W maju pisałam o naszym pobycie na oddziale endokrynologicznym. Szybko jednak zaniechałam informowania o dalszym rozwoju sytuacji, choć działo się wiele. Nie chciałam wprowadzać na blogu zbędnego zamieszania, gdyż perspektywa zmieniała się niemalże z dnia na dzień. Trudno było odgadnąć, który trop jest właściwy i jakie będzie ostateczne rozwiązanie sprawy. Jednym słowem - fabuła, której nie powstydziłoby się dobre kino akcji. To tak pół-żartem, pół-serio.
Zupełnie jednak na poważnie rzez biorąc, wszystko to kosztowało nas bardzo dużo nerwów. W tym czasie zjeździliśmy pół Polski, dzwoniłam do innych ośrodków zajmujących się leczeniem hormonem wzrostu, przekopałam Internet oraz przestudiowałam wszystkie ministerialne programy dotyczące leczenia dzieci niskorosłych.
Nie będę w szczegółach opisywać naszych przejść z wrocławską kliniką. Nie wszystko zresztą nadawałoby się do przedstawienia w tym miejscu. Z czystym jednak sumieniem odradziłabym każdemu wybór akurat tego ośrodka, spośród kilkunastu w Polsce mających uprawnienia do leczenia hormonem wzrostu. Muszę przyznać, że był czas, kiedy bardzo poważnie rozważaliśmy przeniesienie dalszego leczenia Adasia poza Wrocław, chociaż tu mamy wszystko na miejscu, a dojazdy wiązałyby się dla nas z większym wysiłkiem, kosztami i tak dalej. Ze względu jednak na to, że zmiana ośrodka nie była możliwa przed przyznaniem dziecku leczenia - byliśmy zmuszeni zostać we Wrocławiu.
W ogólnym zarysie wyglądało to tak. Po majowym teście somatomedyn stwierdzono u Adasia, poza niedoborem hormonu wzrostu, także pierwotny niedobór IGF-1. Jak się ostatecznie okazało - nieco na wyrost. W każdym razie wówczas tutejsi lekarze poinformowali nas, że się z takim "przypadkiem" jeszcze nie spotkali. Ponieważ przyznawaniem leczenia w obu przypadkach zajmuje się Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu, zbierający się kolegialnie parę razy w roku w Warszawie, postanowiono sprawę skonsultować. Po czerwcowej komisji oficjalna wersja brzmiała: należy na wrzesień przysłać wniosek o leczenie IGF-1. Po drodze okazało się, że do tegoż wniosku należy załączyć większą ilość badań, niż przy staraniu się o leczenie hormonem wzrostu. Całe szczęście, że wymagane wyniki badań mieliśmy. Inaczej zapewne czekałaby nas kolejna pielgrzymka po przychodniach i wszystko znowu przeciągnęłoby się o parę miesięcy. W lipcu cała dokumentacja była gotowa, wniosek na wrześniową komisję jednak nie dotarł. Dotarł na komisję październikową, jednak tylko po to, żeby grono lekarskie go odrzuciło. Zdecydowano, że w przypadku Adasia należy jednak wpierw wdrożyć hormon wzrostu i monitorować efekty. Niski IGF-1 jest zupełnie normalny przy somatotropinowej niedoczynności przysadki i często trzeba czasu, zanim odpowiednio zareaguje on na podawanie hormonu wzrostu. Potrzeba nie kilku dni, ale tygodni, a nawet miesięcy. My już wówczas mieliśmy nadzieję, że Adasiowi można z powodzeniem podawać hormon wzrostu.
Ostatecznie w drugiej połowie grudnia dostaliśmy informację, że Adasiowi został terminowo przyznany hormon wzrostu, na rok.
Idąc dzisiaj do poradni endokrynologicznej liczyłam tylko na to, że po tych 8 miesiącach nie czekają nas już żadne więcej niespodzianki. Tych nam naprawdę wystarczy.
W sumie jedyną niespodzianką, jaka nas spotkała, było zgubienie karty pacjenta (która to karta ostatecznie się odnalazła). W kwestii merytorycznej jednak wszystko było w porządku. Nawet jakoś spokojniej niż zwykle, choć i tak spędziliśmy w poradni ponad 2 godziny.
Adaś został skrupulatnie zważony i zmierzony. Wzrost - 99,8 cm, waga przekroczyła już 12 kg i powoli zbliża się do 12,5 kg.
Zaczynam etap obaw o to, jak Adaś będzie znosił codzienne kłucie...
W ogólnym zarysie wyglądało to tak. Po majowym teście somatomedyn stwierdzono u Adasia, poza niedoborem hormonu wzrostu, także pierwotny niedobór IGF-1. Jak się ostatecznie okazało - nieco na wyrost. W każdym razie wówczas tutejsi lekarze poinformowali nas, że się z takim "przypadkiem" jeszcze nie spotkali. Ponieważ przyznawaniem leczenia w obu przypadkach zajmuje się Zespół Koordynacyjny ds. Stosowania Hormonu Wzrostu, zbierający się kolegialnie parę razy w roku w Warszawie, postanowiono sprawę skonsultować. Po czerwcowej komisji oficjalna wersja brzmiała: należy na wrzesień przysłać wniosek o leczenie IGF-1. Po drodze okazało się, że do tegoż wniosku należy załączyć większą ilość badań, niż przy staraniu się o leczenie hormonem wzrostu. Całe szczęście, że wymagane wyniki badań mieliśmy. Inaczej zapewne czekałaby nas kolejna pielgrzymka po przychodniach i wszystko znowu przeciągnęłoby się o parę miesięcy. W lipcu cała dokumentacja była gotowa, wniosek na wrześniową komisję jednak nie dotarł. Dotarł na komisję październikową, jednak tylko po to, żeby grono lekarskie go odrzuciło. Zdecydowano, że w przypadku Adasia należy jednak wpierw wdrożyć hormon wzrostu i monitorować efekty. Niski IGF-1 jest zupełnie normalny przy somatotropinowej niedoczynności przysadki i często trzeba czasu, zanim odpowiednio zareaguje on na podawanie hormonu wzrostu. Potrzeba nie kilku dni, ale tygodni, a nawet miesięcy. My już wówczas mieliśmy nadzieję, że Adasiowi można z powodzeniem podawać hormon wzrostu.
Ostatecznie w drugiej połowie grudnia dostaliśmy informację, że Adasiowi został terminowo przyznany hormon wzrostu, na rok.
Idąc dzisiaj do poradni endokrynologicznej liczyłam tylko na to, że po tych 8 miesiącach nie czekają nas już żadne więcej niespodzianki. Tych nam naprawdę wystarczy.
W sumie jedyną niespodzianką, jaka nas spotkała, było zgubienie karty pacjenta (która to karta ostatecznie się odnalazła). W kwestii merytorycznej jednak wszystko było w porządku. Nawet jakoś spokojniej niż zwykle, choć i tak spędziliśmy w poradni ponad 2 godziny.
Adaś został skrupulatnie zważony i zmierzony. Wzrost - 99,8 cm, waga przekroczyła już 12 kg i powoli zbliża się do 12,5 kg.
Zaczynam etap obaw o to, jak Adaś będzie znosił codzienne kłucie...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz