piątek, 27 grudnia 2013

Święta w domu, na szczęście

Udało nam się wyjść ze szpitala w poniedziałek przed Wigilią. Ściślej rzecz ujmując - lekarze pozwolili, uznając, że Adaś nie wymaga już leczenia szpitalnego, a właściwie - ku mojej radości - żadnego. 
Tyle, że Adaś w poniedziałek był akurat w wyjątkowo kiepskiej formie. Kilka dni wcześniej, zaraz po ustąpieniu gorączki, miał mnóstwo energii i apetyt za dwóch, ale potem jakoś oklapł. Był ciągle zmęczony, nie chciał za bardzo jeść. No i w poniedziałek było już bardzo nieciekawie. Nie chciał się obudzić rano. Potem odwrócił się do mnie plecami i tak leżał przez pół dnia. Jakby się zupełnie zawiesił. Lekarze mówili mi, że to normalne, dochodzi do siebie po infekcji. Ja się zastanawiałam, że może to przez ten autyzm? Nadchodzi zmiana, jakkolwiek pozytywna, to jednak zmiana. Codziennie rysowałam szpitalny plan dnia, zawsze taki sam (plany aktywności u nas naprawdę działają!), a tu nagle ma być inaczej. 
Wróciliśmy do domu i po paru godzinach znów jechaliśmy do szpitala. Adaś nam w domu zemdlał. Powtórzyło się dokładnie to samo, co tydzień wcześniej - światłowstręt, wywrócenie oczu i chwilowa utrata przytomności, ale tym razem bez związku z gorączką. Jeszcze się trochę zastanawialiśmy, że może coś z sercem. Bo jakby wszystkiego było mało, pani doktor w szpitalu wysłuchała u Adasia jakiś szmer. Może w przebiegu infekcji, ale do sprawdzenia. Więc przyszło nam to do głowy, choć czuliśmy, że to raczej coś neurologicznego.  
Znów około północy wylądowaliśmy na izbie przyjęć oddziału pediatrycznego. Adaś, już w całkiem dobrej formie, pytał czemu znów tu jesteśmy. Na szczęście po badaniach mogliśmy wrócić do domu. Tyle, że ze świadomością, którą ciężko przyjąć. Adaś najprawdopodobniej ma padaczkę. Dotąd zawsze napady miały związek z gorączką. Pierwszy raz zdarzyło się coś takiego.

Więc Święta w domu. Na szczęście w domu. Trochę podszyte strachem, czy się napad u Adasia nie powtórzy. Z ledwo co rozpakowaną torbą szpitalną, znów spakowaną i gotową "jakby co".
W domu - również dosłownie. Wszystkie plany na ten czas zostały pozmieniane. Nie wyjechaliśmy nigdzie. 
Cieszyliśmy się - że razem, że tak spokojnie i zwyczajnie. Adaś chyba też się cieszył.

Choinka, dzieło wspólne Adasia i mamy.
O 15 w Wigilię siedzieliśmy na środku pokoju i malowaliśmy choinki, robiąc jeszcze większy bałagan niż był i czekając, aż tata przywiezie od babci pierogi ulepione już na początku grudnia.

Perfekcyjna Pani Domu....chciałam powiedzieć,
perfekcyjny pomocnik przy pierogach ;)
Wielkie rodzinne lepienie pierogów było już dawno, na szczęście jeszcze przed chorobą Adasia. Babcia przygotowała farsz, ja lepiłam pierogi (małżonek nawet mi wyliczył dokładnie, że wyszło ich ponad 150), a Adaś perfekcyjnie układał te pierogi na tacy. Kiedy nasz mały pomocnik się znudził, musiałam przyznać, że nie potrafię ich sama tak ułożyć. Szczerze! Już wiem, w czym Adaś jest najlepszy - w układaniu pierogów :)


Ubieranie choinki
Wracając do Wigilii. Była wieczerza, czekanie na Świętego Mikołaja i śpiewanie kolęd. Żałuję, że nie nagrałam Adasia śpiewającego "Pójdźmy wszyscy do stajenki". Może jeszcze mi się uda. Adaś miał oczywiście wszystko rozpisane...a właściwie rozrysowane.
Rozmowa ze Świętym Mikołajem

Jak czytam, wszelakie wirusy krążą w powietrzu. My mamy niestety dwa na raz. 
Początkowo Adasia pobolewał brzuch. W połączeniu z lekką biegunką, obawialiśmy się, że to może jakiś wirus grypy jelitowej złapany gdzieś w szpitalu. Albo reakcja na antybiotyk i dużą ilość przyjmowanych w ostatnim czasie leków. Wczoraj brzuszek odpuścił, ale doszukałam się u Adasia kilku czerwonych plamek. Pierwsze dwie pojawiły się akurat na nadgarstkach, a że Adaś miał dużo świeżych wkłuć po wenflonach, jakoś im się za bardzo nie przyjrzałam. Dopiero około południa oświeciło mnie i sprawdziłam całe ciało. Niestety, kilka plamek na pleckach, jakaś na brzuchu, na nodze... 
Więc pierwszy dzień po Świętach również rozpoczęliśmy od wizyty w przychodni. Pani doktor uznała, że to albo ospa wietrzna, albo ugryzienia owadów. Ale skąd gryzące owady w grudniu? (Nie napiszę, co mi jako pierwsze przyszło do głowy, jeśli chodzi o gryzące owady w grudniu...) Popołudniu pierwsza plamka we włosach, więc raczej ospa. Dziwi mnie tylko zupełny brak gorączki. Trochę niepewności, ale i nadzieja, że już się nic więcej nie rozwinie. 
Adaś, jak tylko mu brzuszek odpuścił, odzyskał apetyt i teraz znów nadrabia zaległości jedzeniowe. Szczęśliwy, że nie musi chodzić do przedszkola.

piątek, 20 grudnia 2013

Znów szpital

Adaś znów jest w szpitalu, prawie od tygodnia. Już jest lepiej, sytuacja opanowana. 
Z każdą kolejną infekcją miało być lepiej, dziecko nabiera odporności. Tak przynajmniej mówią. U nas jest coraz gorzej. Tym razem po stanie dziecka i wynikach badań lekarze podejrzewali zakażenie ogólne. Słowo"sepsa" nie padło, ale i tak wiedziałam, co lekarka ma na myśli. Na szczęście podejrzenie to się nie potwierdziło. Wygląda na to, że jak zwykle Adaś zareagował bardzo wysoką gorączką na zwykłą infekcję górnych dróg oddechowych...Mam nadzieję...
Przez dwie noce walczyliśmy z gorączką dochodzącą do 41 stopni. Pierwszej nocy udało nam się zbić temperaturę, leki zadziałały. Do tego zimne okłady na czoło. Nie było łatwo, ale udało się. Myśleliśmy, że już najgorsze minęło. 
W dzień poszliśmy do przychodni. Lekarka stwierdziła zapalenie krtani, kazała leczyć objawowo, zbijać gorączkę i przepisała coś w razie pojawienia się duszności. 
Kolejnej nocy gorączka była jeszcze wyższa. Czuliśmy, że sami nie damy rady. Doszły dreszcze, Relsed  w razie wystąpienia drgawek mieliśmy już przygotowany. Jak tylko trochę zbiliśmy gorączkę, pojechaliśmy do szpitala. Adaś był w na tyle dobrym stanie, że przyszło nam nawet na myśli, czy nie lekko na wyrost. Ale z Adasiem to nigdy nie wiadomo, gorączka potrafi urosnąć dosłownie w kilka minut. 
Dobrze się stało. Tamta noc już była spokojna, choć gorączka rosła to leki działały. Najgorsze było następnego dnia. Gorączka rano 40 stopni, ale po lekach spadła. Adaś w dobrym humorze. Tak około południa wydał mi się ciepły. Poszłam do pielęgniarek - 36,9 stopnia. Nie dajemy leku. Potem Adaś kazał się cieplej ubrać, bo mu w nóżki zimo. A potem...siadł do obiadu i mrużąc oczy powiedział, że jest za jasno. Czułam już, że jest bardzo źle. Znów poszłam zmierzyć temperaturę - 37,4. Powiedziałam o tej nadwrażliwości na światło. Przyszła jedna lekarka, druga. Adaś już bardzo wykrzywiał buźkę od nadmiaru światła. Potem...na chwilę stracił przytomność, zaczął się ślinić. Drgawki gorączkowe, ale tym razem wyglądało to inaczej niż ostatnio. Temperatura urosła do 40 stopni, dostał dożylnie paracetamol, kroplówkę. Raz oddychał bardzo wolno, potem bardzo szybko. Wyglądał źle, bardzo źle, był spuchnięty i siny. Tak było przez trzy godziny.
Denerwował mnie spokój lekarki. Mówiła, że musimy zaczekać, zobaczymy, jak dziecko zareaguje na leczenie, trzeba czasu, wszystko jest pod kontrolą. Jednocześnie nie ukrywała, że podejrzewają bardzo ciężkie zakażenie. 
Okropna bezsilność. Siedziałam przy Adasiu i opowiadałam mu, że musi dzielnie walczyć, w domu czeka choinka. Póki nie spał, trzymałam się. Jak zasnął, nie mogłam opanować łez. 
Po trzech godzinach kolejny lek na gorączkę. Adaś się obudził. Zmęczony, ale jakby wrócił.Ogromna ulga, choć traktowana jeszcze wtedy z pewną niepewnością. 
Potem gorączka jeszcze wracała, kolejne nieprzespane noce. Na szczęście nic już się takiego nie działo. 

Od wczoraj Adaś ma się zupełnie dobrze. Rozrabia razem z kolegą z sali. Jak zwykle - starszym. Problem tylko taki, że traktuje szpital jak dom. I pytanie czy uda nam się wyjść przed świętami. 

czwartek, 28 listopada 2013

Przedszkole

Adaś znów chodzi do przedszkola. Już prawie dwa tygodnie, co jest niemałym sukcesem, bo przez cały październik i pierwszą połowę listopada był w przedszkolu zaledwie 5 dni. 
Niestety na razie nie możemy jeszcze mówić o sukcesach w zakresie przedszkolnej aklimatyzacji. Przedszkole to ciągle temat trudny. Unikany przez Adasia. Na tysiące sposobów rozważany przez rodziców. Jesteśmy na etapie poważnych wątpliwości, czy dobrze się stało, że Adaś poszedł do przedszkola już teraz. 
Piszę o przedszkolu na razie dość powściągliwie, czekając, jak się sytuacja rozwinie.
Byłam przygotowana, że okres adaptacji nie będzie łatwy. 
Przez cały wrzesień Adaś w przedszkolu płakał. Płakał odkąd otworzył rano oczy, w drodze do przedszkola, w przedszkolu. Na wszystkich przedszkolnych zdjęciach widać, że płacze. Po tygodniu od płaczu i krzyku zupełnie zachrypł. 
Czy były zmiany w zachowaniu? No - były. Trudno się było spodziewać, że przy tak ogromnej zmianie w życiu Adasia, który musi mieć wszystko ułożone i dobrze znane, ich nie będzie. Któregoś dnia, podczas powrotu z przedszkola, przypomniałam sobie, jak to kiedyś bywało. Już chyba z rok nie musiałam przenosić krzyczącego i kopiącego Adasia ze środka drogi, którą właśnie jechał samochód. 
Po powrocie do domu Adaś wyciągał wszystkie swoje puzzle i po kolei je układał. Ułożone obrazki umieszczał jeden obok drugiego. Kiedy tata wracał z pracy, spora część podłogi w pokoju była starannie wyłożona puzzlami. 
W przedszkolu Adaś ponoć robił wszystko, co należy. Jadł, mył ręce, mył nawet ząbki. Płacząc przy tym. Gdzieś w drugiej połowie września zdarzył się dzień, że usiadł z innymi dziećmi podczas zadań wykonywanych przy stoliczku. Wtedy to, po zadanym standardowo pytaniu "Jak dziś Adaś?" usłyszałam wypowiedziane z niemałym zdziwieniem:
-No, wie pani...on sobie z zadaniami całkiem dobrze radzi. Nawet bardzo dobrze...Właściwie to musiałyśmy mu dawać dodatkowe rzeczy, bo znacznie wyprzedza inne dzieci.
Jestem realistką, wiem, że z Adasiem najprawdopodobniej tak już będzie...A jednak miło słyszeć, że w pewnych dziedzinach Adaś sobie dobrze radzi.

Od września niewiele się zmieniło. Adaś płacze chyba nieco mniej. Po powrocie z przedszkola nie układa puzzli. Ma inne zajęcie - wycinanie. Potrafi bardzo precyzyjnie wycinać literki z reklamówek, opakowań i gazet. 
Rano Adaś przedszkola nie lubi. Nie lubi żadnej pani przedszkolanki ani żadnych kolegów. Żadnych zabawek. Niczego!
Po powrocie do domu Adaś lubi przedszkole. Panie przedszkolanki i wszystkich kolegów. Było dobrze. Obiad był smaczny.  I jeszcze pana od angielskiego lubi. 
Chciałabym tylko, żeby to była prawda. Tymczasem czuję, że jest to reakcja obronna. 
Od tygodnia Adaś codziennie wychodzi z przedszkola z rysunkiem, a nawet kilkoma. Koniecznie musi je zabrać ze sobą. Już kilka razy przypominał sobie na schodach i się wracał. Mam wrażenie, że w przedszkolu tym rysowaniem wypełnia sobie czas. To jego sposób na odizolowanie się. 
Kiedy przychodzę po Adasia, już z daleka słyszę, co Adaś dziś robił w przedszkolu, co się działo, czy...w każdym razie to, o czym Adaś w danej chwili myśli. W rękach obowiązkowo rysunek. Synek nie wpada mi w ramiona. Nawet na mnie nie patrzy. 
Na odchodne mówi jeszcze swojej ulubionej pani Asi:
-Nie bój się, my jutro przyjdziemy! Nic się takiego nie dzieje, to przyjdziemy.
Pani Asia zapewnia go, że będzie na niego jutro czekać. 
Potem ubieramy się i ruszamy do domu. Droga powrotna z przedszkola, zaledwie dwie przecznice, zajmuje nam około godziny. Kończyło się tym, że musiałam nieść Adasia. Trudno, poszłam na kompromis, od paru dni bierzemy wózek. Chyba wszystkim wyszło na dobre. Adaś ma czas, żeby się wyciszyć. 

poniedziałek, 25 listopada 2013

Światowy Dzień Wcześniaka

Nieco ponad tydzień temu, 17 listopada, był obchodzony Światowy Dzień Wcześniaka. Trudno by mi było przejść obojętnie. Wróciło wiele wspomnień. 
Adaś jest wcześniakiem, choć późnym. Urodził się w 35 tygodniu ciąży, z wagą odpowiadającą mniej więcej 30-31 tygodniowi. Wtedy nie wiedziałam nawet kawałka z tego, co wiem teraz. Może tak było lepiej. Zupełnie nie rozumiałam, co lekarze mieli na myśli, kiedy mówili, że jest za wcześnie, żeby cokolwiek powiedzieć...
Po prawie miesiącu wyszliśmy do domu. Adaś ważył wtedy 1,9 kilograma. Teraz trudno mi sobie wyobrazić, że bez strachu przewijałam i kąpałam takie maleństwo. Nie mieliśmy monitora oddechu. Lekarze uznali, że nie jest nam potrzebny, bo Adaś już po paru dniach wspomagania przez CPAP zaczął sobie radzić. Nie bałam się wtedy i nie sprawdzałam co chwilę, czy synek oddycha. Dostaliśmy całą listę poradni do odwiedzenia. W niektórych terminy na przyszły rok, a był wrzesień.
Paradoks, ale dziś jest we mnie więcej lęku o Adasia niż wtedy. Po tym wszystkim, co miało miejsce przez te ponad 3 lata. Nie mówię tutaj o lęku o przyszłość. Mówię o lęku o to, co jest teraz. Świadomości, że w każdej chwili może się zacząć "coś" dziać. Obawach, czy dam radę. 

Temat do dziś dla mnie trudny. Chyba za trudny. Może kiedyś napiszę więcej. Nie wiem jeszcze - czy o naszej drodze z wcześniactwem, czy bardziej ogólnie.
Tak więc dziś powstał wpis znacznie spóźniony i lakoniczny w treści. Bo trudno nie napisać i trudno napisać jednocześnie.

Adaś. Wrzesień 2010.

sobota, 23 listopada 2013

Dialogi Adasia ze stryjkiem

Tydzień temu Adaś odwiedził z tatą wujka, nieco żartobliwie zwanego stryjkiem. W końcu brat ojca to stryj, choć nikt już dziś tak nie mówi.

Stryjek: - A są inne dzieci w przedszkolu?
Adaś: - No, jak przychodzą to są.

Tata: - Adasiu, damy jabłko stryjkowi?
Adaś: - Nie...lepiej zostawmy go w spokoju.

sobota, 16 listopada 2013

Codzienność

Na szczęście gorączka Adasiowi przeszła, zmęczenie również. Obecnie nic mu nie jest, nie licząc kataru, co jest zapewne efektem częstych wizyt w przychodni. Tak to niestety jest, przychodzi się z jednym problemem, a wychodzi z drugim. Ale katar nam nie straszny.
Tydzień był dosyć intensywny. Badania, przychodnia i jeszcze wizyta u neurologa. Do tego próba pogodzenia pracy mamy, pracy taty i adasiowego nie-chodzenia do przedszkola. Nie muszą chyba pisać, jak wyglądaliśmy wczoraj wieczorem po takim maratonie.

Myślimy też intensywnie, co dalej. 
Diagnoza Adasia mnie nie zaskoczyła. Chyba gdzieś tam w głębi duszy myślałam jednak, że jest lepiej. Teraz powoli oswajam się z myśleniem o Adasiu, jak o dziecku wymagającym większego wsparcia.

Miałam jednak napisać o przyjemniejszych sprawach, takich zwykłych, codziennych.
W tym roku wrzesień pod względem pogody nie był zbyt łaskawy, za to w październiku mieliśmy piękną złotą jesień. Pamiętam, jak rok temu co tydzień byliśmy w parku. "Szczetnickim", jak to Adaś mawia. W tym roku spacer w parku to było takie nasze odstresowanie się przed wyjazdem do Opola.

Było zbieranie żołędzi, bieganie wśród liści i karmienie kaczuszek. Adaś dowiedział się, że żołędzie rosną na dębach. Wpajana przez mamę i tatę lekcja poszła w las, kiedy dziecko pod dębem znalazło kasztana ;) 

Ostatnio ulubionym zajęciem Adasia jest malowanie koparek. 
W zeszłym roku przygotowywałam z tektury szablony do malowania. Wtedy Adaś malował palcami. Niedawno szablony wróciły do łask. Na tę okoliczność kupiliśmy pędzelki do farb. Byłam pod wrażeniem, że Adaś od razu radził sobie z nimi bardzo dobrze. Zrobiliśmy trzy nowe wzory - samochodzik, traktor i koparkę. Przez jakiś czas Adaś korzystał ze wszystkich, ale teraz przestawił się na malowanie tylko i wyłącznie koparek. Mamy więc naprawdę sporą kolekcję obrazów z koparką w roli głównej, we wszelkich możliwych kolorach.  



Na koniec - obrazki. Nic nowego, korzystam z nich od ponad roku. Wcześniej mieliśmy obrazkowo opracowany wieczorny rytuał i wyjście z domu. Teraz staram się rozszerzyć zakres tak, żeby móc tworzyć plany całego dnia. Zapewne niedługo będę potrzebowała gotowych obrazków. Na razie jednak dorysowuję potrzebne nam elementy. 
Adaś kiedyś podpatrzył, co robię. Ku mojemu zaskoczeniu był tym zachwycony. 
Teraz więc przygotowujemy obrazki razem. To znaczy ja rysuję, a Adaś ze mną je wycina. Jeden obrazek nawet Adaś sam ozdobił. "Herbata" - kontur powstał ręką mamy, a wypełnienie dorysował Adaś. Prawda, że wyszło rewelacyjnie?
Może to zamiłowanie Adasia do obrazków (a ściślej do ich wycinania) to takie jakby przedłużenie poprzedniego hobby? To poprzednie to było też wycinanie, ale nie obrazków. Tylko "pomponów". Ciekawa jestem czy ktoś zgadnie, o co chodziło. 
Obrazki są później starannie układane. Plan dnia niestety zawsze nieco się rozpada, bo Adaś ma jeszcze jedną słabość. Do "miękkich obrazków". Większość karteczek jest zalaminowana na sztywno. Ale zanim mama nauczyła się obsługiwać laminarkę, zgrzała część kartek na zimno (bo ten guziczek z napisem "cold" to na pewno jest tam tak sobie). Wyszły więc obrazki o zupełnie innej fakturze niż pozostałe. No i właśnie je Adaś tak polubił dotykać, że zawsze znikają z planu dnia. 



sobota, 9 listopada 2013

Znów strach

Dzisiaj nic sensownego nie napiszę. Znów boję się o Adasia. Już tyle razy tak było, ostatnio niecały miesiąc temu, i znowu...
We wtorek Adaś poszedł do przedszkola. W czwartek dostał wysokiej gorączki, bez żadnych dodatkowych objawów. W kilka minut temperatura wzrosła mu prawie do 40 stopni. 
Lekarka w przychodni obejrzała Adasia ze wszystkich stron i nie znalazła najmniejszych oznak infekcji. Wyszliśmy z plikiem skierowań - na badania, do poradni immunologicznej, i w razie czego - do szpitala. 
Po jednym dniu gorączka ustąpiła, ale Adaś jest bardzo zmęczony i trudno powiedzieć, czy to gorączka tak go wymęczyła, czy też coś się dodatkowo dzieje. 
Najgorsza jest właśnie ta niewiadoma - nie wiem, co Adasiowi jest. Kiedy przychodzi z przedszkola z gorączką i kaszlem czy katarem - sprawa wydaje się tak banalnie oczywista. 
Na razie trzymamy się w domu i mam nadzieję, że do końca długiego weekendu nic się nie będzie działo. A potem? Zobaczymy. 
Na pewno musimy drąży temat. Przed nami kolejna wędrówka po poradniach. 

Mogłabym napisać o pozytywnych sprawach. Było ich trochę. Spacery po parku. Przygotowywanie "piktogramów". Ale od czwartku żyję na takim poziomie stresu, że czasem mi nawet myśli zebrać trudno. 

czwartek, 31 października 2013

Diagnoza kliniczna

Początek tygodnia był dla nas bardzo męczący. Dwa wyjazdy do Opola. W poniedziałek mieliśmy w Prodeste wywiad dotyczący rozwoju dziecka. Adaś został z babcią i bardzo miło spędził ten dzień. We wtorek pojechaliśmy już wszyscy razem. 
Podróżowanie z Adasiem nie należy do najłatwiejszych. Najbardziej obawiałam się, że będziemy musieli stawać po drodze, a niestety - na autostradzie nie zawsze jest to możliwe. Adaś, jak się należało tego spodziewać, zaczął w pewnym momencie histerycznie płakać. Na szczęście udało nam się dojechać bezpiecznie, nie spóźnić się i nawet nie zwiedzaliśmy wątpliwej jakości przydrożnych parkingów.

Z Opola wróciliśmy z diagnozą autyzm dziecięcy. 
Chyba nie jestem zaskoczona. Spodziewałam się, a przynajmniej - brałam to pod uwagę. Wiem, że gdyby taka diagnoza padła rok wcześniej, kiedy Adaś funkcjonował o wiele gorzej, przeżywałabym ją znacznie bardziej. Strach o przyszłość byłby dużo większy. 
Być może o autyzmie wiem jeszcze zbyt mało, żeby się bać. 
Być może żyję teraźniejszością. Mam ją oswojoną. Bywa ciężko, ale idziemy do przodu. 
Tylko kiedy po przyjeździe z Opola usiadłam wieczorem i pomyślałam o tym, co będzie, nie za rok, dwa, ale za kilkanaście lat...
Do tej pory byliśmy nastawiani na "lżejsze" diagnozy - całościowe zaburzenia rozwoju, zespół Aspergera. Pierwszy raz pomyślałam o autyzmie, kiedy rozmawiałam telefonicznie z osobą mającą przeprowadzać diagnozę. Usłyszałam, że dużą wagę ma całościowy obraz rozwoju dziecka, nie tylko to, jak jest teraz.
Jeszcze rok temu Adaś miał wpisywane roczne opóźnienie w rozwoju. W opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju "większość badanych funkcji plasuje się na poziomie niskim". W opinii psychologicznej sprzed roku "mowa na poziomie 15 miesiąca życia" (Adaś miał 27 miesięcy)...Już prawie zapomniałam, że tak było.
Obecnie Adaś to malutki, bystry chłopczyk. Rozbraja wszystkich swoją nad wiek rozwiniętą mową. W przedszkolu słyszę, że wyprzedza swoich rówieśników jeśli chodzi o zadania stoliczkowe. Większość lekarzy, gdy mówiłam o podejrzeniach dotyczących spektrum autyzmu, "testowała" Adasia (brzmi niezbyt ładnie, ale chyba oddaje sens) przez podanie ręki. Z tym gestem Adaś nie ma problemów. Zwłaszcza jeśli chodzi o osobę dorosłą. Gdy ma podać rękę innemu dziecku, kuli się w sobie. Ale lekarze to osoby dorosłe, więc jest książkowo, idealnie. Dziecko nie ma autyzmu, bo nawiązuje kontakt.
Podczas obserwacji dziecka w Prodeste sami mogliśmy zauważyć, jakie deficyty ma Adaś. Nie wiedziałam, że aż tak słabo rozumie gesty, wyraz twarzy. Kiedy miał przynieść dany przedmiot, oglądał całe pomieszczenie, nawet sufit, ale absolutnie nie był w stanie posiłkować się gestem osoby wskazującej mu daną rzecz. Podczas przekazwania diagnozy usłyszeliśmy, że rzadko się zdarza dziecko aż tak słabo reagujące na tego typu bodźce. Podobnie z rozumieniem, jaką ktoś ma minę i dlaczego.
Rozwinięta mowa mogła sugerować zespół Aspergera. Adaś jednak nie używa swojego bogatego zasobu słownictwa do komunikowania się, do zaspokajania swoich potrzeb. Może nie do końca byliśmy tego świadomi, ale rzeczywiście tak jest.
Myślałam, że nawet jeśli Adaś ma autyzm, to jego lżejszą postać. Tymczasem niczego takiego nie usłyszeliśmy. Tak rozwinięta mowa jest może nieco nietypowa dla autyzmu, ale jest to u Adasia wyspowa umiejętność, na razie niestety niefunkcjonalna.
Kiedy następnego dnia patrzyłam na biegającego Adasia, pomyślałam sobie, że przecież nic się nie zmieniło. Dziwne, ale nie zmieniło się...

Podczas pobytu w Opolu udało nam się spotkać z mamą Dzielnego Franka. Przegadałyśmy chyba ponad godzinę. Mój mąż potem nie mógł mi uwierzyć, że naprawdę to było nasze pierwsze spotkanie ;)
Później do Prodeste na chwilę zawitał Franek wracający z przedszkola. Chłopcy odbyli małą walkę o samochodzik. Jak widać mają podobne zainteresowania. Miałam okazję zobaczyć na żywo niedawno opanowany przez Franka gest "do widzenia". Nawet nie byłam świadoma, że to zupełnie nowy gest, bo Franek radził sobie z nim tak dobrze, jakby znał go od dawna. Zresztą - w tym względzie Franek mnie bardzo zaskoczył.
Niestety nie było zdjęć, bo obaj chłopcy nie byli w nastroju, ale spokojnie, nadrobimy kiedyś :)
Dziękuję Aga.

poniedziałek, 28 października 2013

Jutro Opole

Jutro jedziemy z Adasiem na diagnozę do Prodeste.
Stres jest ogromny. Na razie myślę bardziej o stronie organizacyjnej, ale wiem, że jutro pewnie będę myśleć o samej diagnozie. Biorę pod uwagę zarówno, że usłyszymy, iż Adaś jest zupełnie zdrowym dzieckiem, które ma jakieś tam problemy emocjonalne wynikające w wcześniactwa, jak i diagnozę autyzm. Chyba. Przynajmniej w teorii.
Proszę o trzymanie kciuków.

piątek, 25 października 2013

Pasowanie na przedszkolaka

Wczoraj Adaś został uroczyście pasowany na przedszkolaka. 
Według pierwotnego planu miał nie brać udziału w przedstawieniu, tylko wyjść na środek na sam moment pasowania. To i tak byłoby dużo, a tymczasem...
Adaś przedszkolak.
Na dzień przed, kiedy przyszłam po Adasia, zostałam zaskoczona propozycją pani przedszkolanki:
-Może Adaś by jednak spróbował uczestniczyć w przedstawieniu? Na próbach sobie radzi.
Przyznam szczerze, że nie wierzyliśmy, iż to się może udać. 
W domu płacz taki, że wszyscy sąsiedzi słyszeli. W przedszkolu zostawiliśmy zapłakanego Adasia. Nie, to nie ze względu na przedstawienie. Tak jest, niestety, codziennie. 
Kiedy przyszliśmy, Adasia od razu było słychać. Wszedł zapłakany na scenę i...w momencie, kiedy pani zaczęła grać na pianinie nastąpiła niesamowita odmiana. Adaś już nie płakał, nie płakał do końca przedstawienia. Śpiewał, tańczył z innymi dziećmi. Radził sobie rewelacyjnie! Miesiąc prób nadrobił w dwa dni - co to dla niego ;) Byliśmy zaskoczeni i niesamowicie dumni z synka! Nie spodziewaliśmy się, że Adaś wytrzyma całe przedstawienie, a tym bardziej - że będzie w nim aktywnie uczestniczył.
Panie przedszkolanki chyba to przewidziały. Kiedy Adaś ma konkretne zadanie przed sobą - radzi sobie dobrze. Problemem jest czas wolny, czas na spontaniczną zabawę. I wszelkie zmiany, choćby takie, jak wyjście na podwórko.
PS. Zielonych rajtuz nie było. Były za to spodenki, ale nic nie szkodzi, bo koszulka w rozmiarze uniwersalnym i tak sięgała Adasiowi za kolana ;)

Niestety już wczoraj wieczorem poszedł w ruch inhalator. 
Tym razem Adaś wytrzymał w przedszkolu trzy dni. 

środa, 23 października 2013

Adaś jeździ na rowerku

Ostatnio zebrało się trochę mało optymistycznych wpisów. Dzisiaj coś na odmianę.
Adaś nauczył się jeździć na trójkołowym rowerku! Jeszcze na początku wakacji było to zupełnie poza jego zasięgiem. 
Z tej okazji na blogu Adasia po raz pierwszy zamieszczam filmik :)


Jeszcze kilka zdań o okolicznościach, w których Adaś opanował tę umiejętność. Jak zwykle - dość nietypowo, bez prób i ćwiczeń. Wcześniej każda zachęta do samodzielnej jazdy spotykała się z zupełną biernością ze strony Adasia. Nie próbował się przemieszczać. Mógł tak siedzieć godzinami, a my mogliśmy stać obok i czekać, więc nie miało to sensu. 
Wybraliśmy się na spacer. Przystanęliśmy, żeby porozmawiać z sąsiadami. Wkoło były inne dzieci. Staliśmy tak i rozmawialiśmy, a Adaś siedział na swoim rowerku. Jakie było moje zdziwienie, kiedy w pewnej chwili moje dotąd niemobilne dziecko samo odjechało parę metrów dalej! Znudziło mu się czekanie, albo sytuacja mu nie odpowiadała, za dużo ludzi wkoło. 
Nabrałam pewnego rodzaju przekonania, że już od jakiegoś czasu Adaś umiał (albo raczej umiałby) jeździć, tylko po prostu nigdy tego nie robił, bo nie czuł takiej potrzeby. 
Mam wrażenie, że w jego przypadku kluczem do postępu jest motywacja. Tu już nasze, niezwykle trudne zadanie - praca nad tą motywacją.

Jutro Adaś zostanie pasowany na przedszkolaka. 
Wygląda na to, że być może nawet weźmie udział w przedstawieniu przygotowywanym z tej okazji. Miał w nim nie uczestniczyć, bo przez chorobę cały miesiąc nie chodził do przedszkola i nie było go na żadnych próbach. Ponadto wiem, że przedszkole to ciągle temat trudny, Adaś cały czas płacze. 
Dziś, gdy przyszłam po Adasia pani przedszkolanka wyraziła nadzieję, że może z przedstawieniem się uda. Adaś przez ostatnie dwa dni radził sobie na próbach. Zobaczymy, nic na siłę.
Mam wieczór na zorganizowanie zielonych rajtuz ;)

poniedziałek, 21 października 2013

Tolerancja

Wracając do poprzedniego posta. Wiem, że był on nieco nieskładny. Zawsze tak jest. Za trudno opisać szczerze wszystko. Za trudno też zupełnie schować emocje i nie napisać, jak bardzo się bałam.
Należało się tego spodziewać. Zachowanie Adasia uległo zmianie na gorsze. 
Jeszcze podczas pobytu w szpitalu Adaś reagował wręcz histerycznie, kiedy ktokolwiek wchodził do sali. Pewnego razu nasza lekarka prowadząca zapytała nieśmiało, czy on zawsze tak ma, czy też może jej personalnie nie lubi. 
Doszły problemy, które trwają do dziś. Adaś zaczął stanowczo odmawiać ubierania się oraz mycia. Po drodze przechodziliśmy jeszcze problemy z podawaniem leków, które na szczęście skończyły się wraz z ostatnią dawką antybiotyku. 

