Mamy słoneczne i świąteczne popołudnie, a my znowu w tych samych okolicznościach, co miesiąc temu, tylko piętro inne. Sprawa wcale nie zupełnie nowa - trzecia w przeciągu ostatnich dwóch tygodni, utrzymująca się po kilkadziesiąt godzin i sięgająca 40 stopni, gorączka u Adasia. Teraz sytuacja jest już opanowana, dzisiaj rano gorączka jeszcze była, ale nie jakaś bardzo wysoka, i od tamtego czasu spokój. Wyrażam ostrożny optymizm, że może już nie wróci, nawet po odstawieniu leków przeciwgorączkowych (dotychczas, przy maksymalnych dawkach leków, poniżej 38 stopni nie schodziło). W ogóle zresztą - naiwnie i życzeniowo - liczę, że może jutro do domu?
Tymczasem z Adasiem został na dwie godzinki tatą. Na oddziale znów panuje zakaz odwiedzin, możemy się tylko wymieniać. Znalazłam więc adekwatną ławeczkę i pomyślałam, że opublikuję to, co napisałam już dawno - miałam tylko dokończyć i doszlifować (ortografia, interpunkcja - takie tam). Niech więc będzie bez dokończenia i szlifowania, ale będzie. W sumie w pewnym stopniu czuję się zobowiązania temat pociągnąć, skoro miesiąc temu prosiłam Was o kciuki.
Wiem, że poprzedni wpis był lakoniczny - pisany na telefonie i w stresie.
Wykonanie Adasiowi badania MR jakiś czas temu stało się koniecznością, początkowo jeszcze nie tak pilną, z czasem coraz bardziej naglącą. Po napadzie drgawek gorączkowych w marcu ubiegłego roku - o dość dramatycznym przebiegu, z zaburzeniami oddychania i przeniesieniem Adasia na oddział intensywnego nadzoru, wiadomo było, że diagnostyki neurologicznej uniknąć się nie da. Po tym, co miało miejsce w lutym tego roku, diagnostyka neurologiczna konieczna była praktycznie na już. Najpierw drgawki gorączkowe podczas grypy, po kilku dniach kolejny napad, owszem, w okresie infekcyjnym, ale bez gorączki. Kiedy już, już mieliśmy wracać do "normalności", odetchnąć nieco, Adaś zaczął zgłaszać zaburzenia widzenia.
Ze ściśniętym gardłem i w nerwach nie do opisania, odbyliśmy kolejną rundkę po lekarzach. W przychodni Adasia oglądały obie lekarki, które akurat były tego dnia w pracy - jedna kazała jechać od razu do szpitala, druga była nieco bardziej zachowawcza. Pozytywne w tym wszystkim było to, że Adaś został przebadany na wszystkie strony i na szczęście nie wykazywał zaburzeń równowagi. Z kolejnym skierowaniem na neurologię odbyłam telefoniczną rozmowę z osobą odpowiedzialną za przyjęcia na oddział, opisałam całą sprawę (zresztą pani kierownik oddziału częściowo przynajmniej sprawę znała, bo kilka dni wcześniej rozmawiałyśmy w sprawie przesunięcia hospitalizacji Adasia z powodu grypy). Wspólnie ustaliłyśmy, co zrobić. Stanęło na tym, że jeśli przyjedziemy to nas przyjmą, ale ze względu na dopiero co przebytą infekcję i kontynuowane leczenie antybiotykiem, pole manewru jest niewielkie. Jednym słowem znieczulenie Adasia w takim stanie niosłoby większe ryzyko niż korzyść. Mieliśmy się zjawić, gdyby stan dziecka zaczął się pogarszać. Tamtych kilku dni nawet nie chcę wspominać. W nieco już mniej napiętym czasie odwiedziliśmy jeszcze okulistę - bo takie terminy, zdążył minąć tydzień czy dwa. Okulista odchyleń od normy nie stwierdziła, ale Adaś przy badaniu dna oka płakał z bólu. Wcześniej nigdy tak nie reagował, więc mocno mnie to zaniepokoiło. Potem ambulatoryjnie neurolog jedna i druga i znów - jedna wystawiła kolejne skierowanie na cito na oddział, druga pozwoliła czekać do maja, choć zaleciła wykonanie części badań szybciej.
Jednym słowem przeżyliśmy te trzy miesiące w napięciu, w nerwach i konieczności podejmowania, bądź co bądź, niełatwych decyzji.
Teraz mogę napisać - mamy to za sobą. Adaś miał MR, wynik jest prawidłowy, ulga ogromna. Odpuścił też stres związany z tym wszystkim wkoło. Narkoza, kontrast - wszystko obarczone ryzykiem.
