środa, 13 sierpnia 2014

Tak niby normalnie

Od lipcowego pobytu w szpitalu minęło już sporo czasu. Wszystko wróciło na swoje dawne tory, pomijając może fakt, że od początku sierpnia Adaś ma przedszkolne wakacje.
Jest normalnie, jak gdyby nigdy nic. Adaś po swojemu nie chodzi spać wcześniej niż o 22, więc do naszego rytmu dnia wszedł na stałe wieczorny spacer "wózkowy". Po tym wszystkim odpuściliśmy chyba nieco z przekonywaniem Adasia do samodzielnego chodzenia, a w każdym razie nie na dłuższe dystanse. Spacer jest standardowo "do drzewa żołędziowego", jak Adaś nazywa wielki dąb rosnący przy jednej z ulic. Tam zbieramy żołędzie, które zdążyły spaść z drzewa, a potem wracamy. Nie udało nam się jeszcze namówić Adasia, żeby pójść nieco dalej, ani odrobinę zmienić stałą trasę. Na razie próbujemy małymi kroczkami. Codziennie po parę metrów dalej...w tym tempie to...ale nie ważne! Po upalnych dniach takie spacery są naprawdę bardzo przyjemne, tym bardziej na wsi.

Gdzieś tam w tle spokojnych, upalnych, letnich dni, było oczekiwanie na wyniki badan metabolicznych i genetycznych. 
Cały czas zdarza się, że Adaś jest bardziej senny i jakby bez sił. W niedzielny wieczór było chyba najgorzej. Standard - Adaś obudził się niby, ale jakby spał dalej. Wypił pół butelki wody na raz. Dostaliśmy zalecenie, żeby w takich przypadkach dawać mu coś słodkiego do jedzenia lub picia. Zjadł wiec kawałek czekolady, którą teraz mamy zawsze schowaną w szafce. Hm...Które dziecko by tak nie chciało! Jeśli Adaś budzi się niewyraźny, zaczyna dzień od czegoś słodkiego. Potem zjadł jeszcze, niemal na śpiąco, miskę kaszki i znów poszedł spać. Stres był, ale na szczęście do rana wszystko wróciło do normy.
Nabrałam nieco spokoju, jakkolwiek to zabrzmi. Jest jakiś trop, jakaś wskazówka. Przynajmniej mniej więcej wiemy, co się z Adasiem dzieje. Wiemy, jak reagować.
Chwilami tylko, kiedy myślę o tym wszystkim, co miało miejsce miesiąc temu, uświadamiam sobie, jak bardzo daliśmy uśpić swoją czujność. Ile to razy wcześniej widzieliśmy, że "coś" się z dzieckiem dzieje. Było senne, apatyczne, pokładające się. Chociaż trudno było określić, co, to jednak było widać, że coś jest nie tak. Pierwszy raz wyraźnie gorszy okres Adaś miał w maju ubiegłego roku. Pisałam wtedy, że sama już nie wiem, czy to psychiczne czy fizyczne. Potem znów na wiosnę tego roku, pomiędzy kolejnymi zapaleniami krtani. Wiele razy byliśmy w przychodni z Adasiem w takim stanie i słyszeliśmy, że albo po infekcji - dziecko ma prawo by zmęczone, a jeśli nie po infekcji, to zapewne jakaś nowa się rozwija. Że pogoda, przedszkole, może alergia. Kiedyś w poradni endokrynologicznej zapytałam, czy takie osłabienie może być spowodowane przez spadek cukru. Jedno badania, cukrzyca wykluczona. Tyle.
Może i teraz byśmy nie pojechali z Adasiem do szpitala, gdyby nie doszedł ten ból brzucha...Tylu lekarzy go badało - wszystko w porządku. Właściwie już mieliśmy zostać odesłani do domu, tylko gazometria "na wszelki wypadek, dla spokoju". Późniejsze zaskoczenie, że jest aż taka zła. Usłyszeliśmy, że przyjechaliśmy właściwie z dzieckiem w stanie zagrożenia życia. Tysiące pytań, czy naprawdę nic się nie działo?! Żadnej biegunki, gorączki, czy dziecko jadło i piło normalnie? Zaskoczenie tym większe, że naprawdę nic, zupełnie nic...

Telefon z poradni genetycznej odebrałam w ubiegły czwartek. Są wyniki, mamy przyjść w ten czwartek. Wierzę głęboko, że wyniki są dobre. A jeśli nie? Chyba na razie nie przyjmuję tego do wiadomości.
Dzień później miałam odebrać wypis z oddziału endokrynologicznego. Procedury tam panujące po prostu mnie przerastają. Nigdzie indziej nie spotkałam się z taką ilością kolejek do odstania, papierów do wypełnienia i tym, że na wstępie nie wiem, gdzie mam się udać. Szczerze? Mam ochotę na zmianę uciec stamtąd, albo komuś powiedzieć, co o tym wszystkim myślę.
Tym razem jednak, już na oddziale, trafiliśmy na naprawdę dobrą lekarkę.
Przekazując mi wyniki badań powiedziała, że wszystkie są prawidłowe, poza tym, co wiemy - hormon wzrostu i IGF-1, które są u Adasia na tyle niskie, że można powiedzieć, iż praktycznie ich nie wytwarza. Nie ma możliwości, żeby przy takich wynikach Adaś urósł. Dopiero po jakimś czasie dotarło do mnie, że pani doktor, mówiąc o prawidłowych wynikach, ma na myśli również testy w kierunku chorób metabolicznych, które już przyszły z CZD. Ulga ogromna. Nawet się zestresować nie zdążyłam, bo myślałam, że na te wyniki poczekamy co najmniej do października.
Na razie pozostaje więc podejrzenie, że tamten stan był wynikiem hipoglikemii spowodowanej niedoborem hormonu wzrostu. 

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz