niedziela, 31 grudnia 2017

Podsumowanie 2017 roku

Nigdy chyba jeszcze nie pisałam na blogu zamykających rok podsumowań, a w tym roku, ku własnemu zdziwieniu - poczułam taką potrzebę.
Był to rok, w którym Adaś poszedł do szkoły. Właściwie od samego początku mijającego roku aż do teraz jesteśmy na etapie szkolnej huśtawki. Rok temu nie wiedzieliśmy jeszcze, do której szkoły Adaś pójdzie. Nie wiedzieliśmy nawet, czy będzie to szkoła publiczna, czy prywatna; integracyjna czy zwykła. W pierwszych miesiącach 2017 roku odbyliśmy wiele ważnych rozmów na temat przyszłości szkolnej Adasia - między sobą, z terapeutami, z wychowawcami, z lekarzami. Powoli zaczął nam się z tych rozmów wyłaniać pewien obraz, niekoniecznie zgodny z naszymi wcześniejszymi wyobrażeniami, ale z którym ciężko było się nie zgodzić. Adaś w szkole masowej może nie dać rady, a odpowiednie warunki kształcenia mogłaby zapewnić mu dobra, kameralna szkoła integracyjna. Podczas wędrówki związanej ze zdobywaniem opinii i zaświadczeń potrzebnych do kolejnego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, w marcu trafiliśmy po stosowny dokument poświadczający diagnozę do lekarki, która Adasia zupełnie nie znała. Pomimo braku wątpliwości, że Adaś ma autyzm, na zaświadczeniu wpisała HFA - autyzm tzw. wysokofunkcjonujący. W sumie...chyba pozytywne. Choć znów - złudzeń co do przyszłości nie było. Autyzm nie zniknął i nie zniknie; chyba dla osób znających się na rzeczy jest nawet bardziej oczywisty niż dla nas - rodziców. W maju z kolei trzymałam w rękach nowe orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Adasia, czytałam po kilka razy i powtarzałam w myślach "integracyjna..." Wtedy też chyba ostatecznie dopuściłam do siebie myśl, że naprawdę jest to najlepsze rozwiązanie na teraz. A potem zaczęły się schody, kiedy się okazało, że szkoły integracyjnej u nas w gminie nie ma, a szkoła integracyjna z gminy sąsiedniej Adasia nie przyjmie. Pisałam zresztą o tym sporo. Mnóstwo nerwów nas to wszystko kosztowało. Po rozpoczęciu roku miało być lepiej, tak się przynajmniej łudziłam. Tymczasem jest raczej gorzej. Adaś funkcjonuje zdecydowanie gorzej, nasiliło się napięcie, wybiórczość pokarmowa, wszelkie nadwrażliwości. Adaś (i my) w te kilka miesięcy jesteśmy kłębkiem nerwów, niestety. Co gorsza, innych rozwiązań brak, choć ciągle próbujemy znaleźć wyjście z sytuacji.
Jeśli chodzi o stronę zdrowotną to zwykłych, przyplątujących się choróbsk, w tym roku było sporo i mam szczerą nadzieję, że kolejny rok będzie pod tym względem lepszy. Zaczęło się od grypy u Adasia na początku lutego, a potem już poszło. Co chwila coś. Jak w pracy spojrzałam na ilość wziętych przeze mnie L4 z tytułu choroby dziecka to się złapałam za głowę (mam tylko nadzieję, że szefowa nie zrobiła tego samego...) Jak doliczę dni, kiedy pracowałam z chorym Adasiem z domu - choć za każdym razem, obiecuję sobie, że to był już ten ostatni raz, że nigdy więcej, bo tak się nie da, bo to ze szkodą i dla jakości mojej pracy, ale przede wszystkim dla dziecka - to jednak zawsze zdarza się, że trzeba, że nie ma wyjścia...No nic, radzimy sobie jak możemy. A jak doliczę do tego jeszcze dni, kiedy z Adasiem zostawał tata - czy to biorąc zwolnienie, czy pracując z domu - to robi się z tego naprawdę pokaźna ilość. Pewnego jesiennego dnia zdałam sobie sprawę, że jakbym zsumowała nieprzespane noce, to w pół roku począwszy od lutego, wyszedłby tego z miesiąc i nie mówię tutaj o nocach przerywanych na przebudzenie/podanie leków tylko nie przespanych wcale, albo po 2-3 godziny. Wszystko to się czuje, niestety.
Na szczęście, poza tą grypą, epizodem dziwnych gorączek i niby-bostonką w środku lata, nic takiego się nie działo. Trzy pobyty w szpitalu. Licząc 20 od początku życia Adasia, trzy na rok to średnia....choć życzyłabym sobie (i przede wszystkim Adasiowi), żeby w przyszłym roku nie było ich wcale.
Z poważniejszych spraw, początek roku był ogromnie trudny i szczerze mówiąc, byłam pewna, że skończy się to diagnozą padaczki u Adasia. Pierwszy pełny atak padaczki, bez gorączki, choć co prawda zaraz po przebytej grypie. Wszelkie nadzieje i wątpliwości prysnęły w jednej chwili. Od tamtego czasu minęło kilka miesięcy. Po drodze Adaś był hospitalizowany na oddziale neurologicznym. Nadal nie wiadomo. Lekarze różnie mówią - jedna pani doktor twierdziła, że zapis EEG jest w normie, druga - że zmiany są, ale czekamy, bo nie wiadomo czy to padaczka, trzecia nastraszyła nas zanikającymi komórkami w mózgu i naskoczyła na nas - mówiąc wprost - że dziecko dotychczas nie jest leczone pomimo zmian w EEG i objawów padaczki. To nie tak, że chodzimy to tu, to tam. Mamy lekarkę, pod której opieką Adaś jest od 6 lat i jej zdania się trzymamy. Zna Adasia. A jednak inne - przygodne wizyty - z takich czy innych powodów (konieczne zaświadczenie, brak terminów, urlopy, szpitale) budzą niepokój, albo robią z nas przewrażliwionych rodziców. Nie wiem, co przyniesie rok 2018, ale oby nie było gorzej.
Adaś cały czas dostaje hormon wzrostu i tutaj jest bardzo optymistycznie. Rośnie. Nie nadążam! Wyrasta z ubrań, nie mówiąc już o butach - w rok przeskoczył z rozmiaru 26 na 30. Długi się zrobił, choć z wagą nie szaleje. Co do wzrostu wyniki co prawda nie są tak spektakularne, jak w pierwszym roku leczenia, ale są. Pierwszy rok przyniósł 10,5 cm w górę, kolejny 5 cm. W lipcu Adaś osiągnął 3 centyl - to znaczy nadal jest relatywnie niskim dzieckiem, ale mieści się już w szeroko pojętej normie. To był taki, zdawałoby się początkowo nieosiągalny, cel. Kilka dni temu dowiedziałam się, że po dwukrotnym przyznaniu leczenia na rok, wreszcie Adaś ma hormon przyznany bezterminowo. Biorąc pod uwagę, ile nerwów wiąże się za każdym razem z koniecznością wysyłania wniosków o przedłużenie leczenia, to ogromna ulga.
Skoro już sprawy edukacyjne i zdrowotne zostały z grubsza opisane, przejdę do spraw innych.
W związku z tym, że Adaś poszedł do szkoły, nie przysługuje mu już wczesne wspomaganie rozwoju. Z żalem musieliśmy zrezygnować z zajęć w Promyku Słońca, gdzie chłopak chodził przez pięć ostatnich lat, w tym przez cztery miał zajęcia z naszą panią Iwonką. Wypadły też zajęcia z integracji sensorycznej. Trzeba było zorganizować wszystko od nowa. Na razie Adaś ma 2 x w tygodniu zajęcia rewalidacyjne w szkole. Poza tym szukaliśmy od nowa, prywatnie niestety, zajęć z integracji sensorycznej, które są Adasiowi potrzebne, tym bardziej teraz, kiedy poszedł do szkoły. Tak szukaliśmy, że wyszedł z tego...basen. Więc Adaś - w ramach odwrażliwiania i relaksu - uczy się pływać. W planach mamy jeszcze piłkę nożną (Adaś bardzo chce, ale mamy obawy o wydolność jego organizmu - bo bieganie za piłką to nie lada wysiłek), wspinaczkę (to tata ciągnie w tą stronę) i narty. Jeśli chociaż połowę uda się zrealizować i przede wszystkim - jeśli sport sprawi Adasiowi radość, to będzie naprawdę dobrze.

Wszystkim zaglądającym tutaj życzę wszystkiego dobrego w Nowym Roku 2018,
żeby spełnił on pokładane w nim oczekiwania,
a może nawet przyniósł jeszcze więcej dobrego.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza