Święta w domu, na szczęście

Udało nam się wyjść ze szpitala w poniedziałek przed Wigilią. Ściślej rzecz ujmując - lekarze pozwolili, uznając, że Adaś nie wymaga już leczenia szpitalnego, a właściwie - ku mojej radości - żadnego. 

Tyle, że Adaś w poniedziałek był akurat w wyjątkowo kiepskiej formie. Kilka dni wcześniej, zaraz po ustąpieniu gorączki, miał mnóstwo energii i apetyt za dwóch, ale potem jakoś oklapł. Był ciągle zmęczony, nie chciał za bardzo jeść. No i w poniedziałek było już bardzo nieciekawie. Nie chciał się obudzić rano. Potem odwrócił się do mnie plecami i tak leżał przez pół dnia. Jakby się zupełnie zawiesił. Lekarze mówili mi, że to normalne, dochodzi do siebie po infekcji. Ja się zastanawiałam, że może to przez ten autyzm? Nadchodzi zmiana, jakkolwiek pozytywna, to jednak zmiana. Codziennie rysowałam szpitalny plan dnia, zawsze taki sam (plany aktywności u nas naprawdę działają!), a tu nagle ma być inaczej. 

Wróciliśmy do domu i po paru godzinach znów jechaliśmy do szpitala. Adaś nam w domu zemdlał. Powtórzyło się dokładnie to samo, co tydzień wcześniej - światłowstręt, wywrócenie oczu i chwilowa utrata przytomności, ale tym razem bez związku z gorączką. Jeszcze się trochę zastanawialiśmy, że może coś z sercem. Bo jakby wszystkiego było mało, pani doktor w szpitalu wysłuchała u Adasia jakiś szmer. Może w przebiegu infekcji, ale do sprawdzenia. Więc przyszło nam to do głowy, choć czuliśmy, że to raczej coś neurologicznego.  

Znów około północy wylądowaliśmy na izbie przyjęć oddziału pediatrycznego. Adaś, już w całkiem dobrej formie, pytał czemu znów tu jesteśmy. Na szczęście po badaniach mogliśmy wrócić do domu. Tyle, że ze świadomością, którą ciężko przyjąć. Adaś najprawdopodobniej ma padaczkę. Dotąd zawsze napady miały związek z gorączką. Pierwszy raz zdarzyło się coś takiego.

Więc Święta w domu. Na szczęście w domu. Trochę podszyte strachem, czy się napad u Adasia nie powtórzy. Z ledwo co rozpakowaną torbą szpitalną, znów spakowaną i gotową "jakby co".

W domu - również dosłownie. Wszystkie plany na ten czas zostały pozmieniane. Nie wyjechaliśmy nigdzie. 

Cieszyliśmy się - że razem, że tak spokojnie i zwyczajnie. Adaś chyba też się cieszył.

Choinka, dzieło wspólne Adasia i mamy.

O 15 w Wigilię siedzieliśmy na środku pokoju i malowaliśmy choinki, robiąc jeszcze większy bałagan niż był i czekając, aż tata przywiezie od babci pierogi ulepione już na początku grudnia.

Perfekcyjna Pani Domu....chciałam powiedzieć,
perfekcyjny pomocnik przy pierogach ;)

Wielkie rodzinne lepienie pierogów było już dawno, na szczęście jeszcze przed chorobą Adasia. Babcia przygotowała farsz, ja lepiłam pierogi (małżonek nawet mi wyliczył dokładnie, że wyszło ich ponad 150), a Adaś perfekcyjnie układał te pierogi na tacy. Kiedy nasz mały pomocnik się znudził, musiałam przyznać, że nie potrafię ich sama tak ułożyć. Szczerze! Już wiem, w czym Adaś jest najlepszy - w układaniu pierogów :)

Ubieranie choinki

Wracając do Wigilii. Była wieczerza, czekanie na Świętego Mikołaja i śpiewanie kolęd. Żałuję, że nie nagrałam Adasia śpiewającego "Pójdźmy wszyscy do stajenki". Może jeszcze mi się uda. Adaś miał oczywiście wszystko rozpisane...a właściwie rozrysowane.

Rozmowa ze Świętym Mikołajem

Jak czytam, wszelakie wirusy krążą w powietrzu. My mamy niestety dwa na raz. 

Początkowo Adasia pobolewał brzuch. W połączeniu z lekką biegunką, obawialiśmy się, że to może jakiś wirus grypy jelitowej złapany gdzieś w szpitalu. Albo reakcja na antybiotyk i dużą ilość przyjmowanych w ostatnim czasie leków. Wczoraj brzuszek odpuścił, ale doszukałam się u Adasia kilku czerwonych plamek. Pierwsze dwie pojawiły się akurat na nadgarstkach, a że Adaś miał dużo świeżych wkłuć po wenflonach, jakoś im się za bardzo nie przyjrzałam. Dopiero około południa oświeciło mnie i sprawdziłam całe ciało. Niestety, kilka plamek na pleckach, jakaś na brzuchu, na nodze... 

Więc pierwszy dzień po Świętach również rozpoczęliśmy od wizyty w przychodni. Pani doktor uznała, że to albo ospa wietrzna, albo ugryzienia owadów. Ale skąd gryzące owady w grudniu? (Nie napiszę, co mi jako pierwsze przyszło do głowy, jeśli chodzi o gryzące owady w grudniu...) Popołudniu pierwsza plamka we włosach, więc raczej ospa. Dziwi mnie tylko zupełny brak gorączki. Trochę niepewności, ale i nadzieja, że już się nic więcej nie rozwinie. 

Adaś, jak tylko mu brzuszek odpuścił, odzyskał apetyt i teraz znów nadrabia zaległości jedzeniowe. Szczęśliwy, że nie musi chodzić do przedszkola.

Znów szpital

Adaś znów jest w szpitalu, prawie od tygodnia. Już jest lepiej, sytuacja opanowana. 

Z każdą kolejną infekcją miało być lepiej, dziecko nabiera odporności. Tak przynajmniej mówią. U nas jest coraz gorzej. Tym razem po stanie dziecka i wynikach badań lekarze podejrzewali zakażenie ogólne. Słowo"sepsa" nie padło, ale i tak wiedziałam, co lekarka ma na myśli. Na szczęście podejrzenie to się nie potwierdziło. Wygląda na to, że jak zwykle Adaś zareagował bardzo wysoką gorączką na zwykłą infekcję górnych dróg oddechowych...Mam nadzieję...

Przez dwie noce walczyliśmy z gorączką dochodzącą do 41 stopni. Pierwszej nocy udało nam się zbić temperaturę, leki zadziałały. Do tego zimne okłady na czoło. Nie było łatwo, ale udało się. Myśleliśmy, że już najgorsze minęło. 

W dzień poszliśmy do przychodni. Lekarka stwierdziła zapalenie krtani, kazała leczyć objawowo, zbijać gorączkę i przepisała coś w razie pojawienia się duszności. 

Kolejnej nocy gorączka była jeszcze wyższa. Czuliśmy, że sami nie damy rady. Doszły dreszcze, Relsed  w razie wystąpienia drgawek mieliśmy już przygotowany. Jak tylko trochę zbiliśmy gorączkę, pojechaliśmy do szpitala. Adaś był w na tyle dobrym stanie, że przyszło nam nawet na myśli, czy nie lekko na wyrost. Ale z Adasiem to nigdy nie wiadomo, gorączka potrafi urosnąć dosłownie w kilka minut. 

Dobrze się stało. Tamta noc już była spokojna, choć gorączka rosła to leki działały. Najgorsze było następnego dnia. Gorączka rano 40 stopni, ale po lekach spadła. Adaś w dobrym humorze. Tak około południa wydał mi się ciepły. Poszłam do pielęgniarek - 36,9 stopnia. Nie dajemy leku. Potem Adaś kazał się cieplej ubrać, bo mu w nóżki zimo. A potem...siadł do obiadu i mrużąc oczy powiedział, że jest za jasno. Czułam już, że jest bardzo źle. Znów poszłam zmierzyć temperaturę - 37,4. Powiedziałam o tej nadwrażliwości na światło. Przyszła jedna lekarka, druga. Adaś już bardzo wykrzywiał buźkę od nadmiaru światła. Potem...na chwilę stracił przytomność, zaczął się ślinić. Drgawki gorączkowe, ale tym razem wyglądało to inaczej niż ostatnio. Temperatura urosła do 40 stopni, dostał dożylnie paracetamol, kroplówkę. Raz oddychał bardzo wolno, potem bardzo szybko. Wyglądał źle, bardzo źle, był spuchnięty i siny. Tak było przez trzy godziny.

Denerwował mnie spokój lekarki. Mówiła, że musimy zaczekać, zobaczymy, jak dziecko zareaguje na leczenie, trzeba czasu, wszystko jest pod kontrolą. Jednocześnie nie ukrywała, że podejrzewają bardzo ciężkie zakażenie. 

