Strachy i inne

Z wczorajszych zajęć z panią psycholog Adaś wyszedł z takim oto pająkiem. 

Pająk jest świetny! Jest też zarazem...wyjątkowo realistyczny. 

Jak mi go wieczorem Adaś podłożył, zupełnie nieświadomie, na słabo oświetlonych schodach, to mało nie padłam ze strachu ;)

Na wszelki wypadek położyłam pająka tak, żeby Adaś go w nocy nie widział.

Ostatnio Adaś boi się nocnych strachów. Spał zawsze niespokojnie i budził się w nocy, ale jakiś tydzień temu przybiegł do nas w nocy przestraszony. Nocna akcja była krótka i Adaś szybko zasnął. W dzień za to się zaczęło...Więc tłumaczyliśmy, rozmawialiśmy, zapewnialiśmy, że zawsze synek może do nas przyjść nocą. Wszystko na nic. W końcu tata wymyślił sposób na "strachy". Po chwili Adaś śmiał się do łez. Mam tylko cichą nadzieję, że Adaś nie podzieli się tym "sposobem na strachy" w przedszkolu...;)

Co do przedszkola to równowaga musi być. Więc dla równowagi wczoraj Adaś wrócił z przedszkola z rozbitą wargą. Krew się polała. Adaś wygląda jak bokser po walce, bo spuchła mu cała buzia. Płakał, biedaczek, przez połowę popołudnia. 

Najgorsze, że znów nie do końca wiemy, jak to się stało. 

IPET

Byłam dzisiaj w przedszkolu porozmawiać o indywidualnym programie terapeutyczno-edukacyjnym przygotowanym dla Adasia. 

To, co usłyszałam, przerosło moje najśmielsze oczekiwania. Usłyszałam, że Adaś praktycznie nie odbiega w niczym od rówieśników! Owszem, ma słabsze i mocniejsze strony, ale w takim zakresie, w jakim ma je każde inne dziecko. Radzi sobie w grupie, choć nie jest inicjatorem zabaw i potrzebuje lekkiego wsparcia, to z każdym dniem jest coraz lepiej. 

Na testach Adaś wypadł rewelacyjnie. Tylko jedno dziecko w grupie osiągnęło lepsze wyniki. Od jakiegoś czasu bardzo dobre wyniki Adasia w sferze poznawczej mnie nie dziwią. To zaskoczenie przeżyłam już rok temu, podczas składania wniosku o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jakież jednak było moje zdziwienie, kiedy zrozumiałam, że chodzi o cały wynik testów. Z niedowierzaniem dopytałam, czy naprawdę w każdej sferze Adaś wypadł tak dobrze. W każdej. Jeśli chodzi o motorykę również? Tak, wszystko było brane pod uwagę. 

W sferze funkcji poznawczych Adaś wybiega o rok do przodu. Motoryka, która zawsze była jedną z najsłabszych stron – została oceniona nieco poniżej wieku metrykalnego. Dowiedziałam się, że Adaś, wbrew temu, co widziałam na pokazowej lekcji matematyki, potrafi liczyć w pamięci jak mało który z rówieśników. Potrafi odwzorowywać literki. Potrafi naprawdę dużo, dużo więcej, niż bym się spodziewała. Musi tylko chcieć. 

Lekki niepokój zasiało we mnie pytanie o wzrok i słuch Adasia. Z percepcją wzrokową i słuchową są spore problemy. Adaś i wzrok i słuch miał badane, ale ziarnko niepewności jest. 

Rozmawiałam też o tej listopadowej lekcji matematyki. Pani pedagog uspokoiła mnie, że na co dzień Adaś uczestniczy w zajęciach normalnie. Nie rozprasza się tak często i nie fiksuje. Zajęcia były o 15 i Adaś był zwyczajnie zmęczony. Podobno zawsze popołudniu funkcjonuje znacznie gorzej niż rano. 

Po tych wszystkich pozytywnych rzeczach, które usłyszałam na temat Adasia, nadal z lekkim niedowierzaniem, zapytałam tylko, czy z kolorowaniem i wycinaniem też nie ma najmniejszych problemów. Nie ma. Pani pedagog była zaskoczona, kiedy powiedziałam, dlaczego pytam. 

