Oddział neurologiczny

Pierwotnie Adaś miał mieć badania na oddziale neurologicznym we wrześniu 2016. Wiedząc jednak o zasadach panujących w tamtym szpitalu (przynajmniej tydzień czekania na badanie na oddziale z niepewnym skutkiem - ze względu na spore ryzyko złapania jakiejś infekcji w tym czasie), wybraliśmy inny oddział. Wyznaczono nam termin na luty 2017. Wierzyłam, że do tego czasu wszystko będzie dobrze. Zabrakło dwóch tygodni, żeby rzeczywiście tak było.

Kolejny termin - maj 2017.

Jesteśmy na oddziale od wczoraj. Na dziś było zaplanowane EEG we śnie. Adaś, choć w nocy prawie nie spał, podczas badania nie zasnął. Usnął dopiero o 19. Jak zwykle.

Tymczasem kciuki potrzebne od zaraz. Jutro Adaś będzie miał rezonans magnetyczny w znieczuleniu ogólnym.

Boje się bardzo.

Majówka

Przyznaję, że rychło w czas te zdjęcia z majówki, ale takie ostatnio mam tempo. Jakieś dwa tygodnie poślizgu. Ze wszystkim. 

Jak co roku w tym samym miejscu. Zgadniecie gdzie?

Wrocławski Ogród Botaniczny. Pomimo zimowej wręcz aury, niektóre rośliny prezentowały się niezwykle okazale. Adaś jak zwykle zafascynowany fontannami i żwirkiem na ścieżce, odkrył przy okazji tajemnicę, dostępną tylko jego wnikliwym oczom. Przesypując żwirek na ścieżce znalazł muszelki. Nie jedną - całe mnóstwo. Przeżył też lekkie rozczarowanie, bo coś, co w zeszłym roku wydawało nam się powstająca fontanną, okazało się...zaledwie oczkiem wodnym.

Kwitnąca jabłoń japońska.
Nie-wiem-jakiej-odmiany; przeczytanie wszystkich tabliczek umieszczonych
obok roślin w tempie nadawanym przez Adasia to mission impossible ;)

Sukulenty.
Weszliśmy do szklarni. Adaś dał się przekonać.

W poniedziałek mój długi weekend się skończył i rankiem, przez zupełnie wyludnione ulice, ruszyłam do pracy, a Adaś z tatą kilka godzin później ruszyli do kina. Dla Adasia była to druga w życiu wizyta w kinie. Zanim wróciłam do domu, synek zdążył stworzyć takie oto dzieło na bazie obejrzanego filmu.

Nie ma też co ukrywać, że tak, jak wszyscy, w cały ten mroźny, majowy weekend z utęsknieniem czekaliśmy na bardziej letnią aurę. 

#protest

Dzisiaj pod Sejmem odbywa się protest pod hasłem „Ratujmy najsłabszych”. Rodzice dzieci niepełnosprawnych protestują przeciwko planowanym zmianom w prawie oświatowym, które między innymi mają dotyczyć organizacji nauczania indywidualnego. Według nowych przepisów nauczanie indywidualne miałoby się odbywać tylko w domu ucznia, a nie na terenie szkoły. Jednym słowem uczniowie, którzy z różnych względów nie mogą razem z rówieśnikami uczestniczyć we wszystkich lekcjach, nie będą mogli do szkoły w ogóle przychodzić. Ministerstwo Edukacji Narodowej tłumaczy, że skądże znowu! Wycieczki, akademie i inne uroczystości szkolne będą dla nich nadal dostępne. Zaiste łaskawe. Pomijając wszelkie inne okoliczności, które sprawiają, że uroczystości i akademie z reguły nie stwarzają warunków szczególnie sprzyjających dla uczniów, którzy na co dzień w lekcjach szkolnych nie mogą uczestniczyć, przyjście na akademię z okazji Święta Konstytucji 3 Maja, lub obejrzenie Jasełek przygotowanych przez nieznane sobie dzieci na pewno niezwykle zintegruje takiego ucznia z resztą społeczności szkolnej...

Ostatecznie jednak, aby odeprzeć zupełnie niezrozumiałe dla Ministerstwa Edukacji Narodowej ataki rodziców niepełnosprawnych dzieci, przyjęto nieco inną formę obrony. Ano nie inaczej, jak pani Rzecznik Prasowa w imieniu Ministerstwa wyjaśniła zaniepokojonym rodzicom, że przecież nauczanie indywidualne nie jest formą kształcenia dzieci niepełnosprawnych (podrzucam link do strony protestu na fb i wyjaśnień przesłanych tamże przez panią Rzecznik Prasową MEN).
Po przeczytaniu dwóch pierwszych punktów owego wyjaśnienia, stwierdziłam że resztę doczytam z kubkiem melisy.
Jeśli jeszcze nie tak dawno temu (pisałam o tym w poprzednim wpisie) byłam przekonana, że proponowane zmiany nie przejdą, teraz – no cóż, coraz mniej we mnie tej pewności. Ministerstwo Edukacji Narodowej już zdiagnozowało wszelkie problemy uczniów i ma na nie swoje rozwiązania. Szkoda, że niewiele jednak o tych problemach wie...
Czytam znajome blogi oraz wypowiedzi rodziców dzieci, których nauczanie indywidualne dotyczy i tak sobie myślę: dobrze, że piszecie o potrzebach Waszych dzieci. Myślę, że Pani Minister też powinna to przeczytać, żeby dowiedzieć się, dlaczego niektóre dzieci nie mogą chodzić do szkoły na wszystkie lekcje z rówieśnikami, ale na niektóre wręcz powinny. Dlaczego czasami lepszym rozwiązaniem jest, gdy dziecko ma zajęcia prowadzone indywidualnie na terenie szkoły, a nie w domu. Może Pani Minister dowiedziałaby się, dlaczego Franek z autyzmem i niedosłuchem niewiele wyniesie z kilku godzin lekcji prowadzonych w grupie rówieśniczej, a zarazem jak bardzo potrzebny mu jest kontakt innymi dziećmi. Dlaczego inny Franek, ze SMARD, nie może chodzić do szkoły, ale bardzo by chciał raz na jakiś czas móc przyjść do kolegów na lekcję informatyki. Pani Minister może otworzyłaby oczy szerzej i zauważyła, że to są setki dzieci, z różnymi problemami zdrowotnymi, w różnej sytuacji i o różnych potrzebach.
Następnie, w tym samym dokumencie, w punkcie 8 czytam:

Nie można zastępować indywidualizacji kształcenia oraz odpowiednich dla dziecka form wsparcia nauczaniem indywidualnym. Dzieci, które wymagają wsparcia w nauce, powinny mieć zapewnioną pomoc ze strony szkoły – indywidualizację kształcenia, dostosowanie wymagań edukacyjnych, różne formy pomocy psychologiczno-pedagogicznej np. zajęcia dydaktyczno-wyrównawcze czy klasy terapeutyczne. Dyrektor szkoły powinien korzystać z dostępnych możliwości wspierania dziecka. 

Ja widzę tu następujący przekaz: dziecko ma chodzić na zajęcia wspólnie z innymi dziećmi, a szkoła ma mu zapewnić odpowiednie warunki. W teorii pięknie. Nie oszukujmy się jednak, w praktyce bywa z tym różnie. Nasza szkoła rejonowa, na przykład, pomimo najszczerszych chęci, nie stworzy klasy mniej licznej niż 25 uczniów, gdyż zwyczajnie jest przepełniona (tak, to również po trochu zasługa zmian w systemie edukacji, które sprawiły, że  uczniowie 6-tych klas w tejże szkole podstawowej zostaną na kolejny rok zamiast iść do gimnazjum w sąsiedniej miejscowości). Jeśli więc w wyniku wszystkich tych nie-da-się uczeń z niepełnosprawnością sobie nie poradzi, siedząc przez 4-5 godzin w szkole, to zostaną mu zaproponowane zajęcia wyrównawcze (na pewno, jak nie daje rady 4-5 godzin, to 7 wytrzyma), lub przejście do klasy terapeutycznej.

Tutaj wracamy znów do pomysłu, który przewinął się jakiś czas temu - zamiaru umieszczania uczniów niepełnosprawnych w osobnych klasach.

Swoją drogą, jeśli w szkole jest jedno takie dziecko, to co? A wiecie, ile w kilkuset tysięcznym mieście wojewódzkim jest szkół typowo dla dzieci z autyzmem? Naliczyłam dwie. W tym jedna to szkoła specjalna, która dziecka w normie intelektualnej, lecz nie radzącego sobie w warunkach szkolnych, po prostu nie przyjmie.

Tak, są takie dzieci, takie „pomiędzy” przepisami.

Niektórym dzieciom na drodze edukacyjnej pozostaną więc dwa wyjścia – udawać, że jest dobrze i męczyć się w szkole masowej (nawet i bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, bo po co, skoro jego zapisy i tak będą niemożliwe do zrealizowania), albo, gdy jednak się nie da w masowej - szkoła specjalna. 
Tą drogą „problem” dzieci chorych i niepełnosprawnych w systemie edukacji po prostu zniknie. Nie będzie ich widać. Będą „zdrowe” dzieci niewymagające wsparcia i uczęszczające do szkół masowych (nie chcę wiedzieć jakim kosztem), albo „na tyle chore”, że poza wzrokiem społeczeństwa, w szkołach specjalnych lub w czterech ścianach domów.

Czy w proponowanych przepisach jest cokolwiek, co realnie poprawi sytuacje uczniów niepełnosprawnych? Ja, wbrew ministerialnym zapewnieniom, nic takiego wśród nich nie znajduję...

Taki mamy klimat

Po poprzednim wpisie znów muszę przyznać, że wiele zależy od ludzi. W Niedzielę Wielkanocną bowiem wybraliśmy się wszyscy, we trójkę, do kościoła na mszę dla dzieci. W innej parafii, żeby była jasność. Tym razem to aż mi się łza wzruszenia zakręciła w oku, kiedy na czas kazania ksiądz poprosił dzieci o podejście pod ołtarz, a Adaś, który o wszystkim został uprzedzony, czekał tylko na te słowa i pierwszy pobiegł do przodu. Centralnie przez środek jednego z największych wrocławskich kościołów (zapobiegawczo usiedliśmy zupełnie z tyłu, żeby się w razie czego ewakuować). Przez chwilę zaliczyłam nawet lekką panikę pod tytułem "gdzie jest moje dziecko?"; tak szybko poleciał, że nie nadążyłam. Kazanie było dla dzieci - proste i z pytaniami. 

Patrząc na to wszystko myślałam sobie, jak niewiele trzeba, żeby msza dla dzieci była naprawdę dla dzieci. Jak niewiele i zarazem jak wiele. Chęci przede wszystkim. Poza tym niewątpliwie trzeba mieć "to coś". Przypomniałam sobie, jak w czasach mojego dzieciństwa i młodości wyglądało to zupełnie tak samo, jak dzieci podchodziły pod ołtarz, a ksiądz nieraz musiał mierzyć się z dziecięcą prostotą i szczerością; i jak na modlitwie wiernych po tysiąc razy z uśmiechem powtarzał, że modlimy się "do Maryi" a "za Maryję" już się modlić nie trzeba.
Adaś stał co prawda plecami do wszystkich i tak się z mężem nawet zastanawialiśmy, na co nasz syn patrzy - a patrzył na płomień świecy, ale to i tak było dużo. Bardzo dużo.

Tymczasem po tym, co napisałam ostatnio, czuję się, jakbym miała pewnego rodzaju dejavu.
Jak się nie nadaje, to niech nie przychodzi. Teraz, o zgrozo, słyszą to rodzice niepełnosprawnych dzieci w kontekście edukacji. Zmiany w systemie edukacji zakładają brak możliwości prowadzenia nauczania indywidualnego na terenie szkoły. Z takiej formy nauczania indywidualnego korzystają między innymi niektóre dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, u których z jednej strony zdolność koncentracji podczas zajęć prowadzonych w klasie jest mocno ograniczona, a z drugiej strony kontakt z rówieśnikami jest nieoceniony z punktu widzenia terapeutycznego. Tak prawdę mówiąc mogłoby się okazać, że w tym całym nowym systemie edukacji dzieci z podobnymi problemami nie podlegają pod żadną kategorię i wyjścia zostałyby dwa - nagiąć w jedną stronę, żeby "nadawały" się do szkoły specjalnej, albo w drugą - cudownie uzdrowić i posłać do szkoły masowej. Żadne z korzyścią.
Nas temat nauczania indywidualnego nie dotyczy, przynajmniej na razie. Adaś jest u początku swojej drogi edukacyjnej, w cieplarnianych jeszcze - przedszkolnych warunkach. Nie oznacza to jednak, że zamiar zamknięcia niektórych uczniów w domach bez wyraźniej potrzeby mnie nie oburza. Oburza czy bardziej smuci? Sama już nie wiem.
Podobno protesty działają. MEN dementuje, że miał na myśli to, co miał na myśli. Mętnie tłumaczy, że to wcale nie tak, jak zapisano w rozporządzeniu. W tym względzie akurat głęboko wierzę, że "to nie przejdzie" i nikt nie zabierze tym dzieciom, dla których to jest najlepszym rozwiązaniem, możliwości indywidualnej nauki z nauczycielem w szkole. Nie zabierze, bo sprawa zrobiła się medialna i jakoś tak głupio się podpisać pod tak dyskryminującym pomysłem.

Zdecydowanie bardziej obawiam się jednak o to, co będzie dalej. Obawiam się, że teraz taki mamy klimat po prostu. Nie tak dawno toczyła się debata nad upchnięciem - przepraszam za słowo - wszystkich dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych w osobnych szkołach. W najlepszym przypadku - w osobnych klasach. Teraz nauczanie indywidualne tylko w domu.
Przez lata ogromne wysiłki szły w stronę włączania osób niepełnosprawnych, począwszy od edukacji, poprzez rynek pracy, szeroko pojętą kulturę...Wiele zapewne jeszcze było do zrobienia, ale - przykładowo - osoba z zespołem Downa w autobusie nikogo już nie dziwiła. Osoby różnego rodzaju niepełnosprawnościami nie były już skazane na życie w czterech ścianach, tak, by nawet sąsiedzi nie wiedzieli o ich istnieniu...Mamy teraz robić krok wstecz?
Najbardziej mnie boli, że może są ludzie, którzy naprawdę tak myślą? Bo jak raz coś takiego usłyszę, to wiecie - ludzie są różni. Ale ja coraz bardziej czuję, że to nie jest przypadek. To jest taki klimat właśnie, gdzie niepełnosprawność spychana jest w obszar pomocy charytatywnej, czterech ścian domu i wytrwałości matczynej. Ludzie mogą najwyżej kiwać głowami, współczuć i wrzucić parę groszy. 

Spowiedź matki "innego" dziecka

No tak...autyzm...niepełnosprawność...
Ksiądz zamyśla się na chwilę.
Odróżnić trzeba to, co jest dopustem Bożym od kary za grzechy.
Matka nie dowierza. Mamy XXI wiek chyba...
Ksiądz zaś kontynuuje, że w kościele obowiązują pewne normy i zasady. Większość ma swoje prawa. Kościół jest miejscem modlitwy. W kościele najważniejszy jest Pan Bóg. Jeśli mniejszość się nie nadaje, to niech lepiej nie przychodzi.
Autyzm w kościele nie jest mile widziany.
Nie ważne, że to niezawinione.
Zaraz, wróć – przecież powiedział przed chwilą, że jednak zawinione.
Matka dziecka autystycznego ma ochotę usiąść i płakać. Nie nad autyzmem, nie nad tym, że na co dzień ciężko, nie nad błędami własnymi, tylko nad głupotą ludzką. Więc są jeszcze ludzie myślący w ten sposób...
Po jakimś czasie myślenia i niedowierzania, przychodzi przekonanie, że musiała coś źle zrozumieć, z intencjami księdza się rozminąć, że słów o karze za grzechy po prostu być nie mogło.

Jeśli to jednak prawda i słowa takie padły, to jak gorzko one brzmią w zderzeniu z walką kościoła o każde życie, także to dotknięte niepełnosprawnością od urodzenia.
Niech się dziecko urodzi, tylko później, jeśli nie będzie „się nadawało” do kościoła, to niech lepiej nie przychodzi. Niech nie przeszkadza większości w modlitwie...
Rodziny są mile widziane takie pełne i modelowe; kiedy przychodzą mama, tata i gromadka grzecznych, ułożonych dzieci. Niemowlęta płakać nie powinny, ale one mimo wszystko w końcu wyrosną, dorosną, będą umiały „się zachować”.
Innych Kościół nie chce.
Dla dobrego samopoczucia własnego ludzie przekażą parę groszy czy też wspomogą fundację działającą na rzecz niepełnosprawnych. Kościół zorganizuje jakiś przytułek.
Tylko nikt nie pomyśli nawet, że takie osoby mają prawo nie tylko żyć, ale żyć wśród nas...

Nie gdzieś tam w domu, w czterech ścianach, w poszanowaniu prawa większości do dobrego samopoczucia...

I tak matka sobie myśli, że może pójdzie na plebanię i porozmawia o autyzmie (bo na tym zna się najlepiej), może powie, że autyzm to nie kara za grzechy, może podrzuci kilka mądrych artykułów.
Tylko czy ktoś zechce słuchać?

Rozpoczęcie sezonu

Wreszcie przyszła wiosna. Zdecydowanie był to pierwszy prawdziwie wiosenny weekend w tym roku. Odpowiedni czas, żeby zacząć prace ogrodowe. 

Rozpoczęliśmy na całego, bo Adaś, jak już się na coś nastawi, to nie odpuści. Na początek postanowił posiać wczesne marchewki. Pomidory też chciał siać, ale na szczęście na to jest jeszcze sporo za wcześnie. Kolejnej grządki bym nie dała rady przekopać, mąż chyba też. 

Dzisiaj wieczorem przybiegł Adaś z ogrodu i oznajmił stanowczo, że jego marchewka potrzebuje szklarni. W końcu obiecał już babci, że poczęstuje ją marchewką z ogródka, a tymczasem marchewka jest w niebezpieczeństwie! Widział, jak chwilę wcześniej kot przebiegł przez jego świeżo obsianą grządkę.

Jak myślicie, ile można rozmawiać o odpowiednim zabezpieczeniu marchewki na grządce? Godzinę. Dyskusja o szklarni była przed kąpielą, w jej trakcie i podczas przygotowań do snu. Właściwie był to w znacznej mierze adasiowy monolog, który dopiero kategoryczne "idziemy spać" mogło go przerwać.

Prawdziwy pasjonat-ogrodnik.

Wczoraj prace ogrodowe, dzisiaj spacer w poszukiwaniu wiosny...a właściwie w promieniach wiosennego słońca, którego szczególnie szukać nie trzeba było. Adaś jechał na swoim rowerze (bez dodatkowych kółek!) Na fali rośnięcia, którą obserwujemy od roku, rowerek ów powoli dołącza do rzeczy "za małych", ale umiejętność jazdy od zeszłego roku nie została zapomniana. 

Kiedy już powoli wracaliśmy ze spaceru, usłyszałam stukanie dzięcioła. Nie jest to częsty odgłos, chciałam więc, żeby i Adaś go usłyszał:

-Adaś! Słyszysz?...To dzięcioł.

Synek rozejrzał się.

-Gdzie on jest?

-Nie widać go - odparłam.

-Jest niewidzialny? - zapytał Adaś tak, jakby to było całkiem możliwe.

No i trzeba było wytłumaczyć, że taki paradoks - dzięcioła słychać, nie widać i wcale nie jest niewidzialny.

Taka anegdotka

Zajął się wczoraj Adaś – sam sobą, na chwilkę, która przeciągnęła się może nawet i do pół godziny. Większość być może nie rozumie, co to za wielkie halo. 7-latek bawiący się sam we własnym pokoju. Ja rozumiem aż za dobrze – tak rzadko to się zdarza. Adaś ma problem z samodzielną organizacją czasu; pozostawiony sam sobie zupełnie nie wie, co ma robić.
Tymczasem mama zaganiała już do spania, bo choć godzina była jeszcze w miarę młoda, to biorąc pod uwagę, o której Adaś wstaje ostatnio (grubo przed 7 rano!) i o której zasypia (tak jakoś niewiele przez 22) i jaki miał nastrój w związku z tym przez całe popołudnie (nie podchodź bo gryzę), trzeba było przedsięwziąć odpowiednie środki. Tutaj Adaś zachował się jednak jak każde inne dziecko -  własnie wtedy, gdy trzeba iść spać, jest najlepszy czas na zabawę. Wynegocjował „jeszcze 15 minut” i w związku z tym, że na asystę rodziców, nieco już przyśniętych o tej porze, nie mógł liczyć, poszedł do siebie.
Zawołał nas po jakimś czasie. Zaciągnął do swojego pokoju i pokazał swoje dzieło.
Uwaga...basen dla dinozaura!
Basen ów mieścił się w odwróconym do góry nogami zabawkowym kasku budowniczego. Obudowany był klockami w celu utrzymania odpowiedniej pozycji. W środku basenu taplał się dinozaur i był jeden tylko, maleńki problem...Basen ów był NAPRAWDĘ wypełniony wodą.
Woda była też wkoło, w postaci mokrych kleksów na podłodze.
Wśród całych zachwytów nas basenem i pływającym dinozaurem, stojącemu w drzwiach tacie wyrwało się:
-Jejku! Skąd tu tyle wody!
Można się było spodziewać tłumaczenia, że „się rozlało”, że „niechcący” i takich tam. Spodziewałabym się nawet odpowiedzi, że to chochliki rozlały, albo że ta woda jest normalnym elementem adasiowego pokoju.
Jaka była odpowiedź Adasia?
-Z łazienki.
PS. Prawdę powiedziawszy, przeczuwaliśmy z mężem, co się święci. Wszystko było pod kontrolą. Choć siedzieliśmy na dole, słyszeliśmy te kroki w stronę łazienki i szum wody. Postanowiliśmy jednak pozostawić Adasiowi wolna rękę.