2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

„Takie ładne i inteligentne dziecko nie może mieć autyzmu.” Może mieć. Autyzmu najczęściej nie widać, zwłaszcza z perspektywy osób nie mających z nim wcześniej do czynienia. Autyzm widać czasami w zachowaniu, w spojrzeniu, w mimice. Ale to wiedzą osoby „wtajemniczone”. Pozostali potrafią się nabrać na podawanie ręki, spojrzenie „przez” twarz, uśmiech. Troszkę przykre, że nabierają się na to również lekarze. Od nich także można usłyszeć, że dziecko nie ma autyzmu, bo się uśmiecha czy podaje rękę.

Nam, rodzicom dzieci ze spektrum autyzmu, takie zaprzeczanie wcale nie pomaga, nawet jeśli często wynika z dobrej woli rozmówcy. Nawet jeśli ma pocieszyć, przekazać, że wcale nie jest tak źle. Po jakimś czasie działa wręcz przeciwnie. Wprowadza niepotrzebny zamęt w głowie. Taki rodzic zaczyna się zastanawiać, że może to z nim jest coś nie tak, skoro „wszyscy wkoło” tego autyzmu nie widzą? Zamiast myśleć nad skutecznością terapii, myśli, czy jest ona w ogóle konieczna? Liczy, że autyzm minie, albo zniknie, a on nie mija – budząc jeszcze większą frustrację. Rozmyśla nad własną nieudolnością wychowawczą – bo skoro to miałby nie być autyzm to może jednak brak kompetencji wychowawczych? Wreszcie czuje samotność. Okropną samotność, kiedy próbuje się zwierzyć ze swoich problemów i słyszy, że „nie autyzm”, że minie, że synek sąsiadki...Z autyzmem zostaje więc sam.

Najczęstszym sygnałem alarmowym bywa opóźnienie rozwoju mowy. Łatwo je jednak przeoczyć. Są dzieci ze spektrum autyzmu, które mówią. Owszem, najczęściej zaczynają mówić z pewnym opóźnieniem w stosunku do rówieśników, ale mówią. Pediatra w porę nie zareagował. Wręcz zbagatelizował problem. Oczekiwanie na diagnozę logopedyczną trwało kilka miesięcy. I co? Dziecko, zanim zostało pokazane specjaliście, zaczęło mówić pełnymi zdaniami. Problem rozwiązał się sam. Piszę tutaj przede wszystkim o rodzicach, dla których wyraźnym i namacalnym sygnałem, że rozwój dziecka przebiega nieprawidłowo był właśnie ten brak mowy. Mowa jest – więc problemu nie ma. Trudno czasem wychwycić, zwłaszcza laikowi, różnicę pomiędzy mową a komunikacją. Mi było trudno. Absolutnym zaskoczeniem było dla mnie, kiedy podczas diagnozy sama, przez lustro weneckie, widziałam, że wysoko rozwinięta mowa nie pomaga mojemu dziecku w niczym. Przy tym mnóstwo, nieraz subtelnych, trudnych do wychwycenia, zachowań, które powinny zasugerować, że coś jest nie tak.

Autyzm jest różny. Ma wspólny mianownik w postaci kryteriów diagnostycznych, ale bywa różny. W spektrum autyzmu mieszczą się zarówno osoby wysokofunkcjonujące, praktycznie samodzielne, z określonymi trudnościami w zakresie umiejętności społecznych, jak i osoby niskofunkcjonujące, wymagające pomocy niemal we wszystkich codziennych czynnościach. Pomiędzy nimi jest wiele różnych obrazów autyzmu.

My, rodzice dzieci autystycznych, także jesteśmy bardzo różni. Tak sobie myślę od dosyć dawna, i odważę się to napisać – to my tworzymy pewien obraz autyzmu w świadomości społeczeństwa i kształtujemy pewne postawy wobec naszych dzieci (i nas samych). Oczywiście nie tylko my – w społeczeństwie krążą różne uprzedzenia i stereotypy, nieraz nawet nie wynikające ze złej woli. Jest też sporo życzliwości oraz chęci pomocy, czasem nieco ograniczanych przez zwyczajny brak wiedzy. Ale my też mamy wpływ na obraz autyzmu, na podejście do naszych dzieci. Są rodzice, którzy winią się za każde złe zachowanie dziecka, przepraszają na każdym kroku, przeżywając przy tym stres niesamowity, kiedy ich dziecko niechcący popchnie kogoś  w piaskownicy (jakby dzieci nieautystyczne nigdy na nikogo podczas zabawy nie wpadały). Ale są i tacy, którzy każde zachowanie dziecka tłumaczą autyzmem, pozwalając przy tym na wszystko. W razie pretensji „on przecież ma autyzm". W szkole od dziecka niczego nie wolno wymagać, bo „ono ma określone trudności”. Ma określone trudności, owszem, ale są rzeczy, które potrafi i takie, które może pojąć. Na miarę swoich możliwości. Jak mają się czuć dzieci z otoczenia, mające do czynienia z takim autyzmem? Niestety, w ten sposób wszystkie dzieci z autyzmem mają mniejsze szanse na społeczną akceptację...Choć wiem, jak trudno jest czasem ocenić, co mieści się w zakresie możliwości dziecka, a co już nie.

Bywa ciężko, rzecz jasna. Nie każde krzyczące i rzucające się na chodnik dziecko jest niewychowane. Trudne sytuacje? Tak, owszem, takie właśnie. I jeszcze takie: Adaś na przykład "pohukuje". Ostatnio jest troszkę lepiej, ale zdarzało się, że skupialiśmy na sobie uwagę połowy pasażerów autobusu.
Na koniec jeszcze napiszę, że autyzm to nie wstyd. Wielu osobom samo pisanie o tym może wydawać się dziwne, ale uwierzcie, że są ludzie zachowujący się jakby tak właśnie było. Jakby autyzm przekreślał wszelkie zalety dziecka, skreślał je na wstępie, czynił „innym”. Nie po prostu innym, ale innym-gorszym. Autyzm to nie wstyd. To jest nadal takie samo dziecko, jak przed diagnozą. Potrzebuje tylko odpowiedniej terapii na tu i teraz, żeby lepiej sobie radzić w życiu.

Jutro świecimy na niebiesko:
http://jim.org/polskananiebiesko

My planujemy wybrać się pod Stadion Wrocław.
Ponadto we Wrocławiu świecić na niebiesko będą: Teatr Muzyczny Capitol, Gren Tower Nokia, Sky Tower Punkt Widokowy oraz SEROWIEC Politechniki Wrocławskiej.