Podsumowanie 2017 roku

Nigdy chyba jeszcze nie pisałam na blogu zamykających rok podsumowań, a w tym roku, ku własnemu zdziwieniu - poczułam taką potrzebę.
Był to rok, w którym Adaś poszedł do szkoły. Właściwie od samego początku mijającego roku aż do teraz jesteśmy na etapie szkolnej huśtawki. Rok temu nie wiedzieliśmy jeszcze, do której szkoły Adaś pójdzie. Nie wiedzieliśmy nawet, czy będzie to szkoła publiczna, czy prywatna; integracyjna czy zwykła. W pierwszych miesiącach 2017 roku odbyliśmy wiele ważnych rozmów na temat przyszłości szkolnej Adasia - między sobą, z terapeutami, z wychowawcami, z lekarzami. Powoli zaczął nam się z tych rozmów wyłaniać pewien obraz, niekoniecznie zgodny z naszymi wcześniejszymi wyobrażeniami, ale z którym ciężko było się nie zgodzić. Adaś w szkole masowej może nie dać rady, a odpowiednie warunki kształcenia mogłaby zapewnić mu dobra, kameralna szkoła integracyjna. Podczas wędrówki związanej ze zdobywaniem opinii i zaświadczeń potrzebnych do kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, w marcu trafiliśmy po stosowny dokument poświadczający diagnozę do lekarki, która Adasia zupełnie nie znała. Pomimo braku wątpliwości, że Adaś ma autyzm, na zaświadczeniu wpisała HFA - autyzm tzw. wysokofunkcjonujący. W sumie...chyba pozytywne. Choć znów - złudzeń co do przyszłości nie było. Autyzm nie zniknął i nie zniknie; chyba dla osób znających się na rzeczy jest nawet bardziej oczywisty niż dla nas - rodziców. W maju z kolei trzymałam w rękach nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Adasia, czytałam po kilka razy i powtarzałam w myślach "integracyjna..." Wtedy też chyba ostatecznie dopuściłam do siebie myśl, że naprawdę jest to najlepsze rozwiązanie na teraz. A potem zaczęły się schody, kiedy się okazało, że szkoły integracyjnej u nas w gminie nie ma, a szkoła integracyjna z gminy sąsiedniej Adasia nie przyjmie. Pisałam zresztą o tym sporo. Mnóstwo nerwów nas to wszystko kosztowało. Po rozpoczęciu roku miało być lepiej, tak się przynajmniej łudziłam. Tymczasem jest raczej gorzej. Adaś funkcjonuje zdecydowanie gorzej, nasiliło się napięcie, wybiórczość pokarmowa, wszelkie nadwrażliwości. Adaś (i my) w te kilka miesięcy jesteśmy kłębkiem nerwów, niestety. Co gorsza, innych rozwiązań brak, choć ciągle próbujemy znaleźć wyjście z sytuacji.

