Zmiany na blogu

Do napisania kolejnego wpisu jakoś ciężko mi się zabrać. Chociaż tematów nie brakuje i jeden tekst nawet leży w poczekalni, zaczęty i niedokończony, to czasu zdecydowanie brakuje, a i werwy czasem - bo listopad, bo trzeba zwolnić i dać sobie odpocząć, bo adasiowa szkoła pochłaniająca mnóstwo naszych nerwów i energii...

Dzisiejszy wpis planowany za bardzo nie był, zmiany w wyglądzie bloga właściwie też planowane nie były. Pojawiły się zupełnie przypadkiem, spontanicznie, przy okazji zupełnie innego "projektu", że tak powiem. Skoro jednak są, pozwolę sobie zaakcentować ten fakt i dodać małym druczkiem, że szykuję coś jeszcze - nad czym dumałam, w chwilach ogólnego dumania nad blogiem, swoim pisaniem i "co dalej", które przeżywa chyba każdy blogujący. 

Tymczasem ciekawa jestem, jak Wam się zmiany podobają i czy domyślacie się już, co palnuję?

Weekend w górach

Zimą mieliśmy zaplanowany wyjazd w góry na kilka dni. Dla Adasia miał być to pierwszy w życiu pobyt w górach. Bardzo na niego czekał, ale niestety wówczas grypa pokrzyżowała nam plany. 

Wyjazd przełożyliśmy więc na jesień, a październikowa pogoda wydawała się wprost idealna na weekend w górach. Plan był taki - w piątek rano Adaś ma pasowanie na ucznia (chodzi o poprzedni piątek, żeby uściślić), a popołudniu ruszamy w drogę. Adaś mocno przeżywał - sam wyjazd i to, czy nie powtórzy się historia z lutego. 

Kiedy więc w przeddzień wyjazdu tata odebrał go ze szkoły, Adaś zakrzyknął radośnie:

-Jestem taki podekscytowany wyjazdem...i nawet jeszcze jestem zdrowy!

Niestety tym razem to ja coś złapałam. W czwartek przywlokłam się z pracy do domu z gorączką i niestety następnego dnia nie miałam nawet siły pójść na Adasia pasowanie na ucznia. Wyjazd więc znów wisiał na włosku. No bo co tu robić? Miejsce zaklepane, terminu za bardzo przesunąć się nie da, Adaś rozczarowany, że znowu...znowu ta sama historia!

W piątek więc, zaraz po pasowaniu, odbyła się burza mózgów pod tytułem "co tu teraz robić", w wyniku której tata bohatersko zdecydował się pojechać z Adasiem w góry sam. 

Męski wyjazd. 

Adaś po raz pierwszy całe 3 dni bez mamy.

Tata po raz pierwszy 3 dni sam na sam z Adasiem.

Czy miałam obawy? No jasne! Mąż bał się, jak ja sobie poradzę w domu (ale spokojnie, miałam odpowiednie wsparcie i "zaplecze"), a ja - jak chłopaki dadzą radę w górach. Choć w sumie w piątek to chyba nie miałam nawet siły myśleć...

Na marginesie - ten wstęp nieco tłumaczy moją zwiększoną aktywność na blogu w ostatnich dniach.

W każdym razie wyjazd się udał, Adaś dzielnie wędrował po szczytach, choć jak mi mąż pierwszego wieczoru zameldował, że oni planują iść na Śnieżnik to mój spokój, że wiedzą, co robią, został lekko zachwiany ;)

Dzień 1 - Wyprawa na Śnieżnik

Czarna Góra - przy wyciągu

Żmijowiec zdobyty

Schronisko pod Śnieżnikiem

Chociaż chłopakom nie udało się wejść na sam Śnieżnik, doszli aż do Schroniska pod Śnieżnikiem. Cała trasa to prawie 12 km...jestem pełna podziwu!

Dzień 2 - Międzygórze i Wodospad Wilczki

Dzień 3 - Borówkowa Góra

Tata na szlaku.
Zdjęcie zrobił Adaś.

Zdjęcie niesamowite.
Na wieżę widokową trzeba było wejść ponoć po takich schodach.
Ja bym nie weszła...

Adaś, jak widać, dał radę.

Selfie z tatą

Szkolna stołówka

Chyba każdy kojarzy szkolną stołówkę jako miejsce dość specyficzne - pełne mieszaniny rozmaitych zamachów, szumu dziecięcych głosów oraz stukania sztućców. Zasadniczo dla dziecka z nadwrażliwością na dźwięki i zapachy, a do tego jeszcze bardzo słabo odnajdującego się w tłumie, to musi być koszmar. Adaś w ogóle nie lubi "jeść w innym pomieszczeniu". Co to znaczy? Mniej więcej tyle, że jak w pierwszym przedszkolu na stołówkę przeznaczona była osobna sala, to Adaś nie lubił przedszkolnych posiłków, a jak w kolejnym przedszkolu jedzenie było przywożone do "ich" sali - nie miał z posiłkami najmniejszych problemów. Podobnie jeśli o szpital chodzi - zasadniczym wyznacznikiem wewnętrznego spokoju Adasia jest to, czy jedzenie odbywa się na wspólnej stołówce, czy jest możliwość jedzenia w salach. 

Podsumowując wiedziałam, że ta szkolna stołówka - na 1200-osobową szkołę i jeszcze na drugim końcu budynku - to raczej kiepski pomysł, co jednak zrobić, kiedy Adaś jest w szkole po 6 godzin dziennie i zawsze w porze obiadowej.
Spróbowaliśmy. Po miesiącu doszłam do wniosku, iż rezygnujemy z zup. Przez miesiąc nie było chyba ani jednej, którą Adaś by zjadł. Po dwóch miesiącach rezygnujemy ze stołówki w ogóle, bo to się mija z celem - Adaś i tak na niej nie je. To znaczy je jedyny jadalny element każdego obiadu, czyli ziemniaki, pod warunkiem jednak, że ten jadalny element nie leżał zbyt blisko elementu niejadalnego - czyli na przykład sosu. Zauważam zresztą niestety, że zamiast być lepiej, w kwestiach szkolnego jedzenia jest coraz gorzej.
Skoro jednak traktując temat poważnie - po prostu rezygnujemy, nieco mniej na serio będzie puenta.

Przedwczoraj przyszedł Adaś ze szkoły i zapytany o obiad stwierdził, że była ryba. Oczywiście nie jadł. Wczoraj wrócił ze szkoły i oznajmił, że na stołówce była...ryba. Coś mi się przestało zgadzać, bo w końcu ile można serwować na stołówce rybę. Zajrzałam do jadłospisu. Na dzień bieżący - faktycznie kotlet rybny, więc z góry można było założyć porażkę. Ale dzień wcześniej - nuggetsy z kurczaka, które Adaś lubi. Zresztą które dziecko ich nie lubi, skoro nuggetsy serwują w McDonaldzie, w którym my na przykład bywamy raz w roku - w drodze nad morze i w drodze znad morza - ze świadomością, że to zupełnie, ale to zupełnie wyjątkowy przypadek, kiedy można zjeść coś aż tak niezdrowego. 

Po chwili do kuchni wszedł tata. Słysząc, że rozmawiamy o obiedzie, zapytał Adasia, co było na obiad w szkole:

- Ryba - odparł Adaś.

Tata więc przeżył to samo zaskoczenie, co ja chwilę wcześniej:

- Wczoraj chyba była ryba...

Wiedząc już, o co w tym wszystkim chodzi, wtrąciłam:

- Wczoraj były nuggetsy, sprawdziłam w jadłospisie.

- Adaś, pomyliłeś nuggetsy z rybą?!

Kurtyna.

Sprawy szkolne - na czym stoimy

Tak, jak już pisałam, początek szkoły nie był czasem łatwym. Nie był czasem łatwym dla Adasia - który, wyrwany z kameralnego przedszkola, gdzie znał wszystkich kolegów, wychowawców, panujące reguły, musiał z dnia na dzień zmierzyć się ze szkołą, w której jest głośno, w której nikogo nie zna, od nowa trzeba poznawać rytm dnia i nowe reguły i niejednokrotnie - trzeba po prostu radzić sobie samemu. Nie był to też czas łatwy dla nas - rodziców Adasia. My też musieliśmy odnaleźć się w nowej rzeczywistości i nauczyć reguł gry. Zabrzmiało dziwnie, prawda? Celowo jednak użyłam tego sformułowania. Nie dosyć, że jako rodzice jesteśmy pełni obaw, jak nasze - wymagające nieco większej uwagi niż jego równieśnicy dziecko - poradzi sobie w warunkach szkolnych (znów celowo piszę "poradzi"; my nie myślimy w kategoriach sukcesów szkolnych, bo po drugiej stronie skali mamy zgoła inne wizje, z koniecznością nauczania indywidualnego w domu włącznie), to jeszcze nagle następuje zderzenie z murem uświadamiające nam, jak wiele w tym wszystkim musimy wywalczyć sami.

To są, niestety, realia szkoły masowej w naszym systemie edukacji. W takiej szkole z reguły nie ma nikogo, kto byłby na tyle kompetentny, żeby wiedzieć, jak postępować z dzieckiem z takim czy innym problemem rozwojowym. Wchodzimy więc w schemat, gdzie to rodzic siłą rzeczy musi pełnić rolę eksperta, choć tym ekspertem wcale nie jest! Ja przynajmniej nie jestem. Owszem, znam własne dziecko jak nikt inny. Mogę dostarczyć cennych informacji o tym, jak funkcjonuje, co lubi, czego nie lubi, jak sobie radzi i jak reaguje w różnych sytuacjach. Mogę powiedzieć, jakie metody stosujemy w domu i jak reagujemy na określone sytuacje. Tutaj jednak mamy szkołę. Sytuacje zupełnie nowe. Nie czuję się na siłach, by brać na siebie całą terapię i całokształt oddziaływań na dziecko nie tylko w domu, ale i w szkole. Nie mam takich kompetencji. Choć stale staram się poszerzać swoją wiedzę, rzecz jasna. W sumie w tym, że szkoła nie wie i chce się od rodzica dowiedzieć zasadniczo nie ma nic złego, a nawet może być to o tyle pozytywne, że świadczy o woli współpracy. Tyle tylko, że znów ja - jako rodzic - nie tylko nie mam instytucjonalnego wsparcia w wychowywaniu dziecka ze specjalnymi potrzebami, ale wręcz spada na mnie odpowiedzialność nie tylko za jego funkcjonowanie w domu, ale i w szkole.

To jest zaledwie jedna strona medalu. Teraz druga - ta gorsza. Szkoła zasadniczo uczniami o specjalnych potrzebach edukacyjnych się nie zajmuje. Oni w niej są - bo być muszą. Zapewnione im zostanie absolutne minimum, zgodne ze znajomością przez szkołę przepisów. O dostosowaniu kształcenia do potrzeb konkretnego ucznia niestety często można pomarzyć. Najczęściej szkoły czy przedszkola nie proponują zajęć dostosowanych do potrzeb danego dziecka, tylko takie, które zwyczajnie mają na miejscu. Rodzic musi odbyć dziesięć spotkań z dyrekcją, przypominających o konieczności zatrudnienia nauczyciela wspomagającego w przypadku dziecka z autyzmem. Niby dyrekcja wie, ale jakoś opornie to idzie. Rodzic musi przypomnieć, że na przygotowanie IPETu są określone terminy. Tak naprawdę to rodzic w interesie własnego dziecka powinien znać na wylot przepisy prawa oświatowego dotyczące uczniów o specjalnych potrzebach edukacyjnych. Dało mi do myślenia, kiedy za którymś telefonem, w któreś kolejne miejsce (jednostka od oświaty w naszej gminie, w gminie sąsiedniej, kuratorium oświaty) upewniłam się, że mam prawo czegoś od szkoły wymagać i nauczona doświadczeniem poprosiłam o podstawę prawną. W słuchawce usłyszałam, że rodzic nie musi tych wszystkich przepisów znać. Ma znać je szkoła! Powinno wystarczyć, że jako rodzic pójdę i powiem to, co już wiem. Jakie są realia? Nie trzeba chyba mówić...
Ze wszystkich stron słyszę sprzeczne informacje. Da się - nie da się. To gmina odpowiada - to szkoła odpowiada. Przerzucanie się odpowiedzialnością, przerzucanie się kompetencjami. Kiedy pytałam o możliwość utworzenia szkoły (ba - klasy!) integracyjnej w naszej gminie, usłyszałam, że nie - jest tylko 3 uczniów z orzeczeniem i to na całą ogromną szkołę. Teraz, w kontekście nauczyciela wspomagającego, okazało się, że jednak takich uczniów jest dużo więcej. Wyłuskuję więc te prawdy, półprawdy i nieprawdy z całego mętliku informacyjnego. Weryfikuję jak się da - z przepisami, ze zdrowym rozsądkiem. Czasem zweryfikować nie jestem w stanie. Nie wiem, kto mówi prawdę, a kto mnie świadomie okłamuje, bo mu tak wygodniej. Straszne, nie?
W kontekście autyzmu czy Zespołu Aspergera  - takie przynajmniej mam doświadczenia z pierwszym przedszkolem Adasia i teraz, przez pierwsze tygodnie szkoły - szkołę interesuje przede wszystkim to, czy dziecko jest agresywne i czy ma zachowania tzw. trudne. Dopóki takie dziecko nie uniemożliwia prowadzenia zajęć, to wszystko jest w porządku (co akurat zdaje się dotyczyć nie tylko dzieci o specjalnych potrzebach edukacyjnych, ale i pozostałych uczniów, i jest prawdziwą bolączką naszego systemu edukacji). Wszyscy patrzą na "problem" szkoły w związku z pojawieniem się w klasie dziecka ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, mało kto zauważa problemy samego dziecka. Adaś raczej nie jest dzieckiem, które zachowuje się w sposób, którego szkoła by się obawiała, więc jego problemami i procesem kształcenia nikt się szczególnie nie przejmuje. Nikt nie zauważył na przykład, że Adaś po ponad miesiącu w szkole, nadal pyta kolegów "jak masz na imię?", zapewne po raz któryś z kolei - i nadal nie wie, a kolegów zaczynają frustrować te ciągłe pytania. Nikt nie zwraca uwagi na to, że nie zawsze nadąża za grupą, ba - nie zawsze nawet wie, co ma robić. Albo to, że zupełnie niespodziewanie użyty przez panią dzwonek świdruje mu głowę na wylot, i wszystkie myśli mu wtedy uciekacją. Albo to, że kiedy się spóźnił i wszedł do klasy, to stanął przy swojej ławce i tak stał, bo brak było konkretnych instrukcji, co ma teraz zrobić.

Przeszliśmy prawdziwy chrzest bojowy. Teraz mogę powiedzieć (mam nadzieję), że ten najbardziej nerwowy okres układania wszystkiego na nowo za nami. Jest połowa października. Dostaliśmy IPET, nawet sensownie napisany. Odbyliśmy rozmowę z pedagogiem, psychologiem i wychowawcą. Od poniedziałku ma być nauczyciel wspomagający. Niestety będzie tylko przez 10 godzin w tygodziu (Adaś jest w szkole ponad dwa razy tyle, nie licząc pobytu w świetlicy) i jeszcze musi swój plan dostosować do innych uczniów, dla których również jest nauczycielem wspomagającym (jest więc prawdopodobieństwo, że jednego dnia będzie na wszystkich lekcjach, a drugiego wcale - co na pewno nie jest dostosowaniem do potrzeb ucznia, a raczej do potrzeb szkoły). 

Zajęcia rewalidacyjne odbywają się już od dawna, praktycznie od połowy września. Adaś ma jedną godzinę w tygodniu zajęć z panią psycholog. Na drugiej godzinie miał mieć EEG biofeedback. Tak zaplanowała szkoła, o czym pisałam w poprzednim wpisie o szkole. Jako rodzic nie wyraziliśmy zgody, czekając na opinię neurologa. W środę byliśmy u neurologa, trochę "z przypadku". Pani doktor, która zna Adasia, odwołała wizytę w ostatniej chwili i musieliśmy szukać kogoś innego - bo wszelkie planowe terminy były w perspektywie minimum kolejnego miesiąca. W każdym razie pani doktor zabroniła kategorycznie rozpoczynania tego rodzaju terapii i pozostaje nam tego się trzymać. Dodatkowo była bardzo zdziwiona, że dziecko nie ma przepisanych leków przeciwpadaczkowych, nastraszyła nas nieco zanikającymi komórkami w mózgu i perspektywą "rozhulania się napadów" na całego. Trudny temat przed nami, ale to już w sprawach pozaszkolnych i do omówienia z neurolog, do której regularnie chodzimy.