Okropna bezsilność. Siedziałam przy Adasiu i opowiadałam mu, że musi dzielnie walczyć, w domu czeka choinka. Póki nie spał, trzymałam się. Jak zasnął, nie mogłam opanować łez. 

Po trzech godzinach kolejny lek na gorączkę. Adaś się obudził. Zmęczony, ale jakby wrócił.Ogromna ulga, choć traktowana jeszcze wtedy z pewną niepewnością. 

Potem gorączka jeszcze wracała, kolejne nieprzespane noce. Na szczęście nic już się takiego nie działo. 

Od wczoraj Adaś ma się zupełnie dobrze. Rozrabia razem z kolegą z sali. Jak zwykle - starszym. Problem tylko taki, że traktuje szpital jak dom. I pytanie czy uda nam się wyjść przed świętami. 

Przedszkole

Adaś znów chodzi do przedszkola. Już prawie dwa tygodnie, co jest niemałym sukcesem, bo przez cały październik i pierwszą połowę listopada był w przedszkolu zaledwie 5 dni. 

Niestety na razie nie możemy jeszcze mówić o sukcesach w zakresie przedszkolnej aklimatyzacji. Przedszkole to ciągle temat trudny. Unikany przez Adasia. Na tysiące sposobów rozważany przez rodziców. Jesteśmy na etapie poważnych wątpliwości, czy dobrze się stało, że Adaś poszedł do przedszkola już teraz. 

Piszę o przedszkolu na razie dość powściągliwie, czekając, jak się sytuacja rozwinie.

Byłam przygotowana, że okres adaptacji nie będzie łatwy. 

Przez cały wrzesień Adaś w przedszkolu płakał. Płakał odkąd otworzył rano oczy, w drodze do przedszkola, w przedszkolu. Na wszystkich przedszkolnych zdjęciach widać, że płacze. Po tygodniu od płaczu i krzyku zupełnie zachrypł. 

Czy były zmiany w zachowaniu? No - były. Trudno się było spodziewać, że przy tak ogromnej zmianie w życiu Adasia, który musi mieć wszystko ułożone i dobrze znane, ich nie będzie. Któregoś dnia, podczas powrotu z przedszkola, przypomniałam sobie, jak to kiedyś bywało. Już chyba z rok nie musiałam przenosić krzyczącego i kopiącego Adasia ze środka drogi, którą właśnie jechał samochód. 

Po powrocie do domu Adaś wyciągał wszystkie swoje puzzle i po kolei je układał. Ułożone obrazki umieszczał jeden obok drugiego. Kiedy tata wracał z pracy, spora część podłogi w pokoju była starannie wyłożona puzzlami. 

W przedszkolu Adaś ponoć robił wszystko, co należy. Jadł, mył ręce, mył nawet ząbki. Płacząc przy tym. Gdzieś w drugiej połowie września zdarzył się dzień, że usiadł z innymi dziećmi podczas zadań wykonywanych przy stoliczku. Wtedy to, po zadanym standardowo pytaniu "Jak dziś Adaś?" usłyszałam wypowiedziane z niemałym zdziwieniem:

-No, wie pani...on sobie z zadaniami całkiem dobrze radzi. Nawet bardzo dobrze...Właściwie to musiałyśmy mu dawać dodatkowe rzeczy, bo znacznie wyprzedza inne dzieci.

Jestem realistką, wiem, że z Adasiem najprawdopodobniej tak już będzie...A jednak miło słyszeć, że w pewnych dziedzinach Adaś sobie dobrze radzi.

Od września niewiele się zmieniło. Adaś płacze chyba nieco mniej. Po powrocie z przedszkola nie układa puzzli. Ma inne zajęcie - wycinanie. Potrafi bardzo precyzyjnie wycinać literki z reklamówek, opakowań i gazet. 

Rano Adaś przedszkola nie lubi. Nie lubi żadnej pani przedszkolanki ani żadnych kolegów. Żadnych zabawek. Niczego!

Po powrocie do domu Adaś lubi przedszkole. Panie przedszkolanki i wszystkich kolegów. Było dobrze. Obiad był smaczny.  I jeszcze pana od angielskiego lubi. 

Chciałabym tylko, żeby to była prawda. Tymczasem czuję, że jest to reakcja obronna. 

Od tygodnia Adaś codziennie wychodzi z przedszkola z rysunkiem, a nawet kilkoma. Koniecznie musi je zabrać ze sobą. Już kilka razy przypominał sobie na schodach i się wracał. Mam wrażenie, że w przedszkolu tym rysowaniem wypełnia sobie czas. To jego sposób na odizolowanie się. 

