Umawiamy

Dni spędzam na dzwonieniu. 

Zazwyczaj nie spodziewam się, że pójdzie łatwo i szybko, ale kiedy telefon znów pokazuje 50 prób połączenia i ciągle numer jest zajęty, zaczyna we mnie wzbierać złość. Rejestracja telefoniczna czynna w godzinach od 9-13 (względnie gdzieniegdzie do 14). Wypadałoby w tym czasie siedzieć przy biurku, a nie gdzieś-tam znikać w poszukiwaniu odpowiedniego miejsca do odbywania prywatnych rozmów telefonicznych. Praca czeka. Nie będę wymieniać, ile razy musiałam zrezygnować ze śniadania i/lub z obiadu, ponieważ przerwy przeznaczone na te czynności spędzałam z telefonem w ręku.

Potem jest euforia, jeśli sprawę uda się pozytywnie załatwić. Oddycham z ulgą i z radością wracam do codziennych obowiązków. Bywa też rozczarowanie takie, że mam ochotę rzucić wszystko...albo usiąść i płakać. Chociażby taki drobiazg, jak "na ten rok już nie rejestrujemy, prosimy dzwonić w styczniu 2017".

Bywają jednak i pozytywne zaskoczenia.

Telefon do poradni genetycznej. 

-Przykro mi, ale rejestrujemy teraz na sierpień...2017- pani z rejestracji jest chyba sama nieco zakłopotana koniecznością informowania o tym pacjentów.

"Na kiedy?!" myślę sobie, a następnie "tak źle to chyba jeszcze nie było, odkąd Adaś jest pacjentem tej poradni". Potem szybko musiałam zebrać myśli. Z doświadczenia wiem, że bycie pacjentem danej poradni zmienia postać rzeczy, więc tłumaczę, że to ma być wizyta kontrolna.

Doświadczenie mnie nie myliło.

(...)

-Ale rozmawiamy o kwietniu tego roku? - upewniam się na wszelki wypadek.

Po niespełna godzinie telefon z poradni genetycznej. "Wiedziałam, że to nie może być prawda, to by było zbyt piękne" myślę, odbierając telefon i zastanawiając się, na kiedy przełożą nam umówiony wcześniej termin. Tymczasem w słuchawce słyszę:

-Właściwie to zwolnił nam się termin na za tydzień.

Umawiamy kolejne wizyty lekarskie. Ten rok zapowiada się zupełnie inaczej, niż to zakładaliśmy na jego początku. Długo się wzbranialiśmy przed pogłębioną diagnostyką problemów Adasia, zaszywając się w bezpiecznym, bądź co bądź, status quo. Zresztą - nie tylko ten powód miał znaczenie. Przede wszystkim był to brak przekonania, że kolejne badania cokolwiek wniosą, że od kolejnych drzwi nie zostaniemy odprawieni z kwitkiem, że zostaniemy potraktowani poważnie i zwyczajnie - ludzko. Przecież w tylu miejscach już byliśmy. Setki razy opowiadaliśmy to samo, setki razy pokazywaliśmy tę samą opasłą teczkę z dokumentacją medyczną Adasia.

Niestety, dłużej już uciekać się nie da.

Zdecydowałam się też dodać tutaj, na blogu, zakładkę o Adasiu od strony medycznej. Nie chciałam tego robić, przyznaję szczerze. Skoro jednak szukamy, dzwonimy i zastanawiamy się, gdzie jeszcze możemy zapukać, może warto, żeby była.

PS. Jutro poniedziałek i kolejne dzwonienie.