W sprawach szkolnych pozostaje nam uzbroić się w cierpliwość i zobaczyć, jak wszystkie ustalenia będą realizowane w praktyce i jakie przyniosą efekty.

Tymczasem w piątek odbyło się uroczyste pasowanie na ucznia. Adaś jest już oficjalnie uczniem.
Edit: Miało być zdjęcie i jest. Pasowany Adaś. Pełna powaga, jak widać.

"Dzieci z Bullerbyn"

W pewne wrześniowe popołudnie wybraliśmy się z Adasiem do kina na "Dzieci z Bullerbyn". Film wyświetlany był w ramach festiwalu filmowego Kino Dzieci. Kultura na całego. Przede wszystkim jednak postanowiliśmy wykorzystać okazję, bo całkiem niedawno czytaliśmy książkę o tym tytule, która Adasiowi bardzo się spodobała.

Przeczytaliśmy już zresztą kilka książek z klasyki lektur szkolnych. Zaczęliśmy od "Tajemniczego Ogrodu" (wtedy trochę się obawiałam, czy to na pewno pozycja odpowiednia dla nieco ponad 6-latka i szczerze muszę przyznać, że początek nieco "ocenzurowałam", ostatecznie nie mam jednak wątpliwości, że książkę warto było przeczytać). Czytaliśmy "Kubusia Puchatka". W połowie - to jedyna książka, która Adasiowi nie przypadła do gustu: nie mógł przez tę książkę przebrnąć jako 4-latek, nie daliśmy rady jej przeczytać również teraz. Chyba zbyt wysoki poziom nieoczywistości. Na przykład tłumaczyłam kilka razy, o co chodziło z tymi śladami stóp i tropieniem dzikiego zwierza i...mam wrażenie, że bezskutecznie.

Adaś nadal pytał:

- Ale to była łasica?

- Nie, Adasiu, nie było łasicy. To był Puchatek. I Prosiaczek.

- A łasica?

- Nie, nie było łasicy.

- To gdzie była łasica?

...

Stąd też, podejrzewam, brak zainteresowania treścią książki.

Za to zupełnie abstrakcyjny humor "Akademii Pana Kleksa" spodobał się Adasiowi bardzo. Były "Dzieci z Bullerbyn" - przeczytane od deski do deski, wszystkie trzy części. Teraz na tapecie są "Przygody Baltazara Gąbki", a na przyszłość mamy już co najmniej kilka czytelniczych pomysłów.

W dzień, w którym mieliśmy iść do kina, Adaś miał w szkole zajęcia z panią psycholog. Pochwalił się, rzecz jasna, planami na popołudnie. Opowiedział też przy okazji, że on już czytał "Dzieci z Bullerbyn" i wymienił przy okazji inne książki, które "przeczytaliśmy".

-Pomyślałam sobie "no dobrze"... - stwierdziła pani psycholog kilka dni później w rozmowie ze mną.

-Tak, wiem. Wydało się pani zapewne dziwne, żeby 7-latek przeczytał te wszystkie książki.

Pani psycholog z uśmiechem stwierdziła, że jeszcze to jej wcale nie zdziwiło. Zdziwiło ją dopiero, kiedy jakiś czas później poprosiła Adasia o przeczytanie jednego zdania z instrukcji do gry, a on oznajmił:

-Ale przecież ja czytać nie umiem!

Dopiero wtedy zrozumiała, jak to Adaś "przeczytał" książki :)

Wracając jednak do naszej wizyty w kinie. Ja przeżyłam sentymentalny powrót do przeszłości - w dzieciństwie czytałam książkę "Dzieci z Bullerbyn" i oglądałam film. Tak się nawet nieco zastanawiałam, jaki będzie odbiór tego filmu dzisiaj. W końcu jest zupełnie różny od współczesnych produkcji filmowych dla dzieci. Brak w nim jest wartkiej akcji, wszystko jest zupełnie zwyczajne, codzienne, tło stanowią muzyka i pejzaże, brak jest dowcipów z podtekstami, które we współczesnej sztuce filmowej mają zapewnić kinową rozrywkę nie tylko dzieciom, ale i towarzyszącym im rodzicom.

Kino było pełne niemal po brzegi. Przyszły dzieci nieco starsze od Adasia i nieco młodsze. Wszyscy siedzieli do samego końca filmu. Dzieci oglądały, aż miło było popatrzyć...
A teraz jak wygląda naprawdę wizyta z dzieckiem w kinie.
Weszliśmy na salę jako jedni z pierwszych. Zajęliśmy miejsce. Odczekaliśmy, aż sala kinowa się zapełni. I wtedy Adaś zakrzyknął "chcę pić!". Poszliśmy po coś do picia. Udało nam się wrócić. Po chwili była wycieczka do toalety. Sądzę, że chodziło raczej o chwilowe uniknięcie tłoku niż cokolwiek innego. Po jednej z takich eskapad zastaliśmy...zamknięte drzwi! Adaś oczywiście przejęty, jak nie wiem co. Tysiące pytań, czy nas ktoś wpuści. Szczerze mówiąc sama miałam lekką wątpliwość, ale trzymałam fason.

Film Adaś oglądał z zainteresowaniem, tyle tylko, że...w podskokach. Głównym problemem okazały się świecące buty. Nigdy więcej! Moje  niedopatrzenie. Jak mogłam o tym nie pomyśleć, że w kinie jest ciemno, a Adaś nie usiedzi w miejscu i za każdym takim podskokiem będzie te buty widać. Skończyło się na zdjęciu butów. Ekhm. Od tamtego czasu już pamiętam - jak ma szkolną wycieczkę do kina czy teatru, to żadnych świecących butów. Na szczęście miejsca mieliśmy strategiczne, z samego boku, a i widownia wyrozumiała, bo wszyscy przyszli z dziećmi.

Kiedy już wracaliśmy z kina, tacy ukulturalnieni, dzieląc się wrażeniami z filmu, Adaś przystanął pod najbardziej obskurnym lokalem serwującym kebab. No dobrze - najbardziej obskurnych lokali z kebabem to ja pewnie nie widuję; to było ścisłe centrum miasta, więc może nawet był to "ekskluzywny" lokal z kebabem.

Przystanął i zakrzyknął:

-To! - wskazując ręką w głąb tegoż zacnego lokalu.

Podążyłam wzrokiem za ruchem ręki Adasia.

-???

-To! Tam! - wykrzykiwał Adaś podekscytowany.

Czy zaraz będę musiała tłumaczyć dziecku, dlaczego nie skorzystamy z usług tego lokalu gastronomicznego?

-To! Było na stołówce w szkole! - Adaś nie dawał za wygraną.

Wszystkiego bym się po szkole spodziewała, ale kebab na stołówce?!

-To białe!

Taaak, w końcu jesteśmy w domu. Tego samego dnia, przed wyjściem do kina, pytany o szkolny obiad Adaś powiedział, że nie nie wie, co na niego było (ale było niedobre). Opisowo tłumaczył, że białe i paskowane, takie "coś". Teraz z wielką radością zaprezentował mi to "coś" - w budce z kebabem, za szybą, była przygotowana do surówki posiekana biała kapusta.
Czar ukulturalnienia prysnął.

"Antyszczepionkowcy"

Temat szczepień wraca raz na jakiś czas, budząc zawsze wiele emocji po każdej ze stron. Tym razem znów wrócił w przestrzeni publicznej, szybciej nawet niż dyżurna coroczna "epidemia grypy". 

W mediach zawrzało z powodu rodziców, którzy zabrali ze szpitala dziecko, nie zgadzając się na wykonanie procedur medycznych uznawanych przez szpital za standardowe. Emocje podgrzewał fakt, że dziecko urodziło się przed terminem.

Nie znam tych ludzi, nie znam ich poglądów. Całą sytuację znam tylko z medialnych doniesień, które na początku grzmiały, że nieodpowiedzialni rodzice, nie zgadzając się na interwencję lekarzy, bezpośrednio narazili na niebezpieczeństwo życie noworodka, a następnie nie posiadając pełnych praw rodzicielskich, zabrali dziecko ze szpitala. Wniosek prosty: dziecku dzieje się krzywda. Po tygodniu okazało się, że jednak życie dziecka zagrożone nie było, a na pewno nie bezpośrednio - co uzasadniałoby tak szybką rozprawę i ograniczenie praw rodzicielskich. Dziecko bowiem żyje i ma się dobrze. Nie o ratowanie życia więc chodziło.

Doszło do tego, że odmowa procedur - uznawanych w Zachodniej Europie za przestarzałe, od których odchodzi się również w niektórych szpitalach w Polsce -  oraz odmowa zaszczepienia dziecka mogą być podstawą ograniczenia władz rodzicielskich i to w kilka godzin. Szczerze mówiąc trochę mnie to zaniepokoiło. 

W którą stronę pójdziemy w przyszłości: sankcje czy merytoryczna debata na temat szczepień?

Kiedy opowiedziałam mężowi całą sytuację, zapytał zamyślony:

-Myślisz, że my byśmy się zgodzili zaszczepić dziecko zaraz po urodzeniu?

Przecież się zgodziliśmy - pomyślałam. Adaś, pomimo wcześniactwa, został zaszczepiony Euvaxem (szczepionka przeciw WZW stosowana powszechnie w polskich szpitalach) w pierwszej dobie życia, kiedy lekarze mówili mi, że nic jeszcze nie są w stanie powiedzieć o dziecku - bo to, co się wydarzy w najbliższych godzinach, jest wielką niewiadomą. Czy oddech będzie się stabilizował, czy nie dojdzie do wylewów, czy nie przyplącze się jakieś zakażenie (tak się, zresztą, stało - pierwszego dnia CRP było praktycznie w granicach normy, po kilku dniach rosło pomimo podawania antybiotyku pierwszego wyboru i dopiero zmiana antybiotyku powstrzymała dalszy wzrost wykładników stanu zapalnego)?

-Ale co byśmy zrobili teraz - rozumiesz - jakbyśmy teraz mieli decydować?

Więc nie wiem, co byśmy zrobili. Są szczepienia, które uważamy za ważne, ale na pewno do tematu podchodzimy dużo ostrożniej niż 7 lat temu, ze względu na to, co przeszliśmy z Adasiem. 

Jak jest teraz ze szczepieniami u Adasia? Kilka lat temu pisałam o swoich obawach z tym związanych (Szczepienia). Między innymi - czy znajdę lekarza, który rzetelnie oceni korzyści i ryzyko związane ze szczepieniem takiego dziecka, jak Adaś. Przez pierwsze dwa lata Adaś był szczepiony zgodnie z kalendarzem szczepień, szczepionkami obowiązkowymi i zalecanymi - jak dziecko urodzone o czasie i z nieobciążonym wywiadem. Nie na każde szczepienie zareagował dobrze. Od tamtego czasu trochę się wydarzyło. Kilka razy Adaś miał drgawki gorączkowe. Między innymi te, po których został przeniesiony na oddział intensywnego nadzoru. Przekroczył już "wiek standardowy" dla drgawek gorączkowych, czyli 5-6 lat. Lekarze są zgodni, że drgawki gorączkowe w tak późnym wieku nie są zjawiskiem normalnym i - niestety - coś jest na rzeczy.
W ubiegłym roku nadszedł czas "wymagalności" kolejnych szczepień i w przychodni chciano już nas umawiać. Na rutynowej kontroli u neurologa poruszyłam więc ten temat. Ku mojemu - szczerze powiem - zaskoczeniu, pani doktor zapytała:

-Czy moglibyście państwo z tymi szczepieniami poczekać? Przynajmniej do czasu, aż się to wszystko jakoś wyjaśni...

Kamień spadł mi z serca tak, że aż huknęło o ziemię.

Prawdopodobnie i tak byśmy nie zaszczepili. Nie teraz - za dużo obaw, za dużo niepewności. Odroczenie obowiązkowych szczepień z powodu przeciwwskazań neurologicznych to jednak dla mnie ogromna ulga. Co oznacza? Spokój. Nie wiem, czy rozumiecie...nie wypadamy poza system, bo mamy na papierze, że nie powinniśmy szczepić. Nie musimy robić uników. Nie musimy bać się wizyty u pediatry!

Zaraz ktoś powie, że to przecież oczywiste - jeśli tylko istnieją obiektywne, stwierdzone przez lekarza przeciwwskazania, to nikt takich dzieci nie zaszczepi, to co innego niż "widzi mi się" rodziców. A ja powiem - guzik prawda! Mam świadomość, że mieliśmy ogromne szczęście, znalazł się lekarz znający Adasia od lat kilku, świadomy wszelkich jego problemów i - jak widać - świadomy, że istnieje coś takiego, jak niepożądane odczyny poszczepienne. Ja po prostu wiem, że wcale tak nie musiało być i wiem, że niektórzy rodzice - bez takiego "papierka", a z podobnymi przeciwwskazaniami i obawami, mieli mniej szczęścia.
Przez ostatnie pół roku Adaś sporo chorował. Odkąd złapał grypę, posypało się równo. Co chwila coś. Jak nie jedno, to drugie. Antybiotyk za antybiotykiem. Tak w tym ciągu weekend sierpniowy mieliśmy z przytupem. Czterdzieści stopni gorączki przez cztery doby,  a do tego paskudna wysypka. Choć wysypka wyglądała na wirusową, CRP było na tyle wysokie, że skończyło się znów antybiotykiem. W tym wszystkim pozytywne, że udało nam się wytrwać w domu, choć lekko nie było; dwie godziny miałam takie, że wolę nie pamiętać - gorączka rosła, a mi się skończyły możliwości reagowania, zostały chłodne okłady i czekanie z telefonem pod ręką...
W każdym razie na początku tej ostatniej infekcji trafiliśmy w przychodni na pewna panią doktor. Tak od słowa do słowa - w sumie chyba pani doktor po prostu chciała ten temat poruszyć - zeszło na szczepienia: że Adasia, jeśli taki chorowity i źle znosi infekcje to koniecznie trzeba szczepić, na wszystko, co tylko możliwe - na grypę, pneumokoki, menigokoki, na ospę wietrzną...
-Ospę wietrzną już miał. Bardzo łagodnie przeszedł - wtrąciliśmy nieśmiało - Na pneumokoki szczepiony i choruje. Obecnie neurolog nie wyraził zgody na dalsze szczepienia.
Pani doktor, niewzruszona, kontynuowała:
-No ja nie wiem, co ci neurolodzy - czy oni z jakiejś innej wiedzy korzystają, czy co? Wszyscy pediatrzy, lekarze od chorób zakaźnych zachęcają do szczepień, a ci odraczają...
W duchu pomyślałam sobie tylko, że z wiedzy korzystają może i tej samej, ale doświadczeń czasem innych - w końcu do pediatrów, na oddziały pediatryczne, na oddziały zakaźne trafiają dzieci z powikłaniami po chorobach zakaźnych, a w ręce neurologów i fizjoterapeutów - te z powikłaniami po szczepieniach. Każdy ma tutaj swój punkt widzenia i swoje doświadczenie zawodowe.
Na koniec jeszcze pani doktor dobitnie podsumowała:
-Nie wiem, czego oni się boją. Nie ma czegoś takiego, jak niepożądane odczyny poszczepienne! Co niby miałoby się wydarzyć? Nigdy się przecież nic nie działo po jakiejkolwiek szczepionce. Ja bym tam szczepiła  - na wszystko, na co tylko się da!
Czegoś takiego naprawdę nie słyszałam - niepożądane odczyny są w ulotce każdej szczepionki wpisane i nawet w urzędowym rozporządzeniu. Nie był to jednak naprawdę dobry czas na polemikę (Adaś z 40-stopniową gorączką), pokiwałam więc głową z niedowierzaniem  i tematu nie podjęłam. Nie będę przecież pani doktor tłumaczyć, jak trudno uwierzyć, że  40-stopniowa gorączka bez innych objawów, w kilka godzin po szczepieniu to zupełny przypadek.

Odnotowałam w pamięci - nigdy więcej do tej pani doktor, i tyle. Mieszkam niedaleko dużego miasta, mam wybór lekarza. Co jednak, jeśli taki lekarz - de facto podważający prawdę naukową - przyjmuje w wiosce, gdzie nikogo innego nie ma? Na pewno zaszczepi każde dziecko i na wszystko. Na pewno nie zgłosi ani jednego NOP-u, bo takie coś przecież nie istnieje. Na pewno rodzic nie zostanie nawet odesłany do neurologa w razie wątpliwości dotyczących rozwoju dziecka, bo przecież "neurolodzy korzystają z innej wiedzy".

Wiem, że wszyscy, którzy mają watpliwości odnośnie obecnie funkcjonującego w Polsce systemu szczepień, uznawani są za ludzi zacofanych i przeczących faktom. Po każdej jednak ze stron można zaobserwować pewien poziom absurdu, przy którym pozostaje tylko się uśmiechnąć, i zarazem każda ze stron ma swoje argumenty, które otwierają możliwość dyskusji.
Taka mała anegdotka. Luch time w korporacji - kto pracuje w wielkim zagranicznym koncernie, ten zna te klimaty, kto nie - parę słów wyjaśnienia. Pora obiadowa, towarzystwo 30-40 lat, raczej bezdzietne, postępowe i nowoczesne. Lunch w pracy, siłownia (wersja dla panów) lub fitness (wersja dla pań) po pracy. Tematy różne, zależnie od dnia i nastroju - raporty służbowe, spotkania, spadki i wzrosty na giełdzie, sytuacja w Republice Południowej Afryki, efekt cieplarniany, panowie stający pod Biedronką, wyprawy na biegun, tanie loty do Lizbony...O wszystkim i o niczym. Czasem ciekawych rzeczy można posłuchać, czegoś się dowiedzieć.
Tak któregoś razu zeszło na szczepionki.
-Przez tych antyszczepionkowców wracają choroby, które już dawno były wyeliminowane! - oznajmił stanowczo jeden kolega.
Zapytałam, jakie choroby ma na myśli. Ja - jedyna dzieciata. Zakładałam, że powie: krztusiec, odra. Może polio na Ukrainie (ponoć poszczepienne).
-No...ospa - wymienił.
-Masz na myśli ospę wietrzną? - zapytałam lekko zdziwiona. Wiatrówka, z tego, co mi wiadomo wyeliminowana nigdy nie była, a szczepienie dostępne jest zaledwie od paru lat i to w ramach szczepień dodatkowych - płatnych.
-Wiatrówkę?! - tutaj kolega wyraził zdziwienie - Nie wiatrówkę - ospę. Nie było już jej i wraca.
-Ospy - na szczęście - nie ma już od kilkudziesięciu lat. Nie szczepi się też już na nią.
Po czym każdy powspominał, jak sam - w przedszkolu czy szkole podstawowej - przechodził wiatrówkę.
-Ale przecież w mediach tak trąbią o tej ospie...- podsumował kolega.
Gdybyś przypadkiem, drogi R. - w co szczerze wątpię - przeczytał to, to wiedz, że nie o Twoją wiedzę tutaj chodzi, tylko przekaz medialny. Sama bowiem wpisując w wyszukiwarce słowo "szczepienia", trafiam od razu na artykuły informujące o wzroście zachorowań na ospę (celowo nie wszędzie "wietrzną"). Tak, jakby ilość szczepień na nią w ostatnich latach spadała, a nie rosła.

Żeby jednak była jasność - nie odmawiam szczepieniom pozytywnych skutków, nie uważam, że w całości są złe. Dopóki jednak będą lekarze głęboko wierzący w brak jakichkolwiek powikłań poszczepiennych i zbywający uśmiechem politowania rodzica, który zjawia się w przychodni na dzień po szczepieniu; lekarze wmawiający rodzicom dziecka, które w dniu szczepienia trafia na oddział, że "na pewno było chore wcześniej", śmiem twierdzić że będą też rodzice odmawiający szczepień, obawiający się szczepień i coraz dalej - niestety - odsuwający się od konwencjonalnej medycyny, która spycha ich na margines i sprawia, że są łatwym łupem dla wszelkiego rodzaju szarlatanów i medycyny niekonwencjonalnej.

Dwa tygodnie w szkole

Pierwszego dnia szkoły - to znaczy tego, kiedy były już lekcje - gdzieś około wieczora (bo tyle Adasiowi zwykle zajmuje przetworzenie informacji), Adaś podzielił się ze mną zdobytą w klasie wiedzą:
-Jeść - na przerwie, siku - na przerwie (no, chyba że ktoś bardzo musi), a picie to jest wyjątek.
Jak widać dzieci zostały zaznajomione z zasadami obowiązującymi w szkole, a dla Adasia to bardzo ważna sprawa, więc musiał powtórzyć sam sobie po kilka razy.
Poza tym podpytałam nieśmiało męża, gdzie jest drugie śniadanie, które przygotowałam dziecku do szkoły, a mąż powiedział - że PODOBNO zjedzone. Nie dowierzając wypytałam w sprzyjających okolicznościach samego Adasia. Potwierdził.
-A na której przerwie jadłeś śniadanie? - zapytałam.
-Na każdej - odparł Adaś.
I tutaj już sama nie wiedziałam, co o tym wszystkim myśleć...
Pomimo zagadki ze śniadaniem jedzonym na każdej przerwie i w ilości niestandardowo dużej (obawiałam się nieco, że Adaś za bardzo się przejął regułą "jeść- na przerwie" i zrozumiał ją tak, że na przerwie TRZEBA jeść), nie było najgorzej, a nawet było całkiem dobrze.

Tym niemniej pierwsze dwa tygodnie szkoły minęły nam na emocjonalnej huśtawce. Raz wydawało mi się, że jest jakaś szansa, iż w sprawach szkolnych jakoś się poukłada, dostrzegałam nawet światełko w tunelu, a zaraz później widziałam tylko wielką czarną dziurę i czułam, że to się nie może udać.
Z zebrania klasowego, jak pisałam ostatnio, wyszłam pełna nadziei. Za to dwa dni później tata Adasia usłyszał, że w innej miejscowości jest świetna szkoła dla dzieci takich jak Adaś i że może byśmy tam spróbowali. Szkoła świetna, sama czytałam (pozdrowienia dla Magdaleny), rzecz jednak w tym, że jest to szkoła specjalna oddalona od naszego miejsca zamieszkania o ponad 30 km. Nie przyjęła Adasia szkoła integracyjna w tym samym powiecie, choć w innej gminie, to szkoła specjalna w innym powiecie na pewno go nie przyjmie, kiedy w orzeczeniu Adaś takich wskazań nie ma. Poczułam się...dziwnie, mówiąc oględnie.
Pierwszy tydzień szkoły zakończyliśmy z przytupem. Przyszłam po Adasia do szkoły. Zanim zdążyłam znaleźć właściwą świetlicę - a u nas w szkole to nie jest takie łatwe, świetlica może być dosłownie wszędzie: są trzy wyposażone i przystosowane sale, ale pozostałe dzieci trafiają do sal lekcyjnych, które akurat są wolne, każdego dnia inaczej; w każdym razie zanim trafiłam pod właściwe drzwi, usłyszałam za plecami Adasia. Pośrodku zupełnie pustego korytarza. Adaś machał mi radośnie "o, cześć mama!" Szedł do toalety. A potem nie za bardzo potrafił mi powiedzieć, skąd wyszedł...Razem chodziliśmy więc po szkole i szukaliśmy właściwych drzwi. Zasięgnęłam języka i podobno to jest normalna praktyka - no bo dziecko do tej toalety jakoś musi pójść, a opiekun musi pilnować w tym czasie innych dzieci, ale...no dla mnie nie jest. Nie jest odpowiedzialne wypuszczanie dziecka, które nie zna szkoły, na pusty korytarz, naprzeciwko wejścia do szkoły...Ciarki mnie przeszły, dobrze że akurat się zjawiłam. Takie to było zakończenie pierwszego tygodnia w szkole.
Drugi tydzień zaczął się optymistycznie, bo coś w temacie zajęć rewalidacyjnych ruszyło. W zeszycie do korespondencji otrzymałam informację o godzinie zajęć EEG biofeedback. Przypomniałam sobie jednak, że w przedszkolu podkreślana była konieczność dostarczenia zaświadczenia od lekarza neurologa o braku przeciwwskazań do podjęcia terapii. Zresztą w sumie wolałabym wiedzieć, dlaczego akurat EEG biofeedback i jakie korzyści miałby z tego mieć Adaś - w orzeczeniu takiej terapii nie ma wpisanej; ani słowa, jest terapia logopedyczna, psychologiczna, integracja sensoryczna, TUS, muzykoterapia...Po upewnieniu się, że dobrze mi się wydaje, napisałam stosowny e-mail do szkoły. Następnego dnia telefon od osoby mającej prowadzić terapię. Porozmawiałyśmy, zostałam wypytana o kilka spraw i stanęło na tym, że faktycznie - zaświadczenie lekarskie jest konieczne, drobne niedopatrzenie, że zabrakło tej informacji wcześniej, a utraty przytomności u dziecka mogą być przeciwwskazaniem. Całkiem pozytywnie nastawiona - po rzeczowej rozmowie i, jak mi się wydawało, omówieniu tematu - wróciłam do domu a tam...ankieta dotycząca dziecka i oświadczenie do podpisania, że wyrażam zgodę na EEG biofeedback. I znów nie za bardzo wiedziałam, jak ja to mam rozumieć, bo jedyne wytłumaczenie, jakie znajduję, to że dziecko ma terapię i tak mieć, a odpowiedzialność za jej wprowadzenie mam wziąć ja. Wdech - wydech i do przodu. Zobaczymy. Na razie jestem pełna nadziei, że wrzesień to taki miesiąc na ułożenie wszystkiego, potem będzie z górki.

Jeśli o Adasia chodzi - pierwszy tydzień był jeszcze jako taki, ale z dnia na dzień jest gorzej. Coraz trudniej mu kontrolować emocje, coraz większe napięcie widać, coraz bardziej widać problemy z przetwarzaniem bodźców sensorycznych.
Adaś krzyczy - non stop krzyczy. Myślę, że krzyczy, żeby zagłuszyć myśli.
Równia pochyła, z dnia na dzień lecimy w dół.
W ten weekend doszliśmy już do tego etapu, że Adaś najchętniej zaszyłby się w domu.
"Nie chcę do miasta. Tam jest dużo ludzi. Jest hałas. U nas jest pusto."
Czy damy radę? Tego, szczerze, nie wiem.

Poniżej kilka zdjęć z naszych małych odskoczni od szkolnych stresów.
Pyszne lody i kontemplacja sztuki ozdabiającej ścianę w lodziarni. "Upięknianie" domu pocztówkami z wakacji - inspirowane właśnie wystrojem lodziarni. Zabawa wiatraczkami z wrocławskiego festiwalu nauki.