Nie tak dawno, może jakieś dwa tygodnie temu, odbierając Adasia zostałam poproszona na stronę przez panią wychowawczynię. Adaś ma problem z kolorowaniem. Zupełnie mu nie idzie. Na tyle, że trzeba nad tym sporo popracować. Założyłam, że nic nowego – obniżone napięcie mięśniowe i tak dalej, chociaż lekko się podłamałam, bo przecież ćwiczymy to od co najmniej dwóch lat. Wcześniej bym tego nie napisała, ale biorąc pod uwagę, że to nie do końca tak…Tamten obrazek, pokolorowany przez Adasia, rzeczywiście nie prezentował się najlepiej, delikatnie rzecz ujmując. 

Kilka dni później sytuacja jak wyżej. Adaś ma duży problem z wycinaniem. Znów obrazek wycięty przez Adasia znacznie odbiegał od prac rówieśników. Znów lekko się podłamałam, bo kolorowania, choć wałkujemy od lat, Adaś nigdy szczególnie nie lubił, ale wycinanie uwielbia wręcz! Są takie dni, że godzinami wycina literki z gazet, kupony rabatowe. Dzisiaj na przykład wyciął ze dwadzieścia jedynek narysowanych przeze mnie. Dlaczego jedynek? Trudno powiedzieć. Ostatnio lubi jedynki. 

W każdym razie zmartwiłam się trochę, że skoro przez tak długi czas pewne umiejętności ćwiczymy i nie przynosi to efektów, to są one nie do wyćwiczenia. A teraz słyszę, że problemu nie ma. 

Do teraz mnie zastanawia, czy jest to kwestia pory dnia, humoru Adasia, czy też jego chciejstwa bądź niechciejstwa...

W każdym razie Adaś umiejętności posiada, choć może nie zawsze je ujawnia. Założę się, że jest jeszcze trochę takich rzeczy, które Adaś potrafi, a których jeszcze nie zaprezentował.
Na koniec pani psycholog i pani pedagog powiedziały mi, że jak się przed rozpoczęciem roku zapoznawały z dokumentacją Adasia to myślały, że to będzie naprawdę trudne do prowadzenia dziecko, a jest...Jest dobrze. No, ale jak ja bym teraz przeczytała wszystkie "papiery" Adasia, zwłaszcza te sprzed dwóch lat, to też bym pewnie wyciągnęła wniosek, że zmiana jest ogromna. 

Z przedszkola do pracy szłam jak na skrzydłach i myślałam sobie tylko "chwilo trwaj" :)

Mój prywatny rollercoaster...

Kolekcjonerstwo i zbieractwo

Niedzielny poranek.

Zaszył się Adaś w kuchni.

Skubnął z szafki papierowe ręczniczki i ułożył je równiutko, po jednym na każdym kafelku.

Z papieru toaletowego też czasem robi podobny użytek, ale papier toaletowy jest rozkładany w sypialni.   

Wszystko zawsze musi być "na zapas". 

W szafce mamy ogromny zapas papieru kolorowego. Właśnie dlatego, żeby był na zapas. 

Mamy też konfetti zwane brokatem. Idealne zajęcie na długie zimowe wieczory - dziurkowanie kolorowych kartek papieru.

Zdjęcie by Tata Adasia

Adaś rysuje, ale nie o rysowanie tu chodzi, tylko o te równo ułożone papierki. Fortecę.

Rysować tak naprawdę Adaś nie lubi. Kredki się go nie słuchają. Trzeba bardzo mocno dociskać, żeby cokolwiek było widać. Lepsze są flamastry. 

Ostatnio względami Adasia cieszą się zmywalne mazaki do tablicy. 

Przy ich użyciu powstało takie oto dzieło:

To jest maszyna do robienia soku. 

Niezwykle skomplikowania. Nie jakaś tam banalna sokowirówka.

Lekcja matematyki i lekcja w teatrze

Niedawno miałam okazję uczestniczyć w zajęciach pokazowych w Adasia przedszkolu. Były to zabawy matematyczne. Rodzice zostali zaproszeni, żeby zobaczyć, jak przedszkolaki się uczą i bawią.

Dzieci usiadły w kółeczku na środku sali. Rodzice pod oknami, na malutkich krzesełkach.
Pomimo tego, że w sali zgromadziło dosyć dużo osób (14 dzieci i 14 rodziców, plus panie przedszkolanki, a pod koniec i pani dyrektor dołączyła), nadal było przestronnie, spokojnie. Prawie zwyczajnie. Prawie, jakby nas pod tymi oknami nie było.
Adasiowi przypadło pierwsze zadanie - miał pozbierać wszystkie kropelki w jednym kolorze, a następnie ułożyć je pod chmurką tego samego koloru. Tego nie trzeba mu było dwa razy powtarzać. Przecież Adaś UWIELBIA układać...

