Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu

Dzisiaj jest Światowy Dzień Wiedzy na Temat Autyzmu.

Nie opiszę, czym jest autyzm. Sama wiem mało i mam tego świadomość. Mogę najwyżej opisać włąsne doświadczenia.

W zeszłym tygodniu był emitowany film o życiu rodzin dzieci z autyzmem. Obejrzeliśmy. Różne refleksje, ale znów - był to film o osobach z głębokim autyzmem. Taki stereotyp miałam w głowie, zanim problem zaczął dotyczyć mojego dziecka: dziecko autystyczne nie mówi, nie ma z nim kontaktu, kiwa się odwrócone do ściany. Teraz wiem, że autyzm ma różne oblicza.

Podczas diagnozowania Adasia usłyszałam, że z jednej strony zaburzenia ze spektrum autyzmu występują coraz częściej. Statystyki mówią nawet o 1 na 88 dzieci. Z drugiej strony - dzięki wczesnemu rozpoznawaniu i odpowiedniej terapii osoby, które kiedyś żyłyby zupełnie zamknięte w swoim świecie, dziś mają większe szanse na w miarę normalne funkcjonowanie.

Nie wiem, na ile autyzm nas dotyczy. Adaś nie ma postawionej diagnozy.
Rok temu funkcjonował znacznie gorzej niż obecnie.

Pierwszy niepokój? Dopiero z obecnej perspektywy składam pewne fakty w całość. Adaś urodzony jako wcześniak od początku rozwijał się nieco wolniej niż inne dzieci. Byliśmy uspokajani, że ma czas, nadgoni. Chodziliśmy na rehabilitację. Pani z recepcji zawsze mówiła, że Adaś jest "taki poważny". Zawsze też mieliśmy problemy ze spaniem.
Potem szczepienie mmr. Następnego dnia Adaś zaczął się zawieszać - patrzył gdzieś w przestrzeń, nie reagował na żadne bodźce i po chwili jakby wracał. Nie uwierzyłabym w taką historię, gdybym sama tego nie widziała. Po trzech dniach trafił do szpitala z biegunką. Jakkolwiek to zabrzmi odetchnęliśmy z ulgą, że to "tylko" rotawirus. 
Kiedy Adaś miał 1,5 roku nauczył się chodzić. Powiedział pierwsze świadome "mama". Ale...Chodził machając rączkami przed twarzą. Na spacerach mruczał bądź krzyczał powtarzając niezrozumiałe ciągi sylabowe i kręcąc przy tym głową. Zatykał uszy, albo bił się po nich. Tak reagował na szumy.
Chodziliśmy na zajęcia dla maluchów. Specjalnie zapisałam Adasia do grupy wiekowo młodszej. Niestety - nawet w takiej sobie nie radził. Był zupełnie obojętny na proponowane zabawy. Zawsze szedł do półki z samochodzikami. Pani prowadząca te zajęcia zasugerowała, żeby sprawdzić dziecku słuch. Czerwona lampka się zapaliła, bo czułam, że Adaś ma dobry słuch. Wręcz świetny. Słyszał samochód przejeżdżający dwie ulice dalej.
Przy wizytach kontrolnych mówiłam pediatrze o problemach Adasia ze spaniem. "No cóż, dzieci są różne..." Pytałam też o kręcenie głową. Kazała dziecku przepłukać uszy.
Zadzwoniłam do poradni psychologiczno-pedagogicznej, nie do końca wierząc zapewnieniom, że moje dziecko rozwija się świetnie. Termin - za trzy miesiące.
W tym czasie poszliśmy prywatnie do ośrodka zajmującego się dziećmi z autyzmem na wstępną konsultację. Adaś miał wtedy 20 miesięcy. Po godzinnej obserwacji dziecka usłyszeliśmy, że na tamtą chwilę trudno stwierdzić zaburzenia ze spektrum autyzmu. Problemy mogą wynikać z dużych zaburzeń w zakresie integracji sensorycznej oraz około rocznego opóźnienia w rozwoju. Mieliśmy przyjść za pół roku na diagnozę funkcjonalną.
Szczerze powiem, że widziałam to odwrotnie - widziałam, że Adaś idzie do przodu, rozwija się (roczne opóźnienie w rozwoju było dla mnie szokiem, choć taka była prawda), tylko ten jego rozwój idzie w innym kierunku niż powinien. Idzie w kierunku "swojego świata".
Niewiele później byłam z Adasiem w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Spodziewałam się zupełnie innego podejścia. Tymczasem panie z poradni podeszły do sprawy bardzo profesjonalnie. Szczegółowo  wypytały, co mnie niepokoi. Zrobiły Adasiowi test (Dziecięca Skala Rozwojowa). Ku mojemu zdziwieniu Adaś zechciał jako tako współpracować, a co więcej - radził sobie z zadaniami, których wykonania bym się po nim nie spodziewała. Byłam przekonana, że zostanę uznana za przewrażliwioną matkę. Niestety. Panie nie powiedziały, że moje dziecko rozwija się świetnie. Powiedziały, że bardzo dobrze, że przyszłam. Adaś w testach wypadł "znacznie poniżej oczekiwań". Zwróciły moją uwagę na coś, czego sama nie dostrzegałam - że Adaś nawet pokazując obrazek w książeczce nie patrzy ani na osobę pytającą ani na sam obrazek. Po raz pierwszy usłyszałam o całościowych zaburzeniach rozwoju. Adaś jest jeszcze malutki, trudno powiedzieć, z którą stronę pójdzie jego rozwój, ale terapię powinien mieć jak najszybciej. Zostałam dokładnie pokierowana, gdzie pójść. Miałam ogromne szczęście, że w naszej rejonowej poradni pracują osoby z powołaniem.

Kilka obrazków z życia.
Spacer w czasach, kiedy Adaś funkcjonował kiepsko. Próba pójścia inną drogą skończyła się histerią. Adaś siedział na środku drogi i krzyczał. Droga polna, mało uczęszczana. Kiedy nadjeżdżał samochód brałam krzyczącego i kopiącego Adasia na ręce, przenosiłam na pobocze. Potem wracał. Przechodziły sąsiadki z dziećmi w wózku "o, chyba Adaś ma już dość spaceru". Wiecie, on w przeciwieństwie do większości dzieci w ogóle nie lubi wychodzić z domu...
W sklepie. Adaś zaciął się na "pani biiip", co oznaczało, że pani kasjerka skasuje towar. Mógł to powtarzać w nieskończoność. Spojrzenie pana, który stał przed nami w kolejce. Bo wie pan, jemu się wcale nie spieszy. On już tak ma...
Jedziemy autobusem z koleżanką. Adaś jak zwykle powtarza swoje "mamm-mamm-mamm". Znak zapytania w oczach koleżanki. "Czemu on tak?" Tłumaczę, że ma nadwrażliwość słuchową, zagłusza nieprzyjemne dla niego dźwięki.  "Może chociaż mógłby brum-brum-brum?" Nie mógłby. Po chwili słyszę "No, może faktycznie on ma jakąś tam nadwrażliwość"...

Życzenia wielkanocne

Radosnego przeżywania Świąt Wielkanocnych

życzy Adaś z rodzicami

Intensywny tydzień za nami

Miniony tydzień tak dał nam w kość, że prawdziwą radość sprawił weekend spędzony w domu na nic nierobieniu.

Poza wizytą w poradni genetycznej było jeszcze wtorkowe eeg.

Pobudka o 5 rano, żeby Adaś zasnął do badania. Około południa miałam lekkie obawy, czy nie będzie chciał spać za szybko.

Jadąc autobusem szukaliśmy czerwonych samochodów. To wynaleziony na szybko sposób, żeby rozwiać senność Adasia. Zadziałało, choć miałam spore wątpliwości czy szukanie samochodów to dobry pomysł. Adaś ani myślał spać i dzielnie powiadamiał mnie o każdym dostrzeżonym czerwonym samochodzie. Nie pytajcie, czemu akurat czerwone samochody - to pierwsze, co mi przyszło na myśli. Pewnie dlatego, że się wyróżniają. Jednak Adaś swoją spostrzegawczością mnie zadziwił. Zauważał samochody zaparkowane na podwórkach, w bramach, oddalone od naszej trasy o spory kawałek drogi, ledwo widoczne w gąszczu budynków. Sama musiałam wytężać wzrok, żeby je znaleźć.

Swoją drogą podczas kolejnej jazdy autobusem wykazał się podobną spostrzegawczością i tym razem wcale nie chodziło o czerwone samochody. Jak tylko wjechaliśmy do miasta Adaś dostrzegł pociąg. Jechaliśmy z nim równolegle, potem pociąg zniknął za budynkami. Po dłuższej chwili i przejechaniu sporego odcinka drogi Adaś radośnie wykrzyknął "pociąg!". Nie wiem, jak on go wypatrzył, bo ja dopiero później zorientowałam się, że ten pociąg rzeczywiście nadal jedzie równolegle z nami tylko gdzieś schowany za krajobrazem miasta. 

Przyjechaliśmy na miejsce. Adaś na wstępie rozbroił panią przygotowującą go do badania. Weszliśmy do gabinetu. Jedno z pierwszych pytań:

- Czy dziecko bierze jakieś leki?

Odpowiedziałam, że nie.

-Witaminy?
-Tak, witaminę D...

-...Omegamed...i jeścieee...dikofjoj - dopowiedział Adaś.

Usłyszałam, że Adaś bardzo dużo mówi. Chyba z przyzwyczajenia zaczęłam tłumaczyć, że synek w rzeczywistości jest sporo starszy niż wygląda...

-Ja wiem, ile Adaś ma lat. Widzę w dokumentach. On naprawdę dużo mówi w porównaniu z rówieśnikami.

Chyba nie muszę pisać, że się rozpłynęłam.

Potem usypianie. Przez chwilę myślałam już, że się nie uda. Na szczęście Adaś zasnął. Na koniec badania za to nie mogłam go dobudzić. Wyszliśmy na korytarz - spał dalej. Poczekaliśmy sporo czasu (był już tata Adasia). W końcu ubraliśmy go, wzięliśmy śpiącego do samochodu, przejechaliśmy przez całe miasto, zanieśliśmy do domu i...tak Adaś przespał w sumie 4 godziny. O 18 zaczęliśmy myśleć, czy to możliwe, żeby spał już do rana. Oraz - o której w nocy możemy spodziewać się pobudki.

Mamy to za sobą. Teraz znów trzy tygodnie czekania na wynik.

Cały ten tydzień Adaś bardzo odczuł. Widać to po jego zachowaniu.

Dobrze, że wczoraj i dziś było trochę spokoju.

Przygotowałam z Adasiem palmę na Niedzielę Palmową. Adaś nawet się cieszył i dumnie zaniósł swoją palmę do kościoła. Zażartowałam, że mógłby wygrać konkurs na najlepszą palmę w kościele. Na co tata Adasia - że Adaś to co niedzielę mógłby wygrać taki konkurs (to w kontekście zachowania...) Uprzejmie donoszę jednak, iż dziś Adaś był wyjątkowo grzeczny. Obeszliśmy kościół dookoła parę razy, zwiedziliśmy chór, ale obyło się (prawie) bez krzyków.

Poniżej zdjęcia. Palma tylko na zdjęciu wygląda jak kwiatki ;) Na uwagę za to zasługuje fakt, że Adaś się uśmiecha. Ostatnio przy okazji pisania postu o bibliotece długo i bezskutecznie szukałam zdjęcia uśmiechniętego Adasia, a tu proszę!

Poradnia genetyczna

W tej materii miałam dylemat czy pisać, a jeżeli tak - to co pisać.

W skrócie - na razie jest dobrze. W poniedziałek odebraliśmy wyniki badań genetycznych Adasia. Kariotyp prawidłowy. Cieszę się bardzo. Pomimo, że od początku lekarz nie podejrzewał innej możliwości, to jednak kiedy dostałam telefon z poradni genetycznej, że wyniki już są serce skoczyło mi do gardła. Potem był jeszcze miesiąc czekania na wizytę.

Szczerze mówiąc wiem mniej więcej, co wyklucza "kariotyp prawidłowy". Niestety nie do końca wiem, czego nie wyklucza. Od razu zostaliśmy uświadomieni, że w kwestii zespołu genetycznego, który ewentualnie można podejrzewać u Adasia, badanie to mówi niewiele. Najczęściej diagnozuje się na podstawie występujących cech.

Teraz mamy czekać na wizytę w poradni endokrynologicznej. Na pewno skierują Adasia na oddział na badania hormonu wzrostu. Jeżeli z tej strony będzie wszystko w porządku - wtedy kolejne badania genetyczne.

Usłyszeliśmy wprost, że choć na dzień dzisiejszy nie ma podstaw do dalszych badań genetycznych to nie można wykluczyć istnienia zespołu genetycznego. Po poprzedniej wizycie myślałam, że ta już będzie ostatnia...Czy chodzi tylko o ten jeden zespół, o którego podejrzeniu wiemy i który na ogół nie ma ciężkiego przebiegu, czy może inne też są brane pod uwagę?

Jestem na etapie rozkładania wszystkiego na czynniki pierwsze. Może taka już moja natura. Przetwarzam w myślach to, co zostało powiedziane. W drobnych sugestiach doszukuję się drugiego dna, a prawda jest taka, że te wszystkie niedopowiedzenia mieszczą się w kategorii "nie wiem".

Nikt nie potrafi nam powiedzieć, czy niska waga i wzrost Adasia mają jakąś przyczynę czy po prostu taka jego uroda. To znaczy, przyczyna na pewno jest, ale nie wiadomo na ile istotna.

Ja sama też nie bardzo wiem, co robić. Ostatnio poczytałam kilka opracowań na temat niskorosłości. Wnioski jakie wyciągnęłam z tej lektury są raczej mało optymistyczne. Tak duże odstępstwo od średnich wartości, jak w przypadku Adasia, najczęściej ma jednak jakąś przyczynę.

Kiedy Adaś się urodził, lekarze założyli z góry, że przyczyną hipotrofii było niewydolne łożysko. Przez pierwszy rok życia Adasia słyszałam, że nadrobi. Nie nadrobił. Teraz wcale już nie jest takie pewne, że w ogóle z łożyskiem było coś nie tak.

Wracając do wyjściowych wątpliwości, czy w ogóle o tym pisać. Piszę tego bloga z różnych przyczyn. Rozwinięcie tematu zostawię może na inny czas. Jedną z tych przyczyn jest nadzieja na znalezienie osób w podobnej sytuacji.

Biblioteczny baranek i...coś, na co długo czekaliśmy

Wczoraj po raz kolejny byliśmy w naszej bibliotece na zajęciach dla maluchów.

Zapowiadało się średnio. Chociaż zawsze bierzemy pod uwagę, że być może trzeba się będzie wycofać, bo Adasiowi coś się nie spodoba, to jednak tym razem braliśmy to pod uwagę wyjątkowo serio. Do tej pory, a byliśmy już parę razy na różnych zajęciach, nie było źle. Owszem, Adaś trzymał się raczej z boku, kiedy hałas i otoczenie bardzo mu nie odpowiadały uciekał do innego pomieszczenia, do książek, jednak nigdy nie musieliśmy ewakuować się w trybie przyspieszonym.

Tym razem obawialiśmy się, że tak nie będzie. Piątek był bardzo intensywny. Po takich dniach na ogół następuje odreagowanie. Na komunikat "dziś pojedziemy do biblioteki" Adaś zareagował histerycznie. Ubrać się nie dał. Już miałam przed oczami dwa scenariusze - odpuszczamy na wstępie albo zanosimy krzyczącego Adasia do samochodu siłą. Po jakimś czasie zadziałało "wypożyczymy nowe książeczki". Dobrze, że zabraliśmy się za ubieranie odpowiednio wcześnie. Trwało to tak długo, że inaczej byśmy nie zdążyli.

Baranek z masy solnej

Na miejscu - lepienie wielkanocnych baranków z masy solnej. Efekt - rewelacyjny! Adaś z drobną pomocą taty ulepił ślicznego baranka. Do dziś baranek zdążył wyschnąć. Jeszcze tylko pomalowany nie jest...ale chyba z tym damy już sobie spokój.

Po zajęciach obowiązkowe wypożyczanie książeczek. Znów wyszliśmy z jedną z obowiązkowych pozycji czytelniczych - które były już czytane z tysiąc razy, które Adaś bezbłędnie lokalizuje na bibliotecznych półkach, a rodzice najchętniej schowaliby gdzieś głęboko, żeby nieco odetchnąć od czytania ciągle tego samego.

Najbardziej zapamiętana chwila dnia - powrót z biblioteki.

Prawie co miesiąc Adaś spotyka w bibliotece swoją o rok starszą koleżankę. Zresztą - nie tylko w bibliotece. Chyba się lubią. Na swój sposób. Bawili się razem nie raz, choć właściwie trudno było to nazwać wspólną zabawą. Nie wiem, jak to opisać, ale zachowanie Adasia zawsze było...takie inne. Na dystans? Przez mgłę?...W każdym razie Adaś bardziej zajmował się swoją zabawą i tolerował obecność innego dziecka. Tyle, że czasami zauważał, iż ono w ogóle jest.

Czas się zbierać do domu. Ala pobiegła gdzieś w korytarz, uciekając mamie i nie chcąc się ubrać...Adaś za nią. Złapał kontakt. Podchodzili razem do okna, jak to dzieci robią krzyczeli coś do siebie, naśladowali jedno drugie, przedrzeźniali się. Musieliśmy trzymać fason i nawoływać Adasia do zdyscyplinowania się i powrotu. A jednak w głębi duszy byliśmy tacy szczęśliwi, że Adaś zachował się podobnie jak inne dzieci w jego wieku! Cieszyliśmy się, bo widać było jak Adaś dobrze się bawi razem z koleżanką. Nie obok.

Potem wracaliśmy kawałek razem. Dzieci biegały ze sobą, goniły się, szły za rączkę. Bajka normalnie! Pod sklepem Adaś oznajmił, że on pójdzie "do sklepu z Alą". Randka to randka.

Spacery, spacerki

Przyszła wiosna i sobie poszła.

Adaś zadziwił mnie ostatnio chęcią wychodzenia na dwór. Idąc dalej - jest to chęć wychodzenia do dzieci. Kiedy widzi kolegę z sąsiedztwa przez okno to od razu mówi, że chce iść do niego. Możecie sobie wyobrazić moją reakcję, kiedy pierwszy raz coś takiego usłyszałam. Wiedząc, że o rok młodszy od Adasia kolega z sąsiedztwa chodzi jak w zegarku i dokładnie za pół godziny oznajmi swojej mamie, że czas na obiad, ubierałam siebie i Adasia w takim pośpiechu jak mało kiedy (no, może czasem jak się spieszymy na autobus to ubieramy się równie szybko).

Adaś rzeczywiście chętnie poszedł do innych dzieci. Jednak cały czas bawił się obok. Jeśli chciał zabawkę, którą bawiło się inne dziecko, podchodził do mnie i ciągnął mnie za rękę, jakby mówiąc "zabierz mu to autko". Kiedy jeden z kolegów poczęstował wszystkie dzieci herbatniczkami, Adaś bez słowa pozwolił  sobie zabrać otrzymane ciasteczko.

Mam wrażenie, że ogólna niechęć do dzieci przeszła. Jesteśmy krok do przodu. Unikanie wszelkiego kontaktu zamieniło się w ogromną potrzebę zabawy z rówieśnikami przy jednoczesnym braku umiejętności włączenia się w nią. Było "nie chcę!". Teraz jest "bardzo chcę, ale nie potrafię..." 

Pewnego dnia tata Adasia wrócił z pracy i pierwsze jego słowa to było:

-Kochanie, co się stało z Twoją kurtką?!

Ano stało się. Cała w błocie. Dobrze, że mąż łaskawie nie skomentował stanu przedpokoju ;) Przedpokój również był cały w błocie, a na wycieraczce leżały - całe w błocie, a jakże - kalosze Adasia.

W skrócie - spacer z Adasiem.

Wiosna była, więc przyszły roztopy. Mieliśmy pójść na chwilę do sklepu. Adaś upodobał sobie brodzenie w największym błocie i uparcie szedł bokiem drogi wchodząc w najbardziej miękkie błotko. Na nic próby nakierowania synka na właściwe tory. Kiedy kalosze były już tak oblepione błotem, że wyglądały jak rakiety do chodzenia po śniegu, dał się przekonać. Od razu znalazł najgłębszą kałużę, w której buty "umył". Cóż, nie protestowałam. Wyglądało na to, że bedzie dobrze, ale niestety. Na drodze stanął nam traktor. Żeby jeszcze stanął dosłownie na drodze! On stał na czyimś podwórku, a Adaś za nic nie dał sobie przetłumaczyć, że nie może tam wejść, że możemy popatrzeć tylko z daleka. Staliśmy tam chyba z godzinę. Adaś wykorzystywał cały arsenał przypisany do buntu dwulatka. Płakał, krzyczał, rzucał się na ziemię. W końcu wzięłam go na ręce i zaniosłam do domu.

Problem w tym, że ostatnio każde nasze wyjście na dwór kończy się w ten sam sposób. Szczególnie zabawa z kolegami. Powód zawsze się znajdzie. Najczęściej zupełnie nieoczekiwany i niespodziewany.

Zastanawiam się, czy prawdziwą przyczyną nie jest frustracja z powodu nieumiejętności radzenia sobie w grupie rówieśników...

A jeśli to bunt dwulatka to niech jak najszybciej przejdzie!

Kolejne znaki zapytania

Ostatnie dwa dni były dla nas bardzo niespokojne.

Nigdy nie panikowałam przesadnie przy byle infekcji, ale Adaś skutecznie mnie tego przekonał.

Ubiegłej jesieni Adaś poszedł do żłobka. Zapewne nie chorował więcej niż inne dzieci, ale ciężej wszystko przechodził. Trzy pobyty w szpitalu w przeciągu dwóch miesięcy. Każda infekcja tak się kończyła.

Teraz w grudniu doszły drgawki gorączkowe.

Tym razem trudno mi było zachować spokój, widząc jak Adasiowi rośnie gorączka. Bałam się, że powtórzą się drgawki gorączkowe. Zmieniałam chłodne okłady i przy każdym szybszym Adasia oddechu serce skakało mi do gardła. A Adaś wyglądał rzeczywiście źle - blady, sine podkówki pod oczami. 

Lekarka stwierdziła anginę. 

Gorączka minęła po jednym wieczorze i jednej dawce paracetamolu. Późnym wieczorem już Adaś nie był rozgrzany. Czekaliśmy, aż lek przestanie działać, ale temperatura na szczęście nie rosła. 

Rano Adaś obudził się w dobrym nastroju, gardło go nie bolało, na nasze niewprawne oko nawet nie miał zaczerwienionego. Myślałam, że po infekcji - cokolwiek to było.

Wszystko było dobrze do czasu popołudniowej drzemki. Adaś zasnął późno i spał długo. Obudził się, ale jakby spał dalej. Nie chciał żadnego kontaktu, nie pozwalał się dotknąć, odwracał się tyłem. Zawiesił się. Przelewał przez ręce. Znów wyglądał źle i tym razem gorączki nie miał. Przypomnieliśmy sobie, że już w piątek nie mogliśmy go dobudzić z popołudniowej drzemki.

Kolejny wieczór w nerwach, chyba jeszcze większych niż poprzednio. Nawet, kiedy Adaś już wstał. Postanowiliśmy pojechać do lekarza po tym, jak przez chwilę lekko się zatrząsł. Nie drgawki - bardziej wzdrygnięcie.

Przekonaliśmy się, jak wygląda wieczorowa pomoc medyczna. Po prostu jej nie ma. Jedyna możliwość to dyżur dla dorosłych. Pediatry brak, tylko internista. Pani w rejestracji uświadomiła nam, że jakby co to i tak nas odeślą na izbę przyjęć do szpitala pediatrycznego. A tam kolejka na 3-4 godziny czekania.

Wróciliśmy więc do domu z nadzieją, że noc będzie spokojna. Rano do przychodni.

Tym razem usłyszeliśmy, że Adasiowi nic nie jest, w pełni zdrowe dziecko, żadnych oznak infekcji. Nawet anginy nie miał, bo gardło zupełnie czyste.

Z jednej strony spokój, wreszcie spokój. Taki normalny dzień. W domu.

Z drugiej strony - kolejne znaki zapytania i ogromny stres przy najmniejszym nawet odstępstwie od normy. 

Mam nadzieję, że minęło. Za dwa tygodnie mamy eeg. Nadal wierzę, że wyjdzie prawidłowo. Choć już z nieco mniejszą pewnością, odkąd neurolog stwierdziła, że pierwszy epizod drgawek gorączkowych w tak późnym wieku rzadko się zdarza.