Najprostsze czynności

Ciepło się zrobiło. Wraz ze wzrostem temperatury powietrza pojawił się lekki stres. Obawa, żeby się Adaś nie odwodnił. Skoro problemy tego typu zdarzały się już bez przyczyny, teraz, kiedy jest cieplej, tym bardziej musimy synka pilnować.

Poimy więc Adasia, ile się da. 

Podałam Adasiowi kubek z piciem i poszłam do kuchni przygotować wodę do umycia zębów. Nadal korzystamy z przegotowanej wody, bo większość z niej i tak trafia do adasiowego brzuszka, ale to już inna historia. Pomyślałam sobie nawet, że powinnam zdążyć wrócić, zanim Adaś się napije, bo...

Wróciłam. Sofa była cała mokra, a Adaś trzymał w rączkach kubek i spoglądał to na mnie, to na powstałą plamę, wzrokiem wyrażającym zmieszanie i zdziwienie zarazem. Nie rozlał picia celowo. "Stało się".  

To takie oczywiste, że kubek z piciem należy odstawić na stół, prawda?
...

Adaś tłumaczył, że chciał mi oddać ten kubek. 

-Nie zauważyłeś, że wyszłam do kuchni? - zapytałam.

-Nie.

To było szczere. W sumie boleśnie szczere...
Tą drogą kubek został odstawiony "w powietrze" i trafił na sofę.

Wieczorem miałam sporo do myślenia. Adaś nie patrzy na ludzi. Potrafi nie zwracać na nich uwagi i, choć ja na co dzień tego nie widzę, takie sytuacje otwierają mi oczy. Było też myślenie o rozkładaniu banalnych czynności na czynniki pierwsze. 
Czy to możliwe, żeby Adaś naprawdę tego potrzebował? 
Czy to jest tylko nieuwaga...czy właśnie to jest ten autyzm?

Granice absurdu

W pierwszej połowie kwietnia Adaś miał być na oddziale endokrynologicznym na badaniach. Niestety, termin trzeba było przełożyć. 

Tyle się mówi, że kolejki do lekarzy na NFZ tworzą się miedzy innymi dlatego, iż pacjenci nie odwołują umówionych wizyt. Nic prostszego - wziąć telefon i odwołać, prawda? 

Próbowałam więc odwołać. 

Najpierw zadzwoniłam na ogólny numer rejestracji, aktywny tylko dwie godziny w ciągu dnia. Nic z tego, zajęty jak zawsze. Po godzinie nieudanych prób zadzwoniłam na oddział. Może chociaż odnotują? Nic bardziej mylnego. Pani, która odebrała telefon, rozumie, że szkoda miejsca, ale muszę dzwonić na rejestrację i na nic moje tłumaczenia, że najprawdopodobniej w 3 dni nie zdołam się na ten numer dodzwonić. Kiedy mój telefon pokazywał 100 (dosłownie sto!) nieudanych prób połączenia, miałam już serdecznie dość. Sarkastycznie pomyślałam sobie, że jak ta sama pani z oddziału zadzwoni do mnie później z pytaniem, czemu się nie zjawiliśmy, to chyba odpowiem "jak to dobrze, że pani dzwoni!"

Kolejnego dnia to samo. Dwie godziny dzwonienia. Wreszcie się udało! Wówczas pani z rejestracji powiedziała mi, że...mam jednak zadzwonić na inny numer. Szkoda, że nikt mi tego na początku nie powiedział...

Przeszło mi przez myśl, gdyby tak można było mailowo informować o nieobecności, omijając ten wiecznie zajęty telefon. Tak, jak...