Poza MR Adaś miał mieć wykonane badanie EEG we śnie, choć to bardziej przy okazji, bo akurat EEG mogliśmy i nie raz robiliśmy zwyczajnie, w przychodni. Nie powiem - liczyłam że w warunkach szpitalnych po prostu się uda wykonać to badanie i Adaś będzie spał. Tymczasem nic z tego, standard. Nie udało się, podobnie, jak ostatnimi czasy w przychodni się nie udawało.
Przemęczyliśmy się do północy z niespaniem, co zresztą w przypadku Adasia szczególnie trudne nie było. Jedyna trudność to to, że gdzieś się na oddziale trzeba było podziać w czasie, kiedy inne dzieci spały. Ku mojej ogromnej radości dostaliśmy pozwolenie na przebywanie w kuchni dla rodziców, gdzie zwykle dzieci przebywać nie mogą. Potem pobudka przed świtem, i tu już było gorzej. Adaś urządził taką awanturę, że aż pani pielęgniarka zaglądała, czy uda nam się sytuację opanować zanim wszyscy wkoło się pobudzą. Trudno się jednak dziwić, bo kto lubi wstawać przed świtem. Po godzinie jednak byliśmy już z Adasiem rześcy i pełni werwy. Adaś w sumie nieco bardziej niż mama. Więc w miarę zbliżania się odpowiedniej godziny, coraz większe miałam wątpliwości, że badanie się uda. Jak się okazało, słuszne. Adaś nie spał, a nie dosyć, że nie spał, to niestety bardzo źle zareagował na samo badanie i jestem przekonana, że to było poza nim. On organicznie wręcz nie mógł znieść czepka z glutowatym żelem na głowie oraz przytrzymującego brodę paska, nie potrafił leżeć tak w bezruchu. Szczerze mówiąc sama myślałam w duchu "niech to badanie już się skończy" i bliska byłam stanowczego oznajmienia, że to nie ma sensu, nie takim kosztem, i wyjścia z gabinetu, z Adasiem rzecz jasna.
Przy okazji badań wyszło jeszcze coś tam z witaminą D i hormonami, z tym że to sprawa nowa. Biorąc hormon wzrostu Adaś ma badania regularnie i jeszcze miesiąc temu wszystko było w porządku. Czeka nas kontrola tsh w lipcu, a teraz końskie dawki witaminy D.
Podsumowując nadal nic nie wiemy. Padaczka w obserwacji, bez wdrożonego leczenia. EEG do wykonania ambulatoryjnie (nie wiem czy i jak nam się uda to zrobić). Plus nadal nadzieja, że mimo wszystko drgawki się więcej nie powtórzą.
Tymczasem z Adasiem został na dwie godzinki tatą. Na oddziale znów panuje zakaz odwiedzin, możemy się tylko wymieniać. Znalazłam więc adekwatną ławeczkę i pomyślałam, że opublikuję to, co napisałam już dawno - miałam tylko dokończyć i doszlifować (ortografia, interpunkcja - takie tam). Niech więc będzie bez dokończenia i szlifowania, ale będzie. W sumie w pewnym stopniu czuję się zobowiązania temat pociągnąć, skoro miesiąc temu prosiłam Was o kciuki.
Wiem, że poprzedni wpis był lakoniczny - pisany na telefonie i w stresie.
Wykonanie Adasiowi badania MR jakiś czas temu stało się koniecznością, początkowo jeszcze nie tak pilną, z czasem coraz bardziej naglącą. Po napadzie drgawek gorączkowych w marcu ubiegłego roku - o dość dramatycznym przebiegu, z zaburzeniami oddychania i przeniesieniem Adasia na oddział intensywnego nadzoru, wiadomo było, że diagnostyki neurologicznej uniknąć się nie da. Po tym, co miało miejsce w lutym tego roku, diagnostyka neurologiczna konieczna była praktycznie na już. Najpierw drgawki gorączkowe podczas grypy, po kilku dniach kolejny napad, owszem, w okresie infekcyjnym, ale bez gorączki. Kiedy już, już mieliśmy wracać do "normalności", odetchnąć nieco, Adaś zaczął zgłaszać zaburzenia widzenia.