Teraz Adaś ma się już całkiem dobrze. Dzisiaj byliśmy na kontroli w przychodni. 
Podczas tej wizyty w przychodni wydarzyło się coś, co mnie bardzo dotknęło.
Po wyjściu z gabinetu Adaś zrobił awanturę. Bezpośrednim powodem było to, że nie chciał się ubrać. Na dworze było dziś ciepło, ale nie na tyle, żebym mogła pozwolić mu wyjść w samej koszulce. Krzyk był ogromny. Ten stan, w którym do Adasia nic już nie dociera: płacze, krzyczy, rzuca się na podłogę. Starałam się pomóc mu zapanować nad emocjami, ale nic z tego. Musiałam go przytrzymać, żeby nie zrobił sobie ani nikomu innemu krzywdy. 
Kiedy na chwilę podniosłam głowę, zauważyłam, że przyglądają nam się wszyscy, stojący w kolejce do rejestracji. Skoncentrowana byłam jednak tylko na tym, co powinnam zrobić. Przede wszystkim nie stracić panowania nad sobą. Nie krzyczeć. Spokój, stanowczość i konsekwencja.
Wszystko to trwało prawie godzinę.
Z tej kolejki do rejestracji podszedł do nas jeden pan. Spróbował zagadać Adasia. Wyczuł chyba, że Adaś nie odbiera tego, co się do niego mówi. Powiedział mi cicho, że nie mogę się poddać.
-On ma autyzm, dlatego tak się zachowuje.
Po raz pierwszy powiedziałam to obcej osobie.
Mężczyzna postał jeszcze parę minut i widząc, że raczej nie pomoże, wrócił do kolejki.
Po chwili z gabinetu wyszła lekarka. Zapytała mnie, co się Adasiowi stało, że tak krzyczy. Odparłam, że on miewa takie ataki histerii, nieraz bez powodu. Na to pani doktor:
-Proszę jednak coś z nim zrobić, bo przeszkadza mi w pracy.
Zamurowało mnie. Poczułam ogromną bezsilność i żal.
Jakby to "coś zrobić" było takie łatwe. Każde, nawet zdrowe dziecko miewa problemy z zapanowaniem nad swoimi emocjami. Żaden, nawet najlepszy rodzic, nie ma cudownej recepty, która zadziała w każdej sytuacji kryzysowej.
Ludzie z kolejki przecież nie musieli wiedzieć, że Adaś ma autyzm. Nie ma tego wypisanego na czole. Tymczasem lekarka ma całą dokumentację dziecka i wie, z jakimi problemami się zmagamy.
Odwróciłam się od Adasia - żeby nie widział, od całej tej kolejki, od wszystkich w poczekalni i się rozpłakałam.
Moje dziecko "przeszkadza". Jest problemem. Przykre to, bardzo.
Zabolało najbardziej to, kto wygłosił taką opinię. 

niedziela, 13 października 2013

Myślałam, że tym razem będzie lepiej

Pod koniec września miałam opisać pierwszy miesiąc Adasia w przedszkolu.
Pozytywnym zaskoczeniem było to, że Adaś cały wrzesień do przedszkola chodził. To znaczy - nie licząc pierwszej infekcji złapanej po zaledwie dwóch dniach, nic się nie działo. Nie chodzi mi o przedszkolne choroby typu gorączka i katar, bo je biorę pod uwagę. Pamiętam jednak próby posłania Adasia do żłobka dwa lata temu. Każda infekcja trwała bardzo długo i wiązała się z pobytem w szpitalu.
Więc tamto przeziębienie na początku września sprawiło, że uwierzyłam, iż może być normalnie. Jeden dzień gorączki, którą można było kontrolować lekami, do tego katar przez 3 dni i po sprawie.

Niestety pierwszą połowę października Adaś spędził w szpitalu. Był to najdłuższy, jak dotąd pobyt, prawie 2-tygodniowy. Od piątku jesteśmy w domu i Adaś pomału dochodzi do siebie.
Zaczęło się od zapalenia krtani. Rano gorączka, która po leku ładnie spadła. Innych objawów brak. Popołudniu gorączka wróciła. Po podaniu leku nadal ponad 38 stopni. Już wtedy czułam, że nie jest dobrze. Adaś zasnął i obudził się ze szczekającym kaszlem i przerażeniem w oczach, bo nie mógł złapać powietrza... Poprzednie zapalenie krtani przechodził niespełna 3 miesiące temu.  
Tym razem na szczęście udało nam się opanować sytuację w domu. Ze świadomością, że Adaś został postawiony do pionu zapewne tylko chwilowo, szybko pojechaliśmy na dyżur nocny. Najpierw kolejka do lekarza. Już wtedy Adaś wyglądał źle, a temperatura znów rosła. Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Potem spędziliśmy kilka godzin w kolejce do szpitalnej izby przyjęć, z nadzieją, że gorączkę uda się utrzymać na poziomie 38,6 stopni i nie wzrośnie wyżej...
Przez noc i przez następne dni Adaś miał się w miarę dobrze. Gorączkował jeszcze trochę, ale gorączka spadała po lekach. Poza tym wszystko szło w dobrą stronę. Do szpitala trafiliśmy w środę, a na poniedziałek szykowaliśmy się do domu.

W tym czasie Adaś nawiązał bliższą znajomość z chłopcem z łóżka obok. Kolega był starszy o ponad dwa lata, ale Adasiowi to nie przeszkadzało. Nie mogłam uwierzyć, że Adaś zauważa inne dziecko! Do tego się z nim bawi! Ale to jeszcze nie wszystko - bawili się w zabawę z fabułą, taką normalną dziecięcą zabawę! Naprawdę wyjątkowo się chłopcy polubili. Ja patrzyłam na to z boku (nie musiałam ciągle siedzieć przy Adasiu, bo on się przecież z kolegą bawił!), przecierałam oczy ze zdumienia i myślałam sobie "jaki tam autyzm, nawet jeśli był to poszedł sobie precz". Może nie do końca w to wierzę, naiwna nie jestem, ale z drugiej strony czemu nie miałabym cieszyć się taką chwilą - kiedy widzę, jak moje dziecko jest lubiane i jak potrafi się bawić z innym dzieckiem.

Od soboty zaczęło być gorzej. Gorączka utrzymywała się dość długo. W niedzielę było już bardzo nieciekawie, bo leki przeciwgorączkowe nie skutkowały. Adaś zasnął o 16.30 i tak spał.
To były dwie bardzo długie noce i dwa bardzo trudne dni.
W niedzielę późnym wieczorem, przy maksymalnej dawce leków, Adaś miał już prawie 40 stopni gorączki. Cały czas był na antybiotyku. Zaczęła się walka z gorączką, czekanie na lekarza, obawa o drgawki gorączkowe i chyba jeszcze większy strach o to, co tak naprawdę się dzieje. Drgawki w takiej formie, jak ostatnio, się nie powtórzyły, ale w momencie najwyższej gorączki Adasiowi zaczęły uciekać oczy.
W tym wszystkim miałam szczęście, że nocną zmianę miały naprawdę cudowne panie pielęgniarki.
Na walce z gorączką minęła cała noc. Adaś miał pobrane badania. Skoro nikt nie przyszedł mnie poinformować o ich wyniku, to znaczy, że jest dobrze. Potem lek przeciwgorączkowy dożylnie. Pielęgniarka zapewniała mnie, że do 3 w nocy powinien działać. Niestety, już o 1 gorączka gwałtownie rosła...
Lekarze nie mogli znaleźć przyczyny tak wysokiej temperatury. W dzień kolejne badania - wszystkie wyniki prawidłowe. CRP w normie, żadnych innych wykładników infekcji. Był to bardzo trudny dzień dla Adasia. Z wysoką gorączką przechodził jedno badanie za drugim - kilkukrotne pobieranie krwi, usg brzucha, rtg klatki piersiowej...Dopiero trzecie z kolei badanie wykładników stanu zapalnego, bardzo czułe, coś wykazało - lekko podwyższony poziom prokalcytoniny, wskazujący że może to być infekcja bakteryjna. Była więc podstawa, by zmienić antybiotyk.
Kolejną noc Adaś jeszcze gorączkował, ale nad ranem termometr pokazał 36,6.
Adaś był bardzo osłabiony, cały dzień leżał i nie pozwalał wyjąć się z łóżka, ale gorączka już nie wróciła. Właściwie do dziś maluszek dochodzi do siebie, widać, że więcej śpi, mnie je i zwyczajnie - jest zmęczony. Ale zdrowieje.
Przyczyny gorączki nie udało się znaleźć. Infekcja bakteryjna, tyle. Nie udało się znaleźć umiejscowienia stanu zapalnego. Adaś w badaniu wyglądał na zupełnie zdrowe dziecko, gdyby nie ta gorączka, i wyniki badań miał jak zupełnie zdrowe dziecko, poza tym jednym, bardzo czułym wykładnikiem...

piątek, 20 września 2013

Unikane tematy - medyczne

Czas na opisanie tematów od dawna unikanych. Wakacje nie były dla nas czasem wolnym od wizyt w poradniach. Nie pisałam o tym, bo w skrócie mogłabym napisać, że dalej nic nie wiemy. 
Już dawno temu temu obiecywałam napisać parę słów o naszym pobycie na oddziale endokrynologicznym. Nie wyszło. W czerwcu otrzymaliśmy pocztą lakoniczny wypis - tabelkę opisaną komentarzem "wynik nieprawidłowy, proszę zgłosić się do poradni za pół roku". Zresztą, gdy rejestrowałam Adasia na kolejną wizytę, okazało się, że "za pół roku" to pierwszy dostępny termin. 
Sama poszukałam informacji, jakie są normy wyrzutu hormonu wzrostu i wygląda na to, że wyniki Adasia znacznie od tych norm odbiegają. Jest więc punkt zaczepienia, wiemy w którym kierunku szukać. Czekamy teraz na listopadowy termin w poradni. Potem zapewne Adaś będzie miał wykonywane kolejne testy dotyczące wydzielania hormonu wzrostu. Ciągle jednak nie wiemy czy jest to problem odrębny, czy bardziej złożony.
Pod koniec lipca mieliśmy kolejną kontrolę u neurologa. Podczas poprzedniej wizyty otrzymaliśmy skierowanie na badanie eeg, jednak lekarka była zdania, że pomimo drgawek gorączkowych, wynik najprawdopodobniej będzie prawidłowy - skoro pierwszy wynik taki był, a dziecko dobrze się rozwija. Rzeczywiście - wynik eeg, które Adaś miał wykonane w marcu, wyszedł prawidłowy. Od tamtego czasu znów miały miejsce drgawki gorączkowe. Tym razem, po opisaniu wszystkich niepokojących mnie objawów, usłyszałam znacznie mniej optymistyczną opinię - że coś neurologicznego się dzieje i jedyne, co nam pozostaje to wykonać kolejne eeg i wychwycić moment, kiedy wynik już nie będzie prawidłowy. Lekarka zalecała też koniecznie kontrolę w poradni reumatologicznej, gdyż to, co opisałam, może świadczyć o jakiejś chorobie autoimmunologicznej.
Skierowanie do poradni reumatologicznej dostaliśmy już wcześniej - po lipcowym pobycie w szpitalu. Adaś był wtedy u okulisty na badaniu dna oka, żeby sprawdzić, czy nie ma zmian świadczących o rozwoju padaczki. Przy okazji zwróciłam uwagę lekarki na coś, co sama jakiś czas wcześniej zauważyłam - że Adaś ma niebieskie twardówki. Okulistka potwierdziła i powiedziała, że mogą one świadczyć o chorobach tkanki łącznej, jeśli przy tym wystąpi kilka innych objawów. W  maju, kiedy Adaś był w wyjątkowo kiepskiej formie, wszystkie one miały miejsce.
Dotarliśmy więc do poradni reumatologicznej. Pani doktor zbadała Adasia i uznała, że absolutnie nie widzi nic niepokojącego, a oczy - to taka uroda. Muszę przyznać, że uspokoiło mnie to. Wierzę, że faktycznie tak jest. Gdyby działo się coś niepokojącego, to mamy przyjść znowu. Jeśli jednak coś byłoby na rzeczy, to Adaś nie byłby w czasie badania w tak dobrej formie, w jakiej był. Ufff! 
A z drugiej strony poczułam się jak w jakimś świecie absurdu. Tu nas wysyłają, tam lekarka dziwnie patrzy na nas, że przychodzimy...
W zeszłym tygodniu byliśmy w poradni genetycznej. Szłam nastawiona pozytywnie, bez zbędnego stresu, który zazwyczaj towarzyszy tego typu wizytom. Gdyby nie brać pod uwagę zachowania Adasia w poczekalni, to byłabym zupełnie spokojna. Choć w sumie nawet z krzykiem Adasia sobie poradziłam (znaczy - przeczekałam) i nie myślałam zupełnie o tym, co myślą inni. 
Zakładałam, że będzie to typowa wizyta kontrolna. Pokażemy się, przedstawimy wyniki badań. Zresztą na ostatniej wizycie pan doktor stawiał właśnie przypuszczenie, że problemy Adasia najprawdopodobniej wynikają z niedoboru hormonu wzrostu. Teraz mamy w pewnym sensie potwierdzenie. 
Tymczasem wyszliśmy z podejrzeniem kolejnego zespołu genetycznego. Poważniejszego niż ten pierwszy. Bo autyzm, niskorosłość i kilka jeszcze innych cech...To bardzo rzadki zespół, więc badania musielibyśmy wykonać prywatnie. Dostałam ulotkę dla rodziców dzieci niepełnosprawnych (no, wie pani - z problemami rozwojowymi). Szczerze jednak powiem, że absolutnie nie wierzę, iż Adaś mógłby mieć ten zespół. Nic mi tam do Adasia nie pasuje. Im więcej czytam, tym bardziej jestem przekonana, że "to nie to", a w głowie kołacze pytanie, dlaczego właściwie takie podejrzenie w ogóle padło. 

Wpis wyszedł długi, ale w końcu trzeba było.  

niedziela, 8 września 2013

Istne szaleństwo

Odwiedzili nas dzisiaj znajomi z dziećmi. Rano Adaś osobiście zaprosił swoją koleżankę przez telefon! Całe popołudnie dopytywał, kiedy będą goście. Co prawda, kiedy już przyjechali był krzyk i płacz - standard. Szybko się jednak oswoił. Nie uciekł do swojego pokoju. Nie siedział w kącie. Nie krzyczał. Tak - to naprawdę dużo. 
A to jeszcze nie koniec! Adaś bawił się razem z koleżanką.
Ten uśmiech mówi sam za siebie.
Owszem, chwilami widać było, że ma dość. Trochę się wycofywał, unikał kontaktu. Kiedy nadeszła jedna z takich chwil i czułam, że Adaś zaraz ucieknie, stało się coś zupełnie niespodziewanego. Koleżanka zaśpiewała piosenkę...a Adaś zatańczył. Jakby inne dziecko.
Może kluczem do Adasia jest właśnie muzyka? Wyjaśniło się też, jak to było z tymi przedszkolnymi piosenkami. Panie przedszkolanki powiedziały, że Adaś na rytmice był po prostu jak zaczarowany. Była to jedyna chwila, kiedy nie płakał.
A wracając do dzisiejszego popołudnia - od tamtej chwili nastąpiło istne szaleństwo. Pozytywne oczywiście. Adaś z koleżanką tańczyli, biegali razem po całym pokoju, śmiali się. Widać było, że oboje świetnie się bawią. Nigdy dotąd nie widziałam Adasia w takiej relacji z innym dzieckiem! Tak, jakby nagle i niespodziewanie puściła w nim jakaś blokada.
Ledwo Adaś otarł łzy po odjeździe koleżanki, oznajmił mi, że chce na spacer. Czy ja naprawdę to słyszałam?! ("Adaś nie chce na spacer" słyszę każdego dnia po kilka razy.) Po chwili powtórzył dobitnie i dodał "dłuuugi spacer!"
Poszliśmy w stronę, w którą chodzimy bardzo rzadko. Adaś złamał rutynę - zawsze po wyjściu z domu skręcamy w lewo, dziś w prawo. Poszliśmy aż do końca ulicy, gdzie zaczynają się pola. Nigdy tam jeszcze nie byliśmy, choć to bardzo blisko od domu. Adaś nie dał za wygraną - koniecznie chciał iść na pola. Pierwszy raz chyba widziałam u niego taką ciekawość otoczenia. Jakby tego było mało to Adaś zwiedzał nowy teren na własnych nogach - nie na rękach u mamy, nie w wózku, ale sam!

środa, 4 września 2013

Przedszkolne początki

Za nami lipcowy tydzień adaptacyjny, teraz czas na prawdziwe przedszkolne początki.
Tak, jak się spodziewałam, początki są trudne. Za wiele do opisywania nie ma. Na razie Adaś przebywa w przedszkolu niecałe trzy godziny. Pierwszego dnia cały ten czas przepłakał, aż oczka miał spuchnięte. Choć panie przedszkolanki mówiły, że jak na pierwszy dzień nie było źle. Drugiego dnia płakał przez większość czasu. A trzeciego dnia obudził się z gorączką i katarem.
Stres ogromny, biorąc pod uwagę, jak dotąd kończyły się wszelkie infekcje u Adasia. Jednak poza nieciekawym porankiem nie było źle. Lek zbił gorączkę, Adaś miał energii za dwóch (w przeciwieństwie do rodziców, którym jednak nieprzespana noc dała się we znaki).
W połowie dnia poczułam lekki przypływ optymizmu. Może to pierwsza infekcja, która zakończy się na zwykłym "gilu do pasa"? Oby! Choć czujności nie usypiam.
Jest też pozytywne zaskoczenie. Adaś powtarza piosenki zasłyszane w przedszkolu. "Głowa, ramiona, kolana, palce...", "My jesteśmy krasnoludki", "Jadą, jadą misie"...Nie wiem, jak on to wszystko zapamiętał, skoro ciągle płakał. Wczoraj wieczorem zapytał, co to jest "sezon" i okazało się, że...to było w piosence.

czwartek, 29 sierpnia 2013

Czytanie książeczek

Swoją błyskotliwością synek rozłożył mnie dziś na łopatki (zachowaniem też, ale to pominę). 
Zawsze w południe Adaś je zupę, a potem czytam mu książeczki. Taki nasz "czas na wyciszenie". Dzisiaj po południowym posiłku powiedziałam mu, że najpierw poczytamy książeczki, a potem możemy się pobawić.
Adaś, nie oglądając się na mnie, wziął przygotowane książeczki, wyrecytował je na pamięć, przewracając do tego strony, jakby naprawdę czytał. Po czym przybiegł i oznajmił, że już możemy się bawić. Ja - mama niedomyślna i lekko zadziwiona tym, co widziałam przed chwilą - zupełnie nie zrozumiałam głębszego sensu opisanej powyżej czynności... 
-Adasiu, teraz będzie czas na czytanie książeczek, potem się pobawimy.
-Adaś już przeczytał wszystkie książeczki!

Wczoraj dowiedziałam się też, że synek lepiej niż ja wie, skąd się bierze worki do odkurzacza. Znalazł puste opakowanie (zostawiamy, żeby potem wiedzieć jakie kupić). 
-To jest od worków do odkurzacza...
(Brawo Adaś, skąd wiedziałeś!)
-...puste, trzeba wyrzucić...
(Owszem.)
-...do papierów...
(Wyedukowany ekologicznie synek.)
-...i nowe trzeba kupić.
-Tak, trzeba pójść do sklepu i kupić nowe worki do odkurzacza.
-Nie, nie, nie, mamusiu! Worków się nie kupuje w sklepie, je się bierze...od Internetu!
Tata upiera się, że nie szkolił Adasia w tym względzie :)

wtorek, 27 sierpnia 2013

Trzecie urodziny

Dzisiaj Adaś skończył 3 latka.
Wiedział, że ma urodziny. Ciekawe, co przez to rozumiał. Zapewne prezenty, bo kilka razy pakowałam z Adasiem prezent dla babci, dziadka czy taty, mówiąc, że mają tego dnia urodziny. 
Kiedy miesiąc temu powiedziałam Adasiowi, że niedługo skończy 3 latka, w odpowiedzi usłyszałam:
-...i Adaś dostanie zieloną bluzeczkę z misiem. 
Zastanawiałam się, skąd mu przyszła na myśl ta bluzeczka. Szukałam w myślach wśród wszystkich przeczytanych książeczek - może ktoś dostawał na urodziny bluzeczkę z misiem? Jestem niemal pewna, że nie. Chyba więc Adaś po prostu chciał dostać bluzkę z misiem. Zieloną - bo to ostatnio jego ulubiony kolor (wcześniej był brązowy). A koszulki z misiem ostatnio cieszą się wyjątkowymi względami. Było już kilka małych awantur, kiedy obie posiadane przez Adasia koszulki z misiem były brudne i trzeba było założyć jakąś inną. Choć nie jest to jeszcze ten poziom przyzwyczajenia, co w przypadku majteczek w rybki. 
Wydawało mi się, że to taka dziecięca zachcianka i Adaś szybko zmieni zdanie. Ale nie - za każdym razem, gdy wracałam do tematu urodzin (a myślałam, że rozmowę sprzed miesiąca dawno zapomniał), Adaś mówił o zielonej bluzeczce z uśmiechniętym misiem. Trochę nietypowe, jak na 3-latka - ta stałość. Poza tym dzieci ponoć nie lubią dostawania ubrań jako prezentów. 
Nie pozostało nam nic innego, jak poszukać koszulki z misiem, koniecznie zielonej. Myślałam, że to będzie łatwiejsze...ale i tak się udało :) 

Upiekliśmy dziś z Adasiem jabłecznik w kształcie samochodu. Adaś sam wymyślił "dolną listwę" z ciemniejszego ciasta. I klamki do drzwi. Ta jego dbałość o szczegóły :)

Pamiętając jak było rok temu, zastanawiałam się, jak to będzie w tym roku. Dziś mam wrażenie, że zatoczyliśmy koło...Z dołu - okolice drugich urodzin Adasia to czas, kiedy było nam najciężej, jeśli chodzi o opanowanie zwykłej codzienności, do góry - błyskawiczne postępy, rozwój mowy, i teraz znów lecimy w dół. Rok temu, gdy przyszli goście, Adaś leżał na podłodze i zatykał sobie uszy. Tym razem goście przyjdą w sobotę, ale...tak, to ten Adaś sprzed roku. Wydoroślał nieco. Nauczył się wielu nowych rzeczy. Możemy się porozumiewać werbalnie. Tylko świata tak samo nie lubi, jak wtedy. 





