W temacie szkoły

Na początku roku pisałam, że przed nami czas wyboru szkoły dla Adasia (Projekt szkoła). Przez ostatnie pół roku działo się w tym temacie sporo, tutaj jednak milczałam, trochę z braku czasu, a trochę z przekonania. Chciałam napisać wszystko w podsumowaniu, kiedy szkoła będzie już wybrana, a Adaś wpisany na listę uczniów. Tak naprawdę do ubiegłego czwartku sprawa była otwarta. Dopiero na dniach wszystko się wyjaśniło, niestety po naszej myśli. Naiwnie, pisząc poprzedni wpis o szkole, zakładałam, że mamy wybór...
W te pół roku odbyliśmy niejedną rozmowę na temat przyszłości edukacyjnej Adasia. Rozmawialiśmy w przedszkolu, rozmawialiśmy z osobami pracującymi z Adasiem w ramach WWR. Kompletowaliśmy dokumenty i opinie potrzebne w poradni psychologiczno-pedagogicznej. Nie było mi łatwo czytać niektóre z nich, ale choć na początku miałam ochotę zaprzeczyć, dziś wdzięczna jestem, że były prawdziwe. Byliśmy u psychiatry po stosowne zaświadczenie. Na zaświadczeniu został wpisany HFA (czyli tzw. autyzm wysokofunkcjonujący, o czym jeszcze kilka lat temu mogliśmy pomarzyć; tak mi się wtedy lekko z tego powodu zrobiło), pani doktor jednak, nie owijając w bawełnę podkreślała, że dziecko potrzebuje odpowiednich warunków na ścieżce edukacyjnej i że łatwo nie będzie.

W marcu Adaś miał testy w poradni psychologiczno-pedagogicznej i pozostało nam w sumie czekać na orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego wydane na kolejny etap edukacyjny. O ile dobrze sobie przypominam, w którymś momencie zastanawiałam się nawet, czy Adaś w ogóle takie orzeczenie otrzyma...

Odbyliśmy kilka spotkań w różnych szkołach podstawowych. W każdej z nich rzeczowa rozmowa, omówienie możliwości, wyzwań i potencjalnych problemów. Między innymi byłam na rozmowie z panią dyrektor naszej rejonowej szkoły. Pani dyrektor, zorientowana w temacie autyzmu tak, że aż mi zaimponowała, spokojnie opowiedziała, jakie rozwiązania szkoła stosuje, czego mogę oczekiwać, ale jednocześnie wprost mówiła, że łatwo nie będzie. Szkoła jest za duża, za głośna, przepełniona, z lekcjami na trzy zmiany. Zapewniła, że jeśli się zdecydujemy na tą placówkę, będą się starać, na ile mogą, ale nie gwarantuje powodzenia.
Ze wszystkich tych rozmów o szkole dla Adasia wyłonił się nam jeden konkretny obraz - najlepszym rozwiązaniem będzie dobra szkoła integracyjna. Zasadniczo każda z osób, z którymi rozmawialiśmy (a są to osoby znające Adasia po kilka lat, często przez całą przedszkolną "karierę", znające go na tle innych dzieci, na tle wymagań szkolnych), odradzała szkołę masową. Decyzję przypieczętowały zapisy w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego, które wyraźnie wskazywały na szkołę integracyjną, jako zalecaną formę kształcenia.

Szczerze powiem - spodziewałam się czegoś zupełnie innego. Jeszcze nie tak dawno realnie zakładaliśmy posłanie Adasia do szkoły rejonowej, jako całkiem optymalne rozwiązanie. Musiałam przemyśleć to i owo, przeorganizować własne podejście do tematu.
Jedną ze szkół, które odwiedziliśmy, była szkoła terapeutyczna dla dzieci z autyzmem. Kameralne, 4-osobowe klasy, przyjmuje dzieci w normie intelektualnej. Bardzo przyjazne miejsce, które poważnie na którymś etapie rozważań nad szkołą braliśmy pod uwagę, z lekkim zastanowieniem tylko czy Adaś wymaga "aż takiego wsparcia"? Gdybyśmy tylko mieszkali bliżej...Ostatecznie zadecydowała odległość, albo - nie tyle odległość, co czas dojazdu. Biorąc pod uwagę wrocławskie korki, konieczność przedarcia się w godzinach szczytu z przez całe miasto, a potem jeszcze dojazd do pracy, pomijając wszystko inne logistycznie nie dalibyśmy rady. A Adaś - no cóż, spędzałby czas przeznaczony na odpoczynek i zabawę w samochodzie.
W każdym razie, w czasie kiedy jeszcze rozważaliśmy taką opcję i kiedy trochę mimochodem w przedszkolu tata Adasia poruszył ten temat, usłyszał, że taka szkoła wcale nie byłaby na wyrost. Adasiowi bliżej do szkoły terapeutycznej niż masowej. Szczerze - trudne to, przetrawić musiałam, ale może faktycznie tak jest? Potem jeszcze był temat orzeczenia o niepełnosprawności, bo w tamtej szkole wszystkie dzieci mają i jego brak trochę nam (i szkole przede wszystkim) sprawę by utrudniał. Pozostało tylko wspólne pokiwanie głowami, że komisja - trwająca z reguły 5 minut - raczej Adasiowi nie przyzna takiego orzeczenia. To są problemy, które widać widać w grupie, w określonych sytuacjach. Nie podczas 5-minutowej rozmowy jeden na jeden z dorosłym. W końcu inteligentny jest chłopak i urzekający elokwencją, niektórzy nawet utrzymują, że patrzy w oczy, więc autyzmu nie widać. Chyba, że ktoś wie, na co patrzyć, wie jak zapytać...ale to rzadkość, nieliczni mają takie kompetencje.

Zdecydowaliśmy więc, że szkoła będzie integracyjna i mur - w gminie takiej nie ma. Nie mogąc uwierzyć, że w sporej gminie (nie, nie Wrocław) naprawdę nie ma szkoły integracyjnej, obdzwoniłam co się dało i...faktycznie nie ma. Nie ma nawet oddziału integracyjnego. Nie wiem czy bardziej byłam rozgoryczona, czy zdziwiona.
Znaleźliśmy dobrą publiczną szkołę integracyjną w sąsiedniej gminie, tata Adasia był na rozmowie, obejrzał szkołę i wydawało się, że znaleźliśmy odpowiednie miejsce. Dyrekcja zapewniła, że miejsca mają i nie powinno być problemu, chociaż dziecko jest spoza gminy.
Znów więc telefon i pytanie, załatwianie, kombinowanie. W Wydziale Edukacji przyznali, że przyjmują czasem uczniów z naszej gminy, trzeba to tylko formalnie załatwić. Nasza gmina stwierdziła, że oni nie wyślą "bo to tak nie działa". W końcu pomiędzy telefonami do jednej gminy ("nie da się") i do drugiej gminy ("pani napisze wniosek, gmina nam prześle"), mieliśmy z mężem ochotę walić głową w mur, albo powiedzieć paniom urzędniczkom, żeby same między sobą skonsultowały wszelkie "da się" i "nie da się" w oparciu o odpowiednie akty prawne.
Ostatecznie gminy sobie wyjaśniły, że jest taka możliwość, teoretycznie przynajmniej, żeby nasza gmina przesłała dokumenty do gminy sąsiedniej, a gmina sąsiednia przyjęła nasze dziecko do szkoly integracyjnej. Zjawiłam się więc w odpowiedniej jednostce przy Urzędzie Gminy z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, żeby złożyć wniosek o szkołę integracyjną. Panie bardzo miłe, chętne pomóc, tylko zupełnie nie zorientowane ani co ja mam im dać, ani co one mają przesłać. Cała sytuacja, kiedy to ja mówiłam, jak to formalnie załatwić, była w pewnym sensie nawet zabawna. Mniej mi jednak do śmiechu było, gdy zastanowiłam się, co się dzieje z innymi uczniami o specjalnych potrzebach edukacyjnych z naszej gminy? Nigdy nie przychodzą rodzice tacy jak ja? Nie wnioskują o zapewnienie dziecku kształcenia zgodnego z zapisami orzeczenia? Miałam wrażenie, że naprawdę jestem pierwszym rodzicem, który zgłasza się w takiej sprawie.
Tyle mogliśmy w temacie zrobić. W połowie wakacji dostaliśmy pismo w sprawie wybranej przez nas szkoły integracyjnej. Przyjmą nasze dziecko w ramach wolnych miejsc, z ostateczną decyzją muszą jednak poczekać do końca sierpnia. Pod koniec sierpnia przyszła decyzja odmowna.
Tyle w temacie.

Została nam szkoła rejonowa, która być może byłaby rozwiązaniem w jakiś tam sposób akceptowalnym, gdyby nie to, że jest to szkoła-moloch, w której uczy się około 1200 dzieci. Lista nowo przyjętych uczniów to 5 klas pierwszych i 3 zerówki do tego, sumie ponad 200 dzieci. Dzieci w szkolnym budynku i tak ledwo się mieszczą, więc chodzą na trzy zmiany. Siłą rzeczy przy tylu uczniach szkoła jest głośna, zatłoczona, a nauczyciele mają mniejsze możliwości, by poświęcić każdemu dziecku odpowiednią ilość czasu i uwagi.
Od tygodnia wczytuję się w rozporządzenia (w tym wszystkim nie wiem nawet czy stare czytać, czy nowe i które są te obowiązujące), licząc że natknę się gdzieś na zapis, że gmina musi...naiwnie.
Dzwonimy z mężem, gdzie się da.
Mąż zadzwonił do gminy, która przysłała nam decyzję odmowną..
- Proszę nie robić sobie nadziei. Zawsze mogą państwo sami postarać się o utworzenie we własnej gminie szkoły integracyjnej.
Zadzowniłam do naszej gminy.
-Ale czego pani od nas oczekuje? Dziecko pójdzie do szkoły rejonowej i tyle.
Tłumaczę więc, że oczekuję zapewnienia dziecku odpowiednich warunków do nauki. Wyjaśniam, że rejonowa szkoła jest duża i przepełniona, że to nie są odpowiednie warunki dla dziecka z autyzmem (szczerze - tak duża szkoła nie stwarza w ogóle odpowiednich warunków jakimkolwiek dzieciom, a zostawienie w przepełnionej już szkole kolejnego rocznika dzieci, które w założeniu miały iść do gimnazjum, a nie poszły, pozostawię bez komentarza)
-No ale co ja pani poradzę? Dziecko będzie miało nauczyciela wspomagającego.
Tylko on nie sprawi, że będzie ciszej i spokojniej. Zresztą - w przypadku Adasia nauczyciel wspomagający nie jest najlepszym rozwiązaniem. Kiedyś może wyjaśnię, dlaczego. W każdym razie - będzie nauczyciel wspomagający, z rozmowy ze szkołą wynika, że na pół etatu...
Nieśmiało więc pytam o możliwości utworzenia szkoły integracyjnej na terenie gminy. Jakbym tak znalazla innych rodziców dzieci z orzeczeniami...
-Eeee...proszę pani, to nie takie proste. Radzę sobie odpuścić.
Szkoła też mnie raczej sprowadziła na ziemię, bo kiedy zapytałam o możliwość utworzenia choćby klasy integracyjnej, pani dyrektor przyznała, że mój syn jest trzecim dzieckiem z takim orzeczeniem w całej wielkiej szkole, nie mówiąc już o tym, że w klasach początkowych takich dzieci po prostu nie ma. Dalej więc się zastanawiam, gdzie są "takie" dzieci z naszej gminy i przychodzi mi na myśl, że chyba w tych szkołach, gdzie dojeżdżają po 20 km codziennie w jedną stronę. W szkołach prywatnych, prowadzonych przez stowarzyszenia i fundacje. Znikają z "obowiązku" państwa, które nie jest im w stanie zapewnić odpowiednich warunków do nauki...
Zadzwoniłam w końcu do poradni psychologiczno-pedagogicznej, która wydawała orzeczenie. Tłumaczę w czym rzecz. Pani po niespełna minucie rozmowy informuje mnie, że problem braku szkoły integracyjnej na pewno nie istnieje, bo przecież dziecko ma też wpisaną szkołę masową. Nie chcę się spierać o zapisy "zalecana" i "ewentualnie", zastanawia mnie tylko, skąd pani w poradni wie, bo na pewno nie zdążylaby tak szybko sprawdzić. W toku rozmowy wiem już, skąd wie.
-Zawsze wpisujemy więcej możliwości, żeby gmina mogła dziecku zapewnić odpowiednie kształcenie.
-Czyli rozumiem, że ta szkoła masowa to na takie sytuacje? Kiedy zwyczajnie nie ma integracyjnej?
-Tak, właśnie tak.
-To raczej w naszym przypadku nie jest na korzyść...bo rozumiem, że jakby była tylko integracyjna i my byśmy chcieli posłać dziecko do integracyjnej, to gmina musiałaby taką zapewnić?
-No tak. Tymczasem może iść do rejonowej i mieć nauczyciela wspomagającego.
Poinformowałam więc, że nasza rejonowa to 1200 dzieci i trzy zmiany. W słuchawce usłyszałam tylko jęknięcie, utwierdzające mnie w przekonaniu, że choć nie ma innego wyjścia, to jedyne dostępne nie wróży powodzenia.
Biorąc pod uwagę, że była to już któraś z kolei rozmowa, która uświadamiała mi, jak bardzo mamy związane ręce i jak bardzo w (wstawić odpowiednie słowo) jesteśmy, zupełnie serio bliska byłam, żeby rozpłakać się z bezsilności.
Zapytałam jeszcze tylko:
-A jeśli...jeśli po pół roku okaże się, że to rozwiązanie się nie sprawdziło, że ta szkoła nie daje rady, to...?
-To zostanie państwu nauczanie indywidualne.

Tak więc uderzamy głową w mur i z jednej strony szukamy alternatywy, a z drugiej powoli staramy
się pogodzić z tym, że jest jak jest i załatwić możliwie najwięcej w ramach szkoły, do której Adaś pójdzie już za kilka dni.
Tymczasem Adaś wybrał już sobie plecak szkolny, posegregował w piórniku kredki i flamastry i jest do szkoły pozytywnie nastawiony, co tym bardziej sprawia, że tak bardzo bym chciała posłać go do szkoły, co do której mam przekonanie, że to właściwe miejsce dla niego.

Wakacje 2017 cz.1

Jak to zwykle bywa, zaczęło się od wielkiego pakowania. W tym roku wszystko jakoś w biegu. Lipiec na wyjazd to dla nas zdecydowanie zbyt wcześnie. Bo choć mamy już drugą połowę sierpnia, to my na urlopie byliśmy miesiąc temu. Ledwo zdążyliśmy ochłonąć po emocjach związanych z adasiowym zakończeniem przedszkola, domknęliśmy sprawy związane z przyszłą szkołą (właściwie sprawa jest nadal otwarta, ale w temacie zrobiliśmy tyle, ile zrobić się dało - to na osobny wpis zresztą), ledwo poczuliśmy lato, a tu już wakacyjny wyjazd.
Lekko panikując, jak ja to wszystko ogarnę, bo w domu jakby tornado przeszło, w pracy przedurlopowe urwanie głowy, a do tego Adaś miał już przedszkolne wakacje, stwierdziłam, że nie ma wyjścia - trzeba zastosować starą sprawdzoną metodę i zacząć pakować się wcześniej. Tydzień przed wyjazdem zrobiłam pranie, wyprasowałam wszystko i oznajmiłam, że teraz nie korzystamy z ubrań, które zamierzamy zabrać nad morze. Małżonek popatrzył na mnie, jakbym oczekiwała od niego nie-wiadomo-czego. 
W tygodniu Adaś razem ze mną ochoczo pakował walizkę. Przygotował nawet własnoręcznie listy rzeczy do zabrania, osobno dla każdego członka rodziny. Na swojej umieścił "koloratunkowe, zabawki, ksiazke i kredki". Dzień przed wyjazdem byliśmy praktycznie spakowani. 
Małżonek zarządził, że wyjeżdżamy następnego dnia o świcie i wtedy to ja zrobiłam wielkie oczy - czy on naprawdę wierzy, że my wstaniemy o świcie i będziemy gotowi na 6 rano?! Wprawdzie już poprzedniego wieczora byliśmy prawie gotowi, ale ja wiedziałam, że to "prawie" robi różnicę i rano jeszcze będzie trochę zabawy z upchnięciem rzeczy, które po prostu trzeba pakować na ostatnią chwilę. Na przykład lodówka z hormonem wzrostu. Nie pomyliłam się. Wydawało mi się, że wcale dużo rzeczy nie zabieramy, tylko bagażnik w samochodzie wydał się nagle taki mały...W sumie może to nawet być prawda. W efekcie o 6 rano stałam na podwórku i, pod czujnym okiem kolegi Adasia i jego młodszego brata, którzy nie mogli przepuścić takiej okazji, upychałam kolanem bagaże w bagażniku. Uparłam się, że żadna część bagażu nie będzie jechać w kabinie (bezpieczeństwo!) i dopięłam swego, ale łatwo nie było.
Adaś za to, gdy mu dzień wcześniej powiedzieliśmy, że wyruszymy bardzo rano, nawet się ucieszył. Miał plan: przespać połowę drogi  i obudzić się już prawie nad morzem. Morza nie mógł się doczekać. Poprosił więc, żebyśmy go nie budzili, poinstruował z rozbrajająca dokładnością, jak mamy go przenieść do samochodu i żeby przypadkiem nie próbować go przebierać - jedzie w pidżamie. Oczywiście obudził się przy przenoszeniu do samochodu. 

Wszystko po to, by następnego dnia zameldować się w pięknej nadmorskiej miejscowości, w której zasadniczo nic nie ma. Jest trochę domków letniskowych, kilka domów, kilka ośrodków wczasowych z dużym terenem wkoło i tyle. Ustronność miejsca przerosła moje oczekiwania. Plaża zresztą też - szeroka i wcale nie zatłoczona. Nawet pogoda okazała się niespodziewanie dobra. Zapakowałam nam gry i kolorowanki, kredki, kartki...wszystko czym można zająć dziecko na wypadek niepogody. Połowa z tych rzeczy zupełnie się nie przydała. Zaplanowaliśmy też kilka wycieczek na mniej słoneczne dni i ledwo nam czasu starczyło, bo niemal codziennie pogoda zachęcała do pójścia na plażę.

Niezmiennie Adaś uwielbia przesuwający się przed oczami piasek. Tym razem nie sprawiało to problemów - ani nam, ani Adasiowi. Mógł sobie sypać do woli, bez większych obaw o innych plażujących, bo plaża okazała się przestronna i "małoludna", jak ją Adaś nazywał. Dwa lata temu hitem był piasek suchy. Rok temu - pluskanie mokrym piaskiem w morskie fale. W tym roku jedno i drugie :) Ponadto niezmiennie zbieranie muszelek i bursztynków.
Oraz kolekcjonowanie budowli z piasku, a raczej ich zdjęć, wobec których Adaś miał jakiś tajemniczy plan.

Pewnego razu postanowiliśmy zrobić piaskową rybkę. Zaczęłam więc kształtować z piasku tułów ryby, ogon, płetwę grzbietową...Nagle Adaś pyta:
-A gdzie druga płetwa?
-Ta brzuszna? - odpowiedziałam pytaniem.
-...?
Pewnie użyłam zbyt wyrafinowanego słownictwa. W końcu skąd dziecko ma wiedzieć, co to jest "płetwa brzuszna". Dopytałam więc, czy o "drugą płetwę" chodzi, a Adaś ochoczo przytaknął i zabraliśmy się dalej za piaskową rybkę. Ja w przekonaniu, że robimy rybę widzianą z boku, Adaś - z góry. Nieporozumienie odkryłam dopiero wówczas, gdy Adaś widzianej z boku rybce doprawił dwoje oczu.

Któregoś dnia byliśmy na plaży pod wieczór. Wtedy ludzi jest mniej, a na plaży zloty organizują nadmorskie ptaki. Zupełnie niespodziewanie Adaś, na ich widok, klęknął na piasku i zaczął naśladować odgłosy wydawane przez mewy. Najdziwniejsze w tym wszystkim było, że naśladował je niemal idealnie. Potem zdarzało się to dość często. Chodził Adaś plażą i rozmawiał z nadmorskimi ptakami.

Wyprawy rowerowe to coś, co lubimy rodzinnie, wszyscy. Może już całkiem niedługo nadejdzie czas, że będziemy mogli wybierać się na wycieczki rowerowe z Adasiem jadącym na własnym rowerze? Realnie myślę o przyszłym roku. Adaś potrafi jeździć na rowerze. Po miejscowości, na bardzo krótkich trasach jeździł na swoim rowerku, ale na dłuższą wyprawę (taką kilka kilometrów) jest jeszcze za wcześnie - synek kondycyjnie nie dałby rady. Na razie więc fotelik rowerowy jest bardzo przydatną opcją, w pewnym sensie dostępną dla nas tylko dzięki temu, że Adaś jest drobnym dzieckiem. Większość 7-latków zwyczajnie jest za duża na taki fotelik, zarówno pod względem wzrostu, jak i wagi.

W tym roku pojeździliśmy sporo. Pod nosem mieliśmy piękną, nadmorską trasę rowerową, a rowery do wypożyczenia praktycznie na miejscu. Rok temu też chcieliśmy pojeździć, ale...wtedy, ku naszemu zaskoczeniu, wypożyczenie rowerów graniczyło z cudem. Jedna wypożyczalnia na całą miejscowość i jeszcze właściciel taki jakiś oględnie mówiąc nieprzychylny.

Udało nam się wrócić do Ekoparku Wchodniego pod Kołobrzegiem, z malowniczą drewnianą ścieżką, z której po jednej stronie widać morze, a po drugiej bagniste tereny lasów. Niestety nie byłam tam o 6 rano w mglisty dzień, jak to sobie wymarzyłam dwa lata temu, ale w środku dnia też jest tam przepięknie. Adaś po powrocie z tej wycieczki stanowczo oznajmił, że "zostanie ptasznikiem". Ostatecznie okazało się, że zamiast miłości do pająków, poczuł pociąg do fotografowania ptaków i chce zostać ornitologiem. Naprawdę przepiękne wyszły te adasiowe zdjęcia ptaków. Od tego czasu zawzięcie wyszukiwał pliszek, rudzików, gołębi, wróbelków, a jeśli akurat nie było pod ręką aparatu ani nawet telefonu, żeby mama zrobiła zdjęcie, to był dopiero problem...

Wybraliśmy się też szlakiem do najstarszych dębów w Polsce. Niektórzy twierdzą, że to wcale nie Dąb Bartek jest najstarszym dębem w Polsce, a Dąb Bolesław znajdujący się w okolicach Kołobrzegu. Niestety, w ubiegłym roku dąb ten został powalony przez potężną burzę i został po nim tylko leżący pień z ogromnym systemem korzeniowym na wierzchu. Kawałek dalej, jadąc tym samym szlakiem, można zobaczyć niemal równie wiekowy Dąb Warcisław. 

My poprzestaliśmy jednak na "Bolesławie", nalezienie go bowiem zajęło nam sporo czasu. Pobłądziliśmy najpierw, jeszcze przed znalezieniem właściwego szlaku. Początkowo ścieżka prowadziła przez takie tereny, że łatwo było zwątpić, iż to właściwa droga. Potem trzeba się było przedostać na drugą stronę bardzo ruchliwej szosy (żadnych świateł, nic z tych rzeczy, nawet namalowanych pasów nie było), potem przez niestrzeżony szlaban kolejowy i kiedy prawdę powiedziawszy z duszą na ramieniu myślałam "co jeszcze?", znaleźliśmy się w pięknym, starym lesie. 

Potem jeszcze tylko znaleźć właściwy dąb wśród drzew. Wskazówki dla turystów zawiodły. Wywiodły nas w las, dosłownie. Nieoceniony w zaistniałej sytuacji telefon wszystkowiedzący mówił, że "to tutaj", a dębu jak nie było, tak nie było. To znaczy - tego właściwego dębu. Tata Adasia stwierdził nawet, że biorąc pod uwagę, iż dąb został powalony przez wichurę, być może nie zastaniemy niczego poza tabliczką "tu rósł Dąb Bolesław". 

Kiedy tak błądziliśmy po lesie, Adaś wyczuł, że od jakiś 15 minut jesteśmy praktycznie na miejscu, tylko właściwego drzewa brak (a, o dziwo!, wkręcił się chłopak niesamowicie i bardzo, ale to bardzo był zainteresowany tym "niezwykle starym dębem" i wypytywał po drodze o wszystko).

-Gdzie jest Turus?

Popatrzyliśmy po sobie z mężem, nie bardzo wiedząc o co chodzi. Ja zaczęłam myśleć o zwierzęciu, co się tur zowie (tur, tak z łacińska - mogłoby i być turus), tylko czemu miałby być w tym akurat lesie? Nie wiem, o czym pomyślał tata Adasia, ale Adaś nadal dopytywał o Turusa. Trochę trwało zanim tata rozszyfrował zagadkę:

-Adasiu, "tu rósł", dąb rósł!

No, ale jakby nie było, przecież wcześniej mówił, że będzie tabliczka "tu rósł"...

W końcu udało nam się znaleźć i dąb i tabliczkę opisującą jego dzieje. Trzeba było zboczyć z drogi, zapuścić się w nieprzebyty las, chyba jednak niezbyt uczęszczaną ścieżką, poprzez konary i błotniste kałuże (na miejscu spotkaliśmy innego turystę, równie jak my ubłoconego i ucieszonego, że znalazł ten ukryty w środku lasu przewrócony pień). Zdecydowanie jednak warto było.

Trzecia nasza wyprawa to był prawdziwy długi dystans. W sumie prawie 30 km w dwie strony  - do latarni w Gąskach. Byliśmy tam dwa lata temu i bardzo się Adasiowi spodobało. Ja z kolei pamiętałam, jak bardzo musiałam się wtedy postarać, żeby się dziecko nie zorientowało, że mama boi się wysokości i że w ogóle wchodzenie na latarnię może być czymś budzącym lęk. Piękną panoramę okolicy oglądałam, trzymając się muru latarni, co z boku patrząc musiało dość zabawnie wyglądać. 

Wyprawa rowerowa przez nadmorskie lasy stanowić miała niejako wartość dodaną. Okazała się jednak atrakcją samą w sobie, a latarnię...no cóż, zwiedziliśmy dzień później, jadąc tam samochodem. Niestety, kiedy dotarliśmy na miejsce, po przejechaniu rowerami kilkunastu kilometrów, przywitał nas tłum ludzi przed latarnią, a kiedy nawet gotowi byliśmy stanąć w kolejce i odczekać zapewne z godzinę co najmniej, pan oznajmił przerwę techniczną (sprawdzałam, zupełnie poważnie, dzień wcześniej w internecie i nic takiego tam nie było).

Latarnię w Gąskach i wyprawę do Kołobrzegu zostawiam na kolejny wpis.

Lipiec nad Bałtykiem

Lipiec się jeszcze nie skończył, a my już jesteśmy po wakacjach. Tych wyjazdowych przynajmniej.
Jeśli mam być szczera, to końcówkę sierpnia nad polskim morzem lubię znacznie bardziej, bo zwykle pogoda jest lepsza, a turystów mniej. Nie zawsze jednak ma się wybór co do terminu. Przedszkole Adasia jest zamknięte przez jeden miesiąc w roku, na zmianę - lipiec lub sierpień. Tym razem wypadł lipiec. Zresztą, tak sobie myślę, że za rok będziemy myśleć, jak zaplanować całe dwa miesiące wolnego od szkoły...
Wakacje to dla nas - mnie i męża - zawsze pewnego rodzaju wyzwanie. Jak to wszystko zaplanować? Zaplanować wyjazd, ale i ten czas, kiedy nie wyjeżdżamy. Potem na miejscu - jak pomóc Adasiowi w aklimatyzacji? Na ile ustalić sztywny rytm dnia, a na ile pozwalać sobie na dowolność? Rodzice małych dzieci przed wyjazdem na wakacje myślą, ile rzeczy trzeba zabrać ze sobą. My myślimy, ile szczegółów trzeba zaplanować, bo każdy z nich może sprawić, że misternie budowana równowaga się posypie. Rozumiecie? A czasem...czasem jest tak, że niby wszystko jest przemyślane, niby powinno być dobrze, a i tak "coś" nie gra i zachodzić w głowę można, czy to szum morskich fal, kolor łóżka czy zbyt wypełniony (z może za mało wypełniony?) plan dnia.
Jeśli o lipiec chodzi, to zresztą wcześniejsze doświadczenia mieliśmy takie sobie. Choć wakacje sprzed dwóch lat wspominam całkiem miło, to pamiętam też, że na miejscu bywało różnie. Adasia drażniły zapewne wszechobecne tłumy i związany z tym brak swobody. Problemem bywało pójście na obiad czy na plażę. Ulubioną zabawą było sypanie piaskiem. Jeśli o intencje chodzi, to Adaś sypał dla siebie, bo to przyjemne wrażenia wzrokowe, ale biorąc pod uwagę, że z rzadka zwraca uwagę na to, co się dzieje wkoło niego, notorycznie ratowałam przed piaskiem przygodnych plażowiczów, których jak na złość było całe mnóstwo. Oczy dookoła głowy to mało...

W tym roku, chociaż wyjeżdżaliśmy w lipcu, to na pogodę nie mogliśmy narzekać. Podobno nawet na południu Polski więcej padało. Nad morzem nie było upalnie, ale całkiem ciepło. Bardziej przydały się krótkie spodenki, niż kurtki przeciwdeszczowe. Deszcz był może ze trzy razy i jak już to kulturalnie - wieczorem ;)  Jak na Bałtyk chyba nie jest źle, prawda? Ku mojemu zaskoczeniu wybrana przez nas "nadmorska dziura" okazała się jeszcze bardziej kameralna, niż się spodziewałam. Plaża szersza niż sobie wyobrażaliśmy i nawet Adaś nazywał ją " plażą małoludną". Wystarczyło przejść się kilkadziesiąt metrów w bok i już można było grać w piłkę albo puszczać latawce. Czego chcieć więcej?
Wszystkie minusy lipcowego wyjazdu, przynajmniej w teorii, zostały wyeliminowane, a mimo to...bywało różnie. Jak to w lipcu. Tylko dlaczego?
Trudniejszy okres trwa. Może zaczął się wcześniej, jeszcze przed wyjazdem. Może to ta zabiegana końcówka czerwca, z zakończeniem roku i szpitalem w tle? Kiedy się jednak ogarniemy pomału i wszystko wróci na normalne tory, napiszę trochę o wakacjach, które mimo wszystko miło wspominamy.

Tymczasem zapraszam - w zakładce fotografie dwa ostatnie zdjęcia. 

Koktajl truskawkowy

Element kulinarny, wbrew pozorom, jest tylko tłem. W ogóle miałam napisać o zakończeniu przedszkola, przyszłej szkole, o konferencji...Jednym słowem tyle ważnych tematów czeka, a mnie dziś naszło na pisanie o truskawkach. 

Taka sytuacja z dzisiejszego popołudnia, banalna niby i zarazem całkiem przyjemna - wspólne przygotowywanie jedzenia. Dzisiaj jednak zainspirował mnie nie tyle aspekt kulinarny czy też rodzinny, co sposób, w jaki Adaś przygotowywał koktajl.

Nie wiem jednak, czy ktokolwiek po tym wstępie zrozumie, o co mi chodzi, przejdę więc od razu do rzeczy.

Wychodząc na zakupy poprosiłam Adasia, żeby zebrał truskawki. Tak, mamy swoje! W tym roku już się kończą, ale w przyszłym roku zapraszamy, są naprawdę dobre. 

Wróciłam z zakupów. Adaś już w progu pokazał mi, co zebrał - truskawki i porzeczki. Oczywiście nie miałam nawet sekundy, żeby w spokoju rozpakować przyniesione rzeczy. Adaś nie mógł się doczekać. Nie umie czekać. Wszystko musi być "na już". 

Miałam właściwie zamiar sama szybko rozpakować zakupy i zrobić deser, ale skoro synek tak się spieszył do pomocy, jak mogłabym nie skorzystać. Poprosiłam więc, żeby przygotował owoce do zblendowania. 

Ja zajęłam się zakupami, Adaś truskawkami. 

Rozpakowując plecak słyszałam tylko dobiegające zza moich pleców:

-Jedna truskawka...dwie porzeczki...jedna truskawka...dwie porzeczki...

Cały talerz został wypełniony truskawkami i porzeczkami w tejże idealnej proporcji. Nie wiem czemu tak, ale widać Adaś uznał, że akurat tak ma być.

Za mało jednak byłam precyzyjna we wstępnych instrukcjach i tą drogą po chwili w naczyniu od blendera wylądowały owoce we właściwej proporcji co prawda, ale za to  nieobrane i nieumyte.

Tłumaczę więc, że owoce trzeba obrać i umyć. Wspólnie wyciągamy szypułki z truskawek. Porzeczek ruszać nie trzeba, bo zostały już z nich tylko pojedyncze kuleczki. Dorzucam truskawki. Tutaj to ja się zapominam - mają być przecież truskawka i dwie porzeczki, a ja dokładam tylko truskawki. 

W końcu Adaś wzdycha i z rozbrajającą szczerością oznajmia mi:

-Wiesz mamo, ja tego nie robię dla przyjemności. Ja to robię tylko dla ciebie. Jeśli o mnie chodzi, to wolałbym poleżeć na kanapie.

Podejrzewam, że istotny wpływ na to szczere wyznanie miał fakt, iż na rękach miał już nieco rozciaptanych truskawek.

Doceniłam jednak poświęcenie, przytuliłam mojego pomocnika i dokończyliśmy obieranie owoców. 

Teraz czas na ich umycie. Adaś rzucił się szukać sitka. Okazało się, że sitko samo jest do umycia. 

-Mamo! Ale mogłabyś mi trochę pomóc, prawda? Nie mogę przecież WSZYSTKIEGO robić sam! - zawołał w końcu dramatycznym i błagalnym tonem.

Umyłam sitko. Adaś umył owoce. To było znacznie ciekawsze zadanie. Owoce leżą sobie w sitku, woda leci...a potem trzeba było te owoce naprawdę umyć.

Kiedy owoce były już gotowe, dolałam mleka i poprosiłam Adasia, żeby dosypał "trochę" cukru.

-Ile to jest trochę? 

Właśnie, jak wyjaśnić, ile to jest trochę...
Na koniec szklanki i słomki. Za słomki odpowiadał Adaś. Chyba nie muszę pisać, jak wszystkie elegancko i równo zostały włożone. 

Niezwykła precyzja, a zarazem te najprostsze sprawy...
Adaś przygotował koktajl truskawkowo-porzeczkowy (prawie) zupełnie sam.

To z kolei torcik owocowy przygotowany przez Adasia dzień wcześniej (naprawdę oddzielał każdą pojedynczą kuleczkę i zajęło to jakąś godzinę).

Wielki dzień

Jutro czeka Adasia wielki dzień - oficjalne i uroczyste zakończenie przedszkola. Co prawda do swojego przedszkola będzie jeszcze chodził przez kilka dni czerwca, a potem jeszcze kilka dni po wakacjach, w sierpniu. To jednak jutro będzie uroczyście. Będą występy i stroje galowe, i dyplomy pewnie i łzy wzruszenia...Te trzy lata minęły niesamowicie szybko.
Dzisiaj nawet nie będę sięgać do zdjęć z przedszkolnych początków, bo chyba zupełnie bym się rozkleiła. Te trzy lata temu, po niezbyt dobrych doświadczeniach z pierwszym przedszkolem, podjęliśmy z mężem decyzję o zmianie. Niełatwą. Okazała się ona najlepszą decyzją, jaką na tamten czas mogliśmy podjąć. Po dwóch tygodniach Adaś zaakceptował nowe przedszkole. Po trzech miesiącach miał swoich ulubionych kolegów. Po roku razem z całą grupą chodził na urodziny kolegów.
To miejsce, w którym spotkał się z ogromnym zrozumieniem, trafił na naprawdę kompetentnych wychowawców, wiele się nauczył. Zaryzykuję stwierdzenie, że gdyby nie to przedszkole, dzisiaj nie bylibyśmy w tym miejscu, w którym jesteśmy. Jest wiele rzeczy, o których nie pisałam i nie napiszę nigdy, takich tylko dla nas, które pokazały mi, na jakich cudownych, empatycznych i pozbawionych uprzedzeń kolegów Adaś trafił.

Tymczasem ćwiczymy rolę na jutrzejsze przedstawienie (Adaś zapewnia, że pomimo ponad tygodniowej nieobecności nadal wszystko świetnie pamięta), szykujemy białą koszulę, paczkę chusteczek - bo wiecie...i idziemy spać, bo przed takim dniem trzeba się porządnie wyspać.

Najbardziej wyluzowana matka. Najbardziej panikująca matka.

Od piątku jesteśmy w domu. Moja nieśmiała nadzieja okazała się wcale nie taka bezpodstawna. Gorączka przeszła, tylko jak zwykle nie wiadomo, co to było. Niby jakaś infekcja, jednak nie bardzo wiadomo jaka. Badania, jak to już nieraz bywało, nic nie wykazały. Jednym słowem znów 40 stopni gorączki praktycznie z niczego.
Gdy w środku nocy siedzieliśmy w poczekalni w szpitalu pediatrycznym znów zastanawiałam się, czy na pewno trzeba było przyjeżdżać? Kolejny raz wyrzuty sumienia, że może jednak już będzie dobrze i to wszystko na wyrost? Adaś, doprowadzony do stanu, w którym w ogóle mogliśmy wyruszyć z domu, trzymał się względnie nieźle.
Zazwyczaj jest podobnie. Gorączka, maksymalne dawki leków, okłady chłodzące. Temperatura mierzona na czole gdzieś tam między jednym i drugim kompresem znacznie przekracza 39 stopni. Ile jest naprawdę, nie chcę nawet wiedzieć. Spada wolno, bardzo wolno. Minimum 2-3 godziny. Te 2-3 godziny to za każdym razem koszmar. Czuwanie, spoglądanie na każdy ruch dziecka, ciągła świadomość, że w każdej chwili mogą wystąpić drgawki, że może trzeba będzie wzywać karetkę. Nie możemy zrobić nic więcej. Nie możemy jechać do szpitala, bo każdy ruch, zmiana temperatury, cokolwiek przy takim stanie dziecka może wywołać drgawki. Przeżywaliśmy to już kiedyś. Więc czekamy aż temperatura spadnie przynajmniej do 38 stopni. Kiedy spadnie, jest już dobrze - tętno nieco zwalnia, ustępują dreszcze, nie pojawiają się drżenia całego ciała - takie jakby Adasiem coś wstrząsało. Wtedy wiemy, że w najbliższym czasie nic złego się nie wydarzy. Zostajemy z pytaniem: próbować wytrzymać do kolejnej dawki leku przeciwgorączkowego, czy wykorzystać chwilę, kiedy Adaś jest w lepszym stanie, na dojazd do szpitala?

Tym razem nawet rano było dobrze, bo leki działały, do tego kroplówki (może i bez nich panowalibyśmy nad sytuacją?) Miałam nawet porozmawiać z lekarzami o możliwości wyjścia do domu...
Wszystko do czasu. Wystarczył kwadrans, leki zaaplikowane w maksymalnych dawkach, kroplówka i gorączka rosnąca momentalnie do 40 stopni. Potem się rozbujało. Dołączyły niefajne objawy - światłowstręt, zaburzenia widzenia. Oglądanie Adasia pod kątem naprawdę poważnych chorób. Wtedy już nie miałam wątpliwości, że dobrze się stało, że jesteśmy w szpitalu.

Nieraz z tęsknotą wspominam czasy, kiedy byłam najbardziej wyluzowaną matką na świecie. Jeśli ktoś chciałby skojarzyć z matką skrajnie nieodpowiedzialną, to nie o to chodzi. Nie dawałam 6-miesięcznemu dziecku schabowego, nie pozwalałam bawić się wodą z toalety, nie zostawiałam samego w pokoju na pół dnia, ale miałam w sobie ten luz. Niepoprawny optymizm, głęboką wiarę, ba - przekonanie, że wszystko będzie dobrze. Dziecko trzeba tylko (i aż) mądrze kochać, karmić, przewijać i wszystko będzie dobrze, bo niby czemu miałoby nie być dobrze? Nawet wtedy, gdy przywiozłam niespełna 2-kilogramową Kruszynkę do domu. Nie bałam się swojego dziecka, podczas, gdy cała rodzina trzęsła się nad nim - że mały, że taki delikatny. Nie sprawdzałam co chwilę, czy oddycha. Chyba nawet mniej niż mamy donoszonych niemowląt przejmowałam się sprawami typu kupki i zupki.
Teraz tęsknię do czasów, kiedy katar był tylko katarem i kiedy gorączka była tylko gorączką. Obie te przypadłości, tak naturalnie związane z dzieciństwem - bo któremu dziecku nie zdarzy się choćby przeziębienie, czy które nie złapie choć raz przedszkolnej infekcji? - powinny być przyjmowane równie naturalnie. Tymczasem ja po tych 7 latach z Adasiem jestem Matka Panikującą. Gorączka u dziecka sprawia, że cała trzęsę się z nerwów. Daleko mi do mojego pierwotnego niepoprawnego optymizmu.

Któregoś razu, gdy siedzieliśmy we trójkę - ja, mąż i Adaś - w poczekalni w szpitalu pediatrycznym, wyraziłam to głośno:
-Kiedyś byłam chyba najbardziej wyluzowaną matką na świecie.
 Teraz jestem najbardziej panikująca matką na świecie.
Mąż pokiwał głową i stwierdził:
-No ale jak my mamy nie panikować, skoro doświadczenia mamy takie a nie inne.

Jak tu nie panikować...
Z każdym kolejnym razem takim jak ten ostatni, mniej mam w sobie siły.

Oddział neurologiczny - podsumowanie

Mamy słoneczne i świąteczne popołudnie, a my znowu w tych samych okolicznościach, co miesiąc temu, tylko piętro inne. Sprawa wcale nie zupełnie nowa - trzecia w przeciągu ostatnich dwóch tygodni, utrzymująca się po kilkadziesiąt godzin i sięgająca 40 stopni, gorączka u Adasia. Teraz sytuacja jest już opanowana, dzisiaj rano gorączka jeszcze była, ale nie jakaś bardzo wysoka, i od tamtego czasu spokój. Wyrażam ostrożny optymizm, że może już nie wróci, nawet po odstawieniu leków przeciwgorączkowych (dotychczas, przy maksymalnych dawkach leków, poniżej 38 stopni nie schodziło). W ogóle zresztą - naiwnie i życzeniowo - liczę, że może jutro do domu?
Tymczasem z Adasiem został na dwie godzinki tatą. Na oddziale znów panuje zakaz odwiedzin, możemy się tylko wymieniać. Znalazłam więc adekwatną ławeczkę i pomyślałam, że opublikuję to, co napisałam już dawno - miałam tylko dokończyć i doszlifować (ortografia, interpunkcja - takie tam). Niech więc będzie bez dokończenia i szlifowania, ale będzie. W sumie w pewnym stopniu czuję się zobowiązania temat pociągnąć, skoro miesiąc temu prosiłam Was o kciuki.

Wiem, że poprzedni wpis był lakoniczny - pisany na telefonie i w stresie.
Wykonanie Adasiowi badania MR jakiś czas temu stało się koniecznością, początkowo jeszcze nie tak pilną, z czasem coraz bardziej naglącą. Po napadzie drgawek gorączkowych w marcu ubiegłego roku - o dość dramatycznym przebiegu, z zaburzeniami oddychania i przeniesieniem Adasia na oddział intensywnego nadzoru, wiadomo było, że diagnostyki neurologicznej uniknąć się nie da. Po tym, co miało miejsce w lutym tego roku, diagnostyka neurologiczna konieczna była praktycznie na już. Najpierw drgawki gorączkowe podczas grypy, po kilku dniach kolejny napad, owszem, w okresie infekcyjnym, ale bez gorączki. Kiedy już, już mieliśmy wracać do "normalności", odetchnąć nieco, Adaś zaczął zgłaszać zaburzenia widzenia.
Ze ściśniętym gardłem i w nerwach nie do opisania, odbyliśmy kolejną rundkę po lekarzach. W przychodni Adasia oglądały obie lekarki, które akurat były tego dnia w pracy - jedna kazała jechać od razu do szpitala, druga była nieco bardziej zachowawcza. Pozytywne w tym wszystkim było to, że Adaś został przebadany na wszystkie strony i na szczęście nie wykazywał zaburzeń równowagi. Z kolejnym skierowaniem na neurologię odbyłam telefoniczną rozmowę z osobą odpowiedzialną za przyjęcia na oddział, opisałam całą sprawę (zresztą pani kierownik oddziału częściowo przynajmniej sprawę znała, bo kilka dni wcześniej rozmawiałyśmy w sprawie przesunięcia hospitalizacji Adasia z powodu grypy). Wspólnie ustaliłyśmy, co zrobić. Stanęło na tym, że jeśli przyjedziemy to nas przyjmą, ale ze względu na dopiero co przebytą infekcję i kontynuowane leczenie antybiotykiem, pole manewru jest niewielkie. Jednym słowem znieczulenie Adasia w takim stanie niosłoby większe ryzyko niż korzyść. Mieliśmy się zjawić, gdyby stan dziecka zaczął się pogarszać. Tamtych kilku dni nawet nie chcę wspominać. W nieco już mniej napiętym czasie odwiedziliśmy jeszcze okulistę - bo takie terminy, zdążył minąć tydzień czy dwa. Okulista odchyleń od normy nie stwierdziła, ale Adaś przy badaniu dna oka płakał z bólu. Wcześniej nigdy tak nie reagował, więc mocno mnie to zaniepokoiło. Potem ambulatoryjnie neurolog jedna i druga i znów - jedna wystawiła kolejne skierowanie na cito na oddział, druga pozwoliła czekać do maja, choć zaleciła wykonanie części badań szybciej.
Jednym słowem przeżyliśmy te trzy miesiące w napięciu, w nerwach i konieczności podejmowania, bądź co bądź, niełatwych decyzji.
Teraz mogę napisać - mamy to za sobą. Adaś miał MR, wynik jest prawidłowy, ulga ogromna. Odpuścił też stres związany z tym wszystkim wkoło. Narkoza, kontrast - wszystko obarczone ryzykiem.
Poza MR Adaś miał mieć wykonane badanie EEG we śnie, choć to bardziej przy okazji, bo akurat EEG mogliśmy i nie raz robiliśmy zwyczajnie, w przychodni. Nie powiem - liczyłam że w warunkach szpitalnych po prostu się uda wykonać to badanie i Adaś będzie spał. Tymczasem nic z tego, standard. Nie udało się, podobnie, jak ostatnimi czasy w przychodni się nie udawało.
Przemęczyliśmy się do północy z niespaniem, co zresztą w przypadku Adasia szczególnie trudne nie było. Jedyna trudność to to, że gdzieś się na oddziale trzeba było podziać w czasie, kiedy inne dzieci spały. Ku mojej ogromnej radości dostaliśmy pozwolenie na przebywanie w kuchni dla rodziców, gdzie zwykle dzieci przebywać nie mogą. Potem pobudka przed świtem, i tu już było gorzej. Adaś urządził taką awanturę, że aż pani pielęgniarka zaglądała, czy uda nam się sytuację opanować zanim wszyscy wkoło się pobudzą. Trudno się jednak dziwić, bo kto lubi wstawać przed świtem. Po godzinie jednak byliśmy już z Adasiem rześcy i pełni werwy. Adaś w sumie nieco bardziej niż mama. Więc w miarę zbliżania się odpowiedniej godziny, coraz większe miałam wątpliwości, że badanie się uda. Jak się okazało, słuszne. Adaś nie spał, a nie dosyć, że nie spał, to niestety bardzo źle zareagował na samo badanie i jestem przekonana, że to było poza nim. On organicznie wręcz nie mógł znieść czepka z glutowatym żelem na głowie oraz przytrzymującego brodę paska, nie potrafił leżeć tak w bezruchu. Szczerze mówiąc sama myślałam w duchu "niech to badanie już się skończy" i bliska byłam stanowczego oznajmienia, że to nie ma sensu, nie takim kosztem, i wyjścia z gabinetu, z Adasiem rzecz jasna.
Przy okazji badań wyszło jeszcze coś tam z witaminą D i hormonami, z tym że to sprawa nowa. Biorąc hormon wzrostu Adaś ma badania regularnie i jeszcze miesiąc temu wszystko było w porządku. Czeka nas kontrola tsh w lipcu, a teraz końskie dawki witaminy D.
Podsumowując nadal nic nie wiemy. Padaczka w obserwacji, bez wdrożonego leczenia. EEG do wykonania ambulatoryjnie (nie wiem czy i jak nam się uda to zrobić). Plus nadal nadzieja, że mimo wszystko drgawki się więcej nie powtórzą.