnościach, od ubierania się, poprzez jedzenie i tak dalej. 

Tymczasem coś się zmieniło - zasadniczo na plus. Tylko w związku z tą zmianą pojawiły się pewne, niby drobne, bariery. Te bariery nazywają się "nie dosięgam".

W warunkach domowych można wiele rzeczy jakoś dostosować, przede wszystkim dzięki niezastąpionemu podestowi, zwanemu u nas "piedestałem". Nie możemy jednak wszędzie ze sobą zabierać naszego podestu, który pozwoli Adasiowi samodzielnie chociażby umyć ręce.

Te drobne bariery zauważyłam wyraźnie podczas wakacyjnego wyjazdu. 

Problem ze skorzystaniem z toalety - za wysoko. Problem z umyciem rąk - za wysoko. Choć tutaj bardziej dawały nam się we znaki nadwrażliwość Adasia na pewne dźwięki i wszechobecne suszarki do rąk, to mycie rąk, kiedy już do niego doszło, wyglądało tak, że ja podnosiłam Adasia, a nogi wisiały mu w powietrzu. Na pewno mało wygodnie i zupełnie mało samodzielnie. 

Dotychczas, kiedy jedliśmy poza domem, Adaś lądował w krzesełku do karmienia niemowląt i wszystkim było z tym dobrze. Nadal wszelkie normy bezpieczeństwa są spełnione - jednym słowem waga dziecka jest odpowiednia do korzystania z takiego sprzętu, wzrost też. Tylko chwilami jest mi zwyczajnie głupio sadzać 5-latka w krzesełku niemowlęcym. Czuję się wobec Adasia bardzo nie fair, mając wrażenie, że go - mówiąc wprost - "upupiam". Jak jednak Adaś  ma się najeść siedząc na zwykłym krześle, kiedy brodą nie dosięga do stołu, a talerz z zupą ma, przy dobrym układzie, na wysokości oczu?

Drobiazgi, prawda? Poza tym to normalne, że dzieci korzystają z podestów i podwyższanych krzesełek, że nie wszędzie są w stanie same dosięgnąć (co zresztą bywa zbawienne dla rodziców) i że w wielu czynnościach potrzebują pomocy. Problem pojawia się wówczas, gdy różnica wzrostu jest na tyle duża, że obejmuje cały etap na drodze do samodzielności...Etap naturalny dla innych 5-latków, które wspinając się na palce, mogą umyć ręce przy zwykłej umywalce i mogą usiąść przy stole z dorosłymi i poczuć się przy posiłkach "tak dorośle"...

Wyrastanie, podobnie naturalne - przynajmniej w założeniu - jak dorastanie. Dzieci rosną. Dla niektórych rodziców nawet nieco za szybko. W ekspresowym tempie wyrastają z ubranek i butów. 

Adaś nie wyrasta. Nie tylko z ubrań.

Wieszając wcale nie tak dawno pranie zwróciłam uwagę na ręcznik niemowlęcy. Ręcznik niemowlęcy...Taki z kapturkiem. Poważnie zastanowiłam się, jak to się stało, że Adaś nadal z niego korzysta. Korzystał, bo nie wyrósł, a mi jakoś nie przyszło wcześniej na myśl, że już dawno korzystać z ręczników niemowlęcych nie powinien...Przypomniałam sobie wtedy rozmowę znajomych sprzed paru lat. Jeden kolega, tata kilkumiesięcznego wówczas maluszka, radził drugiemu - który miał właśnie zostać tatą, które elementy wyprawki są absolutnie niezbędne, a które - znacznie przereklamowane. Więc ręczniki z kapturkiem znalazły się u niego w tej drugiej kategorii. Bo dziecko bardzo szybko z nich wyrasta. Przeliczyłam w myślach, że my z takich ręczników korzystaliśmy 4,5 roku...

Łóżko. Znów czuję, że coś przegapiliśmy. Gdyby Adaś wyrósł z poprzedniego, to byłoby jasne, że czas na nowe. Nie wyrósł i jakoś tak wyszło, że do tej pory spał w łóżeczku niemowlęcym, w którym doskonale się mieścił. W końcu 2-latki śpią jeszcze w takich łóżeczkach, a Adaś wzrostem i wagą odpowiada mniej-więcej 2-latkom.

Zdecydowanie są większe problemy od niskiego wzrostu. Zresztą, sama bardziej niż niskorosłości Adasia obawiam się tego, że być może za nią kryje się coś więcej.

Nie dziwi mnie jednak ujmowanie niskorosłości we wszelkich poradnikach dotyczących traktowania osób niepełnosprawnych. 

Przed nami poważne zadanie, żeby...nauczyć Adasia radzenia sobie pomimo niskiego wzrostu.

Jeden z takich weekendów

Są takie dni, weekendy, takie hmmm...tygodnie?

Najczęściej jednak są to weekendy. Człowiek zastanawia się wtedy, co jest nie tak. Dni za mało zaplanowane. Albo za dużo. Może nie takie metody wychowawcze? Albo posiłki - nie o tej porze, albo źle zbilansowane. Może za mało snu...albo za dużo? 

Jednym słowem - coś jest nie tak i wszyscy to odczuwamy.

Przypominam sobie wtedy prostą prawidłowość - osoby autystyczne źle znoszą zmiany, a weekend to zmiana. Przerwany zostaje ciąg dni powtarzalnych i codziennie takich samych. Jest inaczej. Niby nawet lepiej, tylko można woleć szarą codzienność niż dwudniowy odpoczynek od niej, kiedy to trzeba się przestawić, a zanim się zdąży przestawić - znów trzeba się przestawiać z powrotem.

Jednak nie wszystkie weekendy są trudne. 

Bywają takie dni, weekendy, chyba nawet całe tygodnie, kiedy wszystko jest dobrze. Wtedy myślę sobie, jak u nas jest normalnie, zwyczajnie i miewam wrażenie, że ten autyzm Adasia to trochę na wyrost...

Najczęściej weekendy, ale...

W tygodniu łatwiej jest znaleźć wytłumaczenie, dlaczego Adaś jest w gorszej formie. Można zracjonalizować sobie wszystko.

Przed pójściem do przedszkola Adaś jest senny, bo się nie wyspał. Popołudniowe zmęczenie nietrudno wytłumaczyć intensywnym dniem w przedszkolu. Wybuchy złości - odreagowaniem nadmiaru bodźców sensorycznych związanych z przebywaniem w grupie dzieci. 

Na początku tygodnia gorsze dni tłumaczymy kryzysem poweekendowym. W okolicach piątku tymczasem - skumulowanym zmęczeniem z całego tygodnia. 

Tylko w weekendy wszystko mamy podane jak na tacy i trudno już znaleźć wytłumaczenie. Dlaczego dziecko wstaje zmęczone, leży na dywanie, ziewa w środku dnia, z przerwami na epizody hiperaktywnosci z bieganiem od ściany do ściany? Dlaczego wszystko jest na nie, włączając kilka godzinnych wybuchów złości bez powodu? Dlaczego, pomimo całego tego zmęczenia, nie potrafi zasnąć, czemu śpi niespokojnie? Mogłabym dalej tak wymieniać.

Po takim weekendzie, poza zmęczeniem fizycznym, dochodzi jeszcze to psychiczne. Na horyzoncie pojawia się jakaś nieokreślona bliżej, potencjalnie realna myśl, że może to nie jest zwykły gorszy dzień Adasia...że może to nawet nie jest ten autyzm, tylko coś jeszcze innego. To nieokreślone "coś".