poniedziałek, 6 marca 2017

Autyzm, którego nie widać na co dzień

Autyzmu u Adasia na co dzień nie widzę. Nie znaczy to, że go nie ma. Nie jestem naiwna, nie próbuję fałszować rzeczywistości - nic z tych rzeczy. Przywykłam po prostu.
Każda, zmiana planu dnia może wywołać burzę, ale ja prawie tego nie zauważam. Nie dlatego, że nie biorę takich okoliczności pod uwagę, a wręcz przeciwnie - jest to dla mnie tak oczywiste, że zawsze mam to z tyłu głowy. Wiszącego na ścianie planu dnia prawie już nie dostrzegam, choć odwiedzające nas osoby może on nieco dziwić. W toaletach, zapewne kierując się doświadczeniem, piszą czasem, żeby nie wrzucać ręczniczków papierowych do muszli, ale z instrukcją pt. podnieś deskę, spuść wodę i nie zapomnij umyć rąk jeszcze się nie spotkałam. Pardon, w Prodeste była takowa. Traktowało się ją jak coś absolutnie naturalnego, bo każdy wiedział, o co chodzi. Możliwe jednak, że odwiedzające nas osoby, nie zawsze z tematem obeznane, patrzą na przyklejone w naszej łazience obrazki z lekką podejrzliwością. Dla nas to element naszego domu, jak każdy inny. Nauczyliśmy się organizować przestrzeń wokół nas tak, by jak najbardziej odpowiadała specyficznym potrzebom Adasia. Na co dzień mniej więcej wiemy, co jest w zasięgu jego możliwości, a co nie. Mamy też świadomość, co może się udać przy odpowiednim przygotowaniu i przy właściwym podejściu.
Żeby być w zgodzie z prawdą muszę zaznaczyć, że mnóstwo jest przy tym rzeczy, których jeszcze nie wiemy i musimy się nauczyć. Może nawet jest ich więcej niż tych, które już wiemy i jakoś tam ogarnęliśmy? Są zapewne i takie, których nie nauczymy się nigdy.

Wrócę jeszcze do dwóch sytuacji, które zdarzyły nam się podczas pobytu w szpitalu.
Pobyt w szpitalu to zawsze sytuacja stresująca, zarówno dla dziecka, jak i dla rodzica. Dzieci z autyzmem znoszą ją jeszcze gorzej, gdyż nawet na co dzień ciężko jest im zaakceptować nowe miejsca, osoby, otoczenie. Z Adasiem jednak zasadniczo nie było większych problemów – większych niż z innymi dziećmi, większych niż te wynikające z choroby i gorączki. Problem był raz, za to duży – wspólna stołówka na oddziale endokrynologicznym. Tego Adaś nie mógł zaakceptować, ciągle później o tym wspominał i była to dla niego chyba największa szpitalna trauma, większa niż zakładanie wenflonów, badania i tak dalej. Na oddziale pediatrycznym jednak posiłki dzieci jedzą na salach. Wystarczyło zapewnienie, że „to nie jest ten szpital ze wspólną stołówką” i to Adasia bardzo uspokajało.
Tymczasem Adaś jest coraz starszy i coraz mniej mamozależny. Coraz większy wpływ na to, jak odnajduje się w nowej sytuacji czy miejscu mają warunki zewnętrzne i coraz bardziej widać, jak bardzo jest wrażliwy na ich zmiany.
Adaś został przyjęty na oddział późnym wieczorem i z braku miejsc trafiliśmy na korytarz. Pani pielęgniarka zapytała mnie nawet, czy synek nie poradzi sobie sam, gdyż dla mamy do spania było ino krzesełko ("duży już jest przecież!"). To jednak oczywiste, że nie - nie poradzi sobie, a jeśli, to nie chcę wiedzieć, jakim kosztem. Zostaliśmy razem. Gorączka była już opanowana i plan był taki, że idziemy spać. Na korytarzu panował półmrok, wkoło było zupełnie cicho – przynajmniej w moim odczuciu. Czas mijał, a Adaś nie spał. Mijały minuty i godziny. Nie pomagało nic – ciche szeptanie, głaskanie po głowie, opowiadanie szeptem bajeczek. Około 4 nad ranem zaczęłam bajeczkę o krasnalach, a skończyłam opowiadając coś tam od rzeczy o puzzlach...po czym doszłam do wniosku, że lepiej już nic opowiadać nie będę. Za oknem zaczęło świtać, a ja straciłam nadzieję, że w ogóle będziemy spać.
Adaś wiedział, że to czas na sen. Potrafił nawet wyartykułować, że on chciałby spać, ale nie może zasnąć. Co mu przeszkadzało? Nie wiem. Może jakieś odległe głosy, których ja nie słyszałam, jakiś płacz dziecka, który on słyszał, a ja nie, jakieś stukania, pukania – niemal niesłyszalne, szum wentylacji...nie wiem. Może samo miejsce? Ostatecznie Adaś usnął na 2 godzinki nad ranem.
Zdarzyło się, że z 1,5-rocznym Adasiem krążyłam kiedyś po korytarzu na oddziale gastroenterologicznym około 23, a panie pielęgniarki z dezaprobatą pytały, czy on tak zawsze. Zdarzały się wieczory spędzone w szpitalu na długim usypianiu Adasia, z nadzieją, że nie pobudzi on innych dzieci – bo zasypianie zajmowało mu zdecydowanie więcej czasu niż innym dzieciom. Ale nie spać do rana nam się jeszcze nie zdarzyło.
Po takiej nocy zakładałam, że synek prześpi się w ciągu dnia. Zmęczony chorobą i niewyspany, musi w końcu zregenerować siły. Nie spał do 21 ani sekundki. Cały dzień na pełnych obrotach.
Już nawet nie o samo niespanie chodzi. Ja się coraz bardziej boję, gdzie jest ta granica – ile kilkuletnie dziecko może nie spać, ile jego organizm wytrzyma. Wiem, że to nie-spanie jest w głowie, ciało potrzebuje odpoczynku...
Po jakimś czasie znalazło się dla Adasia miejsce na sali. Okoliczności też się nieco zmieniły. Wiadomo już było, że Adaś ma grypę i w sumie jedyna opcja to przeniesienie go na jedną salę do dziecka, które również ma grypę. Wszystko na szybko, jak to bywa - mamy się zebrać z rzeczami i przenieść.
I...mur. Adaś nie pójdzie. Nie wejdzie do sali. Progu nie przestąpi.
-Tam są dziewczynki!!!
Były, owszem, dwie dziewczynki, jedna młodsza od Adasia nieco, druga nieco starsza. Ale Adaś nigdy nie miał problemu z "płcią przeciwną". Wręcz przeciwnie - czasami, gdy pytam go, z kim się bawił w przedszkolu to mówi, że z Julką, z Helenką...
Stałam z nim w progu, próbowałam przekonywać, tłumaczyć, na spokojnie. Wiedziałam jednak, że to jedna z tych sytuacji, kiedy racjonalne argumenty nie mają siły przebicia. To jest ten wewnętrzny lęk, graniczący z paniką, którego nijak rozumem ogarnąć się nie da. Zbyt nagle, niespodziewanie ta konieczność zetknięcia się z innymi dziećmi.
Może jakoś by się udało na spokojnie, po dłuższym czasie go przekonać, ale pani pielęgniarka oddziałowa przyszła i nakazała, by Adaś nie kręcił się po korytarzu. Usłyszałam pare słów na swój temat "mama jest za miękka" i zobaczyłam zamykane za nami drzwi...
Wtedy nastąpił wybuch. Wiecie, do czego dziecko z autyzmem w takiej sytuacji jest zdolne? Krzyk, bicie na oślep, gryzienie, rzucanie się na podłogę, uderzanie w drzwi, w ściany. Kiedy zaczął uderzać w szybę w drzwiach, musiałam go przytrzymać. Ogromnie trudne doświadczenie.
Sytuacja Adasia przerosła. Rozumiem to. Rozumiem też drugą stronę - ze względów epidemiologicznych moje dziecko nie mogło dłużej zostać na korytarzu. Sytuacja patowa.
Ktoś nie wiedział, iż są tacy, dla których wejście do pomieszczenia, w którym znajdują się inne osoby, może urosnąć do rangi problemu na miarę końca świata, a starch potrafi wyłączyć racjonalne myślenie.
Burza trwała dość długo. W tym czasie od innej pani pielęgniarki otrzymałam tyle wparcia, że aż nie wiem, skąd się tacy cudowni ludzie biorą. Widząc, co się dzieje, zapytała, w czym problem, jak może pomóc. Nic na siłę. Żadnych uwag na temat braku wychowania dziecka, czy nieudolności matki.
W końcu burza przeszła.
Właśnie takie sytuacje przypominają mi, że ten autyzm jednak jest. Schowany na co dzień w ułożonym otoczeniu, w tych drobnych kroczkach, które pomagają funkcjonować, w poczuciu bezpieczeństwa i stałości otoczenia.

Brak komentarzy:

Publikowanie komentarza