Różowy balonik po lewej stronie Adaś wycinał sam :)

środa, 21 sierpnia 2013

Długi weekend sierpniowy

W miniony długi weekend pogoda dopisała - nie było ani za ciepło, ani za zimno, a do tego jeszcze nie padało. 

Wybraliśmy się w piękne okolice niedaleko Wrocławia. Wszyscy jeżdżą tam, żeby wejść na górę Ślężę, ale byliśmy realistami - z Adasiem nawet takiej górki nie zdobędziemy, przynajmniej nie tym razem. Pojechaliśmy na piknik. Sam pomysł Adasiowi bardzo się spodobał, zapewne dlatego, że tata wielokrotnie opowiadał mu bajeczkę o samochodach jadących na piknik. Już na dzień przed Adaś był w stanie opowiedzieć wujkowi, który nas akurat odwiedził, gdzie pojedziemy. Tak, tak - powiedział "Przełęcz Tąpadła". Kiedy jeszcze przecierałam oczy ze zdziwienia dorzucił "to niedaleko Sobótki". Włączył się też w przygotowania i sam mi mówił, co trzeba zabrać. Numer jeden to dla Adasia "mata piknikowa" - nie wiem, kto tę nazwę wymyślił, ale chodziło o coś do siedzenia. 
Kiedy tylko weszliśmy na polankę, Adaś od razu pobiegł po "matę piknikową" i ją rozłożył. Był posiłek w plenerze - dokładnie tak, jak miało być. Była zabawa na trawie. Okoliczności sprzyjały, bo polanka była o tej porze niemal pusta. 
Potem ruszyliśmy na Ślężę, a właściwie na spacer po lesie. Adaś większość trasy przemierzał niesiony przez mamę lub tatę, ale i tak w połowie drogi na szczyt zarządził odwrót. Akurat wtedy, gdy wkoło zrobiło się tłoczno od innych turystów. Oczywiście po drodze Adaś uprawiał wszelkie formy zbieractwa. Najczęstszą, praktykowaną również w okolicy domu, formą jest zbieractwo kamieni, które następnie Adaś umieszcza w kieszeni mamy. Chyba, że zbiory są tak małe, że mieszczą się w jego własnej kieszeni. 
Po powrocie znów było jedzonko, a na deser - dwa ogromne kawałki sernika. Adaś, który ostatnio raczej nie chce nic jeść (raz na jakiś czas zje ogromny talerz makaronu), zabrał się za ciastko z ogromnym entuzjazmem. Widząc, jak sernik znika w szybkim tempie, dyskretnie rzuciłam do męża:
-Myślisz, że nic mu nie będzie jak wtrąbi całe to ciasto?
Zawsze muszę brać pod uwagę, że Adaś ma wyjątkowo wyczulony słuch i wszystko dosłyszy...
-Biiip-biiip! - usłyszeliśmy. 
Po chwili, widząc nasze zdziwienie, Adaś wyjaśnił:
-Adaś strąbił sernik.

Rozkładanie "maty piknikowej"
Zabawa w plenerze w naprawianie resoraków
 (nawet, jeśli na to nie wygląda;)
Rozpalanie ogniska
Sernik - to, co Adaś lubi najbardziej

W sobotę wybraliśmy się, dzięki wujkowi Adasia, na Zlot Pojazdów Zabytkowych, który miał miejsce na Zamku Topacz. Zabytkowe pojazdy Adaś podziwiał ze swoją Syrenką w ręce.
Syrenka ta też ma swoją historię, choć może nie sprzed połowy wieku. Otóż w drodze nad morze zatrzymaliśmy się na pierwszym parkingu, który udało nam się wypatrzyć w promieniu kilkudziesięciu kilometrów. Padało, a wielu innych podróżujących tak jak i my czuło już potrzebę postoju. Posiłek pod chmurką nie wchodził w grę. Lokal z fast foodem był pełen klientów, więc Adaś od razu krzyczał, że "chceee wyjść!" Udaliśmy się więc na...stację benzynową. Było kilka stolików. Gdy już mieliśmy ruszać w dalszą drogę babcia pozwoliła Adasiowi wybrać jedno autko. Adaś od razu pobiegł po Syrenkę. Potem cała obsługa stacji pomagała Adasiowi...odkręcić zabawkę od pudełka. W końcu się udało :)
Najwięcej czasu, jak się nietrudno domyślić, spędziliśmy w sektorze "samochody z czasów PRL". Adaś wsiadał do Nysek i Żuków. Potem kazał mi podchodzić do każdego "malucha", bo liczył, że i tam da się wsiąść (a tu nic z tego ;) 
...Mimo wszystko Adaś zdecydowanie nie jest miłośnikiem festynów.

Adaś i jego Syrenka
Porównajmy...
Adasiowi najbardziej spodobał się ten samochód. Mikrus.
Zielony "maluch" też przyciągnął  jego uwagę. 
Adaś, Syrenka i...Syrenka.

niedziela, 18 sierpnia 2013

O tym, co cieszy

Długo nie pisałam, bo letnie upały dały się we znaki nawet komputerowi - dysk się zepsuł.
Ciągle mam w głowie początek września - przedszkole Adasia, mój powrót do pracy, kilka wizyt kontrolnych w poradniach...Pewnie kiedyś najdzie mnie na przydługi wpis na te tematy. Teraz jednak napiszę o przyjemniejszych sprawach. Pochwalimy się nieco.

Pierwszy powód do dumy to puzzle. Jeszcze nie tak dawno Adaś układał puzzle składające się z 4 elementów, a reguła "na górze głowa, na dole nogi" była mu zupełnie obca. Kiedy byliśmy w szpitalu, tata przywiózł Adasiowi puzzle składające się z 50 malutkich elementów. Za trudne - zdecydowanie. Jednak Adaś nic innego nie chciał robić tylko siedział i układał (mama układała ;). Po powrocie uznałam więc, że czas na nowe puzzle. Nieco łatwiejsze o tych, które układaliśmy w szpitalu, ale trudniejsze niż dotychczasowe "puzzle dla maluszków". 
Pewnego dnia tata Adasia po powrocie z pracy zawołał mnie i pokazał mi puzzle z Zygzakiem, pytając, czy nie będą za trudne. Właśnie miałam powiedzieć, że chyba będą - to tło takie niejednolite, neony na budynkach...Ale Adaś już był przy nas i zachwycony dobrał się do układanki. Ku naszemu zdziwieniu świetnie sobie poradził! Nawet za pierwszym razem ułożył te puzzle z niewielką pomocą, świetnie poruszając się w mozaice barw.
Po niedługim czasie trzeba było pójść jeszcze dalej. Tym razem 3 obrazki, największy 50-elementowy. Znów się trochę obawiałam, bo na opakowaniu widniał napis "4+". Okazało się, że zupełnie niepotrzebnie. Na jakiś czas nieco się zniechęcił, jak usłyszał od kogoś, że ten ostatni obrazek jest trudny. Układał tylko dwa łatwiejsze, a potem oznajmiał, że "tego nie, bo jest trudny". Wczoraj jednak udało mi się przekonać Adasia, że jest w stanie ułożyć wszystkie. Tym bardziej, że widziałam przecież jak układał je po raz pierwszy i całkiem dobrze sobie radził. 
Miałam nagrany filmik, ale niestety został w pamięci zepsutego dysku. 

Kolejna doskonalona umiejętność to wycinanie. Niedawno udało mi się kupić odpowiednie nożyczki dla dziecka - z plastikową obudową. Strzał w dziesiątkę. Siedzimy i wycinamy. Adaś już potrafi całkiem precyzyjnie wyciąć dany kształt. Żadnej gazetce reklamowej nie przepuści ;) Z reklamówek marketów budowlanych wycinamy kosiarki do trawy, traktorki, rośliny ogrodowe, stoliki i krzesła. Z reklamówek supermarketów - wody mineralne, soki i owoce. Potem Adaś przykleja to wszystko na kartkę.

To tak w skrócie o tym, co mnie cieszy. Na razie omijam tematy trudne. Tym bardziej, że za nami całkiem przyjemny, długi sierpniowy weekend, pozwalający nieco odpocząć i odgonić stresujące myśli.

czwartek, 1 sierpnia 2013

Przedszkolna adaptacja

Tak, jak pisałam w jednym z wcześniejszych postów, w połowie lipca w kwestii przedszkola zostaliśmy na lodzie. Może niezbyt ładnie to brzmi, ale nie znajduję lepszego określenia, które tak trafnie określiłoby naszą sytuację. Nie ukrywam, stres był ogromny. Niepewność. Konieczność działania na szybko, która nie sprzyja podejmowaniu ważnych decyzji.
Znaleźliśmy miejsce w przedszkolu niedaleko domu. Przedszkole nie jest zbyt duże, w grupie Adasia będzie tylko 10 dzieci. Blisko, możemy chodzić pieszo. Pani dyrektor nie przestraszyła się "dziecka z problemami". Wyraziła chęć przyjęcia Adasia, a w razie uzyskania orzeczenia - zapewnienia terapii. Widzę, że chęci są ogromne, ale wiem też, o ile większa odpowiedzialność spoczywa teraz na nas - rodzicach. Boję się jej trochę. Nie wiem, czy podołamy. Nie mam w ręku gotowego podręcznika pt. "jak poradzić sobie z Adasiem w każdej sytuacji". Mam zaledwie podręczny poradnik pisany przez laika i oparty na doświadczeniu.
Ostatni tydzień lipca poświęciliśmy na przedszkolną adaptację. Trudny to był tydzień. Niepewność, czy w ogóle się uda w tym roku posłać Adasia do przedszkola, pozostaje.
Pierwszego dnia przyszłam z Adasiem na chwilkę na przedszkolny plac zabaw. Adaś rozpłakał się, kiedy "ciocie" chciały się przywitać, ale potem ładnie bawił się w piaskownicy. Ja zaliczyłam dwa szczupaki, żeby Adaś nie wpadł pod huśtawkę. Kolejna rzecz, o której muszę powiedzieć w przedszkolu - Adaś nie zwraca uwagi na zagrożenia.
Drugiego dnia wydawało się być wprost rewelacyjnie. Adaś biegał między dziećmi (na dystans, ale jednak), wcale nie trzymał się mnie kurczowo. Śmiał się. Widać, że mu się podobało. Normalnie miałam łzy w oczach nie wierząc, że tak łatwo i szybko oswaja się z przedszkolem. Dopiero w domu zobaczyłam, że nie było to wcale takie łatwe i lekkie, na jakie wyglądało.
W domu Adaś położył się na dywanie i tak leżał pół dnia. Z przerwami na bieganie od ściany do ściany. Już wtedy poczułam, że nie potrafię go niczym zająć. Zwykle kolorowanie, wycinanie, przyklejanie - to było coś. Mogliśmy się tak bawić bardzo długo. Tymczasem Adaś po pięciu minutach się zniechęcał, kładł znowu na dywanie i dawał mi do zrozumienia, że nie ma najmniejszej ochoty na proponowany rodzaj zabawy.
Dni zaczynały się od krzyków. Nie herbatkę - soczek. Soczek - ale bez wody. Tłumaczę, że z wodą, bo soczek jest zimny. Adaś krzyczy, że lubi zimny. Mówię więc, że bez wody jest za zimny. Adaś krzyczy, że lubi za zimny...Z byle powodu ogromny płacz i krzyk. W nocy budzenie się z płaczem. Niechęć do zasypiania. Place zabaw "z dziećmi" stały się jeszcze mniej lubiane, podobnie jak koledzy z sąsiedztwa.
Z przedszkola Adaś wychodził zadowolony. Panie bardzo go chwaliły, że świetnie sobie radzi. Ja dostrzegałam więcej szczegółów: odsunięcie ręki, ominięcie łukiem innego dziecka, grymas, gdy do sali weszło inne dziecko (dzieki temu, że są wakacje i mało dzieci chodziło do przedszkola, mogliśmy być sami w sali). Ale i tak byłam dumna z Adasia. Przychodziliśmy do domu i się zaczynało bieganie w kółko. W poniedziałek, przy 35 stopniowym upale, czułam już, że nie nadążam za tempem nadawanym przez synka.
Od dzisiaj przedszkole ma miesiąc wakacji. Adaś nadal wszystko odreagowuje. Dziś już mniej biegał, ale mnie oświeciło, jak nazwać to, co od jakiegoś czasu czuję. Czuję, że znów nie mam z nim kontaktu. Potrafi zupełnie nie reagować na to, co się mówi, rzadziej patrzy w oczy, częściej wpatruje się w wirujące przedmioty.
Czuję, że "projekt przedszkole" może się nie udać.

niedziela, 28 lipca 2013

Pizza


W ten wyjątkowo upalny weekend Adaś z tatą postanowili jeszcze nieco podgrzać atmosferę i przygotować pizzę. Na Adasia początkowo chyba bardziej działało słowo "pizza", które kojarzyło się z pysznym kawałkiem ciasta z pomidorami i serem na talerzu, niż słowo "przygotowywanie". Okazało się, że samo gotowanie, choć zajęło sporo czasu, było świetną zabawą.
Oj, działo się! Moi mężczyźni zajęli kuchnię na wyłączność. W tle leciały włoskie przeboje z lat 70-tych.  Ciasto latało w powietrzu, a Adaś śmiał się przy tym w głos. Kiedy ręce Adasia były całe w cieście następowało...czyszczenie rąk ciastem. Niezłe ćwiczenia z integracji sensorycznej. Chyba ciasto Adaś ma już oswojone na dobre.

środa, 24 lipca 2013

Przedszkolne zawirowania

Ostatnio sprawa przedszkola w pełni zajmuje moje myśli.
Plan był taki - Adaś pójdzie do niepublicznego przedszkola integracyjnego. W sierpniu okres adaptacyjny, od września już jako pełnoetatowy (no...prawie pełnoetatowy) przedszkolak. Na pierwszym spotkaniu w tym przedszkolu byliśmy jeszcze w kwietniu. Wtedy w ogóle nie braliśmy pod uwagę zwykłego przedszkola, wiedzieliśmy tylko, że orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego nie uda nam się zdobyć przed wakacjami. Poinformowaliśmy przedszkole, jaka jest sytuacja. Nie widzieli problemu, zarezerwowali miejsce.
Kiedy przyszło do podpisywania umowy, przedszkole poprosiło o dotychczasowe dokumenty dziecka, czyli opinię o potrzebie wwr. Niedawno dostaliśmy informację, że odmawiają przyjęcia Adasia do czasu uzyskania orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Wizyty u psychiatry zaczęliśmy w październiku, żeby ze wszystkim zdążyć. Ciągneło się to wszystko bardzo długo. Jedna wizyta, druga, trzecia. Wizyta u psycholog, choć mieliśmy opinię od psycholog, do której chodzimy na zajęcia w ramach wczesnego wspomagania. Czwarta wizyta...Nagła zmiana w ocenie dziecka. Tak, Adaś zrobił ogromny postęp, ale osoby pracujące z nim na co dzień są zgodne, że jest to efekt pracy, a nie pomyłki diagnostycznej.
W każdym razie w maju psychiatra odmówiła wydania stosownego zaświadczenia dla poradni psychologiczno-pedagogicznej, choć w dokumentacji jest wpisane "całościowe zaburzenia rozwoju". Wyszła z założenia, że mamy posłać dziecko do placówki masowej. Jeśli się uda, to dobrze. Jak nie - mamy przynieść opinię z przedszkola, że dziecko sobie nie radzi i wtedy dopiero dostaniemy zaświadczenie i będziemy mogli rozpocząć starania o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.
Zostaliśmy na lodzie. Nie da się inaczej tego określić. Mogę być zła na niekompetencję psychiatry, ale tak naprawdę to zła jestem sama na siebie - że daliśmy się zwodzić, że źle wybraliśmy, że trafiliśmy akurat do tej, a nie innej lekarki. Do przedszkola mam w chwili obecnej żal, że nie postawili sprawy jasno od razu, choć rozumiem ich racje.

niedziela, 21 lipca 2013

Czy samolot ma zęby?

Któregoś dnia zamierzaliśmy kolorować obrazki. Dałam Adasiowi kolorowankę. To, co Adaś lubi najbardziej - same pojazdy, samochody, koparki, ciężarówki, do tego samoloty, helikoptery, statki. Powiedziałam, żeby wybrał obrazek z kilku, które jeszcze nie były pomalowane. Adaś zaczął przeglądać obrazki. Jednemu przyjrzał się na dłużej, bardzo wnikliwie. Po czym zapytał:
-Mamo, co to jest?
-To jest samolot.
(Myślałam, że wie. Uwielbia oglądać latające samoloty.)
Znów chwila zastanowienia.
-Czy samolot gryzie?
-Nie Adasiu, samolot nie gryzie...A dlaczego pytasz?
-Bo ma zęby! - wykrzyknął Adaś.
Zęby te Adaś zlokalizował w miejscu kabiny pilota. Jakby się przyjrzeć, to coś w tym jest :)



Pisałam ostatnio, że przy dzieciach takich jak Adaś trzeba bardzo uważać na to, co się mówi. Wszystko biorą dosłownie. Staram się pilnować, pewne zwroty stopniowo wykreślam ze słownika, a i tak raz na jakiś czas powiem coś, czego Adaś w najlepszym razie nie zrozumie.
Zabieraliśmy się za przygotowywanie drugiego śniadania. Przyniosłam Adasiowi jego podest, który pozwala mu sięgnąć do szafki albo do umywalki. Musiałam się na chwilę odwrócić, więc powiedziałam synkowi, żeby uważał i "się trzymał". Adaś odruchowo chwycił za talerz. Nie, zupełnie nie o to mi chodziło!
-Adasiu, ale nie trzymaj talerza. Mówiłam, żebyś się trzymał, żeby nie upaść.
Adaś wbił we mnie zdezorientowany wzrok, mówiący jakby "mamo, ale o co ci chodzi?" Rozejrzał się. Po czym, nie widząc innego wyjścia, mocno chwycił rączkami swoją klatkę piersiową. 
Ten dumny wzrok "Teraz chyba się trzymam?"...

Ostatnio Adasiowi tak zasmakowała zupa pomidorowa z ryżem, że jadł na raz po dwa talerze.
-Mamooo, jeście...
Podpowiedziałam więc, że można powiedzieć:
-Poproszę dokładkę.
Po jakiś czasie Adaś woła:
-Mamo, poproszę dostawę! :)

A na koniec zdjęcia z zeszłotygodniowej wyprawy na wrocławski Rynek. Jak zwykle skończyło się na "rajdzie po fontannach".



Kiedy patrzę wstecz...kiedy patrzę w przód...

Podczas ostatniego pobytu w szpitalu kilka razy słyszałam pytanie - dlaczego właściwie Adaś jest diagnozowany w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu? Nie wygląda na dziecko autystyczne!
Nie ukrywam, że bardzo mnie to cieszyło. Cieszyło mnie to, że problemów Adasia nie widać na pierwszy rzut oka.
Nie powinnam mieć problemu z wyjaśnieniem, dlaczego spektrum autyzmu. W końcu to my - rodzice - zauważyliśmy, że z dzieckiem jest coś nie tak. Potem zostało to potwierdzone przez specjalistów. Tymczasem pytanie okazywało się trudne.
Mogłam powiedzieć, że Adaś nie lubi dzieci, ma kłopot w relacjach z rówieśnikami. Jednak w przypadku trzylatka, który na co dzień nie ma kontaktu z grupą rówieśniczą, to chyba słabe kryterium.
Mogłam mówić, że rok temu, zanim Adaś zaskoczył wszystkich ogromnym skokiem rozwojowym, było zupełnie inaczej. Nie mówił niemal nic. Teraz wypowiada zdania wielokrotnie złożone, odmienia wyrazy, używa trybu warunkowego. Ale znów - niewiele mówiący dwulatek nie jest jakimś szczególnym wyjątkiem.
W którymś momencie zdałam sobie po prostu sprawę, że nie mam kontaktu ze swoim dzieckiem. Nie miało tu najmniejszego znaczenia - mówiącym czy nie.
Teraz, kiedy patrzę wstecz widzę w Adasiu zwykłego chłopczyka. Problemy, przez które przechodziliśmy oddaliły się na tyle, że albo już nie pamiętam, jak to było, albo mam wrażenie, że każde dziecko tak się zachowuje na pewnym etapie rozwoju.
Tylko kiedy patrzę na inne dzieci, dostrzegam te subtelne różnice.
Na przykład młodszy kolega Adasia. Też niewiele mówiący w wieku dwóch lat. Chyba niewiele więcej, niż Adaś w tym wieku. Za to niezwykle komunikatywny. Książkowo pokazuje palcem, odwraca wzrok i patrzy na mamę. Te gesty i mimika tak wiele mówią. Adaś tak nie robił. Świata wokół zdawał się nie dostrzegać, a mamę tylko wówczas, gdy czegoś chciał...
Wtedy jakoś tak łzy mi napływają do oczu, bo widzę właśnie tę odmienność synka, której na pierwszy rzut oka nie widać.

