czwartek, 31 października 2013

Diagnoza kliniczna

Początek tygodnia był dla nas bardzo męczący. Dwa wyjazdy do Opola. W poniedziałek mieliśmy w Prodeste wywiad dotyczący rozwoju dziecka. Adaś został z babcią i bardzo miło spędził ten dzień. We wtorek pojechaliśmy już wszyscy razem. 
Podróżowanie z Adasiem nie należy do najłatwiejszych. Najbardziej obawiałam się, że będziemy musieli stawać po drodze, a niestety - na autostradzie nie zawsze jest to możliwe. Adaś, jak się należało tego spodziewać, zaczął w pewnym momencie histerycznie płakać. Na szczęście udało nam się dojechać bezpiecznie, nie spóźnić się i nawet nie zwiedzaliśmy wątpliwej jakości przydrożnych parkingów.

Z Opola wróciliśmy z diagnozą autyzm dziecięcy. 
Chyba nie jestem zaskoczona. Spodziewałam się, a przynajmniej - brałam to pod uwagę. Wiem, że gdyby taka diagnoza padła rok wcześniej, kiedy Adaś funkcjonował o wiele gorzej, przeżywałabym ją znacznie bardziej. Strach o przyszłość byłby dużo większy. 
Być może o autyzmie wiem jeszcze zbyt mało, żeby się bać. 
Być może żyję teraźniejszością. Mam ją oswojoną. Bywa ciężko, ale idziemy do przodu. 
Tylko kiedy po przyjeździe z Opola usiadłam wieczorem i pomyślałam o tym, co będzie, nie za rok, dwa, ale za kilkanaście lat...
Do tej pory byliśmy nastawiani na "lżejsze" diagnozy - całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera. Pierwszy raz pomyślałam o autyzmie, kiedy rozmawiałam telefonicznie z osobą mającą przeprowadzać diagnozę. Usłyszałam, że dużą wagę ma całościowy obraz rozwoju dziecka, nie tylko to, jak jest teraz.
Jeszcze rok temu Adaś miał wpisywane roczne opóźnienie w rozwoju. W opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju "większość badanych funkcji plasuje się na poziomie niskim". W opinii psychologicznej sprzed roku "mowa na poziomie 15 miesiąca życia" (Adaś miał 27 miesięcy)...Już prawie zapomniałam, że tak było.
Obecnie Adaś to malutki, bystry chłopczyk. Rozbraja wszystkich swoją nad wiek rozwiniętą mową. W przedszkolu słyszę, że wyprzedza swoich rówieśników jeśli chodzi o zadania stoliczkowe. Większość lekarzy, gdy mówiłam o podejrzeniach dotyczących spektrum autyzmu, "testowała" Adasia (brzmi niezbyt ładnie, ale chyba oddaje sens) przez podanie ręki. Z tym gestem Adaś nie ma problemów. Zwłaszcza jeśli chodzi o osobę dorosłą. Gdy ma podać rękę innemu dziecku, kuli się w sobie. Ale lekarze to osoby dorosłe, więc jest książkowo, idealnie. Dziecko nie ma autyzmu, bo nawiązuje kontakt.
Podczas obserwacji dziecka w Prodeste sami mogliśmy zauważyć, jakie deficyty ma Adaś. Nie wiedziałam, że aż tak słabo rozumie gesty, wyraz twarzy. Kiedy miał przynieść dany przedmiot, oglądał całe pomieszczenie, nawet sufit, ale absolutnie nie był w stanie posiłkować się gestem osoby wskazującej mu daną rzecz. Podczas przekazwania diagnozy usłyszeliśmy, że rzadko się zdarza dziecko aż tak słabo reagujące na tego typu bodźce. Podobnie z rozumieniem, jaką ktoś ma minę i dlaczego.
Rozwinięta mowa mogła sugerować zespół Aspergera. Adaś jednak nie używa swojego bogatego zasobu słownictwa do komunikowania się, do zaspokajania swoich potrzeb. Może nie do końca byliśmy tego świadomi, ale rzeczywiście tak jest.
Myślałam, że nawet jeśli Adaś ma autyzm, to jego lżejszą postać. Tymczasem niczego takiego nie usłyszeliśmy. Tak rozwinięta mowa jest może nieco nietypowa dla autyzmu, ale jest to u Adasia wyspowa umiejętność, na razie niestety niefunkcjonalna.
Kiedy następnego dnia patrzyłam na biegającego Adasia, pomyślałam sobie, że przecież nic się nie zmieniło. Dziwne, ale nie zmieniło się...

Podczas pobytu w Opolu udało nam się spotkać z mamą Dzielnego Franka. Przegadałyśmy chyba ponad godzinę. Mój mąż potem nie mógł mi uwierzyć, że naprawdę to było nasze pierwsze spotkanie ;)
Później do Prodeste na chwilę zawitał Franek wracający z przedszkola. Chłopcy odbyli małą walkę o samochodzik. Jak widać mają podobne zainteresowania. Miałam okazję zobaczyć na żywo niedawno opanowany przez Franka gest "do widzenia". Nawet nie byłam świadoma, że to zupełnie nowy gest, bo Franek radził sobie z nim tak dobrze, jakby znał go od dawna. Zresztą - w tym względzie Franek mnie bardzo zaskoczył.
Niestety nie było zdjęć, bo obaj chłopcy nie byli w nastroju, ale spokojnie, nadrobimy kiedyś :)
Dziękuję Aga.

8 komentarzy:

  1. super świetnie, wspaniale, że odezwałaś się do Agi, trzymam kciuki ..... sił, powodzenia
    :-)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję.
      Agnieszka już dawno polecała mi Prodeste. Może szkoda, że dopiero teraz tam trafiliśmy?

      Usuń
  2. Pięknie to napisałaś: "Kiedy następnego dnia patrzyłam na biegającego Adasia, pomyślałam sobie, że przecież nic się nie zmieniło. Dziwne, ale nie zmieniło się..." To przecież Wasz Mały Adaś! Tylko teraz wiecie już jak można mu pomóc!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem, że wiele osób, będąc w podobnej sytuacji myśli odwrotnie i czuje coś zupełnie innego - że niby nic się nie zmieniło, a jednak...
      Może ten etap jeszcze przede mną? Nie wiem. Na pewno jeszcze sporo przed nami.

      Usuń
  3. Marzenko ta diagnoza otworzy drzwi do terapii dzięki której Adaś będzie mieć szanse na pokonanie swojej odmienności.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mam nadzieję, że tak będzie. Zaczynamy starania o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. To duża ulga, bo już wcześniej widzieliśmy, że przedszkole na takich warunkach, jak obecnie, nie ma szans powodzenia. Jest źle. Ale o tym pewnie jeszcze napiszę w innym poście.

      Usuń
  4. Marzena, także bardzo się cieszę, że udało się nam spotkać i pogadać.
    Następnym razem pogadamy spokojniej - w pakiecie ciacho i kawka;-)
    Trzymajcie się, kochani:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. ...Wy teraz tacy celebryci, że nie wiem, jak z Waszym terminarzem będzie ;)

      Usuń