Kiedy przychodzę po Adasia, już z daleka słyszę, co Adaś dziś robił w przedszkolu, co się działo, czy...w każdym razie to, o czym Adaś w danej chwili myśli. W rękach obowiązkowo rysunek. Synek nie wpada mi w ramiona. Nawet na mnie nie patrzy. 

Na odchodne mówi jeszcze swojej ulubionej pani Asi:

-Nie bój się, my jutro przyjdziemy! Nic się takiego nie dzieje, to przyjdziemy.

Pani Asia zapewnia go, że będzie na niego jutro czekać. 

Potem ubieramy się i ruszamy do domu. Droga powrotna z przedszkola, zaledwie dwie przecznice, zajmuje nam około godziny. Kończyło się tym, że musiałam nieść Adasia. Trudno, poszłam na kompromis, od paru dni bierzemy wózek. Chyba wszystkim wyszło na dobre. Adaś ma czas, żeby się wyciszyć. 

Światowy Dzień Wcześniaka

Nieco ponad tydzień temu, 17 listopada, był obchodzony Światowy Dzień Wcześniaka. Trudno by mi było przejść obojętnie. Wróciło wiele wspomnień. 

Adaś jest wcześniakiem, choć późnym. Urodził się w 35 tygodniu ciąży, z wagą odpowiadającą mniej więcej 30-31 tygodniowi. Wtedy nie wiedziałam nawet kawałka z tego, co wiem teraz. Może tak było lepiej. Zupełnie nie rozumiałam, co lekarze mieli na myśli, kiedy mówili, że jest za wcześnie, żeby cokolwiek powiedzieć...

Po prawie miesiącu wyszliśmy do domu. Adaś ważył wtedy 1,9 kilograma. Teraz trudno mi sobie wyobrazić, że bez strachu przewijałam i kąpałam takie maleństwo. Nie mieliśmy monitora oddechu. Lekarze uznali, że nie jest nam potrzebny, bo Adaś już po paru dniach wspomagania przez CPAP zaczął sobie radzić. Nie bałam się wtedy i nie sprawdzałam co chwilę, czy synek oddycha. Dostaliśmy całą listę poradni do odwiedzenia. W niektórych terminy na przyszły rok, a był wrzesień.

Paradoks, ale dziś jest we mnie więcej lęku o Adasia niż wtedy. Po tym wszystkim, co miało miejsce przez te ponad 3 lata. Nie mówię tutaj o lęku o przyszłość. Mówię o lęku o to, co jest teraz. Świadomości, że w każdej chwili może się zacząć "coś" dziać. Obawach, czy dam radę. 

Temat do dziś dla mnie trudny. Chyba za trudny. Może kiedyś napiszę więcej. Nie wiem jeszcze - czy o naszej drodze z wcześniactwem, czy bardziej ogólnie.
Tak więc dziś powstał wpis znacznie spóźniony i lakoniczny w treści. Bo trudno nie napisać i trudno napisać jednocześnie.

Adaś. Wrzesień 2010.

Dialogi Adasia ze stryjkiem

Tydzień temu Adaś odwiedził z tatą wujka, nieco żartobliwie zwanego stryjkiem. W końcu brat ojca to stryj, choć nikt już dziś tak nie mówi.

Stryjek: - A są inne dzieci w przedszkolu?
Adaś: - No, jak przychodzą to są.

Tata: - Adasiu, damy jabłko stryjkowi?
Adaś: - Nie...lepiej zostawmy go w spokoju.

Codzienność

Na szczęście gorączka Adasiowi przeszła, zmęczenie również. Obecnie nic mu nie jest, nie licząc kataru, co jest zapewne efektem częstych wizyt w przychodni. Tak to niestety jest, przychodzi się z jednym problemem, a wychodzi z drugim. Ale katar nam nie straszny.

Tydzień był dosyć intensywny. Badania, przychodnia i jeszcze wizyta u neurologa. Do tego próba pogodzenia pracy mamy, pracy taty i adasiowego nie-chodzenia do przedszkola. Nie muszą chyba pisać, jak wyglądaliśmy wczoraj wieczorem po takim maratonie.

Myślimy też intensywnie, co dalej. 

Diagnoza Adasia mnie nie zaskoczyła. Chyba gdzieś tam w głębi duszy myślałam jednak, że jest lepiej. Teraz powoli oswajam się z myśleniem o Adasiu, jak o dziecku wymagającym większego wsparcia.

Miałam jednak napisać o przyjemniejszych sprawach, takich zwykłych, codziennych.

W tym roku wrzesień pod względem pogody nie był zbyt łaskawy, za to w październiku mieliśmy piękną złotą jesień. Pamiętam, jak rok temu co tydzień byliśmy w parku. "Szczetnickim", jak to Adaś mawia. W tym roku spacer w parku to było takie nasze odstresowanie się przed wyjazdem do Opola.

Było zbieranie żołędzi, bieganie wśród liści i karmienie kaczuszek. Adaś dowiedział się, że żołędzie rosną na dębach. Wpajana przez mamę i tatę lekcja poszła w las, kiedy dziecko pod dębem znalazło kasztana ;) 

Ostatnio ulubionym zajęciem Adasia jest malowanie koparek. 

W zeszłym roku przygotowywałam z tektury szablony do malowania. Wtedy Adaś malował palcami. Niedawno szablony wróciły do łask. Na tę okoliczność kupiliśmy pędzelki do farb. Byłam pod wrażeniem, że Adaś od razu radził sobie z nimi bardzo dobrze. Zrobiliśmy trzy nowe wzory - samochodzik, traktor i koparkę. Przez jakiś czas Adaś korzystał ze wszystkich, ale teraz przestawił się na malowanie tylko i wyłącznie koparek. Mamy więc naprawdę sporą kolekcję obrazów z koparką w roli głównej, we wszelkich możliwych kolorach.  

Na koniec - obrazki. Nic nowego, korzystam z nich od ponad roku. Wcześniej mieliśmy obrazkowo opracowany wieczorny rytuał i wyjście z domu. Teraz staram się rozszerzyć zakres tak, żeby móc tworzyć plany całego dnia. Zapewne niedługo będę potrzebowała gotowych obrazków. Na razie jednak dorysowuję potrzebne nam elementy. 

Adaś kiedyś podpatrzył, co robię. Ku mojemu zaskoczeniu był tym zachwycony. 

Teraz więc przygotowujemy obrazki razem. To znaczy ja rysuję, a Adaś ze mną je wycina. Jeden obrazek nawet Adaś sam ozdobił. "Herbata" - kontur powstał ręką mamy, a wypełnienie dorysował Adaś. Prawda, że wyszło rewelacyjnie?

Może to zamiłowanie Adasia do obrazków (a ściślej do ich wycinania) to takie jakby przedłużenie poprzedniego hobby? To poprzednie to było też wycinanie, ale nie obrazków. Tylko "pomponów". Ciekawa jestem czy ktoś zgadnie, o co chodziło. 

Obrazki są później starannie układane. Plan dnia niestety zawsze nieco się rozpada, bo Adaś ma jeszcze jedną słabość. Do "miękkich obrazków". Większość karteczek jest zalaminowana na sztywno. Ale zanim mama nauczyła się obsługiwać laminarkę, zgrzała część kartek na zimno (bo ten guziczek z napisem "cold" to na pewno jest tam tak sobie). Wyszły więc obrazki o zupełnie innej fakturze niż pozostałe. No i właśnie je Adaś tak polubił dotykać, że zawsze znikają z planu dnia. 

Znów strach

Dzisiaj nic sensownego nie napiszę. Znów boję się o Adasia. Już tyle razy tak było, ostatnio niecały miesiąc temu, i znowu...

We wtorek Adaś poszedł do przedszkola. W czwartek dostał wysokiej gorączki, bez żadnych dodatkowych objawów. W kilka minut temperatura wzrosła mu prawie do 40 stopni. 

Lekarka w przychodni obejrzała Adasia ze wszystkich stron i nie znalazła najmniejszych oznak infekcji. Wyszliśmy z plikiem skierowań - na badania, do poradni immunologicznej, i w razie czego - do szpitala. 

Po jednym dniu gorączka ustąpiła, ale Adaś jest bardzo zmęczony i trudno powiedzieć, czy to gorączka tak go wymęczyła, czy też coś się dodatkowo dzieje. 

Najgorsza jest właśnie ta niewiadoma - nie wiem, co Adasiowi jest. Kiedy przychodzi z przedszkola z gorączką i kaszlem czy katarem - sprawa wydaje się tak banalnie oczywista. 

Na razie trzymamy się w domu i mam nadzieję, że do końca długiego weekendu nic się nie będzie działo. A potem? Zobaczymy. 

Na pewno musimy drąży temat. Przed nami kolejna wędrówka po poradniach. 

Mogłabym napisać o pozytywnych sprawach. Było ich trochę. Spacery po parku. Przygotowywanie "piktogramów". Ale od czwartku żyję na takim poziomie stresu, że czasem mi nawet myśli zebrać trudno.