Jeszcze zimowo

Zima chyba powoli się kończy. Śnieg, który jeszcze wczoraj tak intensywnie padał, dziś równie szybko topniał. Postanowiliśmy skorzystać z końcówki zimy i wybraliśmy się do parku.

Wzięliśmy sanki, a skończyło się na lepieniu wielkiego bałwana.

 

Najpierw trzeba się odpowiednio przygotować

Uwierzycie, że sam ulepiłem taką wielką kulę?

No dobra, tata pomagał



Żeby nie było, że mama nie pomagała...
...ale w tajemnicy powiem, że wzięliśmy z domu dwie pary rękawiczek na trzy osoby ;) 

W przerwie w pracy wypróbowałem to, co inni zbudowali.
Nie zgadniecie - ktoś zbudował ze śniegu tron. I to ze schodkami!

Efekt końcowy

Zabawa była świetna! 

Familijna, jak to się mówi ;) To znaczy, że wszyscy równo wytarzaliśmy się w śniegu. Czuję, że śniegowych wrażeń musi nam starczyć aż do przyszłego roku, bo wiosna idzie.

Jeśli chodzi o Adasia to od czwartku jest chyba nieco lepiej.

Liczyłam, że to przełom i wszystko wróci do normy, ale aż tak dobrze nie jest. Adaś mówi nieco wyraźniej, jednak dalej jest mocno wycofany. Zamyka się w swoim przelewaniu wody, przesypywaniu makaronu. Na wszystko reaguje krzykiem. Gryzie się po rękach. Wrócił zwyczaj wkładania zabawek do buzi.

Teraz uświadamiam sobie tak banalne fakty, jak ten, że od jakiegoś czasu mogliśmy z Adasiem gdzieś wyjść i było tak zwyczajnie. Wiadomo - Adaś raz lepiej, raz gorzej znosił takie wyjścia. Może zachowaniem  trochę odbiegał od innych dzieci, nie był chętny do nawiązywania kontaktów z rówieśnikami...Tylko tyle. Aż tyle?

Wczorajsze spotkanie ze znajomymi uświadomiło mi, że na chwilę obecną musimy odpuścić takie wyjścia. Nie ma szans. Widać było, jak Adasia męczył hałas, ludzie wkoło. Po powrocie do domu długo odreagowywał.

A jak inni odbierają jego zatykanie uszu i ciągły krzyk? Nie wiem...

O co chodzi?

Od kilku dni nie poznajemy dziecka, niestety w tym mniej pozytywnym sensie.

Nie, znów nie chodzi o zachowanie. Właściwie - o zachowanie też chodzi. Adaś wystawia nasze nerwy na niezłą próbę. Od rana do wieczora biega w kółko i krzyczy. Krzyczy bez powodu, krzyczy próbując nam coś powiedzieć. Rzuca zabawkami. Dawno nie było tak źle w tym względzie.
Przede wszystkim jednak chodzi o umiejętności. Czasami trudno mi uwierzyć w to, co widzę, ale tata Adasia zauważył to samo, więc chyba jednak coś jest na rzeczy.
Najbardziej zmartwiło nas mówienie. Adaś zawsze mówił mało wyraźnie, ale ja go rozumiałam. Od kilku dni rozumiem coraz mniej. Tłumaczyłam to sobie w różny sposób. Jestem mniej uważna albo może już nie znam wszystkich opanowanych przez Adasia słów, wszystkich kontekstów. Wczoraj zapytałam, czy tylko mi się tak wydaje. Tata Adasia przyznał, że ma takie same odczucia. Praktycznie z dnia na dzień przestaliśmy Adasia rozumieć. Zdarza się, że Adaś przybiega i coś mówi (a mówi bardzo dużo), ale nie rozumiemy większości wypowiedzi, czasem rozumiemy tylko kilka słów, a czasem zupełnie nic. To rodzi obustronną frustrację.
Ostatnio Adaś boi się schodów, chociaż umiejętność schodzenia po nich opanował już dość dawno temu. Zawsze trzymał mnie za rękę i schodził krokiem dostawnym. Teraz woła, żeby go wziąć na ręce. Nie chce się nawet zbliżać do krawędzi schodów. Początkowo myślałam, że może jest zaspany, stąd taka reakcja. Potem brałam to za wymuszanie i starałam się przekonać Adasia do samodzielnego zejścia, ale teraz widzę, że on naprawdę nie potrafi. Przez myśl przeszło mi, że może to po prostu taki etap - mniejsze dziecko nie czuje zagrożenia, więc się nie boi, a teraz Adaś nieco dojrzał i stąd ten lęk...Ale są jeszcze inne sprawy.

Jedzenie - skłamałabym mówiąc, że Adaś samodzielnie jadł łyżeczką nie brudząc przy tym siebie i otoczenia. Jednak ostatnio po każdym posiłku Adaś jest cały do przebrania, włącznie ze spodniami, nie mówiąc o tym, że jedzenie ląduje na nosie czy na czole. Nie było idealnie, ale było lepiej. Nie wiem czy to przez niedbałość, czy przez brak koordynacji. A jeśli - to dlaczego?

Specyfika komunikowania się z Adasiem

Ostatnio było na poważnie, to teraz będzie mniej poważnie - o tym, jak pozornie banalny przekaz można wyrazić w niebanalny sposób.

Adaś jest w tym mistrzem. Upodobał sobie najbardziej skomplikowane słowa, które zasłyszał. Na przykład zaśmiewa się słysząc słowo "standard", po czym potrafi powtórzyć je kilkanaście razy. Pamiętam, jak podczas jednych zajęć pani psycholog nieopatrznie użyła jednego z wyrażeń, na które Adaś tak reaguje. Ja już po pierwszych sylabach wiedziałam, że przez najbliższe 5 minut Adaś nie skupi się na zadaniu. Chyba muszę stworzyć listę zakazanych w pewnych okolicznościach słów i wyrażeń ;)
Adaś bezbłędnie wyłapuje zwroty wykrzyknikowe, najlepiej jeśli są wypowiedziane z odpowiednim nacechowaniem emocjonalnym. Było już "No wiiiiidzisz!", "Co ty mówisz!", "Ciekaaawe!" powtarzane po setki razy.

Słowa "daj" do dzisiaj się nie doczekałam. Pewnie się już nie doczekam, choć próbujemy dalej. Jako powtórzenie czasem wyjdzie. Za to słyszałam już po drodze "Mamo, poproszę więcej". Moja reakcja - zapewne bezcenna.

Zazwyczaj zamiast powiedzieć "daj" Adaś staje przy danej rzeczy i kategorycznie oznajmia "Adaś to chciał!"

Pewnego razu tata zaproponował Adasiowi, że przeczyta mu bajkę. Żadna z dostępnych książeczek nie została zaakceptowana, więc tata zaproponował, że w takim razie bajkę wymyśli sam. Na to Adaś:

-Tata nie wymyśli bajki. Adaś poprosi mamę o wymyślenie.

Wczoraj Adaś już gotowy do snu czekał, aż przyjdę mu powiedzieć dobranoc (od jakiegoś czasu to tata usypia synka). Adaś skomentował:

-Mama przyjdzie powiedzieć dobranoc a na dodatek mama powie dobrych snów.

Takie zwroty jak "wymyślenie" i "na dodatek" zawsze budzą w nas pytanie, gdzie tan nasz synek się takich określeń nauczył.

Jakiś czas temu odwiedził nas kolega. Adaś bardzo pozytywnie przyjął jego obecność w domu, wręcz zaskakująco pozytywnie. Widać, że chciałby, żeby wujek się z nim pobawił. Zamiast podejść i powiedzieć wprost "pobaw się ze mną", Adaś usadowił się na kanapie pomiędzy tatą a wujkiem i znacząco kopiąc nogą w siedzenie oznajmił:

-Wujek...wujek mógłby pobawić z Adasiem.

