niedziela, 3 stycznia 2016

Punkt odniesienia

Wpis może nietypowy jak na początek roku. Zresztą -  w ogóle inny. Nigdy nie zamieszczałam tutaj dokumentacji medycznej i pozamedycznej Adasia. Mam to szczęście że, jak na razie, nie muszę tego robić.
Dzisiaj, układając dokumenty, odłożyłam do adasiowego segregatora nową opinię o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, odebraną w przeddzień Sylwestra. Przeczytałam ją ponownie, już na spokojnie. Zajrzałam przy tej okazji do poprzedniej opinii, wydanej w 2012 roku.
Różnica jest ogromna. Przez ostatnie lata Adaś zrobił wielki krok do przodu. Czasem złudnie wydaje mi się, że ten progres przyszedł sam, tak po prostu, jak coś zupełnie naturalnego...
Jest względnie dobrze, więc przywykłam, że "autyzmu u Adasia nie widać". Chyba nawet wmówiłam sobie, albo dałam sobie wmówić, że go nie ma. Wiecie, ile razy przychodziła ta natrętna myśl, że to nie autyzm? Nie autyzm, tylko nieudolni rodzice, nie radzący sobie wychowawczo z własnym dzieckiem. Gdybyśmy więcej robili, gdybym miała więcej czasu, gdyby...to może w ogóle byłoby dobrze?
Podczas ostatniej wizyty w poradni psychologiczno-pedagogicznej wszyscy zachwycali się umiejętnościami Adasia. Na drugie z kolei spotkanie z Adasiem poszedł tylko tata. Więc tata Adasia, słysząc same pozytywy o swoim dziecku, i że "autyzmu prawie nie widać", zapytał wprost, po męsku, co ma o tym wszystkim sądzić. Odpuścić? Jak to jest z tym autyzmem - jest czy go nie ma? Dostał odpowiedź, że należy cieszyć się z postępów. Szczerze mówiąc, rzadko się spotykamy z takim podejściem. Częściej pytają nas, gdzie my ten autyzm widzimy, skoro dziecko mówi i potrafi przywitać się podając rękę.
Przyzwyczajona do obserwowania łatwości w przełamywaniu kolejnych barier, przekonana, że nie ma rzeczy niemożliwych, przeżywam jednak ostatnio pewien rodzaj zderzenia z rzeczywistością. Coraz częściej dociera do mnie świadomość, że niektóre rzeczy same nie miną. Być może nawet nie da się ich wypracować odpowiednią terapią. Zapewne za to pojawią się nowe. Pisałam o tym niedawno. Do tej pory wierzyłam głęboko, że autyzmu u Adasia, nawet jeśli teraz jest, za ileś-tam lat nie będzie widać. Tak po prostu. Byłam przekonana, że moje dziecko odnajdzie się w świecie, że będzie takie, jak wszystkie inne dzieci.
Tymczasem Adaś jest coraz starszy. To, co w przypadku 2 czy 3-latka było jeszcze akceptowalne, u 6-latka już nie będzie. Mam wrażenie, że pewną inność widać coraz bardziej. Nie dlatego, że Adaś się cofa, wręcz przeciwnie, tylko dlatego, że znacznie rosną wymagania.
W zderzeniu tych dwóch - zupełnie różnych - postaw, potrzebne mi było chyba przeczytanie tak niepodobnych do siebie uzasadnień opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju, napisanych o tym samym dziecku.
Ustawiło mi odpowiedni punkt odniesienia. Bo wszystko od tego punktu odniesienia chyba zależy...

Wrzesień 2012.

Grudzień 2015.

5 komentarzy:

  1. Wiem, najtrudniej się pogodzić z własnym losem, wiem o czym piszesz, bo niestety znam to z własnego podwórka. Nie napiszę, ze będzie dobrze- choć chciałabym- uwierz- chciałabym, żebyś odzyskała energię, a Adaś był zdrowy- psia kostka będzie różnie, dlatego Ty i Mąż, Mąż i Ty musicie być dla Siebie podporą, siłą, której nie dostaniecie od Nikogo. Mamo i Tato sił dla Was w miłości i codzienności. Może też powinniście "urwać się" choć na chwilę....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Może w tym akurat wpisie tego nie widać, ale świąteczny czas pozwolił mi naprawdę odpocząć i (mam nadzieję) "naładować baterie" na przyszłość. Chociaż u nas długie wolne skończyło się w poniedziałek i za nami już parę dni "powrotu do codzienności" to czuję, że Święta to był naprawdę dobry czas :)
      To prawda, co piszesz o wsparciu w małżeństwie. W naszym przypadku od roku to ja jestem tą osobą, która wychodzi o świcie, kiedy Adaś jeszcze śpi, i wraca późnym popołudniem. Wiem, że to na mnie ciąży odpowiedzialność "bycia wsparciem". Staram się, jak mogę, ale czuję, że czasami mogę za mało...
      O małym "urwaniu się" rozmawialiśmy akurat w niedzielę, podczas malowniczego spaceru wśród zaśnieżonych ulic przy -10 stopniach. Tak żeśmy się rozmarzyli. Może się uda w tym roku?
      Dużo siły również dla Ciebie. Pozdrawiam serdecznie.

      Usuń
  2. Mamo Adasia, czy możesz mi napisać, jak stymulujecie u Adasia czucie głębokie? I czy nadal gryzie przedmioty? Nie pytam ot tak sobie...Mój syn nie ma autyzmu, ale ma zaburzenia SI - obecnie czekamy znów na terapię. Niestety gryzie przedmioty, ubrania, zwłaszcza w sytuacjach stresujących. Robię mu masaże, szczotkuję, ale problem gryzienia nie mija. I niestety znam też to - co w wieku 2-3 lat akceptowalne, w wieku sześciu już nie.
    Ale też chcę Ci powiedzieć, że mój syn ma duży kontakt z 2 autystami , u których prawie nie widać autyzmu i rzeczywiście on go nie widzi.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety z gryzieniem i lizaniem przedmiotów do tej pory sobie nie poradziliśmy. Czasami problem nieco wycofuje się sam (przynajmniej tak mi się wydaje), kiedy indziej wraca. W sytuacjach stresowych Adaś potrafił tak gryźć rękawy, że w ubraniach powstawały dziury. W uzgodnieniu z terapeutą staraliśmy się wtedy reagować bardziej na przyczyny takich zachowań, znaleźć powód stresu i proponować inne sposoby jego rozładowania. Dodatkowo stosowaliśmy "tablicę motywacyjną" i przez jakiś czas w ten sposób pracowaliśmy nad tym konkretnym zachowaniem niepożądanym. Jednocześnie Adaś uczęszcza na zajęcia SI oraz codziennie wykonujemy sekwencje stymulacyjne - to od strony sensorycznej.

      Usuń
  3. Syn niszczy do szczętu kredki, w bluzkach, kapciach potrafi wygryźć dziurę... Niestety dzieci b. to widzą i mu dokuczają, co tylko go nakręca.

    OdpowiedzUsuń