Ten cudowny wynalazek wprowadzono w naszej poradni neurologicznej. Pierwszy termin eeg musieliśmy przekładać, bo wtedy również Adaś był chory. Nawet z jakimś tam wyprzedzeniem odwoływałam. Kilka dni wcześniej. E-mail wysłałam i o sprawie zupełnie zapomniałam. Jakie było moje zdziwienie, kiedy otrzymałam telefon od pani technik z pytaniem, czy przyjdziemy na eeg, bo jest już 15 minut po czasie...Sprawdziłam jeszcze raz, czy na pewno e-mail wysłałam na dobry adres. Owszem. Kilka dni później, w odpowiedzi na ten sam e-mail, otrzymałam informację o wyznaczeniu nowego terminu badania. Ktoś po prostu zapomniał odnotować.

Tego samego dnia, którego dzwoniłam na endokrynologię, umawiałam też Adasia do kardiologa. Termin na NFZ na...grudzień. Powinnam się cieszyć, że w ogóle się załapaliśmy na ten rok, zdaniem pani z rejestracji. Na koniec rozmowy pani poinformowała mnie, że zgodnie z nowymi wytycznymi NFZ, muszę od razu dostarczyć skierowanie. Wtedy, nie wiem właściwie dlaczego, pewnie za całokształt, coś we mnie pękło. Wyłożyłam, spokojnie i dobitnie, że jeśli dziecko naprawdę musi iść do kardiologa to chyba pani nie myśli, że będziemy czekać do grudnia. Będę jeszcze szukać gdzie indziej, może będą krótsze terminy oczekiwania. "To jak ma pani szukać, mam od razu wykreślić dziecko z listy?"

No i to był pierwszy raz, kiedy miałam ochotę walić głowa w mur, ze świadomością, że głową muru nie przebiję. Wiem, że każdy tak miewa. Czy ja jedna wiszę na słuchawce godzinami, żeby zarejestrować dziecko do lekarza lub odwołać wizytę? Nawet trochę sama na siebie byłam zła, bo należałoby wzruszyć ramionami i pójść dalej.

Było, minęło. Przy okazji ostatniej wizyty u alergologa okazało się zresztą, że na Klinikach terminy do kardiologa są znacznie krótsze i Adaś został zarejestrowany na drugą połowę maja.

Teraz próbuję umówić Adasia do neurologa. Nie zapisaliśmy go od razu, po wizycie, bo pani doktor nie widziała takiej potrzeby. Egg wyszło kiepsko i wygląda na to, że potrzeba jednak jest i to dość pilna. Terminów tymczasem brak. Za tydzień mogę dzwonić i pytać o sierpień. Prywatnie może końcówka maja. Do innej lekarki nawet prywatnie terminów na razie brak.
Po telefonie na rejestrację do neurologa zafundowałam sobie jeszcze kolejny telefon na endokrynologię. Dowiedziałam się, że na pobyt z Adasiem na oddziale muszę sobie załatwić urlop tylko niestety nikt mi nie powie na ile dni, a na koniec zostałam uświadomiona, że złożenie dokumentów na komisję przyznającą hormon wzrostu jest jak na razie sytuacją czysto hipotetyczną i raczej niepewną.
Po odłożeniu słuchawki miałam ochotę się rozpłakać. Z bezsilności.

Przepraszam więc najmocniej za ten wpis. Mam pełną świadomość, że jest to wpis psychoterapeutyczny. Taki dla mnie. Mam też pełną świadomość, że takie problemy miewam nie tylko ja.
W sumie to ja wcale nie lubię narzekać, ale przychodzi taka chwila, że człowiek musi, po prostu musi ponarzekać. Nawet się trochę zastanawiałam, jak podejść do tematu - na poważnie czy jednak mniej poważnie.

Niedzielny spacer

Adaś się wreszcie wykurował. Od dzisiaj poszedł już do przedszkola po bardzo długiej przerwie.
Wczoraj, niedzielnie, byliśmy w naszym ulubionym parku. Pogoda nas trochę zmyliła, zza okna wydawało się, że jest cieplej, ale i tak spacer był bardzo udany. Adaś śmigał na rowerku biegowym i zbierał po drodze mlecze. Tylko fontanna jeszcze nie działała.

Podczas spaceru Adaś często podchodził do obcych osób i się im przyglądał. Nie tak zwyczajnie, jak dzieci zainteresowane kontaktem, zaczepiające uśmiechem, czy nieśmiało łypiące spod pochylonej główki. Adaś podchodzi, staje naprzeciwko i patrzy, z kamienną twarzą. Długo tak patrzy. A potem, jak gdyby nigdy nic, odchodzi. Adaś obserwuje ludzi tak, jakby byli oni tylko elementem krajobrazu.
Dla mnie to jedna z tych chwil, kiedy mam jak na tacy wyłożoną "inność" mojego dziecka. Coś, czego na co dzień nie dostrzegam, albo dostrzegać nie chcę. Przed czym nie mogę uciec, tylko muszę przyznać, że mamy nad czym pracować.

Poza tym znów mamy dziecko autystyczne. Nie to, żebym się łudziła, że autyzm znika, albo że można się go pozbyć, czy wyleczyć. Jednak przy Adasiu, zazwyczaj nieźle funkcjonującym, mogę zapominać. Albo się przyzwyczajam, jak choćby do braku kontaktu wzrokowego. Pewnie to niezbyt dobrze, że się przyzwyczajam i traktuję jak normę to, że Adaś mówi do ściany i jeszcze kilka innych rzeczy. Trudniej nam pewne zachowania wypracować. To jednak zupełnie inny temat.
W każdym razie mieliśmy pewien poziom kontaktu z dzieckiem. I nagle...
Otrzymany od wujka samochodzik służy do kręcenia kółkami.
Po tysiąc razy odpowiadamy na te same pytania.
Mówimy do Adasia, a on tylko pyta "co?", jakby był zupełnie gdzieś indziej.
Wróciło kręcenie się w kółko.
Machanie rączkami.
Skutki uboczne antybiotyku? Spodziewałam się raczej problemów żołądkowo-jelitowych. Miniona infekcja? Dłuższa przerwa w niektórych terapiach?

Piktogramy

Kilka słów o piktogramach. Nie ze względu na moje szerokie doświadczenie w temacie. Raczej dlatego, że właśnie zaczynam je odkrywać. 

Plany aktywności Adaś ma wprowadzone już od bardzo dawna. Zaczynałam od kilku ręcznie narysowanych obrazków ilustrujących nasz wieczorny rytuał - najtrudniejszą część dnia.

Potem wprowadziliśmy pełne plany aktywności. Pisałam o tym tutaj. Już wtedy zarzekałam się, że w końcu zbuntuję się i nie dam rady dorysowywać co chwilę nowych obrazków. Tymczasem okazało się, że ta nasza codzienność wcale nie jest aż tak zmienna i najczęściej "stały zestaw" nam wystarczał.

Jednak poprzeczka idzie w górę. Teraz dostaliśmy zadanie planowania zabaw. Tak - planowania zabaw. Tutaj z rysowaniem poległam. Zaistniała potrzeba narysowania mnóstwa nowych rzeczy. W końcu koparki, tankowanie pojazdów czy budowanie domów nie należą do naszych codziennych aktywności. 

Standardowy zestaw obrazków tworzyłam w czasach, kiedy jeszcze jako-tako miałam czas. Czasami rysowałam razem z Adasiem. Czasami, jak Adaś już spał. Teraz, odkąd pracuję zawodowo, tego czasu mam zdecydowanie mniej. 

Przeszliśmy więc na piktogramy. Najpierw tylko do planowania zabaw. 

Jestem niedowiarkiem. 

Czy to, że Adaś będzie miał pokazane dokładnie, krok po kroku, w co się bawimy, naprawdę może mieć wpływ na jakość tej zabawy? Czy naprawdę uwolni nas od niewiele wnoszących zabaw pod tytułem "po raz tysiąc pięćdziesiąty piąty zepsuło się" i "po raz tysiąc pięćdziesiąty piąty musi zostać naprawione w identyczny sposób"? 

Jestem niedowiarkiem, ale zgodnie z zaleceniami terapeutów próbuję i czasami efekty mnie zaskakują. Tak było i tym razem. 

Nie wiem, jak, ale to działa!

Zdecydowanie nie należy oglądać bazy piktogramów przy dziecku.

Adaś ukradkiem zajrzał mi przez ramię:

-Mamo, a co to znaczy?

-...<nie wolno pić alkoholu>

Więcej pytań na ten temat, na szczęście, nie było.

Adaś jednak wprawił się w nienajlepszy nastrój, bo "on nie lubi tych przekreślonych obrazków".

Nie lubi zakazów.

Ostatnio zobaczył "X" na recepcie od pani doktor i pytał "czego on zakazuje" :)

Można natomiast oglądać bazę piktogramów przy mężu. Jest to nawet wskazane.

Tata Adasia znalazł coś dla siebie:

-Powinnaś mi to przykleić na drzwiach od szafki w kuchni.

<kubeł ze śmieciami pełny>

Ja również znalazłam coś dla siebie - instrukcję krok po kroku jak przygotować kawę w ekspresie.

Odkrywanie piękna

Byliśmy dzisiaj w poradni alergologicznej. Mieści się ona w tym samym budynku, co poradnia endokrynologiczna, którą odwiedzamy dość często. Jednym słowem miejsce znane, tylko gabinet inny.

Korytarz, jak zwykle, ciasny, duszny i przepełniony. 

Obawiam się trochę teraz o Adasia, żeby po antybiotyku w końskiej dawce nie złapał zaraz nowej infekcji. Uznaliśmy więc z tatą Adasia, że najlepiej będzie, jak jedno z nas będzie siedzieć na korytarzu, a drugie weźmie na czas oczekiwania Adasia na spacer. Byliśmy we trójkę. Nie ukrywam, że to duże ułatwienie. 

Tereny spacerowe przy samych klinikach są niezbyt atrakcyjne. Same szpitale, wszystkie mieszczące się w dość dużych, zabytkowych, budynkach z czerwonej cegły. Większość z nich jest w stanie opłakanym.

Szpitalne podwórko. Patrzyliśmy na nie nieraz z czwartego piętra - z okien oddziału endokrynologicznego. 

Nie spodziewałam się, że Adaś, niczym prawdziwy poeta, potrafi odkryć w tym krajobrazie piękno.

Z typową dla siebie emfazą Adaś stwierdził:

-Mamo, zostańmy tu chwilkę. Słoneczko świeci, jest cieplutko...Zobacz, ile tu zieleni! Rośnie trawka, drzewka się zielenią, rosną nawet mlecze...

Mlecze to ostatnio hit sezonu. Kto powiedział, że mlecze nie są ładne? Adaś je wręcz uwielbia.

Jakby jednak ktoś, po tym opisie, wyobrażał sobie piękny przyszpitalny park, to jest w błędzie. W kwestii ścisłości to było pół metra kwadratowego niezbyt zadbanego trawnika i jeden krzew forsycji. A to wszystko wśród...

Od przyrody ożywionej, Adaś przeszedł do pozostałych elementów krajobrazu:

-...nawet samochody mogą tu parkować! Zobacz, jak ich tu dużo, jak są poustawiane...

Tak, teren przypominał raczej parking niż park.

-Podoba ci się tutaj? - zapytałam.

-Tak, bardzo - odparł synek.

Nigdy wcześniej nie słyszałam tak pięknego opisu tak brzydkiego miejsca...

Jeszcze w kwietniu Adasia czekają testy alergiczne.

Neurolog i EEG

Ostatnio o sprawach adasiowo-medycznych pisałam mało i rzadko na bieżąco. Połowę, jeśli nie większą część z nich, pomijałam. 

Ja tak po prostu mam. Wolę najpierw poukładać sobie sprawy w głowie. Przemyśleć. Oswoić. 

Potem życie toczy się dalej, a sprawy adasiowo-medyczne są gdzieś tam w tle. Przypominają o sobie czasem, wywołując - uzasadniony lub nie - niepokój. 

Najczęściej dzieje się tak wówczas, gdy Adaś jest nieswój. Mamy za sobą wiele średnio przespanych nocy, które weszły w naszą codzienność na tyle, że prawie ich nie dostrzegamy. Dostrzegamy dopiero te, kiedy nie śpimy prawie wcale, albo kiedy z nerwów serce mamy w gardle. 

Diagnostykę endokrynologiczną musieliśmy przełożyć o miesiąc, ze względu na chorobę Adasia. 

Zdążyliśmy natomiast, jeszcze zanim Adaś się rozchorował na prawie trzy tygodnie, wykonać mu badanie eeg, a potem pokazać się u neurologa.

Wizytę u neurologa, mówiąc ściślej, musiał zaliczyć z Adasiem tata. Ja byłam w tym czasie w pracy.

Liczyliśmy, że może pani doktor zdoła jeszcze przed wizytą opisać wynik badania egg, ale niestety - nie udało się. Zazwyczaj czekamy 2-3 tygodnie i tak było również teraz. 

Kiedy spodziewamy się usłyszeć coś pozytywnego, to wychodzimy z gabinetu z niepokojem w głowie. Tymczasem, kiedy spodziewamy się nie-wiadomo-czego, jest...dobrze.

Teraz spodziewaliśmy się raczej nie-wiadomo-czego, bo ostatnio pani doktor dość dobitnie uświadomiła mi, że istnieje duże prawdopodobieństwo, iż Adaś ma padaczkę. Nie chciała jednak wdrażać leczenia bez absolutnej pewności, że jest ono konieczne.

Po powrocie do domu mąż napisał mi dwa zdania. Pani doktor wysunęła hipotezę, że problemy Adasia nie mają podłoża neurologicznego, tylko metaboliczne i/lub hormonalne. Jeśli wynik eeg będzie prawidłowy, to nie musimy już więcej przychodzić.

Zupełne zaskoczenie...

Wczoraj odebrałam wynik badania eeg. Wpatrywałam się w niego jeszcze w poczekalni w poradni, zastanawiając się, czy mam Adasia od razu rejestrować na następną wizytę czy jednak nie.

Wiecie, co miałam w głowie? Czułam, że nic, zupełnie nic nie rozumiem z opisu badania. Nie wiem nawet, czy wynik jest prawidłowy, czy nie. 

Więc początkowo się łudziłam, że może wynik jest prawidłowy.

Powoli dochodziłam do przekonania, że coś w nim jednak jest nie tak.

Po głębszej analizie czuję, że wynik jest zły, może nawet bardzo zły. 

Na pewno jest gorszy niż poprzedni i to mnie najbardziej niepokoi.

Z poradni neurologicznej, jak na razie, nie możemy zrezygnować.

Leniwiec

Miałam napisać o czymś zupełnie innym. W zamyśle mam nawet kilka spraw. Jednak o tej porze nie jestem już w stanie podejmować tematów poważniejszych.

Adaś, jak zwykle, poszedł spać o 22.  

Wczoraj pochwaliłam, a dzisiaj dzień jakiś taki nie bardzo. 

Dogadać się zbytnio nie dało.

Do tego synek pohasał trochę i widać było, że jest tym bardzo, bardzo, bardzo zmęczony. 

Mieliśmy jeszcze pójść na króciutki spacer. Pogoda wiosenna, a nawet letnia do nas wreszcie zawitała. Trzeba było jednak z przechadzki zrezygnować.

Adaś wdrapał się na oparcie sofy, przyjmując pozycję leniwca. Leżał tak z miną raczej smętną. Dopiero, jak zobaczył mnie z aparatem, zaprezentował taki oto uśmiech :)