No i układał kropelki z niezwykłą precyzją, swoim zwyczajem równiutko w rządku - pomimo zapewnień, że aż tak dokładnie nie trzeba. Trochę to trwało. Policzenie tych kropelek to już był drobiazg.

Następnie dzieci uczyły się liczyć na klockach. Po dwóch minutach Adaś miał klocki ułożone równiutko w rządku. Po pięciu minutach zbudował z tych klocków samolot. Potem zupełnie stracił zainteresowanie wszystkim wkoło. 

Z jednej strony byłam ogromnie dumna z synka, że w ogóle wziął udział w takich zajęciach, ale drugiej strony miałam gulę w gardle. Rozczarowanie? Chyba nie do końca. Raczej zderzenie z rzeczywistością.

Mogę patrzyć na szklankę do połowy pustą lub do połowy pełną. 

Zobaczyłam w Adasiu dziecko autystyczne. Niestety - boli. Jakkolwiek to zabrzmi, ja tego na co dzień nie widzę. Wiem, że Adaś ma diagnozę, na co dzień mamy takie czy inne problemy... 

Chyba jednak do tej pory zaakceptowałam papier - dokument poświadczający, że Adaś ma autyzm, jakąś klasyfikację medyczną, a nie fakt, że Adaś różni się od innych dzieci...

Cieszę się, że synek odnalazł się w nowym przedszkolu, że ma kolegów, jest lubiany. Adaś naprawdę jest lubiany! Kilka razy podchodzili do mnie rodzice innych dzieci:

-To pani jest mama Adasia? Bo mój synek/moja córeczka to bardzo Adasia lubi. Bo on taki spokojny. 

Tylko myślałam...Hm...Myślałam, że autyzm to Adaś ma tylko w domu? Sama nie wiem.

Biorąc jednak pod uwagę, że Adaś jest autystyczny, to przecież mogę być dumna. Mogę być dumna, że w zajęciach uczestniczył, że nie uciekł, nie wystraszył się. Nie wyglądał nawet na przejętego obecnością rodziców. No i jestem dumna. 

Wczoraj Adaś pojechał na przedszkolną wycieczkę do teatru. Oczywiście obawiałam się, jak to będzie. Na pewno było to wymagające dla Adasia, dużo wrażeń, spory wysiłek psychiczny i fizyczny. Ale było dobrze.
Podobno wychodząc z teatru Adaś wziął ulotkę, mówiąc:
-Być może zapomnę, o czym było to przedstawienie, ale jak będę miał obrazek, to na pewno sobie przypomnę i będę mógł opowiedzieć.
Potem jechaliśmy jeszcze na zajęcia SI. Wszystkim po drodze Adaś pokazywał ulotkę i opowiadał, że w przedstawieniu były takie pączki, jak sprzedają w Biedronce i że mama mu nigdy takiego pączka nie kupiła. Wyszłam na wyrodną matkę? ;)
Jak zobaczyłam, co to był za spektakl (Pączkowe Drzewo; uwaga - link włącza się z muzyką), to tym bardziej ucieszyłam się, że Adaś jednak pojechał z całym przedszkolem.

Listopadowe liście

Listopadowe spacery podczas długiego weekendu.

Spacer "do drzewa żołędziowego i z powrotem". Adaś chciał zbierać żołędzie, ale niestety prawie ich już nie było. Za to całą drogę przejechał na rowerku!

PS. Po zdjęciach widać, że spacer był raczej błotny, ale uprzejmie donoszę, że tym razem Adaś nie zaliczył upadku prosto w największą kałużę, jak to czasami bywa;)

Spacer po parku. 

Jak tam pięknie było! Tym razem Adaś dał się namówić na zbieranie liści. Zbieraliśmy po jednym liściu z każdego rodzaju z zamiarem zrobienia w domu plakatu, zwanego przez Adasia "kartka liściową". 

Parę dni później, kiedy odbierałam Adasia z przedszkola, dzieci wychodziły akurat na przedszkolne podwórko zbierać liście. Była zabawa w szukanie największego liścia. Potem najmniejszego. Adaś też się wciągnął. 

Jeszcze nie tak dawno Adaś w ogóle nie akceptował opadania liści. Stronę na ten temat w książeczce przewracał ze łzami w oczach. "Dlaczego?! Dlaczego?...Kiedy liście znowu będą?" 

Teraz zaskoczyło. Adaś zaakceptował ten aspekt jesieni. Chyba nawet mu się spodobało. Zafascynowało...

...Po trochu stało się jedną z kolejnych fiksacji. 

Nie tak dawno przejeżdżaliśmy przez mało nam znaną część miasta. 

-Adasiu, patrz, tam jest duży most! A tutaj park! 

-Czy w tym parku są liście? - zapytał Adaś.

-Tak, na pewno jest ich tam bardzo dużo.

-To ja bym chciał kiedyś tu przyjechać i zbierać liście.

Gdziekolwiek byśmy nie szli, Adaś pyta, czy po drodze będą liście? Czy będziemy je zbierać? Zawsze przyuważy jakiś listek po drodze i koniecznie zabieramy go ze sobą. Adaś mówi, że to do "kartki liściowej", chociaż tak naprawdę przyklejaniem tych liści na kartce wcale nie jest zainteresowany. W przyklejaniu ciekawe jest jedynie to, że klej wysuwa się z pudełeczka ruchem obrotowym.

Miałam jeszcze napisać, że Adaś powoli przekonuje się do samodzielnego chodzenia.

Ten spacer po parku w długi listopadowy weekend wydawał mi się przełomowy. Tak jakby Adaś przekroczył jakąś barierę - nie wiem, niepewność, strach, jakieś nieprzyjemne doznania sensoryczne, które go do tej pory blokowały.

Od dwóch czy trzech tygodni Adaś chodził już sam z przedszkola na przystanek. Jaka ja byłam szczęśliwa, jak się nam po raz pierwszy udało! Motywacja pozytywna okazała się skuteczna. 

W ten poniedziałek Adaś po drobnej zachęcie, bez obietnicy jakiejkolwiek nagrody, postanowił sam pospacerować. Prawie cały spacer na własnych nogach.

Dopiero wieczorem sobie uświadomiłam jak rzadka to była sytuacja...niemal wyjątkowa. A zarazem tak naturalna i niewymuszona. Pełna radość. I miałam o tej radości napisać...

Tylko że następnego dnia rano Adaś wstał z łóżka i nawet nie doszedł do drugiego pokoju. Położył się w przedpokoju na podłodze i tak leżał. Szybko przygotowałam mu coś do jedzenia. Zmierzyliśmy cukier i tym razem wynik był tak niski, jak nigdy dotąd, nawet wówczas, gdy Adaś trafił do szpitala.

Po zjedzeniu dwóch misek kaszki i wypiciu kubka słodzonej herbaty Adaś wyglądał, jakby mu ktoś baterie wymienił. Odżył momentalnie. 

Chyba jednak tym spacerem się nam przeforsował chłopak:( 

Czar prysł. Od czasu tamtego spaceru codzienne dojście z przedszkola na przystanek wygląda jeszcze gorzej, niż wcześniej. 

Światowy Dzień Wcześniaka

Dzisiaj obchodzony jest kolejny Światowy Dzień Wcześniaka. 

Wiem o nim od kilku lat. Wiedzą zapewne inni rodzice wcześniaków, może rodziny, może znajomi tych rodzin.

Adaś jest wcześniakiem. Właściwie wcześniakiem-hipotrofikiem, a nawet bardziej hipotrofikiem niż wcześniakiem. Zapewne gdyby urodził się w 35 tygodniu ciąży bez dodatkowych problemów, dziś byśmy o jego wcześniactwie mogli zapomnieć.

Zawsze myślałam, że wszystkie trudne wspomnienia są gdzieś daleko - minione i oswojone. Nic takiego!

Jakiś czas temu koleżanka, oczekująca właśnie dziecka, zapytała mnie, jak to u mnie było - czemu wcześniak, czemu mniejszy. 

Nigdy o tym nie rozmawiałam. Właściwie z nikim. 

Ktoś mógłby pomyśleć, że to pytania, których nie należy zadawać. Zależy kto, komu i kiedy. Ona akurat mogła. Na koniec powiedziała mi, dlaczego pyta. Znalazła się w podobnej sytuacji...Gdybym wiedziała, może parę spraw przedstawiłabym inaczej? Może więcej zachowałabym dla siebie? Może...

Wróciły wspomnienia. Myślałam, że się trzymam, a jednak...Kiedy wracałam do domu, łzy same ciekły mi po policzkach. 

...

Przypomniałam sobie godziny spędzone na porodówce. Patrzyłam, jak przychodzą na świat kolejne maleństwa i w duchu modliłam się, żeby mój synek mógł poczekać jeszcze chociaż parę dni. Patrzyłam na pulchniutkie, donoszone noworodki ze świadomością, że moje dziecko po urodzeniu nie będzie tak wyglądać.

Pamiętam, kiedy na porodówkę trafiłam po raz pierwszy. Standardowe KTG, miarowe pik-pik i nagle cisza. Wykres poleciał w dól. Po chwili stało nade mną mnóstwo osób - pielęgniarki i lekarze, a ja nie wiedziałam, co się dzieje. Czułam tylko, że jest bardzo źle. 

Po jakimś czasie zapis wrócił do normy. Znów słyszałam miarowe bicie serca mojego synka. Lekarze wyszli. Powoli dochodziłam do siebie. Tylko potem przyszła pielęgniarka i kazała mi się szybko przebrać...

Miałam świadomość, że nie wytrwam do terminu porodu, ale nie spodziewałam się, że będzie to tak szybko. Był 14 sierpnia, późny wieczór. Leżałam podpięta pod KTG i myślałam, że 15 sierpnia to piękna data, ale ja nie chcę! Tak bardzo nie chcę, żeby to było już!

Po kilku godzinach wróciłam na oddział patologii ciąży. Lekarze podjęli decyzję, że można jeszcze poczekać...

I tak było przez następne tygodnie. Średnio co dwa dni schodziłam na dół i po paru godzinach wracałam na oddział na górę. Z czasem się przyzwyczaiłam. W końcu uwierzyłam, że dociągniemy do 37 tygodnia ciąży. Nabrałam nawet takiej, niczym nie popartej, pewności...

Zaraz po porodzie lekarz poinformował mnie, że o dziecku trudno cokolwiek powiedzieć. Nie zrozumiałam. Nie wiedziałam niczego. Nie znałam możliwych konsekwencji przedwczesnego porodu. Dla mnie wtedy liczyło się to, że dziecko żyje i jest w stabilnym stanie.

Pamiętam, jak po porodzie z sali pooperacyjnej trafiłam na zwykłą. Wkoło same mamy z noworodkami. Po trzech dniach szły do domu, przychodziły następne. My zostawaliśmy. Na sali obok była inna mama wcześniaka. W nocy, zanosząc mleko na OIOM, mijałyśmy się na szpitalnych korytarzach. 

Salę miałam  z widokiem na salę operacyjną. Zawsze, gdy nocą widziałam palące się tam światło, czułam niepokój. 

Pamiętam, jak podczas jednego z wieczornych obchodów lekarka rozejrzała się po naszej czteroosobowej sali. Cztery mamy, trójka dzieci. Zapytała mnie, gdzie jest dziecko. Wybuchnęłam płaczem. Wydusiłam z siebie, że na OIOMie, ale wszystko z nim w porządku. I w duchu myślałam, dlaczego ja, głupia, ryczę, skoro wszystko jest w porządku i naprawdę nic się takiego nie dzieje...

Kiedy wspominam pierwsze chwile w domu, uświadamiam sobie, jak bardzo byliśmy wtedy bezradni. Jak mało wsparcia mieliśmy ze strony lekarzy. Jak mało wiedzieliśmy...

Ale wtedy wszystko jakoś się toczyło. Musiało. Musieliśmy dać radę, tak po prostu. 

Czy ja to wszystko naprawdę chciałam napisać?...

Rozmowa z czterolatkiem

W piątek popołudniu zapytałam synka:

-Adasiu, co się dzisiaj działo w przedszkolu?

-Wiesz, mamo, szkoda, że pani nie miała czasu, żeby ci powiedzieć, co dzisiaj było w przedszkolu, bo ja tak właściwie to nie pamiętam.

Po chwili namysłu Adaś jednak kontynuował.

-...Przyszedłem do przedszkola, zjedliśmy pierwsze śniadanko, potem robiliśmy prace, potem było drugie śniadanko...Po drugim śniadanku poszliśmy na górę. I właśnie nie wiem, co na tej górze było...

-Może jakieś przedstawienie?

-Tak, przedstawienie.

-Dzieci z przedszkola występowały?

-Nie...

-A kto?

-Dwie panie.

-Coś mówiły, śpiewały czy grały?

-Grały...

Zdawkowość odpowiedzi świadczyła o tym, że przedszkolne przedstawienie z okazji Dnia Niepodległości, które odbyło się w piątek, z różnych względów Adasiowi nie przypadło do gustu lub sprawiło jakiś dyskomfort. Wiem już, że podobne wybiegi znaczą mniej więcej tyle, co "nie chcę o tym rozmawiać".

-Mamo, a najlepiej to zapytaj panią Anię po święcie narodowym. Pewnie ci opowie o tym przedstawieniu.

Podsumował Adaś, idealnie odtwarzając zasłyszane słowa.