niedziela, 8 marca 2015

Rzadki z rzadkich? Ciąg dalszy diagnostyki endokrynologicznej

Pod niedawnym wpisem o pobycie Adasia w szpitalu zamierzałam napisać, że więcej pobytów w szpitalu na ten rok nie planujemy. Mam jednak świadomość, iż wszystkiego zaplanować nie jesteśmy w stanie. Są hospitalizacje nieplanowane. Absolutnie jednak nie spodziewałam się wtedy, że niedługo na horyzoncie pojawią się te planowane.
W przeciągu ostatnich dwóch tygodni zmieniło się wiele. Otóż - już planujemy kolejną diagnostykę w szpitalu, na dwóch różnych oddziałach. Wszystko jakoś tak zbiegło się w czasie. Jeśli chodzi o pierwszą - to musimy jeszcze wszystko przemyśleć. Przeanalizować bilans potencjalnych zysków i strat. Tymczasem druga - znów na oddziale endokrynologicznym - jest już pewna. Termin potwierdzony na początek kwietnia.

Pod koniec lutego otrzymaliśmy wypis z oddziału endokrynologicznego - wynik rezonansu magnetycznego przysadki. Na szczęście jest prawidłowy. Z jednej strony nie spodziewaliśmy się niczego innego. Z drugiej strony, skoro standardowo kolejnym krokiem w diagnostyce niskorosłości było to badanie, to zakładam, że nie bez powodu. Raczej dlatego, żeby wykluczyć przyczyny organiczne, które w jakimś-tam, niezbyt dużym, procencie przypadków się zdarzają, niż szukać ich potwierdzenia.
W zaleceniach z wypisu mieliśmy się skontaktować z lekarzem prowadzącym i ustalić termin wizyty w poradni. Wiedziałam już, że pani doktor prowadząca Adasia od lipcowego pobytu na oddziale, niestety teraz tam nie pracuje. Po wcześniejszych przejściach z poradnią endokrynologiczną, wtedy w lipcu wreszcie trafiliśmy na osobę, z którą dobrze nam się współpracowało. Do której mieliśmy zaufanie. Taką z ludzkim podejściem. I teraz "już nie pracuje"...
Zaistniała sytuacja nieco oddaje klimat wrocławskiej poradni endokrynologicznej dla dzieci.
Musiałam się więc dowiedzieć, kto teraz jest lekarzem prowadzącym Adasia, żeby w ogóle wiedzieć z kim mam umawiać termin.
Dzwonię. Przedstawiam się i zamierzam powiedzieć, o co mi chodzi. Zanim jednak mi się to udaje, pada pytanie o lekarza prowadzącego dziecka.
-Nie wiem...
Nie zdążyłam zdania dokończyć, a już usłyszałam w słuchawce:
-O, to bardzo niedobrze, musi pani takie rzeczy wiedzieć!
Pomyślałam sobie, że jak najbardziej się z tym zgadzam.
...
Wreszcie udało mi się uzyskać informację, że wszystkich pacjentów pani doktor X przejął pan doktor Y.
Dzwonię następnego dnia do doktora Y. Mówię, o co chodzi.
-Ja??? Naprawdę???
Doktor Y jest najwyraźniej zdziwiony, że Adaś jest teraz jego pacjentem. Nie brzmi dobrze - myślę sobie.
Pan doktor obiecał jednak przejrzeć dokumentację Adasia i wyznaczył nam termin wizyty w poradni celem wypełnienia wniosku o leczenie hormonem wzrostu.
Dopytałam kilka razy, czy na pewno wszystkie wcześniejsze badania Adasia są jeszcze ważne. Są - poza RTG nadgarstka. To badanie jest ważne tylko pół roku i trzeba je powtórzyć.
Adasia uprzedziliśmy więc, że mu zrobią zdjęcie rączki.
-Żadnego kłucia?
-Żadnego - zapewniłam synka.
Nigdy już nie będę obiecywać "żadnego kłucia", choćbym była tego na 99% pewna, tak jak w tym przypadku.
Nie było zdjęcia rączki. Było za to kłucie.

Pan doktor dopatrzył się czegoś, co mu się w badaniach Adasia nie spodobało. Chociaż Adaś spełnia wszystkie kryteria jeśli chodzi o sam hormon wzrostu, to ma przy tym bardzo niski insulinopodobny czynnik wzrostu IGF-1. Tak niski, że nie mieści się w czułości testu i wynik jest opisany jako "nieoznaczony". Badanie trzeba więc było powtórzyć. Wynik bez zmian.
To wszystko jest dla nas zupełnie nowe. Miało być prosto. Standardowa procedura starania się o hormon wzrostu. Chociaż jeśli piszę "prosto" w kontekście starania się o leczenie hormonem wzrostu, to nasza obecna sytuacja musi być naprawdę bardzo zawiła.
Na spokojnie musiałam sobie poukładać w głowie to, co usłyszałam. Nie wiem, czy do słusznych wniosków doszłam. Zrozumiałam pewnie połowę z tego, co pan doktor do nas mówił.
Są dzieci z niedoborem hormonu wzrostu. Leczone hormonem wzrostu. Są też dzieci z niedoborem IGF-1, które stanowią znacznie mniejszą grupę. Mogą być leczone IGF-1. Czytałam, że plany przewidują 100-150 takich dzieci w Polsce. Z tym, że wtedy wydzielanie hormonu wzrostu jest prawidłowe.
Na początku kwietnia Adaś ma mieć testy, które wykażą, czy przy podawaniu hormonu wzrostu IGF-1 u niego rośnie. Jeśli tak - mamy szansę starać się o leczenie hormonem wzrostu, bo taka terapia może być skuteczna.
Jeśli natomiast testy wyjdą źle?...Szczerze mówiąc nie doszukałam się opisu takiego przypadku, a logika mówi mi, że wtedy Adaś nie mieści się w kryteriach ani leczenia hormonem wzrostu, ani IGF-1.
Zapytaliśmy, co wtedy, ale pan doktor stwierdził, że za bardzo wybiegamy w przyszłość.
Jedyne, co mnie pociesza to to, że pan doktor powiedział, iż zdarzają się dzieci, które mają niedobór zarówno hormonu wzrostu, jak i IGF-1. Czyli jakaś droga wtedy musi być...

2 komentarze:

  1. Marzenko wierzę, że testy wyjdą dobrze, a leczenie hormonem wzrostu przyniesie poprawę. Pamiętam, że wzrost i waga Adasia od dawna Cię martwiła. Proszę napisz mi ile dokładnie waży i mierzy Adaś, pytam bo moj Szymon ma za chwilę 4 lata, waży w porywach do 12 kg, a wzrostu ma 94cm... Mnie nadal uspokajają, że skrajny wczesniak, skrajnie niska masa ciała urodzeniowa itd... Wiola.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiola,dziękuję :)
      Przez kilka dni musiałam to wszystko oswoić - kolejną niepewność, kolejny pobyt Adasia w szpitalu. Teraz troszkę ochłonęłam...i poczytałam o podobnym przypadku.
      Adaś w tym roku latem kończy 5 lat. Waży 11,5 kg. Według pomiarów z połowy lutego mierzy 93,8 cm. W marcu zmierzono 95 cm. Panie pielęgniarki pochwaliły, jak pięknie Adaś urósł, ale prawda jest taka, że jeden z dwóch pomiarów musi być nieprawdziwy. Ponad 1 cm w dwa tygodnie to się chyba nie zdarza;)
      W każdym razie kategoria wzrostowo-wagowa podobna do Szymka.

      Usuń