Edit: Temat rzeka, więc zawsze znajdzie się coś do dopisania. Ale skoro post powstał wczoraj to napiszę w tym samym miejscu.
Co może oznaczać zdanie "Adaś zapomniał o biszkoptach."? W miejsce biszkoptów można wstawić dowolny rzeczownik. Otóż - nic innego jak "Mamo, daj mi biszkopta". Stosowane zawsze wtedy, gdy występuje odroczenie w czasie. Wracamy ze sklepu, Adaś chce biszkopty. Mówię, że dostanie w domu, po obiedzie. Więc po obiedzie Adaś przychodzi i mówi, że zapomniał o biszkoptach, domagając się w ten sposób, żebym mu je dała. I nie ma możliwości, żeby naprawdę zapomniał - przypomni sobie w odpowiednim czasie, choćbym to ja zapomniała ;)
Dzisiaj synek przybiegł do taty i zapytał "Czy mogę skorzystać z komputera?"
Najlepsze w tym wszystkim, że na co dzień mówimy "włączyć komputer", ale Adaś podłapał akurat ten wyjątek, kiedy ktoś z nas powiedział "skorzystać z komputera"...I tak jest zawsze - im rzadziej używany zwrot, im ciekawiej brzmi, tym większa szansa, że Adaś powtórzy.

Podróż do Warszawy z przygodami

W zeszłym tygodniu byliśmy w Warszawie w poradni chorób metabolicznych.

No cóż. Nie poprosiłam o trzymanie kciuków, żeby podróż pociągiem przebiegła bezproblemowo, więc nie obyło się bez opóźnień i innych atrakcji.

Staliśmy sobie na peronie oczekując na pociąg relacji Wrocław-Warszawa. W tle z głośników poinformowano, że "pociąg w dniu dzisiejszym nie zatrzymuje się na stacji Wrocław Nadodrze". Zignorowałam tę informację, nie zastanawiając się zbytnio nad przyczyną. Przecież nas to nie dotyczy. Po chwili sms - zerwana trakcja, komunikacja zastępcza, pociągom dalekobieżnym dołączają lokomotywę spalinową. Oj, chyba więc nas dotyczy! Tą drogą pociąg przejechał dwie stacje w mieście i stanęliśmy. Staliśmy tak prawie 1,5 godziny. Konduktor uspokajał, że zaraz ruszymy, a potem "będziemy nadrabiać" - cokolwiek miało to znaczyć (oby tylko krótsze postoje, bo wolałam żeby nie wiązało się to ze zwiększoną prędkością podczas jazdy).

Adaś siedział wyjątkowo grzecznie, patrzył za okno, komentował. Ale za nic nie wyglądał na śpiącego. Obawialiśmy się trochę, jak zniesie te 7 czy 8 godzin w podróży, jeśli w ogóle nie będzie w tym czasie spał.

W końcu ruszyliśmy. Pociąg powoli jechał przez niewykarczowane zarośla, gałęzie stukały w okna. Prawie 2 godziny w pociągu i jesteśmy w punkcie wyjścia.
Na szczęście zaraz, gdy tylko pociąg wrócił na właściwą trasę i nabrał tempa, Adaś usnął i spał przez 3 godziny. Potem obudził się, zjadł resztę kanapek, włącznie z tymi, które były dla mamy i taty ;) i grzecznie bawił się przez dalszą część podróży. W pewnym momencie pociąg stanął w środku pola, było już ciemno. Rzuciłam w powietrze "gdzie my jesteśmy". Na to Adaś odpowiedział "w pociągu" :)

Warszawa przywitała nas śniegiem. Pamiętam, jak nie tak dawno Adaś podchodził do śniegu z dużą rezerwą. Teraz, idąc ulicami, nie przepuścił żadnej zaspie śnieżnej. Z upodobaniem wchodził w śnieg po kolana, tarzał się w nim, brodził.

Następnego dnia wizyta w poradni. Lekarka przejrzała dokumentację Adasia (zbiera nam się tego coraz więcej), wysłuchała naszej relacji i uznała, że nie widzi powodów, żeby diagnozować Adasia pod kątem chorób metabolicznych. Zaproponowała skierowanie do poradni zaburzeń żywienia, ale po rozmowie zgodziła się z nami, że Adaś musiałby prawie nic nie jeść, gdyby miało chodzić o kwestie żywienia. A dla nas byłaby to kolejna podróż do Warszawy. Mamy się zgłosić za rok, jeśli nadal Adaś będzie tak słabo przybierał i coraz bardziej odstawał od siatki centylowej.

Dla nas pozostaje otwarte pytanie - czy Adaś tak słabo przybiera na wadze ze względu na hipotrofię, czy też hipotrofia była spowodowana tym, że od początku coś było nie tak.

Nie pisałam o tym na blogu. Miałam zamiar zrobić to zakładając bloga, ale jakoś słowa się nie kleiły aż w końcu uznałam, że albo zacznę pisać na bieżąco, albo nigdy. W każdym razie Adaś jest wcześniakiem. Urodził się w 35 tygodniu ciąży ze znaczną hipotrofią. Jego waga - 1650g - odpowiadała mniej więcej 30-31 tygodniowi. Początkowo słyszeliśmy, że dogoni rówieśników. Teraz już nie. Nie byłby to dla mnie problem, gdybym miała pewność...gdybym czuła, że za tym nic się nie kryje, że taka po prostu uroda Adasia. Tymczasem nie wiem. Lekarze też nie wiedzą. Jesteśmy odsyłani z jednej poradni do drugiej. Wielokrotnie słyszałam, że przyczyna jest, ale być może pozostanie nieodkryta.
Pocieszające jest to, że obecnie Adaś pod względem rozwoju nie odbiega bardzo od rówieśników. Cechy autystyczne trochę się schowały. Czasami mam wrażenie, że mi się tylko wydawało, iż były. Zapewne gdyby nie to, stresu byłoby znacznie więcej. Obecnie każdy lekarz widzący Adasia po 2 minutach stwierdza, że społecznie i intelektualnie jest dobrze. Nieraz słyszeliśmy opinię, że gdyby nie ten prawidłowy rozwój społeczny byłyby znacznie większe powody do niepokoju.

Wracając z poradni postanowiliśmy zwiedzić trochę stolicę. Poszliśmy do Parku Łazienkowskiego. Adaś był zachwycony.

Do Wrocławia wracaliśmy nocą. Atrakcje takie, że przy nich poprzednie 1,5 godzinne opóźnienie pociągu to nic. Na dworcu tłumy z nartami. Nasz pociąg zwie się "Karkonosze". Więc gdzie ci wszyscy ludzie jadą? Oczywiście  - w naszym kierunku. Pani w kasie nie poinformowała nas, że cały pociąg objęty jest rezerwacją miejsc. Pytała czy chcemy wykupić miejscówki. Całe szczęście, że mąż się zdecydował. Chciał wykupić też dla Adasia, ale kasjerka uznała to za zbędne. W pociągu niespodzianka - 8 godzin z Adasiem na kolanach. Na szczęście konduktor zrozumiał sytuację, pocieszył, że nie my pierwsi mamy taki problem i miejsce się znalazło. Kolejnych przygód nie będę już opisywać. Brrr - nie chce nawet wspominać. A na Śląsku po całym wagonie gonili się pseudokibice z ochroną pociągu.

Adaś całą drogę przespał. Kiedy przyjechaliśmy zadowolony opowiadał babci i dziadkowi, że jechał pociągiem i był w Warszawie. Mam wrażenie, że Adasiowi wyjazd się podobał. Do tego był taki grzeczny, że sami byliśmy pod wrażeniem. Ciocia, u której się zatrzymaliśmy na jedną noc, również.

Trochę do tyłu, trochę do przodu

Chwilami zastanawiam się czy powinnam była pisać dwa poprzednie posty. Może napisałam zbyt emocjonalnie, może parę słów za dużo. Zanim cokolwiek napisałam odczekałam parę dni, żeby spojrzeć na sprawę z dystansu. A jednak - może te parę dni to za krótko?

Przeczytałam raz jeszcze.

Mam nadzieję, że to, co napisałam zostało odebrane zgodnie z moją intencją. To tylko i wyłącznie moje przemyślenia, moje emocje, moja próba uporania się z myślami. Nic ogólnego. Mam nadzieję, że nikomu nie podcięłam skrzydeł.

Mam wrażenie, że w zeszłym tygodniu zaliczyliśmy chwilowy regres. Na szczęście chwilowy. Nie chodzi tutaj o zachowanie Adasia - bo z tym zawsze raz było lepiej a raz gorzej. Chodzi mi bardziej o same umiejętności i funkcjonowanie społeczne. Pani logopeda od razu zauważyła, że Adaś jest bardziej wycofany. Jednego dnia nie potrafił włożyć klocków do pudełka, choć z sorterami radzi sobie już bardzo dobrze i to od dawna. A tamtego razu jakby nagle nie wiedział, do czego to służy, jak się za to zabrać. Było jeszcze parę innych, podobnych sytuacji.

Na szczęście wszystko wróciło do normy. W pewnych kwestiach idziemy nawet do przodu.

Najważniejsze, że udało nam się wyjść z domu, kiedy na podwórku były inne dzieci. Nie tylko! Udało nam się podejść i chwilę pobawić. Adaś oczywiście bawił się sam, a o rok młodsi koledzy nie nalegali szczególnie, żeby Adaś się do zabawy przyłączył. To jednak dla mnie duży krok naprzód.

Za pierwszym razem zadziałał fakt, że kolega robił babki ze śniegu. Wracaliśmy akurat z zajęć i przechodziliśmy obok. Adaś uwielbia robienie babek ze śniegu ,więc dał się namówić. Wzięliśmy z domu swoją łopatkę i poszliśmy.

Wczoraj mieliśmy iść do sklepu. W którymś momencie Adaś wziął krzesło i zaczął je przesuwać w kierunku okna. Ze zdziwieniem patrzyłam na to, co robi. Postawił krzesło naprzeciwko okna, wdrapał się na nie i usiadł. Siedział tak i patrzył za okno. Kiedy podeszłam zobaczyłam, że patrzy jak się bawią inne dzieci. Zapytałam, czy chce pójść do dzieci, ale krzyczał, że nie. Chce do sklepu. Zaproponowałam, że możemy wyjść, najpierw chwilkę pobawi się z dziećmi, a potem pójdziemy do sklepu. Kiedy przechodziliśmy obok cały czas powtarzał "Adaś idzie do sklepu, Adaś idzie do sklepu..." Tak jakby dodając sobie odwagi i zapewniając siebie samego, że właśnie tam idziemy. Przystanęliśmy. Adaś przez dłuższy czas stał obok mnie wpatrując się nieruchomo w jeden punkt. Po jakimś czasie się oswoił z sytuacją. Znów - wiaderko, łopatka i robienie babek, tym razem już z piasku.

Dla mnie to było coś zupełnie nowego. Takiego zwyczajnego. Adaś zachowywał się tak, jak inne dzieci.

Z mową dalej idziemy do przodu. Właściwie mogę powiedzieć, że Adaś potrafi powiedzieć już niemal wszystko. Najbardziej upodobał sobie tryb warunkowy. Używa go przy każdej możliwej okazji. Codziennie rano słyszę: "Jak Adaś zje kaszkę to mama zrobi więcej." Pojawiają się też zdania wielokrotnie złożone.

Niedawno, kiedy jechaliśmy autobusem do logopedy, Adaś stwierdził:

-Dzisiaj Adaś jedzie do pani. Wczoraj Adaś nie jechał do pani, natomiast Adaś był w sklepie.

Musiałam poprosić o powtórzenie, bo nie mogłam uwierzyć, że mój 2,5-latek posługuje się słowem "natomiast".

Być może kiedy dziecko rozwija się harmonijnie dla rodziców taki zasób słownictwa nie jest żadnym zaskoczeniem. Ja jednak ciągle mam w głowie, że jeszcze 4 miesiące temu Adaś posługiwał się niespełna dziesięcioma wyrazami.

W poniedziałek byliśmy w poradni genetycznej. Adaś miał pobraną krew do badań. Był bardzo dzielny, tylko trochę zapłakał. Rozbroił szanowne grono lekarskie, kiedy na widok aparatu fotograficznego zrobił "uśmiech numer 5".

Niczego nowego się nie dowiedzieliśmy. Podobnie jak w lipcu - najprawdopodobniej to nic genetycznego.

Wracaliśmy do samochodu. Tata tłumaczył Adasiowi zasady poruszania się w mieście:

-To jest chodnik, po nim chodzą ludzie. A tu jest ulica - tu jeżdżą samochody.

Po jakimś czasie przechodziliśmy niedaleko oddziału położniczego. Tata pokazał Adasiowi:

-Adasiu, tu się urodziłeś.

Zdanie to zapewne nie miało dla Adasia żadnego znaczenia, więc nie rozumiejąc, o co chodzi, powtórzył poprzednio wyuczoną lekcję:

-Tu jeżdżą samochody.

Zbieram się w sobie

Powoli zbieram się po zeszłotygodniowej wizycie u psychiatry.

Układam sobie w głowie wszystkie sensy i bezsensy, co warto kontynuować, co zmienić. Niezbyt łatwo mi to idzie. Choć czuję, że wiele było pozytywów we wspólnej zabawie z Adasiem to jednak nie ma już we mnie tego zaangażowania. Tak jakby nagle opadł cały zapał, gdzieś się rozpłynęła wiara w sens tego, co robiliśmy. Nawet jeśli rozum mówi mi co innego, to jakoś nie potrafię...
Mało budujące to, co napiszę, ale chwilowo straciłam zaufanie do terapeutów pracujących z dziećmi, do psychologów i psychiatrów. Czuję, że mogą wiedzieć o nas więcej, niż my sami o sobie. Wierzę, że większość z nich wykorzystuje tę wiedzę dla dobra dziecka. A jednak nieswojo się z tym czuję. Prześwietlona, odsłonięta i bezbronna.
Pamiętam słowa psycholog z poradni dla dzieci autystycznych - przekonanie, że wrócimy po opinię o potrzebie kształcenia specjalnego. Że są tacy, którzy przychodzą po raz drugi dopiero po wielu latach, kiedy problemy w szkole są już bardzo widoczne. Przez te lata można było działać.
Więc może iść do innej psychiatry. Szczerze - na dziś nie mam siły.
Jeszcze gdyby o dobro dziecka chodziło...Tymczasem widzę, że efekty wizyty sprzed tygodnia pozytywne nie są. Przynajmniej na razie. Wiem, że Adaś jakoś odczuwa moje emocje. Wiem, że...żeby nie być zbyt blisko, może jestem za daleko?

Właściwie nic się nie zmieniło, a jednak jest jakoś inaczej.

Rzeczywiście - od Adasia stopniowo wymagamy coraz większej samodzielności. W sobotę godzinę zajęło ubranie spodni. Nie pomogły zachęty, jakim to Adaś jest dużym chłopcem ani instruktaż na pluszowym misiu. Wszystkie metody zawiodły. Wiem, że Adaś jest w stanie ubrać się sam, z niewielką pomocą z mojej czy taty strony. Wiem, choć nigdy tego nie widziałam na własne oczy. Sam zakłada najwyżej buty. Spodnie to już bardzo dużo. Czuję, że problem tkwi nie w braku umiejętności czy też w braku zachęty. Adaś się nie ubiera, bo ubieranie kojarzy mu się z wyjściem na dwór. Jak mam przekonać go, żeby się ubrał, skoro przeciąganie tego w nieskończoność jest dla niego jakby nagrodą - odroczeniem niechcianej chwili? W każdym razie się staramy. Trudne to jednak przy konieczności zdążenia na określoną godzinę na terapię, tym bardziej kiedy spóźnienie się na autobus oznacza koniec wyprawy (następny za godzinę).

Jeśli chodzi o zabawę to niestety Adasiowi tak się spodobało przesypywanie makaronu, że wolał tę czynność nawet od zabawy z babcią. Do tego od niedawna - może dwa, trzy tygodnie - Adaś kręci się w kółko przy muzyce. Nie zwróciłabym na to uwagi, gdyby nie nagranie. Adaś śpiewał coś, chciałam nagrać. Nagrało się kręcenie w kółko. Takie nieobecne :( Powtarzane po kilka razy dziennie.

Dzisiejsze zajęcia z panią psycholog też mnie jakoś pozytywnie nie nastawiły. Tym razem Adaś nie poradził sobie z żadnym z zadań, choć zazwyczaj radził sobie całkiem nieźle. Sama nie mogłam uwierzyć, że nie potrafił poprawnie pokazać owieczki na obrazku, albo odróżnić małej kaczuszki od mamy kaczki. Mamy książeczkę "Zwierzęta i ich dzieci" od roku chyba. Byłam przekonana, że materiał całkowicie opanowany, tymczasem okazało się, że nie. Albo zagrał jakiś inny czynnik - brak skupienia, niechęć?

A potem były puzzle - konieczność ułożenia na górze głowy, potem rąk i na dole nóg. Poszło jeszcze gorzej niż z owieczkami, ale tego akurat się spodziewałam. Pracujemy nad tym od dawna. W chwili obecnej wydaje mi się, że te puzzle są nie do przeskoczenia...choć mam świadomość, że się mylę.
Do tego zupełny brak pokazywania palcem. Zupełna bierność.
To nie tak, że ja czegoś oczekuję, choć może tak to brzmi...

Za to po zajęciach w zeszłym tygodniu Adaś na "do widzenia" odpowiedział pani Kamili..."do zobaczenia". Jejku, skąd on to wziął!

Wczoraj Adaś sam z siebie stwierdził:

-Dzisiaj ludzie idą do kościoła.

Nie wiem, skąd wiedział. Może powiedzieliśmy coś na ten temat między sobą?

Postanowiłam podrążyć temat.

-Adasiu, a dlaczego ci ludzie idą do kościoła?

Na co Adaś po dłuższym namyśle:

-Żeby...żeby otwierać i zamykać drzwi :)

Psychoanaliza matki

...nie zrozumieliśmy celu tych spotkań. Pielęgnowaliśmy naiwne przekonanie, że mogłyby służyć przekazaniu zespołowi psychiatrów informacji, które miały pomóc w postawieniu diagnozy. Skoro tych informacji nie wykorzystano, zapewne chodziło o coś innego. Ci specjaliści od psychologii pewnie wiedzieli, o co. Ja mogłam się tylko domyślać. Może chodziło o to, żebyśmy pokazali się jako ludzie i jako rodzice. Może nie o to (...) Jak na standardy Instytutu, potraktowano nas dobrze. Nikt mnie nie oskarżał, że odtrącam dziecko albo że kreuję więź symbiotyczną. Dyrektor kliniki dla dzieci autystycznych, stanowiącej część ogromnego centrum medycznego, napisał, że jednym z najpoważniejszych problemów w leczeniu jest opór z jakim rodzice reagują na pogląd, że to oni są przyczyną choroby."

To fragment książki Clary Park "Oblężenie".
Książka ta opisuje czasy sprzed ponad pół wieku, kiedy to autyzm był mało znaną jednostką chorobową, a wśród psychiatrów panował pogląd, iż to rodzice, najczęściej matki, są winni stanu swoich dzieci.
Po co pisać własnymi słowami, skoro gdzieś już to czytałam...
Ja miałam jednak mniej szczęścia i zostałam oskarżona o tworzenie więzi symbiotycznej.

To podsumowanie naszej wtorkowej wizyty u psychiatry. Nie pisałam wcześniej, bo nie chciałam pisać zbyt emojonalnie.
Była to nasza trzecia wizyta u psychiatry. Dwie poprzednie przebiegały w zupełnie innym tonie. Podczas poprzedniej wizyty, w grudniu, pani doktor skierowała nas do polecanej przez siebie psycholog. Mieliśmy ze sobą opinię i testy od psycholog, która pracuje z Adasiem na co dzień. Psychiatra podeszła do nich jendak podejrzliwie. Zapytała, po jakim czasie opinia została wydana. 1,5 miesiąca - i dużo i mało.
Poszliśmy więc, choć uważałam tę wizytę za zupełnie zbędną. Przecież to już czwarty psycholog oglądający Adasia. Pani psycholog za bardzo nie wiedziała, co z nami zrobić, my podobnie - niekoniecznie wiedzieliśmy, po co tam jesteśmy, poza celem oczywistym - wpisem w karcie pacjenta. Testów nie robiła, skoro Adaś je już miał. Adaś siedział i się bawił, mówiąc bez przerwy, krzycząc lub śpiewając. My opowiadaliśmy. Nie usłyszeliśmy nic nowego, poza tym że Adaś wygląda na dziecko z ADHD, choć na diagnozę za wcześnie. Wpis został dokonany. Jaki? Nie wiem.
Przyszłam więc teraz do psychaitry z nadzieję, że długa droga diagnozowania dziecka zostanie zakończona (a ciągnie się już wszystko od maja). Tymczasem rozmowa przebiegała w zupełnie innym kierunku. Nagłe zaprzeczenie tego, co słyszeliśmy podczas poprzednich wizyt.
Teza musiała zostać udowodniona. Zresztą - dopiero po wyjściu z gabinetu odtworzyłam w myślach przebieg całej rozmowy i zdałam sobie sprawę, że wszystkie pytania zmierzały w jednym kierunku. Miały pokazać, że jestem niekonsekwentną matką, a jedynym problemem Adasia jest patologiczny lęk separacyjny, bo ja uzależniam dziecko od siebie.
Na koniec padło jeszcze pytanie, czy psycholog, do której chodzimy pracuje ze mną nad problemem?

-Dziecko często wymusza krzykiem, robi histerie?
-Tak. Nie wiem na ile w stopniu podobnym do innych dwulatków, ale wymusza.
-Jak pani reaguje?
-Jak już nic nie działa to zostawiam, niech się wypłacze.
-A przy tacie też wymusza?
-Tak, nawet jeszcze bardziej.
-Bawi się sam?
-Do niedawna nie, ale ostatnio potrafi chwilę się sobą zająć.
-A je samodzielnie?
-Tak.
-Ubiera się?
-Pracujemy nad tym.
-Chce coś robić sam?
-Niebardzo...
-Mycie zębów?
-O, to chce robić sam, choć potem trzeba oczywiście poprawiać.

Autyzmu nie ma. Mówi. Mowy nie ma się co czepiać (nie ma - z czego się ogromnie cieszę!) Kontakt nawiązuje, co prawda z dużym opóźnieniem, ale nawiązuje.
Diagnoza - lęk separacyjny. Patologiczny. Uzależniłam dziecko od siebie, bo mi jest tak wygodniej i to jest chore, trzeba to przerwać. Już, z dnia na dzień. Inaczej będzie coraz gorzej.
Działanie - mam dać dziecku więcej swobody. Musi umieć bawić się sam. Mama może czasem (ale to czasem!) się pobawić. Tata ma usypiać. Kontakty z rówieśnikami - posłać do przedszkola koniecznie.
Jeszcze w grudniu słyszeliśmy, żeby absolutnie nie posyłać dziecka do przedszkola teraz, najwyżej od września do placówki integracyjnej. Po miesiącu nagle mamy posłać do zwykłego, jak jest możliwość to nawet od zaraz.

Wyszłam nie rozumiejąc tej nagłej zmiany zdania. Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć inaczej niż zapisem o niewiadomej treści ze strony pani psycholog.
Wyszłam nie wiedząc, co mam myśleć o sobie jako o matce.
Łatwo powiedzieć - odciąć się od tej opinii, skoro było po drodze tak wiele innych.
Przemyślałam wszystko i właściwie do dziś duszę to w sobie. Posypałam się trochę. Wszystko we mnie pękło. Może to kolejny dowód na to, że to ja jestem słaba psychicznie skoro coś takiego potrafi naruszyć we mnie poczucie sensu tego, co robię?
Właśnie teraz, kiedy wydawało mi się, że wreszcie wszystkie decyzje podjęte w stosunku do Adasia były dobre, kiedy zdawało się, że idziemy w dobrym kierunku, że nasze starania przynoszą efekty. Właśnie teraz słyszę, że tą drogą wyrządzam dziecku więcej szkody niż pożytku.
Ja mam świadomość, że popełniam błędy. Nie jestem idealna, nikt nie jest. Nie byłam jednak przygotowana na tak druzgocącą krytykę. Na pewno nie na to, że jestem przyczyną wszystkich problemów Adasia.

Wczoraj spróbowałam zachęcić Adasia do samodzielnej zabawy. Ku mojemu zdziwieniu potrafił zająć się sobą ponad godzinę, bez przerwy. Niestety - przesypywaniem makaronu z miski do garnka i z powrotem. Podsunęłam mu pomysł - budowanie z klocków, ale nic z tego. Przypomniałam sobie, że od tego wychodziliśmy - Adaś mógł godzinami przelewać wodę, albo przesypywać makaron, "wchodziłam" w tą jego zabawę nie po to, żeby go od siebie uzależnić, ale żeby nawiązać w ogóle jakiś kontakt.