czwartek, 10 kwietnia 2014

Kubeł zimnej wody...

Bardzo długi czas przedszkolnej adaptacji Adaś ma już za sobą. Oswoił nowe dla niego otoczenie i  przyjął fakt, że codziennie rano idzie do przedszkola. Z początkiem tego roku skończyły się poranny płacz w domu i krzyki w przedszkolu. Właściwie nawet łagodne protesty zdarzają się rzadko. Od końca stycznia Adaś uczęszcza do przedszkola regularnie, bez większych przerw. Jednym słowem, przez ostanie 2,5 miesiąca poważniejsza infekcja się nie zdarzyła i zaczynam odczuwać cichą nadzieję, że układ odpornościowy Adasia jest już nieco dojrzalszy. 

Powinnam się cieszyć, że wreszcie ten trudny dla całej rodziny etap mamy za sobą. Tymczasem ja sama nie wiem, czy jest to postęp czy...krok do tyłu. 
Chwilami czuję się, jakby mi ktoś wylał kubeł zimnej wody na głowę. 
Rok temu pani psychiatra, odmawiając wydania diagnozy potrzebnej do uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, argumentowała, że "zna NAPRAWDĘ autystyczne dzieci, które radzą sobie w zwykłych masowych przedszkolach". Może nie do końca uwierzyliśmy, że Adaś poradzi sobie bez żadnego wsparcia w przedszkolu, w którym jest w grupie 25 dzieci. Ja na początku nieco się łudziłam, ale szybko zostałam sprowadzona na ziemię. Brak orzeczenia zamknął Adasiowi drogę do przedszkoli integracyjnych. Wybraliśmy więc niewielkie przedszkole niepubliczne niedaleko od domu, z głęboką nadzieją, że po uzyskaniu potrzebnych dokumentów Adaś będzie tam miał odpowiednie wsparcie i będzie to dla niego odpowiednie miejsce.
Przyznaję, dokumentacja medyczna Adasia zajmuje cały segregator. Autyzm, padaczka, problemy z odpornością, niedobór hormonu wzrostu i podejrzenie choroby genetycznej. Jeśli chodzi o padaczkę to sprawa jest ciągle niewiadoma, ale po tym, jak Adaś stracił przytomność w grudniu żaden z lekarzy nie pozostawiał nam złudzeń. Brzmi mocno. Zapewne po usłyszeniu takiej listy każdy wyobrazi sobie dziecko z naprawdę dużymi problemami.
Tymczasem ja widzę na co dzień chłopczyka, który nie różni się niczym od rówieśników, najwyżej wzrostem. Chociaż ostatnio przychodzi mi czasem na myśl, czy nie jest to przypadkiem efekt mojego myślenia życzeniowego. Czy to nie jest tak, że mi się wydaje, iż osoby postronne nie dostrzegają pewnej odmienności w zachowaniach Adasia.

W przedszkolu Adaś zdecydowanie nie funkcjonuje tak, jak jego rówieśnicy. To mogłam przewidzieć. Nie spodziewałam się jednak, że problemy będą aż tak duże.
Jest ciepło (no...może nie dzisiaj, mówię bardziej ogólnie), dzieci coraz częściej wychodzą na przedszkolne podwórko. Odbierając Adasia mogę poobserwować, jak sobie radzi w grupie rówieśników. Niestety, zupełnie sobie nie radzi. Nie jest to absolutnie rozczarowanie, że moje dziecko czegoś tam nie umie, czy z czymś sobie nie radzi. Jest to coś w rodzaju otwarcia oczu na pewne sprawy, których nie dostrzegałam, albo dostrzec nie chciałam. Zresztą, nieczęsto miałam okazję obserwować Adasia w grupie rówieśniczej, bo zwyczajnie Adaś od dzieci zawsze stronił.
Kilka obrazów, które dość mocno przeżywam. Niby banalne, a jednak smutne.
Pewnego dnia przyszłam po Adasia do przedszkola. Dzieci ubierały się właśnie do wyjścia na dwór. Długo nie mogłam zlokalizować własnego dziecka. Siedziało w kącie, gdzieś między dziećmi ze starszej grupy, zatykając uszy i krzycząc po swojemu, pasując do panującego w społecznej świadomości stereotypu osoby autystycznej. Mocno to przeżyłam. To było takie smutne, że nikt z tym niczego nie zrobił...
Kiedy indziej z daleka widziałam, jak Adaś bawił się na przedszkolnym podwórku. Sam oczywiście. Jeździł pojazdem na pedały (dosięga już do pedałów!) Podbiegł do niego chłopczyk ze starszej grupy, zepchnął go z pojazdu. Adaś beznamiętnie powtórzył wyuczoną formułkę "zostaw, ja się tym teraz bawię". Przytrzymał nawet kierownicę. I co? I nic. Adaś nie ma ani siły przebicia, ani siły fizycznej, bo nawet o rok młodszym kolegom sięga do brody, nie mówiąc już o tych starszych. Mnóstwo pracy przed nami...tylko jak?
W Adasia przedszkolu dzieci co piątek mogą przynosić własną zabawkę. Ostatnio Adaś nie chciał wziąć żadnej. Na pytanie dlaczego, odparł:
-I tak mi zabiorą.
-Kto?
-Dzieci...
Przyniósł też z przedszkola słowo "golas". Nie chcę pisać, jakie myśli przychodzą mi w związku z tym do głowy. Adaś jest jedynym dzieckiem noszącym pieluszkę.
Od psycholog, do której Adaś chodzi, usłyszeliśmy ostatnio gorzką prawdę. Jeżeli Adaś nie uzyska teraz skutecznego wsparcia, to dzieci w grupie zupełnie go odrzucą, a on jeszcze bardziej zamknie się w sobie.
Problemów z uzyskaniem tego wsparcia nie będę tutaj opisywać...

Dzisiaj po raz pierwszy usłyszałam skargę na Adasia. Kiedy chciał się pobawić zabawką, którą bawiło się inne dziecko, zaczął bardzo głośno krzyczeć. Nie potrafił poczekać, nie potrafił się uspokoić, nie dał ze sobą porozmawiać...Myślę, że to dlatego, że wcześniej inni często mu zabierali zabawki. Miarka się przebrała, wyraz frustracji i bezsilności.
Jakoś sprawdza się reguła, że dopóki dziecko siedzi cicho w kącie, to wszystko jest dobrze...

6 komentarzy:

  1. Strasznie to wszystko smutne. I straszne:(
    Siłą rzeczy porównuję sytuację Adasia do Frania - dwa różne światy. Ale Franek ma nauczyciela wspierającego, w przedszkolu jest zupełnie inne podejście do tematu niepełnosprawności, choć to zwykłe przedszkole. Wszystko zalezy od ludzi...
    Ten świat musi być dla Adasia straszny i wydaje mi się, ze faktycznie musicie coś zrobić, bo dla niego te przeżycia przedszkole muszą być koszmarne po prostu... Czy jest opcja zeby mały dostał w przedszkolu nauczyciela wspierającego?

    Trzymajcie się, kochani:*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Agnieszko, bardzo się staramy, żeby Adaś miał nauczyciela wspomagającego w przedszkolu. Niestety nie jest łatwo. Szczegółów nie chcę, przynajmniej na razie, tutaj opisywać. Zgadza się, wiele - wiele zależy od ludzi...
      Jeżeli pozwolisz, napiszę do Ciebie, bo mam przy okazji parę pytań.

      Usuń
  2. Wiesz, jakbym czytała o Madzi i o Sobie- nadzieja, a rzeczywistość, to jest smutne i rodzi ból w sercu, bo przecież tylko odrobina chęci z każdej strony, nauczycieli, dzieci, otoczenia, daje nam szansę- naszym dzieciom- widzisz ja 3 lata odraczałam Madzię i była w szkole publicznej....nie mówię, ze to był stracony czas- jedno jest pewne- nie chcą nie potrafią nawet w szkołach publicznych zaangażować się i uczyć, Madzia i tak miała szczęście miała dla Siebie panią...., ale brak akceptacji otoczenia- choć niby miło było. To trudny temat- bo na prawdę nie wiesz - ja nie wiedziałam czy robię dobrze. Dzisiaj Madzia ma już 11 lat i już widać jasno i wyraźnie ze autyzm, padaczka wrosły z Jej życie, a rówieśnicy.......

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aniu, smutne...Magda jest starsza, jesteście bogatsi o pewne doświadczenia w tym względzie i przykre, że niestety nie są to doświadczenia pozytywne.
      Przeczytałam też ostatnio na Twoim blogu, co usłyszał Szymek. Nie wyobrażam sobie, jak tak można. Jak dorosły może dawać dziecku taki przekaz, wyraz uprzedzeń i nietolerancji :(

      Usuń
  3. Marzenko tak jak piszesz że do puki dziecko jest cicho i siedzi w koncie to problemu nie ma i nawet nikt nie chce go zauważyć, gorzej jak wychodzą takie właśnie skumulowane frustracje jak u Adasia.
    Moja Maja jak była w przedszkolu publicznym to też była uznawana za super grzeczną dziewczynkę i nikt nie dostrzegał jej problemu, a w większości przypadków ustępowali jej żeby nie doprowadzić do kryzysowych sytuacji. Teraz jak jest w przedszkolu dla dzieci z autyzmem i widzę jakie robi postępy i jak szybko wychwytywane są jej problemy, to mimo wszystko myślę że w zwykłym przedszkolu niepotrzebnie traciliśmy cenny czas. Nigdy nie będzie idealnie jednak dobrze ukierunkowana terapia będzie ją trzymać na wysokim poziomie.
    Wydaje mi się że Adaś bardzo by zyskał w takim specjalnym przedszkolu albo z opiekunem wspierającym go na co dzień w przedszkolu. Musicie pewnie podjąć kolejne kroki żeby zapobiec głębszemu zamknięciu się w sobie Adasia.
    Ja bardzo wierzę że dzięki dobrej regularnej terapii można dziecko utrzymywać w na prawdę dobrej formie.
    Trzymaj się!
    Buziaki przesyłamy :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pamiętam, jak pisałyśmy o tym jakiś czas temu. Byłam wtedy krótko po wizycie w przedszkolu terapeutycznym. Dziękuję, że podzieliłaś się ze mną wtedy swoimi doświadczeniami, wiele mi to dało do myślenia.
      Mamy podobnie - nawet, gdy Adaś w przedszkolu cały dzień płakał, słyszeliśmy, że jest wszystko dobrze. Teraz tym bardziej. Sama widzę jednak coś innego.

      Usuń