Za nami kolejna wizyta w przedszkolu. To zwykłe, prywatne przedszkole. Tyle, że w naszej miejscowości, nie trzeba by jeździć do miasta. Ciągle szukamy najlepszego rozwiązania.
Pani dyrektor bardzo rzeczowo z nami porozmawiała. Od początku zaznaczaliśmy, jakie Adaś ma problemy. Padły też pytania, bardzo wnikliwe i szczegółowe, które dały mi wiele do myślenia.
Pytania o przyszłość Adasia - jak ją sobie wyobrażamy. Trudne. Za trudne. Dotąd nie sięgałam myślami nawet o rok do przodu, nie mówiąc już o perspektywie szkoły podstawowej.
Omówienie zajęć tematycznych, jakie dzieci mają w przedszkolu. Rozwijanie talentów i tak dalej.
Adaś na zajęciach - rytmika, angielski, gimnastyka. Czy da radę? Nie wiem. Może okazać się, że odstaje od rówieśników bardziej, niż nam się wydaje. Równie dobrze może poradzić sobie świetnie i na koniec przedszkola pisać i czytać lepiej niż inne dzieci. Wybitny czy goniący tyły? Nie wiem.
Oglądaliśmy przedszkole. Zobaczyłam salę, w której stały dwa stoliki, a przy każdym po sześć krzeseł. Wyobraziłam sobie, że Adaś miałby siedzieć przy takim stoliku z piątką innych dzieci. Z co najmniej jednym z nich najprawdopodobniej stykałby się łokciem. Powiedziałam, że mógłby w takiej sytuacji poczuć, że "kolega go boli". Padło pytanie z pozoru proste:
-Czy myśli pani, że Adaś byłby w stanie uderzyć inne dziecko?
Nie wiem. Po prostu nie wiem. Jak o tym pomyślę to chyba mógłby. Równie dobrze mógłby uciec.
To nie było pytanie zadane z obawą, sugerujące, że "trudne dzieci" są niemile widziane. Wiedziałam, czułam, że było zadane po to, by wiedzieć, czego można się spodziewać i lepiej reagować w razie konfliktów.
Przy takich właśnie pytaniach jeszcze bardziej uświadamiam sobie, że projekt przedszkole to wielka niewiadoma, wszystko może być albo tak, albo zupełnie odwrotnie. Po prostu nie wiem, a wszelkie przewidywania muszą zakładać skrajnie różne scenariusze.

niedziela, 14 lipca 2013

...

Za nami kolejny pobyt w szpitalu. Nagły i niespodziewany. Poniedziałkowy wieczór chciałabym wymazać z pamięci. Wolę do niego nie wracać myślami, a z drugiej strony – to wszystko i tak wraca, w poczuciu ogromnego niepokoju. Właśnie wieczorami, gdy Adaś spokojnie śpi w swoim łóżeczku w drugim pokoju.
...Bo w poniedziałek też tak było. Adaś poszedł spać. Po chwili wydał nam się ciepły. Zmierzyliśmy mu temperaturę – prawie 40 stopni. Szybko daliśmy paracetamol w czopku. Nie zdążyłam wrócić do sypialni, a tata Adasia krzyczał, żebym dzwoniła po karetkę. Adaś zaczął wymiotować i jednocześnie się dusić. Cały czerwono-siny, w oczach przerażanie. Nie mógł złapać powietrza, świszczał przy każdej próbie oddechu. Na szczęście zanim przyjechała karetka, sytuacja była w miarę opanowana.
Adaś chyba ma zwyczaju najpierw nastraszyć porządnie rodziców, a kiedy zjawiamy się u lekarza – nagle ozdrowieć. Tym razem również, kiedy przyszli ratownicy, Adaś na chwilę złapał kontakt. Był nawet w stanie powiedzieć, jak ma na imię. Temperatura spadła do 37, 7 stopnia. Panowie uznali, że na daną chwilę nie widzą potrzeby zabierania dziecka do szpitala. Jeśli nic się nie będzie działo, to mamy zbijać gorączkę do rana i pójść do przychodni. Jakby się pogorszyło – jechać na dyżur. Na koniec słowa, które ciągle mam w głowie „…a jakby się działo coś naprawdę niedobrego to pamiętajcie państwo, wy swoim samochodem jesteście szybsi”. Jeszcze w drzwiach, na do widzenia, usłyszeliśmy „proszę pamiętać, że jakby co, to spotykamy się w połowie drogi!” Nogi mi się ugięły.
Tak, wiem. Karetka jechała do nas 30 minut.
Adaś znów zasnął. Temperatura wydawała się być opanowana. Zimny okład na głowę. Spał jednak bardzo niespokojnie, jęcząc. Zanim minęły cztery godziny od poprzedniej dawki leku na zbicie gorączki, z Adasiem zaczęło się coś dziać. Gorączki nie miał. Wzdrygnął się raz, drugi. Parę razy pod rząd. Dreszcze? W końcu zaczął cały się trząść. Był przy tym zimny, a nie rozpalony. Dopiero po chwili, nagle, zrobił się bardzo gorący. Miał ponad 40 stopni. Daliśmy mu ibuprofen i zamierzaliśmy szybko jechać do szpitala. Zdążyliśmy wybiec przed dom. Adaś na chwilę odzyskał świadomość, powiedział do mnie, że nie chce jechać. Zaraz potem dostał drgawek gorączkowych.
Jakkolwiek to zabrzmi, byłam spokojniejsza niż chwilę wcześniej, kiedy zupełnie nie wiedziałam, co się dzieje. Położyliśmy Adasia przy ulicy na kocu. Tak, jak poprzednim razem – po 2 minutach przeszło samo. Telefon na pogotowie. Tym razem kazali nam nie ruszać dziecka, sprawdzać tylko czy oddycha. Znów nogi się pode mną ugięły.
W karetce lekarz wyjął jakieś zawiniątko. Mało nie padłam – tlen? Nie, na szczęście to tylko wkładka pozwalająca bezpiecznie przewieźć tak malutkie dziecko. Przypięli Adasia i pojechaliśmy.
Wypełnianie formalności na szybko, bo Adaś znów zaczął odpływać. Gorączka rosła w oczach, choć od poprzedniej dawki leku minęła zaledwie godzina. Dopiero po kolejnym, podanym dożylnie leku, spadła.
Powiedziano mi, że jakby wyniki krwi były złe, to przyjdą powiedzieć. Do szpitala trafiliśmy przed drugą w nocy. Czwarta godzina, piąta…Nikt nie przyszedł. Jest dobrze. Rano na obchodzie lekarka przekazała, że synek ma idealne wyniki, wszystko w normie. Więc typowa infekcja wirusowa. Jak zwykle – lekko czerwone gardło.
Ogromna ulga, bo miałam już bardzo różne myśli w głowie. A z drugiej strony – to już kolejny pobyt Adasia w szpitalu przy banalnym przeziębieniu…
Od czwartku jesteśmy w domu. Dziś pierwszy wieczór, kiedy jakoś się trzymam. Adaś po infekcji już prawie nie ma śladu. Właściwie już na drugi dzień wyglądał na zdrowe dziecko.

sobota, 6 lipca 2013

"Zaczekaj grzecznie minutkę..."

"Adasiu, zaczekaj grzecznie minutkę, mamusia tylko do toalety skoczy..."
W tym czasie Adaś zdążył ułożyć jabłka, które właśnie przynieśliśmy ze sklepu, i które miały być za chwilę użyte do placków, we wzór kafelków na podłodze. Zaznaczam, że nie było mnie może pół minuty. 
Dziś przekonałam się, że absolutnie nie powinnam używać sformułowań "skoczyć do toalety" albo "skoczyć do wanny". Nie tylko dlatego, że nie brzmią zbyt ładnie. Wieczorem powiedziałam Adasiowi, żeby wskakiwał do wanny. Gdyby nie to, że wanna jest (na szczęście) za wysoka, a Adaś jeszcze skakać nie umie - to by wskoczył.

sobota, 29 czerwca 2013

Przedszkole

Od września Adaś ma pójść do przedszkola. Tymczasem mamy koniec czerwca a konkretów ciągle brak. Jesteśmy na etapie wybierania odpowiedniej placówki.
Jeszcze w grudniu pani psychiatra była zdania, że Adaś się do przedszkola nie nadaje, a już na pewno nie do zwykłego. W styczniu nagle zmieniła zdanie. Uznała, że Adaś może iść do zwykłego do przedszkola i to od zaraz. O majowej wizycie nic nie pisałam, bo też nic nowego ona nie wniosła. Znów usłyszeliśmy, że to my jesteśmy winni problemów dziecka. Jesteśmy nadopiekuńczy i najlepiej Adasiowi zrobi jeśli trochę wyluzujemy i poślemy go do dzieci.
Nie przeżyłam tego tak bardzo, jak w styczniu. Może dlatego, że nie spodziewałam się usłyszeć nic innego. Ten maj był pełen stresu i niepewności o zdrowie Adasia - bo zmęczony, senny, blady. Zdarzało się, że prawie zemdlał, po czym równie nagle wracał do siebie i sprawiał wrażenie, jak gdyby nic się nie stało. Więc inne sprawy zeszły na dalszy plan. Wreszcie -  w maju byliśmy u pani doktor we trójkę, z tatą Adasia. Muszę przyznać, że obecność męża była dużym wsparciem.
W każdym razie początkowo do pomysłu, żeby posłać Adasia do zwykłego przedszkola, podeszłam sceptycznie. Z czasem uwierzyłam, że to może się udać. Może faktycznie przesadzamy? Przecież każdy rodzic, nawet zupełnie zdrowego, towarzyskiego dziecka, trochę się obawia przedszkolnego debiutu swojego maluszka. Wydawało mi się, że Adaś rzeczywiście może dać radę w zwykłym przedszkolu. Chyba bardzo chciałam, żeby tak było. Pojawiła się nadzieja na tą wyczekiwaną "normalność". Adaś pójdzie do zwykłego przedszkola, jak wszystkie inne dzieci. Ja wrócę do pracy.
Rozmowa z panią psycholog, do której Adaś chodzi od września, pozbawiła mnie złudzeń. Powiedziała wprost, że przedszkole - jak najbardziej (zresztą o tym już kiedyś rozmawiałyśmy), ale nie widzi Adasia w przedszkolu masowym. Nie poradzi sobie. Być może Adaś zaskoczy wszystkich, ale...nie należy się tego spodziewać. Kubeł zimnej wody na głowę, a jednak cieszę się. Jestem wdzięczna, że mogłam szczerze porozmawiać, że jest osoba, której mogę zaufać w tej kwestii. Wiem, że pani Kamila zna Adasia na tyle, by rzetelnie ocenić jego możliwości. Dostałam wskazówki, na co zwrócić uwagę przy wyborze przedszkola.
Zaczynamy starać się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego. Jakaś kolejna psychiczna bariera pęka. Bo dotąd myślałam, że mam prawie zdrowe dziecko. Że poradzimy sobie bez "papierków". Nie poradzimy.