Ze ściśniętym gardłem i w nerwach nie do opisania, odbyliśmy kolejną rundkę po lekarzach. W przychodni Adasia oglądały obie lekarki, które akurat były tego dnia w pracy - jedna kazała jechać od razu do szpitala, druga była nieco bardziej zachowawcza. Pozytywne w tym wszystkim było to, że Adaś został przebadany na wszystkie strony i na szczęście nie wykazywał zaburzeń równowagi. Z kolejnym skierowaniem na neurologię odbyłam telefoniczną rozmowę z osobą odpowiedzialną za przyjęcia na oddział, opisałam całą sprawę (zresztą pani kierownik oddziału częściowo przynajmniej sprawę znała, bo kilka dni wcześniej rozmawiałyśmy w sprawie przesunięcia hospitalizacji Adasia z powodu grypy). Wspólnie ustaliłyśmy, co zrobić. Stanęło na tym, że jeśli przyjedziemy to nas przyjmą, ale ze względu na dopiero co przebytą infekcję i kontynuowane leczenie antybiotykiem, pole manewru jest niewielkie. Jednym słowem znieczulenie Adasia w takim stanie niosłoby większe ryzyko niż korzyść. Mieliśmy się zjawić, gdyby stan dziecka zaczął się pogarszać. Tamtych kilku dni nawet nie chcę wspominać. W nieco już mniej napiętym czasie odwiedziliśmy jeszcze okulistę - bo takie terminy, zdążył minąć tydzień czy dwa. Okulista odchyleń od normy nie stwierdziła, ale Adaś przy badaniu dna oka płakał z bólu. Wcześniej nigdy tak nie reagował, więc mocno mnie to zaniepokoiło. Potem ambulatoryjnie neurolog jedna i druga i znów - jedna wystawiła kolejne skierowanie na cito na oddział, druga pozwoliła czekać do maja, choć zaleciła wykonanie części badań szybciej.
Jednym słowem przeżyliśmy te trzy miesiące w napięciu, w nerwach i konieczności podejmowania, bądź co bądź, niełatwych decyzji.
Teraz mogę napisać - mamy to za sobą. Adaś miał MR, wynik jest prawidłowy, ulga ogromna. Odpuścił też stres związany z tym wszystkim wkoło. Narkoza, kontrast - wszystko obarczone ryzykiem.
Poza MR Adaś miał mieć wykonane badanie EEG we śnie, choć to bardziej przy okazji, bo akurat EEG mogliśmy i nie raz robiliśmy zwyczajnie, w przychodni. Nie powiem - liczyłam że w warunkach szpitalnych po prostu się uda wykonać to badanie i Adaś będzie spał. Tymczasem nic z tego, standard. Nie udało się, podobnie, jak ostatnimi czasy w przychodni się nie udawało.
Przemęczyliśmy się do północy z niespaniem, co zresztą w przypadku Adasia szczególnie trudne nie było. Jedyna trudność to to, że gdzieś się na oddziale trzeba było podziać w czasie, kiedy inne dzieci spały. Ku mojej ogromnej radości dostaliśmy pozwolenie na przebywanie w kuchni dla rodziców, gdzie zwykle dzieci przebywać nie mogą. Potem pobudka przed świtem, i tu już było gorzej. Adaś urządził taką awanturę, że aż pani pielęgniarka zaglądała, czy uda nam się sytuację opanować zanim wszyscy wkoło się pobudzą. Trudno się jednak dziwić, bo kto lubi wstawać przed świtem. Po godzinie jednak byliśmy już z Adasiem rześcy i pełni werwy. Adaś w sumie nieco bardziej niż mama. Więc w miarę zbliżania się odpowiedniej godziny, coraz większe miałam wątpliwości, że badanie się uda. Jak się okazało, słuszne. Adaś nie spał, a nie dosyć, że nie spał, to niestety bardzo źle zareagował na samo badanie i jestem przekonana, że to było poza nim. On organicznie wręcz nie mógł znieść czepka z glutowatym żelem na głowie oraz przytrzymującego brodę paska, nie potrafił leżeć tak w bezruchu. Szczerze mówiąc sama myślałam w duchu "niech to badanie już się skończy" i bliska byłam stanowczego oznajmienia, że to nie ma sensu, nie takim kosztem, i wyjścia z gabinetu, z Adasiem rzecz jasna.
Przy okazji badań wyszło jeszcze coś tam z witaminą D i hormonami, z tym że to sprawa nowa. Biorąc hormon wzrostu Adaś ma badania regularnie i jeszcze miesiąc temu wszystko było w porządku. Czeka nas kontrola tsh w lipcu, a teraz końskie dawki witaminy D.
Podsumowując nadal nic nie wiemy. Padaczka w obserwacji, bez wdrożonego leczenia. EEG do wykonania ambulatoryjnie (nie wiem czy i jak nam się uda to zrobić). Plus nadal nadzieja, że mimo wszystko drgawki się więcej nie powtórzą.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz