piątek, 27 czerwca 2014

Terapie

Mamy za sobą dość intensywny i wyczerpujący tydzień. Codzienne jeżdżenie do miasta dało nam się we znaki. 
Wiele się pozmieniało jeśli chodzi o terapie Adasia. Zaczynają się wakacje, był czas podsumowań, teraz czas przerwy i odpoczynku. U nas jest na odwrót - zaczynamy nowe zajęcia, zmieniają się osoby prowadzące. Nie oznacza to, że nie planujemy czasu wolnego w wakacje. Planujemy, ale w sierpniu. Wtedy też przedszkole jest zamknięte i myślę, że to będzie najlepszy odpoczynek dla Adasia.
Przez ostatnie prawie dwa lata Adaś miał raz w tygodniu zajęcia z psychologiem w ramach wczesnego wspomagania rozwoju. Trafiliśmy tak, że nie moglibyśmy lepiej. Pani Kamila ma ogromne kompetencje i świetne podejście. Potrafiła wymagać, a mimo to, a może właśnie przez to, Adaś lubił te zajęcia. Nie wiem, na ile był to naturalny rozwój Adasia, etapy, które po prostu nastąpić miały, a trzeba było tylko na nie poczekać, a na ile wpływ terapii, ale już po pierwszym miesiącu, przy omawianiu wyników testów psychologicznych pani Kamila stwierdziła, że są one...już nieaktualne! Adaś poszedł jak burza w rozwoju intelektualnym. 
Niedawno, zupełnie przypadkiem, dowiedzieliśmy się o zmianie osoby prowadzącej zajęcia. Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem. Wygląda na to, że najmniej tym wszystkim przejął się Adaś. Nie przywiązuje się do ludzi. Albo nie okazuje tego. W każdym razie ze stoickim spokojem przyjął, że teraz zamiast do pani Kamili, będzie chodził do innej pani. Trzeba było wszystko ustawić od nowa. Godzinę zajęć, dojazd, nawet sala się zmieniła. 
Z nową terapeutką ustaliłyśmy, że Adaś będzie pracował w parze z innym dzieckiem. Bardzo się z tego cieszę. Już poprzednio pani Kamila bardzo polecała nam takie rozwiązanie, mówiąc wprost, że Adaś nie tyle potrzebuje zadań poznawczych, co interakcji. Wówczas nie było to jednak możliwe, ze względu na godzinę zajęć. Po prostu nie było dla Adasia odpowiedniej pary, o odpowiedniej (popołudniowej) godzinie. 
Tym razem się udało, choć wolę nie zapeszać. Do tej pory Adaś miał jedne zajęcia, w ubiegłą środę. 
Dojechaliśmy w strugach deszczu. Adaś o wszystkim został uprzedzony (no dobrze, nie przewidziałam tylko tego ulewnego deszczu). Powinno być względnie dobrze. Tymczasem Adaś w drzwiach urządził prawdziwą histerię. Nie tylko nie zamierzał pracować, ale w ogóle wejść do sali. Opory były przełamywane powoli, lecz skutecznie. Mały kroczek naprzód - wejście do sali. Potem siedzenie z boku i obserwacja. Na koniec zajęć Adaś układał już puzzle z drugim chłopcem. Dokonał też, zupełnie przypadkiem, rzeczy niemałej. Jako to "bardziej wycofane" dziecko sprawił, że kolega pokazał mu całą salę, przywitał się, a nawet dał cześć. Tak - ponoć w tej kolejności :)
W trakcie zajęć Adaś układał domino z owocami i warzywami.
-Co to jest?
-Nie wiem.
-To jest cukinia. Adasiu, lubisz cukinię?
-Nie lubię. Mama nie lubi. Tata nie lubi. Cała nasza rodzina nie lubi cukinii.
To nas chłopak przedstawił ;)
Pani psycholog tylko z lekkim niedowierzaniem stwierdziła, że Adaś "właściwie całkiem dobrze mówi, nawet bardzo dobrze..." Domyślam się, że po przejrzeniu teczki Adasia miała inne wyobrażenie, tym bardziej, że Adaś zaczynał terapię kiedy naprawdę nic nie mówił. Do tego mam wrażenie, że widząc diagnozę "autyzm", nikt nie spodziewa się dziecka z tak szerokim zasobem słownictwa. 
Od niedawna Adaś chodzi na zajęcia z integracji sensorycznej. Wcześniej nic nie pisałam, bo znów - zanim wszystko się nie poukładało, bałam się zapeszać. Słusznie zresztą. Na te zajęcia czekaliśmy bardzo długo. Dowiadywaliśmy się zarówno o zajęcia płatne, jak i bezpłatne, ale nawet na te płatne nie było miejsc. Wreszcie się udało. Dostaliśmy informację, że w ramach wczesnego wspomagania rozwoju Adaś może chodzić na terapię SI. Radość była ogromna, bo wiemy, jak bardzo te zajęcia są Adasiowi potrzebne. Już, już mieliśmy zaczynać, a tu telefon - nie ma wolnej sali, niestety. Nic z tego. Na drugi dzień kolejny - że Adaś dostał się na zajęcia z integracji sensorycznej w ramach Fundacji Promyk Słońca.
Pierwsze zajęcia były mniej więcej takie, jak te u pani psycholog. Adaś odwrócił się na pięcie i uciekł z krzykiem. Tym razem miał jednak powód - wcześniej w tej sali ktoś krzyczał.
W czwartek były już trzecie zajęcia. Ciągle jeszcze towarzyszę Adasiowi, ale myślę, że może za jedne-dwa zajęcia zostanie już sam w sali. Adaś pięknie pracuje. Ja co nieco podpatruję. Na razie Adaś dzielnie ćwiczy równowagę i koordynację. Rzeczywiście, z tym ma duże problemy. 
Niedługo zaczynamy też terapię w Prodeste. 
Jak widać więc zmian jest dużo...

niedziela, 22 czerwca 2014

Noce i dnie

Jest godzina 22:30. Adaś właśnie usnął. Od miesiąca chodzi spać mniej więcej o tej porze, wstaje o 7 rano i cały dzień jest na pełnych obrotach. 
Domyślam się, że można uznać to za całkowicie naturalne. Dni są coraz dłuższe, a letnia pogoda zachęca raczej do wszelkiej aktywności niż do spania. Równolatki Adasia biegają po dworze do 20:00. 
Rzecz jednak w tym, że Adaś jest zmęczony, powinien chodzić spać wcześniej, ale nie chce. Znów brzmi normalnie - dzieci często nie chcą spać, ponieważ wolą się bawić. Adaś wcale nie woli się bawić. On tylko spać nie lubi. Mówi nam to codziennie po kilka razy, a samo słowo "spanie" wywołuje u niego łzy.
Pamiętam, jak pewnego razu, po trzech godzinach moich zabiegów zmierzających ku temu, by synek wreszcie usnął (czytanie bajeczek, głaskanie, przytulanie, siedzenie w ciszy...) Adaś usiadł na podłodze obok mnie i z rozbrajającą szczerością zapytał:
- Mamo, a czemu my tutaj tak siedzimy?
To było jeszcze w czasach, gdy wydawało nam się, że kładzenie Adasia spać o 20:00 ma sens. Obecnie już się poddaliśmy. Wiemy, że to nie ma sensu.
Odkąd pamiętam, Adaś spał bardzo mało. Jako 4-miesięczne niemowlę potrafił nie spać do 22:00. Potem udało mi się, niestety na krótki czas, tak ustawić jego drzemki, że chodził spać o porze przyzwoitej jak na niemowlaka. Z drzemek w ciągu dnia zrezygnował mając nieco ponad rok. Wieczorne usypianie wyglądało różnie, ale bywały chwile, które wspominam jako prawdziwy koszmar - nie dlatego, że Adaś nie spał, ale ze względu na to, co się działo wieczorami i nocami...
Ostatnio był lepszy czas. Dzienny rytm Adasia się nieco uregulował. Adaś w przedszkolu nie spał, ale wieczorem nie było większych problemów. Nasze wieczorne problemy ograniczały się do kwestii związanych myciem. Nawet jednak te udało nam się (nie wiem, na ile trwale) rozwiązać. Męczyliśmy się wiele lat z nakłanianiem dziecka do umycia się, aż w końcu doznałam oświecenia. Nie można Adasia zagonić do mycia, bo nie toleruje on prysznica. Nie wiem, czy o szum chodziło czy o doświadczenia dotykowe. W każdym razie od jakiegoś czasu do łask wróciła wanienka niemowlęca, w której Adaś się jeszcze bez problemu mieści, i gąbka. Działa! Mało tego - rozpiska na drzwiach łazienki, mówiąca jaką część garderoby i w jakiej kolejności należy zdejmować sprawiła, że (czasami) Adaś się sam rozbierze do mycia!
Więc żeby nie było za dobrze, wróciły problemy ze spaniem...Ostatnio zdaje mi się, że poziom niewyspania całej rodziny zbliża się do granicy krytycznej. Nie tylko usypianie jest trudne, noce też bywają bardzo ciężkie. W tym tygodniu były dwie takie pod rząd. Pierwszej z nich Adasia obudził silny kaszel. Przerażenie w oczach - kaszlał, nie mógł złapać powietrza, płakał. Nie wiedzieliśmy już, czy Adaś płacze dlatego, że się dusi, czy dlatego, że go coś boli. Kontakt przy tym zerowy. Inhalacja pomogła, a rano zupełnie zdrowe dziecko.
Kolejna noc nie była lepsza, tym razem już nie przez kaszel. Tego, co się działo tamtej nocy, nie jestem w stanie opisać. Nie spaliśmy prawie wcale. Adaś rzucał się, drapał, krzyczał, przyspieszał oddech i ciągle chciał pić...
Niestety, takich trudnych nocy jest ostatnio wiele.
Muszę też przyznać, że po ostatnich doświadczeniach już chyba nawet kiedy Adaś śpi względnie spokojnie, my spokojnie spać nie umiemy. Nasłuchujemy każdego jęknięcia, i kładziemy się spać z ogromną obawą, jak ta kolejna noc będzie wyglądała. 

czwartek, 19 czerwca 2014

Dzielny pacjent u dentysty

Adaś ma za sobą pierwszą wizytę u dentysty. 
Stomatologa musieliśmy szukać na szybko, bo adasiowe ząbki niemal z dnia na dzień z białych stały się brązowe. Początkowo naiwnie sądziłam, że to efekt niedokładnego mycia i osadu szybko uda się pozbyć. Niestety, nawet wyjątkowo dokładne i długie mycie zębów nie przynosiło rezultatu.
Dostępne terminy i tak były w granicach 2 tygodni, dając nam odpowiedni margines czasu, żeby Adasia do tej wizyty przygotować. Na początek bardzo delikatnie wspomniałam o konieczności pójścia do dentysty. Miałam zamiar wyjaśnić, o co chodzi, zakładając, że Adaś ma o tym wszystkim nikłe pojęcie. Byłam w błędzie. Nie wiem, kto i co dokładnie Adasiowi mówił o wizycie u dentysty, ale przedstawił ją w na tyle niekorzystnym świetle, że na samo słowo "dentysta" Adaś zareagował płaczem. Później, przy innej okazji wspomniał, że kolega z przedszkola był u dentysty, więc pewnie to on opowiedział, że wizyta u dentysty nie należy do przyjemnych. 
Książeczkę o dentyście Adaś przyjął dobrze. Niestety w całej bibliotece nie znalazłam pozycji idealnie dostosowanej do wieku Adasia. Ta, którą wypożyczyliśmy, wydawała mi się nieco zbyt szczegółowa, więc musiałam trochę improwizować, pomijając niektóre kwestie. 
W końcu nadszedł dzień zaplanowanej wizyty. Rano tata przypomniał Adasiowi, co go czeka. Adaś się rozpłakał. Nie wróży to dobrze - pomyślałam. Z przedszkola odebrałam zapłakanego Adasia. "Nie chcę do dentysty!" Wszystkie tłumaczenia i próby oswojenia tematu były daremne. Nawet obietnica, że później pójdziemy obejrzeć "fontannę koło mamy pracy". 
Koło mojej pracy jest fontanna, a nawet dwie. Kiedyś Adaś był tam, ale fontanna nie działała. Została wyłączona na jesienno-zimowe miesiące. Od tego czasu synek bardzo chciał zobaczyć "jak fontanna będzie działała". Uznał jednak, że przecież nie trzeba iść w tym celu do dentysty. Możemy pojechać tam od razu ;)
Gdzieś w połowie drogi na przystanek Adaś się nieco uspokoił. Na miejscu był jeszcze drobny opór, który szybko minął. Byłam pod wielkim wrażeniem. Mój synek zachowywał się rewelacyjnie! Poszedł ze mną do łazienki w obcym miejscu (jak to dobrze, że w toalecie u dentysty nie było automatycznej, szumiącej wentylacji, która włącza się wraz z włączeniem światła - jejku, jaki stres przeżywałam naciskając przycisk włączający światło...) Przywitał się z panem doktorem. Grzecznie siedział mi na kolanach. Pozwolił sobie zajrzeć do buzi. A na koniec zebrał pochwały za piękne ząbki bez ani jednej dziury :) i wybrał sobie w nagrodę plastikowy zegarek. 
Pan doktor stwierdził, że osadem mam się nie przejmować. To tylko osad, a nie przebarwienie i powinien zejść przy użyciu specjalnej pasty dentystycznej. Mogliśmy się nawet za to zabrać od razu, ale wspólnie doszliśmy do wniosku, że jak na pierwszy raz to mogłoby być za dużo, tym bardziej, że sprawa nie jest pilna. Najprawdopodobniej osad ten powstał od leków wziewnych i to by się zgadzało - pojawił się zaraz po kwietniowo-majowej serii zapaleń krtani. 
Jeden problem mniej, bo trochę się niepokoiłam tymi ząbkami. Został jeszcze drugi, ale o tym napiszę innym razem. Oby okazało się, że i w tym przypadku panikuję niepotrzebnie.

Po wizycie u dentysty poszliśmy zobaczyć fontannę. Adaś nie mógł się na nią napatrzyć. Oglądał ją z każdej strony. Drugą też poszedł zobaczyć, ale uznał, że jest dużo mniej interesująca. Potem poszliśmy pieszo do taty pracy, robiąc sobie spacer przez okolice wrocławskiego Ostrowa Tumskiego. Adaś oglądał przepływające łódki, restaurację na wodzie, mosty. Żałowałam, że nie wzięłam ze sobą aparatu fotograficznego. W żaden weekend nie udało nam się jeszcze wybrać na Ostrów Tumski, a tymczasem zdarzyła się nam taka piękna i zupełnie niespodziewana wycieczka. Najlepsze w tym wszystkim było to, że była to jedna z tych nielicznych chwil, kiedy dogadywałam się z Adasiem. A Adaś - siedząc sobie w wózku  - zamiast mruczeć i krzyczeć, rozglądał się wokoło i zdawało się, że wszystko go interesuje. "Mamo, patrz, łódka! Mamo, patrz..." 

niedziela, 15 czerwca 2014

Pewna rozmowa

Z biegiem czasu, z nowymi doświadczeniami, otwierają mi się oczy na pewne sprawy.
Niedawno rozmawiałam z panią logopedą, która przez pół roku pracowała z Adasiem w przedszkolu. Jestem jej wdzięczna, że się tego podjęła. Wcześniej była inna pani, która już na początku powiedziała, że prowadzenie terapii logopedycznej z Adasiem ją przerasta.  
Rozmowa była bardzo ciepła, ale też szczera i bez owijania w bawełnę. Usłyszałam, że praca z Adasiem była trudna, a nawet bardzo trudna. Gdzieś między słowami padło stwierdzenie, że u Adasia ten autyzm nie jest bardzo nasilony, właściwie na pierwszy rzut oka niczego nie widać. Problem widać w braku kontaktu wzrokowego i echolaliach. Poza tym Adaś mówi, potrafi pięknie opowiadać i z pozoru wydaje się zdrowym dzieckiem. Jednak pani logopeda przyznała, jak ciężko jej było w ogóle do Adasia dotrzeć. Bez owijania w bawełnę - po pół roku w punkcie wyjścia. Adaś współpracy nie podjął. 
Jak sięgam pamięcią wstecz, zajęcia z logopedą w Promyku Słońca były równie trudne. Nie chcę wcale powiedzieć, że osoby te nie miały podejścia. Wręcz przeciwnie. Podczas wczorajszej rozmowy przekonałam się, że Adaś i tym razem był naprawdę w dobrych rękach.
Długo myślałam nad tym. Nie oczekuję cudów, nie o to chodzi. Zastanawia mnie tylko, jak to jest z Adasiem, że niby tak blisko "normy", a jednak tak daleko. Bezsilność. Tak, usłyszałam o tym. I ja też to czuję. Z jednej strony trochę mi lżej, bo ile razy rozważałam, że może to jednak ze mną, z nami, coś jest nie tak. Z drugiej strony poczułam się tak, jakby ta moja bezsilność została podwojona. Bo skoro nie tylko ja, my - rodzice Adasia, nie potrafimy nawiązać kontaktu z własnym dzieckiem to...chyba jednak nie jest tak dobrze, jak myślałam, że jest.

poniedziałek, 9 czerwca 2014

Dzień Dziecka

Trochę czasu już minęło od Dnia Dziecka, ale bardzo miło spędziliśmy ten czas, więc postanowiłam jeszcze do niego wrócić. 
Nasz plan na Dzień Dziecka...W tym roku uznaliśmy, że festyny to nie jest to, co Adaś lubi najbardziej. Pogoda dopisała. W planach była wizyta u jednej i drugiej babci, a popołudniu spacer i piknik w parku. Taki piknik, na który zabierzemy matę piknikową (Adaś poznał to określenie szybciej niż ja), coś do jedzenia i do picia. Najpierw pospacerujemy potem znajdziemy ładną polankę, żeby na chwile usiąść. No i fontanna! To przede wszystkim. Nic tak nie zachęca Adasia do wyprawy gdziekolwiek, jak perspektywa oglądania fontanny.
To, że nie wybieraliśmy się na festyn, nie oznaczało wcale, że na niego nie trafimy. Zapewne w każdym z wrocławskich parków dnia 1 czerwca jakiś festyn się odbywał ;) Na szczęście w niedzielne popołudnie festyn dobiegał już końca, a park był na tyle rozległy, że można było uciec od dźwięku megafonów.

Adaś pojeździł na rowerku biegowym. Niedawno synek z rowerka trzykołowego przesiadł się na rowerek biegowy. W zeszłym roku każdy, dosłownie każdy, dostępny na rynku rowerek biegowy był na Adasia za duży. W tym roku, po długich poszukiwaniach, znalazł się odpowiedni model. Kiedy przyszło do przymiarek, okazało się nawet, że...musieliśmy Adasiowi podnosić siodełko! Urósł nam chłopak :) Kask odpowiednich wymiarów też się w końcu znalazł, choć i z tym nie było łatwo. Urodę tego kasku pominę, wszak wybierali go Adaś z tatą. Zapewne mężczyźni mają po prostu swoje gusta. Zresztą - nie o wygląd przecież chodzi.
Adaś jest ostrożny w tym, czego nie zna. Na rowerek też wsiadał za pierwszym razem bardzo ostrożnie i bardziej z nim chodził niż jeździł. Jestem jednak pod wrażeniem, jak szybko załapał, o co chodzi. Nie doceniałam synka :)
Kiedy po przejażdżce i spacerze znaleźliśmy wreszcie ustronną polankę w parku, nadszedł czas na piknik.
- Adasiu chcesz jabłko?
- Nie - odpowiedź w graniach normy, choć jabłka to jedyne owoce, które Adaś jada. Zresztą, obecny jadłospis Adasia nadaje się na osobny wpis.
Miał być piknik, zresztą to Dzień Dziecka...
- Chcesz coś słodkiego?
- Nie - hmm...tego się nie spodziewałam, słodycze Adaś jada, jak tylko ma okazję, w niemal każdej formie.
Została ostatnia deska ratunku.
- Adasiu, mogę zaproponować ci jeszcze tylko suchą bułkę...
- Taaak!
No i tę bułkę Adaś naprawdę zjadł, niemal w całości. A z jakim zapałem ją zjadał widać nawet na zdjęciu.

A na koniec była fontanna, przy której Adaś zaparkował na dłużej :)