Jeśli chodzi o stronę zdrowotną to zwykłych, przyplątujących się choróbsk, w tym roku było sporo i mam szczerą nadzieję, że kolejny rok będzie pod tym względem lepszy. Zaczęło się od grypy u Adasia na początku lutego, a potem już poszło. Co chwila coś. Jak w pracy spojrzałam na ilość wziętych przeze mnie L4 z tytułu choroby dziecka to się złapałam za głowę (mam tylko nadzieję, że szefowa nie zrobiła tego samego...) Jak doliczę dni, kiedy pracowałam z chorym Adasiem z domu - choć za każdym razem, obiecuję sobie, że to był już ten ostatni raz, że nigdy więcej, bo tak się nie da, bo to ze szkodą i dla jakości mojej pracy, ale przede wszystkim dla dziecka - to jednak zawsze zdarza się, że trzeba, że nie ma wyjścia...No nic, radzimy sobie jak możemy. A jak doliczę do tego jeszcze dni, kiedy z Adasiem zostawał tata - czy to biorąc zwolnienie, czy pracując z domu - to robi się z tego naprawdę pokaźna ilość. Pewnego jesiennego dnia zdałam sobie sprawę, że jakbym zsumowała nieprzespane noce, to w pół roku począwszy od lutego, wyszedłby tego z miesiąc i nie mówię tutaj o nocach przerywanych na przebudzenie/podanie leków tylko nie przespanych wcale, albo po 2-3 godziny. Wszystko to się czuje, niestety.
Na szczęście, poza tą grypą, epizodem dziwnych gorączek i niby-bostonką w środku lata, nic takiego się nie działo. Trzy pobyty w szpitalu. Licząc 20 od początku życia Adasia, trzy na rok to średnia....choć życzyłabym sobie (i przede wszystkim Adasiowi), żeby w przyszłym roku nie było ich wcale.
Z poważniejszych spraw, początek roku był ogromnie trudny i szczerze mówiąc, byłam pewna, że skończy się to diagnozą padaczki u Adasia. Pierwszy pełny atak padaczki, bez gorączki, choć co prawda zaraz po przebytej grypie. Wszelkie nadzieje i wątpliwości prysnęły w jednej chwili. Od tamtego czasu minęło kilka miesięcy. Po drodze Adaś był hospitalizowany na oddziale neurologicznym. Nadal nie wiadomo. Lekarze różnie mówią - jedna pani doktor twierdziła, że zapis EEG jest w normie, druga - że zmiany są, ale czekamy, bo nie wiadomo czy to padaczka, trzecia nastraszyła nas zanikającymi komórkami w mózgu i naskoczyła na nas - mówiąc wprost - że dziecko dotychczas nie jest leczone pomimo zmian w EEG i objawów padaczki. To nie tak, że chodzimy to tu, to tam. Mamy lekarkę, pod której opieką Adaś jest od 6 lat i jej zdania się trzymamy. Zna Adasia. A jednak inne - przygodne wizyty - z takich czy innych powodów (konieczne zaświadczenie, brak terminów, urlopy, szpitale) budzą niepokój, albo robią z nas przewrażliwionych rodziców. Nie wiem, co przyniesie rok 2018, ale oby nie było gorzej.
Adaś cały czas dostaje hormon wzrostu i tutaj jest bardzo optymistycznie. Rośnie. Nie nadążam! Wyrasta z ubrań, nie mówiąc już o butach - w rok przeskoczył z rozmiaru 26 na 30. Długi się zrobił, choć z wagą nie szaleje. Co do wzrostu wyniki co prawda nie są tak spektakularne, jak w pierwszym roku leczenia, ale są. Pierwszy rok przyniósł 10,5 cm w górę, kolejny 5 cm. W lipcu Adaś osiągnął 3 centyl - to znaczy nadal jest relatywnie niskim dzieckiem, ale mieści się już w szeroko pojętej normie. To był taki, zdawałoby się początkowo nieosiągalny, cel. Kilka dni temu dowiedziałam się, że po dwukrotnym przyznaniu leczenia na rok, wreszcie Adaś ma hormon przyznany bezterminowo. Biorąc pod uwagę, ile nerwów wiąże się za każdym razem z koniecznością wysyłania wniosków o przedłużenie leczenia, to ogromna ulga.
Skoro już sprawy edukacyjne i zdrowotne zostały z grubsza opisane, przejdę do spraw innych.
W związku z tym, że Adaś poszedł do szkoły, nie przysługuje mu już wczesne wspomaganie rozwoju. Z żalem musieliśmy zrezygnować z zajęć w Promyku Słońca, gdzie chłopak chodził przez pięć ostatnich lat, w tym przez cztery miał zajęcia z naszą panią Iwonką. Wypadły też zajęcia z integracji sensorycznej. Trzeba było zorganizować wszystko od nowa. Na razie Adaś ma 2 x w tygodniu zajęcia rewalidacyjne w szkole. Poza tym szukaliśmy od nowa, prywatnie niestety, zajęć z integracji sensorycznej, które są Adasiowi potrzebne, tym bardziej teraz, kiedy poszedł do szkoły. Tak szukaliśmy, że wyszedł z tego...basen. Więc Adaś - w ramach odwrażliwiania i relaksu - uczy się pływać. W planach mamy jeszcze piłkę nożną (Adaś bardzo chce, ale mamy obawy o wydolność jego organizmu - bo bieganie za piłką to nie lada wysiłek), wspinaczkę (to tata ciągnie w tą stronę) i narty. Jeśli chociaż połowę uda się zrealizować i przede wszystkim - jeśli sport sprawi Adasiowi radość, to będzie naprawdę dobrze.

Wszystkim zaglądającym tutaj życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku 2018,
żeby spełnił on pokładane w nim oczekiwania,
a może nawet przyniósł jeszcze więcej dobrego.

Odrobina świątecznego nastroju

Śnieg spadł, choinka ubrana, pierniczki upieczone. Odrobina świątecznego nastroju zagościła u nas w domu. Choć niestety dopiero co wyszliśmy z choróbska (forma -my ma tutaj dosłowne znaczenie) i kilka planów świątecznych musieliśmy zmienić, to poczuliśmy już nieco nadchodzące Święta.

Pamiętam ubieranie choinki w wigilijny poranek, ale teraz sobie tego nie wyobrażam - dla Adasia to tyle emocji, że sił by mu nie starczyło na wigilijną wieczerzę. W tym roku zamierzałam na choinkę kupić nowe bombki, ale teraz jestem zdania, że jednak nasze stare już, plastikowe bombki kupione w czasach niemowlęcych Adasia, spisują się świetnie. Przetrwały wszystko - rozrzucenie po pokoju, notoryczne upadki z choinki, a nawet nadepnięcie. 

W tym roku upiekliśmy z Adasiem nasze pierwsze pierniczki - nigdy dotąd ich nie piekliśmy. Ale skoro tylu znajomych zachęcało widokami przygotowywanych przez dzieci ciasteczek, postanowiliśmy spróbować. Efekt przerósł moje najśmielsze oczekiwania, ale nie ten wizualny, a przynajmniej nie tylko. Teraz każdy pomyślał zapewne o wrażeniach smakowych, ale też nie o to chodzi. Ja się po prostu nie spodziewałam, że moje dziecko (z drobną pomocą - naprawdę drobną) upiecze te pierniczki samo! Oczywiście jeszcze przedwczoraj mogłabym się zarzekać, że może i inne dzieci samodzielnie pieką ciasteczka, ale u nas to nie przejdzie. Taki rodzinny, przyjemny sposób spędzania czasu. U nas było tak kiedyś...kiedyś bardzo dawno temu. A potem było inaczej - choć piekliśmy wspólnie i ciasteczka i babeczki i ciasta, to Adaś miał w sobie tyle emocji (pozytywnych bądź co bądź, ale nieujarzmionych), że ciężko mu było się skoncentrować na danej czynności. W efekcie Adaś rozsypywał, ja piekłam, a kuchnia fruwała...Tym razem zanim przyszłam do kuchni, miałam wszystkie składniki przygotowane! Musiałam tylko Adasiowi na odległość ("nie wchodź mamo do kuchni, radzę sobie") mówić po kolei, co ma przygotować. Pomyślał nawet sam z siebie, że nam się mikser przyda i miska. Potem było jeszcze lepiej. Była nawet chwila, kiedy to ja, a nie Adaś siedziałam wpatrzona w drzwiczki od kuchenki i przyglądałam się, jak ciasteczka się pieką, a mój pomocnik w tym czasie przygotowywał kolejną partię. Nie ma co - pełen luksus. 

PS. Nie martwcie się, nie zostawiłam Adasia samego w kuchni z gorącym piekarnikiem. Poza przygotowaniem wstępnym, resztą prac wspierałam "na miejscu".

Tymczasem

Napisałam A, czas napisać B.
Po długich namysłach zdecydowałam się założyć stronę bloga na facebooku. Rozważania, które za tym się kryją, pozostawię dla siebie; zresztą nie wiem nawet, czy byłabym w stanie jakoś zwerbalizować wszelkie "tak, nie, może i kiedyś". Nie ukrywam, że było to też - i jest ciągle - myślenie o przyszłości bloga. 

Trochę się tu pozmieniało. Zmiana szaty graficznej jest może najbardziej widoczną zmianą, ale są przecież te inne - dokonujące się stopniowo, niezauważenie i czasem nawet z mojej strony niezamierzone. Jeśli jednak porównać początki bloga z tym, co jest teraz - to jest inaczej.
Kiedyś na pewno łatwiej mi było pisać. Teraz ogranicza mnie nie tylko czas. Jest dla mnie coraz bardziej oczywiste, że stopniowo musi tu być więcej mnie, niż Adasia. Adaś jest coraz starszy, bardziej niezależny (właściwie chyba cieszyć się należy, bo to zupełnie naturalna kolej rzeczy, a w naszym przypadku wcale nie oczywista). Ma swoje zainteresowania. Swoje dobre i gorsze chwile - i nieraz czuję, że nie o wszystkich z nich wiem...
To miejsce pozostaje jednak ciągle blogiem adasiowym.

Tymczasem zapraszam na facebooka.

Adasmblog

Może uda mi się tam czasem napisać to, czego tutaj pisać nie nadążam?

Zmiany na blogu

Do napisania kolejnego wpisu jakoś ciężko mi się zabrać. Chociaż tematów nie brakuje i jeden tekst nawet leży w poczekalni, zaczęty i niedokończony, to czasu zdecydowanie brakuje, a i werwy czasem - bo listopad, bo trzeba zwolnić i dać sobie odpocząć, bo adasiowa szkoła pochłaniająca mnóstwo naszych nerwów i energii...

Dzisiejszy wpis planowany za bardzo nie był, zmiany w wyglądzie bloga właściwie też planowane nie były. Pojawiły się zupełnie przypadkiem, spontanicznie, przy okazji zupełnie innego "projektu", że tak powiem. Skoro jednak są, pozwolę sobie zaakcentować ten fakt i dodać małym druczkiem, że szykuję coś jeszcze - nad czym dumałam, w chwilach ogólnego dumania nad blogiem, swoim pisaniem i "co dalej", które przeżywa chyba każdy blogujący. 

Tymczasem ciekawa jestem, jak Wam się zmiany podobają i czy domyślacie się już, co palnuję?

Weekend w górach

Zimą mieliśmy zaplanowany wyjazd w góry na kilka dni. Dla Adasia miał być to pierwszy w życiu pobyt w górach. Bardzo na niego czekał, ale niestety wówczas grypa pokrzyżowała nam plany. 

Wyjazd przełożyliśmy więc na jesień, a październikowa pogoda wydawała się wprost idealna na weekend w górach. Plan był taki - w piątek rano Adaś ma pasowanie na ucznia (chodzi o poprzedni piątek, żeby uściślić), a popołudniu ruszamy w drogę. Adaś mocno przeżywał - sam wyjazd i to, czy nie powtórzy się historia z lutego. 

Kiedy więc w przeddzień wyjazdu tata odebrał go ze szkoły, Adaś zakrzyknął radośnie:

-Jestem taki podekscytowany wyjazdem...i nawet jeszcze jestem zdrowy!

Niestety tym razem to ja coś złapałam. W czwartek przywlokłam się z pracy do domu z gorączką i niestety następnego dnia nie miałam nawet siły pójść na Adasia pasowanie na ucznia. Wyjazd więc znów wisiał na włosku. No bo co tu robić? Miejsce zaklepane, terminu za bardzo przesunąć się nie da, Adaś rozczarowany, że znowu...znowu ta sama historia!

W piątek więc, zaraz po pasowaniu, odbyła się burza mózgów pod tytułem "co tu teraz robić", w wyniku której tata bohatersko zdecydował się pojechać z Adasiem w góry sam. 

Męski wyjazd. 

Adaś po raz pierwszy całe 3 dni bez mamy.

Tata po raz pierwszy 3 dni sam na sam z Adasiem.

Czy miałam obawy? No jasne! Mąż bał się, jak ja sobie poradzę w domu (ale spokojnie, miałam odpowiednie wsparcie i "zaplecze"), a ja - jak chłopaki dadzą radę w górach. Choć w sumie w piątek to chyba nie miałam nawet siły myśleć...

Na marginesie - ten wstęp nieco tłumaczy moją zwiększoną aktywność na blogu w ostatnich dniach.

W każdym razie wyjazd się udał, Adaś dzielnie wędrował po szczytach, choć jak mi mąż pierwszego wieczoru zameldował, że oni planują iść na Śnieżnik to mój spokój, że wiedzą, co robią, został lekko zachwiany ;)

Dzień 1 - Wyprawa na Śnieżnik

Czarna Góra - przy wyciągu

Żmijowiec zdobyty

Schronisko pod Śnieżnikiem

Chociaż chłopakom nie udało się wejść na sam Śnieżnik, doszli aż do Schroniska pod Śnieżnikiem. Cała trasa to prawie 12 km...jestem pełna podziwu!

Dzień 2 - Międzygórze i Wodospad Wilczki

Dzień 3 - Borówkowa Góra

Tata na szlaku.
Zdjęcie zrobił Adaś.

Zdjęcie niesamowite.
Na wieżę widokową trzeba było wejść ponoć po takich schodach.
Ja bym nie weszła...

Adaś, jak widać, dał radę.

Selfie z tatą

Szkolna stołówka

Chyba każdy kojarzy szkolną stołówkę jako miejsce dość specyficzne - pełne mieszaniny rozmaitych zamachów, szumu dziecięcych głosów oraz stukania sztućców. Zasadniczo dla dziecka z nadwrażliwością na dźwięki i zapachy, a do tego jeszcze bardzo słabo odnajdującego się w tłumie, to musi być koszmar. Adaś w ogóle nie lubi "jeść w innym pomieszczeniu". Co to znaczy? Mniej więcej tyle, że jak w pierwszym przedszkolu na stołówkę przeznaczona była osobna sala, to Adaś nie lubił przedszkolnych posiłków, a jak w kolejnym przedszkolu jedzenie było przywożone do "ich" sali - nie miał z posiłkami najmniejszych problemów. Podobnie jeśli o szpital chodzi - zasadniczym wyznacznikiem wewnętrznego spokoju Adasia jest to, czy jedzenie odbywa się na wspólnej stołówce, czy jest możliwość jedzenia w salach. 

Podsumowując wiedziałam, że ta szkolna stołówka - na 1200-osobową szkołę i jeszcze na drugim końcu budynku - to raczej kiepski pomysł, co jednak zrobić, kiedy Adaś jest w szkole po 6 godzin dziennie i zawsze w porze obiadowej.
Spróbowaliśmy. Po miesiącu doszłam do wniosku, iż rezygnujemy z zup. Przez miesiąc nie było chyba ani jednej, którą Adaś by zjadł. Po dwóch miesiącach rezygnujemy ze stołówki w ogóle, bo to się mija z celem - Adaś i tak na niej nie je. To znaczy je jedyny jadalny element każdego obiadu, czyli ziemniaki, pod warunkiem jednak, że ten jadalny element nie leżał zbyt blisko elementu niejadalnego - czyli na przykład sosu. Zauważam zresztą niestety, że zamiast być lepiej, w kwestiach szkolnego jedzenia jest coraz gorzej.
Skoro jednak traktując temat poważnie - po prostu rezygnujemy, nieco mniej na serio będzie puenta.

Przedwczoraj przyszedł Adaś ze szkoły i zapytany o obiad stwierdził, że była ryba. Oczywiście nie jadł. Wczoraj wrócił ze szkoły i oznajmił, że na stołówce była...ryba. Coś mi się przestało zgadzać, bo w końcu ile można serwować na stołówce rybę. Zajrzałam do jadłospisu. Na dzień bieżący - faktycznie kotlet rybny, więc z góry można było założyć porażkę. Ale dzień wcześniej - nuggetsy z kurczaka, które Adaś lubi. Zresztą które dziecko ich nie lubi, skoro nuggetsy serwują w McDonaldzie, w którym my na przykład bywamy raz w roku - w drodze nad morze i w drodze znad morza - ze świadomością, że to zupełnie, ale to zupełnie wyjątkowy przypadek, kiedy można zjeść coś aż tak niezdrowego. 

Po chwili do kuchni wszedł tata. Słysząc, że rozmawiamy o obiedzie, zapytał Adasia, co było na obiad w szkole:

- Ryba - odparł Adaś.

Tata więc przeżył to samo zaskoczenie, co ja chwilę wcześniej:

- Wczoraj chyba była ryba...

Wiedząc już, o co w tym wszystkim chodzi, wtrąciłam:

- Wczoraj były nuggetsy, sprawdziłam w jadłospisie.

- Adaś, pomyliłeś nuggetsy z rybą?!

Kurtyna.

Sprawy szkolne - na czym stoimy

Tak, jak już pisałam, początek szkoły nie był czasem łatwym. Nie był czasem łatwym dla Adasia - który, wyrwany z kameralnego przedszkola, gdzie znał wszystkich kolegów, wychowawców, panujące reguły, musiał z dnia na dzień zmierzyć się ze szkołą, w której jest głośno, w której nikogo nie zna, od nowa trzeba poznawać rytm dnia i nowe reguły i niejednokrotnie - trzeba po prostu radzić sobie samemu. Nie był to też czas łatwy dla nas - rodziców Adasia. My też musieliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i nauczyć reguł gry. Zabrzmiało dziwnie, prawda? Celowo jednak użyłam tego sformułowania. Nie dosyć, że jako rodzice jesteśmy pełni obaw, jak nasze - wymagające nieco większej uwagi niż jego równieśnicy dziecko - poradzi sobie w warunkach szkolnych (znów celowo piszę "poradzi"; my nie myślimy w kategoriach sukcesów szkolnych, bo po drugiej stronie skali mamy zgoła inne wizje, z koniecznością nauczania indywidualnego w domu włącznie), to jeszcze nagle następuje zderzenie z murem uświadamiające nam, jak wiele w tym wszystkim musimy wywalczyć sami.

To są, niestety, realia szkoły masowej w naszym systemie edukacji. W takiej szkole z reguły nie ma nikogo, kto byłby na tyle kompetentny, żeby wiedzieć, jak postępować z dzieckiem z takim czy innym problemem rozwojowym. Wchodzimy więc w schemat, gdzie to rodzic siłą rzeczy musi pełnić rolę eksperta, choć tym ekspertem wcale nie jest! Ja przynajmniej nie jestem. Owszem, znam własne dziecko jak nikt inny. Mogę dostarczyć cennych informacji o tym, jak funkcjonuje, co lubi, czego nie lubi, jak sobie radzi i jak reaguje w różnych sytuacjach. Mogę powiedzieć, jakie metody stosujemy w domu i jak reagujemy na określone sytuacje. Tutaj jednak mamy szkołę. Sytuacje zupełnie nowe. Nie czuję się na siłach, by brać na siebie całą terapię i całokształt oddziaływań na dziecko nie tylko w domu, ale i w szkole. Nie mam takich kompetencji. Choć stale staram się poszerzać swoją wiedzę, rzecz jasna. W sumie w tym, że szkoła nie wie i chce się od rodzica dowiedzieć zasadniczo nie ma nic złego, a nawet może być to o tyle pozytywne, że świadczy o woli współpracy. Tyle tylko, że znów ja - jako rodzic - nie tylko nie mam instytucjonalnego wsparcia w wychowywaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami, ale wręcz spada na mnie odpowiedzialność nie tylko za jego funkcjonowanie w domu, ale i w szkole.

To jest zaledwie jedna strona medalu. Teraz druga - ta gorsza. Szkoła zasadniczo uczniami o specjalnych potrzebach edukacyjnych się nie zajmuje. Oni w niej są - bo być muszą. Zapewnione im zostanie absolutne minimum, zgodne ze znajomością przez szkołę przepisów. O dostosowaniu kształcenia do potrzeb konkretnego ucznia niestety często można pomarzyć. Najczęściej szkoły czy przedszkola nie proponują zajęć dostosowanych do potrzeb danego dziecka, tylko takie, które zwyczajnie mają na miejscu. Rodzic musi odbyć dziesięć spotkań z dyrekcją, przypominających o konieczności zatrudnienia nauczyciela wspomagającego w przypadku dziecka z autyzmem. Niby dyrekcja wie, ale jakoś opornie to idzie. Rodzic musi przypomnieć, że na przygotowanie IPETu są określone terminy. Tak naprawdę to rodzic w interesie własnego dziecka powinien znać na wylot przepisy prawa oświatowego dotyczące uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Dało mi do myślenia, kiedy za którymś telefonem, w któreś kolejne miejsce (jednostka od oświaty w naszej gminie, w gminie sąsiedniej, kuratorium oświaty) upewniłam się, że mam prawo czegoś od szkoły wymagać i nauczona doświadczeniem poprosiłam o podstawę prawną. W słuchawce usłyszałam, że rodzic nie musi tych wszystkich przepisów znać. Ma znać je szkoła! Powinno wystarczyć, że jako rodzic pójdę i powiem to, co już wiem. Jakie są realia? Nie trzeba chyba mówić...
Ze wszystkich stron słyszę sprzeczne informacje. Da się - nie da się. To gmina odpowiada - to szkoła odpowiada. Przerzucanie się odpowiedzialnością, przerzucanie się kompetencjami. Kiedy pytałam o możliwość utworzenia szkoły (ba - klasy!) integracyjnej w naszej gminie, usłyszałam, że nie - jest tylko 3 uczniów z orzeczeniem i to na całą ogromną szkołę. Teraz, w kontekście nauczyciela wspomagającego, okazało się, że jednak takich uczniów jest dużo więcej. Wyłuskuję więc te prawdy, półprawdy i nieprawdy z całego mętliku informacyjnego. Weryfikuję jak się da - z przepisami, ze zdrowym rozsądkiem. Czasem zweryfikować nie jestem w stanie. Nie wiem, kto mówi prawdę, a kto mnie świadomie okłamuje, bo mu tak wygodniej. Straszne, nie?
W kontekście autyzmu czy Zespołu Aspergera  - takie przynajmniej mam doświadczenia z pierwszym przedszkolem Adasia i teraz, przez pierwsze tygodnie szkoły - szkołę interesuje przede wszystkim to, czy dziecko jest agresywne i czy ma zachowania tzw. trudne. Dopóki takie dziecko nie uniemożliwia prowadzenia zajęć, to wszystko jest w porządku (co akurat zdaje się dotyczyć nie tylko dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych, ale i pozostałych uczniów, i jest prawdziwą bolączką naszego systemu edukacji). Wszyscy patrzą na "problem" szkoły w związku z pojawieniem się w klasie dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, mało kto zauważa problemy samego dziecka. Adaś raczej nie jest dzieckiem, które zachowuje się w sposób, którego szkoła by się obawiała, więc jego problemami i procesem kształcenia nikt się szczególnie nie przejmuje. Nikt nie zauważył na przykład, że Adaś po ponad miesiącu w szkole, nadal pyta kolegów "jak masz na imię?", zapewne po raz któryś z kolei - i nadal nie wie, a kolegów zaczynają frustrować te ciągłe pytania. Nikt nie zwraca uwagi na to, że nie zawsze nadąża za grupą, ba - nie zawsze nawet wie, co ma robić. Albo to, że zupełnie niespodziewanie użyty przez panią dzwonek świdruje mu głowę na wylot, i wszystkie myśli mu wtedy uciekacją. Albo to, że kiedy się spóźnił i wszedł do klasy, to stanął przy swojej ławce i tak stał, bo brak było konkretnych instrukcji, co ma teraz zrobić.

Przeszliśmy prawdziwy chrzest bojowy. Teraz mogę powiedzieć (mam nadzieję), że ten najbardziej nerwowy okres układania wszystkiego na nowo za nami. Jest połowa października. Dostaliśmy IPET, nawet sensownie napisany. Odbyliśmy rozmowę z pedagogiem, psychologiem i wychowawcą. Od poniedziałku ma być nauczyciel wspomagający. Niestety będzie tylko przez 10 godzin w tygodziu (Adaś jest w szkole ponad dwa razy tyle, nie licząc pobytu w świetlicy) i jeszcze musi swój plan dostosować do innych uczniów, dla których również jest nauczycielem wspomagającym (jest więc prawdopodobieństwo, że jednego dnia będzie na wszystkich lekcjach, a drugiego wcale - co na pewno nie jest dostosowaniem do potrzeb ucznia, a raczej do potrzeb szkoły). 

Zajęcia rewalidacyjne odbywają się już od dawna, praktycznie od połowy września. Adaś ma jedną godzinę w tygodniu zajęć z panią psycholog. Na drugiej godzinie miał mieć EEG biofeedback. Tak zaplanowała szkoła, o czym pisałam w poprzednim wpisie o szkole. Jako rodzic nie wyraziliśmy zgody, czekając na opinię neurologa. W środę byliśmy u neurologa, trochę "z przypadku". Pani doktor, która zna Adasia, odwołała wizytę w ostatniej chwili i musieliśmy szukać kogoś innego - bo wszelkie planowe terminy były w perspektywie minimum kolejnego miesiąca. W każdym razie pani doktor zabroniła kategorycznie rozpoczynania tego rodzaju terapii i pozostaje nam tego się trzymać. Dodatkowo była bardzo zdziwiona, że dziecko nie ma przepisanych leków przeciwpadaczkowych, nastraszyła nas nieco zanikającymi komórkami w mózgu i perspektywą "rozhulania się napadów" na całego. Trudny temat przed nami, ale to już w sprawach pozaszkolnych i do omówienia z neurolog, do której regularnie chodzimy.

W sprawach szkolnych pozostaje nam uzbroić się w cierpliwość i zobaczyć, jak wszystkie ustalenia będą realizowane w praktyce i jakie przyniosą efekty.

Tymczasem w piątek odbyło się uroczyste pasowanie na ucznia. Adaś jest już oficjalnie uczniem.
Edit: Miało być zdjęcie i jest. Pasowany Adaś. Pełna powaga, jak widać.